Resumos

A pandemia de Covid-19 tem gerado grandes consequências no mundo. Além dos efeitos econômicos e sociais, o crescente número de casos e óbitos acarretam enorme onda de sofrimento na população, e os serviços de saúde veem-se cada vez mais demandados e sobrecarregados, impactando negativamente na continuidade e qualidade do cuidado em saúde prestado à população¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. .

Nesse ínterim, emergem discussões sobre como prover esse cuidado e como atender às necessidades de saúde da população, sobretudo idosos com predomínio de condições crônicas e complexo perfil de multimorbidade – grupo mais vulnerável a quadros graves da Síndrome Respiratória Aguda Grave provocada pela Covid-19²2. Zhou F, Yu T, Du R, Fan G, Liu Y, Liu Z, et al. Clinical course and risk factors for mortality of adult inpatients with COVID-19 in Wuhan, China: a retrospective cohort study. Lancet. 2020; 395(10229):1054-62. . A população afetada pela pandemia, no mundo, apresenta necessidades complexas e vulnerabilidades diversas. Os Cuidados Paliativos, por sua vez, oferecem uma abordagem que busca acolher tais necessidades, diminuir o sofrimento e promover maior qualidade de vida para aqueles envolvidos no cuidado¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. , ³3. Gómez-Batiste X, Connor S. Building integrated palliative care programs and services. London: Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2017. .

Assim, apresentamos reflexões sobre os desafios impostos pela pandemia de Covid-19 e a importância dos Cuidados Paliativos neste momento, compreendendo a necessidade de sua adoção como abordagem transversal, incluídos em todos os serviços da Rede de Atenção à Saúde e inseridos na formação profissional em saúde.

Afinal, de que Cuidado Paliativo estamos falando?

O conceito de Cuidados Paliativos foi introduzido em meados de 1960, na Inglaterra, por Cicely Saunders, apresentando uma filosofia de cuidado à pessoa com diagnóstico de doença incurável e em processo de terminalidade⁴4. Boulay SD, Rankin M. Cicely Saunders: the founder of the modern Hospice Movement. London: SPCK; 2007. . Ao longo dos anos, o conceito e abordagem dos Cuidados Paliativos passaram por intensas transformações⁵5. Davies E, Higginson IJ. Palliative care. The solid facts. Copenhagen: WHO; 2004.

6. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO; 1990. - ⁷7. World Health Organization. Cancer pain refief and palliative care report. Geneva: WHO; 2002. .

Frente à realidade mundial de mudanças demográficas e epidemiológicas, com grande expressão das condições crônicas no perfil de morbimortalidade, foi divulgado pela Organização Mundial de Saúde, em 2017, um novo conceito que emerge como um reorganizador das práticas de cuidado em saúde. Os Cuidados Paliativos passam a ser vistos como uma abordagem transversal a todas as etapas do cuidado, vinculados não apenas à terminalidade ou a condições limitadoras da vida – como abordado no conceito formulado em 2002 pela Organização Mundial de Saúde (OMS) –, mas também a todas as doenças crônicas progressivas³3. Gómez-Batiste X, Connor S. Building integrated palliative care programs and services. London: Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2017. .

Pela definição atual, é reiterada a necessidade de inclusão dos Cuidados Paliativos como parte da assistência completa à saúde, sendo seu conceito ampliado e compreendido como uma abordagem que visa à prevenção e ao alívio do sofrimento e à promoção de dignidade, melhor qualidade de vida e adaptação a doenças progressivas para adultos e crianças vivendo com sérios problemas de saúde crônicos, complexos ou limitadores da vida e para suas famílias. Além disso, reforça que os tipos mais comuns e graves de sofrimento podem variar de acordo com o local e a cultura; e, em cenários de emergências humanitárias ou crises, pelo tipo de emergência ou crise³3. Gómez-Batiste X, Connor S. Building integrated palliative care programs and services. London: Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2017. , ⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. .

Os Cuidados Paliativos devem ser considerados um direito humano básico e componente essencial de cuidados abrangentes e integrados ao longo da vida, inclusive no fim da vida e no acompanhamento do luto. Deve ser praticado por todos os prestadores de cuidados de saúde, compondo equipes multiprofissionais, e iniciado o mais precocemente possível, concomitante ao tratamento modificador da doença³3. Gómez-Batiste X, Connor S. Building integrated palliative care programs and services. London: Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2017. .

Os Cuidados Paliativos apresentam como premissa do trabalho em saúde uma concepção de cuidado que sustente uma compreensão multidimensional de saúde; atenta às dimensões física, emocional, social e espiritual da dor e do sofrimento; não restrito apenas ao paciente, estendendo-se a todos os envolvidos nesse processo – paciente/familiares/cuidadores e equipe multiprofissional³3. Gómez-Batiste X, Connor S. Building integrated palliative care programs and services. London: Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2017. .

Como estamos em relação ao desenvolvimento dos Cuidados Paliativos?

Embora tenha se difundido a necessidade de ação global para integração dos Cuidados Paliativos nos sistemas de saúde como um imperativo ético e econômico, seu desenvolvimento permanece irregular. Há escassez de investimentos e as evidências para apoiar seu crescimento mundial são limitadas. Estima-se que quase metade das pessoas que morrem a cada ano poderiam se beneficiar de Cuidados Paliativos por encontrar grave sofrimento relacionado à saúde e/ou ao momento da morte. Cerca de 80% dessas pessoas vivem em países de média e baixa renda⁹9. Knaul FM, Farmer PE, Krakauer EL, De Lima L, Bhadelia A, Jiang Kwete X, et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet. 2018; 391(10128):1391-454. .

Pesquisas analisaram o desenvolvimento global dos Cuidados Paliativos, a partir da avaliação de cada país por indicadores relacionados à prestação e distribuição dos serviços de Cuidados Paliativos; da existência de provisão legal, fontes de financiamento e estratégia ou plano nacional de Cuidados Paliativos; da disponibilidade de morfina e outros opioides e seu consumo per capita ; de programas de treinamento profissional para Cuidados Paliativos e pré-qualificações para médicos e enfermeiros; e da existência de associações, diretrizes, periódicos e/ou colaborações em Cuidados Paliativos¹⁰10. Clark D, Baur N, Clelland D, Garralda E, López-Fidalgo J, Connor S, et al. Mapping levels of palliative care development in 198 countries: the situation in 2017. J Pain Symptom Manage. 2020; 59(4):794-807. .

As análises realizadas em 2006, 2011 e 2017 apontaram elevação do nível de desenvolvimento de Cuidados Paliativos em vários países ao longo do tempo. Entretanto, em 2017, apenas 30 dos 198 países analisados (15%) apresentavam-se no mais alto nível de desenvolvimento de Cuidados Paliativos – serviços de Cuidados Paliativos em estágio avançado de integração aos principais serviços de saúde –, representando 14% da população mundial e concentrados nos países europeus. Em outros 21 países (11%), majoritariamente pertencentes ao hemisfério Norte, aproximadamente 28% da população mundial apresentaram altos níveis de desenvolvimento de Cuidados Paliativos, mas não em todos os indicadores, recebendo a classificação "integração preliminar dos Cuidados Paliativos à oferta convencional". O Brasil, por sua vez, apesar de esboçar avanços, em 2017, apresentou-se ainda em classificação intermediária¹⁰10. Clark D, Baur N, Clelland D, Garralda E, López-Fidalgo J, Connor S, et al. Mapping levels of palliative care development in 198 countries: the situation in 2017. J Pain Symptom Manage. 2020; 59(4):794-807. .

Em outubro de 2018, foi publicada, no Brasil, a Resolução n. 41 da Comissão Intergestores Tripartite, a qual dispõe sobre as diretrizes para organização dos Cuidados Paliativos, à luz dos Cuidados Continuados Integrados, no Sistema Único de Saúde (SUS). Essa resolução materializa e dá institucionalidade à luta histórica pelo desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no Brasil e sua inserção no SUS. A partir dela, fica acordada, nas três esferas de governo, a integração dos Cuidados Paliativos na Rede de Atenção à Saúde e sua coordenação pela Atenção Primária, com retaguarda nos demais níveis assistenciais. É também enfatizada a necessária inclusão de conteúdos sobre Cuidados Paliativos no ensino de graduação e pós-graduação em saúde, bem como a oferta de educação permanente para os trabalhadores da saúde no SUS e disseminação de informação na sociedade¹¹11. Brasil. Ministério da Saúde. Comissão Intergestores Tripartite. Resolução nº 41, de 31 de Outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União. 23 Nov 2018; sec. 1, p. 276. .

Apesar da recente conquista, os desafios para a real implementação e disseminação dos Cuidados Paliativos no Brasil – e sobretudo no SUS – são inúmeros. Além da lacuna existente nas instituições de ensino e pesquisa para incorporação dos Cuidados Paliativos no currículo básico nos cursos de graduação e pós-graduação, no desenvolvimento de pesquisas e na formação de trabalhadores da saúde no SUS, e da escassez de profissionais qualificados em Cuidados Paliativos na Rede de Atenção à Saúde, ainda é forte, na sociedade, nos serviços de saúde e no imaginário dos trabalhadores da saúde, uma concepção incompleta sobre os Cuidados Paliativos, associando-os e indicando-os apenas a pacientes em processo de fim de vida. O termo é comumente estereotipado a uma noção errônea de “não ter mais o que se fazer” com o paciente. Outrossim, a materialidade das ações preconizadas pela Resolução n. 41 depende de fatores relacionados a priorização de ações e estratégias, disponibilização de recursos e pactuação integrada entre os entes federados. Além disso, a materialidade compete com a lógica gerencialista instalada em grande parte dos municípios brasileiros, sobretudo na esfera municipal na gestão da Atenção Primária.

Nesse sentido, apresenta-se um cenário de insuficiência da prestação e disseminação dos Cuidados Paliativos, apontando para a importância de seu desenvolvimento, sobretudo no SUS. Isso pode favorecer o fortalecimento de uma abordagem de cuidado em saúde humanizada e centrada na pessoa, bem como auxiliar no enfrentamento de desafios relacionados às doenças crônicas progressivas, processos de fim de vida e incapacidades, questões exacerbadas em períodos de crises humanitárias, como a pandemia de Covid-19.

Como compreender os Cuidados Paliativos em situações de crises humanitárias?

Emergências e crises humanitárias são eventos de grande escala que podem resultar no colapso de sistemas de saúde e sociedade, deslocamentos forçados, mortes e sofrimento. Nessas situações, é comum a existência de lacunas assistenciais, carências de profissionais especialistas ou a prestação inadequada de serviços, com maior enfoque em salvar vidas, em detrimento do alívio da dor e sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais. Os Cuidados Paliativos, por sua vez, podem auxiliar no preenchimento dessas lacunas. O planejamento e a implementação dos serviços de Cuidados Paliativos devem basear-se na avaliação dos tipos e extensão dos sofrimentos físico, psicológico, social e/ou espiritual inadequadamente prevenidos ou aliviados de adultos e crianças, adaptando-se às necessidades individuais dos pacientes e suas famílias e às particularidades da situação emergencial vivida⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018.

A pandemia de Covid-19, por sua vez, vem apresentando desafios particulares que abalam a capacidade dos sistemas de saúde em responder às situações. Nesse momento, os membros da equipe de resposta precisam, pelo menos, de treinamento básico em Cuidados Paliativos. Profissionais de saúde especializados em Cuidados Paliativos devem capacitar e prover consultoria e apoio a colegas para controle de sintomas, manejo de casos e contato com as famílias. Entretanto, em algumas situações, a presença do especialista em Cuidados Paliativos na equipe pode ser benéfica para atuação direta com os pacientes, suas famílias e na própria equipe multiprofissional¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. , ⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. .

É importante considerar que o objetivo fundamental dos Cuidados Paliativos é aliviar o sofrimento humano. Nesse sentido, salvar vidas é uma maneira crucial para alcançar esse objetivo, mas não a única. Em momentos de crises e pandemias, o sofrimento das vítimas e os esforços para aliviá-lo, muitas vezes, são negligenciados na pressa de salvar vidas. Entretanto, o alívio intensivo dos sintomas e os Cuidados Paliativos, nessas situações, podem não só proporcionar conforto, mas também melhorar a sobrevivência, estreitar vínculos entre profissionais, pacientes e suas famílias e melhorar o controle de infecções⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. .

Assim, os Cuidados Paliativos e o tratamento que salva vidas não devem ser considerados separadamente: a prevenção e o alívio do sofrimento devem ser acessíveis também para quem sofre física, psicológica, social ou espiritualmente e não apenas para aqueles com condições de risco de morte. Os Cuidados Paliativos e o alívio dos sintomas devem ser prestados imediatamente para todos os pacientes que não apresentem possibilidades curativas frente às tecnologias e aos tratamentos disponíveis; mas também devem ser integrados, tanto quanto possível, com o tratamento modificador da doença para pacientes com condições agudas de risco de vida; e, conforme necessário, devem ser iniciados Cuidados Paliativos para pacientes com condições não fatais, cujo tratamento específico pode ser adiado⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. .

O não benefício de pacientes altamente vulneráveis, com tratamento imediato de qualquer sofrimento físico e psicológico, constitui abandono e, portanto, é eticamente inaceitável. O imperativo ético de salvar vidas não precisa e não deve entrar em conflito com o imperativo ético de prover conforto e alívio dos sintomas⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. .

Merece também destaque que, no contexto da pandemia de Covid-19, frente à situação de escassez de recursos, diversos países vêm desenvolvendo recomendações e diretrizes para orientar a tomada de decisão clínica para admissão e suspensão da assistência em terapia intensiva, favorecendo aqueles com maior esperança de vida¹²12. Conselho Regional de Medicina do Estado de Pernambuco. Recomendação CREMEPE nº 5, de 27 de Abril de 2020. Recomenda a utilização do Escore Unificado para Priorização (EUP-UTI) de acesso a leitos de terapia intensiva, assistência ventilatória e paliação, como meio de hierarquização da gravidade dos pacientes, na ausência absoluta de leitos suficientes para atender a demanda terapêutica. Diário Oficial da União. 28 Abr 2020; sec. 1, p. 107.

13. Romanò M. Fra cure intensive e cure palliative ai tempi di CoViD-19. Recenti Prog Med. 2020; 111(4):223-30. - ¹⁴14. Rubio O, Estella A, Cabre L, Saralegui-Reta I, Martin MC, Zapata L, et al. Recomendaciones éticas para la toma de decisiones difíciles en las unidades de cuidados intensivos ante la situación excepcional de crisis por la pandemia por COVID-19: revisión rápida y consenso de expertos. Med Intensiva. 2020; S0210-5691(20)30110-8. Doi: 10.1016/j.medin.2020.04.006. .

Entretanto, o estabelecimento de critérios para triagem de pacientes para recebimento, ou retirada, de terapia intensiva, ou qualquer alternativa terapêutica disponível e benéfica aos pacientes, apresenta-se como uma deterioração dos cuidados centrados na pessoa em favor de uma perspectiva ética utilitária¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. , ¹⁵15. Rosenbaum L. Facing Covid-19 in Italy — ethics, logistics, and therapeutics on the epidemic’s front Line. N Engl J Med. 2020; 382(20):1873-5. . Para os Cuidados Paliativos, é rejeitada a avaliação comparativa da vida humana, de modo que a alocação de recursos é baseada em princípios éticos fundamentais de justiça e beneficência. Assim, não se busca a aceleração intencional da morte, mas o fornecimento de qualquer tratamento necessário para alcançar níveis adequados de conforto¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. , ⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. . Além disso, a adoção de critérios motivados pela escassez de recursos expõe profissionais de saúde a intenso sofrimento pela responsabilidade e consequência de suas decisões, bem como pacientes e familiares, pelas barreiras assistenciais impostas.

Em situações de crise, emergência e pandemia, é necessário maior esclarecimento do princípio dos Cuidados Paliativos relativo à consideração da morte “como um processo natural”, bem como a compreensão de que Cuidados Paliativos não pretendem “adiar a morte”, com base na utilização de futilidades e obstinação terapêuticas³3. Gómez-Batiste X, Connor S. Building integrated palliative care programs and services. London: Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2017. , ⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. . Nesse cenário, os profissionais de saúde devem fazer todos os esforços para salvar a vida dos pacientes quando isso for possível. A única exceção deve ser para pacientes com condições crônicas limitadoras da vida que tenham decidido e deixado instruções claras para abrir mão de tratamentos que sustentem a vida, como é o caso das Diretivas Antecipadas de Vontade¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. , ⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. .

A associação errônea e espúria entre a noção de futilidade terapêutica e o estabelecimento de critérios clínicos – motivados principalmente pela escassez de recursos – para triagem de pacientes para acesso a terapias deve ser combatida. O conceito de futilidade terapêutica, ou métodos relacionados à obstinação terapêutica, refere-se à utilização de procedimentos terapêuticos potencialmente desproporcionados e/ou fúteis, no contexto de cada paciente, sem que se possa observar qualquer benefício para este¹⁶16. Freire ER. Futilidade médica, da teoria à prática. Arq Med. 2015; 29(4):98-102. . Em contraponto, as atuais diretrizes para tomada de decisão clínica para alocação de recursos não consideram essas questões, uma vez que são motivadas pela insuficiência de recursos, e não pela avaliação abrangente da situação centrada no paciente e aliada à expressão de sua vontade. Outrossim, em um contexto de sobrecarga profissional e necessidade de respostas rápidas, embora não recomendado, o critério baseado na idade dos pacientes pode estar sendo utilizado com maior ênfase em relação aos demais, intensificando o sofrimento profissional, do paciente e de sua família¹⁵15. Rosenbaum L. Facing Covid-19 in Italy — ethics, logistics, and therapeutics on the epidemic’s front Line. N Engl J Med. 2020; 382(20):1873-5. .

Desafios impostos pela Covid-19 e a ação dos Cuidados Paliativos

Atualmente, os serviços de saúde enfrentam o crescimento do número de pessoas severamente afetadas pela Covid-19. É importante ressaltar que o sofrimento multidimensional – aqui categorizado nas dimensões principais física, emocional, social e espiritual – não apresenta categorias estanques e dissociadas, mas sim representa um conjunto de fatores e transformações que ocorrem nas vidas dos indivíduos e se relacionam entre si, configurando a noção de Dor Total apresentada por Cicely Saunders¹⁷17. Cherny NI, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, Currow D. Oxford textbook of Palliative Medicine. 5th ed. Oxford: Oxford University Press; 2015. , ¹⁸18. World Health Organization. Cancer control: knowledge into action: guide for effective programs. Geneva: WHO; 2007. . É imprescindível a compreensão combinada das dimensões do sofrimento, de modo que o cuidado em saúde, orientado pelos Cuidados Paliativos, seja também coerente e combinado, buscando aliar diferentes métodos, técnicas e ações amplas; e abarcar, tanto quanto possível, a complexidade da vida e do sofrimento humano.

Dessa forma, devem ser observadas as relações de causa e efeito entre ações de diferentes disciplinas e núcleos de atuação da saúde, a fim de que os diferentes serviços de saúde atuem de forma coerente, coordenada e complementar entre si. Isso é importante, uma vez que, em períodos de crises por infecções epidêmicas que ameaçam a vida, os sofrimentos físico, psicológico, social e espiritual podem ser causados tanto pela doença quanto pelas medidas de saúde pública adotadas para mitigação de sua transmissão⁸8. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: a WHO Guide. Geneva: WHO; 2018. .

Muitas vezes adotadas de forma coercitiva, sem esclarecimentos e considerações acerca da cultura e modos de vida da população – sobretudo em territórios de exceção, historicamente vulnerabilizados e submetidos a conflitos armados –, as medidas para controle da doença podem trazer consequências importantes à forma como as pessoas experienciarão a pandemia, além de sua confiança nas ações tomadas pelos governos. Ademais, a forma utilizada para comunicação das informações sobre a epidemia pode influenciar a percepção social sobre a doença, perspectivas e ações da população, podendo incentivar o medo e a insegurança generalizados, ou mesmo a indiferença, em detrimento ao fomento de comportamentos preventivos.

Além disso, algumas medidas de contenção do contágio – como, por exemplo, a utilização de máscaras e óculos de proteção, caso não seja estimulada sua adoção por toda a população - podem intensificar o estigma da doença e possibilitar manifestações de estranhamento e preconceito social. Além disso, também o isolamento e a quarentena de pessoas com a doença confirmada e seus contatos podem agravar o sofrimento psíquico, tanto pelo risco de morte quanto pela estigmatização inerente à doença¹⁹19. Wang G, Zhang Y, Zhao J, Zhang J, Jiang F. Mitigate the effects of home confinement on children during the COVID-19 outbreak. Lancet. 2020; 395(10228):945-7. .

Nesse sentido, esforços orientados à conscientização e ao envolvimento da comunidade, com base em estratégias de educação em saúde e mobilização social, são importantes para o controle da epidemia e fortalecimento da participação social²⁰20. Pellecchia U, Crestani R, Decroo T, Van den Bergh R, Al-Kourdi Y. Social consequences of ebola containment measures in Liberia. PLoS ONE. 2015; 10(12):e0143036. , estimulando proposições de uma vigilância participativa, a partir do comprometimento com a saúde de si, do outro e de todos, em que o agir de cada sujeito se dá a partir da vulnerabilidade sentida ao se reconhecer compromissado e responsável pelo outro²¹21. Levinas E. Humanismo do outro homem. 4a ed. Petrópolis: Vozes; 2012. . Embora não relacionadas diretamente ao escopo de atuação dos Cuidados Paliativos, em sentido estrito, tais considerações reforçam a premissa da integralidade do cuidado e do desenvolvimento combinado de ações de saúde, dadas as relações de causalidade subjacentes a elas.

Assim, o fomento à existência de mecanismos que promovam o apoio social pode favorecer melhor qualidade de vida, redução da ansiedade e depressão e auxiliar pessoas que lidam com desafios existenciais relacionados à proximidade com a morte. O fomento à organização de redes informais comunitárias e/ou religiosas, bem como o treinamento de cidadãos voluntários, e intervenções terapêuticas em grupo, inclusive de forma remota, podem auxiliar a prover suporte social e espiritual às pessoas, bem como ampliar a conscientização coletiva sobre práticas preventivas durante a pandemia, dada sua influência na comunidade. A disponibilização de acompanhamento psicológico pode estar vinculada à oferta/estímulo de redes informais ou pela atuação de equipes multi ou interdisciplinares¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. , ²²22. Bradley N, Lloyd-Williams M, Dowrick C. Effectiveness of palliative care interventions offering social support to people with life-limiting illness - a systematic review. Eur J Cancer Care. 2018; 27(3):e12837. .

Além disso, o reconhecimento, a avaliação e o gerenciamento de sintomas de Covid-19, ou outras condições, é imprescindível¹1. Radbruch L, Knaul FM, Lima L, Joncheere C, Bhadelia A. The key role of palliative care in response to the COVID-19 tsunami of suffering. Lancet. 2020; 395(10235):1467-9. , ²³23. Lovell N, Maddocks M, Etkind SN, Taylor K, Carey I, Vora V, et al. Characteristics, symptom management, and outcomes of 101 patients with COVID-19 referred for hospital palliative care. J Pain Symptom Manage. 2020; 60(1):77-81. . Ainda que existam especificidades de cada área profissional, todos que atuam devem ser capazes de identificar sintomas e conhecer técnicas básicas de manejo e/ou seus encaminhamentos. Assim, escuta, apoio e orientação aos familiares são inerentes aos cuidados²⁴24. Costa APP, Othero MB. Conceitos, princípios e formação em cuidados paliativos. In: Costa APP, Othero MB. Reabilitação em cuidados paliativos. Loures: Lusodidacta; 2014. p. 23-36. , ²⁵25. Gomes ALZ, Othero MB. Cuidados paliativos. Estud Av. 2016; 30(88):155-66. .

O gerenciamento de sintomas fornece alívio aos pacientes, seja para melhorar a experiência do paciente durante o curso da doença e sua recuperação ou para amenizar o sofrimento e prover qualidade de morte. Além disso, haja vista o aumento da ocupação hospitalar, com locais atuando no máximo de sua capacidade, bem como a importância de garantir as medidas de isolamento social, os serviços de saúde devem gerenciar com segurança os sintomas dos pacientes também em casa e em outros ambientes residenciais da comunidade – sejam causados pela Covid-19 ou por doença/condição grave não relacionada ou preexistente²⁶26. Bowman BA, Esch AE, Back AL, Marshall N. Crisis symptom management and patient communication protocols are important tools for all clinicians responding to COVID-19. J Pain Symptom Manage. 2020; 60(2):98-100. . Assim, a atuação dos serviços nas Redes de Atenção à Saúde, com alto grau de integração entre os diferentes níveis assistenciais e equipamentos de saúde e, sobretudo, coordenadas pela Atenção Primária, ganha especial ênfase.

Os principais sintomas físicos relacionados à Covid-19 são falta de ar; dores de cabeça e no corpo; delírio; secreções; fadiga; febre; tosse; e perda de olfato e paladar, com exacerbações nos estágios mais graves, sobretudo relacionados à Síndrome Respiratória Aguda Grave²2. Zhou F, Yu T, Du R, Fan G, Liu Y, Liu Z, et al. Clinical course and risk factors for mortality of adult inpatients with COVID-19 in Wuhan, China: a retrospective cohort study. Lancet. 2020; 395(10229):1054-62. . Nesse sentido, reforça-se a necessidade de treinamento da equipe multiprofissional para lidar com tais sintomas, seja por meio de tratamentos não farmacológicos – como exercícios respiratórios, reposicionamento no leito, técnicas de relaxamento ou uso da realidade virtual²⁷27. Cieloszczyk A, Lewko A, Sliwka A, Wtoch T, Pyszora A. Recommendations for physiotherapy of adult patients with COVID-19. Pol Physiother Assoc. 2020.

28. Zhao H-M, Xie Y-X, Wang C. Recommendations for respiratory rehabilitation in adults with coronavirus disease 2019. Chin Med J. 2020; 133(13):1595-602. - ²⁹29. Wang SSY, Teo WZW, Teo WZY, Chai YW. Virtual reality as a bridge in palliative care during COVID-19. J Palliat Med. 2020; 23(6):756. – ou farmacológicos usuais. Os sintomas podem ser paliados, quando necessário, com opioides e benzodiazepínicos, sendo, assim, essencial que existam estoques, equipamentos adequados e profissionais capacitados para prescrição e administração, tanto para tratamento hospitalar quanto comunitário/domiciliar, apoiado pelo serviço de saúde de referência²³23. Lovell N, Maddocks M, Etkind SN, Taylor K, Carey I, Vora V, et al. Characteristics, symptom management, and outcomes of 101 patients with COVID-19 referred for hospital palliative care. J Pain Symptom Manage. 2020; 60(1):77-81. .

Para pacientes que vêm a óbito, o isolamento e a dificuldade de comunicação com a família no período de internamento, bem como práticas como a cremação dos corpos após óbito ou a proibição da participação da família em rituais de sepultamento apresentam importantes implicações psicológicas, sociais e espirituais; dificultam a realização de rituais de despedida e a busca por consolo, possibilitando lutos complicados e duradouros²⁰20. Pellecchia U, Crestani R, Decroo T, Van den Bergh R, Al-Kourdi Y. Social consequences of ebola containment measures in Liberia. PLoS ONE. 2015; 10(12):e0143036. .

Gestão do luto

Embora o luto faça parte da vida, as circunstâncias em torno da morte podem afetar a experiência sobre o processo de luto. Com a pandemia de Covid-19, uma nova forma de viver está sendo gestada, na qual estamos tendo que aprender a conviver com um número cada vez maior de pessoas infectadas com quadros clínicos graves e rápida progressão para morte³⁰30. Moore KJ, Sampson EL, Kupeli N, Davies N. Supporting families in end-of-life care and bereavement in the COVID-19 era. Int Psychogeriatr. 2020; 30:1-4. . Tal processo é intensificado pelo quadro de insuficiência de recursos nos serviços de saúde e estabelecimento de critérios de triagem para acesso à terapia intensiva, uma vez que a deterioração é rápida e a morte geralmente ocorre não mais do que dois a três dias após a decisão de não oferecer ou retirar o suporte intensivo³¹31. Yardley S, Rolph M. Death and dying during the pandemic. BMJ. 2020; 369:m1472. .

O isolamento dos pacientes nos hospitais e as restrições de visitas impõem às famílias profundas transformações na forma de cuidar e conceber o cuidado para com seus entes queridos, dificultando a compreensão acerca da finitude da vida e das mudanças a serem enfrentadas pela morte de alguém próximo. O sentimento de despreparo para a morte está associado a níveis mais altos de luto complicado. Nesse sentido, a comunicação e o compartilhamento de decisões com o paciente e familiares é indispensável para uma melhor preparação para o fim de vida³⁰30. Moore KJ, Sampson EL, Kupeli N, Davies N. Supporting families in end-of-life care and bereavement in the COVID-19 era. Int Psychogeriatr. 2020; 30:1-4. . Os pacientes e suas famílias devem, portanto, receber informações precisas desde o início da doença e serem disponibilizadas possibilidades de suporte emocional, espiritual e social ao longo de todo o curso da doença e após a morte do paciente, a partir do acompanhamento do luto¹³13. Romanò M. Fra cure intensive e cure palliative ai tempi di CoViD-19. Recenti Prog Med. 2020; 111(4):223-30. .

Dessa forma, devem ser apoiadas emergencialmente soluções tecnológicas para a comunicação entre pacientes e familiares – incentivando a realização de chamadas de vídeo entre pacientes e suas famílias e uso da realidade virtual imersiva para aproximar a experiência do contato²³23. Lovell N, Maddocks M, Etkind SN, Taylor K, Carey I, Vora V, et al. Characteristics, symptom management, and outcomes of 101 patients with COVID-19 referred for hospital palliative care. J Pain Symptom Manage. 2020; 60(1):77-81. . Além disso, deve-se fomentar o contato dos profissionais com as famílias, apresentando atualizações diárias claras, possibilidades terapêuticas e, inclusive, discutindo a possibilidade da morte e os desejos do paciente – expressos previamente à família, ou ao profissional no momento do atendimento, quando possível³²32. Selman LE, Chao D, Sowden R, Marshall S, Chamberlain C, Koffman J. Bereavement support on the frontline of COVID-19: recommendations for hospital clinicians. J Pain Symptom Manage. 2020; 60(2):81-6. .

Outrossim, o acesso ao apoio espiritual, sobretudo em momentos de fim de vida, é um aspecto importante para pacientes, famílias e profissionais, ainda que muito negligenciado pelos hospitais e estabelecimentos de saúde. O fornecimento de suporte espiritual, no contexto da Covid-19, pode auxiliar no alívio do sofrimento espiritual para todos os pacientes que desejarem esse atendimento; pode auxiliar as pessoas a enfrentar e superar medos; encontrar esperança e significado na vida; atender ao sofrimento existencial; trabalhar sentimentos de punição, injustiça, culpa e remorso³²32. Selman LE, Chao D, Sowden R, Marshall S, Chamberlain C, Koffman J. Bereavement support on the frontline of COVID-19: recommendations for hospital clinicians. J Pain Symptom Manage. 2020; 60(2):81-6. .

Para pacientes em processo de fim de vida, o apoio espiritual auxilia na geração de maior conforto a eles e sua família, e pode evitar cenários em que familiares possam sentir que o processo de morte ocorreu de forma solitária e desamparada espiritualmente. Para tanto, é importante que, sempre que possível, o assistente espiritual seja incluído como um dos membros da equipe do cuidado; mas também compreender o importante papel cumprido por outros funcionários, a partir de manifestações de escuta hábil e atenta expressão de bondade, empatia e compaixão³¹31. Yardley S, Rolph M. Death and dying during the pandemic. BMJ. 2020; 369:m1472. , ³²32. Selman LE, Chao D, Sowden R, Marshall S, Chamberlain C, Koffman J. Bereavement support on the frontline of COVID-19: recommendations for hospital clinicians. J Pain Symptom Manage. 2020; 60(2):81-6. .

É importante observar que a equipe profissional também pode apresentar sofrimento multidimensional significativo. Submetidos à grande pressão pela alta carga de trabalho, situação de vulnerabilidade e insegurança, responsabilidade pelas decisões assistenciais e por ter que fornecer notícias angustiantes por telefone, bem como pela exacerbação de mortes de pacientes, perda de colegas profissionais de saúde e membros da própria equipe³⁰30. Moore KJ, Sampson EL, Kupeli N, Davies N. Supporting families in end-of-life care and bereavement in the COVID-19 era. Int Psychogeriatr. 2020; 30:1-4. , podem ser observados quadros de burnout , ansiedade, depressão e, com o tempo, fenômenos em massa de Transtorno do Estresse Pós-Traumático. Devemos refletir sobre o fato de que o luto existe também para a equipe profissional, vinculado à perda de um número tão grande de pacientes e colegas de trabalho, o que marcará para sempre sua vida privada e profissional¹³13. Romanò M. Fra cure intensive e cure palliative ai tempi di CoViD-19. Recenti Prog Med. 2020; 111(4):223-30. . Assim, reforça-se a necessidade de apoio e acompanhamento psicológico, social e espiritual também aos profissionais envolvidos no cuidado³³33. Feder S, Akgün KM, Schulman-Green D. Palliative care strategies offer guidance to clinicians and comfort for COVID-19 patient and families. Heart Lung. 2020; 49(3):227-8. .

Processo de reabilitação nos Cuidados Paliativos

Ainda são desconhecidos os impactos a longo prazo da Covid-19 na saúde e funcionalidade dos indivíduos. O conhecimento acerca das comorbidades associadas a ela, desfechos menos comuns e sequelas duradouras vão avançando a cada dia. Somado a isso, o uso irracional de medicamentos para tratamento da Covid-19 – principalmente associado ao uso compassivo e off label pela inexistência de terapia específica eficaz para tratamento da doença – apresenta um quadro de incerteza acerca de possíveis sequelas e efeitos indesejados a longo prazo³⁴34. Alpern JD, Gertner E. Off-label therapies for COVID-19 - are we all in this together? Clin Pharmacol Ther. 2020; 108(2):182-4. .

Assim, a inclusão e possibilidade de acesso aos Cuidados Paliativos e à reabilitação precoce durante e após a trajetória da doença auxiliarão na preservação e recuperação da funcionalidade global dos indivíduos, e será ainda mais necessário aos serviços de saúde. Os Cuidados Paliativos de Reabilitação devem ser realizados por equipes interdisciplinares para desenvolver planos de cuidado e respostas não apenas aos aspectos fisiológicos, mas também às necessidades psicológicas, sociais e espirituais dos pacientes e seus familiares/cuidadores³⁵35. Franklin DJ, Cheville AL. Medical rehabilitation and the palliative care patient. In: Cherny N, Fallon M, Kassa S, Portenoy R, Currow DC. Oxford textbook of palliative medicine. 5th ed. Oxford: Oxford University Press; 2015. p. 1-31. , ³⁶36. Tiberini R, Richardson H. Rehabilitative palliative care: a challenge for the 21st Century. London: Hospice UK; 2015. .

Nos Cuidados Paliativos, tanto a medicina quanto a reabilitação devem buscar resultados multidimensionais que vão além dos que estão relacionados especificamente ao estado de doença, como a funcionalidade global e os parâmetros de qualidade de vida³⁵35. Franklin DJ, Cheville AL. Medical rehabilitation and the palliative care patient. In: Cherny N, Fallon M, Kassa S, Portenoy R, Currow DC. Oxford textbook of palliative medicine. 5th ed. Oxford: Oxford University Press; 2015. p. 1-31. , ³⁶36. Tiberini R, Richardson H. Rehabilitative palliative care: a challenge for the 21st Century. London: Hospice UK; 2015. . Assim, a reabilitação deve ser tratada e percebida de maneira mais ampla desde seu aspecto conceitual, bem como em suas considerações técnicas e instrumentais, sendo compreendida e realizada de maneira transdisciplinar, por meio de intervenções planejadas sobre todas as dimensões do cuidado, com seu foco na tríade do cuidado – paciente, família e equipe multiprofissional.

Considerações finais

Os desafios impostos pela pandemia de Covid-19 evidenciam a importância de fortalecimento dos Cuidados Paliativos, o que requer que estes ganhem notoriedade e sejam alvo de financiamento governamental, fomentando o treinamento necessário aos trabalhadores da saúde nesse período de pandemia, sua inserção nos currículos básicos da formação de todos os prestadores de serviços de saúde, como estratégia a longo prazo, e sua inclusão como abordagem transversal da Rede de Atenção à Saúde.

Nesse momento, nossas escolhas políticas e assistenciais são fundamentais para determinar o modelo e a qualidade do cuidado em saúde prestado. As perdas serão inestimáveis e o sofrimento dificilmente será esquecido; torna-se urgente apresentar melhores formas para enfrentá-lo para, um dia, estarmos mais aptos a superá-lo.

Referências

Datas de Publicação

Histórico