Resumo

Estudo socioantropológico de abordagem qualitativa que analisou os impactos materiais e imateriais na experiência de adoecimento de pessoas adultas com insuficiência renal crônica (IRC) e tratamento dialítico. Analisados pela modalidade temática, os dados foram obtidos mediante entrevistas norteadas por roteiro semiestruturado. Organizado em dois tópicos, os resultados mostram os impactos decorrentes do processo de tornar-se adoecido renal, que abrangem as repercussões da descoberta, do diagnóstico formal e da indicação da diálise, bem como os impactos de ser adoecido renal a partir do tratamento contínuo e suas repercussões (da diálise, da relação corpo-máquina), da progressão da enfermidade e seus desdobramentos. Os impactos envolvem a dimensão material e imaterial, compreendendo fraqueza e dores constantes, relação de raiva e gratidão com a máquina de diálise, marcas ocasionadas pela fístula arteriovenosa, comorbidades, depressão, iatrogenias, isolamento social, dentre outros. Conclui-se que os diferentes impactos gerados pela IRC não se dissociam na sua existência corporal e são amplificados ou amenizados por aspectos biográficos, sociais, culturais e econômicos e que, apesar do mesmo diagnóstico, as pessoas vivenciam a IRC e seus impactos de modo singular.

Palavras-chave:
insuficiência renal crônica; impactos; experiência de adoecimento

Abstract

A socio-anthropological study of qualitative approach that analyzed the tangible and intangible impacts on the illness experience of adult patients with chronic renal failure (CRF) and on dialysis treatment. Data were analyzed in the light of thematic analysis and obtained through interviews guided by a semi-structured script together with the technique of drawings elaborated by participants. The results were organized in two topics, showing the impacts resulting from the process of developing kidney disease. This process comprises the repercussions of the discovery, the formal diagnosis and indication of dialysis, the impact of having kidney disease from the continuous treatment and its repercussions (dialysis, the body-machine interface), the progression of the disease and its consequences. The impacts involve tangible and intangible aspects, including weakness and constant pain, a relationship of anger and gratitude with the dialysis machine, marks caused by arteriovenous fistula, comorbidities, depression, iatrogenic, social isolation, among others. The conclusion is that different impacts generated by CRF do not dissociate from its bodily existence and are amplified or mitigated by biographical, social, cultural and economic aspects. Moreover, despite sharing the same diagnosis, each person experiences CRF and its impacts in a singular way.

Key words:
chronic renal failure; impacts; experience of illness

Introdução

A insuficiência renal crônica (IRC), clinicamente definida como a perda progressiva e irreversível da capacidade renal (ZATZ, 2014ZATZ, R. Patogênese e fisiopatologia da doença renal crônica (DRC). In: RIELLA, M. C. (Org.) Princípios de nefrologia e distúrbios hidroeletrolíticos. 5. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan , 2014, p. 804-814.), tem sido importante problema de saúde pública no Brasil. O país apresenta a terceira maior população de diálise no mundo, com nível de ascensão alarmante (LUGON; MATTOS; WARRAK, 2014LUGON, J.R.; MATTOS, J.P.S.; WARRAK, E.A. Hemodiálise. In: RIELLA, M.C. (Org.). Princípios de nefrologia e distúrbios hidroeletrolíticos. 5. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2014. p. 681-1031.).

Este artigo privilegia o ponto de vista dos adoecidos por IRC, em situações concretas do mundo da vida, envolvendo questões objetivas, subjetivas, intersubjetivas, limitações, significados e formas de enfrentamento (CANESQUI, 2007______. Estudos antropológicos sobre os adoecidos crônicos. In: ______. (Org.). Olhares socioantropológicos sobre os adoecidos crônicos. São Paulo: Hucitec; 2007. p. 19-51.), ou seja, a experiência de enfermidade que, compreende a "forma pela qual os indivíduos se situam perante ou assumem a situação de doença, conferindo-lhe significados e desenvolvendo modos rotineiros de lidar com a situação" (ALVES; RABELO, 1999ALVES, P.C.B.; RABELO, M.C.M. Significação e metáforas na experiência da enfermidade. In: ALVES P.C.B.; RABELO, M.C.M.; SOUZA, I.M.A (Org.). Experiência da doença e narrativa. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1999, p. 171-186., p. 171).

Por seu caráter permanente e por demandar cuidados constantes, a IRC se configura como adoecimento crônico, entendido como um estado que demanda gerenciamento contínuo, gera incertezas e afeta adoecidos, familiares e o sistema de saúde, com impactos de ordem médica e social (CANESQUI, 2007______. Estudos antropológicos sobre os adoecidos crônicos. In: ______. (Org.). Olhares socioantropológicos sobre os adoecidos crônicos. São Paulo: Hucitec; 2007. p. 19-51.; BARSAGLINI, 2015BARSAGLINI, R. A. Adoecimentos crônicos, condições crônicas, sofrimentos e fragilidades sociais: algumas reflexões. In: CANESQUI, A.M. (Org.). Adoecimentos e sofrimentos de longa duração. 2ª ed. São Paulo: Hucitec, 2015, p. 78-101.).

Discussões de autores pioneiros pontuam sobre o processo de gestão dos adoecimentos crônicos que envolvem diferentes tipos de trabalho em torno das consequências e dos problemas cotidianos (CORBIN; STRAUS, 1985CORBIN, J.; STRAUSS, A. Managing chronic illness at home: three lines of work. Qualitative Sociology, v. 8, n. 3, p. 224-247, 1985. ). Ademais, o desafio para o adoecido crônico não se restringe ao controle dos sintomas e da doença em si, mas, sobretudo, viver o mais normalmente possível, o que remete à posição ativa daquele que sofre diante dos desdobramentos diários (STRAUSS, 1985STRAUSS, A. Work and the division of labor. Sociological Quarterly, v. 26, n. 1, p. 1-19, 1985.).

Os impactos se referem a tais desdobramentos ou às repercussões de algo novo (no caso, o adoecimento renal) introduzido numa dada realidade. No entanto, apesar do adoecimento crônico afetar todos os aspectos da vida, o impacto sentido difere individualmente, devido às características de personalidade e dos sistemas de apoio recorridos e aos demais fatores que o influenciam de forma personalizada (LUBKIN; LARSEN, 2002LUBKIN, I.M.; LARSEN, P. What is chronicity? In: ______. (Org.) Chronic illness: impact and interventions. 5. ed. Sudbury: Jones & Barlett Lerning, 2002. p. 3-24.).

Nesse tipo de adoecimento, os impactos podem ser materiais - incidindo nas características das pessoas como no corpo, aparência, nas condições de vida e de trabalho - e imateriais/simbólicos - como nas imagens corporais, valores, conhecimentos, símbolos, significados e sentidos. Tais dimensões, no entanto, não são dissociadas nem estáticas, mas se confundem e influenciam circularmente (RAYNAUT, 2006RAYNAUT, C. Interfaces entre a antropologia e a saúde: em busca de novas abordagens conceituais. Rev Gaúcha Enferm., v.27, n.2, p. 149-65, 2006.).

Devido à longa duração dos adoecimentos crônicos, seus impactos diluem-se na experiência, compondo-a. Então, para compreendê-los, é fundamental considerar a situação biográfica das pessoas que resulta do ambiente social e cultural, do status e papel exercido dentro de determinado contexto, como também a posição moral e ideológica do adoecido (SCHUTZ, 1979SCHUTZ, A. Bases da fenomenologia. In: WAGNER, H. (Org.). Fenomenologia e relações sociais: textos escolhidos de Alfred Schutz. Rio de Janeiro: Zahar , 1979.). Fazem parte da dimensão biográfica as histórias, a sedimentação de experiências anteriores ou estoque de conhecimento e os propósitos futuros próprios do sujeito (SCHUTZ, 1979).

As rupturas de rotinas que afetam o fluxo da vida, a organização e a ordem cotidianas são expressões dos impactos dos adoecimentos crônicos. Entre elas, há as que se aproximam do conceito de epifania proposto por Denzin (1989DENZIN, N. K. Interpretive Biography. Newbury Park: Sage Publications, 1989.) para se referir às experiências problemáticas e marcantes na vida das pessoas, como crises que modificam as estruturas de sentido fundamentais em suas vidas, com efeitos positivos ou negativos.

Assim, como parte de uma pesquisa mais ampla (LEMOS, 2014), este artigo analisa os impactos materiais e imateriais de homens e mulheres que convivem com a IRC, os quais, para fins de apresentação, foram organizados em dois tópicos: os impactos do tornar-se renal, que processualmente incluem as transformações provocadas pela descoberta, pelo diagnóstico e pela indicação do tratamento; e os impactos do ser renal, a partir do tratamento contínuo e suas repercussões (da diálise, da relação corpo-máquina), bem como da progressão da enfermidade e seus desdobramentos.

Procedimentos metodológicos

Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, realizado com adultos selecionados em um Centro de Nefrologia - serviço atualmente sob administração pública municipal - que atende toda a região de abrangência do Polo de Saúde da região Sul do estado de Mato Grosso, composta por dezessete municípios.

Os sujeitos foram identificados mediante consulta a arquivos do serviço, que possibilitou o acesso à lista das 117 pessoas cadastradas, sendo selecionados aqueles da faixa etária entre 20-59 anos e em tratamento de diálise peritoneal ou hemodiálise, justificando-se pelo pressuposto de variação dos impactos em decorrência do período de ocorrência na vida como também pela modalidade de tratamento.

Aplicando-se os critérios de inclusão, obtivemos 46 potenciais informantes. Então, iniciamos as entrevistas convidando homens e mulheres a partir dos que tinham mais tempo de diagnóstico, pressupondo a aprendizagem de manejo dos impactos da IRC. A delimitação do número de sujeitos deu-se pela técnica da saturação dos temas (FONTANELLA; RICAS; TURATO, 2008FONTANELLA, B.J.B.; RICAS, J.; TURATO, E.R. Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cad. Saúde Pública. Rio de Janeiro, v. 24, n. 1, p. 17-27, jan. 2008.), totalizando dez participantes.

Para a produção dos dados, valemo-nos de entrevistas guiadas por roteiro semiestruturado, gravadas e realizadas na residência dos participantes. Diante da dificuldade em comunicar determinados impactos, complementamos os dados pela técnica de desenho, em que se apresentavam as figuras de dois corpos, solicitava-se que os participantes as completassem mostrando como era um corpo com e sem a IRC. Após a elaboração do desenho, pedíamos para explicar as representações empreendidas (VÍCTORA, 2000VÍCTORA, C. G. Pesquisa qualitativa em saúde: uma introdução ao tema. Porto Alegre: Tomo Editorial, 2000. 136p.). No entanto, devido à profundidade e importância do conteúdo dos desenhos, estes foram reservados para posterior publicação, que encontra-se em elaboração. Para o tratamento dos dados, foi utilizada a análise de conteúdo temática não tradicional, identificando-se núcleos de sentido nas falas (MINAYO, 2011MINAYO, M.C.S. (Org). Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 30. ed. Petrópolis: Vozes ; 2011.).

A média de idade dos participantes era de 48,3 anos, sendo quatro mulheres e seis homens, a maioria com ensino fundamental incompleto. Sete eram casados, uma viúva e dois solteiros. Entre os dez participantes, nove faziam tratamento de hemodiálise e um fazia diálise peritoneal, sendo que o tempo de tratamento oscilou entre 5 e 23 anos. Quanto à renda, sete recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC) (subsídio do Instituto Nacional do Seguro Social), correspondendo a um salário mínimo (R$724,00 na ocasião) e os demais referiram renda de 3 a 5 salários mínimos.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Júlio Müller, parecer nº 528.479 de 12/02/2014, atendendo à Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Observando os preceitos da resolução, os nomes aqui empregados são fictícios, escolhidos pelos participantes por ocasião das entrevistas.

Impactos do tornar-se adoecido renal: a descoberta, o diagnóstico e a indicação do tratamento

A experiência de adoecimento começa muito antes do diagnóstico formal feita pelo saber biomédico, pois seu início compreende sensações e alterações, sinalizando que algo não vai bem (ALVES, 2006ALVES, P.C. A fenomenologia e as abordagens sistêmicas nos estudos sócio-antropológicos da doença: breve revisão crítica. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 8, p. 1547-1554, 2006.). Não é diferente o caso da IRC, quando tais sensações são seguidas de complicações específicas do acometimento renal que culminaram com o diagnóstico, indicando grau avançado de deterioração dos rins.

Tais acontecimentos compõem o processo de tornar-se doente, havendo transição de um estado para outro (MELEIS; TRANGENSTEIN, 1994MELEIS, A.L.; TRANGENSTEIN, P.A. Facilitating transitions: redefinition of the nursing mission. Nurs Outlook, v. 42, p. 255-259, 1994. ), que, a depender do tipo de adoecimento, é mais ou menos longo e abarca a percepção de alterações corporais. Justamente por isso, nem sempre finaliza-se a transição com o diagnóstico formal, como nos casos em que, mesmo com o reconhecimento biomédico, a pessoa não se sente propriamente doente.

Os relatos dos adoecidos renais também remetem à obra de Arthur Frank, em que se pontuam três tipos de narrativas básicas realizadas pelo corpo ferido: da restauração, do caos e da indagação. Os elementos narrativos propostos pelo autor possibilitam identificar nos relatos aspectos que transcendem os impactos, pois explicitam o movimento de mudança e aprendizado em decorrência do adoecimento, em que o corpo ferido passa a ser tema de suas histórias e condição para contá-las. Assim, o fato de contar história possibilita "dar voz" ao corpo ferido, e, desvela aspectos pessoais e sociais (FRANK, 2013FRANK, A.W. The wounded storyteller: body, illness, and ethics. 2ª ed. Chicago: University of Chicago Press; 2013.).

Destarte, tornar-se doente envolve aprendizagem, conhecimento e experiência. O adoecido aprende a lidar com a situação e, com isso, será especialista em sua própria condição (LUZ; BASTO, 2013LUZ, E. L.; BASTO, M. L. Vozes das pessoas com DPOC: o processo de tornar-se doente crónico. Ciência & Saúde Coletiva, v. 18, n. 8, p. 2221-2228, 2013.). Os sinais vagos sinalizam esse processo:

Entre os entrevistados, foi recorrente o diagnóstico tardio; deparando-se com a insuficiência renal já em estado avançado, houve, simultaneamente, a indicação do tratamento dialítico imediato, situação que corrobora os achados de Mercado-Martínez et al. (2015).

Além de impactos físicos da descoberta tardia, somam-se aqueles decorrentes das representações mobilizadas sobre a condição de adoecido renal, como se nota no excerto a seguir, em que se vislumbra a proximidade da morte e, como reação, a liberação a outros prazeres. Há, ainda, as representações sobre o tratamento invasivo ao qual o sujeito é impelido a se submeter, representado pela máquina.

O tratamento dialítico contínuo passa a compor o cotidiano da pessoa, demandando contato regular com profissionais e serviços especializados de saúde, bem como o seguimento dos protocolos de assistência formulados pela esfera médica, submissão aos procedimentos de diálise, consumo de medicações, restrições alimentares, exames periódicos.

Não obstante, as especificidades do tratamento trazem modificações na rotina. Se há impactos envoltos em sofrimento, com o passar do tempo eles são ressignificados na experiência ("encarar como normal", como um deles disse), pois, enfim, o tratamento se torna uma condição para manter e salvar suas vidas. Notemos nas suas palavras:

Trata-se, também, do primeiro contato com o serviço especializado, que agrega recursos tecnológicos característicos dos níveis de média e alta complexidade em saúde. No caso, a internação sugere gravidade, em uma condição da qual anteriormente só ouvira falar, era imaginada e que se encarna agora na sua biografia, como afirmam:

Enfim, o diagnóstico inesperado tem impactos que vão se somando às modificações físicas e emocionais decorrentes, não exclusivamente da enfermidade em si, e potencializando-se ainda mais a partir da indicação da terapia dialítica ininterrupta. Para fins de análise, destacamos a seguir os desdobramentos deste tratamento na relação corpo-máquina e nas respectivas consequências corporais.

Impactos do ser adoecido renal: as repercussões da diálise, a relação corpo-máquina, a progressão da enfermidade e seus desdobramentos

O tratamento substitutivo na IRC biomedicamente diagnosticada envolve cuidados contínuos, como a diálise (hemodiálise ou peritoneal), os medicamentos e a dieta, sendo que, todos eles têm repercussões de natureza e graus variados e imbricados (ZATZ, 2014ZATZ, R. Patogênese e fisiopatologia da doença renal crônica (DRC). In: RIELLA, M. C. (Org.) Princípios de nefrologia e distúrbios hidroeletrolíticos. 5. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan , 2014, p. 804-814.).

Uma vez indicado e iniciado, o tratamento dialítico precisa ser ininterrupto, com sessões regulares, podendo se tornar importante fonte de sofrimento, situação à qual, diante da cronicidade, as pessoas são levadas a se conformarem, ainda que a estranhem.

Dentre os impactos do tratamento, os sintomas físicos são frequentes. Aparecem nos relatos as sensações desagradáveis, incômodas, com destaque para a fraqueza e dores constantes, seguidas de náuseas, vontade de urinar, dificuldades na respiração e inchaço, confirmando-se o que verificaram outros estudos (RAMOS et al., 2008RAMOS, I.C. et al. Portador de insuficiência renal crônica em hemodiálise: significados da experiência vivida na implementação do cuidado. Acta Sci Health Sci., v. 30, n. 1, p. 73-79, 2008.; MATTOS; MARUYAMA, 2009MATTOS, M.; MARUYAMA, S.A.T. A experiência em família de uma pessoa com diabetes mellitus e em tratamento por hemodiálise. Rev. Eletr Enf., v. 11, n. 4, p. 971-981, 2009.; TERRA et al., 2010TERRA, F.S. et al. O portador de insuficiência renal e sua dependência ao tratamento hemodialítico: compreensão fenomenológica. Rev. Bras. Clin. Med. v. 8, n. 4, p. 306-310, 2010.; GONÇALVES, 2012GONÇALVES, C.S. As representações sociais sobre a doença renal crônica. 2012. 82 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Setor de Ciências da Saúde, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, 2012.).

Entre tais impactos, é comum a vontade de urinar, frustrada pela não concretização. Chama atenção a reação diante dessa incoerência no caso de Diego, a partir da tentativa de passar uma sonda vesical no intuito de conseguir urinar. Percebe-se que sua atitude se baseia em concepções leigas de fisiologia e funcionamento corporal interno:

Outro sintoma referido que ganha destaque é a dor permanente, haja vista que comunicá-la é algo problemático por se tratar de sensação cuja interpretação passa por parâmetros subjetivos, influenciada pelo tecido cultural e social circundante, englobando crenças e a visão religiosa que lhe são favoráveis. As metáforas constituem recursos para organizar uma experiência que de outra forma seria indizível, incomunicável (LE BRETON, 2007______. Sociologia do corpo. Petrópolis: Vozes, 2007. ), auxiliando na comunicação, no caso, da dor. Nesse sentido, a entonação sugere a sua intensidade, como se nota na fala abaixo:

A dor, conduzida por aspectos fisiológicos, escapa ao controle daquele que a sente e de sua consciência. Trata-se de um dado biológico, interpretado individualmente; por isso, possui significação própria (FERREIRA, 1994FERREIRA, J. O corpo sígnico. In: ALVES, P.C. (Org.) Saúde e doença: um olhar antropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz , 1994.; LE BRETON, 2007______. Sociologia do corpo. Petrópolis: Vozes, 2007. ).

Os dispositivos e procedimentos necessários ao tratamento dialítico, como o Cateter Venoso Periférico (CV), a Fístula Arteriovenosa (FAV), as punções venosas e a própria máquina, além de invasivos, são marcas que informam sobre a condição instalada em seus corpos, além de gerarem dor. Chamam a atenção as expressões "assombroso" e "doía na alma" nos relatos, sinalizando o impacto diante do desconhecido e a não dissociação corporal, que ultrapassa a dimensão física e alcança também o imaterial, fundindo-se.

No corpo é que transcorrem experiências biográficas em um tempo e espaço, podendo ganhar materialidade, significação; ou seja, o mundo é corporificado. Recorre-se aqui ao termo corporificação (como uma das traduções do termo embodiment para o português) como reação e recusa de dualismos e falsas dicotomias, como, por exemplo, corpo/mente, corpo/alma, entre outras empreendidas pela Antropologia da Saúde através das contribuições teóricas de Csordas (1990CSORDAS, T. Embodiment as a paradigm for anthropology. Ethos, v. 18, n. 1, p. 5-47, 1990.; 1994). Nesse sentido é que o autor afirmará que o sofrimento não apenas se expressa, mas, fundamentalmente, se experimenta no corpo. Lembramos que o adoecimento é um tipo de sofrimento ou parte dele.

A relação com a fístula, assim como com a máquina, é ambígua, causando estranhamento e assimilação, pois é algo que passa a fazer parte do corpo e que requer cuidados contínuos. Essa capacidade corporal de adaptar tecnologias em si, para a sua conservação e melhoramento, como a máquina e a fístula, remete ao corpo ciborg de Haraway (2009HARAWAY, D. Antropologia do ciborgue: as vertigens do pós-humano. TADEU, T. (Org.) 2. ed. Belo Horizonte: Autêntica; 2009.), resultante do ajuste entre a mecanização do ser humano, a partir de um prisma, e de outro da humanização e subjetivação da máquina. Os relatos confirmam:

Também é notória a formação de pseudoaneurismas nas áreas puncionadas nas fístulas, representando traços depreciativos, estigmas, como tratou Goffman (1988GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4. ed. Rio de Janeiro: LTC Editora, 1988. ): marcas que comunicam informações sobre uma identidade deteriorada. Tais marcas rompem com a transparência do corpo ordinário (LE BRETON, 1995LE BRETON, D. Antropologia del cuerpo y modernidad. Buenos Aires: Edit. Nueva Visión; 1995. 254p.), impondo sua presença e a condição diferente da pessoa - perturbam. Observa-se nos depoimentos:

Vigora a compreensão da artificialidade da ação substitutiva na diálise, que impõe condições fragilizantes ao retirar mais do que o necessário do corpo. Nesse sentido, concorda-se que "cada vez mais a técnica é capaz de substituir o orgânico, de aumentar as performances do corpo..." (LE BRETON, 2011______. Antropologia do corpo e modernidade. Trad. F. S. C. Lopes. Rio de Janeiro: Vozes, 2011., p. 396), porém, no caso, essa substituição é parcial. Como desdobramentos, haverá impactos secundários decorrentes do uso contínuo de suplementos e medicamentos orais e injetáveis (somados àqueles prescritos para as comorbidades) como vitaminas, ferro, antifosfatos, anti-hipertensivos, hipoglicemiantes, eritropoietina, dentre outros, como também verificaram Zillmer, Silva e Mercado-Martinez (2015ZILLMER, J.G.V.; SILVA, D.G.V.; MERCADO-MARTINEZ, F.J. Sobre o meu corpo mando eu! O manejo do tratamento na vida das pessoas em diálise peritoneal. Atas, v. 1, p. 303-309, 2015.), a partir da investigação com pessoas em diálise peritoneal, que pontuaram efeitos colaterais diversos decorrentes dos medicamentos. Destaca-se a menção ao impacto das vitaminas, lembrando sua valorização em determinados contextos culturais como fortificantes (DUARTE, 1986DUARTE, L. F. Da vida nervosa nas classes trabalhadoras urbanas. Rio de Janeiro: Zahar; 1986. 290p.) e a remissão à fraqueza diante de sua carência:

Incluem-se também os impactos decorrentes das restrições alimentares exigidas diante da condição de deterioração renal, que acarretam alterações metabólicas. A terapia nutricional é considerada um dos aspectos mais importantes para quem tem problema renal (MARTINS; RIELLA, 2014MARTINS, C.; RIELLA M. Terapia nutricional do paciente renal crônico e agudo. In: RIELLA, M.C. Princípios de nefrologia e distúrbios hidroeletrolíticos. 5. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan , 2014, p. 939-959.), de modo que as recomendações pertinentes fazem parte do tratamento com o intuito de manter ou restabelecer o estado nutricional e a qualidade de vida. As restrições alimentares representam uma importante fonte de sofrimento, não só pela dimensão biológica, mas também pela simbólica, dado que a comida e o ato de comer são carregados de significados, que compreendem rituais, costumes, normas, escolhas, ocasiões significativas, sociabilidade, dentre outros aspectos, envoltos pela cultura e sociedade que as pessoas vivem (CANESQUI, 2005CANESQUI, A.M. Mudanças e permanências da prática alimentar cotidiana de famílias de trabalhadores. In: ______. (Org). Antropologia e nutrição: um diálogo possível. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005. p. 167-210. (Coleção Antropologia e Saúde).).

Todavia, é notório que, na convivência com o tratamento, as pessoas vão contornando as limitações, aprendendo com as sensações corporais na prática cotidiana, os tipos e a quantidade ideal dos alimentos, mobilizando recursos e desenvolvendo estratégias para amenizar os efeitos desagradáveis (CANESQUI, 2005CANESQUI, A.M. Mudanças e permanências da prática alimentar cotidiana de famílias de trabalhadores. In: ______. (Org). Antropologia e nutrição: um diálogo possível. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005. p. 167-210. (Coleção Antropologia e Saúde).):

Como ambivalência da Medicina contemporânea, se seus avanços permitem a melhora da qualidade de vida das pessoas em relação a uma série de agravos, como contrapartida, há os efeitos secundários não desejados engendrados pelos próprios cuidados de saúde/intervenções (AYRES, 2005AYRES, J.R.C.M. Cuidado e reconstrução das práticas de saúde. In: MINAYO, M.C.S.; COIMBRA J.R. (Org.). Críticas e atuantes: ciências sociais e humanas em saúde na América Latina. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2005. 708 p. ), classicamente discutidos como iatrogênese clínica por Illich (1975ILLICH, I. A expropriação da saúde: nêmesis da medicina. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1975.). Nos casos analisados, nota-se que as hospitalizações necessárias e os procedimentos, como inserção de cateter e punções venosas, são condições clínicas que engendram novas enfermidades.

Também constituem ambivalências do tratamento as sensações desagradáveis recorrentes após as sessões de hemodiálise, que geram situações impactantes, necessitando que se aprenda a lidar com as complicações diárias ao longo do tempo. Isso porque, embora a Medicina tenha avançado no que concerne à tecnologia e obtido avanço no prolongamento da vida de modo geral, pouco tem sido o empenho de minimizar os problemas que transcorrem nas vidas cotidianas dos adoecidos renais, como pode-se notar no caso dos entrevistados:

Como é típico dos adoecimentos crônicos, eles mudam ao longo do tempo, já que também as pessoas, seus contextos e corpos são diferentes e se desgastam desigualmente, desestabilizando a normalidade e rotina sempre provisoriamente estabelecidas (BARSAGLINI, 2015BARSAGLINI, R. A. Adoecimentos crônicos, condições crônicas, sofrimentos e fragilidades sociais: algumas reflexões. In: CANESQUI, A.M. (Org.). Adoecimentos e sofrimentos de longa duração. 2ª ed. São Paulo: Hucitec, 2015, p. 78-101.). Assim é que outras complicações secundárias da IRC levaram a outras condições crônicas e mais intervenções (cirúrgicas, no caso a amputação e o transplante renal sem sucesso). Lembremos, ainda, do quadro de comorbidades que reciprocamente acentua os impactos da IRC, tanto por aquelas enfermidades de base quanto por outras que surgem no decorrer do tempo, como hipertensão, diabetes, osteoporose, dentre outras; causalidade reforçada por profissionais de saúde. Os entrevistados relatam:

Outras sensações e sintomas chamam atenção nos relatos, como a "agonia", "depressão" e "dor no peito", que podem indicar processos de sofrimento mental devido à situação em que se encontram. Contudo, deve-se notar que essa dimensão mental não se dissocia da física, material e moral, como a dor no peito vinculada à agonia ou a depressão por ter parado de trabalhar. Novamente, parece estar presente a ideia de que o corpo, sua fisicalidade e o processo de saúde-enfermidade estão integrados à dimensão moral da vida social (SEPARAVICH; CANESQUI, 2010SEPARAVICH, M.A.; CANESQUI, A.M. Girando a lente socioantropológica sobre o Corpo: uma breve reflexão. Saúde Soc. São Paulo, v. 19, n. 2, p. 249-259, 2010.). É que a experiência nesse processo envolve não somente a corporalidade imediata, mas uma gama de sentimentos, sentidos e valores que são mobilizados pela sociedade e pelos agentes sociais, como já apontava Duarte (2003______. Indivíduo e pessoa na experiência da saúde e da doença. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 8, n. 1, p. 173-183, 2003.). Como referiram os entrevistados:

Embora investigar a sexualidade não tenha sido um dos objetivos deste estudo, um dos entrevistados referiu vagamente sobre o comprometimento sexual, expressando-se como repercussão da IRC. Informou-nos de modo específico que, com o passar do tempo, houve acentuada diminuição da sua afetividade, podendo estar associada ao aspecto psicológico e emocional, não restrito à fisicalidade, como discutido acima.

A afirmação do entrevistado contrasta com o que a sociedade ocidental espera do homem, devendo este estar sempre pronto e disposto sexualmente, trazendo à tona atributos da sexualidade masculina e masculinidade hegemônica (GOMES, 2008GOMES, R. Sexualidade e Masculinidade: a trama das palavras. In: ______. Sexualidade masculina, gênero e saúde. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2008. p. 59-97.). Outras investigações encontraram a sexualidade masculina associada à dimensão moral, como a de Separavich (2014SEPARAVICH, M.A. Saúde masculina: representação e experiência de homens trabalhadores com o corpo, saúde e doença. 2014. 188 f. Tese (Doutorado em Saúde Coletiva) - Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas, Campinas, 2014.), em casos de hipertensão e, também, Rodrigues et al. (2011RODRIGUES, D.F. et al. Vivências dos homens submetidos à hemodiálise acerca de sua sexualidade. Avances en enfermeria, v. 29, n. 2, p. 255-262, 2011.), que observaram alterações na sexualidade após o início da hemodiálise:

No imbricamento de aspectos materiais e imateriais, observam-se também impactos na sociabilidade imputados pela cronicidade com o tratamento permanente da hemodiálise, pois a dependência do serviço especializado impõe restrições cotidianas (trabalho, lazer, viagens, por exemplo), podendo levar a certo isolamento social, como sugerem os excertos:

Em um plano mais amplo, a convivência com a IRC e o tratamento permanente impõe restrições que repercutem nos valores de liberdade e independência, muito comuns ao universo masculino, mas sem esquecer o contexto capitalista, que imprime peculiaridades àqueles impactos e seus significados. O impacto do tratamento ganha dimensão importante quando associado à impossibilidade de manter as atividades laborais cotidianas, principalmente devido à manutenção da renda, que exacerba o sofrimento das pessoas, mais acentuadamente nos homens, pois compromete o papel de provedor efetivo e trabalhador da casa. Segundo Nardi (1998NARDI, H.C. O ethos masculino e o adoecimento relacionado ao trabalho. In: DUARTE L.F.D (Org.). Doença, sofrimento, perturbação: perspectivas etnográficas. Rio de Janeiro: Fiocruz , 1998.), o valor simbólico do trabalho faz parte das atribuições constitutivas da identidade masculina; por isso, a impossibilidade de exercê-lo poderá resultar em conflito de identidade. Isso é percebido nas colocações dos entrevistados:

Notou-se que tais restrições entre os participantes foram mais acentuadas entre os homens, mas também foram observadas entre as mulheres no estudo de Mercado-Martinez et al. (2015), o que faz concluir, portanto, haver impactos naqueles valores e na sociabilidade de modo geral, mas em graus variados porque interseccionados por outros elementos além do gênero.

Quanto aos diferenciais dos impactos em função das modalidades de hemodiálise e diálise peritoneal, vislumbrou-se que, no entrevistado que se encontrava nessa última situação, os impactos eram mais amenos se comparados:

Há de se pontuar que a diálise peritoneal ambulatorial contínua (DPAC) é menos invasiva e equivalente à hemodiálise. Ela mantém o adoecido sem sintomas indesejáveis, através da reposição parcial da função desempenhada pelos rins saudáveis, removendo substâncias em excesso no sangue, como ureia, creatinina, potássio, fosfato e água, para o dialisado infundido no peritônio (PECOITS-FILHO; MORAES, 2014PECOITS-FILHO, R.; MORAES, T.P. Diálise peritoneal. In: RIELLA, M.C. (Org.) Princípios de nefrologia e distúrbios hidroeletrolíticos. 5. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan ; 2014, p. 1032-46.).

Entretanto, é imperativo destacar que, apesar de todo avanço tecnológico alcançado, ainda existem complicações associadas à DPAC, como a infecção do cateter abdominal, uma das principais causas de saída dessa modalidade de terapia (JACOBOWSKI; BORELLA; LAUTERT, 2005JACOBOWSKI, J.A.D.; BORELLA, R.; LAUTERT, L. Pacientes com insuficiência renal crônica: causas de saída do programa de diálise peritoneal. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 26, n. 3, p. 381-391, 2005.). Se tal situação depende da correta higienização do cateter e do ambiente onde estão inseridas as pessoas que a utilizam, fica claro que os problemas são extrínsecos ao procedimento em si.

O relato de José revela os benefícios da DPAC em sua vida, por possibilitar permanecer no ambiente familiar, evitando o desgaste de idas frequentes à clínica. Todavia, ao consultarmos o cadastro institucional no serviço de nefrologia referido questionamo-nos: por que existem 108 pessoas inscritas na modalidade de hemodiálise e somente nove em DPAC? As pessoas teriam medo? Estão esclarecidas sobre os benefícios de realizar a DPAC no próprio domicílio? As precárias condições clínicas e de vida dos adoecidos levam os profissionais de saúde a não indicar tal modalidade? É facultado aos adoecidos escolher? E por último, tal situação beneficia a quem? Certamente, a complexidade da questão merece estudo específico.

Considerações finais

A experiência de adoecimento de pessoas com insuficiência renal crônica comporta impactos que integram de forma indissociada a dimensão material, concreta, e a dimensão imaterial, simbólica, dos significados, sentimentos, saberes e crenças. Nesse sentido, na experiência, fica clara a recusa à fragmentação e à cisão natureza-cultura.

Os impactos mais proeminentes nesta investigação abarcam o processo de tornar-se doente renal, com a notícia do diagnóstico, a indicação do tratamento contínuo, e também as repercussões do ser doente renal, advindas das intervenções biomédicas contínuas, além do próprio curso da enfermidade aliada ao desgaste corporal.

Na convivência com o tratamento e conforme o tempo de permanência nos serviços de saúde, o conhecimento do corpo, da diálise e das especificidades dos sinais e sintomas vão sendo reinterpretados continuamente, em decorrência da aprendizagem envolvida e aprimorada para lidar com as situações peculiares do cotidiano.

Entre os impactos do tratamento, destaca-se a relação com a máquina, que se mostrou ambígua, mobilizando sentimentos de gratidão por salvar suas vidas e, simultaneamente, de revolta, pela dependência e artificialidade do procedimento.

Os achados demonstram a complexidade de lidar com o adoecimento renal e o tratamento de diálise no cotidiano, revelando que os impactos são complexos e englobam as dimensões física e simbólica, que podem ser amplificados pelos aspectos sociais, culturais e econômicos contextuais que fragilizam e são indissociáveis na experiência. Destacam-se peculiaridades das pessoas entrevistadas, entre as quais, por estarem na faixa-etária produtiva, os impactos relacionados à impossibilidade de trabalhar foram recorrentes e mais acentuados entre os homens, relevando variações de gênero.

O estudo revela que, apesar do mesmo diagnóstico, os impactos diferem conforme as características dos adoecidos, suas histórias e contextos, o que implica necessidades de atenção não homogeneizantes, mas sensíveis às singularidades do adoecer. Assim, admitem-se as inúmeras influências nos impactos. No entanto, é imperativo recusar determinismos de distintas naturezas, como de classe e gênero, que devem sempre ser consideradas em suas intersecções, postas biograficamente e nunca definitivamente, de forma acabada.

A abordagem da experiência de adoecimento privilegia e valoriza a perspectiva daquele que sofre com a condição, indissociável do contexto sociocultural. Porém, nunca se tem acesso à experiência em si, mas à sua representação e significação, já que o sujeito precisa colocar em suspensão o fluxo da vida cotidiana para refletir sobre suas vivências, imbuindo-as de sentido: a partir dessa interpretação é que se transforma em experiência.³3P. L. de Lemos desenvolveu a pesquisa original, coleta, análise e interpretação dos dados, elaboração do artigo e revisão crítica do conteúdo intelectual, revisão final do texto a ser publicado. R. Barsaglini orientou a pesquisa original; participou da análise e interpretação dos dados, elaboração do artigo e revisão crítica do conteúdo intelectual, revisão final do texto a ser publicado. K. M. R. da Paz participou da análise e interpretação dos dados e da elaboração do artigo.

Agradecimentos

À Coordenação de Pessoal de Nível Superior (CAPES), nosso agradecimento pelo financiamento da pesquisa e concessão de bolsa de mestrado.

Referências

Datas de Publicação

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