No plano internacional, a Estratégia Global de Saúde Digital da Organização Mundial da Saúde¹1 World Health Organization. Global strategy on digital health 2020-2025 [Internet]. Geneva: WHO; 2021 [citado 20 Out 2023]. Disponível em: https://www.who.int/docs/default-source/documents/gs4dhdaa2a9f352b0445bafbc79ca799dce4d.pdf
https://www.who.int/docs/default-source/... consolida-se em apoio aos esforços dos sistemas de saúde para alcançar a cobertura universal de saúde. Nesse contexto, “Saúde Digital” se define como “o campo do conhecimento e da prática associado ao desenvolvimento e ao uso de tecnologias digitais para melhorar a saúde”¹1 World Health Organization. Global strategy on digital health 2020-2025 [Internet]. Geneva: WHO; 2021 [citado 20 Out 2023]. Disponível em: https://www.who.int/docs/default-source/documents/gs4dhdaa2a9f352b0445bafbc79ca799dce4d.pdf
https://www.who.int/docs/default-source/... (p. 11). Assim definida, a noção de Saúde Digital é mais abrangente do que e-Saúde e, para além da Informática Médica e da Telessaúde, incorpora novos conceitos e recentes avanços sociotécnicos, tais como aplicações nas mídias sociais, Internet das Coisas (IoT) e Inteligência Artificial (IA), entre outras. O conceito e o escopo do que atualmente denominamos Saúde Digital têm se transformado e seguirão se (re)significando em ritmo acelerado, na medida em que tecnologias emergentes e disruptivas desafiam nossa compreensão convencional, apontando novas formas de promover a saúde e, ao mesmo tempo, trazendo riscos e perigos que até então não imaginávamos existir.

O Plano de Ação para Fortalecimento dos Sistemas de Informação para a Saúde (2019-2023)²2 Organização Pan-Americana da Saúde. Plano de ação para o fortalecimento dos sistemas de informação para a saúde 2019-2023. 57° Conselho Diretor, 71ª Sessão do Comitê Regional da OMS para as Américas; 30 de setembro a 4 de Outubro de 2019; Washington, DC. Washington: OPAS; 2019 [citado 14 Abr 2021]. (Documento CD57/9, Rev.1). Disponível em: https://www3.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&view=download&alias=496 77-cd57-9-p-pda-sistemas-informacao&category_slug=cd57-pt&Itemid=270&lang=pt
https://www3.paho.org/hq/index.php?optio... , lançado pela Organização Pan-Americana da Saúde, organiza suas metas e indicadores em quatro linhas:

• Gestão e governança dos sistemas de informação;

• Gestão de dados e tecnologias de informação;

• Informação e gestão do conhecimento;

• Inovação, integração e convergência.

No Brasil, a transformação digital em curso no SUS avança a passos largos. Na Atenção Primária à Saúde, amplia-se a digitalização do histórico de saúde dos cidadãos, melhorando a resolubilidade das ações, fortalecendo o vínculo e a continuidade do cuidado. Em paralelo, atualiza-se o conceito de telessaúde como cuidado em saúde mediado por metapresencialidade, em lugar de clínica médica a distância orientada por telediagnóstico e teleconsultoria, conforme artigo publicado neste número da revista Interface – Comunicação, Saúde, Educação³3 Almeida-Filho N. Metapresencialidade, saúde digital e saúde coletiva. Interface (Botucatu). 2024; 28:e230473. doi: https://doi.org/10.1590/interface.230473.
https://doi.org/10.1590/interface.230473... . Na atenção especializada, está em fase de planejamento uma maior integração da telessaúde ao prontuário eletrônico, às bases de dados e ao complexo regulador da atenção, apoiando a promoção da integralidade da Atenção à Saúde no SUS.

Em todos os níveis da atenção no SUS, enfrentamos o desafio de transformar o mar de dados produzidos em informações-indicadores para subsidiar tomadas de decisão e a gestão participativa do sistema de saúde. As bases de dados da saúde estão gradual e progressivamente interoperáveis na Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS). A integração de dados da saúde com dados de fontes intersetoriais é essencial para uma visão mais completa da saúde, que inclua os determinantes sociais da saúde e aspectos bioclimáticos nas análises dos contextos locais e regionais.

A pandemia da Covid-19 intensificou sobremaneira o tráfego on-line de dados e dados pessoais sensíveis, como os de saúde, deixando o setor da saúde digital vulnerável aos ataques cibernéticos, colocando em risco a saúde e a vida do usuário de sistemas de saúde. Dados de saúde são interoperáveis, de alto potencial lesivo, discriminatórios, muito valiosos na dark web e nos mercados de publicidade e consumo. Com a transformação digital, o tráfego de dados de saúde é cada vez mais constante, sincrônico, por meio de apps, cookies, taggings, plataformas como Google Analytics, e outros meios que compõem a intrincada “arquitetura de dados” do labiríntico ecossistema de saúde digital.

A inteligência artificial (IA) nos sistemas de saúde é uma realidade em expansão na vigilância em saúde, no telediagnóstico e no telecuidado, com a utilização de evidências traduzidas em algoritmos clínicos, farmacológicos e epidemiológicos. A automatização de decisões e processos nos sistemas de saúde pode refletir tendências à exclusão e à discriminação. Os algoritmos preenchidos com dados existentes refletem as desigualdades sociais e podem perpetuar a injustiça sistêmica, a menos que o algoritmo incorpore medidas compensatórias. Assim, alternativamente, a IA pode servir como instrumento para facilitar o acesso da população vulnerável às ações e ao cuidado em saúde com qualidade-equidade.

Uma característica dos sistemas de Big Data e IA é o poder super-humano para classificar dados das pessoas, que pode se prestar a consequências perigosas por ser essencialmente uma ferramenta de perfilagem (profiling) e estereotipação. Relativamente invisível para o público, a perfilagem digital enfrenta poucas barreiras para se expandir e é difícil de eliminar. Nesse sentido, é preciso desenvolver e aplicar sistemas de armazenamento e gestão de dados sensíveis capazes de proteger todos os dados que justificadamente não sejam necessários para os registros futuros, como determina a Lei n. 13.709, de 14 de agosto de 2018, Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD)⁴4 Brasil. Presidência da República. Lei nº 13.709, de 14 de Agosto de 2018. Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD) [Internet]. Brasília: Presidência da República; 2020 [citado 14 Abr 2021]. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709.htm
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_a... . A lei europeia de direitos digitais, por exemplo, compreende o “direito a ser esquecido”.

Embora se observem avanços, a regulação ainda é insuficiente para garantir a efetiva proteção dos direitos humanos fundamentais, em especial os direitos de personalidade (vida, privacidade, intimidade, integridade física e moral etc.) e o direito à saúde. A LGPD fundou um novo regime jurídico referente ao tratamento de dados pessoais no Brasil, mais rigoroso quando se trata de informações genéticas, biométricas ou referentes à saúde ou à vida sexual de indivíduos. A LGPD possui lacunas que precisam de interpretação e regulamentação relacionadas à área da Saúde como, por exemplo, pesquisa científica envolvendo seres humanos; critérios para a obtenção, ou não, de vantagem econômica na área da Saúde (dados de saúde estão sendo hoje comercializados); a adequada aplicação de bases legais de tratamento para a dispensa do consentimento (há uma banalização da base legal “tutela da saúde” para dispensar o consentimento); a atuação de agentes de tratamento que não possuem licenças sanitárias, mas que tratam dados de saúde para a obtenção de vantagem econômica, entre outros conceitos.

As funções regulatórias do Estado se impõem desde a segurança de equipamentos que utilizam a saúde digital, passando pela garantia de acesso às inovações tecnológicas que vão se incorporando ao sistema de saúde, até o ambiente em que se desenvolvem e são testados os algoritmos de inteligência artificial em saúde. Em suma, a Saúde Digital e seus desdobramentos, como a inteligência artificial aplicada à saúde, representam um imenso benefício potencial para a sociedade, e ao mesmo tempo representam riscos enormes para a saúde individual e coletiva e para um conjunto expressivo de direitos humanos fundamentais.

Para a coordenação dessa complexa e nova dimensão da política de saúde, a Estratégia de Saúde Digital (ESD) 2020-2028⁵5 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria-Executiva. Departamento de Informática do SUS. Estratégia de saúde digital para o Brasil 2020-2028. Brasília: Ministério da Saúde; 2020. desdobra-se ao longo de uma década, com base na Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PIIS)⁶6 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria-Executiva. Departamento de Informática do SUS. Política Nacional de Informação e Informática em Saúde - PIIS. Brasília: Ministério da Saúde; 2015., e inclui o Plano de Ação, Monitoramento e Avaliação da Saúde Digital para o Brasil (PAM&A 2019-2023)⁷7 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria-Executiva. Departamento de Informática do SUS. Plano de Ação, Monitoramento e Avaliação da Saúde Digital para o Brasil (PAM&A 2019-2023). Brasília: Ministério da Saúde; 2019.. Nesse referencial de planejamento estratégico, destacam-se o eixo 2 – construir o arcabouço organizacional, legal, regulatório e de governança, que viabilize a colaboração efetiva em Saúde Digital; e o eixo 3 – implementar um ambiente conceitual, normativo, educacional e tecnológico que compõe a ESD 2020-28.

Como avançar na transformação digital da saúde no caminho da inclusão digital, da solidariedade, da conectividade, da qualificação dos dados de saúde como bens públicos, do combate à desinformação, do fortalecimento da democracia? Como consolidar um ecossistema de saúde digital seguro e humanizado, dentro dos princípios basilares do Sistema Único de Saúde, a serviço da integralidade e da promoção da cobertura universal da Atenção à Saúde? Esses são os principais desafios que se apresentam para o Ministério da Saúde, com a recém-criada Secretaria de Informação e Saúde Digital, abrindo novas oportunidades para todas as pessoas e os grupos que participam da construção do SUS, maior política pública da história nacional.

Referências

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