“Minha vida é me cuidar”: itinerários terapêuticos de cuidado para a pessoa idosa em processo de fragilização

Souza, Gislaine Alves de; Giacomin, Karla Cristina; Firmo, Josélia Oliveira Araújo

doi:10.1590/1413-81232023289.14372022

Resumo

O trabalho buscou compreender a percepção de pessoas idosas em processo de fragilização sobre seus itinerários terapêuticos de cuidados. Esta pesquisa qualitativa, ancorou-se na antropologia médica crítica. A coleta dos dados ocorreu por meio de entrevistas no domicílio de 22 pessoas idosas, com média etária de 79 anos. A análise êmica foi guiada pelo modelo dos signos, significados e ações. Todos os(as) entrevistados(as) expressam acessar cuidados profissionais em sua trajetória que são interpretados como: insuficientes, despreparados, preconceituosos, incômodos, contraditórios, (in)acessíveis, um achado, respeitosos e excessivos. Os itinerários terapêuticos revelam-se também nos âmbitos psicossociais e culturais. Diversas ações do dia a dia vão sendo avaliadas e interpretadas no registro do cuidado consigo e justificadas por esse fim: o horário que acorda, que dorme, o que come, como se comporta. Em suas trajetórias, deparam-se com a falta de políticas de cuidados, com o enquadramento de seus corpos como indesejáveis, com barreiras físicas, simbólicas, comunicacionais, atitudinais, sistemáticas, culturais e políticas. Desse modo, revelam o pluralismo terapêutico, os desafios, os enfrentamentos, a insistência e a resistência na manutenção de cuidados ao experienciar velhices com fragilidades.

Palavras-chave:
Saúde do idoso; Antropologia; Cuidados culturalmente competentes

Introdução

O envelhecimento populacional brasileiro tem sido um fenômeno acelerado e intenso com o aumento do número de pessoas de 80 anos e mais. No âmbito do indivíduo, esse fenômeno pode ser marcado por relações de fragilização, dependência e autonomia, que se refletem na demanda por cuidados¹1 Alcantara AO, Camarano AA, Giacomin KC, organizadores. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: Ipea; 2016. e requerem uma participação mais efetiva da pessoa²2 Abdi S, Spann A, Borilovic J, Witte L, Hawley M. Understanding the care and support needs of older people: a scoping review and categorisation using the WHO international classification of functioning, disability and health framework (ICF). BMC Geriatr 2019; 19(1):195.. Essa situação ainda é desconsiderada na sociedade brasileira¹1 Alcantara AO, Camarano AA, Giacomin KC, organizadores. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: Ipea; 2016.^,³3 Rikkert MGM, Melis RJF, Cohen AA, Peeters GMEE. Why illness is more important than disease in old age. Age and Ageing 2022; 51(1):1-6.. Assim, é prioritário compreender as necessidades de cuidados e as estratégias na perspectiva de pessoas idosas em processo de fragilização e desenvolver modelos de cuidados baseados na perspectiva delas e no contexto em que vivem^2,³3 Rikkert MGM, Melis RJF, Cohen AA, Peeters GMEE. Why illness is more important than disease in old age. Age and Ageing 2022; 51(1):1-6..

A experiência de cuidado é uma construção individual e coletiva, produto de processos políticos que podem prevenir ou acelerar o sofrimento⁴4 Foucault M. Ditos e escritos V - ética, sexualidade e política. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2004.. Nessa leitura, o cuidado de si revela-se possibilidade de resistência como um processo ético e de liberdade direcionado à produção da própria vida, entrelaçado à dimensão interpessoal, comunitária, social e política⁵5 Fassin D. O Sentido da saúde: antropologia das políticas da vida. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia Médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 375-390., sendo fundamental conhecer as experiências e, especialmente no contexto de cuidado com fragilidade na velhice¹1 Alcantara AO, Camarano AA, Giacomin KC, organizadores. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: Ipea; 2016., considerar o poder de fala e a capacidade de ação dos sujeitos⁴4 Foucault M. Ditos e escritos V - ética, sexualidade e política. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2004..

A perspectiva socioantropológica considera a pluralidade de saberes e práticas na gestão do cuidado cotidiano⁶6 Pinheiro R, Gerhardt TE, Ruiz ENF, Junior AGS. O "estado do conhecimento" sobre os itinerários terapêuticos e suas implicações teóricas e metodológicas na Saúde Coletiva e integralidade do cuidado. In: Gerhardt TE, Pinheiro R, Ruiz ENF, Junior AGS, organizadores. Itinerários terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde. Rio de Janeiro: CEPESC/IMS/UERJ-ABRASCO; 2016. p. 13-26. e os modelos explicativos úteis para analisar o processo por meio do qual o indivíduo encontra sentido, interpreta e guia suas ações⁷7 Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Soc Sci Med 1978; 12(2B):85-93.. Os itinerários terapêuticos desvelam as necessidades de saúde, tendo como foco a experiência de usuários(as)³3 Rikkert MGM, Melis RJF, Cohen AA, Peeters GMEE. Why illness is more important than disease in old age. Age and Ageing 2022; 51(1):1-6.^,⁶6 Pinheiro R, Gerhardt TE, Ruiz ENF, Junior AGS. O "estado do conhecimento" sobre os itinerários terapêuticos e suas implicações teóricas e metodológicas na Saúde Coletiva e integralidade do cuidado. In: Gerhardt TE, Pinheiro R, Ruiz ENF, Junior AGS, organizadores. Itinerários terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde. Rio de Janeiro: CEPESC/IMS/UERJ-ABRASCO; 2016. p. 13-26.. Particularmente entre pessoas idosas, ainda são escassos os estudos sobre os modos práticos pelos quais compreendem o processo e constituem o sistema de cuidados com a saúde⁷7 Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Soc Sci Med 1978; 12(2B):85-93.. Esse conhecimento pode contribuir para a qualificação da assistência, para a compreensão dos sentidos das relações de cuidado e para a articulação de ações mais efetivas³3 Rikkert MGM, Melis RJF, Cohen AA, Peeters GMEE. Why illness is more important than disease in old age. Age and Ageing 2022; 51(1):1-6.^,⁶6 Pinheiro R, Gerhardt TE, Ruiz ENF, Junior AGS. O "estado do conhecimento" sobre os itinerários terapêuticos e suas implicações teóricas e metodológicas na Saúde Coletiva e integralidade do cuidado. In: Gerhardt TE, Pinheiro R, Ruiz ENF, Junior AGS, organizadores. Itinerários terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde. Rio de Janeiro: CEPESC/IMS/UERJ-ABRASCO; 2016. p. 13-26..

Além disso, a fragilidade tem sido reconhecida em múltiplos domínios interrelacionados⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290., e ocorre de forma dinâmica e maleável⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.

9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43.

10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273.^-¹¹11 Bujnowska-Fedak MM, Gwyther H, Szwamel K, D'Avanzo B, Holland C, Shaw R, Kurpas D. A qualitative study examining everyday frailty management strategies adopted by Polish stakeholders. Eur J Gen Pract 2019; 25(4):197-204.. Na velhice, esse processo de fragilização configura uma experiência de vulnerabilidade com consequências clínicas e sociais⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.. Tal processo multidimensional está correlacionado aos domínios físicos, psicológicos, sociais, ambientais, do curso de vida e aos determinantes sociais e econômicos⁹9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43.^,¹²12 Duppen D, Machielse A, Verté D, Dury S, Donder LD, D-Scope Consortium. Meaning in Life for Socially Frail Older Adults. J Community Health Nurs 2019; 36(2):65-77.^,¹³13 King L, Harrington A, Linedale E, Tanner, E. A mixed method thematic review: health related decision making by the older person. J Clin Nurs 2018; 27(7-8):e1327-e1343.. Contudo, a literatura carece de conhecimento sobre a rede de cuidados acessada por pessoas idosas em processo de fragilização¹³13 King L, Harrington A, Linedale E, Tanner, E. A mixed method thematic review: health related decision making by the older person. J Clin Nurs 2018; 27(7-8):e1327-e1343.. Nesse sentido, o objetivo deste estudo é compreender a percepção de pessoas idosas em processo de fragilização sobre seus itinerários terapêuticos de cuidados.

Método

Esta pesquisa qualitativa ancora-se no referencial teórico-metodológico da antropologia médica crítica⁷7 Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Soc Sci Med 1978; 12(2B):85-93.^,¹⁴14 Uchôa E, Vidal JM. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para uma abordagem da saúde e da doença. Cad Saude Publica 1994; 10(4):497-504.

15 Lock M. Antropologia médica: indicações para o futuro. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 427-453.^-¹⁶16 Leibing A. Sobre a antropologia médica, e muito mais... o corpo saudável e a identidade brasileira. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 123-138.. Nessa abordagem, compreende-se que o acometimento à saúde é uma experiência em que os fatores culturais são centrais, uma vez que moldam comportamento, cuidado, diagnóstico e tratamento⁷7 Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Soc Sci Med 1978; 12(2B):85-93.^,¹⁴14 Uchôa E, Vidal JM. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para uma abordagem da saúde e da doença. Cad Saude Publica 1994; 10(4):497-504.. Essa orientação se debruça sobre a saúde, a doença e o corpo, estando interessada pela experiência de vida das pessoas e sua subjetividade¹⁴14 Uchôa E, Vidal JM. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para uma abordagem da saúde e da doença. Cad Saude Publica 1994; 10(4):497-504.. Desse modo, historiciza e descentra o saber biomédico, ao ultrapassar a dicotomia e captar a coprodução entre biologia, cultura e tecnologias que manipulam a vida¹⁵15 Lock M. Antropologia médica: indicações para o futuro. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 427-453.. Nessa perspectiva, disease é a patologia na visão médica, biológica; illness é a experiência humana, psicossocial, da doença; enquanto sickness considera a posição na sociedade e outras forças macrossociais: econômica, política, cultural e institucional. Trata-se de aspectos indissociáveis, não reduzíveis um ao outro, mas em constante interação no fenômeno saúde-doença³3 Rikkert MGM, Melis RJF, Cohen AA, Peeters GMEE. Why illness is more important than disease in old age. Age and Ageing 2022; 51(1):1-6.^,⁷7 Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Soc Sci Med 1978; 12(2B):85-93.^,¹⁴14 Uchôa E, Vidal JM. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para uma abordagem da saúde e da doença. Cad Saude Publica 1994; 10(4):497-504..

A coleta de dados se deu por meio de entrevistas abrangentes, com roteiro semiestruturado, sobre os temas: percepções acerca da saúde, do envelhecimento, da fragilidade, do cuidado e das estratégias utilizadas face a essas temáticas - recursos comunitários e pessoais. A seleção dos(as) participantes foi intencional, realizada a partir do banco de dados da linha de base do estudo multicêntrico Fragilidade em Idosos Brasileiros (FIBRA), do polo de Belo Horizonte, Minas Gerais¹⁷17 Vieira RA, Guerra RO, Giacomin KC, Vasconcelos LSS, Andrade ACS, Pereira LSM, Dias JMD, Dias RC. Prevalência de fragilidade e fatores associados em idosos comunitários de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil: dados do estudo FIBRA. Cad Saude Publica 2013; 29(8):1631-1643.. Os critérios de inclusão visaram uma maior heterogeneidade dos participantes quanto a idade, sexo, condição funcional e território. Foram excluídas pessoas que não estivessem em condições físicas e cognitivas de responder à entrevista. O agendamento das entrevistas no domicílio foi feito via contato telefônico. As dificuldades em localizar os participantes se deram devido a mudanças de número telefônico e óbito. Não houve recusas à participação. Com média de uma hora de duração, as entrevistas foram conduzidas por três psicólogos(as) e um fisioterapeuta, profissionais com experiência e especialização na área do envelhecimento humano. O encerramento das entrevistas teve como critério a qualidade, a quantidade e a intensidade dos dados coletados, de modo que permitissem a aproximação da complexidade do fenômeno¹⁸18 Minayo MCS. Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Rev Qualitativa 2017; 5(7):1-12..

As entrevistas foram gravadas e transcritas. No diário de campo, registrou-se a percepção dos(as) pesquisadores(as). A análise dos dados foi fundamentada no modelo de “signos, significados e ações”, no qual se inverte a lógica usual: parte-se das ações dos sujeitos para aceder ao nível semântico como uma via de acesso privilegiado aos sistemas culturais¹⁹19 Corin E, Uchôa E, Bibeau G. Articulation et variations des systèmes de signes, de sens et d'action. Psychopathol Afr 1992; 24(2):183-204.. Empregou-se a perspectiva êmica¹⁴14 Uchôa E, Vidal JM. Antropologia médica: elementos conceituais e metodológicos para uma abordagem da saúde e da doença. Cad Saude Publica 1994; 10(4):497-504.. A análise foi iniciada com a leitura em profundidade do material coletado para aproximação do contexto e das questões de interesse emergentes. Posteriormente, foram realizadas sucessivas leituras para identificar níveis de signos, significados e ações. As codificações foram trabalhadas no software Microsoft Excel: cada linha horizontal correspondia a um participante e as colunas foram organizadas a partir dos temas manifestos, possibilitando examinar as relações entre os níveis. Nesse processo, o conteúdo de cada entrevista foi seccionado e organizado e emergiram categorias. Cada categoria foi refinada para aprofundar as análises.

Esta pesquisa é parte do projeto “Fragilidade em idosos: percepções, mediação cultural, enfrentamento e cuidado”, aprovado pelo Comitê de Ética do Instituto René Rachou - Fiocruz Minas, sob o parecer nº 2141038/15. Os(as) participantes assinaram ou registraram suas impressões digitais no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Com vistas a assegurar o sigilo, os(as) entrevistados(as) foram identificados segundo o sexo (H para homens ou M para mulheres).

Resultados e discussão

Os(as) participantes do estudo residem em Belo Horizonte, capital de Minas Gerais, Sudeste do Brasil, com uma população de 2.523.794 habitantes, em 2017. Em 2010, o município alcançou o resultado de 0,810 no Índice de Desenvolvimento Humano Municipal, mas com grande desigualdade social (Índice de Gini 0,60). A taxa de envelhecimento no município estava em 8,67%, e a esperança de vida ao nascer, em 76,7 anos²⁰20 Atlas do Desenvolvimento Humano no Brasil. Belo Horizonte. MG [Internet]. 2021. [acessado 2021 nov 27]. Disponível em http://www.atlasbrasil.org.br/perfil/municipio/310620
http://www.atlasbrasil.org.br/perfil/mun... .

Entre os participantes, os aspectos macrossociais são um pano de fundo, em que ocorrem os processos de cuidado:

Ah, eu sempre procuro o médico. Nós temos o posto do P. aqui perto, o posto tem um serviço muito bom. Eles têm uma organização muito boa, então, tudo que a gente precisa, nós temos lá [...]. A gente procura fazer o check-up sempre que o médico que tá, sempre lá, eles pedem [...] eu fiz cirurgia, eu fiz catarata ano passado [...] a médica disse que eu tinha que fazer cirurgia de varizes e eu tinha pedido antes de oftalmologia. Aí me mandou lá pro Centro de Especialidades fazer o exame, de lá me mandou pro São Geraldo (hospital oftalmológico), que é aqui pertinho [...] Então a gente já tá prevenindo isso há muito tempo. Tá fazendo uma caminhada, tá procurando ir no médico. Qualquer coisinha que a gente sente, tem facilidade, a gente procura... é... aproveitar as facilidades que a gente tem, né? (M4).

Eu comecei a entender o idoso quando eu comecei a frequentar médicos, devido à coluna, começaram aqueles problemas da idade e cada médico fala uma coisa, “Ah, não tem jeito”, “Isso não tem jeito porque é da idade” [...] Só que eu não fui na dele. Eu fui procurar alguém que pudesse falar melhor comigo. [...] (Dra. C e Dr. J.) tinha aquela conversa assim saudável que não colocava ninguém pra baixo [...]. O laboratório vem cá, eu evito muito de estar saindo, porque é como diz, né, eu não estou velha, mas não estou com mais 20, 30 anos (M5).

Esse médico que eu gastei o que não tinha pra poder pagar esse médico por causa dessa perna [...] eles me indicaram um médico lá no alto da avenida, aí eu fui de ônibus, ter cuidado pros outros não esbarrar na minha perna, que os ônibus no Centro é muito cheio, mas fui lá no médico [...]. Aí eu tornei a ir lá, mais 250 (reais) cada consulta. Eu não tinha esse dinheiro, mas eu consegui [...]. Uma pessoa velha é essa, depende muito dos outros, depende muito das pessoas quando pode pagar, uma pessoa pra andar com a gente [...]. Eu ando sozinha, mas eu tenho medo [...] se precisar ir no posto, eu vou sozinha, mas as meninas (filhas) não deixam (M13).

E eu não tenho possibilidade hoje de sair daqui e ir lá, ajudar a minha mãe - porque eu não posso pegar um ônibus, porque o ônibus, os passageiros não vão me liberar [...]. Não vou te dar um lugar para você chegar a determinado lugar, saudável. Aí eu já chego cansada, esgotada. [...] Mamãe tava aqui [...] ela tem 96 anos, é saudável, ela parou de fazer caminhada, e tudo, não por causa da idade, mas por causa dos acontecimentos da rua [...]. Por exemplo, dentro do ônibus, o pessoal não respeita o idoso. De jeito nenhum! Maltrata... Nos hospitais, a mesma coisa (M20).

Os(as) participantes relatam acessar Centros de Saúde (CS), Unidades de Pronto Atendimento (UPA) e consultas particulares com especialistas, conforme suas possibilidades. Também disseram vivenciar a ajuda de outras pessoas para manutenção de seu cuidado, de maneira pontual, transitória ou duradoura (parcial ou integral) e buscar diferentes recursos para se cuidar.

De modo recorrente, os(as) interlocutores(as) relatam que a localização dos serviços, os recursos financeiros, os estigmas sociais e a valorização cultural podem impactar no processo de cuidado. Para pessoas idosas em processos de fragilização, a necessidade de cuidado é complexa, mutável, e a prestação adequada de serviços de saúde deve ser realizada sem barreiras sociais, financeiras, organizacionais e culturais¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273..

O município de Belo Horizonte dispõe de um Índice de Vulnerabilidade em Saúde (IVS) de suas microrregiões que considera as condições de saneamento, habitação, escolaridade, renda, saúde e idade do(a) chefe de família²¹21 Braga LS, Macinko J, Proietti FA, César C, Lima-Costa MF. Diferenciais intraurbanos de vulnerabilidade da população idosa. Cad Saude Publica 2010; 26(12):2307-2315.. Esse indicador identifica iniquidades em setores censitários e aponta áreas prioritárias para intervenção de serviços sociais e de saúde, inclusive para a população idosa. As áreas com maior IVS apresentam piores condições de saúde e a probabilidade de terem usuários exclusivos do Sistema Único de Saúde (SUS) foi cinco vezes maior do que nas de menor risco²¹21 Braga LS, Macinko J, Proietti FA, César C, Lima-Costa MF. Diferenciais intraurbanos de vulnerabilidade da população idosa. Cad Saude Publica 2010; 26(12):2307-2315.. Ainda há concentração de serviços de média e alta complexidade das redes pública e privada na região Centro-Sul, onde se localiza a área hospitalar, o que configura uma desigualdade no espaço e na oferta de serviços²²22 Maas LW, Faria EO, Fernandes JLC. Segregação socioespacial e oferta de serviços de saúde na Região Metropolitana de Belo Horizonte em 2010. Cad Metrop 2019; 21(45):597-618..

A seguir, na Figura 1, mapa contendo o IVS dos bairros de Belo Horizonte/MG, em que os tons mais claros representam os índices mais baixos e os tons mais escuros os mais elevados, com a distribuição geográfica dos(as) 22 participantes representada por pontos. A literatura reconhece que a equidade em saúde, considerando os determinantes sociais, é um imperativo ético para potencializar a saúde da população¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273.. Para ampliar a compreensão do cenário, segue a caracterização dos(as) participantes no Quadro 1.

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Quadro 1
Caracterização das pessoas idosas entrevistadas a partir dos relatos obtidos nas entrevistas.

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Figura 1
IVS por bairros do município de Belo Horizonte/MG.

Sobre os itinerários de cuidado, este entrevistado explica:

Já fiz 11 cirurgias, fora as pequenas que eu não conto [...] meu dia a dia é médico e hemodiálise [risos]. [...] eu fico um terço do dia deitado, porque é bom pra recuperar também. O resto eu fico sentado na sala, vendo uma televisão. Se for preciso ir ao banco, eu vou. [...] Então, a minha vida é me cuidar [...] Eu tenho o meu poder de me alimentar todo dia certo, de ir ao médico [...] muitos novos não se cuidam como eu me cuido. [...] Se for preciso dirigir hoje, eu não dirijo mais, né!? Não pode! A família também não deixa. Cê acha que a gente, eu não tenho vontade? Tenho, uai, tenho vontade de dirigir, então eu acho uma grande diferença de dez anos pra cá (H12).

A percepção dos itinerários terapêuticos foi organizada em duas categorias: “Remédio bom para curar não tem”, abordando a percepção da trajetória assistencial, e “Vicissitudes do processo de cuidado”, que contempla múltiplas ações na busca por cuidado.

“Remédio bom para curar não tem”

Todos(as) os(as) entrevistados(as) afirmaram usar frequentemente serviços de saúde e medicamentos para tratamentos, diagnósticos e prevenção, como elucida este fragmento de narrativa:

Porque eu tive primeiro o negócio da hepatite, e depois o negócio do câncer, p..., hepatite B, então essas hipóteses, [...] então qualquer coisa ela [a filha] quer saber, manda para o hospital pra fazer exame, faço exame pra caramba (H7).

As trajetórias nos serviços de saúde recebem diferentes interpretações, conforme apresentado no Quadro 2.

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Quadro 2
Interpretações das pessoas idosas em processo de fragilização sobre trajetórias assistenciais. Belo Horizonte, Minas Gerais.

As interpretações dos(as) protagonistas revelam, na maioria das vezes, experiências de itinerários terapêuticos incertos, com idas e vindas pela rede de cuidados, em longos e complexos caminhos em que falta humanização e sobra demora no atendimento das demandas. Mas há também aqueles(as) que conseguem acesso, sentem-se acolhidos; os(as) que buscam melhor atendimento, vivenciam limitações de recursos e procuram complemento na família; e os(as) que avaliam estar submetidos a um tratamento excessivo.

Os modelos explicativos apontam a necessidade de um maior investimento na qualidade da assistência e na comunicação interpessoal. Os sistemas de saúde fragmentados respondem mal à crescente população idosa frágil⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.^,¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273.. Ainda que o cuidado integral e integrado possa aumentar a qualidade de vida, a satisfação, e melhorar a experiência de cuidados e diminuir custos¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273., observa-se o desrespeito à fala da pessoa idosa e sua exclusão das conversas acerca das decisões sobre sua saúde²²22 Maas LW, Faria EO, Fernandes JLC. Segregação socioespacial e oferta de serviços de saúde na Região Metropolitana de Belo Horizonte em 2010. Cad Metrop 2019; 21(45):597-618..

No diário de campo, registra-se o itinerário terapêutico que deflagra aspectos envoltos na percepção de uma entrevistada quanto ao cuidado recebido por profissionais. Ela se queixa de “cirurgias malfeitas”, nervo, perna “bamba” e de um zumbido: é uma zoeira na cabeça [...], parece que tem uma panela de pressão [...], não para (o zumbido), não para, é dia inteiro, a noite inteira (M6), e acrescenta: É só Deus, só Deus [...] A gente faz a parte da gente e eles estudaram, eles sabem receitar. Vai empaliando, empaliando a vida, prolongando a vida mais (M6).

O filho da entrevistada passa na cozinha onde a entrevista estava ocorrendo, interpreta na sua perspectiva a fala da mãe e a repreende. Afirma que ela não pode parar os medicamentos e os acompanhamentos médicos (Diário de campo M6, maio de 2018).

Desse modo, os itinerários terapêuticos também evidenciam a dimensão relacional e cultural junto a familiares e profissionais. Na maioria das sociedades ocidentais capitalistas, a medicina é um saber hegemônico sobre o corpo e sua lógica é reduzida somente ao âmbito biológico anatomista - dessacraliza, objetiva e fragmenta o corpo²³23 Le Breton D. Antropologia do corpo. Petrópolis: Vozes; 2016..

Para a M2, enquanto ela vivencia a artrose/disease e a prescrição de diversas cirurgias/disease; no seu corpo, ela sente a dor/illness, o medo da ineficiência/illness e teme efeitos adversos do tratamento/illness, e a possibilidade de não conseguir acesso ao tratamento necessário/sickness. Desse modo, sua experiência é relatada como uma contingência da velhice com fragilidade com a qual ela precisa lidar.

Nesta pesquisa, exames e medicamentos são interpretados pelos(as) entrevistados(as) de modo ambivalente: ora como necessários e fundamentais; ora como excessivos, insuficientes e contraditórios. Lê-se presente, nesse âmbito, a medicalização da vida, que se apresenta como um campo heterogêneo de objetivos, táticas e estratégias que impõem discursos de verdade sobre saúde e vida, maximizando o número de consumidores²⁴24 Rabinow P, Rose N. O conceito de biopoder hoje. Rev Pol Trab 2006; 24:27-57. Além disso, a visão da velhice como doença reforça essa prática. No Brasil, o medicamento assume importante papel no cotidiano de cuidados, conciliado com uma cultura que dissemina o dialeto farmacêutico e o naturaliza como a solução dos problemas²⁵25 Leibing A, Engel C, Carrijo E. Life through medications dementia care in Brazil. Rev Havard Review Lat Am 2019; 18(2).. Contudo, a literatura aponta como consequência da medicalização uma tendência de as pessoas se afastarem da responsabilidade com o seu estado de saúde¹⁵15 Lock M. Antropologia médica: indicações para o futuro. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 427-453., afastamento impossível na interpretação dos(as) interlocutores(as), que continuam construindo alternativas para o cuidado de si.

Diversas ações do dia a dia são avaliadas e interpretadas no registro do cuidado consigo e justificadas por esse fim: o horário em que acorda e dorme, o que come, como se comporta. Observa-se também, nos(as) entrevistados(as) com recursos socioeconômicos e imersos na lógica de mercado e do sistema privado de saúde, uma busca reiterada de solução de ordem técnica que, em algumas situações, se apresenta no excesso de medicamento¹⁵15 Lock M. Antropologia médica: indicações para o futuro. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 427-453. e de exames. A marcada desigualdade social, o escasso investimento em saúde pública, o alto consumo de produtos farmacêuticos e o acesso da maioria a um vasto número de medicamentos sem receita ainda são práticas no país¹⁶16 Leibing A. Sobre a antropologia médica, e muito mais... o corpo saudável e a identidade brasileira. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 123-138..

Observam-se críticas por parte dos(as) interlocutores(as) ao tratamento disponibilizado e ao qual recorrem: mas remédio bom pra curar não tem, mas a gente vai vivendo a vida! (H10). Interpretam que, apesar do acesso recorrente e da gama de recursos prescrita, inexiste um tratamento resolutivo para sua situação. Apesar disso, seguem vivendo, revelam a singularidade e os potenciais efeitos iatrogênicos da intervenção profissional e do uso de medicamentos decorrentes das suas comorbidades, alteram prescrições e investem em construir itinerários terapêuticos alternativos. Em outra pesquisa com pessoas idosas com doenças crônicas, 9,2% relatam desejo de se submeter a menos consultas médicas; 23,3% consideram os procedimentos úteis, e 14,7%, indesejáveis²⁶26 Tinetti M, Costello DM, Naik AD, Davenport C, Hernandez-Bigos K, Liew JRV, Esterson J, Kiwak E, Dindo L. Outcome goals and health care preferences of olders adults with multiple chronic conditions. JAMA Netw Open 2021; 4(3):e211271..

De modo geral, os(as) entrevistados(as) manifestaram querer escolher entre as opções de tratamento, ponderando seus interesses, apesar da indicação médica. De maneira semelhante ao apresentado pelos(as) protagonistas deste estudo, outras pesquisas evidenciam o despreparo dos serviços de saúde para o cuidado a pessoas idosas⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.^,¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273., a falta de motivação dos profissionais para esse cuidado⁹9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43. e a escassez de cuidados geriátricos e gerontológicos⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.^,¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273..

Os(as) entrevistados(as) reconhecem a UPA como porta de entrada para acesso a consultas e exames, enquanto no CS realizam o acompanhamento longitudinal e de doenças crônicas. Diante das (im)possibilidades de acesso, muitos(as) interlocutores(as) investem em construir uma trajetória, mas dependem de recursos financeiros quando precisam pagar para ter acesso a especialistas, equipe multiprofissional, exames e medicamentos. E corroborando nossos achados, essa demanda progressiva de cuidados pode ser adiada pelo fato de serem suporte para seus familiares⁹9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43., o que compromete seus recursos financeiros e o próprio uso do seu tempo.

Os(as) interlocutores(as) expressam vivenciar preconceito pelo fato de estarem idosos. Trata-se de ageísmo, etarismo ou idadismo, uma forma de discriminação contra a pessoa idosa que ocasiona piora na qualidade de vida dessa população²⁷27 Giacomin KC, Boas PJFV, Domingues MARC, Wachholz PA. Caring throughout life: peculiarities of long-term care for public policies without ageism. Geriatr Gerontol Aging 2021; 15:e0210009.. A dificuldade de acesso a serviços sociais e de saúde aparece em pesquisas qualitativas em nível internacional entre pessoas idosas frágeis polonesas¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273., belgas⁹9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43. e canadenses⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290..

Semelhante às narrativas dos(as) interlocutores(as) desta pesquisa, as pessoas idosas frágeis percebem a insuficiência dos serviços ofertados, frustração com a longa espera pelo atendimento e falta de apoio formal⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.

9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43.^-¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273.. Evidenciam assim um sistema pouco adequado às suas necessidades, comprometendo sua qualidade de vida⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.^,¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273.. A alusão à necessidade de acesso à avaliação geriátrica (M5) e à melhora do cuidado prestado no CS são contempladas em outros artigos⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.^,¹⁰10 Kurpas D, Gwyther H, Szwarnel K, Shaw RL, D'Avanzo B, Holland CA, Bujnowska-Fedak MM. Patient-centred access to health care: a framework analysis of the care interface for frail older adults. BMC Geriatr 2018; 18:273.. São conhecidas na literatura a vivência de preconceito etário; a sensação de abandono por parte do sistema de saúde e dos(as) profissionais; a inadequação do pessoal à demanda; e a ausência de confiança nos cuidados⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290.^,⁹9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43..

Na próxima categoria são apresentadas as dificuldades experimentadas nos trajetos de cuidado dessas pessoas em processo de fragilização.

Vicissitudes do processo de cuidado

Existem múltiplas ações percebidas como itinerários de cuidado pelos(as) entrevistados(as), conforme apresentado no Quadro 3.

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Quadro 3
Ações de cuidados em saúde pessoas idosas em processo de fragilização. Belo Horizonte, Minas Gerais.

No início das entrevistas, os itinerários terapêuticos são nomeados de modo adaptado àquele definido pelo saber biomédico. Esse discurso hegemônico é apropriado e reinterpretado pelos(as) interlocutores(as) em uma tradução que eles(as) fazem sobre as doenças e suas compreensões de saúde. Ao longo da entrevista, as ações de cuidado se demonstram abrangentes, fluidas, entrelaçadas, diversas, com aspectos psicossociais e culturais. São muito frequentes interpretações como ações nos itinerários terapêuticos: zelar por uma boa convivência, não abusar da saúde e sentir-se útil, ter religiosidade; ter companhias; ser tranquilo e honesto; evitar tristeza, rancor, raiva e preocupação. Aparecem ainda questionamentos acerca da sociedade em que estão inseridos(as), relacionados a cautelas na rua, no ônibus, a estarem participativos socialmente e a ações de mentalização, conforme elucidam as narrativas:

Mas eu tô levando assim... tá doendo, tomo remédio que ele receitar, ou se não, eu paro de mexer um pouco, tem uma bolsa de água quente, outra hora... aquilo passa e eu vou levando... não levo muito a sério não, sabe. É, é difícil demais (M16).

Eu acho que a gente, pra chegar nesta idade assim bem, eu acho que é ter paciência, ter uma convivência, procurar evitar tudo aquilo que possa nos aborrecer, não sofrer por antecipação [...]. Então é isso que sempre procuramos fazer: viver uma vida tranquila, dentro da nossa realidade. E uma boa alimentação também é muito importante. Não ter vícios como bebida e cigarro. Não ter vícios assim, de comida também, nós comemos uma comida mais leve, mais adequada para o nosso organismo. E, se possível, praticar exercícios, fazer uma caminhada, fazer um pilates pra fortalecer a musculatura, isto é muito importante. E... ter o cuidado ao andar, para evitar cair - isso é muito perigoso na nossa idade (M19).

Aqui no prédio tenho boa aceitação. Todos me respeitam. [...] Então tem que ter amor, tem que ter carinho, tem que ter um meio de locomover [...] uma alimentação saudável [...] tem que dar esperança de vida [...]. Vestir do jeito que o idoso gosta de vestir. Música do jeito que o idoso gosta. Então, a convivência, em tudo. E não desrespeito (M20).

Eu adoeci em 2007. Tive um problema grave de coração, estive internada, fui desenganada. [...] fui bem medicada, ótimos médicos me atenderam. E também, comigo, tem uma coisa que eu dou imenso valor, que é a parte espiritual: eu faço tratamento espiritual, cirurgia espiritual. E deu excelentes resultados. [...] é uma ajuda aos médicos (M21).

Concomitantemente ao saber profissional biomédico e alopático, os(as) entrevistados(as) recorrem a tratamentos informais, seguindo conselhos, autotratamentos, buscando a homeopatia e a cirurgia espiritual. As terapias ou práticas alternativas são geralmente utilizadas para complementar a medicina tradicional, seja para relaxamento, melhora da mobilidade, alívio da dor, promoção da saúde ou do bem-estar geral. Observa-se a circularidade cultural do discurso, em uma amarração complexa entre recomendações, até a decisão final que faça ou não sentido para a pessoa. Essa conexão englobando o uso de produtos naturais, homeopatia, procura por curandeiros, práticas mentais e corporais, música, exercícios, remédios caseiros e orações é apresentada em outro estudo²⁸28 Hmwe NTT, Browne GT, Mollart L, Allanson V, Chan SW. Older people's perspectives on use of complementary and alternative medicine and acupressure: a qualitative study. Complement Ther Clin Pract 2020; 39:101163..

Nas crenças acerca do cuidado, as pessoas idosas procuram se sustentar investidas na sua capacidade de realizar as atividades cotidianas (fazer compras, dirigir, cuidar da casa, lavar roupa), como um recurso de cuidado para manter sua independência²2 Abdi S, Spann A, Borilovic J, Witte L, Hawley M. Understanding the care and support needs of older people: a scoping review and categorisation using the WHO international classification of functioning, disability and health framework (ICF). BMC Geriatr 2019; 19(1):195.^,¹³13 King L, Harrington A, Linedale E, Tanner, E. A mixed method thematic review: health related decision making by the older person. J Clin Nurs 2018; 27(7-8):e1327-e1343.^,²⁶26 Tinetti M, Costello DM, Naik AD, Davenport C, Hernandez-Bigos K, Liew JRV, Esterson J, Kiwak E, Dindo L. Outcome goals and health care preferences of olders adults with multiple chronic conditions. JAMA Netw Open 2021; 4(3):e211271., criando meios para contornar a situação, tais como fazer pausas para continuar a ser capaz de executar uma atividade mesmo com dor¹²12 Duppen D, Machielse A, Verté D, Dury S, Donder LD, D-Scope Consortium. Meaning in Life for Socially Frail Older Adults. J Community Health Nurs 2019; 36(2):65-77..

Os(as) interlocutores(as) relatam a importância de obedecer às normas e limites do corpo; ações de higiene corporal; manutenção do sono; mensuração cotidiana da pressão; uso de dispositivos adaptativos quando necessário; preocupação com a aposentadoria e ter um plano para essa etapa da vida. Quanto ao exercício físico, os(as) entrevistados(as) de menor nível socioeconômico afirmam que sempre esteve presente como atividade braçal ou profissional cotidiana (carregar trouxa de roupas, fazer faxina, andar longas distâncias), mas que agora recebe a denominação de “atividade física”, assimilada a partir das falas dos profissionais de saúde.

As ações realizadas na juventude são interpretadas como causas da falta de saúde na velhice: Não pegar muito peso. Faz mal é dormir com a cabeça molhada (M13). Alguns(mas) ainda incluem em seu modelo explicativo, como fatores de impacto em sua vivência atual na velhice, andar na chuva, pegar friagem, trabalhar até muito tarde e não obedecer às normas do corpo. No grupo pesquisado, diversos mitos são associados à velhice, sendo as dificuldades progressivas consideradas decorrentes do envelhecimento e de comportamentos na juventude. As condições prejudiciais de trabalho também aparecem como explicação para uma velhice difícil, mas não são questionadas. Responsabiliza-se, assim, a própria pessoa pela falta de cuidado, como se fosse possível deixar de ser velho caso fossem seguidas as orientações médicas²⁹29 Souza GA, Giacomin KC, Firmo JOA. A necessidade de cuidado na percepção de pessoas idosas em processo de fragilização. Cad Saude Colet 2022; 30(4):486-495..

Em nossa pesquisa, aparece a dificuldade com escadas e o receio de sair na rua. Sabe-se que as relações sociais são essenciais ao ser humano, especialmente com fragilidade¹²12 Duppen D, Machielse A, Verté D, Dury S, Donder LD, D-Scope Consortium. Meaning in Life for Socially Frail Older Adults. J Community Health Nurs 2019; 36(2):65-77.. Há urgência de melhorar o apoio aos(as) cuidadores(as) familiares e criar ambientes amigáveis⁸8 Giguere AM, Famanova E, Holroyd-Leduc J, Straus SE, Urquhart R, Carnovale V, Breton E, Guo S, Maharaj N, Durand PJ, Légaré F, Turgeon AF, Aubin M. Key stakeholders' views on the quality of care and services available to frail seniors in Canada. BMC Geriatr 2018; 18(1):290., bem como ofertar suporte para o envelhecimento no domicílio, atentando-se não apenas às questões físicas, mas ambientais, psicológicas e sociais²⁹29 Souza GA, Giacomin KC, Firmo JOA. A necessidade de cuidado na percepção de pessoas idosas em processo de fragilização. Cad Saude Colet 2022; 30(4):486-495., pois muitas necessidades de cuidados não são atendidas²2 Abdi S, Spann A, Borilovic J, Witte L, Hawley M. Understanding the care and support needs of older people: a scoping review and categorisation using the WHO international classification of functioning, disability and health framework (ICF). BMC Geriatr 2019; 19(1):195..

A literatura reconhece que os sentimentos, enfrentamentos e experiências (illness) são frequentemente desconsiderados, apesar de serem mais importantes do que a doença (disease), sobretudo em pessoas idosas em processo de fragilização. Elas muitas vezes experimentam sintomas como perda da funcionalidade, solidão, ansiedade, medo de cair, baixa qualidade do sono, dor e a complexidade da interação de múltiplas situações³3 Rikkert MGM, Melis RJF, Cohen AA, Peeters GMEE. Why illness is more important than disease in old age. Age and Ageing 2022; 51(1):1-6..

À análise, o saber biomédico se revela nas tecnologias de controle dos corpos (alimentação, atividade física, mudança de hábito) que operam a conscientização dos sujeitos em nome da qualidade de vida sustentando a lógica do capitalismo e do liberalismo²⁴24 Rabinow P, Rose N. O conceito de biopoder hoje. Rev Pol Trab 2006; 24:27-57. Por sua vez, a forma instrumental, padronizada, que dicotomiza corpo e alma, também é questionada, bem como toda forma de dominação do saber biomédico hegemônico, por desconsiderar as interações, invenções e a produção da vida na relação consigo mesmo e com o outro⁵5 Fassin D. O Sentido da saúde: antropologia das políticas da vida. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia Médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 375-390.. A disciplinarização dos corpos impõe condutas, ainda que as ações não sejam eficazes e as vidas concretas escapem à normatização, pois inventam, resistem⁴4 Foucault M. Ditos e escritos V - ética, sexualidade e política. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 2004. demonstrando como o cuidado de si é um trabalho direcionado à produção da própria vida para toda a vida⁵5 Fassin D. O Sentido da saúde: antropologia das políticas da vida. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia Médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 375-390..

Pesquisas com pessoas idosas em processo de fragilização revelam uma preferência cultural por intervenções formais de saúde e assistência social lideradas por profissionais, porém ultrapassam-nas, incluindo entre as ações de cuidado o envolvimento em atividades físicas, psicológicas e sociais no cotidiano. Ter um projeto de vida; realizar tarefas domésticas; exercícios; ler livros; usar a internet; manter a identidade profissional; ter amigos e animais de estimação; envolver-se em atividades desafiadoras cognitivamente; revisar prescrições de medicamentos; acessar órtese e prótese, quando necessário; e participar de grupos aparecem como intencionais para o autocuidado e para prevenir ou reverter a fragilidade¹¹11 Bujnowska-Fedak MM, Gwyther H, Szwamel K, D'Avanzo B, Holland C, Shaw R, Kurpas D. A qualitative study examining everyday frailty management strategies adopted by Polish stakeholders. Eur J Gen Pract 2019; 25(4):197-204.. Porém, o caminho não está previamente desenhado para todos(as).

As vicissitudes destes itinerários terapêuticos são sintetizadas na Figura 2.

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Figura 2
Vicissitudes dos itinerários terapêuticos realizados pelas pessoas idosas em processo de fragilização. Belo Horizonte, Minas Gerais.

“Minha vida é me cuidar” esclarece que, com o envelhecimento com fragilização, já não é mais possível recalcar o corpo, que transgride os valores da modernidade de produtividade, vitalidade, juventude, sedução, autocontrole e individualismo. Valores esses que tendem a reduzir progressivamente e definitivamente a pessoa idosa ao estado de seu corpo²³23 Le Breton D. Antropologia do corpo. Petrópolis: Vozes; 2016.. Reforçada pela ausência de escuta e pelas barreiras encontradas na sua trajetória por cuidado, a pessoa em processo de fragilização explicita que “Remédio bom para curar não tem”.

As barreiras/sickness não se limitam somente a um sistema, um nível político ou um tipo de serviço, mas a um campo amplo que se refere ao cuidado a pessoas idosas frágeis⁹9 Fret B, Donder LD, Lambotte D, Dury S, Van Der Elst M, Witte N, Switsers L, Hoens S, Regenmortel SV, Verté D. Access to care of frail community-dwelling older adults in Belgium: a qualitative study. Prim Health Care Res Dev 2019; 20:e43., ao ageísmo presente também nos serviços e políticas públicas e na ausência de cobertura de cuidados de longa duração e apoio à família²⁷27 Giacomin KC, Boas PJFV, Domingues MARC, Wachholz PA. Caring throughout life: peculiarities of long-term care for public policies without ageism. Geriatr Gerontol Aging 2021; 15:e0210009.. A experiência de cuidado no processo de envelhecimento com fragilidades evidencia que existem muitas maneiras de estar e vivenciar o corpo e o mundo, e uma delas é um corpo com impedimentos - ignorado pela cultura da normalidade, que enquadra esse corpo como indesejável. Essa discussão denuncia não se tratar de uma tragédia pessoal e atenta para a necessária indagação moral e bioética³⁰30 Diniz B, Barbosa L, Santos WR. Deficie^ncia, direitos humanos, justic¸a. Rev Int Direitos Humanos 2009; 6(11):65-77..

Uma limitação deste estudo é a intersubjetividade na produção de dados, os(as) entrevistadores(as) foram identificados(as) desde o TCLE como pesquisadores(as) e profissionais de saúde. Como ponto forte, observa-se que o espaço de escuta foi acolhido pelos(as) interlocutores(as) e utilizado para compartilharem suas experiências. Este artigo não esgota as possibilidades de significações dos diversos itinerários que os(as) entrevistados(as) trilham, mas visa trazer luz a um saber ignorado “dos imponderáveis”¹⁵15 Lock M. Antropologia médica: indicações para o futuro. In: Saillant F, Genest S, organizadores. Antropologia médica: ancoragens locais, desafios globais. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2012. p. 427-453., configura-se como testemunha de múltiplas ações de atores sociais que seguem a vida cuidando de si, ainda que em um cenário de desigualdades, discriminação e violação dos direitos.

Considerações finais

Os resultados apresentados revelam a invisibilidade da pessoa idosa em processo de fragilização em seus itinerários de cuidado. É preciso que o raciocínio clínico e científico considere também as dimensões de illness e sickness na compreensão do cuidado.

“Minha vida é me cuidar” é o reflexo do protagonismo da pessoa idosa no seu processo de cuidado, em tecer a própria rede, apesar das quase intransponíveis barreiras sociais, culturais, econômicas e físicas, que resultam na invisibilidade da velhice como tempo de investimentos e na falta de políticas e cuidados continuados para essa parcela da população. Apesar dos processos que restringem sua autonomia e o seu protagonismo, a pessoa idosa em processo de fragilização reflete e age com vistas ao exercício de seu cuidado. Reafirma-se, portanto, o imperativo de manter a pessoa idosa frágil no centro de seu cuidado, discutir trajetórias possíveis e acessíveis para esse público e implementar uma linha de cuidado que lhe possibilite ser escutada e assistida em todos os pontos da rede, considerando as diferentes experiências e as soluções inventivas que constroem frente ao sofrimento, contra o assujeitamento e pelo direito de existir.

Diante da vicissitudes do cuidado experimentadas pelos(as) entrevistados(as), fica evidente a necessidade de respeitar a prioridade na formulação de política de proteção social, conforme determinado no Estatuto da Pessoa Idosa, bem como de construir propostas comunitárias e intersetoriais para intervir nos determinantes sociais, na precarização da vida e nas desigualdades, mobilizando ações conjuntas em prol de um cuidado integral.

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Financiamento
Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) - Processo 303372/2014-1; Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) - 001; Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG) - APQ-00703-17.

Datas de Publicação

Publicação nesta coleção
04 Set 2023
Data do Fascículo
Set 2023

Histórico

Recebido
07 Set 2022
Aceito
23 Jan 2023
Publicado
25 Jan 2023

Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative Commons

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Diniz B, Barbosa L, Santos WR. Deficie^ncia, direitos humanos, justic¸a. Rev Int Direitos Humanos 2009; 6(11):65-77.

Pessoa	Idade	Configuração familiar*	Fonte de renda (profissão)	Descrição da condição de saúde (queixa principal)
M1	74	Reside com o esposo, mas no mesmo lote, na casa de cima mora um filho e ao lado reside o cunhado	Aposentadoria (empregada doméstica)	Histórico de hipertensão, hipótese de pequeno acidente vascular encefálico, relato recente de fraqueza, perda de peso e anemia
M2	72	Reside sozinha. Viúva e sem filhos. Uma sobrinha reside perto, mas se queixa de ficar sozinha	Pensão e aposentadoria (empregada doméstica)	Neuropatia periférica, depressão, uso de medicação para dormir, histórico de quedas, diabetes, hipertensão, artrose, fratura na vértebra, desgastes na coluna, problemas no joelho, dor de cabeça e refluxo
H3	79	Reside com a esposa. Tem duas filhas	Aposentadoria (mecânico de motores)	Dificuldade de movimentar-se, queimação na perna, desgaste na coluna cervical, colesterol alto, pré diabetes e histórico de cálculo renal
M4	74	Reside com o esposo. Tem duas filhas	Aposentadoria (costureira, técnica em nutrição)	Histórico de cirurgia de vesícula, varizes e catarata
M5	76	Reside com dois netos, mas tem mais uma filha que residem no mesmo lote (com três netos). Viúva, tem sete filhos (três faleceram)	Fazia faxina até os 70 anos porque não era aposentada.	Histórico de quedas e fratura
M6	89	Reside com o esposo. Três filhos revezam para estarem presentes	Aposentadoria (faxineira e costureira)	Histórico de cirurgia de apêndice, vesícula. Atualmente, zumbido na cabeça, perna bamba e nervo
H7	81	Reside com a esposa. Tem três filhos	Aposentadoria (bancário e graduado em direito)	Vírus da hepatite, cirurgia de hérnias, alteração da pressão e obstrução no ouvido
M8	93	Reside atualmente com uma sobrinha cuidadora profissional. Solteira, morava sozinha	Aposentadoria (professora)	Três quedas (Parkinson)
H9	76	Reside com a esposa e um filho. Tem dois filhos	Aposentadoria (engenheiro mecânico automotivo)	Diabetes, neuropatia, operação de catarata, dor lombar e reposição de vitamina B12
H10	79	Reside com cônjuge e uma filha, mas tem mais duas filhas que residem no mesmo lote. Tem oito filhos	Aposentadoria (carteiro)	Remédio de tireoide, relata histórico de zonzeira, nervosismo, dor de cabeça e etilismo
M11	86	Reside com duas filhas, uma trabalha e a outra é acamada, tem cuidadora profissional em casa. Viúva, tem 12 filhos (duas morreram)	Aposentadoria (professora)	Histórico de artrose que limita o movimento, recente conjuntivite e início de pneumonia
H12	86	Reside sozinho e paga duas cuidadoras por período integral. Separado e tem oito filhos	Aposentadoria (administrador de estrada)	Nove anos em diálise, histórico de 11 cirurgias e fratura de fêmur
M13	74	Reside com cônjuge e uma filha, mas tem mais duas filhas que moram no lote. Tem oito filhos	Beneficiária do Benefício de Prestação Continuada (diarista)	Diabetes com restrição alimentar e dificuldade de cicatrização - relata ferida que demorou dez anos para cicatrizar, levou à internação e à limitação da funcionalidade
M14	78	Reside com o esposo. Tem três filhos	Aposentadoria (professora de nível superior, graduada em psicologia)	Colocou stent no coração.
M15	83	Reside com o esposo (dependente), no mesmo lote mora um filho	Trabalha na feira vendendo salgado (não informou acerca de seguridade social).	Em tratamento oncológico e necessita de cirurgia de hérnia
M16	83	Reside com a família de uma filha há 10 anos. Viúva, tem três filhos. Morava no interior até a morte do marido	Não informa	Fratura no ombro, dor no corpo, problema na coluna cervical - lordose, tratamento de pressão e colesterol
H17	86	Reside com a esposa e uma filha com necessidades especiais. Tem três filhos. Uma filha mora próximo	Aposentadoria (arquiteto e engenheiro)	Demência de Alzheimer, estágio inicial
H18	69	Reside com a esposa. Tem quatro filhos e seis netos	Não informa	Trata leucemia mielóide crônica e fez cirurgia de próstata
M19	74	Reside com o esposo. Tem três filhos casados	Aposentadoria (técnico de enfermagem em hospital)	Relata um pouco de insônia
M20	72	Reside com o esposo (frágil). No momento da entrevista, havia dois filhos, nora, netos e amigos de netos	Não informa. Cuida do marido e das atividades domésticas	Queixa de equilíbrio
M21	74	Reside com um irmão com sofrimento mental	Aposentadoria (não detalha atividade profissional)	Problema de coração
H22	74	Reside com a esposa e três filhas. As filhas ajudam nas contas e no pagamento do convênio de saúde	Aposentadoria (teólogo)	Perdeu 50% de uma vista e 90% da outra em decorrência de toxoplasmose materna. Hipertensão

Trechos	Significado
Ele [o médico] disse que isso aí eu vou ter que aguentar. Eu já operei os dois ombros, não adiantou nada porque eu tenho artrose. [...] Tô com o joelho aqui, o Doutor C2 enxerga ele mais inchado que esse. Tem dia que ele tá sim. Desgaste, mandou operar e pôr prótese aqui. Eu não estou com vontade nenhuma. Vai que depois piora, eu já vi duas pessoas que pioraram, não aguentam andar (M2).	Insuficiente
É Deus que cuida do idoso porque esperar pela medicina é um fracasso pelo idoso, a não ser que tenha muito dinheiro e eu não tenho. Confio no Deus e tô de pé, se não tava numa cadeira de roda. Fui fazer uma Raio X eu não tava aguentando ficar pra fazer. Fui obrigada a fazer aquilo sentindo dores horríveis. Parece que a fratura até abriu mais. São profissionais [...] que não têm preparo para mexer com idoso machucado. [...] Eu tenho um médico cardiologista. Ele é idoso, ele sabe da minha fragilidade. Chega lá, ele não me trata de igual para igual, ele se sente novo, mas acho que é mais velho do que eu (M5).	Despreparado
Se a gente vai no médico, ele não pergunta pra mim o que que eu tô sentindo, ele pergunta pras meninas [filhas]. Se eu vou sozinha eles nem me consulta. “Sabe que a senhora tem que ter uma pessoa, um acompanhante?” Eu sei o que que eu tô sentindo, preciso da acompanhante falar pra mim!? Mas é o jeito deles né!? Eles acham que a gente não sabe ou inventa que tá sentindo uma coisa, qualquer coisa, “Ah mas tem que ter uma acompanhante...”, como se a gente fosse uma criança e eu não gosto que me trata assim, porque a gente vai só baixando cada vez mais, a gente vai vendo que não tá valendo de nada, que a gente não tá sabendo nada, que sei lá, que a gente não tá falando a verdade, não sei, ser pessoa velha não é bom não! Não é bom! Igual se eu fosse talvez uma pessoa velha que frequentasse um clube, que fosse assim, que saísse, que fosse num parque uma coisa assim, talvez seria melhor, mas eu não vou em lugar nenhum [...] aí eu falei com o médico [do Centro de Saúde], pedi o médico: “Eu tô precisando é do geriatra”. Ele disse: “Mas o quê? Senhora anda rasgando dinheiro?” Eu falei que não. “A senhora tá perdendo o caminho de casa?” Eu falei que não. “Então senhora precisa não, a senhora tá precisando de geriatra não” (M13).	Preconceituoso
[...] a rua passa, do lado de cima é um lote vago com um tanto de mato e do lado de baixo é o asilo, e ela ali sentada, falei oh que que será, que que ela já passou na vida? Pra tá ali daquela maneira, será que a família não a quis? Será que ela é tão ruim que a família não a quis? Ser em casa, pôs ela lá, porque ela não tá assim velhinha, não ela tá velha, mas tá assim uma velha corpulenta, que que ela tá fazendo ali? E eu fiquei com isso na cabeça, pensando, como que a vida é ingrata, como que o fim da vida nós não sabemos como é que vai ser. [...] falar eu quero ficar velha e ir para o asilo, eu vou falar, vai não gente, vai não! Lá é um pra si, cada um pra si (M13).	Incômodo
[...] esse remédio tá um estragando outro sabe? Então eu mesma parei. Falei eu não vou tomar isso e vou fazer o que for melhor pra mim, então eu vou diminuir excesso de trabalho, de medicamento, e vou me policiar mais. [...] É eu que tenho que saber se eu tô sendo bem assistida com aquele medicamento, se está me fazendo bem ou me fazendo mal (M5).	Contraditório
Fui fazer uns exames. Fui na UPA ali fazer um exame de sangue e deu anemia. Aí a médica do SUS pegou os exames, mas médico de SUS você já viu... É uma coisa muito demorada. Aí a médica mesmo da UPA falou ‘é bom a senhora conversar com a sua família e cada um ajuda e vai pagar o exame de sangue’. Aí minhas irmãs juntaram tudo, cada uma deu um tanto, fiz os exames de sangue. Os exames deram tudo baixo, mas tudo baixo. Aí eu falei “nossa mãe!”. Fui ao cardiologista, elas pagaram o cardiologista pra mim [...] aí mandou tomar um remédio lá, tomei um remédio, falou que era pra eu procurar um hospital do SUS pra fazer o controle. Eu fui fazer o controle [...] medindo a pressão o dia todo (M1).	(In)acessível
Cada médico fala uma coisa, “Há não tem jeito, isso não tem jeito porque é da idade”, aí encontrei uma fisiatra que falou: “Não! A senhora precisa tratar para senhora chegar a uma velhice saudável.” Aí eu já me alegrei, né, porque eu tinha 62 anos. [...] então ali eu comecei a fazer, buscar vários tratamentos, com vários profissionais e eles né, pouco faziam caso, porque o idoso ele é muito assim, desprezado dentro do quadro [...]. É nesse momento que ele se acha, que é velho que o médico falou, o médico falou. [...] E os médicos fala isso sempre, com o paciente. E o paciente acredita. Só que eu não fui na dele. Eu fui procurar alguém que pudesse falar melhor comigo (M5).	Um achado
Eu gostaria de acrescentar que eu não tenho plano de saúde, e o posto de saúde nosso, que o posto P. eu sou muito bem recebido. Tenho tido muito sucesso em todos os problemas que eu já tive com eles assim de atendimento, eu acho que sou muito bem respeitado (H3).	Respeitoso
Então eu só, minha médica é ela, muitos anos, que eu to só com ela, e tenho me dado muito bem, saúde controlada, e eu fiz 52 exames, a pedido dela [...] então você vê eu cuido da saúde, dessa forma, seis em seis meses eu vou ao médico, tudo que tem, tudo que eu sinto eu relato ela me encaminha pra outros profissionais se for o caso. [...] “Você vai tomar esse remédio aqui pra colesterol”. “Mas doutora, colesterol é de menino”. “Não, pra evitar, pra proteger seu coração por causa da idade (risos)”. A gente vê as coisas acontecendo. Toda vez que eu vou lá, ela tá me dando mais um remédio. Tem hora que eu tomo, tem hora que eu não tomo. Não são remédios pra curar a doença, são remédios pra proteger. Por causa da idade, a gente percebe isso. Então é isso, tamo vivendo (H9).	Excessivo

Saúde Pública

Saúde Pública

“Minha vida é me cuidar”: itinerários terapêuticos de cuidado para a pessoa idosa em processo de fragilização

Resumo

Introdução

Método

Resultados e discussão

“Remédio bom para curar não tem”

Vicissitudes do processo de cuidado

Considerações finais

Referências

Financiamento

Datas de Publicação

Histórico