Resúmenes

Introducción

La autonomía ha sido clásicamente definida como un ejercicio de carácter individual, bien referido a la capacidad física de actuación de la persona o bien en relación con la posible toma de decisiones sobre la propia vida¹1 Martín-Palomo MT. Autonomía, dependencia y vulnerabilidad en la construcción de la ciudadanía. Zerbitzuan. 2010; 48:57-69.. Esta definición ha sido la más frecuente en el contexto de las teorías neoliberales, que preconizan una centralidad del individualismo como base de la vida social. Con todo, este punto de partida ha generado importantes disrupciones como la atomización y la desacreditación de las personas que se encuentran en situaciones de vulnerabilidad y, en especial, aquellas que son portadoras de un diagnóstico en salud mental, que en ocasiones han podido ver restringidos sus plenos derechos de ciudadanía en el marco de las democracias liberales.

En este texto, nuestra aproximación al concepto de autonomía utiliza como marco argumental una experiencia concreta llamada Guía para la Gestión Autónoma de la Medicación y su despliegue en dos contextos geográficos diferentes: Brasil y España. Se trata de una herramienta que, como veremos, busca facilitar los procesos de toma de decisión en el contexto del tratamiento farmacológico en salud mental, pero cuyos efectos se extienden progresivamente a otras esferas de decisión en las que se ven inmersas las personas con sufrimiento psíquico. Desde la reflexión en torno a estas experiencias GAM, vamos a tratar de evidenciar los desplazamientos y las tensiones que generan en la práctica del cuidado, así como sus posibles efectos de autonomización. No obstante, antes, es necesario contextualizar los significados principales que la propia noción de autonomía ha ido ganando en las políticas de salud pública de Brasil y España, y en la propia experiencia GAM.

El contexto brasileño

En Brasil, el concepto de autonomía gana presencia en las políticas públicas a partir de la Constitución ciudadana de 1988²2 Brasil. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília, DF: Senado Federal; 1988., y el posterior desarrollo en los años 90 del Sistema Brasileño de Salud (SUS). En ambas leyes será fundamental la propia ciudadanía, estableciéndose mecanismos de participación como los Consejos de Salud y las Conferencias de Salud que promueven la intervención equitativa de usuarios, gerentes y profesionales en la toma de decisiones y en la organización del sistema. Sumado a ello, surgen un conjunto de estrategias de financiación y reorganización de la red de atención que, junto con los procesos de educación permanente en salud, favorecen la atención integral con una base comunitaria y territorial.

Estas prácticas imponen una perspectiva e intervención en la que prevalece el respeto por el mundo de los usuarios y un compendio de intervenciones en sintonía con sus formas de vida, contextualizando los problemas de salud en su complejidad y colocando al sujeto y su singularidad en el centro de la atención integral.

La producción de autonomía se convierte así en una noción central de la Reforma Sanitaria brasileña, incidiendo en las estrategias de gestión, el trabajo clínico y las diferentes acciones generadas desde la salud colectiva. Un proceso desarrollado a partir de la década de los 2000 mediante la adopción de estrategias de cogestión³3 Onocko-Campos TO, Campos GWDS. Co-construção de autonomia: o sujeito em questão. In: Campos GWDS, Minayo MCDS, Akerman M, Drumond Júnior M, Carvalho YMD, organizadores. Tratado da Saúde Coletiva. Rio de Janeiro: Hucitec; 2006. que modificaran á los procesos de atención en salud, favoreciendo la construcción colectiva del cuidado⁴4 Campos GWDS. Um método para análise e co-gestão de coletivos. In: Campos GWDS. Um método para análise e co-gestão de coletivos. São Paulo: Hucitec; 2000. y la interacción entre los diferentes actores involucrados que intercambian conocimientos, poder y afectos⁵5 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Humanização da Saúde. Documento Base. 4a ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2007.. En esta dirección, la Política Nacional de Salud Mental⁶6 Brasil. Ministério da Saúde. Lei nº 10.216, de 6 de Abril de 2001. Política Nacional de Saúde Mental. Brasília: Ministério da Saúde; 2001. orienta la autonomía como una cuestión co-construida entre usuarios y trabajadores de la salud, a través de la ampliación del poder contractual del usuario en su relación con la red socio-asistencial y con su propia red de apoyo, garantizando el ejercicio de derechos y ciudadanía. Se parte así de una noción de autonomía radicalmente opuesta a la idea neoliberal que asocia esta con la idea de independencia personal y el ejercicio de la libertad absoluta³3 Onocko-Campos TO, Campos GWDS. Co-construção de autonomia: o sujeito em questão. In: Campos GWDS, Minayo MCDS, Akerman M, Drumond Júnior M, Carvalho YMD, organizadores. Tratado da Saúde Coletiva. Rio de Janeiro: Hucitec; 2006.. Una definición que se enfrenta al imperativo de la “curación” como fin último en las prácticas de atención a la salud mental⁷7 Leal EM. Clínica e Subjetividade: a questão da autonomia na Reforma Psiquiátrica Brasileira. In: Figueiredo AC, Cavalcanti MT, organizadores. A Reforma Psiquiátrica e os desafios da desinstitucionalização. Contribuições à III Conferência Nacional de Saúde Mental - Dezembro de 2001. Rio de Janeiro: Edições CUCA - IPUB/UFRJ; 2001..

El contexto español

En España, las políticas públicas en salud mental se desarrollan a partir de la Reforma en salud mental de finales de los años 1970. Dicha reforma dio paso a un tipo de organización y de actuaciones en los diferentes territorios basado en la gestión y control por parte del Estado, pero con un sistema de gestión descentralizado, en el que las Comunidades Autónomas (semejantes a los estados brasileños) pueden optar por modelos de organización más o menos participativos, a partir del momento en que obtuvieron las competencias en materia de salud⁸8 Desviat M. Acciones de salud mental en la comunidad. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2012; 1:635-56.. En algunos territorios, como Cataluña, la Reforma conduce a la instauración de un modelo propio y distintivo al que se le ha denominado clásicamente “modelo de provisión mixto”⁹9 Capella A. La Reforma en salud Mental en Cataluña: el modelo catalán. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2001; 21(79):101-28., con intervención simultánea pública y privada. Esta inversión privada se canaliza a través de empresas proveedoras de servicios de salud mental, principalmente, asociaciones y fundaciones sin ánimo de lucro, cuya heterogénea naturaleza fue revelando que la transición hacia un nuevo modelo comunitario resultaría una tarea más compleja de lo previsto inicialmente¹⁰10 Novella EJ. Del asilo a la comunidad: interpretaciones teóricas y modelos explicativos. Frenia Rev Hist Psiquiatr. 2008; 8(1):9-32..

La implementación de la Ley General de Sanidad¹¹11 España. Ministerio de Sanidad y Consumo. Ley General de Sanidad nº 14, de 25 de Abril de 1986. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 1986. trajo consigo el intento de implementar diferentes fórmulas de participación, como los llamados Consejos de Salud. Sin embargo, las opciones de participación real y directa de las personas con problemas de salud mental han sido limitadas. Es en la última década, cuando los llamados “movimientos en primera persona”¹²12 Correa-Urquiza M. La condición del diálogo. Saberes profanos y nuevos contextos del decir. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2018; 38(134):567-85. - protagonizados por usuarios - han comenzado paulatinamente a crecer y organizarse para crear espacios de trabajo, cuidado mutuo y reivindicación social que han reactivado los procesos de participación. La clave de estos movimientos ha sido organizarse de manera independiente a la red de salud mental y a los movimientos de familiares, así como la autofinanciación a partir de proyectos propios. En este contexto, la noción de autonomía se materializa hoy en una práctica participativa mayoritariamente auto-organizada que discurre paralela a ciertos intentos gubernamentales de dotar a la población de espacios de decisión y reconocimiento, como ha ocurrido con la elaboración de normas como la Ley de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia¹³13 España. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Ley nº 39, de 14 de Diciembre de 2006. Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; 2006. que, sin embargo, ha acabado centrándose más en cubrir necesidades económicas y de subsistencia que en los derechos sociales.

El modelo GAM (Gestión Autónoma de la Medicación)

En ambos contextos, la estrategia GAM plantea una comprensión de la autonomía alejada de una visión individualista para aproximarse a una perspectiva social y colectiva¹⁴14 Silveira M, Cabral KV. A implementação da estratégia da gestão autônoma da medicação (GAM) na política de saúde mental: um relato da experiência no Rio Grande do Sul. In: Belloc MM, Cabral KV, Simoni ACR, Adamy PE, Almeida SA, organizadores. Saúde mental em campo: da Lei da reforma psiquiátrica ao cotidiano do cuidado. Porto Alegre: Redeunida; 2019. que reconoce la vulnerabilidad inherente al ser humano y, por tanto, la existencia de una necesidad del otro como estrategia imprescindible para la supervivencia¹⁵15 Pié Balaguer A. La insurrección de la vulnerabilidad. Barcelona: Pedagogías UB; 2019.. La GAM, como estrategia generadora de autonomía, parte del reconocimiento de esta necesidad de ayuda para el (auto)cuidado y de la conciencia de la interdependencia como atributo de la condición humana.

La Guía GAM nació en los años 1990 en Quebec a iniciativa de un equipo de investigación de la Université de Montreal en colaboración con la sociedad civil y, especialmente, con los usuarios de los servicios de salud mental y sus defensores (advocacy groups)¹⁶16 Rodríguez Del Barrio L, Cyr C, Benisty L, Pierrete R. Gaining Autonomy & Medication (GAM): new perspectives on well-being, quality of life and psychiatric medication. Cienc Saude Colet. 2013; 18(10):2879-87.. La estrategia GAM propone una aproximación crítica al modelo biomédico y a las prácticas de medicalización de la vida, recogiendo los diferentes significados subjetivos que los psicofármacos tienen para los usuarios, la necesaria singularización de la atención y del cuidado, y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una problemática de salud mental. El desarrollo de la estrategia ha estado marcado desde el inicio por la participación y el protagonismo de las propias personas en situación de sufrimiento mental, que han problematizado sobre la prescripción, los efectos no deseados de los medicamentos psicotrópicos y la falta de autonomía en la puesta en marcha del tratamiento.

La experiencia de la guía GAM fue implementada en Brasil a partir de 2009 a través de un convenio de colaboración llamado Alliance Internationale de Recherche Universités - communautés, Santé mentale et Citoyenneté (ARUCI-SMC) que permitió el desarrollo del proyecto por buena parte del territorio brasileño¹⁷17 Onocko-Campos RT, Palombini AL, Passos E, Leal E, Serpa OD, Marques C, et al. Adaptação multicêntrica do guia para a gestão autônoma da medicação. Interface (Botucatu). 2012; 16(43):967-80., en los servicios de salud y en alianza con diferentes universidades a través de investigaciones de carácter participativo. El proceso de implementación de la GAM en Brasil se entrelaza con el carácter democrático de las reformas sanitaria y psiquiátrica y su hacer cogestionario, por lo que la GAM no sólo será un dispositivo grupal sino una estrategia para crear reverberaciones en los planes de salud y la gestión de servicios¹⁸18 Passos E, Carvalho SV, Maggi PMA. Experiência de autonomia compartilhada na saúde mental: o “manejo cogestivo” na Gestão Autônoma da Medicação. Pesqui Prat Psicossociais. 2012; 7(2):269-78.. La perspectiva metodológica de investigación-acción¹⁹19 Passos E, Palombini AL, Onocko-Campos RT, Rodrigues SE, Melo J, Maggi PM, et al. Autonomia e cogestão na prática em saúde mental: o dispositivo da gestão autônoma da medicação (GAM). Aletheia. 2013; (41):24-38., utilizada en la implementación del dispositivo GAM, también se apunta como una propuesta productora de autonomía, en la medida en que los dispositivos grupales constituidos presuponen un hacer colectivo y negociado entre usuarios, trabajadores e investigadores¹⁹19 Passos E, Palombini AL, Onocko-Campos RT, Rodrigues SE, Melo J, Maggi PM, et al. Autonomia e cogestão na prática em saúde mental: o dispositivo da gestão autônoma da medicação (GAM). Aletheia. 2013; (41):24-38..

Por su parte, en España el proyecto de la Guía GAM se transformó en la Guía de Gestión Colaborativa de la Medicación (Guía GCM), una iniciativa liderada por investigadores de de la Universitat Rovira i Virgili (URV) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) que se propuso como objetivo adaptar la experiencia de la Guía GAM al ámbito catalán mediante el desarrollo de una herramienta específica. Con este objetivo, se inicia en 2017 una investigación de carácter etnográfico en la que se han visto envueltos profesionales de varios dispositivos de atención en salud mental de la ciudad de Barcelona y su área metropolitana, así como familiares y usuarios/as de diversas entidades y asociaciones vinculadas en este último caso al movimiento ‘en primera persona’.

A partir del crecimiento y la diseminación del proyecto GAM a nivel internacional se han puesto en marcha diversas iniciativas e intercambios entre investigadores de los tres países implicados. Entre ellas, destaca como punto de conexión entre los diferentes proyectos el ‘Observatório das Práticas GAM: rede-escola colaborativa’²⁰20 Surjus LTS, coordenador. Projeto de pesquisa Observatório Internacional de práticas da Gestão Autônoma da Medicação: rede-escola colaborativa de produção de conhecimento, apoio e fomento. Observatório Internacional das Práticas GAM 2017 [Internet]. Santos: Universidade Federal de São Paulo; 2017 [citado 10 Jun 2019]. Disponível em: https://observatoriogam.files.wordpress.com/2017/11/projeto-em-portuguc3aas.pdf
https://observatoriogam.files.wordpress.... que desde hace 4 años articula las experiencias desarrolladas en Canadá, Brasil y España junto con el colectivo de investigadores que trabajan en torno a dichos proyectos.

Este artículo tiene por objetivo repensar el concepto de autonomía desde las bases de lo común y lo colectivo y analizar algunos de los desafíos que representa su implementación y su ejercicio en el contexto del cuidado en salud mental, tomando como marco referencial las experiencias en torno al modelo GAM en el contexto Brasil / España; concretamente, a partir del trabajo realizado en las ciudades de São Paulo y Barcelona.

Entendemos que las diferencias existentes entre ambas experiencias son fruto de las particularidades de cada contexto local, sin que ello pretenda establecer ningún tipo de jerarquía científica o académica. También es importante anotar que los desarrollos del modelo GAM no son simétricos en los dos contextos, pues su implementación en el caso español es más tardía. Finalmente, la incorporación del punto de vista canadiense en referencia al tema que nos ocupa excede aquí nuestra posibilidad de análisis, por lo que preferimos posponer su abordaje a un proceso de análisis futuro.

Performar la autonomía

La GAM se ha guiado por la cogestión¹⁸18 Passos E, Carvalho SV, Maggi PMA. Experiência de autonomia compartilhada na saúde mental: o “manejo cogestivo” na Gestão Autônoma da Medicação. Pesqui Prat Psicossociais. 2012; 7(2):269-78. y la autonomía¹⁹19 Passos E, Palombini AL, Onocko-Campos RT, Rodrigues SE, Melo J, Maggi PM, et al. Autonomia e cogestão na prática em saúde mental: o dispositivo da gestão autônoma da medicação (GAM). Aletheia. 2013; (41):24-38.^,2121 Zambillo M, Palombini ADL. Autonomias errantes: processos de autonomização em saúde mental. Estud Psicol. 2017; 22(1):78-88.^,2222 Senna LL, Azambuja MA. Gestão Autônoma da Medicação: saberes e visibilidades de usuários de saúde mental em universidades no interior do RS. Polis Psique. 2019; 9(2):67-86. como ejes centrales de su práctica y dichas acciones conciernen no sólo a la conceptualización del término, sino también y principalmente a “las performances de la autonomía”²¹21 Zambillo M, Palombini ADL. Autonomias errantes: processos de autonomização em saúde mental. Estud Psicol. 2017; 22(1):78-88.; es decir, trata de responder a la pregunta de en qué condiciones y criterios son posibles las acciones de autonomía en el contexto de la salud mental. De este modo, antepone a la pregunta de si “los usuarios de salud mental son autónomos” otra cuestión: “¿cuándo es posible la autonomía en la salud mental?”. Partimos de la idea de que las “performances de autonomía” se producen en determinados campos de experiencia y adoptan una multiplejidad y multidimensionalidad en la cual las diversas dimensiones establecen relaciones de reverberación y resonancia. Así, la autonomía puede entenderse como:

1. ampliación de la capacidad de decisión de los usuarios de salud mental en su proceso de atención. Esta se produciría, a través de la desestabilización de las relaciones de poder entre el médico y el “paciente”²²22 Senna LL, Azambuja MA. Gestão Autônoma da Medicação: saberes e visibilidades de usuários de saúde mental em universidades no interior do RS. Polis Psique. 2019; 9(2):67-86.
   
   23 Onocko-Campos RT, Passos E, Palombini AL, Santos DVD, Stefanello S, Gonçalves LLM, et al. A Gestão Autônoma da Medicação: uma intervenção analisadora de serviços em saúde mental. Cienc Saude Colet. 2013; 18(10):2889-98.
   
   24 Santos DVD, Onocko-Campos RT, Basegio D, Stefanello S. Da prescrição à escuta: efeitos da gestão autônoma da medicação em trabalhadores da saúde. Saude Soc. 2019; 28(2):261-71.^-2525 Favero CP, Rodrigues J, Silva IP, Santos DVD, Barroso TMMDA, Barbosa SS, et al. Grupo de gestão autónoma da medicação num centro de atenção psicossocial: experiência de usuários. Rev Enferm Ref. 2019; (21):91. y la puesta en común de experiencias con el grupo en un proceso de ayuda mutua y de acceso a conocimientos y derechos²³23 Onocko-Campos RT, Passos E, Palombini AL, Santos DVD, Stefanello S, Gonçalves LLM, et al. A Gestão Autônoma da Medicação: uma intervenção analisadora de serviços em saúde mental. Cienc Saude Colet. 2013; 18(10):2889-98..

2. ampliación de la red de relaciones sociales y de contractualidad de los usuarios²⁶26 Kinoshita RT. Contratualidade e reabilitação psicossocial. In: Pitta A, organizador. Reabilitação psicossocial no Brasil. São Paulo: Hucitec; 1998.. Este proceso se daría de manera prioritaria entre sus relaciones sociales y afectivas más cercanas, así como con la red de servicios sociales del territorio, permitiendo garantizar el ejercicio de derechos y una ciudadanía plena.

3. efecto de la expansión de la contractualidad de los participantes²⁷27 Passos E, Palombini AL, Onocko-Campos RT. Estratégia cogestiva na pesquisa e na clínica em saúde mental. Ecos. 2013; 3(1):4-17.. En este caso, se favorece la lateralización de las diferencias y heterogeneidades¹⁸18 Passos E, Carvalho SV, Maggi PMA. Experiência de autonomia compartilhada na saúde mental: o “manejo cogestivo” na Gestão Autônoma da Medicação. Pesqui Prat Psicossociais. 2012; 7(2):269-78.^,2828 Caron E. Experimentações intensivas: psicofármacos e produção de si no contemporâneo [tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2019. para que surjan nuevos modos de subjetivación del proceso de autonomización.

En la experiencia de São Paulo, observamos cómo se produce ese desplazamiento desde el lugar del saber-poder propio de la experiencia de los profesionales como efectos principales de su participación en los grupos GAM. Algunos de estos efectos son: la desestabilización de las barreras impuestas por la jerarquía de los equipos de salud, las tecnologías de poder en torno a los núcleos de saber especializados, las relaciones de dominación presentes en los trabajadores en relación a los usuarios y el descentramiento del foco que habitualmente se coloca hacia la enfermedad²⁸28 Caron E. Experimentações intensivas: psicofármacos e produção de si no contemporâneo [tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2019.^,2929 Costa-Rosa A. O modo psicossocial: um paradigma das práticas substitutivas ao modo asilar. In: Amarante P, organizador. Ensaios: subjetividade, saúde mental, sociedade. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2000.. Considerando que la literatura sobre la GAM en Brasil privilegia la experiencia de los usuarios³⁰30 Avarca CAC. Drogas e Autonomia em tempos de contrafissura [tese]. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2021., elegimos hablar aquí de la experiencia de los profesionales de la salud, teniendo en cuenta que la implementación de la GAM en los servicios de salud brasileños se postula como una estrategia para fortalecer la reforma psiquiátrica y sanitaria. Este hecho nos motivó a aproximarnos al estudio de los efectos de generación de autonomía en los propios procesos de trabajo, y hacerlo desde quienes co-producen la atención junto a la población.

Por su lado, la experiencia española muestra cómo la adaptación de la herramienta al contexto catalán partió de la iniciativa de los investigadores y los profesionales, pero contando también con los usuarios, familiares y red social en un proceso conjunto de trabajo y cuidado colectivo. De esta forma, la puesta en marcha del proyecto Guía GCM supuso para los propios afectados un ejercicio de desplazamiento(s) desde un lugar pasivo a otro en el que podían ubicarse como seres activos, protagonistas del proceso de investigación presente y de la toma de decisiones futuras. En un contexto de creciente protagonismo de los movimientos en primera persona, el foco de nuestro análisis en el contexto catalán está orientado a pensar la producción de autonomía a partir de la experiencia de los propios usuarios.

La experiencia GAM de São Paulo: la autonomía en el ethos del cuidado

La experiencia de São Paulo tiene como escenario geográfico la región norte del municipio. En este contexto, los espacios en los que se han establecido dispositivos GAM han sido los servicios de atención primaria de salud y los servicios de atención psicosocial, incluidos los destinados a usuarios de alcohol y otras drogas. Dichas experiencias se articulan a través de un dispositivo de cogestión entre equipos²⁹29 Costa-Rosa A. O modo psicossocial: um paradigma das práticas substitutivas ao modo asilar. In: Amarante P, organizador. Ensaios: subjetividade, saúde mental, sociedade. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2000.. Al mismo tiempo, la Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP) ha apoyado la estrategia a través de una investigación-acción participativa, programas de docencia y de extensión universitaria.

La invitación a los profesionales de la salud a pensar y llevar a cabo grupos GAM, en una apuesta alejada de la idea de “prescripción”, motivó a los trabajadores habitualmente inmersos en una rutina y en una relación profesional-usuario automatizada, protocolizada y marcada por funciones de carácter tutelar como prescribir, orientar, evaluar y dirigir²⁸28 Caron E. Experimentações intensivas: psicofármacos e produção de si no contemporâneo [tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2019.^,2929 Costa-Rosa A. O modo psicossocial: um paradigma das práticas substitutivas ao modo asilar. In: Amarante P, organizador. Ensaios: subjetividade, saúde mental, sociedade. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2000.. Los criterios de autonomía y cogestión evidencian la relación existente entre poder y saber en la vida cotidiana del dispositivo. Además, crean contrastes y ciertas tensiones en el cuidado de la salud, algo que es vivido como crisis y modificación de determinadas funciones del rol profesional. La iniciativa GAM moviliza en este caso algunos cambios que analizamos a continuación.

La crisis de la función prescriptora

La crisis de la psiquiatría comienza con la crisis del confinamiento, entendida como “violencia técnica”³¹31 Basaglia F. La institución negada. Informe de un hospital psiquiátrico. Barcelona: Ed. Barral; 1972. y se extiende a la crisis del diagnóstico y la certeza prescriptiva. El diagnóstico, como efecto del dispositivo “observación del paciente”, oculta el no-saber psiquiátrico y sus incertidumbres, al tiempo que descalifica y somete el saber de la persona psiquiatrizada³²32 Foucault M. O poder psiquiátrico. São Paulo: Martins Fontes; 2006.. El rechazo de este lugar es el paso inicial para romper las estrategias de auto-reproducción de la enfermedad y la cura y producir una apertura real a los dispositivos de intercambio material y social. La dirección clínico-política de la Reforma respecto a la recreación interna permanente de la vida cotidiana e institucional y la re-singularización de una relación con el trabajo y con la existencia personal ponen en cuestión el carácter repetitivo y serializado de los modos de existencia, tanto de los usuarios como de los profesionales.

La escucha de los usuarios por parte de los profesionales en los grupos GAM produce una desestabilización de la línea divisoria entre quien prescribe, y quien tiene la experiencia de uso. Como ya indicó Guattari³³33 Guattari F. Caosmose: um novo paradigma estético. São Paulo: Ed. 34; 1992., una parte importante de las experiencias de la Reforma en salud mental sólo podrían producirse como efecto de la “desagregación de las relaciones profesional-usuario y de las relaciones entre los profesionales” (p. 187), ya que el mantenimiento del profesional en un rol estático es la condición misma de sostener una práctica que divide locura y cordura.

Los diferentes saberes ejercen en la GAM un juego relacional, dialógico, de no sujeción y de desplazamientos en relación con las disposiciones jerárquicas y heterónomas existentes. Esta experiencia nos hace ver que el patrimonio de salud del sujeto está más ligado a su vida que a su “enfermedad”, siendo esta última el efecto del “dispositivo” (en su sentido foucaultiano) o la “tecnología de la clínica”.

La desnormalización del papel profesional en la experiencia grupal

Una de las expresiones más persistentes del desplazamiento del profesional es la posibilidad de que el grupo GAM sea un locus para compartir y problematizar las experiencias relacionadas con el uso de los medicamentos también por parte de los propios profesionales, las familias y los cuidadores/as. No se trata de un paso de profesional/cuidador a profesional que necesita ser cuidado, tampoco de la experiencia fraternal de los grupos de ayuda mutua; en los que la apelación absoluta a la horizontalidad entre los participantes impide el análisis de cualquier estrategia de poder, incluyendo el de las lógicas de tratamiento y el de los propios profesionales.

La conversación sobre los modos de vida en los grupos GAM, y el hecho de que los profesionales compartan sus experiencias sin imponer una mirada biomédica, crea en los participantes un estado de afectación alejado de las habituales jerarquías entre roles. Los profesionales de la salud y algunos usuarios llaman a este modo de relacionarse “amistad”, en referencia a aquella relación que surge entre personas que transitan por la experiencia del reconocimiento mutuo y la pertenencia, creando un campo de implicación y comunidad. Un espacio de disolución de las disposiciones identitarias, y de contracción de la grupalidad²⁷27 Passos E, Palombini AL, Onocko-Campos RT. Estratégia cogestiva na pesquisa e na clínica em saúde mental. Ecos. 2013; 3(1):4-17.^,2828 Caron E. Experimentações intensivas: psicofármacos e produção de si no contemporâneo [tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2019., donde la escucha al sufrimiento en su singularidad y en su contexto ubican la producción de salud como dimensión colectiva.

La repetición insistente de que la GAM es una guía, pero “no es una prescripción” es también la apuesta de que la normatividad en salud va más allá de cualquier receta o protocolo y se practica con la producción de sus propias reglas: “no hay derecho, no hay mal, hay una evaluación de lo que está sucediendo...” nos dice el profesional al definir la autonomía que se produce en la GAM, indicando que la autonomía es un criterio para caminar; una función de las relaciones”²⁸28 Caron E. Experimentações intensivas: psicofármacos e produção de si no contemporâneo [tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2019..

De la responsabilidad como tutela a la responsividad como ethos

Un tercer desplazamiento que identificamos se refiere a los relatos de violencia que emergen sistemáticamente en los grupos GAM en Atención Primaria y que impactaron a los profesionales más que la expresión y los discursos de la locura: los relatos de violencia vivida, en sus múltiples facetas -de género, de clase, de raza-; los relatos de intentos de suicidio, que en la práctica clínica tradicional aparecen desvinculados de las formas de vida. Es la escucha de esta dimensión limítrofe con la muerte la que nos acerca a ciertas dimensiones de la autonomía desde la bioética y las lógicas del cuidado.

En este replanteamiento bioético, debemos tener en cuenta cómo el rechazo del paciente a una intervención en salud puede indicar una resistencia del sujeto a ser considerado un mero objeto de conocimiento médico-técnico. Es el caso del paso del cuidado paliativo, como deber de medicalización, al cuidado paliativo como experiencia ética, en el que la obstinación terapéutica pierde fuerza ante el respeto al deseo del paciente, dando lugar a otra relación con la responsabilidad³⁴34 Carvalho AB, Besset VL. Resistência ao cuidado: uma abordagem psicanalítica. In: Maia MS, organizador. Por uma ética do cuidado. Rio de Janeiro: Garamond; 2009.. Se trata de una ética del profesional guiada más por la “responsividad” (capacidad de respuesta) que por la “responsabilidad” (capacidad de aceptar las consecuencias). Esta responsividad se activa cuando el momento relacional y el vínculo se viven como responsabilidad colectiva, guiada por una acción en salud que “valora el acto comunicativo”, con inclusión de todos los conocimientos emergentes en un encuentro³⁵35 Moscheta M. Responsividade como recurso relacional para a qualificação da assistência à saúde da população LGBT [tese]. Ribeirão Preto: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2011..

La experiencia GAM de Cataluña: desplazamientos inconclusos

La experiencia española, actualmente en fase inicial de su desarrollo, se puso en marcha a partir de un trabajo de investigación de carácter etnográfico en el que participaron: profesionales del ámbito de la salud mental pertenecientes a dos dispositivos de la red pública de atención en salud mental - como son los Centros de Salud mental de Adultos Nou Barris y el de Badalona II-; personas en situación de sufrimiento mental pertenecientes a un servicio de la red alternativa de recursos, como es el Club Social Aixec, la Asociación sociocultural Radio Nikosia o la Asociación “Matissos”, y cuidadores/as provenientes de dos asociaciones de familiares como Asociación “La Muralla” (Tarragona) y la Asociación de “Famílies per la Salut Mental de Nou Barris” (Barcelona).

La hipótesis de partida del proyecto en el contexto español fue pensar cómo una herramienta como la Guía de GCM podía actuar de forma multidimensional sobre las realidades subjetivas y sociales de los usuarios generando un horizonte de autonomía y participación³⁶36 Martínez-Hernáez A, Pié-Balaguer A, Serrano-Miguel M, Morales-Sáez N, García-Santesmases A, Bekele D, et al. The collaborative management of antipsychotic medication and its obstacles: a qualitative study. Soc Sci Med. 2020; 247:112811.. La filosofía del proyecto tomó como base un horizonte de derechos y el reconocimiento a los diferentes saberes implicados¹²12 Correa-Urquiza M. La condición del diálogo. Saberes profanos y nuevos contextos del decir. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2018; 38(134):567-85., facilitando el posicionamiento activo y el rescate de las condiciones formales e informales de ciudadanía para todos los implicados.

Algunos de los primeros resultados de nuestra investigación visibilizan que “gran parte de las reivindicaciones de los afectados destacan una falla en su reconocimiento como individuos con capacidad de autonomía y agencia, ya sea en sus decisiones sobre la medicación o en el amplio espectro de sus vidas, pues los conflictos asociados con los psicofármacos acaban siendo una sinécdoque de sus existencias”³⁷37 Martínez-Hernáez A, Pié-Balaguer A, Serrano-Miguel M, Alegre-Agís E, Morales-Sáez N, Cela Bertran X, et al. Crónica de un desencuentro: La medicalización de la psicosis y sus laberintos en la Cataluña urbana. In: Epele M, compilador. Políticas terapéuticas y economías de sufrimiento. Buenos Aires: Instituto Gino Germani, Universidad de Buenos Aires; 2020. (p. 97). Esta reivindicación de una mayor autonomía que comienza a emerger en los discursos de los participantes nos remite a pensar en algunas de las estrategias de cuidado alternativo que desde la Guía GCM fomentan la toma colaborativa de decisiones, tanto en relación a la medicación como a otras esferas vitales de los sujetos.

El sujeto que toma medicación se encuentra casi siempre inmerso en un entramado de relaciones: profesionales, pero también familiares, amigos e incluso compañeros/as de activismos. Entre todos ellos se constituye una red que puede muchas veces sostener, pero en otras también limitar las opciones de vida. Estas limitaciones pueden concretarse en prácticas de carácter más o menos coercitivo como la desinformación, la ocultación y la minusvaloración de las decisiones del paciente o, incluso, la hospitalización forzada; prácticas que en su conjunto acaban erosionando el self³⁷37 Martínez-Hernáez A, Pié-Balaguer A, Serrano-Miguel M, Alegre-Agís E, Morales-Sáez N, Cela Bertran X, et al. Crónica de un desencuentro: La medicalización de la psicosis y sus laberintos en la Cataluña urbana. In: Epele M, compilador. Políticas terapéuticas y economías de sufrimiento. Buenos Aires: Instituto Gino Germani, Universidad de Buenos Aires; 2020. y el posible vínculo de confianza necesario para llevar a cabo un tipo de atención basado en el cuidado y el respeto a las decisiones de los afectados y afectadas. Se genera así un desencuentro, fruto de la imposición del tratamiento frente a la necesidad manifiesta de los usuarios/as por recibir un buen trato “que sea sensible a sus problemas más allá de su condición de personas que sufren un trastorno, que les permita un mayor margen de negociación y que reconozca sus derechos y sus demandas”³⁷37 Martínez-Hernáez A, Pié-Balaguer A, Serrano-Miguel M, Alegre-Agís E, Morales-Sáez N, Cela Bertran X, et al. Crónica de un desencuentro: La medicalización de la psicosis y sus laberintos en la Cataluña urbana. In: Epele M, compilador. Políticas terapéuticas y economías de sufrimiento. Buenos Aires: Instituto Gino Germani, Universidad de Buenos Aires; 2020. (p. 93).

Uno de los hechos diferenciales de la guía española con respecto a sus antecesoras fue abordar de forma específica el papel co-protagonista de la red social de la persona consumidora de psicofármacos, entendiendo esta red en un sentido amplio: parejas, familia no biológica, compañeros de activismos. La guía GCM buscó el reconocimiento de los saberes y experiencias de los integrantes de esta red para hacerles partícipes del proyecto y de sus resultados, y posibilitar el encuentro con aquellos que mantienen un proceso de medicación en primera persona. Es necesario especificar que, al hablar de cuidado, se busca aquí interpelar no sólo a la persona más próxima, sino también a otras que se encuentran en el entorno del individuo y que este define como significativas para su bienestar. Ese conjunto de relaciones configura una idea ampliada de los cuidados¹⁵15 Pié Balaguer A. La insurrección de la vulnerabilidad. Barcelona: Pedagogías UB; 2019., entendiendo estos como una cuestión que atañe al colectivo y no únicamente a la familia, como se ha venido establecido de manera clásica especialmente en el contexto de países del sur de Europa. En este sentido, también incluimos en la red de cuidados las redes asociativas o movimientos de activistas a la que se pertenece. Una parte importante de los relatos recogidos en la investigación española nos mostraron que los procesos de participación y/o activismos experimentados por la persona a lo largo de su trayectoria vital representaban en la práctica la consecución de un importante nivel de capacidad de agencia para la toma de decisiones.

Nos encontramos así frente a un entramado de relaciones con las que el profesional ha de trabajar para maximizar sus posibilidades de éxito, entendiendo este como el establecimiento de un espacio de relaciones dialógicas en la que se genere sostén a las situaciones en las que la persona requiera de ayuda. De esta forma, la Guía GCM ha generado una estrategia que pretende recoger esa idea de cuidados colectivos bajo el epígrafe de “pacto de cuidados”³⁸38 Tomé P. Pactos de cuidado. Rev Mujeres Salud. 2014; (36):16-9.. Una estrategia que busca fomentar la autonomía de la persona para la toma de decisiones y la ganancia de agencia a partir de la movilización de sus relaciones personales y de la colaboración entre ellas.

Consideraciones finales

Nuestro trabajo ha querido mostrar los diferentes desplazamientos que ha generado la experiencia GAM en los procesos de cuidado de las personas, y que se inclinan hacia lo cogestionario en el caso de Brasil y lo colaborativo en el de España. En ambos, las performances de autonomía analizadas inscriben la GAM como una tecnología leve o relacional³⁹39 Merhy EE. Saúde: a cartografia do Trabalho Vivo. São Paulo: Hucitec; 2002., que ofrece a los implicados la posibilidad de generar vínculos, afectos y deseos de cuidado en un marco de producción de nuevos sujetos y de nuevos territorios existenciales³³33 Guattari F. Caosmose: um novo paradigma estético. São Paulo: Ed. 34; 1992..

En el caso de São Paulo, el dispositivo GAM se ha mostrado como una estrategia capaz de cuestionar el mundo de la atención profesional en salud mental, sus conceptos y/o formas prescriptivas de ejercer la relación con los demás. Este encuentro dio lugar a tres movimientos: crisis de la lógica prescriptiva, desnormalización del rol profesional, producción de un ethos de responsividad y al menos, dos interpretaciones diferentes de la autonomía: como “criterio para caminar”, una “función de las relaciones” y como constitución de una forma ética de vida.

En el caso de España, la propuesta del GAM se centró en el posicionamiento activo y el rescate de las condiciones formales e informales de la ciudadanía para los usuarios, a través de la construcción de pactos de cuidado que favorecen la colaboración colectiva y el co-protagonismo de la red social. En esta experiencia, la gestión colaborativa y la participación son claves para fomentar la capacidad de agencia de los usuarios en la toma de decisiones.

En ambas experiencias, los cambios observados tanto en los usuarios como en los profesionales indican procesos de autonomización. Estos desplazamientos sugieren que, en el “espacio de intercesión trabajador/usuario”³⁹39 Merhy EE. Saúde: a cartografia do Trabalho Vivo. São Paulo: Hucitec; 2002.^,4040 Merhy EE, Feuerwerker LC, Ceccim RB. Educación permanente en salud: una estrategia para intervenir en la micropolítica del trabajo en salud. Salud Colect. 2006; 2:147-60., el cuidado adquiere configuraciones mutantes e inesperadas debido al protagonismo de los actores implicados que siempre desbordan definiciones muy cerradas (y heterónomas) sobre las formas de cuidado.

Este “espacio de libertad” es más limitado en el caso de los usuarios, que tienen, por regla general, su agencia obstaculizada en forma de desinformación, ocultación y minusvaloración de las decisiones del paciente³⁶36 Martínez-Hernáez A, Pié-Balaguer A, Serrano-Miguel M, Morales-Sáez N, García-Santesmases A, Bekele D, et al. The collaborative management of antipsychotic medication and its obstacles: a qualitative study. Soc Sci Med. 2020; 247:112811.. No obstante, como hemos visto en la experiencia de São Paulo, es en la horizontalidad, en la escucha de los conocimientos e inquietudes de los usuarios donde se producen los cambios en la acción profesional, afirmando la autonomía como “función de las relaciones” y como experiencia colectiva.

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