Resumo

O objetivo do artigo é elucidar os principais aspectos da produção de dados recente sobre a população com deficiência no Brasil. Em sua primeira seção, recorre-se à pesquisa documental e bibliográfica para revelar a influência dos debates em torno das concepções da deficiência sobre o levantamento de informações estatísticas. Na sequência são apresentados os parâmetros para a identificação da pessoa com deficiência na Pesquisa Nacional de Saúde de 2019, na Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua de 2022 e no Censo Demográfico de 2022. Embora as pesquisas sejam conduzidas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística e adotem como referência as recomendações do Grupo de Washington de Estatísticas sobre Deficiência, têm questionários distintos, o que demanda atenção dos usuários desses dados. Na terceira seção são analisados indicadores sociodemográficos gerados com os microdados da PNS 2019 e da PNAD Contínua 2022, com o fim de esclarecer diferenças entre eles e refletir sobre a adoção de linha de corte para definir pessoas com deficiência. Constata-se que pessoas com dificuldades mais severas são as que mais enfrentam dificuldades de acesso à educação e ao mercado de trabalho.

Palavras-chave:
Pessoas com deficiência; Pesquisa de saúde; Pesquisa demográfica; Censo

Introdução

As estatísticas sobre pessoas com deficiência subsidiam as mais diversas políticas públicas, de modo que mudanças em sua metodologia sempre suscitam dúvidas e intensas discussões. O objetivo do presente artigo é contribuir para elucidar os principais aspectos da trajetória recente da produção de dados sobre a população com deficiência no Brasil, favorecendo a compreensão e utilização dessas informações por acadêmicos, gestores e público em geral. A demanda por esses dados é crescente no cenário nacional e reforçada por organismos e instrumentos internacionais, como a Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável.

Na primeira seção, o artigo resgata registros das primeiras reuniões do Congresso Internacional de Estatística, revelando as recomendações pioneiras para o levantamento de dados sobre as pessoas com deficiência. Também demonstra a influência dos debates em torno das concepções da deficiência sobre esse fazer estatístico, com ênfase no trabalho dos órgãos oficiais brasileiros.

Na sequência são apresentados os principais aspectos da identificação da pessoa com deficiência e de suas condições de vida nas três pesquisas mais recentes conduzidas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE): a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) de 2019, a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD Contínua) de 2022 e o Censo Demográfico de 2022.

Tendo em vista que os dados do Censo Demográfico de 2022 sobre a população com deficiência ainda não foram divulgados, a terceira seção concentra seus esforços no esclarecimento das diferenças entre os resultados da PNS 2019 e da PNAD Contínua 2022. Para tanto, são construídos, recorrendo a seus microdados, indicadores populacionais por idade, sexo, cor ou raça e grau de dificuldade na realização de funções. Nesse passo, fica também sugerida a adequação para se utilizar uma linha de corte para definir a população com deficiência, uma vez que são as pessoas com dificuldades mais severas as que enfrentam maiores restrições no acesso à educação e ao mercado de trabalho. Por fim, busca-se também apresentar potencialidades, limites e lacunas nas análises a partir das referidas pesquisas.

Concepções da deficiência e sua influência sobre a produção estatística

Em setembro de 1853, foi realizada, na Bélgica, a primeira reunião do Congresso Internacional de Estatística, convocado com o propósito de harmonizar, entre os países, os modos de coleta de dados e a publicação de informações, tornando as estatísticas comparáveis¹1 Levi L. Resume of the Statistical Congress, held at Brussels, September 11th, 1853, for the Purpose of Introducing Unity in the Statistical Documents of all Countries. J Stat Soc London 1854; 17(1):1-14.. Já nessa oportunidade, ao abordar os dados populacionais, ficou prevista a necessidade de investigar a presença de pessoas com deficiência no domicílio. A primeira reunião do congresso foi composta principalmente por autoridades de países europeus, mas estiveram presentes também Estados Unidos e Egito. A partir da segunda, representantes de países latino-americanos começaram a participar do encontro¹1 Levi L. Resume of the Statistical Congress, held at Brussels, September 11th, 1853, for the Purpose of Introducing Unity in the Statistical Documents of all Countries. J Stat Soc London 1854; 17(1):1-14.^,22 Levi L. Resume of the Second Session of the International Statistical Congress Held at Paris, September, 1855. J Stat Soc London 1856; 19(1):1-11..

É possível identificar nos registros das sessões do congresso que as recomendações acerca da produção de informações sobre as pessoas com deficiência à época diferem substancialmente dos debates atuais a respeito do tema. Aliás, utiliza-se, neste artigo, a expressão atual “pessoas com deficiência”, mas os documentos dessas reuniões fazem uso das terminologias aceitas em seu tempo. Falava-se em descobrir a causa de deficiências mentais para estimar as possibilidades de cura²2 Levi L. Resume of the Second Session of the International Statistical Congress Held at Paris, September, 1855. J Stat Soc London 1856; 19(1):1-11., bem como na necessidade de contabilizar as pessoas que representavam um fardo para a riqueza dos países e para a produtividade do trabalho³3 Brown S. Report on the International Statistical Congress, Held at Vienna, September, 1857. J Stat Soc London, 1858; 21(1):1-17.. Decorridos quase dois séculos, surpreendente seria não haver diferenças.

Ora, as concepções sobre deficiência mudaram ao longo do tempo e a produção das estatísticas, tal como políticas públicas, representações artísticas e outras formas de manifestação do conhecimento e da cultura, refletem essa trajetória. Abordar brevemente tais concepções ou os chamados “modelos da deficiência” contribui, então, para compreender a evolução das investigações populacionais.

Estudiosos da deficiência - debruçados principalmente sobre a história europeia, é preciso frisar - identificam o modelo moral como aquele que interpreta a deficiência a partir de crenças religiosas. Por essa leitura, a deficiência revela pecado, castigo divino, é motivo de vergonha e, no máximo, aceitação⁴4 Goodley D. Disability studies. An interdisciplinary introduction. Los Angeles, London, New Delhi, Singapura, Washington DC.: SAGE; 2011.. Embora o modelo moral seja considerado o mais antigo, sabe-se que há quem o professe publicamente até hoje, o que é importante destacar para não passar a falsa impressão de que o surgimento de novos modelos implique sua supremacia sobre os anteriores.

O desenvolvimento de uma filosofia humanista e o avanço da ciência e da medicina favoreceram a difusão do modelo médico da deficiência, que se afasta das ideias místicas e sobrenaturais. Sob o olhar médico, a deficiência é compreendida como um fenômeno estritamente biológico, um desvio patológico do corpo padrão, o que orienta intervenções direcionadas à cura e à normalização⁴4 Goodley D. Disability studies. An interdisciplinary introduction. Los Angeles, London, New Delhi, Singapura, Washington DC.: SAGE; 2011..

O cenário em que se inserem as primeiras reuniões do Congresso Internacional de Estatística não estaria completo sem jogarmos luz na transição para o capitalismo industrial. Ainda que a existência das pessoas com deficiência fosse entendida, seja por motivos religiosos, seja pelo enfoque médico, por uma ótica negativa, como uma tragédia individual e familiar, registra-se que, no período pré-industrial, estavam inseridas no seio do trabalho rural e da produção doméstica. A industrialização, removendo o trabalho para as cidades e trazendo novos parâmetros de velocidade e produtividade em ambientes fisicamente hostis, teria inviabilizado a participação das pessoas com deficiência no processo produtivo⁵5 Finkelstein V. Disability and the helper/helped relationship [Internet]. 1981. [cited 2024 jan 22]. Available from: https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp -content/uploads/sites/40/library/finkelstein-Helper- Helped-Relationship.pdf
https://disability-studies.leeds.ac.uk/w... ^,66 Gleeson BJ. Disability studies: a historical materialist view. Disabil Soc 1997; 12(2):179-202..

Tais nortes, alinhados aos debates travados no Congresso Internacional de Estatística, materializam-se na produção de estatísticas no século XIX e na primeira metade do século XX. Contam-se as pessoas com deficiência unicamente pelas características do corpo - problema individual, biológico -, e mais para registrar sua existência do que para avaliar suas condições de vida e de participação social.

No Brasil, essa fase se inicia em 1872, no primeiro Recenseamento Geral do Império, e estende-se até o Censo Demográfico de 1940. Nesse período, as mudanças nas formas de identificar as pessoas com deficiência na população restringiram-se ao maior ou menor número de características corporais investigadas, à terminologia e a questões metodológicas relativas à aplicação dos questionários de coleta⁷7 Botelho L, organizador. Censo 2021. Experiências na América do Sul. Rio de Janeiro: Sindicato Nacional dos Trabalhadores do IBGE - ASSIBGE Núcleo Chile; 2020.^,88 Botelho L, Porciuncula K. Os desafios para a produção de indicadores sobre pessoas com deficiência: ontem, hoje e amanhã. In: Simões A, Athias L, Botelho L, organizadores. Panorama nacional e internacional da produção de indicadores sociais. Grupos populacionais específicos e uso do tempo. Rio de Janeiro: IBGE; 2018. p. 116-169.. Cegueira e surdez foram as únicas características perquiridas em todas as pesquisas do período, e expressões como “idiota”, “defeito físico” e “aleijado” eram amplamente utilizadas. Após a operação censitária de 1940, o IBGE só voltou a levantar informações a respeito das pessoas com deficiência na década de 1980.

Na segunda metade do século XX, ativistas com deficiência no Reino Unido formularam o modelo social da deficiência. Sua principal inovação foi definir a deficiência como um fenômeno social, uma responsabilidade coletiva. A deficiência seria, assim, uma situação resultante da imposição de barreiras que restringem a participação das pessoas com corpos dissonantes do padrão (ou com impedimentos, do inglês impairment) nas diversas dimensões da vida social⁹9 UPIAS. Disability Alliance. Fundamental Principles of Disability [Internet]. 1975. [cited 2020 set 9]. Available from: https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/UPIAS-fundamentalprinciples.pdf
https://disability-studies.leeds.ac.uk/w... .

Desde então, o modelo social tem influenciado não só os estudos da deficiência, como instrumentos normativos internacionais, tal como a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) e a Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência¹⁰10 Degener T. A human rights model of disability. In: Blanck P, Flynn E, editors. Routledge Handbook of Disability Law and Human Rights. London: Routledge; 2016. p. 31-49.. Leis e políticas públicas passam a definir e propor formas de avaliar a deficiência em consonância com o conceito proposto pelo modelo, ainda que incorporando acréscimos e críticas que foram colocados nas décadas seguintes. Claro que esse não é um processo generalizado, uniforme e harmônico. No mesmo país, convivem normas e práticas inspiradas por diferentes modelos da deficiência.

A produção estatística acompanhou esse movimento. Cada vez mais as recomendações internacionais direcionadas aos institutos de estatísticas, desenvolvidas principalmente no âmbito da Organização das Nações Unidas (ONU), passaram a indicar que a deficiência não seria um fenômeno restrito ao corpo, mas um produto da interação do corpo com o meio em que se vive⁷7 Botelho L, organizador. Censo 2021. Experiências na América do Sul. Rio de Janeiro: Sindicato Nacional dos Trabalhadores do IBGE - ASSIBGE Núcleo Chile; 2020.^,88 Botelho L, Porciuncula K. Os desafios para a produção de indicadores sobre pessoas com deficiência: ontem, hoje e amanhã. In: Simões A, Athias L, Botelho L, organizadores. Panorama nacional e internacional da produção de indicadores sociais. Grupos populacionais específicos e uso do tempo. Rio de Janeiro: IBGE; 2018. p. 116-169.. E que a identificação das pessoas com deficiência deveria ser cruzada com informações de educação e trabalho, entre outras, a fim de revelar as condições e os limites de sua participação social. Os esforços para ampliar a comparabilidade internacional dessas estatísticas culminaram na fundação do Grupo de Washington de Estatísticas sobre Deficiência (WG), que tem desenvolvido instrumentos de coleta para pesquisas domiciliares utilizados por países no mundo todo.

Desse modo, a deficiência deixou de ser investigada unicamente em função de patologias ou falta de membros, passando-se a considerar o que os indivíduos conseguem ou não fazer com os dispositivos de auxílio que possuem. Ao mesmo tempo, as dificuldades na realização de funções e atividades começaram a ser perquiridas em escalas de intensidade e frequência, superando-se perguntas com respostas binárias do tipo “sim” ou “não”.

No Brasil, os censos demográficos de 2000 e 2010, conduzidos pelo IBGE, foram as primeiras pesquisas a se inspirarem, em grande medida, nessas novas recomendações. Por outro lado, a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios de 1981, o Censo Demográfico de 1991 e a Pesquisa Nacional de Saúde de 2013 tiveram questionários pautados pelo modelo médico da deficiência.

A análise de dados sobre pessoas com deficiência deve partir, portanto, do conhecimento das dimensões investigadas pela pesquisa que se pretende utilizar, em outras palavras, da pergunta: “Como a Pesquisa ‘X’ identifica as pessoas com deficiência?” Na sequência do artigo, essa indagação será respondida para as pesquisas mais recentes: a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) de 2019, o Censo Demográfico de 2022 e a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD Contínua) de 2022.

Métodos para identificar as pessoas com deficiência na produção estatística brasileira recente

Para a identificação das pessoas com deficiência, a PNS 2019, a PNAD Contínua 2022 e o Censo Demográfico de 2022 tiveram seus questionários construídos a partir da Lista curta de perguntas sobre deficiências¹¹11 Washington Group on Disability Statistics. The Washington Group short set on functioning - enhanced (WG-SS Enhanced) Brazilian Portuguese translation [Internet]. 2020. [cited 2023 jun 11]. Available from: https://www.washingtongroup-disability.com/fileadmin/uploads/wg/Documents/WGShort-Set-Enhanced-Brazilian-Portuguese-translation-v2020-June-23.pdf
https://www.washingtongroup-disability.c... do WG¹²12 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pesquisa Nacional de Saúde de 2019 (PNS) - ciclos de vida. Rio de Janeiro: IBGE; 2021.^,1313 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pessoas com deficiência. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua de 2022 (PNADc). Rio de Janeiro: IBGE; 2023.. Esse instrumento propõe perguntas sobre dificuldade de enxergar, ouvir, andar ou subir escadas, memorização ou concentração, realização de cuidados pessoais e de comunicação, com respostas categorizadas em uma escala de dificuldade que varia de “nenhuma dificuldade” a “não consegue de modo algum”. Contudo, fatores como objetivos das pesquisas, disponibilidade orçamentária⁷7 Botelho L, organizador. Censo 2021. Experiências na América do Sul. Rio de Janeiro: Sindicato Nacional dos Trabalhadores do IBGE - ASSIBGE Núcleo Chile; 2020., entre outros, influenciaram sua formulação, justificando as diferenças entre os respectivos questionários, principalmente quanto às funções investigadas, como será descrito no decorrer desta seção.

Na PNS 2019, conduzida pelo IBGE em colaboração com o Ministério da Saúde, a deficiência foi investigada no Módulo G de seu questionário único. Além de perguntas da Lista curta de perguntas sobre deficiências para audição, visão e mobilidade, foram adotados quesitos constantes do Conjunto ampliado de perguntas sobre funcionalidade¹⁴14 Washington Group on Disability Statistics. The Washington Group Extended Set on Functioning (WG-ES) [Internet]. 2020. [cited 2023 jun 11]. Available from: https://www.washingtongroup-disability.com/fileadmin/uploads/wg/Documents/Questions/Portuguese__Brazil_.pdf
https://www.washingtongroup-disability.c... , também do WG, que abordam dificuldades no uso dos membros superiores (força e coordenação) e a utilização de recursos de assistência antes de indagar sobre as dificuldades em cada função. Por exemplo, antes de perguntar sobre dificuldades de visão, investigou-se se a pessoa utilizava regularmente aparelhos como óculos, lentes de contato, bengalas ou cães-guia para lidar com problemas de visão permanentes. Independentemente da resposta positiva ou negativa, o questionário seguia o fluxo para a pergunta sobre dificuldade.

A PNS 2019 também identificou pessoas com limitação em funções mentais/intelectuais. Essa última categoria, no entanto, foi abordada de forma distinta das demais, destacando-se a relação causal entre limitações mentais/intelectuais e a consequente dificuldade em áreas como comunicação, autocuidado, trabalho e educação. A inclusão dessa questão foi motivada pela intenção de manter alguma comparabilidade com pesquisas anteriores, como o Censo Demográfico de 2010, que adotava uma abordagem semelhante.

Vale ressaltar que, na PNS 2019, foi estabelecido um recorte etário de dois anos ou mais de idade e o questionário foi adaptado para as crianças de dois a quatro anos de idade, seguindo os parâmetros do Módulo de funcionalidade infantil¹⁵15 Washington Group on Disability Statistics/UNICEF. Child Functioning Module (CFM) - Ages 5-17 years [Internet]. 2020. [cited 2023 out 13]. Available from: https://www.washingtongroup-disability.com/fileadmin/uploads/wg/Documents/Washington_Group_Questionnaire__5_-_WG-UNICEF_Child_Functioning_Module__ages_5-17_.pdf
https://www.washingtongroup-disability.c... elaborado pelo WG junto ao Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF). Assim, pela primeira vez nas pesquisas sobre deficiência brasileiras, as perguntas ficaram ajustadas de acordo com o desenvolvimento infantil esperado na faixa etária para identificar de forma mais precisa a deficiência em crianças.

Outra novidade foi a inclusão do tema da comunicação em língua brasileira de sinais (libras), independentemente de serem pessoas com deficiência auditiva. O quesito foi adaptado do Conjunto ampliado de perguntas sobre funcionalidade. Nesse, a redação da pergunta era: “Você usa a língua de sinais?”, enquanto na PNS foi: “Você sabe usar a língua brasileira de sinais - libras?”

Os dados da PNS de 2019 foram divulgados em 2021, preenchendo uma lacuna de informações sobre pessoas com deficiência desde a Pesquisa Nacional de Saúde anterior, de 2013. Com foco em saúde, é possível cruzar os dados sobre deficiência com informações de acesso a serviços de reabilitação e aparelhos de auxílio obtidos via Serviço Único de Saúde (SUS), entre outras. Ao mesmo tempo, a pesquisa propicia análises sobre questões socioeconômicas, como educação e trabalho.

A inclusão do tema da deficiência na PNAD Contínua 2022 resultou de uma colaboração entre o IBGE e a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Foi a primeira vez que a deficiência foi abordada nessa pesquisa, integrando um módulo específico, aplicado unicamente no terceiro trimestre de 2022. Além de identificar pessoas com deficiência, buscou-se atender às metas da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável, que recomendam a produção de dados sobre mercado de trabalho e outras condições de vida dessa população.

O questionário utilizado teve maior aderência com a Lista curta de perguntas sobre deficiências do WG, contemplando as dificuldades de enxergar, ouvir, andar ou subir escadas, memorização ou concentração, realização de cuidados pessoais e de comunicação, acrescidas de duas questões sobre dificuldades no uso dos membros superiores. Manteve-se o recorte etário de dois anos ou mais de idade e as adaptações adequadas para crianças menores de cinco anos.

A pergunta sobre limitações nas funções mentais/intelectuais foi retirada. Esse movimento reflete a ausência de consenso sobre como definir o que anteriormente era categorizado como “deficiência mental e/ou intelectual”. De fato, o WG não desenvolveu uma sintaxe específica para identificar pessoas com deficiência mental, intelectual ou psicossocial, ou qualquer tipo de deficiência, na realidade. Para inferir quais indivíduos da amostra têm deficiência intelectual, por exemplo, seria necessário decidir quais são os domínios mais relevantes e criar uma medida composta (proxy) que reflita esse tipo de deficiência.

Porém, o foco está em garantir a inclusão das pessoas com deficiência nas estatísticas, segundo características que possam direcionar as políticas públicas, em vez de categorizá-las por tipo de deficiência. Países que são referência na produção de estatística sobre pessoas com deficiência, como a Austrália, divulgam informações dando destaque a funções, graus de dificuldade para desempenhá-las e a consequente necessidade de suporte, sem tanta preocupação com rótulos para os indivíduos⁷7 Botelho L, organizador. Censo 2021. Experiências na América do Sul. Rio de Janeiro: Sindicato Nacional dos Trabalhadores do IBGE - ASSIBGE Núcleo Chile; 2020.^,88 Botelho L, Porciuncula K. Os desafios para a produção de indicadores sobre pessoas com deficiência: ontem, hoje e amanhã. In: Simões A, Athias L, Botelho L, organizadores. Panorama nacional e internacional da produção de indicadores sociais. Grupos populacionais específicos e uso do tempo. Rio de Janeiro: IBGE; 2018. p. 116-169..

Os dados da PNAD Contínua referentes ao tema de deficiência foram divulgados em julho de 2023 e forneceram uma série de informações relevantes sobre as características educacionais e laborais das pessoas com deficiência¹⁶16 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pela primeira vez, PNAD contínua reúne e disponibiliza dados sobre pessoas com deficiência [Internet]. 2023. [acessado 2024 fev 11]. Disponível em: https://www.gov.br/secom/pt-br/assuntos/noticias/2023/07/pela-primeira-vez-pnad-continua-reune-e-disponibiliza-dados-sobre-pessoas-com-deficiencia
https://www.gov.br/secom/pt-br/assuntos/... . Isso foi especialmente significativo, uma vez que o Brasil carecia de informações mais atualizadas sobre as pessoas com deficiência no país. A coleta de dados da PNAD Contínua coincidiu com parte do período de coleta do Censo Demográfico, devido aos sucessivos adiamentos do levantamento censitário em consequência da pandemia de COVID-19. Porém, por sua dimensão, os dados do Censo demandam tempo maior para serem divulgados.

O Censo Demográfico 2022, tal como os anteriores, foi composto por dois tipos de questionários: um básico, aplicado em todos os domicílios, e um estendido, aplicado em uma amostra de domicílios selecionados. A temática da pessoa com deficiência pertence ao questionário da amostra e, em conformidade com a PNS 2019 e PNAD Contínua 2022 e diferentemente das demais operações censitárias, direcionou a investigação para as pessoas com dois anos de idade ou mais. Os informantes que não puderam ou não quiseram fornecer informações durante a visita do recenseador tiveram a opção de preenchimento pela internet.

O processo de planejamento do Censo 2022 foi extremamente conturbado, mesmo no período anterior à pandemia. O Ministério da Economia, instituído em janeiro de 2019, esteve determinado em reduzir o orçamento e os questionários da operação, o que resultou em uma intensa campanha em defesa da integridade da pesquisa, conhecida como “Todos pelo Censo”⁷7 Botelho L, organizador. Censo 2021. Experiências na América do Sul. Rio de Janeiro: Sindicato Nacional dos Trabalhadores do IBGE - ASSIBGE Núcleo Chile; 2020.. Nesse contexto, o Censo 2022 é o mais conciso entre as três pesquisas na investigação sobre deficiência, com questões sobre dificuldade de enxergar, ouvir e se mover, com apenas uma a respeito do uso dos membros superiores.

A abordagem à deficiência mental também foi mantida com um quesito semelhante ao da PNS 2019. A esse respeito, vale ressaltar que, embora os períodos de coleta do Censo 2022 e da PNAD Contínua 2022 tenham coincidido parcialmente, a elaboração do questionário da PNAD Contínua se deu em momento posterior ao do Censo, oportunidade em que, como explicado anteriormente, se decidiu pela supressão desse quesito.

Apesar de não fazer parte do bloco de questões de deficiência, houve a inclusão de uma pergunta sobre autismo no questionário da amostra do Censo, após imposição legal pela Lei nº 13.861, de 18 de julho de 2019. Desse modo, o quesito não passou pelas mesmas etapas de teste que o restante dos questionários do Censo. A estrutura da pergunta difere das demais, exigindo que a pessoa tenha recebido um diagnóstico de autismo por um profissional da área de saúde, e não há recorte etário. As opções de resposta são binárias (sim/não) e não fazem diferenciação do grau de severidade da manifestação do autismo no indivíduo.

Na PNS 2019, na PNAD Contínua 2022 e, provavelmente, no Censo 2022, o critério adotado para denominar pessoas com deficiência no processo de construção dos indicadores aplica uma linha de corte recomendada pelo WG. Assim, considera-se pessoa com deficiência quem relatou enfrentar muita dificuldade ou não conseguir realizar ao menos uma das funções investigadas, independentemente do uso de aparelhos de auxílio. Contudo, é possível restringir ou ampliar esse limite conceitual para atender a outras demandas, por exemplo, incluindo quem também respondeu “ter alguma dificuldade”. Para alcançar esse objetivo, é necessário utilizar os microdados e gerar novos indicadores, tal como na seção seguinte deste artigo.

Embora o IBGE esteja engajado com a comparabilidade internacional em sua produção de dados, essa fica comprometida pelas mudanças metodológicas ocorridas em cada pesquisa, bem como pelas diferenças no número de domínios funcionais avaliados. Além disso, a falta de uma série histórica comparável, tanto entre pesquisas quanto em edições diferentes de um mesmo levantamento, prejudica a análise longitudinal das pessoas com deficiência¹⁷17 Lenzi M. Os dados sobre Deficiência nos Censos Demográficos Brasileiros. In: XVIII Encontro Nacional de Estudos Populacionais. Águas de Lindóia; 2012..

No entanto, a diligência em ajustar e manter atualizado o tema é evidenciada pela revisão iterativa dos questionários. Ao mesmo tempo, quanto mais domínios são abordados na pesquisa, maior é o refinamento e, consequentemente, o número de pessoas com deficiência identificadas. Até os dias atuais, persistem discussões intensas sobre a metodologia para a mensuração da deficiência com fins estatísticos, tanto em estudos de amostragem quanto em censos.

As estatísticas públicas sobre deficiência na PNS 2019 e na PNAD Contínua 2022

Diante das diferenças descritas na seção anterior, a construção de uma série histórica entre as pesquisas e, por conseguinte, a comparabilidade sistemática da prevalência de deficiência ficam prejudicadas. Porém, nesta seção, apresentam-se alguns exercícios com a PNS 2019 e a PNAD Contínua 2022, tendo em vista que os resultados do Censo 2022 ainda não foram divulgados.

Como a PNAD Contínua 2022 teve mais domínios funcionais levantados, não surpreende que ela tenha encontrado uma maior prevalência de deficiência na população (8,9%) do que a PNS 2019 (8,4%). Além disso, havendo um lapso temporal de três anos entre os levantamentos e envelhecimento populacional no período, também é natural que tenha havido aumento no número absoluto de pessoas com deficiência, já que são fenômenos correlacionados¹⁸18 Pereira C, Fonseca C, Escova A, Lopes M. Contributo para a classificação da funcionalidade na população com mais de 65 anos, segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade. Rev Port Saude Publica; 2011; 29(1):53-63.. De fato, eram 17,3 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, segundo a PNS 2019, e 18,6 milhões segundo a PNAD Contínua 2022.

No Gráfico 1, ao comparar a prevalência da deficiência entre os sexos e grupos etários, observa-se um predomínio de mulheres com deficiência, especialmente nas faixas etárias mais avançadas, tanto na PNS 2019 quanto na PNAD Contínua 2022. Tal predominância também era esperada, considerando o aumento da expectativa de vida, sobretudo entre as mulheres, e o estágio avançado do Brasil no processo de transição demográfica¹⁹19 Alves JED. A transição demográfica e a janela de oportunidade. São Paulo: Instituto Fernand Braudel de Economia Mundial; 2008..

Contudo, é digno de nota que a deficiência aparece como um fenômeno mais feminino a partir do grupo etário de 40 a 49 anos de idade em ambas as pesquisas. A literatura aponta como possíveis explicações as desigualdades de gênero no acesso a serviços de saúde, a sujeição a piores condições de trabalho e as sequelas da violência contra a mulher²⁰20 Lee J, Meijer E, Phillips D, Hu P. Disability incidence rates for men and women in 23 countries: evidence on health effects of gender inequality. J Gerontol 2020; 76(2):328-338..

A PNAD Contínua 2022 registrou mais pessoas com deficiência entre as idades mais jovens do que a PNS 2019. Essa mudança estrutural pode estar relacionada à inclusão da investigação das dificuldades de aprendizado e de comunicação, em substituição ao quesito que associava limitações nas funções mentais/intelectuais à dificuldade de brincar ou estudar.

A comparabilidade entre as duas pesquisas se estabelece de maneira mais consistente quando realizada com base nos tipos de dificuldades, ou seja, nos quesitos que ambas compartilham: visão, audição e funções motoras dos membros inferiores e superiores. Dessa forma, observa-se uma prevalência de deficiência semelhante entre as pesquisas. Quanto aos domínios em que não era possível realizar comparações, percebe-se um percentual relevante que pode contribuir para o aumento do número de pessoas com deficiência nas faixas etárias mais jovens (Tabela 1).

De acordo com a orientação sobre codificação do WG, estabelecer uma linha de corte para considerar como pessoa com deficiência apenas quem responde “tem muita dificuldade” ou “não consegue de modo algum” - excluindo, portanto, não só quem responde “não tem dificuldade” como quem “tem alguma dificuldade” - ajusta-se melhor às discussões internacionais e às mudanças na concepção da deficiência. Pessoas com dificuldades menos intensas teriam, pois, menor probabilidade de restrição quanto à sua participação na vida em sociedade.

O Gráfico 2 ilustra como o uso da linha de corte reduz significativamente a prevalência de pessoas com deficiência. Na PNS 2019, ao se retirar a linha de corte, a população total com deficiência no Brasil chega a 52,7 milhões de pessoas, ou 25,8% da população com dois anos ou mais de idade. Esse contingente representa mais do que o triplo da população com deficiência identificada aplicando-se a linha de corte. De forma análoga, essa releitura dos dados também impacta os resultados na PNAD Contínua de 2022: sem a linha de corte são 57,1 milhões de pessoas com deficiência, isto é, 27,3% da população a partir de dois anos de idade. Esse padrão se confirma tanto ao se desagregar a informação por sexo quanto por cor ou raça.

O dilema que se coloca é semelhante ao que enfrentam os programas de assistência a pessoas em situação de pobreza, como o Bolsa Família: é preferível cometer um “erro de exclusão” e deixar pessoas pobres excluídas do programa? Ou é preferível cometer um “erro de inclusão” e contemplar na política quem não se encaixa no seu público-alvo prioritário? A opção pela linha de corte estaria, então, em consonância com a primeira forma de raciocinar, sendo mais restrita na definição de quem é pessoa com deficiência, ao menos para fins estatísticos.

Para refletir sobre a adoção da linha de corte no cenário brasileiro, apresentam-se alguns indicadores que endereçam o acesso à educação e à participação no mercado de trabalho, dividindo-se a população do país em três grupos:

O acesso à educação na infância e adolescência, medido pela frequência escolar das pessoas de 4 a 17 anos de idade, estava garantido quase que universalmente para as pessoas sem nenhuma dificuldade e as pessoas com alguma dificuldade, com taxas que ultrapassaram 97% para ambos os grupos em 2022. Por outro lado, entre as crianças e adolescentes com deficiência, a frequência na escola foi de 92,4%. No levantamento de 2019, as pessoas com deficiência também se encontravam em maior desvantagem. A diferença entre as pessoas sem nenhuma dificuldade e as com alguma dificuldade não foi estatisticamente significativa nos dois anos (Gráfico 3).

As barreiras de acesso à educação também estão marcadas nas trajetórias dos jovens de 18 a 29 anos de idade. Enquanto, entre as pessoas sem dificuldade, 71,4% tinham pelo menos o ensino médio completo em 2022, entre as pessoas com deficiência, pouco mais da metade (51,1%) havia concluído esse nível de ensino. Novamente, a situação das pessoas com alguma dificuldade se afasta da encontrada entre as pessoas com deficiência e se aproxima daquelas que vivem sem limitações nas funções investigadas pela pesquisa: 67,5% tinham ensino médio completo. Cenário semelhante foi encontrado na PNS 2019. Para esse indicador, as diferenças entre o grupo sem dificuldade e com alguma dificuldade são estatisticamente significativas (Gráfico 4).

Desigualdades educacionais refletem-se e acumulam-se com outros fatores para a inserção no mercado de trabalho. O nível de ocupação das pessoas sem dificuldade era de 79,7% no terceiro trimestre de 2022. O mesmo indicador revela que 70,6% das pessoas com alguma dificuldade estavam ocupadas, enquanto, entre as pessoas com deficiência, apenas 50,5% estavam ocupados no mesmo período. Os dados da PNS 2019 revelam desigualdades da mesma ordem, o que sugere não ser um fenômeno conjuntural, associado a efeitos da pandemia de COVID ou outro evento sazonal ou episódico (Gráfico 5).

Esse conjunto de indicadores revela a pertinência da adoção de uma linha de corte para a consideração das pessoas com deficiência no cenário brasileiro. Pessoas com dificuldade severas precisam de maior suporte para acessarem direitos básicos, estando efetivamente mais excluídas no que diz respeito à educação e ao trabalho, mecanismos centrais de socialização, acesso a renda e desenvolvimento na sociedade moderna. Isso não significa que as pessoas com alguma dificuldade devem ser negligenciadas, mas que cada política pública deve identificar corretamente seus alvos prioritários.

Conclusão

A produção de estatística sobre pessoas com deficiência no Brasil avançou nas últimas duas décadas, consolidando a identificação do grupo no Censo Demográfico e na PNS, introduzindo o tema na PNAD Contínua, e com a ampliação do rol de funções investigadas, em consonância com o modelo social da deficiência. No entanto, lacunas relevantes persistem e impõem obstáculos ao conhecimento sobre as condições de vida dessa população e, consequentemente, à formulação de políticas públicas.

A ausência das características da deficiência como tema permanente na PNAD Contínua impede que se acompanhe, por exemplo, como fatores conjunturais afetam a inserção do grupo no mercado de trabalho, bem como o cruzamento com informações de módulos que também são aplicados de forma intervalada ou esporádica na pesquisa, como trabalho infantil, acesso à internet, vitimização, entre muitos outros. Problema semelhante decorre da ausência de investigação da deficiência em outras pesquisas realizadas pelo IBGE, como a Pesquisa de Orçamentos Familiares e a Pesquisa Nacional de Demografia e Saúde.

Uma solução para essas lacunas seria a inclusão dos quesitos que permitem a identificação da deficiência no bloco de características dos moradores, presente em todos os questionários das pesquisas domiciliares do IBGE, garantindo-se o mesmo status de outros aspectos demográficos, como idade, sexo e cor ou raça. Já está mais do que demonstrado na literatura que a experiência da deficiência atravessa a vida dos indivíduos de forma no mínimo não menos importante do que suas demais características. Essa medida permitiria, finalmente, a construção de uma série histórica consistente e regular para os dados sobre pessoas com deficiência.

Viu-se também, ao longo do artigo, que muitas opções feitas pelo IBGE são justificadas em razão das boas práticas e de comparabilidade internacional. Contudo, é preciso que não se desconsidere também a realidade brasileira. “Que outras funções deveriam ser investigadas para harmonizar os dados das pesquisas do IBGE com os critérios de elegibilidade às políticas públicas para pessoas com deficiência?”, é uma pergunta que deveria estar na ordem do dia. Ora, os resultados das pesquisas servem como parâmetro para que os gestores dimensionem o tamanho da demanda e da oferta de serviços, tal como ocorre, por exemplo, com os planos e as campanhas de vacinação, que têm as pessoas com deficiência como público prioritário.

Referências

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