Resumo

Este artigo aborda o acesso das pessoas com deficiência às ações e serviços de saúde a partir da percepção de profissionais e gestores de unidades da atenção primária de três cidades do país, considerando as dimensões “Disponibilidade e acomodação” e “Adequação”. Trata-se de um estudo de caso, que entrevistou 16 profissionais e gestores de unidades de atenção primária nas cidades de Brasília (DF), Arcoverde (PE) e Santos (SP). Na dimensão da Disponibilidade e acomodação, observaram-se barreiras arquitetônicas e urbanísticas, escassez na oferta de serviços, concentração geográfica dos equipamentos sociais e dificuldade de coordenação do cuidado. Na dimensão Adequação, percebeu-se uma ausência institucional de formação, o que contribui para dificuldade de interlocução entre os profissionais de saúde e as pessoas com deficiência. Além disso, os entrevistados apontam para a fragilidade na comunicação entre os serviços de saúde que compõem a rede de atenção. Por outro lado, a postura dos profissionais e o vínculo construído com as pessoas com deficiência se apresentaram como facilitadores do acesso. Esperava-se que os espaços mais desenvolvidos apresentassem mais possibilidades de acesso, mas seja na capital do país, na região mais rica do Brasil ou no sertão nordestino, essa é ainda uma luta que precisa resistir.

Palavras-chave:
Pessoas com Deficiência; Acesso a Serviços de Saúde; Atenção Primária à Saúde

Introdução

O prefácio do Relatório Mundial sobre a Deficiência, publicado em 2011 pela Organização Mundial da Saúde (OMS), apontava que havia mais de um bilhão de pessoas com alguma deficiência no mundo, das quais 200 milhões conviviam com dificuldades funcionais consideráveis (OMS, 2011OMS - ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Relatório mundial sobre a deficiência. São Paulo: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2011.). No Brasil, dados da última Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), realizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), identificaram que 8,4% da população brasileira em 2019 apresentava deficiência relacionada a pelo menos uma de suas funções (IBGE, 2021IBGE - INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Pesquisa Nacional de Saúde: 2019 - Ciclos de vida, Brasil. Rio de Janeiro: IBGE, 2021.).

A compreensão do que é a deficiência esteve sempre influenciada pelo momento histórico, pelos cenários políticos e pelas disputas teóricas. Historicamente, dois modelos prevalecem: o biomédico e o social (Borges, 2018BORGES, J. A. S. Política da pessoa com deficiência no Brasil: percorrendo o labirinto. 2018. Tese (Doutorado em Políticas Públicas) - Universidade do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2018.). De acordo com Diniz (2007DINIZ, D. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, 2007.), a concepção biomédica reconhece a deficiência como exclusivamente relacionada à doença. Pereira e Barbosa (2016PEREIRA, É. L.; BARBOSA, L. Índice de Funcionalidade Brasileiro: percepções de profissionais e pessoas com deficiência no contexto da LC 142/2013. Ciência & Saúde Coletiva , Rio de Janeiro, v. 21, n. 10, p. 3017-3026, 2016. DOI: 10.1590/1413-812320152110.18352016
https://doi.org/10.1590/1413-81232015211... ) referem por sua vez que o modelo social, adotado neste artigo, percebe a deficiência enquanto produto sócio-histórico, fruto das interações entre um corpo diverso e uma sociedade que não está preparada para a diversidade.

Para Shakespeare e Watson (2001SHAKESPEARE, T.; WATSON, N. The Social Model of Disability: An Outdated Ideology? In: BARNARTT, S. N.; ALTMAN, B. M. Exploring Theories and Expanding Methodologies: Where We Are and Where We Need to Go. Bingley: Emerald Group Publishing, 2001. p. 9-28., p. 19) a deficiência é um conceito pós-moderno, tão complexo e variável, situado na intersecção da biologia com a sociedade, entre a agência e a estrutura. “Não pode ser reduzida a uma identidade singular, é uma multiplicidade, uma pluralidade” (Shakespeare; Watson, 2001SHAKESPEARE, T.; WATSON, N. The Social Model of Disability: An Outdated Ideology? In: BARNARTT, S. N.; ALTMAN, B. M. Exploring Theories and Expanding Methodologies: Where We Are and Where We Need to Go. Bingley: Emerald Group Publishing, 2001. p. 9-28., p. 19).

Essas concepções influenciam fortemente a forma como o Estado responde às necessidades de saúde das pessoas com deficiência, que são diversas. Segundo Othero e Ayres (2012OTHERO, M. B.; AYRES, J. R. D. C. M. Necessidades de saúde da pessoa com deficiência: a perspectiva dos sujeitos por meio de histórias de vida. Interface , Botucatu, v. 16, n. 40, p. 219-234, 2012. DOI: 10.1590/S1414-32832012005000010
https://doi.org/10.1590/S1414-3283201200... ), tais necessidades possuem núcleos relacionados especificamente ao campo da saúde, mas também possuem outros núcleos representados por direitos, cidadania, educação, transporte e lazer, que exigem intervenções intersetoriais.

Na saúde pública, a assistência à pessoa com deficiência se limitava a ações pontuais de prevenção e reabilitação, atribuídas à filantropia e beneficência (Othero; Dalmaso, 2009OTHERO, M. B.; DALMASO, A. S. W. Pessoas com deficiência na atenção primária: discurso e prática de profissionais em um centro de saúde-escola. Interface , Botucatu, v. 13, n. 28, p. 177-188, 2009. DOI: 10.1590/S1414-32832009000100015
https://doi.org/10.1590/S1414-3283200900... ). Pode-se afirmar que a saúde da pessoa com deficiência foi uma agenda preterida e sem nexo com os princípios do Sistema Único de Saúde (SUS) (Campos; Souza; Mendes, 2015CAMPOS, M. F.; SOUZA, L. A. DE P.; MENDES, V. L. F. A rede de cuidados do Sistema Único de Saúde à saúde das pessoas com deficiência. Interface, Botucatu, v. 19, n. 52, p. 207-210, 2015.). Com o movimento de luta e a influência das normativas internacionais sobre o direito das pessoas com deficiência, foi possível inserir no marco legal do país as suas necessidades como objeto de políticas públicas de saúde (Dubow; Garcia; Krug, 2018DUBOW, C.; GARCIA, E. L.; KRUG, S. B. F. Percepções sobre a rede de cuidados à pessoa com deficiência em uma região de saúde. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 42, n. 117, p. 455-467, 2018. DOI: 10.1590/0103-1104201811709
https://doi.org/10.1590/0103-11042018117... ).

Em particular, a Presidência da República: lança, em 2011 e como prioridade de governo, o Viver Sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Deficiência, que envolvia mais de 15 pastas ministeriais e contava com investimentos previstos da ordem de 14 bilhões de reais até 2014, em ações divididas em eixos prioritários; cria, em 2012, a Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência, na condição de rede prioritária de saúde (Campos; Souza; Mendes, 2015CAMPOS, M. F.; SOUZA, L. A. DE P.; MENDES, V. L. F. A rede de cuidados do Sistema Único de Saúde à saúde das pessoas com deficiência. Interface, Botucatu, v. 19, n. 52, p. 207-210, 2015.): e, em novembro de 2023, institui o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Novo Viver sem Limite.

Globalmente, há fortes evidências de que as pessoas com deficiência têm dificuldades em acessar os serviços de saúde, e isso também é mostrado nos poucos dados disponíveis no Brasil. Por exemplo, a PNS brasileira identificou baixo nível de acesso aos serviços de reabilitação entre pessoas com deficiência (IBGE, 2014IBGE - INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Pesquisa Nacional de Saúde 2013: percepção do estado de saúde, estilos de vida e doenças crônicas - Brasil, Grandes Regiões e Unidades da Federação. Rio de Janeiro: IBGE , 2014.). Os potenciais desafios que essas pessoas enfrentam no acesso aos cuidados de saúde incluem discriminação, inacessibilidade física, inacessibilidade de informação e indisponibilidade (OMS, 2011OMS - ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Relatório mundial sobre a deficiência. São Paulo: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2011.).

Cunha et al. (2022CUNHA, M. A. O. DA et al. Health Care for People with Disabilities in the Unified Health System in Brazil: A Scoping Review. International Journal of Environmental Research and Public Health, Basel, v. 19, n. 3, p. 1472, 2022. DOI: 10.3390/ijerph19031472
https://doi.org/10.3390/ijerph19031472... ) demonstraram que, apesar do quadro político no Brasil apoiar a inclusão de pessoas com deficiência na saúde, esse direito não parece ser assegurado. Para os autores, o acesso à saúde não é determinado apenas pelo sistema de saúde, de forma que fatores como pobreza, atitudes e transporte acessível também são importantes para o acesso a essas ações e serviços.

O acesso à saúde é um conceito polissêmico. Não há na literatura um consenso sobre sua definição, mas o que há, segundo Travassos e Martins (2004TRAVASSOS, C.; MARTINS, M. Uma revisão sobre os conceitos de acesso e utilização de serviços de saúde. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 20, supl. 2, p. 190-198, 2004. DOI: 10.1590/S0102-311X2004000800014
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200400... ), são aspectos distintos e semelhantes entre as diversas compreensões. Apesar disso, na sua maioria os conceitos se referem à oferta dos serviços de saúde e relacionam- ao impacto produzido na saúde da população, dependendo também da adequação dos serviços realizados.

O conceito de acesso adotado neste artigo é orientado por Levesque, Harris e Russell (2013LEVESQUE, J. F.; HARRIS, M. F.; RUSSELL, G. Patient-Centred Access to Health Care: Conceptualising Access at the Interface of Health Systems and Populations. International Journal for Equity in Health, London, v. 12, n. 18, 2013. DOI: 10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... ) e envolve todo percurso que as pessoas realizam para obter os cuidados em saúde, desde a percepção das necessidades de cuidado até a intensidade dos serviços recebidos. O conceito é analisado a partir de cinco dimensões relacionadas aos serviços (acessibilidade, aceitabilidade, disponibilidade e acomodação, acessibilidade financeira e adequação) e cinco capacidades relacionadas aos indivíduos (de perceber, de procurar, de alcançar, de pagar e de se envolver).

O artigo aborda o acesso das pessoas com deficiência às ações e serviços de saúde a partir da percepção de profissionais e gestores de unidades da atenção primária de três cidades do país, considerando as dimensões da Disponibilidade e Acomodação e da Adequação. Parte-se do pressuposto de que, embora tenha sido implantada a Rede Cuidados às Pessoas com Deficiência desde 2012, a sua implantação ainda se encontra fragilizada, com uma atenção primária enfrentando barreiras relacionadas à estrutura, a oferta e a adequação dos serviços, independentemente da localização.

Metodologia

Foi realizado um estudo exploratório, de abordagem qualitativa e desenho de estudo de caso, que procurou analisar em profundidade os fatores promotores ou dificultadores do acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde, considerando a percepção de profissionais e gestores de unidades da atenção primária de três cidades do país.

O estudo de caso pode ser utilizado quando o objeto de estudo se refere a um fenômeno contemporâneo em um contexto natural. Trata-se de uma estratégia que possibilita ampliar a compreensão sobre fenômenos sociais complexos (Yin, 2005YIN, R. K. Estudo de caso: planejamento e métodos. 3a ed. Porto Alegre: Bookman, 2005).

A análise da percepção dos profissionais de saúde consiste em uma ferramenta importante para melhor compreender a prática e o desfecho do cuidado realizado junto às diversas populações que buscam cuidado junto ao SUS. No que se refere ao acesso das pessoas com deficiência, conhecer como os profissionais percebem a deficiência, as necessidades de cuidado e a diversidade deste grupo é importante por evidenciar questões de comunicação e informação e também barreiras, que podem afetar ou promover (as) disparidades na forma como as pessoas com deficiência experimentam os serviços de saúde (Iezzoni et. al., 2021IEZZONI, L. I. et al. Physicians’ Perceptions of People with Disability and Their Health Care. Health Affairs, Millwood, v. 40, n. 2, p. 297-306, 2021.). É possível afirmar que a compreensão dos provedores de cuidado a respeito da deficiência consiste em elemento chave para o acesso e a qualidade do serviço ofertado (Duckworth, 1988DUCKWORTH, S. C. The Effect of Medical Education on the Attitudes of Medical Students Towards Disabled People. Medical Education, Oxford, v. 22, n. 6, p. 501-505, 1988. DOI: 10.1111/j.1365-2923.1988.tb00793.x
https://doi.org/10.1111/j.1365-2923.1988... ), de modo que a garantia do acesso precisa lidar com as representações dos provedores que, em geral, tendem a refletir o capacitismo estrutural em nossa sociedade (Antonak; Livneh, 2000ANTONAK, R.; LIVNEH, H. Measurement of attitudes towards persons with disabilities. Disability and Rehabilitation, London, v. 22, n. 5, p. 211-224, 2000. DOI: 10.1080/096382800296782
https://doi.org/10.1080/096382800296782... ).

Foram realizadas entrevistas a partir de roteiro semiestruturado que abordou as capacidades do sistema de saúde em estar próximo e acessível aos usuários, oferecer cuidados necessários de forma flexível e adequada para os diferentes tipos e naturezas de necessidades (incluindo barreiras e facilitadoras), e representação sobre a deficiência, sobre as necessidades de saúde das pessoas com deficiência e sobre o funcionamento regular dos serviços.

Foi realizada uma amostra intencional e heterogênea com 16 profissionais e gestores de unidades de atenção primária à saúde das cidades de Brasília (DF), Arcoverde (PE) e Santos (SP). Em julho de 2022, Brasília possuía 3.094.325 habitantes e uma cobertura de 60,95% de atenção primária, com 596 equipes de Saúde da Família (eSF). A cidade de Arcoverde possuía 75.295 habitantes e 25 eSF, correspondendo a uma cobertura de 100% da sua população. Por sua vez, Santos tinha 37 eSF, equivalendo a uma cobertura populacional de apenas 30,76% da sua população de 433.991 habitantes (Brasil, 2023BRASIL. Ministério da Saúde. Cobertura da Atenção Básica. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2023. Disponível em: Disponível em: https://egestorab.saude.gov.br/paginas/acessoPublico/relatorios/relHistoricoCoberturaAB.xhtml . Acesso em: 20 jul. 2023.
https://egestorab.saude.gov.br/paginas/a... ).

Optou-se pela análise comparativa entre diferentes contextos da atenção primária à saúde (APS) para verificar em que medida as similitudes e diferenças do contexto incidiriam na percepção dos profissionais. No momento da pesquisa, os territórios apresentavam uma rede de cuidado minimamente constituída, incluindo Unidades Básicas de Saúde (UBS) e Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF).

As entrevistas, realizadas entre maio e novembro de 2021, foram gravadas e transcritas, e tiveram duração média de 40 a 60 minutos. Algumas foram realizadas no formato presencial, obedecendo todos protocolos de segurança exigidos em virtude da pandemia de covid-19. Outras entrevistas foram realizadas em formato virtual, utilizando-se da plataforma Google Meet. Todas obtiveram autorização dos sujeitos através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Foi realizada a análise de conteúdo das entrevistas por meio da técnica de condensação de significados (Kvale, 1996KVALE, S. InterViews: An Introduction to Qualitative Research Interview. California: SAGE Publications, 1996.), considerando a leitura das transcrições, a identificação de unidades naturais, a definição de temas centrais e, por fim, a organização das descrições dos temas, levando em conta as dimensões analisadas.

Foram definidas como categorias de análise duas das dimensões do acesso propostas por Levesque, Harris e Russell (2013LEVESQUE, J. F.; HARRIS, M. F.; RUSSELL, G. Patient-Centred Access to Health Care: Conceptualising Access at the Interface of Health Systems and Populations. International Journal for Equity in Health, London, v. 12, n. 18, 2013. DOI: 10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... ): “Disponibilidade e Acomodação” e “Adequação”. A primeira se relaciona à existência física de recursos de saúde com suficiente capacidade de produção de serviços. A segunda se refere a quais serviços são prestados e a forma como são prestados, considerando seu caráter integrado e contínuo.

O artigo faz parte da pesquisa “Fortalecendo a inclusão de pessoas com deficiência no Sistema de Saúde no Brasil: explorando o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde em Pernambuco”, desenvolvida pelo Instituto Aggeu Magalhães - Fundação Fiocruz/Pernambuco, Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), pela Fiocruz Brasília, pela Universidade de São Paulo e pela London School of Hygiene and Tropical Medicine, com financiamento do Medical Research Council, encaminhada e aprovada pelos Comitês de Ética em Pesquisa em Seres Humanos de Recife, Brasília, DF, e São Paulo (CAAE 25888219.3.0000.5190, 26432619.5.1001.8027 e 26306519.4.0000.0065, respectivamente).

Resultados e discussão

Os encontros e desencontros identificados a partir das narrativas dos sujeitos entrevistados foram apresentados a partir das duas dimensões de análise: a primeira considerou a Disponibilidade e Acomodação dos serviços; e a segunda, a sua Adequação.

Disponibilidade e acomodação

Levesque, Harris e Russel (2013LEVESQUE, J. F.; HARRIS, M. F.; RUSSELL, G. Patient-Centred Access to Health Care: Conceptualising Access at the Interface of Health Systems and Populations. International Journal for Equity in Health, London, v. 12, n. 18, 2013. DOI: 10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... ) consideram que a dimensão Disponibilidade e Acomodação está relacionada à existência física dos recursos de saúde, sendo o aspecto mais importante não apenas a sua presença material, mas também a capacidade de produzir serviços. Envolve aspectos como características de instalações (acessibilidade geográfica), e contextos urbanos (descentralização, sistema de transporte) e de indivíduos (flexibilidade e duração do horário de trabalho).

Os entrevistados das três cidades concordam, em sua maioria, sobre a necessidade de organização no acesso às unidades de saúde para adequação da sua estrutura física, apontando que somente as unidades recentemente construídas asseguram o acesso às pessoas com deficiências. Relataram, ainda, o não investimento nas estruturas urbanísticas que assegurem esse acesso, o que se configura como uma barreira que reduz a capacidade dos usuários de chegarem nas unidades de saúde.

Apesar da Estratégia de Saúde da Família ter sido promovida à estratégia reorientadora do modelo de atenção do país e de ser o principal espaço de materialização da atenção primária à saúde, muitas unidades ainda enfrentam desafios relacionados à sua estrutura, a fim de que sejam acessíveis e capazes de ofertar, sem barreiras, um cuidado integral. A existência dessas barreiras compromete o primeiro acesso, uma vez que interfere no seu papel de porta preferencial de entrada nos serviços de saúde que precisam ser acessados pelas pessoas com deficiência para que elas tenham suas necessidades atendidas.

Nicolau, Schraiber e Ayres (2013NICOLAU, S. M.; SCHRAIBER, L. B.; AYRES, J. R. D. C. M. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Ciência & Saúde Coletiva , Rio de Janeiro, v.18, n. 3, p. 863-872, 2013. DOI: 10.1590/S1413-81232013000300032
https://doi.org/10.1590/S1413-8123201300... ) também encontraram que o acesso físico nas ruas, o transporte e a estrutura física das unidades de atenção primária representam importantes barreiras ao acesso das pessoas com deficiência às ações e serviços de saúde. Nesse sentido, Cunha et al. (2022CUNHA, M. A. O. DA et al. Health Care for People with Disabilities in the Unified Health System in Brazil: A Scoping Review. International Journal of Environmental Research and Public Health, Basel, v. 19, n. 3, p. 1472, 2022. DOI: 10.3390/ijerph19031472
https://doi.org/10.3390/ijerph19031472... ) apontam a necessidade de direcionar os esforços no sentido de melhorar a acessibilidade das unidades de cuidados de saúde primários. O enfrentamento dessas barreiras, sejam arquitetônicas ou urbanísticas, representa a possibilidade de concretizar o efetivo acesso às pessoas com deficiência.

Além da estrutura adequada, para que as necessidades de saúde sejam atendidas é preciso que haja uma oferta suficiente de ações e os serviços. A escassez dessa oferta também resulta em uma barreira de acesso, de forma que a insuficiência se expressa em um maior tempo de espera para os cuidados de saúde.

É preciso avaliar as necessidades e programar uma oferta com capacidade instalada suficiente para atender as demandas das pessoas com deficiência, que são diversas e complexas e que exigem cuidados contínuos. Souza et al (2014SOUZA, F. DE O. S. et al. Do normativo à realidade do Sistema Único de Saúde: revelando barreiras de acesso na rede de cuidados assistenciais. Ciência & Saúde Coletiva , Rio de Janeiro, v. 19, n. 4, p. 1283-1293, 2014. DOI: 10.1590/1413-81232014194.01702013
https://doi.org/10.1590/1413-81232014194... ) identificaram entre os obstáculos enfrentados pelos usuários do sistema de saúde, a insuficiência na oferta de consultas e exames especializados, o longo intervalo de tempo entre os atendimentos especializados e ausência de comunicação entre os serviços de diferentes níveis assistenciais. Os resultados de Clemente et al. (2022CLEMENTE, K. A. P. et al. Barreiras ao acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde: uma revisão de escopo. Revista de Saúde Pública, São Paulo, v. 56, n. 64, 2022. DOI: 10.11606/s1518-8787.2022056003893
https://doi.org/10.11606/s1518-8787.2022... ) também demonstraram, entre as barreiras de acesso às pessoas com deficiência, a escassez na oferta de serviços.

Essa oferta precisa considerar as singularidades que permeiam as necessidades de saúde das pessoas com deficiência, considerando nesse caso que a equidade deve estar presente durante todo o planejamento da oferta de serviços. Mota e Bousquat (2023MOTA, P. H. DOS S.; BOUSQUAT, A. Desafios para a implementação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em uma região de saúde: um olhar a partir das dimensões política, organização e estrutura. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 32, n. 2, e220608pt, 2023. DOI: 10.1590/S0104-12902023220608pt
https://doi.org/10.1590/S0104-1290202322... ), ao estudarem a implementação e os condicionantes da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em uma região de saúde do estado de São Paulo, identificaram que as necessidades de saúde não orientaram a organização da estrutura dos serviços de reabilitação, com exceção do Centro Especializado em Reabilitação. Os autores apontaram importantes desafios para assegurar o direito à saúde, reconhecendo que são barreiras que cristalizam as desigualdades vividas pelas pessoas com deficiência.

Em todas as cidades estudadas, ficou evidente a dificuldade de acesso aos serviços especializados, seja pela baixa oferta (com maior tempo de espera) ou seja pela localização geográfica (com concentração em uma determinada área geográfica), o que implica em uma maior necessidade de gastos financeiros com transporte e maior tempo de deslocamento.

A necessidade por serviços especializados é contínua. Por vezes, eles se apresentam como os principais lócus de espaço de cuidado para as pessoas com deficiência em virtude das múltiplas e complexas demandas que possuem, o que pode comprometer o princípio da equidade, principalmente quando a ausência de ações e serviços ocorre para populações que mais necessitam e que são mais vulneráveis. Castro et al. (2021CASTRO, A. M. M. DE. et al. Barreiras ao acesso a serviços de saúde à pessoa com deficiência no Brasil: uma revisão integrativa. Práticas e Cuidado: Revista de Saúde Coletiva, Salvador, v. 2, e11351, 2021.) reconhecem que a insuficiência de oferta de ações e serviços se concretiza, no cotidiano do sistema de saúde, em longas filas de espera, e representa, por isso, uma importante barreira de acesso ao cuidado.

Para melhorar o acesso e a qualidade do cuidado, os entrevistados acreditam que a atenção primária deveria contar com uma disponibilidade de profissionais que assegure uma atenção oportuna. Além disso, relatam que a APS não tem governabilidade sobre o sistema de marcação de consulta, havendo uma dificuldade no agendamento para atenção especializada quando essa não é coordenada pelas unidades de atenção primária e fica sob a responsabilidade do usuário.

A coordenação do cuidado se faz a partir da comunicação entre os serviços de saúde e da integração entre os sujeitos envolvidos na atenção, contribuindo para a realização de um cuidado contínuo, solidário e oportuno. Quando não há disponibilidade de oferta e os mecanismos de regulação são burocráticos, a equipe de saúde se sente incapaz de coordenar o cuidado do paciente e monitorar seu trajeto terapêutico dentro do sistema de saúde.

Segundo Castro et al. (2021CASTRO, A. M. M. DE. et al. Barreiras ao acesso a serviços de saúde à pessoa com deficiência no Brasil: uma revisão integrativa. Práticas e Cuidado: Revista de Saúde Coletiva, Salvador, v. 2, e11351, 2021., p. 11) quando a regulação se apresenta como um elemento burocrático, materializada em “fluxos complexos, desconexos e confusos”, a pessoa com deficiência precisa acessar “diferentes serviços para chegarem ao ponto da rede que atenda sua necessidade de saúde”. As barreiras, caracterizadas pelas distâncias percorridas e pelos longos tempos de espera, podem afastar as pessoas com deficiência dos serviços e, por outro lado, ampliar as filas de espera, “caracterizando um histórico vazio assistencial, principalmente nos serviços da atenção especializada, gerando um aumento no tempo de espera para atendimento e o absenteísmo” (Castro et al., 2021CASTRO, A. M. M. DE. et al. Barreiras ao acesso a serviços de saúde à pessoa com deficiência no Brasil: uma revisão integrativa. Práticas e Cuidado: Revista de Saúde Coletiva, Salvador, v. 2, e11351, 2021., p. 11).

Na cidade de Santos, um entrevistado enfatiza que, para além da disponibilidade de oferta, a dificuldade de acesso aos serviços especializados se acentua em um cenário de vulnerabilidade social ou quando há concentração geográfica dos serviços.

A partir da leitura de Fineman (2010FINEMAN, M. A. The Vulnerable Subject and the Responsive State. Emory Law Journal, Atlanta, v. 60, n. 10-130, 2010. Disponível em: Disponível em: https://ssrn.com/abstract=1694740 . Acesso em: 22 jul 2023.
https://ssrn.com/abstract=1694740... , p. 1), a vulnerabilidade pode ser considerada como resultado da interação de aspectos institucionais e econômicos, variando a partir da qualidade e quantidade de ações e serviços disponíveis para os indivíduos. Para a autora, a vulnerabilidade “sugere uma relação de responsabilidade entre o Estado e o indivíduo”. No caso das pessoas com deficiência, essa relação se fragiliza e intensifica uma vulnerabilidade que por muitas vezes, já caracteriza e inviabiliza o acesso a seus direitos.

Clemente et al. (2022CLEMENTE, K. A. P. et al. Barreiras ao acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde: uma revisão de escopo. Revista de Saúde Pública, São Paulo, v. 56, n. 64, 2022. DOI: 10.11606/s1518-8787.2022056003893
https://doi.org/10.11606/s1518-8787.2022... , p. 12) reforçam a necessidade de direcionar esforços para reduzir as barreiras, tornando o acesso às ações e aos serviços de saúde equânime. Segundo os autores, aspectos relacionados ao acesso de populações mais vulneráveis ampliam as dificuldades de acesso das pessoas com deficiência, “que frequentemente experimentam a pobreza mais do que qualquer minoria ou grupo étnico” (Clemente et al., 2022CLEMENTE, K. A. P. et al. Barreiras ao acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde: uma revisão de escopo. Revista de Saúde Pública, São Paulo, v. 56, n. 64, 2022. DOI: 10.11606/s1518-8787.2022056003893
https://doi.org/10.11606/s1518-8787.2022... , p. 12).

Adequação

A dimensão da Adequação se refere a quais serviços são prestados e de que modo são prestados, relacionando-se a aspectos como a qualidade técnica e interpessoal, a coordenação e a continuidade do cuidado. Como uma habilidade correspondente à população, diz respeito à capacidade do usuário de se envolver e de se empoderar (Levesque; Harris; Russel, 2013LEVESQUE, J. F.; HARRIS, M. F.; RUSSELL, G. Patient-Centred Access to Health Care: Conceptualising Access at the Interface of Health Systems and Populations. International Journal for Equity in Health, London, v. 12, n. 18, 2013. DOI: 10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... ).

Em relação à qualidade técnica e interprofissional, nas três cidades os entrevistados apontam uma fragilidade na oferta institucional de qualificação para profissionais que possam oderecer assistência à pessoa com deficiência, uma vez que as qualificações são, em sua maioria, frutos de iniciativas pessoais e resultados de investimento próprio. Quando existente, a oferta institucional de qualificação não enfoca o cuidado da pessoa com deficiência.

Em uma revisão integrativa sobre os modos de acesso das pessoas com deficiência aos serviços de Atenção Primária em Saúde no Brasil, Bezerra, Silva e Maia (2015BEZERRA, T. V.; SILVA, M. A. DA; MAIA, E. R. Acesso da pessoa com deficiência à atenção primária no Brasil: limites e possibilidades. Cadernos de Cultura e Ciência, Crato, v. 14, n. 2, p. 65-74, 2015. DOI: 10.14295/cad.cult.cienc.v14i2.985
https://doi.org/10.14295/cad.cult.cienc.... ) identificaram que apesar das conquistas relacionadas ao direito à saúde, o acesso na APS ainda encontra dificuldade por falhas na acessibilidade física e nas competências dos profissionais na assistência à pessoa com deficiência. Os autores destacam a necessidade de investimento na estrutura física e na qualificação dos profissionais, a fim de assegurar o cuidado integral. Dubow, Garcia e Krug (2018DUBOW, C.; GARCIA, E. L.; KRUG, S. B. F. Percepções sobre a rede de cuidados à pessoa com deficiência em uma região de saúde. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 42, n. 117, p. 455-467, 2018. DOI: 10.1590/0103-1104201811709
https://doi.org/10.1590/0103-11042018117... ) também identificaram a fragilidade na educação permanente como uma das dificuldades para se construir e assegurar práticas efetivas e integrais de saúde para as pessoas com deficiência.

Possivelmente como resultado da insuficiência de qualificação, os entrevistados de todas as cidades percebem a existência de dificuldade na comunicação com as pessoas com deficiência e apontam essa fragilidade como uma das barreiras para o acesso às ações e serviços de saúde.

A dificuldade de comunicação, mais do que se apresentar como um limitador do acesso, impossibilita a construção do vínculo entre o sujeito e a equipe de saúde, que não possui habilidade para acolher suas demandas e ofertar uma resposta às suas necessidades. Wieganda e Meirelles (2019WIEGANDA, B. B.; MEIRELLES, J. M. L. DE. Saúde das pessoas com deficiência no Brasil: uma revisão integrativa na perspectiva bioética. Revista Latinoamericana de Bioética, Bogotá, v. 37, n. 2, p. 29-44, 2019. DOI: 10.18359/rlbi.3900
https://doi.org/10.18359/rlbi.3900... ) observam que existem muitos elementos que se apresentam como barreiras à acessibilidade das pessoas com deficiência, dentre elas a comunicação.

Othero e Ayres (2012OTHERO, M. B.; AYRES, J. R. D. C. M. Necessidades de saúde da pessoa com deficiência: a perspectiva dos sujeitos por meio de histórias de vida. Interface , Botucatu, v. 16, n. 40, p. 219-234, 2012. DOI: 10.1590/S1414-32832012005000010
https://doi.org/10.1590/S1414-3283201200... , p. 228) também narram, em seu estudo sobre identificação das necessidades de saúde das pessoas com deficiência a partir da técnica da história de vida, que um dos sujeitos participantes tem em “sua grande dificuldade na comunicação, devido a sua deficiência auditiva”, a “não-construção de uma relação (a)efetiva com médicos e profissionais de saúde que o atendem.”

Ainda na perspectiva da comunicação, mas agora na relação entre os serviços, os participantes das três cidades destacam a fragilidade nesse âmbito e ainda apontam o importante papel do Agente Comunitário de Saúde no acompanhamento dos casos, sobretudo em virtude dos incipientes mecanismos de contrarreferência.

A comunicação entre os profissionais e os serviços de saúde é fundamental para ac consolidação da rede de atenção e para assegurar a continuidade do cuidado. Segundo Clemente et al. (2022CLEMENTE, K. A. P. et al. Barreiras ao acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde: uma revisão de escopo. Revista de Saúde Pública, São Paulo, v. 56, n. 64, 2022. DOI: 10.11606/s1518-8787.2022056003893
https://doi.org/10.11606/s1518-8787.2022... ), a ausência dessa comunicação se comporta como um elemento que inibe o acesso ao sistema de saúde e representa uma fragilidade na rede de atenção à saúde (RAS).

A comunicação efetiva entre os elementos que compõem essa rede, aqui reconhecidos como sujeitos, equipes, serviços e territórios, precisa acontecer harmonicamente para assegurar itinerários terapêuticos solidários e eficientes. Quando um dos fluxos não acontece, fragiliza-se a coordenação do cuidado e se compromete outro importante atributo da atenção primária, que é a longitudinalidade.

Observa-se que as principais barreiras relacionadas à acessibilidade na atenção básica estão associadas às questões arquitetônicas e à estrutura física das unidades de saúde. Santos et al. (2020SANTOS, M. L. DE M. DOS et al. Barreiras arquitetônicas e de comunicação no acesso à atenção básica em saúde no Brasil: uma análise a partir do primeiro Censo Nacional das Unidades Básicas de saúde, 2012. Epidemiologia e Serviços de Saúde, Brasília, DF, v. 29, n. 2, e2018258, 2020. DOI: 10.5123/S1679-49742020000200022
https://doi.org/10.5123/S1679-4974202000... ) encontraram resultados preocupantes ao analisarem os resultados do Censo Nacional das UBS quanto às barreiras arquitetônicas e de comunicação na Atenção Básica em todo o território brasileiro. Os achados revelaram uma ausência de acessibilidade em todo território nacional, o que fragiliza o papel da atenção básica que, enquanto coordenadora, compromete o acesso, o cuidado e a resolutividade da atenção prestada.

Os entrevistados reforçam que a APS não possui governabilidade sobre a disponibilidade de oferta que é regulada, o que compromete a coordenação do cuidado. Observa-se nos discursos relatos de fragilidade na relação entre a APS e a Rede Especializada e a escassez de oferta.

Dubow, Garcia e Krug (2018DUBOW, C.; GARCIA, E. L.; KRUG, S. B. F. Percepções sobre a rede de cuidados à pessoa com deficiência em uma região de saúde. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 42, n. 117, p. 455-467, 2018. DOI: 10.1590/0103-1104201811709
https://doi.org/10.1590/0103-11042018117... ) identificaram que a dificuldade de acesso e as longas filas de espera para os serviços especializados estão entre os elementos que restringem a atenção à saúde das pessoas com deficiência. Segundo os autores, a trajetória terapêutica das pessoas com deficiência na rede de saúde é influenciada pela oferta de serviços, e não por suas necessidades de saúde, o que resulta em um cuidado fragmentado e compromete a coordenação do cuidado integral.

Farias et al. (2023FARIAS, T. M. O. et al. O estreito acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde em uma capital nordestina. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 28, n. 5, p. 1539-1548, 2023. DOI: 10.1590/1413-81232023285.15172022
https://doi.org/10.1590/1413-81232023285... ) identificaram que a constituição da rede de atenção à pessoa com deficiência na capital do estado de Pernambuco não possui uma conformação que favoreça o funcionamento dos serviços em rede. Para as autoras, a insuficiência de serviços na rede de atenção prejudica a continuidade do cuidado e dificulta a regulação das vagas. Assim, a presença de um sistema de regulação e apoio fragilizados também interfere na adequação do serviço prestado.

Inclusive, um entrevistado da cidade de Santos reforça a dificuldade de comunicação com outros serviços de saúde e equipamentos sociais, o que prejudica a construção coletiva e eficiente do acesso às ações e serviços de saúde e a outras políticas públicas de caráter intersetorial.

Em virtude das complexas especificidades das pessoas com deficiência, segundo Othero e Ayres (2012OTHERO, M. B.; AYRES, J. R. D. C. M. Necessidades de saúde da pessoa com deficiência: a perspectiva dos sujeitos por meio de histórias de vida. Interface , Botucatu, v. 16, n. 40, p. 219-234, 2012. DOI: 10.1590/S1414-32832012005000010
https://doi.org/10.1590/S1414-3283201200... , p. 221) suas necessidades ultrapassam o campo da saúde, de forma que exigem a realização de ações intersetoriais no sentido de assegurar o atendimento integral a elas. Para os autores, “as necessidades não se resumem à doença; a prevenção e a assistência devem estar articuladas, os problemas são complexos e envolvem o contexto sociocultural, o usuário é um sujeito (com história, valores, desejos)”.

Por outro lado, em todas as cidades se observou que o acesso é facilitado a partir da postura dos profissionais que buscam superar barreiras arquitetônicas e instituir processos de trabalho com o objetivo de assegurar o acesso às ações de cuidado realizadas na Unidade de Saúde.

Para Othero e Ayres (2012OTHERO, M. B.; AYRES, J. R. D. C. M. Necessidades de saúde da pessoa com deficiência: a perspectiva dos sujeitos por meio de histórias de vida. Interface , Botucatu, v. 16, n. 40, p. 219-234, 2012. DOI: 10.1590/S1414-32832012005000010
https://doi.org/10.1590/S1414-3283201200... , p. 227), quando observada a necessidade de cuidado das pessoas com deficiência, “o imaginário social e cultural permeado de preconceitos e estereótipos contribui para que a atenção à saúde desta população torne-se ainda mais complexa”. É necessário que o encontro entre a pessoa com deficiência e o profissional se faça em um cenário de respeito às diferenças, uma vez que a assistência à saúde nesse caso se insere em um “contexto em que predomina a desvalorização e o estigma da pessoa com deficiência” (Othero; Ayres, 2012OTHERO, M. B.; AYRES, J. R. D. C. M. Necessidades de saúde da pessoa com deficiência: a perspectiva dos sujeitos por meio de histórias de vida. Interface , Botucatu, v. 16, n. 40, p. 219-234, 2012. DOI: 10.1590/S1414-32832012005000010
https://doi.org/10.1590/S1414-3283201200... , p. 227).

No contexto de adversidades, o vínculo entre os profissionais, família, usuário e comunidade é uma questão essencial para o cuidado.

O vínculo e a confiança que se estabelecem no cotidiano dos serviços de saúde são elementos essenciais para assegurar o acesso ao sistema de saúde. As relações que se formam, o respeito às singularidades e à diversidade e a complexidade das necessidades de saúde fortalecem a ligação e auxiliam o acompanhamento longitudinal, tão necessário ao cuidado da pessoa com deficiência.

Castro et al. (2021CASTRO, A. M. M. DE. et al. Barreiras ao acesso a serviços de saúde à pessoa com deficiência no Brasil: uma revisão integrativa. Práticas e Cuidado: Revista de Saúde Coletiva, Salvador, v. 2, e11351, 2021., p. 17) reconhecem que o vínculo se localiza enquanto uma tecnologia de relação que contribui para a produção de um cuidado mais efetivo das pessoas com deficiência, e também para “produção de uma maior autonomia para saúde e para a vida”.

Considerações finais

Os resultados indicam a existência de importantes desafios para que as pessoas com deficiência tenham acesso às ações e serviços de saúde. Na Disponibilidade e Acomodação, os desafios se referem às barreiras arquitetônicas e urbanísticas, à escassez de oferta de serviços, à concentração geográfica dos equipamentos sociais e à dificuldade de coordenação do cuidado. Essas fragilidades são potencializadas em virtude das vulnerabilidades sociais que marcam a vida da população.

Em relação à segunda dimensão estudada, a Adequação, percebeu-se uma ausência institucional de formação, o que contribui para dificuldade de comunicação entre os profissionais de saúde e as pessoas com deficiência. Além disso, os entrevistados apontam para a fragilidade tanto na comunicação entre os serviços de saúde que compõem a rede de atenção quanto na realização de ações intersetoriais que reconheçam a amplitude das necessidades de saúde.

Por outro lado, a postura dos profissionais e o vínculo construído com as pessoas com deficiência se apresentaram como facilitadores do acesso. Há uma tentativa de superação das barreiras que prejudicam o acesso com o estabelecimento de um processo de trabalho que reconheça as singularidades das pessoas com deficiência e assegure a construção de um cuidado solidário.

O estudo possui algumas limitações. Uma delas se refere à necessidade de incorporação das pessoas com deficiência como entrevistadas e/ou de profissionais de outros serviços da rede de atenção. Por isso, outros estudos podem considerar a importância de uma análise mais abrangente, no sentido de superar as barreiras de acesso.

Entende-se que as unidades de saúde precisam ter uma estrutura física adequada e que as cidades precisam ser acessíveis. As equipes de saúde, por sua vez, precisam ser completas e ter acesso à uma formação ampla, capaz de abranger a amplitude do cuidado da pessoa com deficiência. Os serviços de saúde precisam se comunicar, reduzindo o tempo de espera e garantindo a continuidade do cuidado. O vínculo, o compromisso e a comunicação entre os sujeitos, sejam os que cuidam e os que são cuidados, precisam se fortalecer em bases sólidas.

O acesso à saúde da pessoa com deficiência é uma conquista de um movimento social que historicamente ocupa espaços e luta pela garantia de direitos que são fundamentais. O país retoma essa caminhada e demonstra, a partir da instituição do Novo Viver Sem Limites, a necessidade de enfrentamento das barreiras que se impõem no cotidiano dessas.

Esperava-se que os espaços mais desenvolvidos apresentassem mais possibilidades de acesso. Mas seja na capital do país, na região mais rica do Brasil ou no sertão nordestino, essa é ainda uma luta que precisa resistir. O direito à saúde e aos modos de viver e ser dignos precisam orientar para a formulação de políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência. Esse é um dever de nosso Estado.

Referências

Datas de Publicação

Histórico