ARTIGO ARTICLE

Significados e usos de materiais educativos sobre hanseníase segundo profissionais de saúde pública do Município do Rio de Janeiro, Brasil

Meanings and use of educational materials on Hansen disease according to public health officials in the Municipality of Rio de Janeiro, Brazil

Adriana Kelly-Santos^I; Simone Monteiro^II; Brani Rozemberg^I

^IEscola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, Brasil
^IIInstituto Oswaldo Cruz, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, Brasil

Correspondência

RESUMO

O artigo objetiva refletir sobre os processos comunicativos de Programas de Controle de Hanseníase (PCH) do Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da análise da recepção de materiais educativos por profissionais de dois serviços de saúde pública no Rio de Janeiro, Brasil. O trabalho discute em que medida a análise de impressos favorece a negociação dos sentidos e das práticas sobre hanseníase vigentes nos PCH. Foram analisados 38 materiais produzidos entre 1993 a 2005, por instituições governamentais e não-governamentais e realizados dois grupos focais com profissionais atuantes no PCH. Durante os grupos focais 6 materiais foram examinados. Os resultados revelaram a verticalidade e fragmentação nos processos comunicativos, expressas pela: ênfase em campanhas, produção centralizada, homogeneização dos públicos e conteúdos e privilégio dado ao saber biomédico. As atividades horizontais e participativas não eram comuns. Foi identificada uma lacuna entre a institucionalização do discurso da hanseníase, como alternativa à terminologia da lepra, e a sua circulação e consumo entre os diferentes atores sociais.

Comunicação; Impressos; Hanseníase

ABSTRACT

This article reflects on the communications processes in the Hansen Disease Control Programs under the Unified National Health System (SUS) in Brazil, analyzing how professionals at two public health services in Rio de Janeiro perceive the educational materials on the disease. The article discusses how analysis of printed materials favors negotiation of prevailing meanings and practices on Hansen disease in the programs. Thirty-eight different educational materials were analyzed (produced from 1993 to 2005 by governmental and nongovernmental institutions) through two focus groups with program staff. Six materials were examined during the focus groups. The findings showed the communications processes are vertical and fragmented, with an emphasis on campaigns, centralized production of materials, homogenization of target publics, and a focus on biomedical knowledge. Horizontal and participatory activities were uncommon. A gap was identified between the institutionalization of the discourse on Hansen disease as an alternative to leprosy terminology and its circulation and uptake among different social actors.

Communication; Broadsides; Leprosy

Introdução

No Brasil, a hanseníase é endêmica e acomete, principalmente, as populações que vivem em condições precárias de vida. Trata de um processo infeccioso crônico, causado pela bactéria Mycobacterium leprae e transmitido por fontes humanas. O tratamento é disponibilizado nos serviços de saúde pública. Por ser uma doença socialmente estigmatizada, o Ministério da Saúde, em 1976, substituiu o termo original lepra por hanseníase, objetivando a integração social das pessoas atingidas por esse agravo e o fomento da captação de casos novos ¹. Desde a década de 1980 ², o Programa Nacional de Controle de Hanseníase (PNCH) promove campanhas de divulgação na mídia televisiva e radiofônica, com vistas a um maior conhecimento da doença pela população. Outra iniciativa é a produção de cartazes, folhetos e cartilhas para a distribuição nos serviços de saúde pública e outdoors e busdoors, para afixar em locais de grande circulação e nos ônibus dos diferentes estados ³.

A prática de campanhas de saúde, histórica e hegemônica nos programas do Ministério da Saúde, tem como base o modelo informacional ^4,5, cujo fluxo de comunicação é estabelecido entre emissor e receptor, de modo vertical e linear. Nesse modelo fragmentado do processo comunicativo, confere-se o poder da palavra ao pólo emissor, considerado o detentor de conhecimentos e informações a serem transmitidas ao pólo receptor, com vistas à mudança de comportamentos ^4,5,6. No contexto das campanhas, é privilegiado o saber médico, para fomentar hábitos e práticas de promoção a saúde e a adesão da população aos procedimentos médico-sanitários ^5,7.

A hegemonia deste modelo tem sido alvo de críticas no campo da Comunicação e Saúde ^{4,5,7,8,9,10,11}. Nesta pesquisa, reporta-se à produção dos sentidos sociais ^5,6,10,11 que investiga a produção-circulação-consumo de sentidos como parte do processo histórico-cultural ^5,10,11. O sentido é definido como os significados e as interpretações produzidos em situações de interação entre os sujeitos, entre os sujeitos e instituições e entre instituições, mas, sobretudo, no uso dos discursos por parte dessas instâncias sociais ⁶. Os processos comunicativos são analisados com base no lugar onde é produzido o seu sentido, qual seja: as mediações ⁶. Nesse processo, os dispositivos sociais (meios de comunicação, instituições, documentos etc.) e os próprios sujeitos constituem-se em mediações. A construção social da realidade é tecida por sujeitos que compartilham, disputam e negociam os significados, valores e motivações numa rede infinita de produção-recepção de sentidos ¹⁰.

No âmbito de programas de saúde, os materiais educativos, por serem parte da cultura dos serviços de saúde pública e por sua condição material, atuam como dispositivos na dinâmica de mediação entre políticas e práticas de saúde ^10,11, legitimando os discursos e procedimentos médico-sanitários, como o diagnóstico, o tratamento, a vigilância de casos e a relação médico-paciente. Por conseguinte, socializam os conhecimentos, costumes e valores estabelecidos pelos profissões de saúde, por diversas instituições e pelos segmentos sociais ^7,8,9,12.

Neste estudo, parte-se da premissa de que a recepção de materiais educativos sobre hanseníase por profissionais e usuários dos serviços de saúde pública permite compreender as inter-relações entre esses agentes, as instituições de saúde e os processos sócio-culturais-políticos dos quais participam. Este artigo problematiza em que medida os materiais educativos favorecem a emergência de um espaço de produção dos sentidos da hanseníase e de práticas instituídas pelos profissionais. Para tal, analisam-se os sentidos atribuídos por profissionais de saúde aos materiais educativos quanto ao conteúdo, formato, contexto de circulação e uso destes materiais. Este trabalho é parte dos resultados de uma pesquisa desenvolvida no escopo de dois projetos complementares (convênio Fundação Oswaldo Cruz [FIOCRUZ]/Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro [FAPERJ] 2003-2005 e doutorado em Saúde Pública, FIOCRUZ) e aprovada pelo Comitê de Ética do Instituto Pesquisa Clínica Evandro Chagas da FIOCRUZ (CAAE.0003.0.009.000-04).

Procedimentos metodológicos

Este estudo foi conduzido em duas etapas distintas e complementares. A primeira, refere-se à coleta de materiais educativos realizada a partir da participação no 2º Simpósio Brasileiro de Hansenologia ocorrido, em 2003, em Ribeirão Preto (São Paulo); e de visitas às Gerências de Dermatologia Sanitária das Secretarias Estadual e Municipal de Saúde do Rio de Janeiro. Nesta oportunidade, realizou-se uma entrevista semi-estrutrada com um representante da Gerência de Dermatologia Sanitária da Secretaria Municipal do Rio de Janeiro, para levantar o histórico e o contexto de produção de materiais. Para análise dos materiais obtidos partiu-se das questões: O que discute o material? Para quem se destina? Qual a sua utilidade? ⁸.

A segunda etapa consistiu na aplicação da técnica de grupos focais ^13,14, para a recepção de materiais educativos por profissionais de saúde que atuam em uma unidade básica e em um Centro de Referência em Hanseníase, situados na Zona Norte do Município do Rio de Janeiro. Os serviços foram escolhidos por representarem níveis de complexidade diferentes. Os profissionais foram selecionados por desenvolverem atividades ligadas à gerência do Programa de Controle de Hanseníase (PCH) e à assistência aos pacientes, bem como por sua diversidade de atuação profissional (assistentes sociais, auxiliares de enfermagem, dermatologistas, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, pediatras e psicólogos). Em cada um dos serviços de saúde pública foram realizados dois encontros com a mesma equipe multidisciplinar composta por nove profissionais, totalizando quatro encontros e 18 profissionais. Os encontros duraram cerca de uma hora e aconteceram uma vez por semana, sob a coordenação da autora (A. K-S.), no final do horário de trabalho, a fim de garantir maior adesão dos participantes. Foram propostas as mesmas perguntas adotadas para a análise do material. A dinâmica de grupo focal mobilizou diferentes representações e atitudes sobre os temas discutidos, permitiu o aprofundamento de situações cotidianas relativas ao uso de impressos nas atividades realizadas junto aos usuários dos serviços de saúde pública.

A entrevista e os grupos focais foram gravados e posteriormente transcritos. No processamento dos dados, adotou-se a análise temática ¹⁴ dos impressos, da entrevista e dos grupos focais. Realizou-se a leitura flutuante de todo material coletado para apreender as idéias centrais e identificar os temas recorrentes. Após essa primeira classificação, foram construídas as unidades temáticas. Em cada uma delas, identificaram-se as categorias empíricas, que foram organizadas e agrupadas compondo diferentes núcleos de sentidos. Por último, interpretaram-se os núcleos de sentidos descrevendo-se os pontos de convergência e as contradições resultantes do confronto entre teoria e prática no contexto sócio-político. Os resultados da entrevista e dos grupos focais foram integrados e indicados da seguinte maneira: (1) Entrevistado 01 (E:01); (2) P-UB:01, indica a fala dos participantes do grupo focal da Unidade Básica; e (3) P-CR:01 indica a fala dos participantes do grupo focal do Centro de Referência.

Resultados e discussão

Descrição dos materiais: instituições produtoras,formatos, públicos e objetivos

Os 38 materiais educativos que compõem a amostra deste estudo foram produzidos no período de 1995 a 2003 por instituições governamentais e não governamentais, de âmbito nacional e internacional. Os formatos dos impressos são variados, 39% (15/38) de folhetos, 37% (14/38) de cartazes e 24% (9/38) de cartilhas. Destinam-se à população em geral 71% (27/38) dos materiais; 18% (7/38) para profissionais de saúde; 8% (3/38) são dirigidos aos portadores de hanseníase e 3% (1/38) ao público infantil. Todos os materiais analisados objetivam promover um maior conhecimento sobre doença e fomentar a detecção de casos. Entre estes, 74% (28/38) pretendem estimular a auto-suspeição; 39%(15/38) visam divulgar os serviços de saúde pública e serviços de apoio (ONGs) e 32% (12/38) abordam as dimensões sócio-culturais relacionadas à doença.

A escolha dos materiais descritos neste artigo resultou do processo de interação dos profissionais com os 38 materiais disponibilizados. Em ambos os grupos focais, após a leitura flutuante e o manuseio, os profissionais selecionaram os mesmos materiais (4 cartazes e 2 cartilhas). Os profissionais escolheram estes materiais por considerarem mais atrativos e pelas possibilidades de uso junto ao público. Tais impressos foram sistematizados pela sigla PH (Programa de Hanseníase), seguida por sua numeração (Figuras 1, 2, 3, 4 e 5).

Os cartazes PH:01 e PH:02 (Figura 1) compõem um kit educativo produzido pelo Grupo Tarefa para Eliminação da Hanseníase constituído, em 1998, pelo Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (CONASEMS) ³. Desta iniciativa participaram as seguintes instituições: Ministério da Saúde, Organização Mundial da Saúde (OMS), Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), Fundação Norvartis, ARS Venturs Imagem e Comunicação Ltda. e Movimento de Reabilitação das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN).

Os cartazes destinam-se à população em geral e têm como objetivo diminuir o preconceito relativo à hanseníase. O material PH:01 apresenta uma fotografia de um adolescente, de cor escura, sorrindo, e o PH:02 apresenta a fotografia de uma menina, de cor branca, sorrindo. Em ambos, abaixo da fotografia o título: "Você diria que eu já tive hanseníase?" e os contatos do Telehansen e a logomarca das instituições. A estratégia de utilizar fotografias que privilegiaram a representação de pessoas de diferentes segmentos populacionais, gerações, sexo e cor/raça, associada a uma pergunta dirigida ao leitor pretende provocar o reconhecimento do público da mensagem ofertada. Identificou-se nessa abordagem, a construção do discurso de que a hanseníase é uma doença comum que pode afetar qualquer pessoa, independente de classe social, cor/raça, sexo e idade, contrapondo-se ao discurso hegemônico, que veicula imagens dos sinais dermatológicos da doença. Tal proposta restitui a condição de integralidade e inclusão social das pessoas afetadas pela hanseníase.

O cartaz PH:03 (Figura 2) - "Hanseníase Tem Cura. Vamos Acabar com o Preconceito e Eliminar essa Doença" - foi produzido pelo Ministério da Saúde. Está dividido em duas colunas: a primeira com frases e fotos de partes do corpo humano com sinais da doença e a segunda com frases e cartelas de medicamentos. Destina-se a profissionais de saúde e objetiva orientar como fazer o diagnóstico, o tratamento e a vigilância de contatos. O texto é denso e com linguagem técnica-prescritiva. A diagramação é pouco atraente, com letras pequenas e muito próximas, aspectos estes que dificultam a leitura e não despertam o interesse do leitor.

O quarto cartaz, PH:04 (Figura 3) - "Hanseníase? Tem Cura!" - foi produzido pela Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro e destina-se à população em geral e objetiva estimular a auto-suspeição e aumentar a detecção de casos. Apresenta fotografias de cartelas do medicamento e de partes do corpo humano (rosto, costas, nádegas, perna) com sinais da doença (manchas e caroços). Informa que a hanseníase tem tratamento, cura e que os exames e os medicamentos são gratuitos nos serviços de saúde pública. A comunicação por meio de fotografias de partes do corpo mobiliza conteúdos constitutivos da subjetividade ao remeter à imagem do corpo desfigurado. Se por um lado esse discurso se investe de valor ao facilitar a detecção de casos, despertando a atenção do leitor para as imagens com lesões, por outro tem um apelo subjetivo associado ao horror, alimentando a pedagogia do amedrontamento, tendência comum na comunicação sobre as doenças infecciosas e parasitarias ⁷.

A cartilha PH:05 (Figura 4), intitulada "Hanseníase. Informações para Agentes Comunitários de Saúde", foi produzida pelo Ministério da Saúde, apresenta ilustrações, na capa e no interior do livreto, referentes às atividades realizadas pelos agentes comunitários de saúde. Objetiva informar sobre os aspectos históricos, epidemiológicos e clínicos da doença; orientar o agente sobre o que fazer para detectar casos novos e acompanhar as pessoas em tratamento, especialmente quanto à orientação sobre os exercícios para o autocuidado e para a prevenção de incapacidades físicas. Apesar da tentativa de uma abordagem dialógica e interativa com o leitor, ainda predomina o discurso normativo e prescritivo.

A cartilha PH:06 (Figura 5) - "Hanseníase. Cuidados para Evitar Complicações" - foi produzida pelo Núcleo de Tecnologia Educacional para Saúde/Universidade Federal do Rio de Janeiro (NUTES/UFRJ), destina-se aos portadores de hanseníase. Apresenta as seguintes ilustrações: portadores de hanseníase fazendo exercícios de prevenção de incapacidades físicas; do corpo humano sendo percorrido por uma linha em vermelho que sinaliza os nervos que são acometidos pela doença; cartelas de medicamentos; pessoas em grupo. Explica o que é a hanseníase, como seguir o tratamento e divulga os endereços de serviços de saúde pública do Município de Duque de Caxias. Adota uma linguagem coloquial, dialógica e interativa, embora, recorra por vezes a termos técnicos-prescritivos. Este material, tal como o PH:01 e PH:02, traz avanços ao desconstruir o discurso patológico da doença e do doente ¹⁵, em prol da representação humanizada do portador de hanseníase.

A visão dos profissionais de saúde sobre os materiais educativos e as políticas de comunicação

• Materiais para população em geral

Segundo os profissionais, os materiais destinados à população objetivam informar sobre os sinais, os sintomas, o tratamento e a cura, além de indicarem os endereços dos serviços de saúde pública. Na visão deles, há uma ampla distribuição de materiais durante as campanhas de hanseníase, destinadas ao fomento da detecção de casos e ao diagnóstico precoce, prevalecendo a produção de folhetos e de cartazes. Estes formatos foram considerados mais adequados às campanhas por possibilitarem acesso rápido à informação, facilitarem o manuseio e compatibilizarem os custos com os recursos destinados à produção de impressos. "O start é o folheto... [ele] é uma peça que a gente estimula que tenha nas campanhas" (E:01). "O [folheto] tem a finalidade de mobilizar o paciente para o diagnóstico" (P-CR:02).

Na análise dos cartazes PH:01 e PH:02, embora os tenham discutido que a veiculação de imagens de pessoas sem deformidades, de diferentes idades, cor/raça, sexo e segmentos sociais possibilita uma maior aproximação com o público, os profissionais questionaram se as fotografias são mesmo de portadores de hanseníase. A partir do cartaz PH:03, os participantes discutiram que mostrar as lesões de hanseníase nos impressos chama atenção do público e auxilia na auto-suspeição. Inclusive destacaram que alguns pacientes dos serviços de saúde pública relataram terem reconhecido em seu corpo algumas das manchas veiculadas no material.

Sublinharam que há uma tendência à distribuição massiva de materiais educativos apenas para as campanhas, porém indicam a necessidade do investimento em atividades continuadas de comunicação e educação. Ademais, sugeriram diferentes contextos para a circulação de materiais nos formatos de folhetos e cartazes, tais como: as escolas, os bares, as associações de moradores, as igrejas, os estádios de futebol, os diversos meios de transportes e seus respectivos terminais.

• Materiais para os profissionais de saúde

Os participantes analisaram que os materiais destinados aos profissionais de saúde são para treinamentos e enfatizam os aspectos clínicos da doença. Na análise do cartaz PH:04, relataram que os conteúdos são abordados de forma clara e objetiva. Entretanto, observaram que o material é pouco atraente, devido às letras pequenas, ao desequilíbrio na distribuição dos textos e à densidade de informações. Ressaltaram que o formato de cartaz é inadequado para estabelecer uma comunicação com este tipo de público, uma vez que é para ser afixado em locais de grande circulação nos serviços de saúde pública, por isso, torna-se uma peça sub-utilizada. A cartilha PH:05, destinada aos agentes comunitários de saúde, foi considerada mais atrativa e de maior utilidade. O formato cartilha, a clareza e o detalhamento dos temas abordados contribuem para que esse material auxilie o diálogo entre os agentes e a população. Quanto à circulação dos materiais, os profissionais mencionaram que nem sequer conheciam alguns dos impressos da amostra, referindo-se à inexistência e/ou à insuficiente distribuição de materiais destinados a eles.

• Materiais para portadores de hanseníase

Na análise da cartilha PH:06, os profissionais valorizaram seu uso durante o atendimento aos portadores de hanseníase e também para orientá-los na leitura em casa e/ou junto aos familiares. O uso da cartilha durante o atendimento auxilia na abordagem de temas relevantes à compreensão da doença e do tratamento, tais como: transmissão, sinais e sintomas, uso de medicamentos, reações ao medicamento e do sistema imunológico e a necessidade dos exercícios de autocuidado para a prevenção de incapacidades físicas. "Eu acho que você tem que dar isso [a cartilha], mas amarrado com uma orientação, se não ele [paciente] não vai ler" (P-CR:03). "Porque ela [cartilha] tem todas as informações básicas. Tem muitas coisas que você até esquece de falar. Ou não consegue demonstrar, tem fotos ilustrativas que mostram ao paciente como é que se previne, como trata uma lesão" (P-CR:04).

Em relação à distribuição de materiais, os participantes indicaram a importância das visitas domiciliares, salas de espera, atividades nas escolas e ações das Estratégias Saúde da Família (ESF) e do Programa de Agentes Comunitários de Saúde (PACS) como lugares privilegiados para a abordagem educativa. Os profissionais que atuam na ESF e no PACS narraram que utilizam materiais educativos buscando o diálogo e a interação com o público. Para eles, esta prática contribui para se compreender o contexto de vida das pessoas e aproximar as concepções entre profissionais e usuários dos serviços de saúde pública, diminuindo a "barreira comunicativa" ¹ existente.

A esse respeito, um dos profissionais da Unidade Básica, ao se referir à opinião de pessoas que foram atendidas no serviço de saúde pública, relatou que elas avaliam positivamente a distribuição de materiais educativos, associada a uma abordagem interativa e participativa. Os usuários dos serviços de saúde pública acreditam que essa estratégia potencializa o uso dos materiais, além de contribuir para o esclarecimento da doença, a auto-suspeição, a procura pelo serviço de saúde pública e a orientação sobre os exercícios de prevenção de incapacidades. Um dos profissionais do Centro de Referência ressaltou a importância do vínculo entre a equipe de saúde e o paciente como o principal elemento para garantir o sucesso do tratamento e a desconstrução dos sentidos pejorativos relacionados à doença. Bakirtzief ¹⁶ recomenda o incremento de atividades educativas que promovam uma maior integração entre estes agentes, pautando-se na valorização dos conteúdos trazidos pelos usuários e no estabelecimento de uma relação que prime por transparência e cumplicidade entre as pessoas.

• A política de comunicação nos Programasde Controle de Hanseníase

Outro aspecto amplamente discutido pelos profissionais refere-se ao fato de que as atividades de comunicação e educação não são uma prioridade nos PCH. Na visão deles, a política de comunicação da hanseníase é insuficiente e inadequada no âmbito das três esferas de governo. Alguns profissionais referem-se à "ausência" de diretrizes específicas e claras para essas áreas. Um deles relatou que "não existe um planejamento geral para a comunicação" (E:01). A inexistência de um planejamento descentralizado para estas ações é referida ainda como um efeito da precariedade na implantação de diretrizes e metas do PNCH.

Para os profissionais é válido produzir materiais educativos, porém salientaram a necessidade de um maior investimento na contratação de recursos humanos, bem como na capacitação das equipes de saúde para o diagnóstico, o tratamento. "A cartilha vermelha, por exemplo, é uma cartilha que dá o seu recado. Mas eu gosto de frisar isso, eu acho que só isso não vai resolver. O compromisso da pessoa que vai trabalhar com hanseníase é um compromisso de ação mesmo" (P-CR:05). "Toda vez que você fala disso [ação comunicação/educação] numa unidade, que você busca inserir a hanseníase na sala de espera, nas atividades extramuros, você esbarra no ponto de que os profissionais são escassos e que estão voltados para assistência, ou eventualmente respondem que essa atividade não é remunerada. É vista como uma coisa supérflua" (E:01).

A descentralização das ações de hanseníase na Atenção Básica, uma das estratégias de controle preconizadas pelo PNCH, foi identificada pelos participantes como uma medida para o enfrentamento dessa problemática. "É aumentar o número de postos de tratamento e oferecer informação à população, são os dois pilares da estratégia de eliminação da hanseníase no Brasil. A inserção do programa junto à atenção básica com clínicos e pediatras fazendo. Esta é uma estratégia que a gente vem lançando mão, mas com muita dificuldade" (E:01). As ações da ESF e do PACS revelam-se como potencialidades para a integralidade do atendimento às necessidades e às especificidades dos portadores de hanseníase.

Semelhantes resultados indicam que nos PCH, apesar da existência de iniciativas que primam pelo fortalecimento dos vínculos entre usuários dos serviços de saúde pública e a equipe de saúde, ainda predomina uma comunicação vertical e unilateral, dada a ênfase nas campanhas e na centralização da produção-distribuição de materiais pelo Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. A ausência de outros profissionais que atuam diretamente nas unidades de saúde e de portadores de hanseníase na produção e avaliação de materiais resulta em impressos muitas vezes descontextualizados ^7,8,11,12, com diagramação pouco atraente, acúmulo de conteúdos, densidade de frases ou imagens, ênfase no conhecimento médico-científico, foco na adesão aos procedimentos sanitários ^7,9. Ademais, neste tipo de abordagem predomina uma comunicação "inespecífica" ⁴ e "difusa" ⁴, direcionada ao público em geral, o que resulta no pouco e/ou não reconhecimento do público das mensagens ofertadas, prática comum em outros programas de saúde ^5,7,8,9.

Em relação aos aspectos simbólicos, os profissionais destacaram o estigma relacionado à doença e problematizaram os sentidos atribuídos às terminologias lepra e hanseníase. A lepra evoca imagens e sentidos negativos - uma doença que "cai pedaços do corpo". No relato dos participantes foi recorrente a referência a este modo de mostrar, de dizer e de olhar a doença, marcando, sobremaneira, as representações, as crenças e as atitudes das pessoas. Na visão do grupo foi comum a lepra ser associada às atitudes de preconceito, discriminação, medo e afastamento social, tanto por parte dos portadores da doença, quanto por pessoas (familiares ou não) do seu convívio. Em contrapartida, a hanseníase foi referida como uma enfermidade nova, ainda pouco conhecida pela população.

Nos impressos examinados verificou-se a abordagem de aspectos sócio-culturais referentes à doença, com destaque à integração social dos portadores de hanseníase. Essa temática é referida em 12 dos 38 impressos. Uma das estratégias utilizadas foi à apresentação de textos, por meio de imagens de pessoas sadias e de enunciados que expressam que os portadores de hanseníase podem viver normalmente. "Esse [cartazes PH:01 e PH:02]:Você diria que eu já tive hanseníase? Tem cada criança linda aqui, ela já tratou e nem por isso vai ficar por aí caindo aos pedaços" (P-UB:06). "Esse aqui melhora a auto-estima do paciente,e vê que é normal" (P-CR:07). Uma outra estratégia refere-se à não associação dos termos hanseníase e lepra, apenas 6 dos 38 impressos associam as terminologias. Para os profissionais, a divulgação massiva do nome hanseníase visa fomentar o seu maior conhecimento e incorporação pelo público leigo. Segundo eles, a hanseníase é vista como uma doença nova, pouco conhecida e/ou associada a outras doenças, como, por exemplo, a AIDS e o câncer. "Tem paciente que trata a hanseníase, tem alta e nunca soube que teve lepra por que acha que hanseníase é outra coisa" (P-CR:06).

Queiroz & Carrasco ¹⁷ confirmam o desconhecimento da doença pela população em seu estudo, no qual 50% dos entrevistados não considera que hanseníase e lepra sejam a mesma enfermidade e/ou as classificam como estágios muito diferentes da mesma doença, sendo a lepra referida como uma manifestação de maior gravidade. Quando comparada com o câncer ou a AIDS, é referida como uma doença de menor importância. Nas pesquisas de White ¹⁸, alguns dos entrevistados compreendem que a hanseníase é uma doença nova ou igual à AIDS ou ao câncer. Em relação a este estudo, alguns entrevistados associaram o câncer à hanseníase, devido ao efeito de uma similaridade fonética das palavras doença de Hansen e câncer. Resultante desse processo, câncer e hanseníase são significantes que operam na produção de sentidos sobre a doença.

Os participantes de nossa pesquisa sugeriram a associação das terminologias Hanseníase e Lepra nos materiais educativos produzidos pelos programas, para favorecer o maior conhecimento da nova terminologia junto à população, vejamos: "O que acho é o seguinte, só que é proibido falar em lepra. Isso é uma coisa ruim, porque se você botar que hanseníase, entre parênteses é Lepra, de repente chamaria mais atenção. A hanseníase parece uma doença nova" (P-UB:04). "Mas não se mudou o conceito que se tem da lepra, tenta-se mudar a palavra. Então eu digo [ao paciente]: hanseníase foi conhecida durante muitos anos como lepra e explico porque mudou o nome. Porque se não eles vão dizer que a gente enganou que nunca disse a verdade, entendeu?" (P-CR:06).

Todavia, observou-se, em interações com os profissionais de saúde, que a associação dos termos na mídia televisiva e nos materiais educativos é um dos problemas na área da Hanseníase. Isso significa dizer que parece não haver um consenso entre os agentes desse campo, no que diz respeito à veiculação do termo lepra ao se produzir o discurso da hanseníase. Há quem defenda que hanseníase não é lepra, em referência à lepra bíblica. Entretanto, para outros, a lepra faz parte do cotidiano das pessoas, por isso é necessário desconstruir as imagens terrificantes a ela associada e informar que, na atualidade, a doença tem tratamento e cura, bem como os motivos da mudança de nome ocorrida no Brasil. Os defensores dessa idéia argumentam que o conhecimento já incorporado da lepra faz parte do imaginário social, por isso, desconsiderar esse saber seria o mesmo que negar a história e a cultura relacionada à doença, mas, sobretudo, a subjetividade das pessoas.

Elucida essa situação a referência de um profissional à Lei nº. 9.010/1995, que proíbe a utilização do termo lepra em documentos oficiais e dispõe o uso da terminologia oficial hanseníase. Nas suas palavras: "Gerou uma desinformação muito grande, uma dificuldade de comunicação com a clientela, o que fazer com referência a isso?... A lepra faz parte do bate-papo das pessoas a hanseníase ainda não". "Como você vai eliminar uma doença cujo nome é desconhecido por 50% da população?" (E:01).

Pelo exposto, verificou-se uma transição no conhecimento da doença. Pesquisas ^{1,2,12,16,17,18,19} indicam que tal situação relaciona-se ao hiato entre a concepção institucionalizada sobre a doença e a percepção das pessoas leigas. A primeira se fundamenta no modelo explicativo do conhecimento epidemiológico e do discurso biomédico - pautado no diagnóstico refinado e na disponibilidade de tratamento com medicamentos; a segunda apresenta outros referenciais explicativos que, em geral, partem da representação das deformidades e do temor ao contágio. Oliveira et al. ² discutem que a hanseníase vem sendo incorporada pelo senso comum, embora ancorada na representação da lepra. As autoras problematizam que 30 anos pode não ser o tempo necessário para se consolidar a representação social da hanseníase.

O debate sobre os sentidos da Hanseníase & Lepra remete à reflexão sobre o efeito de uma política de comunicação que privilegia o saber médico e que pretende colocar em desuso o termo lepra. Tal prática está presente na produção dos materiais educativos e nas visões dos profissionais de saúde, tendo como conseqüência a pouca valorização das representações e dos conhecimentos construídos historicamente pelo público leigo.

No que tange aos aspectos clínicos da doença, 84% (32/38) dos impressos abordam a temática da cura, 79% (30/38) referem-se ao tratamento e 74% (28/38) evidenciam os sinais (manchas e nódulos) e sintomas (dores, febres, perda de sensibilidade e formigamentos) da doença. Na abordagem destes últimos, prevalecem imagens de partes do corpo humano (orelhas, pescoço, tórax, costas, braços, pernas, nádegas) com os sinais e sintomas da doença. Compreende-se que estes enunciados caracterizam o discurso da hanseníase, na medida em que se contrapõem às imagens de pessoas mutiladas, presentes nas representações sobre a lepra. Os profissionais legitimaram a importância de veicular esses conteúdos para fomentar a auto-suspeição, o diagnóstico precoce, diminuir o estigma e construir uma nova imagem da doença. "A tecnologia mais fantástica que apareceu foi um tratamento eficiente ... ele [o medicamento] foi um divisor na abordagem da doença" (E:01). "Realmente tem que ter a mancha, porque não adianta você querer mascarar a coisa. Mas é trazer para uma realidade que você pode fazer diagnóstico precoce. Não existe fatalidade do cair os pedaços" (P-CR:06). Nota-se que o privilégio dado às mensagens sobre diagnóstico, tratamento e cura é uma estratégia adotada pelo saber biomédico para produzir uma positividade no modo de conceber a hanseníase e auxiliar o público leigo na compreensão da doença.

Os profissionais concordaram com o fato de a construção desse discurso trazer avanços. Contudo, discutiram que essa comunicação apresenta limites, na medida em que reproduz massivamente o discurso biomédico, que fragmenta o olhar e a intervenção sobre o corpo, buscando localizar a causa da doença no seu nível mais específico, o dos órgãos, funções e lesões, ao invés de mostrar imagens de pessoas de corpo inteiro ou pelo menos do "busto", produzindo uma abordagem mais integral do corpo humano, e, por conseguinte, um maior reconhecimento do leitor. Ademais, a ênfase nas imagens das manchas subtrai outros aspectos da doença, como os sintomas neurológicos relacionados ao comprometimento dos nervos (neurites), que levam às incapacidades e deformidades físicas.

No que se refere ao uso, nos impressos, de imagens de partes do corpo humano para produzir o discurso da hanseníase, Claro ¹ destaca que essa estratégia pode favorecer uma associação com as representações da lepra - "uma doença que cai pedaços do corpo". A autora descreve o caso de um dos entrevistados de sua pesquisa, que, ao ver um cartaz de hanseníase que mostra partes do corpo humano (tórax e braço) com manchas e nódulos característicos da doença, interpretou que era lepra porque a pessoa estava sem as mãos. Claro ¹ discute que essa interpretação decorre da pouca familiaridade do público leigo com os recursos gráficos da comunicação. Nesse estudo, esse argumento é considerado problemático, pois seria pouco legítimo partir do pressuposto que a população deveria dominar as tecnologias de comunicação visual como condição para interpretar e se apropriar das mensagens ofertadas. Além disso, revela a concepção sobre o receptor-destinatário que, em geral, é idealizado como carente e desprovido de capacidade interpretativa, passivo e "alvo" ¹¹ das mensagens ofertadas pelo discurso oficial ^{5,7,8,9,10,11,12}.

O discurso oficial expresso nos materiais analisados, ao produzir um código comum acerca de um novo conceito e imagem da doença, por meio da ampla disseminação do termo hanseníase e da abordagem massiva dos aspectos clínicos da doença, pretende romper com o estigma milenar associado à lepra. Contudo, observou-se que pouco se avançou na produção efetiva de um outro discurso junto à população. Os enunciados dos impressos revelam um paradoxo na comunicação com o público, pois a hanseníase também pode causar deformidades físicas. Mediante isso, indaga-se em que medida o nome hanseníase pode substituir o termo lepra.

Considerações finais

Esta pesquisa converge com as demais ^{1,2,3,12,16,17,18,19} no que diz respeito à importância do componente comunicativo para favorecer um maior conhecimento da doença e fortalecer os vínculos entre a equipe de saúde e os usuários dos serviços de saúde pública. A inclusão de várias categorias profissionais neste trabalho favoreceu a reflexão das potencialidades no uso de materiais educativos como uma mediação entre a equipe de saúde e os usuários dos serviços de saúde pública. Tal aspecto contribuiu para discutir a tensão gerada pela mudança terminológica, que resulta, em última instância, em uma recodificação dos conhecimentos e práticas sobre a doença.

Os resultados indicam que, na política de comunicação de PCH, prevalece a verticalidade e fragmentação nos processos comunicativos, que se evidenciam no predomínio de campanhas e na produção, centralizada, de materiais educativos, em detrimento de atividades horizontais e participativas. Tais inicitivas privilegiam o saber biomédico na produção do novo conceito da doença, homogeinizam os públicos e apresentam uma acentuada preocupação "distributivista" e "difusionista" ⁴. Essa comunicação unilateral subtrai a diversidade sócio-cultural existente em nosso país.

A produção-recepção dos sentidos da hanseníase está marcada pelas condições históricas, políticas e sociais que favoreceram a emergência desse discurso (novo nome, ênfase nos aspectos clínicos, terapêuticos e na cura) em substituição aos saberes e práticas relativos à lepra. Ao correlacionar a literatura revisada ^{1,2,16,17,18,19} com este estudo verificou-se que houve uma lacuna entre a produção e a institucionalização do novo modo de intervir e dizer sobre a doença e a circulação-consumo dessa mudança por profissionais de saúde, portadores de hanseníase, população e instituições atuantes nesta área.

Concluí-se pela importância de se contextualizar os motivos da mudança terminológica e de se problematizar os sentidos da hanseníase e da lepra junto aos agentes da hanseníase. A mera oferta de informações de como o saber médico, na atualidade, compreende a doença pode não ser o suficiente para se estabelecer uma comunicação que dialogue com as diferentes realidades sociais. Para uma interlocução próxima à realidade do público, é preciso conhecer quem são os sujeitos com quem nos comunicamos, quais as experiências, as representações e os conhecimentos que apresentam sobre a lepra e a hanseníase, com vistas a problematização desses discursos. Resultante desse processo será a construção de um saber pautado na co-responsabilidade e no respeito à alteridade.

Considera-se que a recepção de materiais educativos por profissionais de saúde constitui-se em um dispositivo que mobiliza a interação e negociação de significados, motivações, crenças e valores entre os interlocutores que participam do processo de produção-circulação-consumo dos sentidos sobre a hanseníase. Ademais, permite questionar a hegemonia do saber biomédico e das práticas políticas-sanitárias adotadas na produção dessa discursividade.

Certamente, construir essa experiência nos PCH implicará na valorização dos aspectos subjetivos, culturais, políticos presentes nas práticas comunicativas dos sujeitos que produzem a vida social. Tal abordagem poderá contribuir para que os materiais educativos operem como dispositivos que subsidiem a tomada de decisões, em vez de funcionarem apenas como um meio de legitimar o discurso oficial, tendo em vista que a comunicação é o resultado de um processo contínuo de produção de sentidos, de interpelação e reconhecimento dos agentes, por fim, um espaço estratégico de intervenção social ^6,10,11.

Colaboradores

Todas as autoras participaram das etapas de concepção, análise e redação final do manuscrito.

Referências

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Correspondência:
A. Kelly-Santos
Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca
Fundação Oswaldo Cruz
Rua do Riachuelo 119, apto. 519
Rio de Janeiro, RJ 20230-011, Brasil
adrianakellyminas@hotmail.com

Recebido em 20/Mai/2008
Versão final reapresentada em 18/Ago/2008
Aprovado em 12/Set/2008