Resumo
O termo estigma é oriundo do grego, relacionado a identificação de pessoas através de marcação física. A literatura aponta quatro tipos de estigmas: púbico, institucional, autoestima e de cortesia. Pessoas com Transtornos do Espectro Autista são estigmatizadas em diversas culturas e sociedades. Este estudo descreve a visão sobre estigma em relação ao Transtorno do Espectro Autista entre estudantes dos cursos medicina e enfermagem. Estudo transversal, qualitativo, dados coletados por meio de dois grupos focais, um com estudantes de medicina, outro com enfermagem, de uma universidade pública, em Alagoas. Foi utilizado um roteiro com oito perguntas para discussão nos grupos focais. As falas foram gravadas, transcritas e analisadas no software IRAMUTEQ, embasada na análise de conteúdo. A Classificação Hierárquica Descendente apresentou cinco categorias relacionadas ao Transtorno, que foram: 1 - Abordagem da pessoa com o Transtorno; 2 - Vivência de Estigma; 3 - Segregação de Pessoas com Transtorno; 4 - Cuidado com a Pessoa com o Transtorno; e a Classe 5 - Desafios enfrentados pelas pessoas acometidas
Palavras-chave:
Estigma; Transtorno Espectro Autista
Introdução
O termo estigma surgiu de um conceito grego relacionado à prática de marcar fisicamente através de cortes ou queimaduras, as pessoas como: criminosos, traidores, escravos, a fim de que fossem facilmente identificados e evitados socialmente. Atualmente, tal marca física de outrora resultou na ligação de determinado atributo a um estereótipo negativo desqualificando a aceitação social plena do indivíduo desvalorizado11 Goffman E. Estigma: Notas sobre a Manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Zahar; 1982..
O estigma tem como característica apresentar visibilidade ou não, que aponta uma condição no sujeito, que o desqualifica para sua aceitação pela sociedade, provocando atitudes de discriminação das pessoas22 Oliveira ARF, Azevedo SM. Estigma na doença mental: estudo observacional. Rev Port Med Geral Fam 2014; 30(4):227-234..
Existem quatro tipos de estigma, sendo o estigma público aquele que se revela por meio de reação da sociedade para com uma pessoa a qual se atribui certo estigma. Outro tipo é o estigma institucional, que se dá pela legitimação do estigma por instituições da sociedade. O terceiro tipo é o autoestigma, que ocorre frente aos impactos psicológico e social que a pessoa estigmatizada se atribui devido ao sofrimento do estigma público a que foi submetida. O quarto tipo é o estigma de cortesia ou por associação, que é a forma da coletividade reagir em relação a um indivíduo ligado a um sujeito estigmatizado33 Pryor JB, Reeder GD, Monroe AE. The infection of bad company: stigma by association. J Pers Soc Psychol 2012; 102(2):224-241..
As pessoas podem sofrer impactos em sua saúde mental quando submetidas a uma situação provocada pelo estigma, o que pode acarretar danos para a sociedade em que o indivíduo convive e para o próprio estigmatizado. Ao se expor a essa situação, o sujeito pode ser inibido na busca do cuidado; caso ele apresente qualquer transtorno mental, o quadro se agrava frente ao receio de se expor na tentativa de buscar apoio44 Prado AL, Bressan RA. O estigma da mente: transformando o medo em conhecimento. Rev Psicopedag 2016; 33(100):103-109.. As pessoas são estigmatizadas em um contexto que engloba cultura, história política, economia e aspectos sociais. Assim, o estigma reflete a sociedade onde o sujeito está inserido em um determinado tempo, mas também tendências morais, intelectuais e culturais55 Ainlay SC, Becker G, Colman LM. Stigma reconsidered. In: Ainlay SC, Becker G, Colman LM. The dilemma of difference. New York: Plenum; 1986. p. 1-13..
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do desenvolvimento neurológico de base biológica, caracterizado por deficiências em dois domínios principais: (1) déficits na comunicação e interação social e (2) padrões de comportamento, interesses e atividades repetitivos e restritos66 Medavarapu S, Marella LL, Sangem A, Kairam R. Where is the evidence? A narrative literature review of the treatment modalities for autism spectrum disorders. Cureus 2019; 11(1):e3901.. Cerca de uma em cada 54 crianças apresenta o TEA, de acordo com estimativas do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC); sendo 4,3 vezes mais prevalente entre os meninos77 Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, Kurzius-Spencer M, Zahorodny W, Robinson Rosenberg C, White T, Durkin MS, Imm P, Nikolaou L, Yeargin-Allsopp M, Lee LC, Harrington R, Lopez M, Fitzgerald RT, Hewitt A, Pettygrove S, Constantino JN, Vehorn A, Shenouda J, Hall-Lande J, Van Naarden Braun K, Dowling NF. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years - Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries 2018; 67(6):1-23.. O diagnóstico do TEA é considerado um espectro, o que significa que existe uma apresentação clínica variada das características nesses indivíduos. Sendo assim, existem pessoas com diferentes habilidades e dificuldades em sua comunicação, interação social e seus padrões de comportamentos88 American Psychiatric Association (APA). DSM-5 - Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artmed; 2014..
É importante ressaltar que os atributos descritos não são intrínsecos às pessoas, mas conferidos pela própria sociedade. O estigma, portanto, não está radicado no TEA, mas pelas categorizações efetuadas pela sociedade, utilizando seus frutos, suas obras, suas lembranças, seus elementos de conversação e suas falas99 Ries IL. As interações comunicacionais em comunidades online sobre autismo: conexões em busca por reconhecimento [dissertação]. Curitiba: Universidade Tuiuti do Paraná; 2018..
A literatura aponta que, muitas vezes, o estigma pode provocar afastamento entre as pessoas. Tal situação denota a importância de se estudar estigma entre estudantes de medicina e enfermagem a fim de contribuir em sua formação futura por meio do reconhecimento de suas dificuldades e desconhecimento, especialmente no caso do TEA, que vem aumentando sua prevalência nos últimos tempos1010 Gil IMA, Santos JCP, Loureiro LMJ. Estigma em estudantes de enfermagem: antes e depois do contacto com pessoas com transtornos mentais. Rev Enferm UERJ 2016; 24(1):e12309.
11 Rostill-Brookes H, Goodman D. Estigma público em estudantes de saúde e não profissionais de saúde: atribuições, emoções e vontade de ajudar na auto-agressão de adolescentes. Rev Int Estud Enferm. 2009; 46:108-119.-1212 Querido A, Tomás C, Carvalho D. O estigma face à doença mental nos estudantes de saúde. Rev Port Enferm Saude Mental 2016; (n. esp 3):62-72..
Portanto, diante das constatações aludidas anteriormente, decidiu-se por realizar este estudo para investigar se existe evidências de estigma quanto ao TEA, entre estudantes de graduação dos cursos de medicina e enfermagem (de uma universidade pública do estado de Alagoas). Depreende-se que a pergunta de pesquisa é: Os estudantes de medicina e enfermagem apresentam uma visão estigmatizada quanto às pessoas com TEA?
Método
Desenho, local do estudo e participantes
Trata-se de um estudo observacional, de abordagem qualitativa, realizado por meio de dois grupos focais com estudantes de medicina e enfermagem em universidade pública de Alagoas.
Participaram da pesquisa 16 estudantes, sendo dez alunos do curso de medicina e seis alunos do curso de enfermagem. Foram criados nomes fictícios para apresentar as falas dos estudantes, visando o anonimato.
Procedimentos de coleta dos dados
A coleta de dados ocorreu em abril de 2019, por meio da técnica do grupo focal, aplicada em dois momentos, em dias e locais diferentes, um com estudantes do curso de medicina e outro com estudantes do curso de enfermagem. Conduziu-se dois grupos devido ao entendimento de que as vivências e currículos em cada um apresentam aspectos específicos da área. A condução dos grupos foi realizada por uma facilitadora previamente treinada, auxiliada por três observadores, também previamente treinados. Inicialmente, foi entregue a todos os participantes o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), para devida leitura e assinatura, e em seguida as discussões foram iniciadas. Todas as falas foram gravadas e depois transcritas em editor de texto de livre acesso (Open Office - http://www.openoffice.org). Foram obedecidas as normas da Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Alagoas, conforme o protocolo - Processo n° 77609417.2.0000.5013.
Instrumento
Foi utilizado um roteiro com oito perguntas abertas: entendimento sobre estigma, abordagem do tema durante a graduação; vivência de situações estigmatizantes, conhecimento sobre TEA; conhecimento sobre convívio familiar de crianças com autismo e presença de estigma; vivência de desafios de crianças em condição de TEA; sugestões para abordagem dos dois temas na graduação.
Análise dos dados
Procedeu-se a uma análise textual informatizada por meio do software IRAMUTEQ (Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires - http://www.iramuteq.org). É um software licenciado por GNU GPL (v2) que permite fazer análises estatísticas sobre dados textuais e está ancorado no software R (www.r-project.org) e na linguagem python (www.python.org). O IRAMUTEQ permite diferentes tipos de análise de dados textuais, seja simples, como a lexicografia básica que abrange a lematização e o cálculo de frequência de palavras, bem como, análises multivariadas como a classificação hierárquica descendente, análise fatorial de correspondência e análise de similitude.
Este software apoia-se em cálculos efetuados sobre a coocorrência de palavras em seguimentos de texto, buscando reuni-las em classes de acordo com sua semelhança e dessemelhança. Tem como objetivo obter um número de classes, por meio de uma classificação estatística de enunciados simples do corpus analisado (aqui são respostas dadas pelos participantes), em função da distribuição de palavras dentro do enunciado, a fim de apreender as palavras que lhes são mais características, isto é, mais significativamente presentes pelo coeficiente de associação [χ² (1) ≥ 3,84, p ≤ 0,05] da palavra à sua posição no texto1313 Camargo BV, Justo AM. Tutorial para uso do software IRAMUTEQ - (Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires) [Internet]. Florianópolis: LACCOS; 2018 [acessado 2022 jul 12]. Disponível em: http://iramuteq.org/documentation/fichiers/tutoriel-portugais-22-11-2018.
14 Nascimento ARA, Menandro PRM. Análise lexical e análise de conteúdo: uma proposta de utilização conjugada. Estud Pesqui Psicol 2006; 6(2):72-88.-1515 Reinert MA. Version 4.0: Windows (Manual). Toulouse: Societé IMAGE; 1998.. Além disso, por meio da Análise Fatorial de Correspondência (AFC), é possível uma descrição, cruzando o vocabulário e as classes, por meio de uma representação gráfica, na qual os eixos permitem visualizar as relações e/ou oposições entre as classes1616 Alba M. El método ALCESTE y suaplicación al estudio de las representaciones sociales del espacio urbano: el caso de laciudad de México. Peer J 2004; 13(1):1-20.,1717 Camargo BV. ALCESTE: um programa informático de análise quantitativa de dados textuais. In: Moreira ASP. Perspectivas teórico-metodológicas em Representações Sociais [Internet]. João Pessoa: Universitária UFPB; 2005 [acessado 2021 ago 12]. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/260284383_Perspectivas_Teorico-Metodologicas_em_Representacoes_Sociais..
O IRAMUTEQ decompõe o texto em segmentos de texto e efetua uma classificação em função da distribuição do vocabulário. Inicialmente, a análise estatística efetuada consiste em uma Classificação Hierárquica Descendente (CHD), com o objetivo de calcular as partições em classes lexicais e apresentar suas relações sob a forma de uma árvore (dendrograma). Em seguida, efetua-se uma Análise Fatorial de Correspondência (AFC), que permite visualizar, sob a forma de um plano cartesiano, as relações e/ou oposições resultantes da CHD. A análise de texto informatizada efetua a organização do conteúdo estruturado a partir de uma análise estatística em uma CHD, que tem como finalidade estabelecer uma divisão entre as Classes, de forma mais nítida possível.
O dendrograma permite verificar a relação entre as Classes [ligação forte (proximidade) ou fraca (distanciamento)] e a representatividade de cada classe, a partir do percentual de explicação do corpus avaliado que possibilita a compreensão de inter-relação entre as Classes1313 Camargo BV, Justo AM. Tutorial para uso do software IRAMUTEQ - (Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires) [Internet]. Florianópolis: LACCOS; 2018 [acessado 2022 jul 12]. Disponível em: http://iramuteq.org/documentation/fichiers/tutoriel-portugais-22-11-2018.,1515 Reinert MA. Version 4.0: Windows (Manual). Toulouse: Societé IMAGE; 1998.,1818 Loubère L, Ratinaud P. Documentation IRaMuTeQ [Internet]. Paris: LERASS; 2014 [cited 2021 ago 12]. Available from: http://www.iramuteq.org.
http://www.iramuteq.org... .
Adotou-se o método Reinert (CHD) e a parametragem “SIMPLE SUR SEGMENTS DE TEXTE”, que corresponde ao menor fragmento de texto com sentido - equivalente a uma análise sobre os segmentos de texto delimitados pelo software (Análise Standard) para respostas longas, isto é, mais de três linhas de cada texto.
Resultados
O corpus deste estudo constitui-se de 84 textos divididos em 269 segmentos de texto - correspondendo a 74,31% do total (362 segmentos de texto). Após análise do texto foram elencadas cinco classes: cuidado, convivência, estigma, desafio e conhecimento (Figura 1).
As classes foram nomeadas em função das palavras que melhor as definem, isto é, apresenta maior valor de χ² e maior percentual - por exemplo, 100% significa que a palavra foi citada apenas dentro de sua própria classe. A Classe 1 contemplou 20,1% do corpus; a Classe 2 correspondeu a 18,2%; a Classe 3 a 14,9%; a Classe 4 a 19,7%; e a Classe 5 a 27,1% do corpus. Para compreender a relação entre as classes, o dendrograma da Figura 1, foi dividido (1ª partição ou iteração) em dois sub-corpus, separando a classe 4, 3 e 2, das classes 5 e 1. Depois, o sub-corpus maior (classes 4, 3 e 2) foi dividido, separando a classe 4 das classes 3 e 2 (2ª partição ou iteração).
Desta forma, observa-se que as classes 3 e 2 estão intimamente relacionadas. Igualmente, as classes 5 e 1. Sendo a classe 4 a mais isolada, porém mais próxima do sub-corpus composto pelas classes 3 e 2. Não é por acaso que as classes estão relacionadas desta forma. A classe 4 compreende a identificação e a primeira consulta ou busca por ajuda/cuidado (foi denominada de “Cuidado”). As classes 3 (“Convivência”) e 2 (“Estigma”), contemplam a importância de ter convivido com alguém com TEA para ser capaz de identificar características (específicas de pessoas com TEA) e a existência de estigma. Já as classes 5 (“Desafio”) e 1 (“Conhecimento”) compreendem como os estudantes percebem a inserção da pessoa com TEA na sociedade (desafios que terão que lidar) e como constroem seus conhecimentos sobre o assunto em sua formação acadêmica.
A seguir são apresentados alguns segmentos de texto que exemplificam cada categoria, que resultaram após a análise de conteúdo:
• Categoria 1 - Abordagem a pessoa com TEA.
Eu acho que de maneira geral poderiam ser feitas campanhas mais divulgadas porque eu não sei quais têm, não conhecia, que tivesse uma maior visibilidade e que também nos cursos da saúde tivesse pelo menos em uma disciplina algo tratando o assunto que um dia isso fosse abordado (Carlos).
Acho que conversar sobre o assunto e trocar experiências com outras pessoas já é uma coisa boa porque são pessoas diferentes e visões de mundo diferentes então esse debate, ouvir a opinião do outro, também é muito importante (Florença).
• Categoria 2 - Vivência de Estigma entre os estudantes pesquisados.
Por exemplo, o estigma sobre o estudante de humanas hoje em dia que é um estudante liberal, largado, que fuma maconha, sendo que isso acontece em alguns casos, mas não é válida essa generalização, esse estigma (Roberto).
Eu sofro muito com estigma por ser gordo, por ser ateu, por ser homossexual, por estudar enfermagem. As pessoas falam “se estudasse mais um pouco você passava em medicina, você é tão bonito se emagrecesse” as meninas falam “ah se você gostasse” (Lucio).
• Categoria 3 - Convivência e segregação de uma pessoa com TEA.
Eu me lembro de quando eu era criança e o vi pela primeira vez. Percebi que ninguém da família se comunicava com ele, interagia com ele, e eu perguntei por que a gente não podia brincar com ele (João).
Eu percebi pela movimentação da família, pela dinâmica da família, que o núcleo familiar dele se afastava do resto da família por conta do comportamento da criança, que não era um comportamento exagerado, chamativo, era talvez uma forma de a própria família se proteger dos familiares mais distantes (Vitoria).
• Categoria 4 - Cuidado com a pessoa com TEA.
A pedagoga da escola já enfrentava um grande desafio porque falava que o trabalho não era só dela tinha que levar ao médico, daí a mãe disse que tinha levado, mas disseram que ele era doente (Fábio).
A mesma coisa é o primo da minha tia, que é psicóloga, porém ela prefere acreditar que ele não tem nada e deixar de ter um cuidado mais específico. Acho que isso é que complica mais ainda a situação do autista (Cícero).
• Categoria 5 - Desafios apresentados pelas pessoas com TEA.
Então se as crianças crescessem com outras pessoas que têm transtorno do espectro autista, isso passaria a ser normal e a gente aprenderia a lidar com a situação (Rubia).
Ele tinha dificuldade para se relacionar, mas a dificuldade maior eram as pessoas se aproximarem por acharem que ele não estava preparado para se comunicar (Marcia).
Na Análise Fatorial de Correspondência (AFC) observou-se as relações entre as categorias que estão apresentadas na Figura 2.
Observa-se claramente que as categorias 2 (Estigma) e 3 (Convivência) estão altamente relacionadas, existindo maior mixagem das palavras definidoras. As demais se apresentam com menor mixagem de palavras.
Discussão
A Categoria 1 trata da Abordagem à Pessoa com TEA, apresenta a opinião dos alunos pesquisados sobre a necessidade de apreender os diversos aspectos do TEA. Não só o conhecimento biológico, mas também as formas de como lidar no cotidiano, visando a possibilidade de diminuir medos, dificuldades de relacionamentos e tratamentos, bem como o estigma sobre esse transtorno.
A falta de informação potencializa atitudes discriminatórias e preconceituosas e dificulta o processo de aprendizagem voltado para saúde mental. O fornecimento de informações sobre o tema durante a graduação, nas mais diversas formas - seminários, disciplinas eletivas, roda de conversa, diálogo com pais e cuidadores de pessoas com TEA, e até mesmo os sujeitos que estão nesta condição - possibilitaria diferenciar e compreender o que é um transtorno e a possível ausência deste. Só com a informação de qualidade poderemos combater o estigma pertinente à saúde da mente44 Prado AL, Bressan RA. O estigma da mente: transformando o medo em conhecimento. Rev Psicopedag 2016; 33(100):103-109..
A população em geral, aqui incluídos os acadêmicos de medicina e enfermagem, quando portadora de pouco conhecimento sobre TEA, pode provocar sofrimento por meio de processos estigmatizantes, com mais frequência para os que apresentam TEA1919 Milacic-Vidojevic I, Gligorovic M, Dragojevic, N. Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders. Int J Soc Psychiatry 2014; 60(1):63-70..
O Estigma sofrido pelos pesquisados, aparece na categoria abaixo.
Categoria 2 - Vivência de Estigma pelos Estudantes, por meio de relato de alguns incidentes vivenciados por eles. Foram identificadas situações estigmatizantes relativas a não fazer parte da cultura local, ou seja, ser natural de outro estado, ter orientação sexual diferente da maioria da turma, ser obeso e frequentar cursos de pensamentos mais livres, como o os cursos da área de humanas.
As vivências relatadas pelos discentes como situações negativas em relação à sexualidade, aparência física e ser oriundo de outro local podem gerar: rotulação, estereotipização, separação e desvalorização do sujeito, que juntamente com a discriminação, constituem o estigma - tendo em vista que a sociedade tende a não aceitar as diferenças humanas, tais como: cor da pele, origem social e orientação sexual, que são aspectos estigmatizantes. O processo de estereotipização ocorre por uma seleção de diferenças humanas que importam socialmente e que são proferidas a características indesejáveis2020 Link BG, Phelan JC. Variations in the definition of stigma & challenges to the stigma concept. Annu Rev Sociol 2001; 27:363-385..
Crenças socialmente compartilhadas podem gerar estereótipos sobre sujeitos de uma categoria social, supondo a possibilidade de uma homogeneidade grupal e comportamentos comuns pertencentes ao grupo social, baseados em proposições sobre fatores que produzem modelos de conduta dos sujeitos, evidenciando-se em julgamentos alicerçados em presunções sobre a existência do intercâmbio de traços psicológicos entre membros da mesma categoria social2121 Pereira ME. Definição de estereótipos. Estereótipos: os estereótipos e a psicologia social [Internet]. Salvador; 2008 [acessado 2021 ago 12]. Disponível em: https://estereotipos.net/2008/07/05/definicao-de-estereotipos.
https://estereotipos.net/2008/07/05/defi... .
A Categoria 3, Convivência e Segregação das Pessoas com TEA, demonstra a dificuldade dos responsáveis em incluir e cuidar dos sujeitos portadores de TEA na sociedade e da exclusão deles nas relações cotidianas.
A sociedade apresenta normas e valores que definem os atributos e comportamentos que são aceitáveis para seus componentes. Ela possui formas de controle social para garantir que a maioria deles esteja de acordo com as normas estabelecidas. Sujeitos que não se adequam a essas regras ou quebram os tabus sociais podem ser socialmente excluídos2222 Becker G, Arnold R. Stigma as a social and culture construct. In: Ainlay SC, Becker G, Colman LM. The dilemma of difference. New York: Plenum; 1986. p. 39-57., o que corrobora com os relatos dos aqui pesquisados.
A deficiência em qualquer aspecto da vida do ser humano pode levar ao sofrimento de estigma, procedimento no qual os sujeitos diferentes são marginalizados, segregados e depreciados pela sociedade por terem valores, características ou práticas distintas da cultura dominante2323 Rüsch N, Angermeyer MC, Corrigan PW. Mental illness stigma: concepts, consequences, and initiatives to reduce stigma. Eur Psychiatry 2005; 20(8):529-539.. A segregação relatada pelos alunos quanto às pessoas com TEA é trazida pela história por meio das várias formas de tratar o indivíduo “diferente”. Por muito tempo, ocorreu a marginalização e segregação daqueles que eram considerados diferentes dos demais, mas, à medida em que os direitos humanos foram se consolidando, modificou-se a maneira de olhar as pessoas diferentes2424 Clérico L. Discriminación por orientación sexual y derechos de laseguridad social enlajurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) y del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH). ¿Una história de divergencias? Rev Fac Der 2019; 47:e105..
Entende-se que é importante que a sociedade saiba conviver com a diversidade entre as pessoas que a constituem, pois nenhum ser humano (principalmente com TEA) deve ser condenado à segregação, seja por desinformação ou seja por preconceito. A compreensão sobre o Transtorno possibilita o reconhecimento das dificuldades que essas pessoas enfrentam, sejam elas crianças, adolescentes ou adultos, levando ao trabalho por sua inclusão na sociedade possibilitando o exercício de sua cidadania, além de oferecer apoio também aos familiares para vencer os desafios2525 Bentes CCA, Barbosa DC, Fonseca JRM, Bezerra LC. A família no processo de inclusão social da criança e adolescente com autismo: desafios na sociedade contemporânea [monografia]. Presidente Prudente: Centro Universitário Antônio Eufrásio de Toledo; 2016..
Na Categoria 4, Cuidado à Pessoa com TEA, as falas mostram como as pessoas têm dificuldade em aceitar o diagnóstico, o que se reflete nos diversos espaços frequentados pelos indivíduos com essa condição, para buscar seus tratamentos e o cuidado com a saúde mental, aqui especificamente aqueles que apresentam TEA.
A primeira instituição social e pela qual a criança tem acesso à sociedade é a família, sendo, assim, o principal espaço de socialização. Os familiares, como membros sociais importantes na vida da criança com TEA, devem proporcionar cuidados básicos necessários de acordo com suas necessidades, desempenhando um importante papel no seu desenvolvimento e crescimento2626 Maia Filho ALM, Nogueira LANM, Silva KCO, Santiago RF. A importância da família no cuidado da criança autista. Rev Saude Foco 2016; 3(1):66-83..
Estudos realizados no Brasil sobre TEA mostram aumento da produção científica brasileira, todavia essas publicações não focam especificamente ações que promovam a melhoria do cuidado sobre autismo. Esforços são necessários nesse sentido para que os estudos contribuam mais para a definição de políticas públicas para o transtorno2727 Paula CS, Fombonne E, Gadia C, Tuchman R, Rosanoff M. Autism in Brazil - perspectives from science and Society. Rev Assoc Med Bras 2011; 57(1):2-5..
Os dados encontrados trazem a visão dos estudantes sobre o envolvimento e a relação da família com as pessoas com TEA. O local onde a criança começa sua socialização é a família, está sendo também a principal estrutura do seu cuidado, que abraça suas necessidades e se predispõe a contribuir no desenvolvimento de suas potencialidades. O aparecimento de uma situação crônica pode levar à fragilização da família quando a mesma procura manejar esse desafio2828 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Diretrizes de atenção à reabilitação da pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) [Internet]. Brasília: MS; 2014 [acessado 2022 mar 12]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa_autismo.pdf..
Categoria 5 - Desafios enfrentados pelas Pessoas com TEA. Esta categoria demonstra o potencial da sensibilidade dos alunos em relação a essas pessoas, além da necessidade de abertura, por eles percebida, para novas aprendizagens, a fim de que a relação entre os sujeitos com TEA possa acontecer e assim possam desenvolver intervenções antiestigma durante o curso.
Caracterizando-se principalmente pelo déficit de relacionamento, algumas vezes o TEA pode levar ao déficit intelectual, que é uma comorbidade comum, provocando desafios na vida de pessoas com o transtorno e de seus familiares/cuidadores. Nos últimos anos, vem ocorrendo uma participação ativa em movimentos envolvendo pessoas com TEA de baixa severidade, destacando-se o maior ativismo de seus pais. Mesmo assim, os desafios ainda são muitos2929 Rios C. "Nada sobre nós, sem nós"? O corpo na construção do autista como sujeito social e político. Sex Salud Soc 2017; 25:212-230..
Por não existir um marcador biológico que determine geneticamente o TEA, e como esse tem um quadro amplo, é importante a presença de uma equipe multidisciplinar com experiência, seja para atuar na identificação dos casos seja no processo do cuidado, sendo cada profissional responsável por suas ações, mas com o olhar do indivíduo como um todo3030 Paula CS, Belisásio Filho JF, Teixeira MCTV. Estudantes de psicologia concluem a graduação com uma boa formação em autismo? Psicol Teor Prat 2016; 17(3):206-221..
A variabilidade da sintomatologia contribui para a complexidade do diagnóstico e avaliação, e acompanhamento exige experiência e conhecimento de profissionais de várias especialidades. Estudos mostram a qualificação diferente entre profissionais envolvidos variando de um local para outro. Para os cuidados necessários é importante a participação de profissionais de referência, de várias especialidades, o que contribui para o diagnóstico precoce3131 Buffle P, Naranjo D. Early identification and diagnosis of autism spectrum disorder: a literature review on evidence-based recommendations. Rev Ecuatori Ped 2021; 22(3):1-19..
Para minorar esta situação, é importante que a pessoa com TEA seja assistida por uma equipe multiprofissional que intervenha precocemente, possibilitando o melhor desempenho e conquista de habilidades. Para isto é necessário o uso de terapias especializadas, como as que visam a integração social, melhorem o processamento sensorial e a organização do comportamento3232 Valdez-Maguina G, Cartolin-Principe R. Desafíos de la inclusión escolar del niño con autismo. Rev Med Hered 2019; 30(1):60..
Descobrimos que o contato social, é o tipo de intervenção mais eficaz para melhorar o conhecimento as informações e as atitudes relacionadas ao estigma a curto prazo. No entanto, existe a evidência de benefício desse contrato a longo prazo para reduzir o estigma. Tendo em vista a magnitude dos desafios que resultam do estigma e da discriminação na saúde mental, é necessário um esforço conjunto para financiar pesquisas metodologicamente fortes que forneçam evidências robustas e que põem as decisões de investimentos para intervir e reduzir o estigma3333 Graham T, Mehta N, Clement S, Evans-Lacko S, Doherty M, Rose D, Koschorke M, Shidhaye R, Henderson C, Thornicroft G. Evidence for effective interventions to reduce mental health-related stigma and discrimination. Lancet 2016; 387(10023):1123-1132..
Por meio da teoria do contato recomendou que a ampliação do contato social pode atenuar o estigma, principalmente o internalizado3434 Allport GW. The nature of prejudice. Boston: Addison-Wesley; 1954..
Conclusão
Pode-se concluir que há reconhecimento da existência de estigma por parte dos alunos pesquisados e que eles propõem estratégias para desmistificar essa concepção advinda da sociedade da qual fazem parte.
Ficou claro que o ensino ainda não trabalha com ferramentas suficientes para quebrar arestas e favorecer aos discentes de enfermagem e medicina um melhor convívio, entendimento e cuidado em relação à pessoa com TEA.
Deste modo, abordagens sobre TEA precisam ser realizadas de forma compartilhada entre Universidade, discentes, cuidadores e pessoas na condição de TEA, com olhar social e não meramente assistencial.
Referências
- 1Goffman E. Estigma: Notas sobre a Manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Zahar; 1982.
- 2Oliveira ARF, Azevedo SM. Estigma na doença mental: estudo observacional. Rev Port Med Geral Fam 2014; 30(4):227-234.
- 3Pryor JB, Reeder GD, Monroe AE. The infection of bad company: stigma by association. J Pers Soc Psychol 2012; 102(2):224-241.
- 4Prado AL, Bressan RA. O estigma da mente: transformando o medo em conhecimento. Rev Psicopedag 2016; 33(100):103-109.
- 5Ainlay SC, Becker G, Colman LM. Stigma reconsidered. In: Ainlay SC, Becker G, Colman LM. The dilemma of difference. New York: Plenum; 1986. p. 1-13.
- 6Medavarapu S, Marella LL, Sangem A, Kairam R. Where is the evidence? A narrative literature review of the treatment modalities for autism spectrum disorders. Cureus 2019; 11(1):e3901.
- 7Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, Kurzius-Spencer M, Zahorodny W, Robinson Rosenberg C, White T, Durkin MS, Imm P, Nikolaou L, Yeargin-Allsopp M, Lee LC, Harrington R, Lopez M, Fitzgerald RT, Hewitt A, Pettygrove S, Constantino JN, Vehorn A, Shenouda J, Hall-Lande J, Van Naarden Braun K, Dowling NF. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years - Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries 2018; 67(6):1-23.
- 8American Psychiatric Association (APA). DSM-5 - Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artmed; 2014.
- 9Ries IL. As interações comunicacionais em comunidades online sobre autismo: conexões em busca por reconhecimento [dissertação]. Curitiba: Universidade Tuiuti do Paraná; 2018.
- 10Gil IMA, Santos JCP, Loureiro LMJ. Estigma em estudantes de enfermagem: antes e depois do contacto com pessoas com transtornos mentais. Rev Enferm UERJ 2016; 24(1):e12309.
- 11Rostill-Brookes H, Goodman D. Estigma público em estudantes de saúde e não profissionais de saúde: atribuições, emoções e vontade de ajudar na auto-agressão de adolescentes. Rev Int Estud Enferm. 2009; 46:108-119.
- 12Querido A, Tomás C, Carvalho D. O estigma face à doença mental nos estudantes de saúde. Rev Port Enferm Saude Mental 2016; (n. esp 3):62-72.
- 13Camargo BV, Justo AM. Tutorial para uso do software IRAMUTEQ - (Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires) [Internet]. Florianópolis: LACCOS; 2018 [acessado 2022 jul 12]. Disponível em: http://iramuteq.org/documentation/fichiers/tutoriel-portugais-22-11-2018.
- 14Nascimento ARA, Menandro PRM. Análise lexical e análise de conteúdo: uma proposta de utilização conjugada. Estud Pesqui Psicol 2006; 6(2):72-88.
- 15Reinert MA. Version 4.0: Windows (Manual). Toulouse: Societé IMAGE; 1998.
- 16Alba M. El método ALCESTE y suaplicación al estudio de las representaciones sociales del espacio urbano: el caso de laciudad de México. Peer J 2004; 13(1):1-20.
- 17Camargo BV. ALCESTE: um programa informático de análise quantitativa de dados textuais. In: Moreira ASP. Perspectivas teórico-metodológicas em Representações Sociais [Internet]. João Pessoa: Universitária UFPB; 2005 [acessado 2021 ago 12]. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/260284383_Perspectivas_Teorico-Metodologicas_em_Representacoes_Sociais.
- 18Loubère L, Ratinaud P. Documentation IRaMuTeQ [Internet]. Paris: LERASS; 2014 [cited 2021 ago 12]. Available from: http://www.iramuteq.org
» http://www.iramuteq.org - 19Milacic-Vidojevic I, Gligorovic M, Dragojevic, N. Tendency towards stigmatization of families of a person with autistic spectrum disorders. Int J Soc Psychiatry 2014; 60(1):63-70.
- 20Link BG, Phelan JC. Variations in the definition of stigma & challenges to the stigma concept. Annu Rev Sociol 2001; 27:363-385.
- 21Pereira ME. Definição de estereótipos. Estereótipos: os estereótipos e a psicologia social [Internet]. Salvador; 2008 [acessado 2021 ago 12]. Disponível em: https://estereotipos.net/2008/07/05/definicao-de-estereotipos
» https://estereotipos.net/2008/07/05/definicao-de-estereotipos - 22Becker G, Arnold R. Stigma as a social and culture construct. In: Ainlay SC, Becker G, Colman LM. The dilemma of difference. New York: Plenum; 1986. p. 39-57.
- 23Rüsch N, Angermeyer MC, Corrigan PW. Mental illness stigma: concepts, consequences, and initiatives to reduce stigma. Eur Psychiatry 2005; 20(8):529-539.
- 24Clérico L. Discriminación por orientación sexual y derechos de laseguridad social enlajurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) y del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH). ¿Una história de divergencias? Rev Fac Der 2019; 47:e105.
- 25Bentes CCA, Barbosa DC, Fonseca JRM, Bezerra LC. A família no processo de inclusão social da criança e adolescente com autismo: desafios na sociedade contemporânea [monografia]. Presidente Prudente: Centro Universitário Antônio Eufrásio de Toledo; 2016.
- 26Maia Filho ALM, Nogueira LANM, Silva KCO, Santiago RF. A importância da família no cuidado da criança autista. Rev Saude Foco 2016; 3(1):66-83.
- 27Paula CS, Fombonne E, Gadia C, Tuchman R, Rosanoff M. Autism in Brazil - perspectives from science and Society. Rev Assoc Med Bras 2011; 57(1):2-5.
- 28Brasil. Ministério da Saúde (MS). Diretrizes de atenção à reabilitação da pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) [Internet]. Brasília: MS; 2014 [acessado 2022 mar 12]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa_autismo.pdf.
- 29Rios C. "Nada sobre nós, sem nós"? O corpo na construção do autista como sujeito social e político. Sex Salud Soc 2017; 25:212-230.
- 30Paula CS, Belisásio Filho JF, Teixeira MCTV. Estudantes de psicologia concluem a graduação com uma boa formação em autismo? Psicol Teor Prat 2016; 17(3):206-221.
- 31Buffle P, Naranjo D. Early identification and diagnosis of autism spectrum disorder: a literature review on evidence-based recommendations. Rev Ecuatori Ped 2021; 22(3):1-19.
- 32Valdez-Maguina G, Cartolin-Principe R. Desafíos de la inclusión escolar del niño con autismo. Rev Med Hered 2019; 30(1):60.
- 33Graham T, Mehta N, Clement S, Evans-Lacko S, Doherty M, Rose D, Koschorke M, Shidhaye R, Henderson C, Thornicroft G. Evidence for effective interventions to reduce mental health-related stigma and discrimination. Lancet 2016; 387(10023):1123-1132.
- 34Allport GW. The nature of prejudice. Boston: Addison-Wesley; 1954.
Datas de Publicação
- Publicação nesta coleção
29 Maio 2023 - Data do Fascículo
Jun 2023
Histórico
- Recebido
03 Out 2022 - Aceito
09 Nov 2022 - Publicado
11 Nov 2022