RESUMO

O HIV/Aids foi descoberto há 41 anos, e avanços importantes foram conquistados para pessoas vivendo com HIV/Aids. Mas esses fatos foram suficientes para mudar a representação diagnóstica e superar o medo de sofrer preconceitos? Objetivou-se analisar as representações do diagnóstico de HIV/Aids após quatro décadas de epidemia. Realizou-se pesquisa exploratória, qualitativa, em instituição especializada em HIV/Aids localizada no Rio de Janeiro. Foram entrevistados 14 pacientes maiores de 18 anos, de ambos os sexos, independentemente de tempo de diagnóstico. Realizou-se análise fenomenológica. As representações evocavam pessimismo relacionado aos estigmas (contaminação, aparência de ‘aidético’, morte iminente); otimismo (diagnóstico como renascimento, parecer saudável, diagnóstico de HIV, não Aids, pertencimento ao grupo de homossexuais com HIV); ou indução pelos profissionais (HIV como doença crônica). Também se percebeu hierarquia de preconceitos entre quem utiliza antirretrovirais para evitar o HIV contra quem vive com HIV, e destes últimos contra quem vive com Aids. Apesar dos avanços, evidenciou-se que os estigmas do início da epidemia ainda estão presentes, gerando vergonha e medo. As representações otimistas relacionam-se com a ressignificação desses estigmas por não terem se concretizado na realidade. Contudo, reconhece-se a importância do enfrentamento dos estigmas do HIV/Aids, sendo o cuidado em saúde importante lócus de ressignificação.

PALAVRAS-CHAVES
HIV; Síndrome de Imunodeficiência Adquirida; Estigma social; Representações sociais; Atenção à saúde

ABSTRACT

HIV/AIDS was discovered 41 years ago and important advances have been made for people living with HIV/AIDS. But were these facts enough to change diagnostic representation and overcome fear of suffering prejudice? The objective was to analyze the representations of HIV/AIDS diagnosis after four decades of epidemic. Exploratory, qualitative research was carried out in an institution specializing in HIV/ AIDS located in Rio de Janeiro. Fourteen patients over 18 years, both genders, were interviewed, regardless time of diagnosis. Phenomenological analysis was performed. The representations evoked pessimism related to stigmas (contamination, appearance of ‘aidetic’, imminent death); optimism (diagnosis as rebirth, looking healthy, diagnosis of HIV, not AIDS, belonging the group of homosexuals with HIV); or induction by professionals (HIV as a chronic disease). A hierarchy of prejudices was perceived between those who use antiretrovirals to avoid HIV against those who live with HIV and, the latter, against those who live with AIDS. Despite the advances, it was evident the stigmas from the beginning the epidemic are present, generating shame and fear. Optimistic representations are related to resignification of stigmas for not having materialized in reality. However, the importance of confronting stigmas is recognized, with health care being an important locus of resignification.

Keywords:
HIV; Acquired Immunodeficiency Syndrome; Social stigma; Social representations; Delivery of health care

Introdução

Os primeiros casos de Aids foram registrados nos anos de 1977-1978, e há mais de 40 anos convivemos com o diagnóstico de HIV/ Aids¹1 Nações Unidas, Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS. Estatísticas Brasil. 2022. [acesso em 2022 abr 30]. Disponível em: https://unaids.org.br/estatisticas/.
https://unaids.org.br/estatisticas/... . De 1981 até 2021, aproximadamente, 79,3 milhões de pessoas já foram infectadas pelo HIV no mundo, e 36,3 milhões foram a óbito¹1 Nações Unidas, Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS. Estatísticas Brasil. 2022. [acesso em 2022 abr 30]. Disponível em: https://unaids.org.br/estatisticas/.
https://unaids.org.br/estatisticas/... . Avanços significativos nas áreas diagnóstica, medicamentosa e a garantia de tratamento para todos possibilitaram diminuição da mortalidade; ampliação, rapidez e acurácia diagnóstica; supressão viral; retardo na evolução da doença e elevação da sobrevida, que era de seis meses²2 Gadelha AJ, Accacio N, Costa RLB, et al. Morbidity and survival in advanced Aids in Rio de Janeiro, Brazil. Rev Inst. Med. Trop. 2002; (44):179-186., no auge da epidemia, para mais de 12 anos, entre os anos de 2003-2007³3 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico de HIV/AIDS. Brasília, DF: MS; 2021.. Essas conquistas mudaram o panorama da doença, vislumbrando conjecturas sobre o fim da Aids⁴4 Deeks SG, Lewin SR, Havlir DV. The end of AIDS: HIV infection as a chronic disease. Lancet. 2013; 382(9903):1525-1533. e considerações acerca do HIV como uma nova doença crônica, pelo fato de poder ser manejada com sucesso por longos anos⁴4 Deeks SG, Lewin SR, Havlir DV. The end of AIDS: HIV infection as a chronic disease. Lancet. 2013; 382(9903):1525-1533.,⁵5 Siegel K, Lekas HM. AIDS as a chronic illness: psychosocial implications AIDS. 2002; 16(supl4):69-76.,⁶6 Colvin CJ. HIV/AIDS, chronic diseases and globalisation. Global Health. 2011; 7(31)..

Melhorias substanciais na sobrevida e na qualidade de vida das Pessoas Vivendo com HIV/Aids (PVHA) transformaram o quadro inicial da epidemia: de pessoas cadavéricas, doença fatal e contaminador em potencial para aparência saudável, doença assintomática e superação do medo da possibilidade de contaminação por abraços, compartilhamento de objetos de uso pessoal etc. Além dessas, também houve conquistas no âmbito do direito das PVHA⁵5 Siegel K, Lekas HM. AIDS as a chronic illness: psychosocial implications AIDS. 2002; 16(supl4):69-76..

Assim, após tantos avanços, será que o medo e a vergonha relacionados com a doença diminuíram? Os estigmas inicialmente relacionados com a doença foram superados do imaginário da sociedade e do cotidiano da vida social de PVHA? Como é receber e viver com diagnóstico de HIV/Aids após quatro décadas da epidemia?

No Brasil, foi ultrapassada a barreira de 1 milhão de PVHA. Em média, são 36,8 mil diagnosticadas anualmente³3 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico de HIV/AIDS. Brasília, DF: MS; 2021.. Apesar desses números expressivos, quantas pessoas você conhece com diagnóstico de HIV positivo? E com hipertensão, diabetes ou câncer? Se sua resposta for pouca ou nenhuma pessoa que viva com HIV, mas várias com as outras doenças, pode ser uma pista para a possibilidade de pessoas próximas manterem o diagnóstico de HIV/Aids sob sigilo pelos estigmas e pelo medo de sofrerem rejeições sociais e afetivas.

Sabendo que o diagnóstico de HIV/Aids não é meramente fisiológico e ainda está carregado de desinformação, preconceito e segregação social⁷7 Seben G, Gauer GJC, Giovelli, et al. Adultos jovens portadores de HIV: análise dos processos subjetivos no enfrentamento da doença. Rev Psic. Vetor Editora. 2008; 9(1):63-72., a normalização do HIV como doença crônica, pela diminuição da mortalidade e fruto de pressões de setores públicos, profissionais de saúde e ativistas⁶6 Colvin CJ. HIV/AIDS, chronic diseases and globalisation. Global Health. 2011; 7(31)., pode produzir efeitos contrários aos desejados⁵5 Siegel K, Lekas HM. AIDS as a chronic illness: psychosocial implications AIDS. 2002; 16(supl4):69-76.. Ao invés de eliminar estigmas, pode dificultar compartilhamentos de angústias e medos de pacientes nas relações de cuidado de saúde, fortalecendo, involuntariamente, os estigmas que se deseja superar, mesmo após os ensinamentos que o enfrentamento da Aids proporcionou.

Com vistas a contribuir com novas reflexões para o cuidado de saúde prestado às PVHA, realizou-se estudo objetivando analisar as representações sobre o diagnóstico de HIV/Aids após quatro décadas de epidemia. Acredita-se que os serviços de saúde têm um papel privilegiado na discussão sobre os efeitos deletérios dos estigmas, com vistas à sua diminuição, oportunizando ressignificações do diagnóstico por pacientes, familiares e profissionais de saúde.

Material e métodos

Foi realizada pesquisa exploratória, qualitativa, de perspectiva fenomenológica e compreensiva, baseada nas representações de pacientes com diagnóstico de HIV positivo, em instituição de referência para o tratamento do HIV/Aids, localizada no estado do Rio de Janeiro. As entrevistas semiestruturadas ocorreram presencialmente em julho de 2021, durante a pandemia do coronavírus.

O critério de inclusão foram pacientes de ambos os sexos, independentemente de tempo de diagnóstico. Foram excluídos pacientes com coinfecção por Tuberculose, Covid-19 ou por doença contagiosa ativa no momento da entrevista. Além desses critérios, o local de pesquisa exigiu que participantes de outras pesquisas clínicas não poderiam ser entrevistados, constituindo um critério de exclusão involuntário.

Foram entrevistados 14 pacientes maiores de 18 anos, sendo 13 selecionados espontaneamente na espera para consulta ambulatorial e um durante o período de internação. A pandemia de Covid-19 implicou menor circulação de pacientes na unidade de atendimento, sobretudo na área de internação, por questões relacionadas à doença. Contudo, não comprometeu o estudo de carácter exploratório.

Todo o material foi transcrito e analisado pelo método da narrativa fenomenológica. As categorias foram baseadas nas sínteses analíticas das narrativas obtidas nas entrevistas, sendo a principal categoria a representação do diagnóstico de HIV/Aids, analisada de acordo com as seguintes subcategorias: ‘Pessimista’, ‘Otimista’, ‘Induzida’, que se referem ao estado de humor do paciente ao relatar sua experiência com o diagnóstico. Além dessas, também se criou a categoria ‘Hierarquia de preconceitos entre pessoas que não vivem com HIV, pessoas vivendo com HIV e pessoas com Aids’ para dar conta do material analisado.

Este estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (41605020.4.0000.5240) e da instituição coparticipante (41605020.4.3001.5262).

Resultados

A caraterização dos entrevistados, apresentada no quadro 1, foi majoritariamente do sexo masculino (09); faixa etária adulta (09), compreendida entre 30 e 59 anos, com variação de 19 e 66 anos; escolaridade Ensino Médio completo/ incompleto (08). A metade dos entrevistados não trabalhava no momento da entrevista, e a maioria (10) era solteiro, seguido de casado/ vive com companheiro(a)/viúvo (04). Com relação ao tempo de diagnóstico, a variação contemplou desde uma semana até 28 anos, com maior concentração, em média, de 12 anos convivendo com o HIV/Aids, e seis pacientes tinham menos de um ano de diagnóstico.

Representação do diagnóstico HIV/ Aids

Após 41 anos do surgimento da Aids, as representações do diagnóstico de HIV mantiveram relação estreita com os estigmas relacionados ao HIV/Aids. A percepção desses estigmas levou o entrevistado a ter uma relação ‘pessimista’ ou ‘otimista’ com o diagnóstico. Além dessas, observou-se uma representação diagnóstica ‘induzida’ pelos profissionais de saúde.

Nas representações narradas, percebeu-se mudança desse estado de humor ao longo do tempo, geralmente sendo mais ‘pessimista’ no início, mas podendo melhorar a forma como viam o diagnóstico com o passar dos anos.

Com relação ao cuidado, pacientes que vivenciavam a aceitação do diagnóstico conseguiam aderir ao tratamento, mas o sentimento de revolta e a não aceitação poderiam favorecer a sua interrupção. Dessa maneira, de acordo com relatos, a representação do diagnóstico e a forma de lidar com ele têm influência na continuidade do cuidado e na adesão ao tratamento. Portanto, é essencial a promoção de um cuidado biopsicossocial e que serviços de saúde levem as representações dos pacientes em consideração.

REPRESENTAÇÕES PESSIMISTAS

As representações do diagnóstico de HIV/Aids dos pacientes ainda têm forte interação de crenças e valores moralistas individuais e da sociedade, geralmente, condicionando representação pessimista, a qual foi subcategorizada em: ‘Diagnóstico estigmatizado’ (Sexo como fonte de prazer/obtenção financeira; aparência de aidético; contaminador em potencial); ‘Diagnóstico de morte iminente’; ‘Diagnóstico como castigo’.

DIAGNÓSTICO ESTIGMATIZADO

Os principais estigmas do diagnóstico ainda se correlacionam com homossexualidade, prostituição, promiscuidade, o termo ‘aidético’ e ser agente de ‘contaminação’ por contato. Apesar do avanço do conhecimento sobre a doença, os estigmas não avançaram em correspondência.

Sexo como fonte de prazer/obtenção financeira

Praticamente todos entrevistados relataram a experiência ou o medo de serem julgados como prostitutas, promíscuos ou homossexuais em decorrência do diagnóstico.

O julgamento moral traz muito sofrimento e, geralmente, é motivo para manterem o diagnóstico em sigilo.

Alguns pacientes que não falavam sobre a sua orientação sexual apresentaram silenciamentos e incongruências em seus relatos. Essas situações apareciam em aspectos como o paciente não falar como se infectou; fazer exames anti-HIV periodicamente; relatar que vários amigos tinham a doença; usar o jargão pejorativo ‘doce’ para se referir ao HIV/Aids e morar só com amigos, sendo estes todos PVHA.

O termo doce é utilizado pela comunidade LGBTQIA+ no sentido de fazer mal a outra pessoa, de ‘enviar um doce/presente a alguém’, relacionando o ato de infectar o outro como um presente maldito.

Esses elementos nos fizeram refletir sobre a escolha do sigilo diagnóstico para, na verdade, não revelar sua homo/bissexualidade e sofrer preconceitos relacionados a ela. Nesse sentido, possivelmente, esse diagnóstico ainda carrega tantos estigmas por conta da não superação dos preconceitos sociais relacionados à homossexualidade.

Aparência de aidético

O pavor da aparência física de emagrecimento vertiginoso, de manchas pelo corpo e olhar abatido ainda representam um forte estigma da doença, mesmo que não represente uma realidade da grande maioria das PVHA atualmente. Ter a aparência de ou ser chamado de ‘aidético’ é algo temido porque evoca o estigma de morte iminente e denuncia o diagnóstico de HIV/Aids.

Contaminador em potencial

Doenças infectocontagiosas ainda são estigmatizadas, independentemente dos avanços científicos, causando sofrimento e sendo responsáveis pela discriminação de pacientes em situações cotidianas da vida, como na utilização de objetos pessoais, no fato de ser picado por mosquitos e em contatos íntimos, o que limita suas relações sociais e afetivas com outras pessoas, que sentem medo de ser ‘contaminadas’, mesmo após tantas campanhas midiáticas para superação da desinformação sobre o tema.

Diagnóstico de morte iminente

Mesmo com a diminuição da mortalidade e o aumento da sobrevida dos pacientes, ainda é comum a associação do HIV/Aids como uma sentença de morte. Esse medo não é apenas do paciente, mas abrange o núcleo familiar e os amigos(as). Essa representação é percebida no momento da descoberta do diagnóstico.

DIAGNÓSTICO COMO CASTIGO

Essa representação possui uma influência direta com valores judaico-cristãos que pregam a noção da prática sexual com finalidade exclusivamente reprodutiva, criando, no imaginário social, dois grupos de sujeitos: os ‘merecedores’ do diagnóstico, como uma punição por não terem seguido o comportamento moral, e os ‘não merecedores’, que seguiram valores morais, mas, mesmo assim, foram infectados. Observa-se que não é somente a sociedade que faz essa divisão entre os pacientes, eles mesmos trazem em seus discursos a percepção de serem ‘culpados’ ou ‘vítimas’ de sua infecção.

O relato abaixo evidencia como os valores judaico-cristãos (manutenção da família) se sobrepõem à ciência (uso de preservativo com parceiro(a) com histórico de múltiplos(as) parceiros(as)). A paciente acreditava estar blindada à infecção pelo HIV por ser fiel, não ser prostituta e manter- -se dentro de uma estrutura familiar, ainda que aversiva a ela, devido às traições do ex-marido.

A mesma paciente faz um paralelo entre ‘merecimento’ e ‘não merecimento’ ao mencionar discriminações por ser ‘gordinha’, sendo esta aceita por julgar merecê-la, pois é um ato ‘provocado’ por ela. Contudo, não aceita ser discriminada pelo HIV por não ter ‘procurado isso’, e, portanto, não o merecer. A paciente molda sua vida de acordo com a ‘lei’ do merecimento e encontra-se em grande sofrimento por perceber que esta falhou com ela.

REPRESENTAÇÕES OTIMISTAS

As representações otimistas geralmente estão relacionadas com a superação da reprodução dos estigmas relacionados ao início da epidemia, possibilitada pela realidade que contradiz a expectativa.

DIAGNÓSTICO COMO RENASCIMENTO

De acordo com alguns entrevistados, o HIV/ Aids pode significar a retomada de planos e projetos de vida, além da prática de autocuidado e possibilidade de poder viver intensamente a vida sexual sem limitações, depois de superado o medo da morte e o de ser infectado pelo HIV.

PARECER SAUDÁVEL

Não ter aparência de ‘aidético’, para si e para os outros, favorece a representação otimista do diagnóstico, pois pode mascará-lo, permitindo ao paciente mantê-lo em sigilo. Contudo, também evidencia o preconceito e a desinformação das pessoas que creem que ter uma aparência saudável significa não ter o diagnóstico de HIV.

DIAGNÓSTICO DE HIV, NÃO DE AIDS

Para alguns pacientes, a representação do diagnóstico é mais otimista por seu quadro não ter evoluído para Aids, por estarem apenas infectados pelo HIV, podendo controlar essa condição a partir da adesão contínua aos medicamentos.

PERTENCIMENTO AO GRUPO SOCIAL DE HOMOSSEXUAIS VIVENDO COM HIV

O diagnóstico de HIV positivo possibilita ao paciente de orientação homossexual o pertencimento completo ao grupo social no qual se vê. E esse pertencimento é importante, pois dá lugar, dá poder de fala e sentimento de inclusão e de igualdade junto aos demais integrantes do grupo ao qual pertence e em suas relações afetivas.

REPRESENTAÇÃO INDUZIDA

Outra representação do diagnóstico percebida foi a analogia do HIV com outras doenças crônicas, absorvidas a partir de discursos dos profissionais de saúde, parecendo mais uma fala ‘induzida’ do que própria do paciente, e a qual não considera o peso do estigma do HIV ao compará-lo com outras doenças crônicas.

Essa analogia entre o HIV e as doenças crônicas mostram ora alívio do peso do diagnóstico, ora evidencia a contradição existente entre o fato de, mesmo lidando ‘bem’ com o diagnóstico, terem receio dos preconceitos relacionados à doença e manterem completo sigilo sobre ela.

Abaixo, um entrevistado explicita seu método para lidar com o HIV, evidenciando o autoengano, ao fingir para si que faz uso de suplementos alimentares em vez da medicação para o HIV, além de assistir a vídeos sobre casos de sucesso. As estratégias do entrevistado mostram que a reclassificação do HIV como doença crônica não foi suficiente para mitigar seus medos, estigmas, preconceitos e para mantê-lo tranquilo, a despeito dos efetivos avanços e esforços combinados para diminuição dos estigmas do HIV/Aids ao longo de 40 anos.

A proposição do HIV/Aids enquanto doença crônica pode dar conforto às PVHA, entretanto, deixa sem qualquer perspectiva pacientes que evoluíram para Aids, uma vez que a ‘analogia’ não é mais possível por conta da manifestação da doença, e não é mais possível só tomar o remédio direito e viver bem. Esses pacientes vão de: ‘doença crônica’ para ‘doença fatal’.

Hierarquia de preconceitos entre pessoas que não vivem com HIV, pessoas vivendo com HIV e pessoas com Aids

A partir dos relatos, observou-se a existência de uma certa ‘hierarquia’ de preconceitos entre pessoas em torno do HIV/Aids. Assim, quem faz uso da Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) (método de prevenção da infecção pelo HIV pelo uso de antirretrovirais antes da exposição do paciente ao risco) discrimina a pessoa infectada pelo HIV, tida por ele como ‘aquele que não se preveniu’, por não ter usado a PrEP. Já o paciente infectado com HIV sem evoluir para Aids reproduz o mesmo olhar para o sujeito que vive com Aids, emitindo os mesmos julgamentos dos quais é vítima: ‘não se cuida’, ‘não adere ao tratamento’. Ao paciente com Aids, resta a última posição nessa cadeia de preconceitos.

Discussão

O presente artigo analisou a representação do diagnóstico de HIV positivo e seus estigmas na perspectiva de PVHA após quatro décadas da epidemia. Apesar dos inúmeros avanços clínicos que permitiram a diminuição da letalidade da doença e a possibilidade de o paciente conviver com o diagnóstico com qualidade de vida e por muitos anos, as representações sociais sobre o HIV/Aids não avançaram em consonância.

Estudos recentes⁸8 Sousa LRM, Moura LKB, Valle ARMC, et al. Representações sociais do HIV/Aids por idosos e a interface com a prevenção. Rev. Bras. Enferm. 2019; 72(5):1192-1199.,⁹9 Abreu PD, Araújo EC, Vasconcelos EMR, et al. Representações sociais de mulheres transexuais vivendo com HIV/Aids. Rev. Bras. Enferm. 2020; 73(3):01-07.,¹⁰10 Freire DA, Oliveira TS, Cabral JR, et al. Representações sociais do HIV/AIDS entre gestantes soropositivas. Rev. Esc Enferm. USP. 2021; (55):01-09. sobre as percepções de pacientes após 30 a 40 anos da epidemia, em contextos distintos aos nossos, corroboraram os resultados deste estudo, tais como medo de contaminação, da morte iminente, de possíveis efeitos da doença na aparência, da percepção da Aids enquanto castigo divino e da associação do diagnóstico às relações extraconjugais, com forte responsabilização do homem pelo contágio⁸8 Sousa LRM, Moura LKB, Valle ARMC, et al. Representações sociais do HIV/Aids por idosos e a interface com a prevenção. Rev. Bras. Enferm. 2019; 72(5):1192-1199.,⁹9 Abreu PD, Araújo EC, Vasconcelos EMR, et al. Representações sociais de mulheres transexuais vivendo com HIV/Aids. Rev. Bras. Enferm. 2020; 73(3):01-07.,¹⁰10 Freire DA, Oliveira TS, Cabral JR, et al. Representações sociais do HIV/AIDS entre gestantes soropositivas. Rev. Esc Enferm. USP. 2021; (55):01-09.. Fenômenos de culpabilização do paciente, que é julgado como pecaminoso e promíscuo por seu adoecimento, bem como sentimentos de susto, vergonha, terror, culpa e medo por parte das PVHA após a descoberta do diagnóstico também estão presentes¹⁰10 Freire DA, Oliveira TS, Cabral JR, et al. Representações sociais do HIV/AIDS entre gestantes soropositivas. Rev. Esc Enferm. USP. 2021; (55):01-09..

Apesar das inúmeras tentativas de superar o HIV/Aids enquanto um diagnóstico de uma população específica, no imaginário social, indivíduos em relações estáveis heterossexuais, principalmente, ainda se sentem imunes ao HIV, dificultando a adoção de atitudes preventivas¹⁰10 Freire DA, Oliveira TS, Cabral JR, et al. Representações sociais do HIV/AIDS entre gestantes soropositivas. Rev. Esc Enferm. USP. 2021; (55):01-09..

Os resultados ainda mostram a estreita relação dessas representações com os estigmas da doença, ainda presentes desde o início da epidemia⁸8 Sousa LRM, Moura LKB, Valle ARMC, et al. Representações sociais do HIV/Aids por idosos e a interface com a prevenção. Rev. Bras. Enferm. 2019; 72(5):1192-1199.,⁹9 Abreu PD, Araújo EC, Vasconcelos EMR, et al. Representações sociais de mulheres transexuais vivendo com HIV/Aids. Rev. Bras. Enferm. 2020; 73(3):01-07.,¹⁰10 Freire DA, Oliveira TS, Cabral JR, et al. Representações sociais do HIV/AIDS entre gestantes soropositivas. Rev. Esc Enferm. USP. 2021; (55):01-09.,¹¹11 Villela WV, Monteiro SS. Gênero, estigma e saúde: reflexões a partir da prostituição, do aborto e do HIV/ aids entre mulheres. Epidemiol. Serv. Saúde. 2015; 24(3):531-540.,¹²12 Monteiro SS, Villela W. Estigma, pânico moral e violência estrutural: o caso da Aids. In: Seminário de Capacitação em HIV: Aprimorando o debate III; 2019; Rio de Janeiro. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar da Aids; 2019. p. 4-13.,¹³13 Parker RG, Aggleton P. Estigma, discriminação e AIDS. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS; 2001.,¹⁴14 Ainlay SC, Becker G, Colman LMA. Stigma reconsidered. In: Ainlay SC, Becker G, Colman LMA, editores. The Dilemma of Difference. New York: Plenum; 1986. p. 1-13.,¹⁵15 Parker RG. Interseções entre Estigma, Preconceito e Discriminação na Saúde Pública Mundial. In: Monteiro S, Villela W. Estigma e Saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2018., causando muito sofrimento e estado de humor pessimista relacionado com o HIV. Os estigmas sociais são reforçados pela desigualdade social¹⁶16 Souza J. Ralé brasileira: quem é e como vive. Belo Horizonte: Editora UFMG; 2009. e pelos retrocessos recentes nas políticas públicas e no enfrentamento do HIV/Aids.

Os estigmas sociais associados ao HIV/ Aids se originam a partir de normas sociais anteriores à epidemia e das estruturas hierárquicas sociais que privilegiam as classes superiores e marginalizam os grupos sociais que não seguem a identidade dominante¹⁶16 Souza J. Ralé brasileira: quem é e como vive. Belo Horizonte: Editora UFMG; 2009., que tomam enquanto pecado determinados comportamentos sexuais (promiscuidade), para mulheres (prostituição) e homens (homossexualidade), com base na normatização da sexualidade, fundada nos valores judaico- -cristãos que constroem a sociedade ocidental⁵5 Siegel K, Lekas HM. AIDS as a chronic illness: psychosocial implications AIDS. 2002; 16(supl4):69-76.,¹¹11 Villela WV, Monteiro SS. Gênero, estigma e saúde: reflexões a partir da prostituição, do aborto e do HIV/ aids entre mulheres. Epidemiol. Serv. Saúde. 2015; 24(3):531-540.,¹³13 Parker RG, Aggleton P. Estigma, discriminação e AIDS. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS; 2001.,¹⁴14 Ainlay SC, Becker G, Colman LMA. Stigma reconsidered. In: Ainlay SC, Becker G, Colman LMA, editores. The Dilemma of Difference. New York: Plenum; 1986. p. 1-13.. Pelo fato de a infecção pelo vírus HIV majoritariamente ocorrer pela via sexual, estigmas da homossexualidade, da prostituição e da promiscuidade se imbricaram de vez com a doença, tida como punição divina¹¹11 Villela WV, Monteiro SS. Gênero, estigma e saúde: reflexões a partir da prostituição, do aborto e do HIV/ aids entre mulheres. Epidemiol. Serv. Saúde. 2015; 24(3):531-540., tal como fora percebido nos relatos e nos autojulgamentos dos entrevistados.

Além disso, conforme sinalizado por aqueles que relataram sofrer discriminações pela crença infundada entre contaminação do HIV pelo uso de assentos sanitários ou mosquitos, historicamente, doenças infectocontagiosas são permeadas por estigmas de sujeira, pobreza, boemia, defeito hereditário, pecado e castigo¹⁷17 Pôrto A. Representações sociais da tuberculose: estigma e preconceito. Rev. Saúde Pública. 2007; 41(supl1):43-49.,¹⁸18 Fernandes TS, Pedrosa NS, Garcia MKQ, et al. Estigma e preconceito na atualidade: vivência dos portadores de tuberculose em oficinas de terapia ocupacional. Physis: Rev Saúde Colet. 2020; 30(1):e300103., que resultam em culpabilizações e associação com comportamentos desviantes.

A relação do HIV com doenças crônicas, enaltecida por profissionais de saúde, também verificada em outros estudos⁴4 Deeks SG, Lewin SR, Havlir DV. The end of AIDS: HIV infection as a chronic disease. Lancet. 2013; 382(9903):1525-1533.,⁵5 Siegel K, Lekas HM. AIDS as a chronic illness: psychosocial implications AIDS. 2002; 16(supl4):69-76.,⁶6 Colvin CJ. HIV/AIDS, chronic diseases and globalisation. Global Health. 2011; 7(31).,⁸8 Sousa LRM, Moura LKB, Valle ARMC, et al. Representações sociais do HIV/Aids por idosos e a interface com a prevenção. Rev. Bras. Enferm. 2019; 72(5):1192-1199.,¹⁰10 Freire DA, Oliveira TS, Cabral JR, et al. Representações sociais do HIV/AIDS entre gestantes soropositivas. Rev. Esc Enferm. USP. 2021; (55):01-09., visa a atenuar o impacto do diagnóstico para quem recebe e a afastar do imaginário do paciente o estigma de morte iminente pela naturalização do conviver com o HIV¹⁹19 Gomes AMT, Silva EMP, Oliveira DC. Representações sociais da AIDS para pessoas que vivem com HIV e suas interfaces cotidianas. Rev. Latino-Am. Enfer. 2011; 19(3):1-8.. Contudo, a aceitação acrítica dos conceitos de cronicidade para interpretar a epidemia do HIV/Aids gera consequências para as PVHA⁶6 Colvin CJ. HIV/AIDS, chronic diseases and globalisation. Global Health. 2011; 7(31)., inclusive quando desmotiva pacientes a compartilharem com profissionais de saúde angústias, receios e medos de sofrerem preconceitos e discriminações pelos estigmas relacionados ao HIV/Aids.

Doenças que historicamente causaram muitas mortes, como a Aids, tendem a gerar medo na sociedade e a ser estigmatizadas, mesmo que a realidade tenha sido superada, como evidenciado pelos relatos dos entrevistados. De acordo com Elias²²22 Elias N. A Solidão dos moribundos. Rio de Janeiro: Zahar; 2001., o processo de desenvolvimento das sociedades ocidentais promoveu o afastamento da morte do cotidiano das pessoas por meio de vários fatores, como: avanço da medicina; transformação da morte pública (corpo velado dentro da casa) em privada (hospitais, cemitérios); adiamento do planejamento da morte, conquistado pelos avanços da expectativa de vida etc.

Assim, esse medo da morte é transferido, também, para os moribundos, promovendo a sua evitação, exclusão e marginalização²²22 Elias N. A Solidão dos moribundos. Rio de Janeiro: Zahar; 2001.. Essa ideia auxilia a reflexão sobre o preconceito relacionado à imagem ‘aidética’, originária no início da epidemia, uma vez que fica evidente, no corpo moribundo, a possibilidade de morte, a qual se quer negar. Essa representação continua, surpreendentemente, presente nas representações das PVHA, mesmo depois dos avanços na epidemia da Aids, e que, atualmente, não seja mais uma imagem usual.

Aqueles que conseguiram ressignificar as representações pessimistas iniciais do diagnóstico, a partir da não concretização das expectativas de morte iminente e aparência aidética, presentes no início da epidemia, puderam se beneficiar de uma relação mais apaziguadora com o diagnóstico, tais como os pacientes que narraram o HIV enquanto ‘renascimento’, ‘parecer saudável’, ‘diagnóstico de HIV, não de Aids’ e ‘pertencimento ao grupo social de homossexuais vivendo com HIV’.

O HIV/Aids, enquanto experiência marcante, pode gerar a transformação de hábitos de vida do paciente, como maior autocuidado físico e mental e maior vontade de viver após o diagnóstico²³23 Carvalho FT, Morais NA, Koller SH, et al. Fatores de proteção relacionados à promoção de resiliência em pessoas que vivem com HIV/AIDS. Cad. Saúde Pública. 2007; 23(9):2023-2033., como observado em alguns relatos com representações otimistas, fruto das ações intersetoriais de enfrentamento do HIV/Aids.

A representação do diagnóstico enquanto sentimento de pertencimento de pacientes homossexuais com HIV pode ser explicada pela necessidade social do ser humano de sentir-se fazendo parte de grupos identitários, o que é primordial para o suporte e a construção de laços afetivos e de confiança entre as pessoas²⁴24 Brotto AM, Rosaneli CF, Piloto RF. Identificação e pertencimento: a importância de construir laços que aproximam pessoas com doenças raras. Fed. Nac. das Apaes – Fenapaes. 2020; 13(1):3-16..

A hierarquia de preconceitos envolvendo pessoas que fazem uso da PrEP, que vivem com HIV e que vivem com Aids, foi observada em mais de um relato. Esse comportamento não era possível nos primórdios da epidemia, uma vez que não havia prevenções como a PrEP, nem tratamento medicamentoso para prevenir a evolução do HIV para Aids.

Essa dinâmica salienta a interiorização de valores morais dominantes na sociedade, fazendo com que ele reproduza contra si o mesmo preconceito que recebe¹⁸18 Fernandes TS, Pedrosa NS, Garcia MKQ, et al. Estigma e preconceito na atualidade: vivência dos portadores de tuberculose em oficinas de terapia ocupacional. Physis: Rev Saúde Colet. 2020; 30(1):e300103.. Situação semelhante foi verificada quando um paciente negou que sua hospitalização fosse em decorrência da Aids, possivelmente para proteção do seu preconceito e de terceiros. O autoengano com relação à Aids também pode estar relacionado com o medo de morte iminente²²22 Elias N. A Solidão dos moribundos. Rio de Janeiro: Zahar; 2001..

Ademais, esse tipo de julgamento enuncia uma concepção de vida onde o conhecimento sobre formas de prevenção seria suficiente para evitar a infecção.

A esse respeito, o comportamento hiperpreventivo²⁵25 Castiel LD. Risco e hiperprevenção: o epidemiopoder e a promoção da saúde como prática biopolítica com formato religioso. In: Nogueira RP, organizador. Determinação Social da saúde e Reforma Sanitária. Rio de Janeiro: Cebes; 2010. p. 161-176. pressiona os indivíduos a adotarem comportamentos saudáveis, visando à sua vitalidade e longevidade. O problema constitui-se pelo fato de disciplinar a vida dos sujeitos, vendendo a crença de evitação dos riscos à saúde, por meio da medicalização da vida²⁵25 Castiel LD. Risco e hiperprevenção: o epidemiopoder e a promoção da saúde como prática biopolítica com formato religioso. In: Nogueira RP, organizador. Determinação Social da saúde e Reforma Sanitária. Rio de Janeiro: Cebes; 2010. p. 161-176.. Segundo Castiel²⁵25 Castiel LD. Risco e hiperprevenção: o epidemiopoder e a promoção da saúde como prática biopolítica com formato religioso. In: Nogueira RP, organizador. Determinação Social da saúde e Reforma Sanitária. Rio de Janeiro: Cebes; 2010. p. 161-176., quem não segue estritamente o modelo preventivista pode ser estigmatizado, culpabilizado por seu adoecimento e sofrer preconceitos por parte da sociedade que segue a hiperprevenção, tal como observado nos julgamentos entre pessoas que fazem uso da PrEP e as PVHA.

O sentimento de superioridade por quem se previne, mostrado na hierarquia de preconceitos, também está relacionado com a hiper-responsabilização das PVHA, às quais é atribuída toda a responsabilidade pelo sucesso ou fracasso na adesão ao tratamento, na prevenção do HIV e na evitação de novos casos²⁶26 Salvadori M, Hahn GV. Confidencialidade médica no cuidado ao paciente com HIV/Aids. Rev. Bioét. 2019; 27(1):153-163..

Esta análise não representa uma crítica às medidas de proteção à infecção ou adesão ao tratamento do HIV, mas uma reflexão frente a uma ciência calcada exclusivamente nos riscos e na medicalização da vida, bem como em suas consequências na geração de julgamento e sofrimento às PVHA.

Com relação às limitações, acredita-se que a pandemia da Covid-19, a não permissão de entrevistar pacientes incluídos em outras pesquisas clínicas, bem como o fato de o estudo ter ocorrido em instituição de referência em doenças infectocontagiosas são fatores que podem ter restringido o acesso aos participantes e influenciado os resultados. Assim, recomendam-se estudos semelhantes em outros contextos.

Conclusões

A complexidade do diagnóstico de HIV/Aids devido aos estigmas repercute nas relações familiares, sociais, afetivas, trabalhistas e de cuidado de saúde.

Ao longo desses 41 anos de epidemia, observaram- se diversas ações intersetoriais conjuntas entre as Organizações Não Governamentais e o governo brasileiro, objetivando a diminuição dos estigmas do HIV/Aids, por meio do fortalecimento das redes de apoio e garantia de direitos às PVHA, além de atuarem para além dos estigmas do HIV/Aids, incluindo as demais formas de opressão: gênero, sexualidade, raça e classe social²⁷27 Silva CRC. A Amizade e a Politização de Redes Sociais de Suporte: reflexões com base em estudo de ONG/Aids na Grande São Paulo. Saúde Soc. 2009; 18(4):721-732.. Atuou-se, também, na inclusão do HIV/Aids no cenário político nacional e na criação de campanhas e legislações que protejam PVHA contra vivências de estigmas e discriminações²⁸28 Campos LCM, Mendonça P. Provisão compartilhada de Serviços Públicos: configuração e desafios a partir da análise da Política Nacional de Combate ao HIV/ Aids. Revista Econ. Gest. 2010; 10(23):100-117.. Essas ações geraram muitos ensinamentos, mas fazem-se necessários novos esforços para enfrentar os desafios que permanecem, visando a superar as marcas do início da epidemia nas representações do diagnóstico de HIV/Aids.

Assim, coloca-se em evidência o papel dos serviços de saúde na diminuição dos estigmas, uma vez que o cuidado de saúde integral não se restringe a testar e tratar. Dessa forma, os serviços de saúde necessitam valorizar a escuta, os dilemas e as angústias dos pacientes em decorrência dos estigmas, auxiliando na sua ressignificação, fonte de grande sofrimento. Para tal, também serão necessários espaços para que os próprios profissionais de saúde compartilhem as suas representações pessoais relacionadas ao HIV/Aids, que tomem conhecimento e reflitam sobre as das PVHA.

Apesar dos avanços na prevenção e no tratamento, o retorno dessas ações será aquém do desejado se os estigmas e a discriminação se mantiverem nos patamares atuais. Nesse tocante, a prestação do cuidado de saúde e a educação permanente junto aos profissionais de saúde configuram-se como lócus privilegiado.

Referências

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