Resumo
Nesta revisão, buscamos identificar lacunas e necessidades para o reconhecimento do direito das mulheres com deficiência ao exercício da maternidade. Objetivamos mapear o conhecimento referente às experiências com a maternidade dessas mulheres, ressaltando a produção de conhecimento relacionada aos direitos sexuais e reprodutivos. Realizamos uma revisão de escopo conforme o Joanna Briggs Institute (JBI). A pesquisa se sustentou na: formulação da questão; identificação dos estudos relevantes; seleção dos estudos; extração de dados; separação, sumarização e relatório dos resultados. Resultados: identificamos 1.050 artigos e selecionamos 53 para análise. A separação dos temas convergentes gerou três eixos: (1) infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; (2) capacitismo obstétrico: uma expressão da violência obstétrica; (3) justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado. Concluímos pela urgência de considerar as mulheres com deficiência com direitos de escolhas nas questões referentes à sua saúde sexual e reprodutiva. Os profissionais de saúde precisam de educação permanente para reconhecer e garantir as necessidades como relações de interdependência para decisões e autonomia.
Palavras-chave:
Pessoas com deficiência; Saúde da mulher; Direitos sexuais e reprodutivos
Introdução
Buscamos nesta revisão de escopo11 Arksey H, O'Malley L. Scoping studies: towards a methodological framework. Int J Soc Res Methodol 2005; 8(1):19-32. valorizar a produção do conhecimento vinculada à experiência da maternidade das mulheres com deficiência22 Crenshaw K. Documento para o encontro de especialistas em aspectos da discriminação racial relativos ao gênero. Rev Estud Fem 2002; 10(1):171-188.,33 Mello AG, Nuernberg A. Gênero e deficiência: interseções e perspectivas. Rev Estud Fem 2012; 20(3):635-655., a fim de sistematizar presenças e ausências.
Definimos a maternidade desde o desejo e o planejamento, até a experiência da gestação, do parto e do nascimento de uma criança, reconhecido como período perinatal. Muito embora a existência das mulheres com deficiência não se resuma à experiência da maternidade, muitas vezes é na gestação que muitas terão o contato inicial com o serviço de saúde, experimentando o capacitismo e o sexismo na violação dos direitos reprodutivos.
As mulheres com deficiência devem ser reconhecidas tanto nas suas necessidades de assistência pessoal, apoios e acompanhamentos44 Keith L, Morris J. Blancos fáciles: los derechos de la discapacidad discapacidad en el debate sobre los menores cuidadores. In: Morris J, compilador. Encuentros con desconocidas: Feminismo y discapacidad. Madrid: Narcea Ediciones; 1996. p. 109-138. quanto nas diversidades de raça, etnia, território, classe e orientação sexual. A deficiência se torna uma experiência de opressão quando a sociedade considera pouco ou nada a diversidade humana55 Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS). Fundamental Principles of Disability [Internet]. 1976. [cited 2021 maio 30]. Available from: https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/UPIAS-fundamental-principles.pdf
https://disability-studies.leeds.ac.uk/w... ,66 Abberley P. El concepto de opresión y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad. In: Barton L, compilador. Superar las barreras de la discapacidad: 18 años de Disability and Society. Madrid: Ediciones Morata; 2008. p. 34-50.. Com isso, as necessidades de saúde e cuidados de mulheres com deficiência durante a maternidade podem estar atravancadas por barreiras atitudinais, arquitetônicas e comunicacionais sustentadas por discriminações sociais77 Constantino C, Luiz KG, Costa LML, Silveira TBH, Bernardes V, organizadores. Guia Mulheres com Deficiência: Garantia de Direitos para Exercício da Cidadania [Internet]. 2020. [acessado 2021 maio 30]. Disponível em: https://www.crmpr.org.br/uploadAddress/Guia-Feminista-Helen-Keller[4447].pdf
https://www.crmpr.org.br/uploadAddress/G... . Faz-se necessário identificar lacunas na produção do conhecimento e da atenção à saúde relativas à maternidade de mulheres com deficiência, considerando suas expressões funcionais. Esse esforço visa subsidiar pesquisas e estimular as políticas de formação e atenção à saúde baseadas em direitos humanos e anticapacitistas, na defesa de políticas públicas que efetivem os direitos sexuais e reprodutivos já assegurados no âmbito da igualdade formal88 Brasil. Presidência da República. Decreto n. 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Diário Oficial da União 2009; 26 ago.,99 Brasil. Presidência da República. Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União 2015; 7 jul.. Capacitismo é o sistema de opressão que naturaliza e hierarquiza as habilidades humanas, estando as pessoas com deficiência no topo da pirâmide de abjeção, remetendo a falta, correção do corpo, impossibilidade e defeito1010 Campbell FK. Contours of Ableism: the production of disability and abledness. London: Palgrave Macmillan; 2009.,1111 Mello AG. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Cien Saude Colet 2016; 21(10): 3265-3276.. Esse conjunto se baseia em esteiras de capacidade compulsória1111 Mello AG. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Cien Saude Colet 2016; 21(10): 3265-3276..
Assumimos o direito à maternidade de mulheres com deficiência como direito ao cuidado e à prática social e política1212 Kittay EF. Dependency. In: Adams R, editor. Keywords for disability studies. USA: New York University Press; 2015. p. 54-58.. Historicamente, o cuidado é interpretado como assunto das mulheres, do âmbito doméstico e privado1313 Tronto J. Mulheres e cuidados: o que as feministas podem aprender sobre a moralidade a partir disso? In: Jaggar AM, Bordo SR, organizadores. Gênero, corpo, conhecimento. Rio de Janeiro: Editora Rosa dos Tempos; 1997., ou no máximo fixado como “da saúde”. Tal visão é forjada por modelos culturais que encobrem a dimensão relacional e material do cuidado, da reprodução de opressões e desigualdades sociais1313 Tronto J. Mulheres e cuidados: o que as feministas podem aprender sobre a moralidade a partir disso? In: Jaggar AM, Bordo SR, organizadores. Gênero, corpo, conhecimento. Rio de Janeiro: Editora Rosa dos Tempos; 1997.
14 Tronto J. Assistência democrática e democracias assistenciais. Soc Estado 2007; 22(2):285-308.
15 Moliner P. Cuidado, interseccionalidade e feminismo. Tempo Social 2014; 26(1):17-33.-1616 Spinelli LM. Contra uma moralidade das mulheres: a crítica de Joan Tronto a Carol Gilligan. Ethic@ 2019; 18(2):245-262.. Processos de vigilância, controle e expectativas arregimentam modelos ideais de mãe, com comportamentos ou etiquetas sobre como parir, amamentar ou se portar no pós-parto - campo de um cuidado generificado pelas opressões e hierarquizações. Estas naturalizam certa imagem da mulher cuidadora, segundo a qual mulheres com deficiência precisam ser justificadas. Essa suposta “natureza” para cuidar colocada para as mulheres em geral exclui as com deficiência. Sobre elas incidem as marcas da pressuposição de incapacidade1717 Clímaco JC. Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência. Rev Estud Fem 2020; 28(1):e54235.,1818 Belo LCO, Filho PO. Maternidade marcada: o estigma de ser mãe com deficiência visual. Saude Soc 2018; 27(3):957-967..
Ou seja, o mesmo espaço-tempo social que demarca como principais funções da mulher a reprodução e o cuidado dos filhos nega e desestimula uma mulher com deficiência a desejar engravidar ou ser mãe como expressão do cuidado1717 Clímaco JC. Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência. Rev Estud Fem 2020; 28(1):e54235.. Nessa estrutura operam concepções e normas frente ao corpo e à maternidade ditas esperadas ou típicas, que “consideram as mulheres com deficiências ou doenças crônicas como inaptas a cuidar, instáveis e assexuadas”1717 Clímaco JC. Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência. Rev Estud Fem 2020; 28(1):e54235. (p. 8). Essa exclusão da sexualidade e das expressões sobre reprodução da vida das mulheres com deficiência nos remete ao campo dos direitos sexuais e reprodutivos como direitos humanos.
O Relatório Mundial sobre Deficiência1919 Organização Mundial da Saúde (OMS). Relatório mundial sobre a deficiência. Brasília: OMS; 2011., ao se referir a tais direitos, retoma a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências - CDPD2020 Brasil. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: Protocolo Facultativo à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência [Internet]. [acessado 2021 maio 12]. Disponível em: https://sisapidoso.icict.fiocruz.br/sites/sisapidoso.icict.fiocruz.br/files/convencaopessoascomdeficiencia.pdf
https://sisapidoso.icict.fiocruz.br/site... para destacar que essas pessoas têm capacidade legal igual à das demais pessoas, entre eles o direito a casar, constituir família e manter sua fertilidade, assim como ter garantido o acesso à atenção à saúde sexual e reprodutiva. O preconceito de que pessoas com deficiência são assexuadas ou que devem ter sua sexualidade e sua fertilidade controladas é amplamente difundido, gerando barreiras para o reconhecimento de seus direitos sexuais e reprodutivos. Portanto, ações específicas na atenção à saúde sexual e reprodutiva devem ser estimuladas para garantir uma experiência positiva em relação ao exercício da sexualidade, à construção de relacionamentos afetivos e à sua expressão, caso assim desejem, na experiência da maternidade1919 Organização Mundial da Saúde (OMS). Relatório mundial sobre a deficiência. Brasília: OMS; 2011..
Uma revisão de escopo permite determinar o valor de realizar uma revisão sistemática completa, identificando lacunas como parte de um processo contínuo de revisão11 Arksey H, O'Malley L. Scoping studies: towards a methodological framework. Int J Soc Res Methodol 2005; 8(1):19-32..
Breckenridge et al.2121 Breckenridge JP, Devaney J, Kroll T, Lazenbatt A, Taylor J, Bradbury-Jones C. Access and utilisation of maternity care for disabled women who experience domestic abuse: a systematic review. BMC Pregnancy Childbirth 2014; 14:234., ao pesquisarem o acesso e utilização de cuidados de maternidade para as mulheres com deficiência vítimas de violência doméstica, assinalaram a necessidade de pesquisas adicionais para explorar as consequências relacionadas a esse tipo de violência, com protagonismo das mulheres com deficiência.
Tanto a discussão anticapacitista sobre deficiência como o direito das mulheres com deficiência ao exercício da sexualidade e orientações sobre seus projetos de maternidade têm pouco espaço na formação das profissões da área da saúde. Assim, urge identificar lacunas no conhecimento quando optamos por uma revisão de escopo. Compreender a extensão e natureza da literatura sobre determinado assunto permite considerar o valor de futuras revisões sistemáticas ou lacunas na literatura2222 Vidal EIO, Fukushima FB. A arte e a ciência de escrever um artigo científico de revisão. Cad Saude Publica 2021; 37(4):e00063121..
Declaramos nosso compromisso como autoras com os direitos das mulheres com deficiência e usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS). Entendemos que uma revisão de escopo, ao mapear, conhecer e sistematizar o conhecimento sobre suas experiências relacionadas à maternidade, pode oferecer subsídios para a atenção, formação e a garantia de direitos e pesquisas.
Metodologia
Seguimos nesta revisão o método do Joanna Briggs Institute (JBI): formulação da questão; identificação dos estudos relevantes; seleção dos estudos; extração de dados; separação, sumarização e relatório dos resultados2323 Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews. In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. 2020. [cited 2021 jan 10]. Available from: https://synthesismanual.jbi.global.doi.org/10.46658/JBIMES-20-12
https://synthesismanual.jbi.global.doi.o... . O protocolo da JBI2424 Joana Briggs Institute. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. 2022. [cited 2022 fev 10]. Available from: https://jbi.global/scoping-review-network/resources
https://jbi.global/scoping-review-networ... foi publicado para favorecer sua publicização entre os revisores2323 Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews. In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. 2020. [cited 2021 jan 10]. Available from: https://synthesismanual.jbi.global.doi.org/10.46658/JBIMES-20-12
https://synthesismanual.jbi.global.doi.o... ,2525 Peters MDJ, Marnie C, Tricco AC, Pollock D, Munn Z, Alexander L, McInerney P, Godfrey CM, Khalil H. Updated methodological guidance for the conduct of scoping reviews. JBI Evid Synth 2020; 8(10):2119-2126.,2626 Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O'Brien KK, Colquhoun H, Levac D, Moher D, Peters MDJ, Horsley T, Weeks L, Hempel S, Akl EA, Chang C, McGowan J, Stewart L, Hartling L, Aldcroft A, Wilson MG, Garritty C, Lewin S, Godfrey CM, Macdonald MT, Langlois EV, Soares-Weiser K, Moriarty J, Clifford T, Tunçalp Ö, Straus SE. PRISMA extension for scoping reviews (PRISMA-ScR): checklist and explanation. Ann Intern Med 2018; 169(7):467-473., sendo registrado no OSF (Research and Data Management Software for Open Science)2727 Morais FRC, Constancio DF, Costa LML, Moreira MCN. Women with disabilities and motherhood experience: scoping review protocol. RSD 2022; 11(4): e52511426755..
Para a formulação da questão, seguimos o modelo population, concept e context - PCC2323 Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews. In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. 2020. [cited 2021 jan 10]. Available from: https://synthesismanual.jbi.global.doi.org/10.46658/JBIMES-20-12
https://synthesismanual.jbi.global.doi.o... , em que “P” diz respeito às mulheres com deficiência, “C” à situação de maternidade e o segundo “C” a direitos sexuais e reprodutivos.
A questão de revisão de escopo se associa a possíveis subquestões dos atributos de population, concept e context2323 Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews. In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. 2020. [cited 2021 jan 10]. Available from: https://synthesismanual.jbi.global.doi.org/10.46658/JBIMES-20-12
https://synthesismanual.jbi.global.doi.o... . Nossa questão central: como os direitos sexuais e reprodutivos das mulheres com deficiência são reconhecidos nas pesquisas realizadas considerando suas experiências de maternidade? Como subquestão: quais aspectos os pesquisadores qualitativistas destacam na experiência das mulheres com deficiência em situação de maternidade?
A estratégia de busca focou artigos publicados e foi guiada por bibliotecário para definir o termo de busca a partir dos descritores em saúde (DeCS). Nossos termos foram “disabled persons” AND “pregnancy”, com busca piloto em agosto de 2021, nas bases: PubMed (National Library of Medicine, que inclui Medline) e na LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), com avaliação do alcance temático e da identificação de termos de indexação e palavras-chave (Quadro 1).
Fomos surpreendidas pela quantidade de artigos encontrados a partir dos descritores utilizados. Sendo que iniciamos a busca com os descritores encontrados nos DeCS para pessoa com deficiência - “Disabled person” (equivalente ao P, de população) - e Gestação - “pregnancy” - já que nos DeCS não há descritor equivalente para maternidade (referente ao C, de conceito). Muitos artigos remetiam a não humanos ou a pessoas diversas com deficiência ou cuidadoras de pessoa com deficiência, então optamos por um teste acrescentando a palavra Mulher - “Woman”. Ao acrescentarmos o descritor direitos reprodutivos - “reproductive rights” (equivalente ao outro C, de contexto), os números de artigos diminuíram, podendo estar implícitos nos demais artigos.
Com essa busca piloto, identificamos outras palavras-chave e outros descritores utilizados nos artigos relevantes, que foram utilizados para a elaboração de uma estratégia de busca completa. Percebemos que, ao inserir novos descritores, havia maior variação de artigos identificados. Acatando sugestões do bibliotecário e inspiradas em outras revisões de escopo2828 Alves GMG, Almeida AGCS, Licetti MM, Costa CMO, Araújo KCGM. Relevância do grau de incapacidade física como preditor de diagnóstico tardio em hanseníase: uma revisão de escopo. Res Soc Dev 2021; 10(6):e5410615399.
29 Silva AB, Sindico SRF, Carneiro AC, Henrique SM, Fernandes AG, Gomes JP, Marinho TP, Fernandes VR. COVID-19 remote consultation services and population in health inequity-concentrating territories: a scoping review. Telemed J E Health 2021; 27(8):881-897.
30 Galvão ALM, Oliveira E, Germani ACCG, Luiz OC. Determinantes estruturais da saúde, raça, gênero e classe social: uma revisão de escopo. Saude Soc 2021; 30(2):e200743.-3131 Santos MV, Alves VH, Rodrigues DP, Tavares MR, Guerra JVV, Calandrine TSS, Marchiori GRS, Dulfe PAM. Proteção e apoio ao aleitamento materno no espaço prisional: uma scoping review. Cien Saude Colet 2022; 27(7):2689-2702., assumimos na estratégia de busca as conexões dos descritores de forma diferenciada a depender da base de dados ou da revista consultada.
Os descritores utilizados foram “disabled persons”, “disabled person”, “pregnancy”, “pregnant women”, “reproductive right”, associados aos operadores booleanos AND. Recorremos ao operador OR para ampliar as buscas com as palavras “motherhood” e “women with disability”, que embora não sejam descritores registrados no DeCS, são termos utilizados na linguagem cotidiana. Sendo sinônimas, foi uma estratégia para ampliar o número de referências. A estratégia de busca, com palavras-chave e termos indexadores identificados (chaves de busca), foi adaptada para cada fonte de informação, conforme o Quadro 2.
Escolhemos a PubMed como referência em artigos internacionais, SciELO porque abarca um grande número de artigos brasileiros, com acesso aberto e na íntegra, e LILACS como referência entre os latino-americanos. A revista Disability & Society foi incluída por ser reconhecida entre os disability studies.
Checando as referências dos artigos identificados, incluímos mais oito. Selecionamos estudos em inglês, espanhol e português, entre 2007 e 2021.
As publicações selecionadas foram listadas, e seus textos completos, transferidos e armazenados no Zotero, com remoção das duplicatas, e posteriormente analisados pelas revisoras. Os que não obedeciam aos critérios de inclusão e não responderam ao objeto do escopo, foram excluídos, com registro do motivo. As etapas são sintetizadas conforme o fluxograma proposto no site do JBI, PRISMA-ScR2626 Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O'Brien KK, Colquhoun H, Levac D, Moher D, Peters MDJ, Horsley T, Weeks L, Hempel S, Akl EA, Chang C, McGowan J, Stewart L, Hartling L, Aldcroft A, Wilson MG, Garritty C, Lewin S, Godfrey CM, Macdonald MT, Langlois EV, Soares-Weiser K, Moriarty J, Clifford T, Tunçalp Ö, Straus SE. PRISMA extension for scoping reviews (PRISMA-ScR): checklist and explanation. Ann Intern Med 2018; 169(7):467-473., (Figura 1). Os artigos elegíveis foram distribuídos entre as revisoras, seguindo um formulário com a pergunta orientadora: “Como os direitos sexuais e reprodutivos das mulheres com deficiência são reconhecidos nas pesquisas realizadas considerando suas experiências de maternidade?” Esse formulário foi aplicado nos artigos selecionados, gerando o Quadro Suplementar, disponível em: https://doi.org/10.48331/scielodata.OZOBW6.
Resultados e discussão
Dos 1.050 artigos identificados, sem duplicados, reunimos 1.005 para leitura dos títulos e resumos. Após essa etapa, excluímos 907, permanecendo 98 para a leitura integral, dos quais 54 foram selecionados para esta análise.
Escolhemos como início da busca o ano de 2007, ano da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas2020 Brasil. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: Protocolo Facultativo à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência [Internet]. [acessado 2021 maio 12]. Disponível em: https://sisapidoso.icict.fiocruz.br/sites/sisapidoso.icict.fiocruz.br/files/convencaopessoascomdeficiencia.pdf
https://sisapidoso.icict.fiocruz.br/site... , marco para os direitos humanos e a dignidade das pessoas com deficiência. Nas buscas, o primeiro artigo data de 2010, e até 2012 foram cinco artigos. A partir desse momento, aumenta a produção, convergente com o reconhecimento dos direitos sexuais e reprodutivos da pessoa com deficiência, no Relatório Mundial sobre a Deficiência, em 2012. De 2013-2017 reunimos 24 artigos, e de 2018 a agosto de 2021, mais 24.
Temos artigos de 21 países, predominando os EUA, com 13, o Brasil com 10, Canadá com quatro e Irlanda com três. Duas publicações cada para África do Sul, Espanha, Chile, Gana, Áustria e Israel. Uma publicação: Etiópia, Escócia, Austrália, Reino Unido, Camarões, Polônia, Uganda, Nepal, Portugal, México e Islândia.
Quanto ao método e as técnicas utilizadas, 37 artigos utilizaram entrevistas individuais ou em grupo focal com as mulheres com deficiência, e um, relatos de blogs de mulheres com deficiência. Quase 70% dos artigos recorrem ao relato das próprias mulheres, e embora o objetivo de alguns não fosse investigar a experiência da maternidade em si3535 Cruz Pérez MP. Mitos acerca de la maternidad en mujeres con discapacidad. Perinatol Reprod Hum 2014; 28:91-96.,4242 Jones BS, Duarte BT, Astorga UN, Pardo M, Sepúlveda R. Aproximación a la experiencia de cuerpo y sexualidad de un grupo de mujeres chilenas con discapacidad física congénita. Rev Chil Ter Ocup 2015; 15:19-32.
43 Gesser M, Nuernberg AH, Toneli MJF. Constituindo-se sujeito na intersecção gênero e deficiência: relato de pesquisa. Psicol Estud 2013; 18(3):419429.
44 Nicolau SM, Schraiber LB, Ayres JR CM. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Cien Saude Colet 2013; 18(3):863-872.-4545 Yupanqui-Concha A, Aranda-Farias C, Ferrer-Perez VA. Prácticas de salud de dominación y exclusión: visiones de activistas, profesionales e investigadoras sobre situación de esterilizaciones forzadas en mujeres y niñas con discapacidad en España. Saude Soc 2021; 30(1):e200107., este momento foi supervalorizado pelas depoentes ao mencionar suas trajetórias de sexualidade, por esse motivo são aqui incluídos também. Outros sete artigos estão na categoria teórico-analítica ou de revisão (há um de revisão de escopo e dois de revisão integrativa), três são estudos de caso e quatro pesquisaram profissionais de saúde.
Nossa análise, de acordo com o método de revisão de escopo, foi submetida a uma discussão teórica à luz dos direitos sexuais e reprodutivos, sustentada pela ética feminista do cuidado, a interseccionalidade, a interdependência e a justiça reprodutiva8484 Diniz D. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense; 2007.
85 Tronto JC. Caring democracy: markets, equality, and justice. New York: NYU Press; 2013.
86 Collins PH, Bilge S. Interseccionalidade. São Paulo: Boitempo; 2020.-8787 Gesser M, Fietz H. Ética do cuidado e a experiência da deficiência: uma entrevista com Eva Feder Kittay. Rev Estud Fem 2021; 29(2):e64987..
A leitura crítica e reflexiva do acervo gerou três eixos: (1) infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; (2) capacitismo obstétrico: expressão da violência obstétrica; e (3) justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado.
Infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade
Para as mulheres com deficiência, o preconceito e a discriminação relacionados ao exercício da maternidade emergem nas relações familiares e de proximidade1818 Belo LCO, Filho PO. Maternidade marcada: o estigma de ser mãe com deficiência visual. Saude Soc 2018; 27(3):957-967.,3232 Pinto PC. "The maternal is political": exploring mothering among women with disability. Ex Aequo 2011; 23:67-81.
33 Lima DS, Silva LR, Rocha CR, Teixeira SVB, Paiva MS. Care of wheelchair pregnant women in the light of Collière's theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(4):e20180755.
34 Chisale SS. "Disabled motherhood in an African community": towards an African women theology of disability. In Skriflig 2018; 52:1-9.-3535 Cruz Pérez MP. Mitos acerca de la maternidad en mujeres con discapacidad. Perinatol Reprod Hum 2014; 28:91-96.,3737 Carvalho CFS, Brito RS. The support network in pregnancy and childbirth: the conceptions of women with physical disability. Texto Contexto Enferm 2016; 25(2):e0600015.
38 Santos RS, Ribeiro VM. Transition of blind women to motherhood from the perspective of Transitions Theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190234.-3939 Santos LFM, Janini JP, Souza VM, Santos RS. Transition to motherhood and mothering for women in wheelchairs: a nursing perspective. Rev Bras Enferm 2019; 72(Suppl. 3):290-296.,4141 Dehays PM, Hichins AM, Vidal CV. Análisis del significado de las ocupaciones atribuidas a ser mujer y madre para mujeres con discapacidad intelectual en la cuidad de Punta Arenas. Rev Chil Ter Ocup 2012; 12:11-18.,4242 Jones BS, Duarte BT, Astorga UN, Pardo M, Sepúlveda R. Aproximación a la experiencia de cuerpo y sexualidad de un grupo de mujeres chilenas con discapacidad física congénita. Rev Chil Ter Ocup 2015; 15:19-32.,4444 Nicolau SM, Schraiber LB, Ayres JR CM. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Cien Saude Colet 2013; 18(3):863-872.,5050 Powell RM, Mitra M, Smeltzer SC, Long-Bellil LM, Smith LD, Iezzoni LI. Family attitudes and reactions toward pregnancy among women with physical disabilities. Womens Health Issues 2017; 27(3):345-350.
51 Litchman ML, Tran MJ, Dearden SE, Guo J-W, Simonsen SE, Clark L. What women with disabilities write in personal blogs about pregnancy and early motherhood: qualitative analysis of blogs. JMIR Pediatr Parent 2019; 2(1):e12355.
52 Devkota HR, Kett M, Groce N. Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth and motherhood. BMC Pregnancy Childbirth 2019; 19:20.-5353 Kalpakjian CZ, Kreschmer JM, Slavin MD, Kisala PA, Quint EH, Chiaravalloti ND, Jenkins N, Bushnik T, Amtmann D, Tulsky DS, Madrid R, Parten R, Evitts M, Grawi CL. Reproductive health in women with physical disability: a conceptual framework for the development of new patient-reported outcome measures. J Womens Health (Larchmt) 2020; 29(11):1427-1436.,5656 Walsh-Gallagher D, Sinclair M, Mc Conkey R. The ambiguity of disabled women's experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: a phenomenological understanding. Midwifery 2012; 28(2):156-162.,5757 Ganle JK, Apolot RR, Rugoho T, Sumankuuro J. "They are my future": childbearing desires and motivations among women with disabilities in Ghana - implications for reproductive healthcare. Reprod Health 2020; 17(1):151.,6060 Peterson-Besse JJ, Knoll JE, Horner-Johnson W. Internet networks as a source of social support for women with mobility disabilities during pregnancy. Disabil Health J 2019; 12(4):722-726.
61 LaPierre TA, Zimmerman MK, Hall JP. "Paying the price to get there": Motherhood and the dynamics of pregnancy deliberations among women with disabilities. Disabil Health J 2017; 10(3):419-425.-6262 Ganle JK, Otupiri E, Obeng B, Edusie AK, Ankomah A, Adanu R. Challenges women with disability face in accessing and using maternal healthcare services in Ghana: a qualitative study. PLoS One 2016; 11(6):e0158361.,6464 Lawler D, Begley C, Lalor J. (Re)constructing Myself: the process of transition to motherhood for women with a disability. J Adv Nurs 2015; 71(7):1672-1683.
65 Mazurkiewicz B, Stefaniak M, Dmoch-Gajzlerska E. Perinatal care needs and expectations of women with low vision or total blindness in Warsaw, Poland. Disabil Health J 2018; 11(4):618-623.
66 Apolot RR, Ekirapa E, Waldman L, Morgan R, Aanyu C, Mutebi A, Nyachwo EB, Seruwagi G, Kiwanuka SN. Maternal and newborn health needs for women with walking disabilities; "the twists and turns": a case study in Kibuku District Uganda. Int J Equity Health 2019; 18(1):43.
67 Schildberger B, Zenzmaier C, König-Bachmann M. Experiences of Austrian mothers with mobility or sensory impairments during pregnancy, childbirth and the puerperium: a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth 2017; 17:201.-6868 Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. "How did that happen?" Public responses to women with mobility disability during pregnancy. Disabil Health J 2015; 8(3):380-387.,7070 Tarasoff LA. Experiences of women with physical disabilities during the perinatal period: a review of the literature and recommendations to improve care. Health Care Women Int 2015; 36(1):88-107.,7676 Nguyen TV, King J, Edwards N, Dunne MP. "Under great anxiety": pregnancy experiences of Vietnamese women with physical disabilities seen through an intersectional lens. Soc Sci Med 2021; 284:114231.,7777 Malouf R, McLeish J, Ryan S, Gray R, Redshaw M. "We both just wanted to be normal parents": a qualitative study of the experience of maternity care for women with learning disability. BMJ Open 2017;7:e015526.,7979 Bremer K, Cockburn L, Ruth A. Reproductive health experiences among women with physical disabilities in the Northwest Region of Cameroon. Int J Gynaecol Obstet 2010; 108(3):211-213.. A categoria “superproteção” converge para processos de infantilização das mulheres com deficiência. Tal processo, discutido à luz de Goffman8888 Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Livros Técnicos e Científicos; 1988. na tensão entre identidade virtual e real, remete a um entendimento de que a pessoa que vive com um estigma pode se perceber como desacreditada ou potencialmente desacreditável pelo que se espera de seu desempenho. Esses processos de interação social estão muito vinculados às mediações simbólicas, entre o que são as necessidades reais das pessoas com deficiência e os estereótipos a elas atribuídos. Estes estão baseados em ideais de corponormatividade e alimentam as estruturas capacitistas1111 Mello AG. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Cien Saude Colet 2016; 21(10): 3265-3276.. As pessoas que vivem com estigmas como marcas de distinção e características que as singularizam não estão passivas diante dessas estruturas. Essas pessoas percebem, muitas vezes as denunciam, sendo por vezes desconsideradas, e a depender das relações sociais em que estão engajadas, manejam as informações sobre seu estigma de forma afirmativa1010 Campbell FK. Contours of Ableism: the production of disability and abledness. London: Palgrave Macmillan; 2009..
A infantilização é uma construção social que destitui os sujeitos de seu lugar de autoridade sobre o que sentem, pensam e desejam. Ao serem consideradas pelos familiares como eternas crianças, conforme alguns artigos abordam, as mulheres com deficiência acabam por ser desacreditadas e percebidas como inapropriadas para afirmarem maternidade e sexualidade. A interpretação do corpo com deficiência como inapropriado, que fundamenta a discriminação, não deve se confundir com as necessidades que devem ser reconhecidas para o cuidado. Destacamos o quanto os denominados impedimentos corporais - que podem variar muito entre as diferentes expressões da deficiência, como internamente a cada grupo - são interpretados como símbolos de risco para uma possibilidade de gerar crianças com deficiência. Isso é mencionado em dois artigos como medo dos ancestrais ou pela maldição que poderá trazer àquela família3434 Chisale SS. "Disabled motherhood in an African community": towards an African women theology of disability. In Skriflig 2018; 52:1-9.,5252 Devkota HR, Kett M, Groce N. Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth and motherhood. BMC Pregnancy Childbirth 2019; 19:20..
Essas atitudes provenientes de pessoas próximas - como pais, cuidadores, amigos ou vizinhos - têm causado frustração de sonhos, esterilização e abortos forçados pelos responsáveis legais3535 Cruz Pérez MP. Mitos acerca de la maternidad en mujeres con discapacidad. Perinatol Reprod Hum 2014; 28:91-96.,5858 Streur CS, Schafer CL, Garcia VP, Quint EH, Sandberg DE, Kalpakjian CZ, Wittmann DA. "He told me it would be extremely selfish of me to even consider [having kids]": the importance of reproductive health to women with spina bifida and the lack of support from their providers. Disabil Health J 2020; 13(2):100815.,7171 Rothler R. Disability rights, reproductive technology, and parenthood: unrealised opportunities. Reprod Health Matters 2017; 25(50):104-113., e preconceito diretamente exercido pelo cônjuge, que muitas vezes gera o distanciamento e abandono 3737 Carvalho CFS, Brito RS. The support network in pregnancy and childbirth: the conceptions of women with physical disability. Texto Contexto Enferm 2016; 25(2):e0600015.,3939 Santos LFM, Janini JP, Souza VM, Santos RS. Transition to motherhood and mothering for women in wheelchairs: a nursing perspective. Rev Bras Enferm 2019; 72(Suppl. 3):290-296., bem como uma imensurável marca de dor e sofrimento para as mulheres. A esterilização compulsória diz respeito a uma biopolítica que opera sobre o corpo das mulheres, e opera violentamente sobre aquelas interpretadas como sendo de risco, e sobre os quais o Estado se manifesta, com seus representantes impondo restrições de direitos8989 Bevervanço RB. Direitos sexuais e reprodutivos e a esterilização da pessoa com deficiência [Internet]. [acessado 2023 jan 6]. Disponível em: http://www.mpsp.mp.br/portal/page/portal/cao_civel/aa_ppdeficiencia/Direitos%20sexuais%20e%20reprodutivos%20e%20a%20esteriliza%C3%A7%C3%A3o%20da%20pessoa%20com%20defici%C3%AAncia.pdf
http://www.mpsp.mp.br/portal/page/portal... ,9090 Cunha CC, Moreira MCN. Dimensões biopolíticas da Portaria no 13/2021 do Ministério da Saúde: impactos nos direitos e no enfrentamento de estigmas de determinados grupos de mulheres. Cad Saude Publica 2021; 37(7):e00124621..
Outra análise sintetiza o papel esperado das mulheres com deficiência ao vivenciarem a maternidade1717 Clímaco JC. Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência. Rev Estud Fem 2020; 28(1):e54235.,1818 Belo LCO, Filho PO. Maternidade marcada: o estigma de ser mãe com deficiência visual. Saude Soc 2018; 27(3):957-967.,3232 Pinto PC. "The maternal is political": exploring mothering among women with disability. Ex Aequo 2011; 23:67-81.,3434 Chisale SS. "Disabled motherhood in an African community": towards an African women theology of disability. In Skriflig 2018; 52:1-9.,4141 Dehays PM, Hichins AM, Vidal CV. Análisis del significado de las ocupaciones atribuidas a ser mujer y madre para mujeres con discapacidad intelectual en la cuidad de Punta Arenas. Rev Chil Ter Ocup 2012; 12:11-18.,4343 Gesser M, Nuernberg AH, Toneli MJF. Constituindo-se sujeito na intersecção gênero e deficiência: relato de pesquisa. Psicol Estud 2013; 18(3):419429.,4444 Nicolau SM, Schraiber LB, Ayres JR CM. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Cien Saude Colet 2013; 18(3):863-872.,5757 Ganle JK, Apolot RR, Rugoho T, Sumankuuro J. "They are my future": childbearing desires and motivations among women with disabilities in Ghana - implications for reproductive healthcare. Reprod Health 2020; 17(1):151.,5959 Ngwena CG. Reproductive autonomy of women and girls under the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Int J Gynaecol Obstet 2018; 140(1):128-133.,6262 Ganle JK, Otupiri E, Obeng B, Edusie AK, Ankomah A, Adanu R. Challenges women with disability face in accessing and using maternal healthcare services in Ghana: a qualitative study. PLoS One 2016; 11(6):e0158361.,6464 Lawler D, Begley C, Lalor J. (Re)constructing Myself: the process of transition to motherhood for women with a disability. J Adv Nurs 2015; 71(7):1672-1683.,6868 Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. "How did that happen?" Public responses to women with mobility disability during pregnancy. Disabil Health J 2015; 8(3):380-387.. A discriminação opera aliada aos estereótipos que as desqualificam na viabilidade de exercer esse papel, ou na capacidade de o fazerem. Frente a esse processo, emerge a necessidade de uma nova ética do cuidado, a das interdependências na negociação de cuidados, incluindo como pares os próprios filhos1717 Clímaco JC. Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência. Rev Estud Fem 2020; 28(1):e54235.,3232 Pinto PC. "The maternal is political": exploring mothering among women with disability. Ex Aequo 2011; 23:67-81.,3333 Lima DS, Silva LR, Rocha CR, Teixeira SVB, Paiva MS. Care of wheelchair pregnant women in the light of Collière's theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(4):e20180755.,6262 Ganle JK, Otupiri E, Obeng B, Edusie AK, Ankomah A, Adanu R. Challenges women with disability face in accessing and using maternal healthcare services in Ghana: a qualitative study. PLoS One 2016; 11(6):e0158361.,6464 Lawler D, Begley C, Lalor J. (Re)constructing Myself: the process of transition to motherhood for women with a disability. J Adv Nurs 2015; 71(7):1672-1683.,7373 Shpigelman C-N. How to support the needs of mothers with physical disabilities? Disabil Rehabil 2015; 37(11):928-935.. Destacamos que é preciso assumir arranjos parentais em que a diversidade de existências reconheça necessidades negociadas, sem recorrer a mecanismos de infantilização, seja das mulheres, seja das crianças9191 Moreira MCN. Configurações do ativismo da parentalidade atípica na deficiência e cronicidade. Cien Saude Colet 2022; 27(10):3939-3948..
Com base na síntese analítica deste primeiro eixo, acentuamos o cuidado como relação baseada na interdependência humana. Sem as armadilhas da “superproteção”, que subtraem a mulher com deficiência como centro desta relação. A transmutação do cuidado em superproteção, configurando “círculos encantados de segredo”8888 Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Livros Técnicos e Científicos; 1988. e restrição nos processos de sociabilidade, encontra-se mediada pelos símbolos do estigma8888 Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Livros Técnicos e Científicos; 1988.. Urge romper com esses mecanismos discriminatórios capacitistas, desumanizadores e objetificadores das mulheres com deficiência, tornadas objetos do desejo de outros.
É importante não fazer equivaler preconceito e discriminação, e conceituar estigma como uma marca ou conjunto de marcas de distinção, que podem repercutir em processos de desumanização, despersonalização e objetificação das mulheres com deficiência.
Capacitismo obstétrico: expressão da violência obstétrica
O capacitismo é uma estrutura tão poderosa quanto as estruturas racistas, sexistas e classistas, alimentadas pelo patriarcado. São lógicas que desumanizam as mulheres negras, periféricas, pobres e com deficiência. Essa objetificação alimenta expressões de violência, que nas cenas de parto se traduzem como violência obstétrica9292 D'Oliveira AFPL, Diniz CSG, Schraiber LB. Violence against women in health care institutions: an emerging problem. Lancet 2002; 359(11):1681-1685., que é uma expressão da violência de gênero, iluminando o que uma mulher passa no encontro com as instituições que oferecem cuidados no pré-natal, parto e pós-parto. A violência obstétrica se sustenta em assimetrias de poder e hierarquias de gênero, classe, raça e corporeidade, produzindo atitudes, práticas e procedimentos baseados na desumanização e objetificação das mulheres. Essas violências podem exponenciar se interseccionamos gênero, classe, raça, com a deficiência.
Assumimos aqui o termo capacitismo obstétrico como um duplo da violência obstétrica dirigida às mulheres com deficiência. Ele adquire valor político da mesma forma que o termo racismo obstétrico, que é a violência obstétrica enfrentada pelas mulheres negras na assistência perinatal9393 Tempesta GA, Eneile M. Racismo obstétrico: a política racial da gravidez, do parto e do nascimento. Amazonica Rev Antropol 2021; 12(2):751-778.. A violência obstétrica de caráter capacitista não é um fenômeno de ordem individual, mas uma estrutura de longa duração baseada em modelos de corpo, em normas de apresentação e função do mesmo; se expressa no descuido que palavras, gestos, olhares revelam quando ignoram ou não acolhem a presença de mulheres com deficiência nos espaços de cuidados a mulheres gestantes ou grávidas3333 Lima DS, Silva LR, Rocha CR, Teixeira SVB, Paiva MS. Care of wheelchair pregnant women in the light of Collière's theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(4):e20180755.,3535 Cruz Pérez MP. Mitos acerca de la maternidad en mujeres con discapacidad. Perinatol Reprod Hum 2014; 28:91-96.
36 Ballesteros Meseguer C, Marín NT, Martínez-Espejo MD, Pina Roche F. Percepción de la asistencia sanitaria al embarazo y parto en mujeres con discapacidad de la movilidad en la región de Murcia. Enferm Glob 2011;10(22):1-21.
37 Carvalho CFS, Brito RS. The support network in pregnancy and childbirth: the conceptions of women with physical disability. Texto Contexto Enferm 2016; 25(2):e0600015.
38 Santos RS, Ribeiro VM. Transition of blind women to motherhood from the perspective of Transitions Theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190234.-3939 Santos LFM, Janini JP, Souza VM, Santos RS. Transition to motherhood and mothering for women in wheelchairs: a nursing perspective. Rev Bras Enferm 2019; 72(Suppl. 3):290-296.,4242 Jones BS, Duarte BT, Astorga UN, Pardo M, Sepúlveda R. Aproximación a la experiencia de cuerpo y sexualidad de un grupo de mujeres chilenas con discapacidad física congénita. Rev Chil Ter Ocup 2015; 15:19-32.,4444 Nicolau SM, Schraiber LB, Ayres JR CM. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Cien Saude Colet 2013; 18(3):863-872.,4747 Alhusen JL, Bloom T, Anderson J, Hughes RB. Intimate partner violence, reproductive coercion, and unintended pregnancy in women with disabilities. Disabil Health J 2020; 13(2):100849.
48 Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. Recommendations about pregnancy from women with mobility disability to their peers. Womens Health Issues 2017; 27(1):75-82.
49 Smeltzer SC, Wint AJ, Ecker JL, Iezzoni LI. Labor, delivery, and anesthesia experiences of women with physical disability. Birth 2017; 44(3):315-324.-5050 Powell RM, Mitra M, Smeltzer SC, Long-Bellil LM, Smith LD, Iezzoni LI. Family attitudes and reactions toward pregnancy among women with physical disabilities. Womens Health Issues 2017; 27(3):345-350.,5353 Kalpakjian CZ, Kreschmer JM, Slavin MD, Kisala PA, Quint EH, Chiaravalloti ND, Jenkins N, Bushnik T, Amtmann D, Tulsky DS, Madrid R, Parten R, Evitts M, Grawi CL. Reproductive health in women with physical disability: a conceptual framework for the development of new patient-reported outcome measures. J Womens Health (Larchmt) 2020; 29(11):1427-1436.
54 Rice JG, Bjargardóttir HB, Sigurjónsdóttir HB. Child protection, disability and obstetric violence: three case studies from Iceland. Int J Environ Res Public Health 2020; 18(1):158.-5555 Mitra M, Long-Bellil LM, Iezzoni LI, Smeltzer SC, Smith LD. Pregnancy among women with physical disabilities: Unmet needs and recommendations on navigating pregnancy. Disabil Health J 2016; 9(3):457-463.,5858 Streur CS, Schafer CL, Garcia VP, Quint EH, Sandberg DE, Kalpakjian CZ, Wittmann DA. "He told me it would be extremely selfish of me to even consider [having kids]": the importance of reproductive health to women with spina bifida and the lack of support from their providers. Disabil Health J 2020; 13(2):100815.,6161 LaPierre TA, Zimmerman MK, Hall JP. "Paying the price to get there": Motherhood and the dynamics of pregnancy deliberations among women with disabilities. Disabil Health J 2017; 10(3):419-425.,6262 Ganle JK, Otupiri E, Obeng B, Edusie AK, Ankomah A, Adanu R. Challenges women with disability face in accessing and using maternal healthcare services in Ghana: a qualitative study. PLoS One 2016; 11(6):e0158361.,6464 Lawler D, Begley C, Lalor J. (Re)constructing Myself: the process of transition to motherhood for women with a disability. J Adv Nurs 2015; 71(7):1672-1683.
65 Mazurkiewicz B, Stefaniak M, Dmoch-Gajzlerska E. Perinatal care needs and expectations of women with low vision or total blindness in Warsaw, Poland. Disabil Health J 2018; 11(4):618-623.
66 Apolot RR, Ekirapa E, Waldman L, Morgan R, Aanyu C, Mutebi A, Nyachwo EB, Seruwagi G, Kiwanuka SN. Maternal and newborn health needs for women with walking disabilities; "the twists and turns": a case study in Kibuku District Uganda. Int J Equity Health 2019; 18(1):43.-6767 Schildberger B, Zenzmaier C, König-Bachmann M. Experiences of Austrian mothers with mobility or sensory impairments during pregnancy, childbirth and the puerperium: a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth 2017; 17:201.,6969 Long-Bellil L, Mitra M, Iezzoni LI, Smeltzer SC, Smith LD. Experiences and unmet needs of women with physical disabilities for pain relief during labor and delivery. Disabil Health J 2017; 10(3):440-444.,7575 Bradbury-Jones C, Breckenridge JP, Devaney J, Kroll T, Lazenbatt A, Taylor J. Disabled women's experiences of accessing and utilising maternity services when they are affected by domestic abuse: a critical incident technique study. BMC Pregnancy Childbirth 2015; 15:181.,7777 Malouf R, McLeish J, Ryan S, Gray R, Redshaw M. "We both just wanted to be normal parents": a qualitative study of the experience of maternity care for women with learning disability. BMJ Open 2017;7:e015526.,7979 Bremer K, Cockburn L, Ruth A. Reproductive health experiences among women with physical disabilities in the Northwest Region of Cameroon. Int J Gynaecol Obstet 2010; 108(3):211-213.,8181 Tarasoff LA. "We don't know. We've never had anybody like you before": Barriers to perinatal care for women with physical disabilities. Disabil Health J 2017; 10(3):426-433.
82 Tefera B, Van Engen M, Van der Klink J, Schippers A. The grace of motherhood: disabled women contending with societal denial of intimacy, pregnancy, and motherhood in Ethiopia. Disability Soc 2017; 32(10):1510-1533.-8383 Mercerat C, Saïas T. The determinants of the relationship between parents with physical disabilities and perinatal services: a scoping review. Canadian J Disability Studies 2021; 10(1):100-129., inclusive recomendando aborto ou esterilizações quando essas mulheres manifestam interesse ou desejam informações quanto à sua saúde sexual e reprodutiva3535 Cruz Pérez MP. Mitos acerca de la maternidad en mujeres con discapacidad. Perinatol Reprod Hum 2014; 28:91-96.,4545 Yupanqui-Concha A, Aranda-Farias C, Ferrer-Perez VA. Prácticas de salud de dominación y exclusión: visiones de activistas, profesionales e investigadoras sobre situación de esterilizaciones forzadas en mujeres y niñas con discapacidad en España. Saude Soc 2021; 30(1):e200107.,5858 Streur CS, Schafer CL, Garcia VP, Quint EH, Sandberg DE, Kalpakjian CZ, Wittmann DA. "He told me it would be extremely selfish of me to even consider [having kids]": the importance of reproductive health to women with spina bifida and the lack of support from their providers. Disabil Health J 2020; 13(2):100815..
O capacitismo obstétrico se expressa nas barreiras ambientais encontradas nos serviços de saúde3636 Ballesteros Meseguer C, Marín NT, Martínez-Espejo MD, Pina Roche F. Percepción de la asistencia sanitaria al embarazo y parto en mujeres con discapacidad de la movilidad en la región de Murcia. Enferm Glob 2011;10(22):1-21.,5353 Kalpakjian CZ, Kreschmer JM, Slavin MD, Kisala PA, Quint EH, Chiaravalloti ND, Jenkins N, Bushnik T, Amtmann D, Tulsky DS, Madrid R, Parten R, Evitts M, Grawi CL. Reproductive health in women with physical disability: a conceptual framework for the development of new patient-reported outcome measures. J Womens Health (Larchmt) 2020; 29(11):1427-1436.,6262 Ganle JK, Otupiri E, Obeng B, Edusie AK, Ankomah A, Adanu R. Challenges women with disability face in accessing and using maternal healthcare services in Ghana: a qualitative study. PLoS One 2016; 11(6):e0158361.,6363 Walsh-Gallagher D, Mc Conkey R, Sinclair M, Clarke R. Normalising birth for women with a disability: the challenges facing practitioners. Midwifery 2013; 29:294-299.,6666 Apolot RR, Ekirapa E, Waldman L, Morgan R, Aanyu C, Mutebi A, Nyachwo EB, Seruwagi G, Kiwanuka SN. Maternal and newborn health needs for women with walking disabilities; "the twists and turns": a case study in Kibuku District Uganda. Int J Equity Health 2019; 18(1):43.,7474 König-Bachmann M, Zenzmaier C, Schildberger B. Health professionals' views on maternity care for women with physical disabilities: a qualitative study. BMC Health Serv Res 2019; 19:551.,7676 Nguyen TV, King J, Edwards N, Dunne MP. "Under great anxiety": pregnancy experiences of Vietnamese women with physical disabilities seen through an intersectional lens. Soc Sci Med 2021; 284:114231.,7878 Mitra M, Smith LD, Smeltzer SC, Long-Bellil LM, Sammet Moring N, Iezzoni LI. Barriers to providing maternity care to women with physical disabilities: perspectives from health care practitioners. Disabil Health J 2017; 10(3):445-550.
79 Bremer K, Cockburn L, Ruth A. Reproductive health experiences among women with physical disabilities in the Northwest Region of Cameroon. Int J Gynaecol Obstet 2010; 108(3):211-213.
80 Thomaz EBAF, Costa EM, Goiabeira YNLA, Rocha TAH, Rocha NCS, Marques MCO, Queiroz RCS. Accessibility to people with motor, visual, or hearing disabilities during delivery and childbirth: the structure of SUS facilities linked to Rede Cegonha. Cien Saude Colet 2021; 26(3):897-908.-8181 Tarasoff LA. "We don't know. We've never had anybody like you before": Barriers to perinatal care for women with physical disabilities. Disabil Health J 2017; 10(3):426-433.,8383 Mercerat C, Saïas T. The determinants of the relationship between parents with physical disabilities and perinatal services: a scoping review. Canadian J Disability Studies 2021; 10(1):100-129., na negação da sexualidade e, concomitantemente, ao direito às decisões reprodutivas orientadas e adequadas às necessidades que a diversidade das expressões da deficiência exige4545 Yupanqui-Concha A, Aranda-Farias C, Ferrer-Perez VA. Prácticas de salud de dominación y exclusión: visiones de activistas, profesionales e investigadoras sobre situación de esterilizaciones forzadas en mujeres y niñas con discapacidad en España. Saude Soc 2021; 30(1):e200107.,4646 Araújo GMS, Aiello ALR. Rede social de apoio de mães com deficiência intelectual. Psicol Reflex Crit 2013; 26(4):752-761.,4848 Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. Recommendations about pregnancy from women with mobility disability to their peers. Womens Health Issues 2017; 27(1):75-82.,5656 Walsh-Gallagher D, Sinclair M, Mc Conkey R. The ambiguity of disabled women's experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: a phenomenological understanding. Midwifery 2012; 28(2):156-162.,7979 Bremer K, Cockburn L, Ruth A. Reproductive health experiences among women with physical disabilities in the Northwest Region of Cameroon. Int J Gynaecol Obstet 2010; 108(3):211-213.,8383 Mercerat C, Saïas T. The determinants of the relationship between parents with physical disabilities and perinatal services: a scoping review. Canadian J Disability Studies 2021; 10(1):100-129.. Persiste de forma ainda hegemônica a perspectiva de que uma gestação de uma mulher com deficiência por si só caracteriza um risco obstétrico, ou é fruto de uma violência sexual sofrida. Tal visão, na maioria dos casos, não é baseada em evidências clínicas e de direitos, o que implica o comprometimento de um cuidado humanizado, a não garantia de acompanhante no parto3737 Carvalho CFS, Brito RS. The support network in pregnancy and childbirth: the conceptions of women with physical disability. Texto Contexto Enferm 2016; 25(2):e0600015., o desrespeito ao plano de parto e repercute nos índices de cesariana4949 Smeltzer SC, Wint AJ, Ecker JL, Iezzoni LI. Labor, delivery, and anesthesia experiences of women with physical disability. Birth 2017; 44(3):315-324.,6969 Long-Bellil L, Mitra M, Iezzoni LI, Smeltzer SC, Smith LD. Experiences and unmet needs of women with physical disabilities for pain relief during labor and delivery. Disabil Health J 2017; 10(3):440-444..
A ótica da deficiência como falha, falta, defeito - imagem que descaracteriza e menospreza o impedimento corporal como expressão legítima de um corpo que se reorganiza nas interações com o mundo - se atualiza nas representações culturais de que uma gestação de uma mulher com deficiência demarque uma geração de crianças com deficiência, nas perspectivas de uma hereditariedade arriscada, provocadora de medo4242 Jones BS, Duarte BT, Astorga UN, Pardo M, Sepúlveda R. Aproximación a la experiencia de cuerpo y sexualidad de un grupo de mujeres chilenas con discapacidad física congénita. Rev Chil Ter Ocup 2015; 15:19-32.,5252 Devkota HR, Kett M, Groce N. Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth and motherhood. BMC Pregnancy Childbirth 2019; 19:20.. As estruturas capacitistas se enlaçam nas emoções perigosas, que evocam desprazer, medo, receio, e uma subjetividade baseada no sofrimento, imputando às mulheres com deficiência a incapacidade de cuidar do filho e exercer a maternidade4343 Gesser M, Nuernberg AH, Toneli MJF. Constituindo-se sujeito na intersecção gênero e deficiência: relato de pesquisa. Psicol Estud 2013; 18(3):419429.,5151 Litchman ML, Tran MJ, Dearden SE, Guo J-W, Simonsen SE, Clark L. What women with disabilities write in personal blogs about pregnancy and early motherhood: qualitative analysis of blogs. JMIR Pediatr Parent 2019; 2(1):e12355.. Neste eixo cabe destacar o medo das ameaças de perder a guarda de seu filho, que tem nos profissionais que atuam na área social agentes de uma ação de controle biopolítico do Estado4646 Araújo GMS, Aiello ALR. Rede social de apoio de mães com deficiência intelectual. Psicol Reflex Crit 2013; 26(4):752-761.,4848 Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. Recommendations about pregnancy from women with mobility disability to their peers. Womens Health Issues 2017; 27(1):75-82.,5252 Devkota HR, Kett M, Groce N. Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth and motherhood. BMC Pregnancy Childbirth 2019; 19:20.,5454 Rice JG, Bjargardóttir HB, Sigurjónsdóttir HB. Child protection, disability and obstetric violence: three case studies from Iceland. Int J Environ Res Public Health 2020; 18(1):158.,5656 Walsh-Gallagher D, Sinclair M, Mc Conkey R. The ambiguity of disabled women's experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: a phenomenological understanding. Midwifery 2012; 28(2):156-162..
Justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado
Um dos artigos afirma que maternar é um ato político3232 Pinto PC. "The maternal is political": exploring mothering among women with disability. Ex Aequo 2011; 23:67-81.. Politizar a maternidade significa denunciar a estrutura patriarcal que limita a mulher a um espaço privado, sem direitos e responsável apenas pelo cuidado da casa e dos filhos. Nos artigos, identificamos relatos interessantes sobre o desejo de engravidar como expressão de reivindicação da feminilidade, força, sonho pessoal, capacidade ou mesmo de confronto social para ampliação do olhar das pessoas próximas sobre sua sexualidade e condição de ser de desejo3232 Pinto PC. "The maternal is political": exploring mothering among women with disability. Ex Aequo 2011; 23:67-81.,3838 Santos RS, Ribeiro VM. Transition of blind women to motherhood from the perspective of Transitions Theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190234.,3939 Santos LFM, Janini JP, Souza VM, Santos RS. Transition to motherhood and mothering for women in wheelchairs: a nursing perspective. Rev Bras Enferm 2019; 72(Suppl. 3):290-296.,4848 Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. Recommendations about pregnancy from women with mobility disability to their peers. Womens Health Issues 2017; 27(1):75-82.,5151 Litchman ML, Tran MJ, Dearden SE, Guo J-W, Simonsen SE, Clark L. What women with disabilities write in personal blogs about pregnancy and early motherhood: qualitative analysis of blogs. JMIR Pediatr Parent 2019; 2(1):e12355.,5656 Walsh-Gallagher D, Sinclair M, Mc Conkey R. The ambiguity of disabled women's experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: a phenomenological understanding. Midwifery 2012; 28(2):156-162.
57 Ganle JK, Apolot RR, Rugoho T, Sumankuuro J. "They are my future": childbearing desires and motivations among women with disabilities in Ghana - implications for reproductive healthcare. Reprod Health 2020; 17(1):151.-5858 Streur CS, Schafer CL, Garcia VP, Quint EH, Sandberg DE, Kalpakjian CZ, Wittmann DA. "He told me it would be extremely selfish of me to even consider [having kids]": the importance of reproductive health to women with spina bifida and the lack of support from their providers. Disabil Health J 2020; 13(2):100815.,6161 LaPierre TA, Zimmerman MK, Hall JP. "Paying the price to get there": Motherhood and the dynamics of pregnancy deliberations among women with disabilities. Disabil Health J 2017; 10(3):419-425.,6464 Lawler D, Begley C, Lalor J. (Re)constructing Myself: the process of transition to motherhood for women with a disability. J Adv Nurs 2015; 71(7):1672-1683.,7373 Shpigelman C-N. How to support the needs of mothers with physical disabilities? Disabil Rehabil 2015; 37(11):928-935.,7575 Bradbury-Jones C, Breckenridge JP, Devaney J, Kroll T, Lazenbatt A, Taylor J. Disabled women's experiences of accessing and utilising maternity services when they are affected by domestic abuse: a critical incident technique study. BMC Pregnancy Childbirth 2015; 15:181.,7676 Nguyen TV, King J, Edwards N, Dunne MP. "Under great anxiety": pregnancy experiences of Vietnamese women with physical disabilities seen through an intersectional lens. Soc Sci Med 2021; 284:114231..
Neste ponto evocamos o conceito de justiça reprodutiva9494 Ross LJ. Reproductive justice as intersectional feminist activism. Souls 2017; 19(3):286-314., compreendido como uma formulação - de base interseccional do feminismo das mulheres negras estadunidenses e afro latino-americanas - em que garantir direitos sexuais e reprodutivos passa necessariamente pela consideração das relações de desigualdade que geram opressões e negações dos direitos sociais e econômicos, inviabilizando decisões e sobrevivência das mulheres, principalmente as negras e pobres9595 Brandão ER, Cabral CS. Justiça reprodutiva e gênero: desafios teórico-políticos acirrados pela pandemia de Covid-19 no Brasil. Interface (Botucatu) 2021; 25(Supl. 1):e200762..
Indicamos aqui a necessidade de emergência de outras práticas e da produção de conhecimentos em que as mulheres com deficiência e suas lutas por direitos sejam incorporadas nas abordagens de cuidado à mulher. Para tanto há a necessidade de um letramento sobre direitos baseados na chamada disability justice9696 Mingus M. Changing the framework: disability justice [Internet]. 2011. [cited 2023 jan 10]. Available from: https://leavingevidence.wordpress.com/2011/02/12/changing-the-framework-disability-justice/
https://leavingevidence.wordpress.com/20... , deslocando a deficiência de um olhar discriminatório da tragédia pessoal, específica daquela mulher (como dito nos artigos: a mulher cega, “cadeirante”, com deficiência intelectual etc.) para uma visão inclusiva, de escuta ativa, dialógica. Mia Mingus nos lembra, em seu blog pessoal, que a deficiência evoca carência, tristeza e, portanto, é rechaçada como indesejável, na imagem de um acontecimento trágico. Tal estrutura de pensamento alimenta práticas discriminatórias, que fundamentam argumentos baseados em uma visão eugênica que justifica o direito ao aborto de fetos com deficiência. A escrita em primeira pessoa da autora defende a acessibilidade como uma resistência concreta ao isolamento das pessoas com deficiência. A acessibilidade como direito à interdependência. Sua perspectiva vai ao encontro da perspectiva da ética do cuidado como crítica à lógica neoliberal da independência dos corpos1212 Kittay EF. Dependency. In: Adams R, editor. Keywords for disability studies. USA: New York University Press; 2015. p. 54-58.. Ela avança na formulação do conceito de acessibilidade como justiça, na necessidade de abranger classe, língua, cuidados infantis, banheiros não segmentados por gênero. Mia Mingus defende que a acessibilidade não se restrinja à logística para as pessoas com deficiência, mas avance na direção de compreender e praticar uma acessibilidade como justiça, e não apenas como inclusão ou diversidade.
A acessibilidade à luz da disability justice se afasta do modelo de igualdade do “somos como vocês” para um modelo de deficiência que abrace a diferença, confronte privilégios e desafie o suposto “normal” em todas as frentes. A ideia da autora não é aumentar as fileiras dos privilegiados, mas desmantelar os sistemas que as mantêm. Assumir a acessibilidade como valor - pois não se pode alcançar a justiça para as pessoas com deficiência sem ela - e questionar uma cultura de inacessibilidade e a produção da invisibilidade, com consequente opressão das pessoas com deficiência.
Para enfrentar essas opressões, no cuidado às mulheres com deficiência urge construir as decisões sobre saúde, sexualidade e planejamento reprodutivo, desconstruindo as práticas da integração social - alimentada por um olhar que discrimina linhas de cuidados para a mulher A ou B, alimentando exclusão. A lógica de inclusão considera a interação, tornando a deficiência uma característica que precisa ser tornada comum, e não extraordinária. A base reside em olhar as necessidades das mulheres baseadas em direitos, acessível e inclusiva, em que sexualidade, planejamento reprodutivo e justiça sejam legitimadas socialmente.
Constatamos uma lacuna nos artigos relativa a reconhecer os direitos sexuais e reprodutivos como direitos humanos para as mulheres com deficiência. Tal ausência pode indicar uma agenda em aberto para novas pesquisas, fomentadores de políticas e práticas inclusivas. Para tanto seriam potentes os referenciais da disability justice embebidas no marco da justiça reprodutiva. Alguns artigos evocam os direitos sexuais e reprodutivos1818 Belo LCO, Filho PO. Maternidade marcada: o estigma de ser mãe com deficiência visual. Saude Soc 2018; 27(3):957-967.,3535 Cruz Pérez MP. Mitos acerca de la maternidad en mujeres con discapacidad. Perinatol Reprod Hum 2014; 28:91-96.,4040 Santos RS, Ribeiro VM. A maternidade de mulheres cegas: possíveis contribuições de enfermagem. Rev Enferm UERJ 2018; 26:e32355-e32355.,4141 Dehays PM, Hichins AM, Vidal CV. Análisis del significado de las ocupaciones atribuidas a ser mujer y madre para mujeres con discapacidad intelectual en la cuidad de Punta Arenas. Rev Chil Ter Ocup 2012; 12:11-18.,4343 Gesser M, Nuernberg AH, Toneli MJF. Constituindo-se sujeito na intersecção gênero e deficiência: relato de pesquisa. Psicol Estud 2013; 18(3):419429.
44 Nicolau SM, Schraiber LB, Ayres JR CM. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Cien Saude Colet 2013; 18(3):863-872.-4545 Yupanqui-Concha A, Aranda-Farias C, Ferrer-Perez VA. Prácticas de salud de dominación y exclusión: visiones de activistas, profesionales e investigadoras sobre situación de esterilizaciones forzadas en mujeres y niñas con discapacidad en España. Saude Soc 2021; 30(1):e200107.,4747 Alhusen JL, Bloom T, Anderson J, Hughes RB. Intimate partner violence, reproductive coercion, and unintended pregnancy in women with disabilities. Disabil Health J 2020; 13(2):100849.,5353 Kalpakjian CZ, Kreschmer JM, Slavin MD, Kisala PA, Quint EH, Chiaravalloti ND, Jenkins N, Bushnik T, Amtmann D, Tulsky DS, Madrid R, Parten R, Evitts M, Grawi CL. Reproductive health in women with physical disability: a conceptual framework for the development of new patient-reported outcome measures. J Womens Health (Larchmt) 2020; 29(11):1427-1436.,5555 Mitra M, Long-Bellil LM, Iezzoni LI, Smeltzer SC, Smith LD. Pregnancy among women with physical disabilities: Unmet needs and recommendations on navigating pregnancy. Disabil Health J 2016; 9(3):457-463.,5757 Ganle JK, Apolot RR, Rugoho T, Sumankuuro J. "They are my future": childbearing desires and motivations among women with disabilities in Ghana - implications for reproductive healthcare. Reprod Health 2020; 17(1):151.,6767 Schildberger B, Zenzmaier C, König-Bachmann M. Experiences of Austrian mothers with mobility or sensory impairments during pregnancy, childbirth and the puerperium: a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth 2017; 17:201.. Ainda que esteja presente uma preocupação dos profissionais em oferecer um cuidado adequado6363 Walsh-Gallagher D, Mc Conkey R, Sinclair M, Clarke R. Normalising birth for women with a disability: the challenges facing practitioners. Midwifery 2013; 29:294-299.,7272 Smeltzer SC, Mitra M, Long-Bellil L, Iezzoni LI, Smith LD. Obstetric clinicians' experiences and educational preparation for caring for pregnant women with physical disabilities: a qualitative study. Disabil Health J 2018; 11(1):8-13.,7474 König-Bachmann M, Zenzmaier C, Schildberger B. Health professionals' views on maternity care for women with physical disabilities: a qualitative study. BMC Health Serv Res 2019; 19:551.,7878 Mitra M, Smith LD, Smeltzer SC, Long-Bellil LM, Sammet Moring N, Iezzoni LI. Barriers to providing maternity care to women with physical disabilities: perspectives from health care practitioners. Disabil Health J 2017; 10(3):445-550., eles ressaltam não terem sido “treinados” para o parto de uma mulher com deficiência. É importante que, na construção de práticas inclusivas, a garantia da acessibilidade e o enfrentamento de barreiras físicas, comunicacionais e de informação acessível às necessidades das mulheres com deficiência estejam integrados à desconstrução do capacitismo que alimenta barreiras atitudinais. A questão não é um “treinamento” de novas práticas, mas o enfrentamento de lógicas desumanizantes das mulheres com deficiência. Faz-se necessário outras formas de comunicação para decisões informadas e acolhimento. Muitas mulheres lamentaram ter seus partos domiciliares ou com parteiras rejeitados por se encaixarem no grupo de alto risco4949 Smeltzer SC, Wint AJ, Ecker JL, Iezzoni LI. Labor, delivery, and anesthesia experiences of women with physical disability. Birth 2017; 44(3):315-324.,5858 Streur CS, Schafer CL, Garcia VP, Quint EH, Sandberg DE, Kalpakjian CZ, Wittmann DA. "He told me it would be extremely selfish of me to even consider [having kids]": the importance of reproductive health to women with spina bifida and the lack of support from their providers. Disabil Health J 2020; 13(2):100815.,6969 Long-Bellil L, Mitra M, Iezzoni LI, Smeltzer SC, Smith LD. Experiences and unmet needs of women with physical disabilities for pain relief during labor and delivery. Disabil Health J 2017; 10(3):440-444.. Entretanto, aos impedimentos corporais não correspondia para essas mulheres nenhum risco obstétrico.
O termo injustiça ocupacional está relacionado às dificuldades financeiras nos arranjos e planejamentos de cuidado familiar4141 Dehays PM, Hichins AM, Vidal CV. Análisis del significado de las ocupaciones atribuidas a ser mujer y madre para mujeres con discapacidad intelectual en la cuidad de Punta Arenas. Rev Chil Ter Ocup 2012; 12:11-18. por mulheres com deficiência intelectual, mas não exclusivas destas5151 Litchman ML, Tran MJ, Dearden SE, Guo J-W, Simonsen SE, Clark L. What women with disabilities write in personal blogs about pregnancy and early motherhood: qualitative analysis of blogs. JMIR Pediatr Parent 2019; 2(1):e12355.,5757 Ganle JK, Apolot RR, Rugoho T, Sumankuuro J. "They are my future": childbearing desires and motivations among women with disabilities in Ghana - implications for reproductive healthcare. Reprod Health 2020; 17(1):151..
Considerações finais
A presente revisão nos possibilitou reconhecer que a maternidade das mulheres com deficiência precisa de estratégias políticas para seu reconhecimento no plano dos direitos. Para tanto, destacamos: (1) a família e as relações de proximidade não necessariamente garantem segurança e reconhecimento para as mulheres com deficiência nas suas trajetórias sexuais e reprodutivas. Esse é o primeiro locus da infantilização como processo a ser desconstruído pelos serviços de saúde desde a adolescência; (2) para além de combater a violência obstétrica como expressão contra mulheres negras, precisamos enfrentar o que denominamos capacitismo obstétrico, dirigido às mulheres com deficiência; (3) a aposta para enfrentar teoricamente, na formação e na política, os estereótipos contra a maternidade das mulheres com deficiência e seus direitos sexuais e reprodutivos está em enfrentar os vocabulários e práticas capacitistas, aprofundando os princípios da justiça reprodutiva com a disability justice.
Referências
- 1Arksey H, O'Malley L. Scoping studies: towards a methodological framework. Int J Soc Res Methodol 2005; 8(1):19-32.
- 2Crenshaw K. Documento para o encontro de especialistas em aspectos da discriminação racial relativos ao gênero. Rev Estud Fem 2002; 10(1):171-188.
- 3Mello AG, Nuernberg A. Gênero e deficiência: interseções e perspectivas. Rev Estud Fem 2012; 20(3):635-655.
- 4Keith L, Morris J. Blancos fáciles: los derechos de la discapacidad discapacidad en el debate sobre los menores cuidadores. In: Morris J, compilador. Encuentros con desconocidas: Feminismo y discapacidad. Madrid: Narcea Ediciones; 1996. p. 109-138.
- 5Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS). Fundamental Principles of Disability [Internet]. 1976. [cited 2021 maio 30]. Available from: https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/UPIAS-fundamental-principles.pdf
» https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/UPIAS-fundamental-principles.pdf - 6Abberley P. El concepto de opresión y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad. In: Barton L, compilador. Superar las barreras de la discapacidad: 18 años de Disability and Society. Madrid: Ediciones Morata; 2008. p. 34-50.
- 7Constantino C, Luiz KG, Costa LML, Silveira TBH, Bernardes V, organizadores. Guia Mulheres com Deficiência: Garantia de Direitos para Exercício da Cidadania [Internet]. 2020. [acessado 2021 maio 30]. Disponível em: https://www.crmpr.org.br/uploadAddress/Guia-Feminista-Helen-Keller[4447].pdf
» https://www.crmpr.org.br/uploadAddress/Guia-Feminista-Helen-Keller[4447].pdf - 8Brasil. Presidência da República. Decreto n. 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Diário Oficial da União 2009; 26 ago.
- 9Brasil. Presidência da República. Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União 2015; 7 jul.
- 10Campbell FK. Contours of Ableism: the production of disability and abledness. London: Palgrave Macmillan; 2009.
- 11Mello AG. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Cien Saude Colet 2016; 21(10): 3265-3276.
- 12Kittay EF. Dependency. In: Adams R, editor. Keywords for disability studies. USA: New York University Press; 2015. p. 54-58.
- 13Tronto J. Mulheres e cuidados: o que as feministas podem aprender sobre a moralidade a partir disso? In: Jaggar AM, Bordo SR, organizadores. Gênero, corpo, conhecimento. Rio de Janeiro: Editora Rosa dos Tempos; 1997.
- 14Tronto J. Assistência democrática e democracias assistenciais. Soc Estado 2007; 22(2):285-308.
- 15Moliner P. Cuidado, interseccionalidade e feminismo. Tempo Social 2014; 26(1):17-33.
- 16Spinelli LM. Contra uma moralidade das mulheres: a crítica de Joan Tronto a Carol Gilligan. Ethic@ 2019; 18(2):245-262.
- 17Clímaco JC. Análise das construções possíveis de maternidades nos estudos feministas e da deficiência. Rev Estud Fem 2020; 28(1):e54235.
- 18Belo LCO, Filho PO. Maternidade marcada: o estigma de ser mãe com deficiência visual. Saude Soc 2018; 27(3):957-967.
- 19Organização Mundial da Saúde (OMS). Relatório mundial sobre a deficiência. Brasília: OMS; 2011.
- 20Brasil. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: Protocolo Facultativo à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência [Internet]. [acessado 2021 maio 12]. Disponível em: https://sisapidoso.icict.fiocruz.br/sites/sisapidoso.icict.fiocruz.br/files/convencaopessoascomdeficiencia.pdf
» https://sisapidoso.icict.fiocruz.br/sites/sisapidoso.icict.fiocruz.br/files/convencaopessoascomdeficiencia.pdf - 21Breckenridge JP, Devaney J, Kroll T, Lazenbatt A, Taylor J, Bradbury-Jones C. Access and utilisation of maternity care for disabled women who experience domestic abuse: a systematic review. BMC Pregnancy Childbirth 2014; 14:234.
- 22Vidal EIO, Fukushima FB. A arte e a ciência de escrever um artigo científico de revisão. Cad Saude Publica 2021; 37(4):e00063121.
- 23Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews. In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. 2020. [cited 2021 jan 10]. Available from: https://synthesismanual.jbi.global.doi.org/10.46658/JBIMES-20-12
» https://synthesismanual.jbi.global.doi.org/10.46658/JBIMES-20-12 - 24Joana Briggs Institute. JBI Manual for Evidence Synthesis [Internet]. 2022. [cited 2022 fev 10]. Available from: https://jbi.global/scoping-review-network/resources
» https://jbi.global/scoping-review-network/resources - 25Peters MDJ, Marnie C, Tricco AC, Pollock D, Munn Z, Alexander L, McInerney P, Godfrey CM, Khalil H. Updated methodological guidance for the conduct of scoping reviews. JBI Evid Synth 2020; 8(10):2119-2126.
- 26Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O'Brien KK, Colquhoun H, Levac D, Moher D, Peters MDJ, Horsley T, Weeks L, Hempel S, Akl EA, Chang C, McGowan J, Stewart L, Hartling L, Aldcroft A, Wilson MG, Garritty C, Lewin S, Godfrey CM, Macdonald MT, Langlois EV, Soares-Weiser K, Moriarty J, Clifford T, Tunçalp Ö, Straus SE. PRISMA extension for scoping reviews (PRISMA-ScR): checklist and explanation. Ann Intern Med 2018; 169(7):467-473.
- 27Morais FRC, Constancio DF, Costa LML, Moreira MCN. Women with disabilities and motherhood experience: scoping review protocol. RSD 2022; 11(4): e52511426755.
- 28Alves GMG, Almeida AGCS, Licetti MM, Costa CMO, Araújo KCGM. Relevância do grau de incapacidade física como preditor de diagnóstico tardio em hanseníase: uma revisão de escopo. Res Soc Dev 2021; 10(6):e5410615399.
- 29Silva AB, Sindico SRF, Carneiro AC, Henrique SM, Fernandes AG, Gomes JP, Marinho TP, Fernandes VR. COVID-19 remote consultation services and population in health inequity-concentrating territories: a scoping review. Telemed J E Health 2021; 27(8):881-897.
- 30Galvão ALM, Oliveira E, Germani ACCG, Luiz OC. Determinantes estruturais da saúde, raça, gênero e classe social: uma revisão de escopo. Saude Soc 2021; 30(2):e200743.
- 31Santos MV, Alves VH, Rodrigues DP, Tavares MR, Guerra JVV, Calandrine TSS, Marchiori GRS, Dulfe PAM. Proteção e apoio ao aleitamento materno no espaço prisional: uma scoping review. Cien Saude Colet 2022; 27(7):2689-2702.
- 32Pinto PC. "The maternal is political": exploring mothering among women with disability. Ex Aequo 2011; 23:67-81.
- 33Lima DS, Silva LR, Rocha CR, Teixeira SVB, Paiva MS. Care of wheelchair pregnant women in the light of Collière's theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(4):e20180755.
- 34Chisale SS. "Disabled motherhood in an African community": towards an African women theology of disability. In Skriflig 2018; 52:1-9.
- 35Cruz Pérez MP. Mitos acerca de la maternidad en mujeres con discapacidad. Perinatol Reprod Hum 2014; 28:91-96.
- 36Ballesteros Meseguer C, Marín NT, Martínez-Espejo MD, Pina Roche F. Percepción de la asistencia sanitaria al embarazo y parto en mujeres con discapacidad de la movilidad en la región de Murcia. Enferm Glob 2011;10(22):1-21.
- 37Carvalho CFS, Brito RS. The support network in pregnancy and childbirth: the conceptions of women with physical disability. Texto Contexto Enferm 2016; 25(2):e0600015.
- 38Santos RS, Ribeiro VM. Transition of blind women to motherhood from the perspective of Transitions Theory. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190234.
- 39Santos LFM, Janini JP, Souza VM, Santos RS. Transition to motherhood and mothering for women in wheelchairs: a nursing perspective. Rev Bras Enferm 2019; 72(Suppl. 3):290-296.
- 40Santos RS, Ribeiro VM. A maternidade de mulheres cegas: possíveis contribuições de enfermagem. Rev Enferm UERJ 2018; 26:e32355-e32355.
- 41Dehays PM, Hichins AM, Vidal CV. Análisis del significado de las ocupaciones atribuidas a ser mujer y madre para mujeres con discapacidad intelectual en la cuidad de Punta Arenas. Rev Chil Ter Ocup 2012; 12:11-18.
- 42Jones BS, Duarte BT, Astorga UN, Pardo M, Sepúlveda R. Aproximación a la experiencia de cuerpo y sexualidad de un grupo de mujeres chilenas con discapacidad física congénita. Rev Chil Ter Ocup 2015; 15:19-32.
- 43Gesser M, Nuernberg AH, Toneli MJF. Constituindo-se sujeito na intersecção gênero e deficiência: relato de pesquisa. Psicol Estud 2013; 18(3):419429.
- 44Nicolau SM, Schraiber LB, Ayres JR CM. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Cien Saude Colet 2013; 18(3):863-872.
- 45Yupanqui-Concha A, Aranda-Farias C, Ferrer-Perez VA. Prácticas de salud de dominación y exclusión: visiones de activistas, profesionales e investigadoras sobre situación de esterilizaciones forzadas en mujeres y niñas con discapacidad en España. Saude Soc 2021; 30(1):e200107.
- 46Araújo GMS, Aiello ALR. Rede social de apoio de mães com deficiência intelectual. Psicol Reflex Crit 2013; 26(4):752-761.
- 47Alhusen JL, Bloom T, Anderson J, Hughes RB. Intimate partner violence, reproductive coercion, and unintended pregnancy in women with disabilities. Disabil Health J 2020; 13(2):100849.
- 48Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. Recommendations about pregnancy from women with mobility disability to their peers. Womens Health Issues 2017; 27(1):75-82.
- 49Smeltzer SC, Wint AJ, Ecker JL, Iezzoni LI. Labor, delivery, and anesthesia experiences of women with physical disability. Birth 2017; 44(3):315-324.
- 50Powell RM, Mitra M, Smeltzer SC, Long-Bellil LM, Smith LD, Iezzoni LI. Family attitudes and reactions toward pregnancy among women with physical disabilities. Womens Health Issues 2017; 27(3):345-350.
- 51Litchman ML, Tran MJ, Dearden SE, Guo J-W, Simonsen SE, Clark L. What women with disabilities write in personal blogs about pregnancy and early motherhood: qualitative analysis of blogs. JMIR Pediatr Parent 2019; 2(1):e12355.
- 52Devkota HR, Kett M, Groce N. Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth and motherhood. BMC Pregnancy Childbirth 2019; 19:20.
- 53Kalpakjian CZ, Kreschmer JM, Slavin MD, Kisala PA, Quint EH, Chiaravalloti ND, Jenkins N, Bushnik T, Amtmann D, Tulsky DS, Madrid R, Parten R, Evitts M, Grawi CL. Reproductive health in women with physical disability: a conceptual framework for the development of new patient-reported outcome measures. J Womens Health (Larchmt) 2020; 29(11):1427-1436.
- 54Rice JG, Bjargardóttir HB, Sigurjónsdóttir HB. Child protection, disability and obstetric violence: three case studies from Iceland. Int J Environ Res Public Health 2020; 18(1):158.
- 55Mitra M, Long-Bellil LM, Iezzoni LI, Smeltzer SC, Smith LD. Pregnancy among women with physical disabilities: Unmet needs and recommendations on navigating pregnancy. Disabil Health J 2016; 9(3):457-463.
- 56Walsh-Gallagher D, Sinclair M, Mc Conkey R. The ambiguity of disabled women's experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: a phenomenological understanding. Midwifery 2012; 28(2):156-162.
- 57Ganle JK, Apolot RR, Rugoho T, Sumankuuro J. "They are my future": childbearing desires and motivations among women with disabilities in Ghana - implications for reproductive healthcare. Reprod Health 2020; 17(1):151.
- 58Streur CS, Schafer CL, Garcia VP, Quint EH, Sandberg DE, Kalpakjian CZ, Wittmann DA. "He told me it would be extremely selfish of me to even consider [having kids]": the importance of reproductive health to women with spina bifida and the lack of support from their providers. Disabil Health J 2020; 13(2):100815.
- 59Ngwena CG. Reproductive autonomy of women and girls under the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Int J Gynaecol Obstet 2018; 140(1):128-133.
- 60Peterson-Besse JJ, Knoll JE, Horner-Johnson W. Internet networks as a source of social support for women with mobility disabilities during pregnancy. Disabil Health J 2019; 12(4):722-726.
- 61LaPierre TA, Zimmerman MK, Hall JP. "Paying the price to get there": Motherhood and the dynamics of pregnancy deliberations among women with disabilities. Disabil Health J 2017; 10(3):419-425.
- 62Ganle JK, Otupiri E, Obeng B, Edusie AK, Ankomah A, Adanu R. Challenges women with disability face in accessing and using maternal healthcare services in Ghana: a qualitative study. PLoS One 2016; 11(6):e0158361.
- 63Walsh-Gallagher D, Mc Conkey R, Sinclair M, Clarke R. Normalising birth for women with a disability: the challenges facing practitioners. Midwifery 2013; 29:294-299.
- 64Lawler D, Begley C, Lalor J. (Re)constructing Myself: the process of transition to motherhood for women with a disability. J Adv Nurs 2015; 71(7):1672-1683.
- 65Mazurkiewicz B, Stefaniak M, Dmoch-Gajzlerska E. Perinatal care needs and expectations of women with low vision or total blindness in Warsaw, Poland. Disabil Health J 2018; 11(4):618-623.
- 66Apolot RR, Ekirapa E, Waldman L, Morgan R, Aanyu C, Mutebi A, Nyachwo EB, Seruwagi G, Kiwanuka SN. Maternal and newborn health needs for women with walking disabilities; "the twists and turns": a case study in Kibuku District Uganda. Int J Equity Health 2019; 18(1):43.
- 67Schildberger B, Zenzmaier C, König-Bachmann M. Experiences of Austrian mothers with mobility or sensory impairments during pregnancy, childbirth and the puerperium: a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth 2017; 17:201.
- 68Iezzoni LI, Wint AJ, Smeltzer SC, Ecker JL. "How did that happen?" Public responses to women with mobility disability during pregnancy. Disabil Health J 2015; 8(3):380-387.
- 69Long-Bellil L, Mitra M, Iezzoni LI, Smeltzer SC, Smith LD. Experiences and unmet needs of women with physical disabilities for pain relief during labor and delivery. Disabil Health J 2017; 10(3):440-444.
- 70Tarasoff LA. Experiences of women with physical disabilities during the perinatal period: a review of the literature and recommendations to improve care. Health Care Women Int 2015; 36(1):88-107.
- 71Rothler R. Disability rights, reproductive technology, and parenthood: unrealised opportunities. Reprod Health Matters 2017; 25(50):104-113.
- 72Smeltzer SC, Mitra M, Long-Bellil L, Iezzoni LI, Smith LD. Obstetric clinicians' experiences and educational preparation for caring for pregnant women with physical disabilities: a qualitative study. Disabil Health J 2018; 11(1):8-13.
- 73Shpigelman C-N. How to support the needs of mothers with physical disabilities? Disabil Rehabil 2015; 37(11):928-935.
- 74König-Bachmann M, Zenzmaier C, Schildberger B. Health professionals' views on maternity care for women with physical disabilities: a qualitative study. BMC Health Serv Res 2019; 19:551.
- 75Bradbury-Jones C, Breckenridge JP, Devaney J, Kroll T, Lazenbatt A, Taylor J. Disabled women's experiences of accessing and utilising maternity services when they are affected by domestic abuse: a critical incident technique study. BMC Pregnancy Childbirth 2015; 15:181.
- 76Nguyen TV, King J, Edwards N, Dunne MP. "Under great anxiety": pregnancy experiences of Vietnamese women with physical disabilities seen through an intersectional lens. Soc Sci Med 2021; 284:114231.
- 77Malouf R, McLeish J, Ryan S, Gray R, Redshaw M. "We both just wanted to be normal parents": a qualitative study of the experience of maternity care for women with learning disability. BMJ Open 2017;7:e015526.
- 78Mitra M, Smith LD, Smeltzer SC, Long-Bellil LM, Sammet Moring N, Iezzoni LI. Barriers to providing maternity care to women with physical disabilities: perspectives from health care practitioners. Disabil Health J 2017; 10(3):445-550.
- 79Bremer K, Cockburn L, Ruth A. Reproductive health experiences among women with physical disabilities in the Northwest Region of Cameroon. Int J Gynaecol Obstet 2010; 108(3):211-213.
- 80Thomaz EBAF, Costa EM, Goiabeira YNLA, Rocha TAH, Rocha NCS, Marques MCO, Queiroz RCS. Accessibility to people with motor, visual, or hearing disabilities during delivery and childbirth: the structure of SUS facilities linked to Rede Cegonha. Cien Saude Colet 2021; 26(3):897-908.
- 81Tarasoff LA. "We don't know. We've never had anybody like you before": Barriers to perinatal care for women with physical disabilities. Disabil Health J 2017; 10(3):426-433.
- 82Tefera B, Van Engen M, Van der Klink J, Schippers A. The grace of motherhood: disabled women contending with societal denial of intimacy, pregnancy, and motherhood in Ethiopia. Disability Soc 2017; 32(10):1510-1533.
- 83Mercerat C, Saïas T. The determinants of the relationship between parents with physical disabilities and perinatal services: a scoping review. Canadian J Disability Studies 2021; 10(1):100-129.
- 84Diniz D. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense; 2007.
- 85Tronto JC. Caring democracy: markets, equality, and justice. New York: NYU Press; 2013.
- 86Collins PH, Bilge S. Interseccionalidade. São Paulo: Boitempo; 2020.
- 87Gesser M, Fietz H. Ética do cuidado e a experiência da deficiência: uma entrevista com Eva Feder Kittay. Rev Estud Fem 2021; 29(2):e64987.
- 88Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Livros Técnicos e Científicos; 1988.
- 89Bevervanço RB. Direitos sexuais e reprodutivos e a esterilização da pessoa com deficiência [Internet]. [acessado 2023 jan 6]. Disponível em: http://www.mpsp.mp.br/portal/page/portal/cao_civel/aa_ppdeficiencia/Direitos%20sexuais%20e%20reprodutivos%20e%20a%20esteriliza%C3%A7%C3%A3o%20da%20pessoa%20com%20defici%C3%AAncia.pdf
» http://www.mpsp.mp.br/portal/page/portal/cao_civel/aa_ppdeficiencia/Direitos%20sexuais%20e%20reprodutivos%20e%20a%20esteriliza%C3%A7%C3%A3o%20da%20pessoa%20com%20defici%C3%AAncia.pdf - 90Cunha CC, Moreira MCN. Dimensões biopolíticas da Portaria no 13/2021 do Ministério da Saúde: impactos nos direitos e no enfrentamento de estigmas de determinados grupos de mulheres. Cad Saude Publica 2021; 37(7):e00124621.
- 91Moreira MCN. Configurações do ativismo da parentalidade atípica na deficiência e cronicidade. Cien Saude Colet 2022; 27(10):3939-3948.
- 92D'Oliveira AFPL, Diniz CSG, Schraiber LB. Violence against women in health care institutions: an emerging problem. Lancet 2002; 359(11):1681-1685.
- 93Tempesta GA, Eneile M. Racismo obstétrico: a política racial da gravidez, do parto e do nascimento. Amazonica Rev Antropol 2021; 12(2):751-778.
- 94Ross LJ. Reproductive justice as intersectional feminist activism. Souls 2017; 19(3):286-314.
- 95Brandão ER, Cabral CS. Justiça reprodutiva e gênero: desafios teórico-políticos acirrados pela pandemia de Covid-19 no Brasil. Interface (Botucatu) 2021; 25(Supl. 1):e200762.
- 96Mingus M. Changing the framework: disability justice [Internet]. 2011. [cited 2023 jan 10]. Available from: https://leavingevidence.wordpress.com/2011/02/12/changing-the-framework-disability-justice/
» https://leavingevidence.wordpress.com/2011/02/12/changing-the-framework-disability-justice
Datas de Publicação
- Publicação nesta coleção
13 Maio 2024 - Data do Fascículo
Maio 2024
Histórico
- Recebido
13 Jun 2023 - Aceito
07 Jul 2023 - Publicado
09 Jul 2023