Resumo:

O estudo teve como objetivo elaborar a versão brasileira do instrumento Children with Special Health Care Needs Screener, avaliar a consistência interna e a concordância interobservador. Seguiram-se as etapas de tradução, retrotradução, comissão de revisão e pré-teste. Participaram 140 familiares de crianças de 0-12 anos em dois serviços de saúde, no Sul do Brasil. Estatística kappa e alfa de Cronbach avaliaram confiabilidade. Na avaliação de clareza, com profissionais de saúde, 80% consideraram as questões muito claras. A prevalência de crianças com necessidades especiais de saúde foi 36%. O tempo médio de aplicação foi 3,5 minutos. Contatou-se dificuldade de compreensão na questão dois. O instrumento apresentou consistência interna satisfatória e concordância perfeita. Ressalta-se que a utilização em pesquisas futuras permitirá complementar as análises psicométricas da adequação para o contexto brasileiro, contribuindo para a definição do perfil epidemiológico desse grupo infantil de forma padronizada no cenário da saúde pública brasileira.

Palavras-chave:
Tradução; Reprodutibilidade dos Resultados; Assistência Integral à Saúde; Criança

Abstract:

This study aimed to elaborate the Brazilian version of the Children with Special Health Care Needs Screener to assess internal consistency and inter-observer agreement. The stages included translation, back-translation, expert committee review, and pretest. Participation included 140 family members of children 0-12 years of age at health services in southern Brazil. Reliability was assessed with kappa statistic and Cronbach's alpha. In the assessment of clarity with health professionals, 80% rated the questions very clear. Prevalence of children with special health needs was 36%. Mean time for applying the instrument was 3.5 minutes. The process identified difficulties in understanding question number two. The instrument showed satisfactory internal consistency and perfect agreement. Future research should add to the psychometric analyses of the instrument's adequacy for the Brazilian context, thereby contributing to a standardized definition of this young age group's epidemiological profile within the public health scenario in Brazil.

Keywords:
Translating; Reproducibility of Results; Comprehensive Health Care; Child

Resumen:

El estudio tuvo como objetivo elaborar la versión brasileña del instrumento Children with Special Health Care Needs Screener para evaluar su consistencia interna y concordancia inter-observador. Se siguieron las etapas de traducción, retrotraducción, ejecución de la revisión y pre-test. Participaron 140 familiares de niños de 0-12 años en dos servicios de salud, en el Sur de Brasil. La estadística kappa y alfa de Cronbach evaluaron la fiabilidad. En la evaluación de la claridad, con profesionales de salud, un 80% consideraron las cuestiones muy claras. La prevalencia de niños con necesidades especiales de salud fue un 36%. El tiempo medio de aplicación fue 3,5 minutos. Se constató dificultad de comprensión en la cuestión dos. El instrumento presentó una consistencia interna satisfactoria y una concordancia perfecta. Se resalta que la utilización en investigaciones futuras permitirá complementar los análisis psicométricos de la adecuación al contexto brasileño, contribuyendo a la definición del perfil epidemiológico de ese grupo infantil, de forma estandarizada, en el escenario de la salud pública brasileña.

Palabras-clave:
Traducción; Reproducibilidad de Resultados; Atención Integral de Salud; Niño

Introdução

Children with special health care needs (CSHCN) foi definido pelo Maternal and Child Health Bureau, dos Estados Unidos, como crianças com alto risco para apresentar ou que já possuem condições crônicas, físicas, de desenvolvimento, comportamental ou emocional e que necessitam dos serviços de saúde, além daqueles exigidos pelas crianças em geral ¹1. McPherson MG, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998; 102:137-41..

No Brasil, CSHCN foi traduzido livremente como "crianças com necessidades especiais de saúde" (CRIANES), e no campo dos cuidados clínicos em saúde a definição foi ampliada para referirem-se a crianças clinicamente frágeis, herdeiros de tecnologias de cuidado neonatal e pediátrico ²2. Cabral IE, Moraes JRMM, Santos FF. O egresso da terapia intensiva neonatal e a demanda de cuidados especiais. Esc Anna Nery Rev Enferm 2003; 7:211-8..

A dispersão e fragmentação da oferta de serviços de saúde a esse grupo infantil, com baixa resolubilidade e alto custo é uma problemática, presente em vários países.

Nos Estados Unidos, por exemplo, para operacionalizar a identificação de CSHCN, foi elaborado o Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener) baseado no referencial teórico do Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions (QuICCC) ³3. Bethell CD, Blumberg SJ, Stein REK, Strickland B, Robertson J, Newacheck PW. Taking stock of the CSHCN Screener: a review of common questions and current reflections. Acad Pediatr 2015; 15:165-76.^{), (4}4. Child and Adolescent Health Measurement Initiative. The Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Screener. 2015. National Survey of Children's Health (NSCH). http://www.cahmi.org/projects/children-with-special-health-care-needs-screener/ (acessado em 12/Jun/2015).
http://www.cahmi.org/projects/children-w... cujo foco restringia-se às condições crônicas.

O CSHCN Screener é composto por cinco perguntas estruturadas, que devem ser respondidas por quem presta cuidados às crianças, sejam eles familiares ou não. Permite identificar e avaliar as demandas de cuidados particulares de cada criança agrupando em conjunto de necessidades de saúde, conforme três domínios: dependência de medicamentos prescritos para certa condição clínica, utilização dos serviços de saúde acima do considerado normal ou de rotina e presença de limitações funcionais ⁴4. Child and Adolescent Health Measurement Initiative. The Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Screener. 2015. National Survey of Children's Health (NSCH). http://www.cahmi.org/projects/children-with-special-health-care-needs-screener/ (acessado em 12/Jun/2015).
http://www.cahmi.org/projects/children-w... .

Os critérios adotados para classificação de uma CSHCN são independentes de um diagnóstico médico ou de uma etiologia formalmente registrada. Um instrumento dessa natureza é importante para o registro de informações sobre a prevalência e as características dessas crianças e suas famílias, além de favorecer o planejamento e o desenvolvimento de ações para esse grupo ⁵5. Goldfeld S, O'Connor M, Sayers M, Moore T, Oberklaid F. Prevalence and correlates of special health care needs in a population cohort of Australian children at school entry. J Dev Behav Pediatr 2012; 33:319-27..

No Brasil, não há estimativas oficiais de quantas crianças apresentam essas características, nem instrumentos padronizados com a finalidade de distingui-las na população geral ⁶6. Neves ET, Arrué AM, Silveira A. Cuidados de enfermagem às crianças com necessidades especiais de saúde. PROENF Saúde da Criança e do Adolescente 2013; 7:53-84.. Nesse sentido, a utilização do CSHCN Screener adaptado para o português brasileiro poderá evidenciar quem são as CRIANES no país, bem como permitir comparações internacionais por tratar-se de um instrumento amplamente utilizado.

O objetivo deste artigo é elaborar a versão brasileira do instrumento CSHCN Screener, bem como avaliar a consistência interna e a concordância interobservador.

Método

Foi solicitada e concedida a autorização ⁴4. Child and Adolescent Health Measurement Initiative. The Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Screener. 2015. National Survey of Children's Health (NSCH). http://www.cahmi.org/projects/children-with-special-health-care-needs-screener/ (acessado em 12/Jun/2015).
http://www.cahmi.org/projects/children-w... para adaptação do CSHCN Screener para o português do Brasil. Foram seguidas as etapas de tradução, retrotradução, comissão de revisão e pré-teste propostas por Guillemin et al. ⁷7. Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol 1993; 46:1417-32..

A primeira etapa consistiu na tradução do instrumento do inglês para o português do Brasil, de forma independente, por dois tradutores bilíngues, brasileiros nativos. O pesquisador especialista em pediatria foi informado do objetivo do estudo; o tradutor público juramentado não foi informado sobre as etapas nem do objetivo.

A síntese foi elaborada com base na análise das traduções independentes, sob a orientação de um professor de inglês. Na retrotradução, um cientista bilíngue com língua materna inglesa não foi informado sobre o instrumento original, etapas ou objetivo do estudo.

Para avaliar a clareza das questões, o instrumento foi enviado para o endereço eletrônico de 650 enfermeiros pediatras (especialistas) registrados na Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras (SOBEP), com autorização prévia de sua diretoria. Desses, 25 devolveram o formulário preenchido no prazo previsto.

Todas as etapas foram submetidas à apreciação do comitê de revisores, que procedeu à leitura crítica do instrumento e avaliou as equivalências de constructo e semântica. A comissão foi composta por seis integrantes: quatro pesquisadores, um na área de avaliação de instrumentos de aferição, outro com experiência com cuidadores e dois em saúde da criança (um tradutor especialista); um enfermeiro pediatra e um professor de letras.

No pré-teste, o instrumento foi aplicado a 140 familiares cuidadores de crianças de zero a 12 anos incompletos, no ambulatório de um hospital de ensino e no pronto atendimento infantil no Sul do Brasil. Excluíram-se aqueles que desconheciam as condições clínicas da criança e menores de 18 anos. A coleta de dados (outubro de 2012) foi feita pela pesquisadora principal e seis auxiliares treinados. A concordância interobservador foi avaliada na mesma amostra, via aplicação simultânea por dois entrevistadores, de forma independente e mascarada.

Após dupla digitação independente e verificação de erros e inconsistências, realizou-se a análise no PASW Statistic 18.0 for Windows (SPSS Inc., Quarry Bay, Hong Kong). A consistência interna foi avaliada via alfa de Cronbach (α) e a concordância interobservador pelo coeficiente kappa ⁸8. Cohen J. A coefficient of agreement for nominal scales. Educ Psychol Meas 1960; 20:37-46., interpretado segundo a classificação de Landis & Koch ⁹9. Landis JR, Koch GG. The measurement of observer agreement for categorical data. Biometrics 1977; 33:159-74.. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Federal de Santa Maria, sob protocolo n^o 0353.0.243.000-11.

Resultados

O instrumento na versão original bem como as etapas de tradução, retrotradução e a síntese estão descritas na Tabela 1.

Com concordância plena do comitê de revisores, o CSHCN Screener foi denominado "Triagem de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde". A expressão child, traduzida como filho, foi alterada para [nome da criança] pela diversidade de familiares cuidadores que levam a criança para atendimento.

Na verificação da clareza do instrumento (Tabela 2), a maior parte dos itens foi avaliada como "muito clara" pelos especialistas (72% a 92%). Segundo recomendação dos profissionais foi incluída a forma verbal faz no fim da pergunta da questão três.

Todas as sugestões foram analisadas pelo comitê de revisão, no entanto solicitações como desmembramento das questões, separação ou inclusão de perguntas não foram incorporadas por tratar-se de instrumento fechado.

No pré-teste, o tempo de aplicação variou de 2 a 5 minutos. Os participantes apresentaram dificuldades de entendimento sobre o que seria um serviço de saúde mental. A prevalência de CRIANES foi de 36%, nos dois serviços. Dentre elas, 28% com dependência medicamentosa, 24% necessitavam dos serviços de saúde continuamente e 6% apresentaram limitações funcionais.

A consistência interna mostrou α = 0,8. A concordância interobservador mostrou-se perfeita (kappa = 1). Os itens do CSHCN Screener que apresentaram dificuldade de compreensão foram reavaliados e foi aprovada a versão por consenso (Figura 1).

Discussão

A tradução e adaptação do CSHCN Screener foram realizadas após verificar a ausência de instrumentos para identificar CRIANES no Brasil e por tratar-se do único que identifica tal clientela, internacionalmente. A literatura recomenda que sejam priorizados instrumentos já disponíveis, com bom desempenho no contexto original e estável em diferentes grupos da população ¹⁰10. Reichenheim ME, Hökerberg YHM, Moraes CL. Assessing construct structural validity of epidemiological measurement tools: a seven-step roadmap. Cad Saúde Pública 2014; 30:927-39..

A avaliação de clareza evidenciou que 80% dos profissionais consideraram as questões muito claras, valor adotado como concordância mínima ¹¹11. Pasquali L. Instrumentos psicológicos: manual prático de elaboração. Brasília: LabPAM/Instituto Brasileiro de Avaliação Psicológica; 1999..

O tempo médio de aplicação, no pré-teste, foi 3,5 minutos, o que favorece sua aplicabilidade. Nos Estados Unidos, o tempo médio de resposta aos cinco itens do CSHCN Screener é de um minuto ³3. Bethell CD, Blumberg SJ, Stein REK, Strickland B, Robertson J, Newacheck PW. Taking stock of the CSHCN Screener: a review of common questions and current reflections. Acad Pediatr 2015; 15:165-76..

Nesta amostra, a prevalência de CRIANES foi de 36%, bem superior à dos Estados Unidos, de 19,8% ¹²12. Child and Adolescent Health Measurement Initiative. Children with special health care needs: percentage of children who meet criteria for having special health care needs according to the Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener). http://www.qualitymeasures.ahrq.gov/content.aspx?id=32931 (acessado em 12/Jun/2014).
http://www.qualitymeasures.ahrq.gov/cont... . Essa diferença pode estar relacionada ao cenário em que foi realizado o pré-teste.

Alguns participantes apresentaram dificuldade de compreensão na questão dois, sobre o que seria um serviço de saúde mental. Na versão em espanhol foi verificada a mesma dificuldade ¹³13. Read D, Bethell C, Blumberg SJ, Abreu M, Molina C. An evaluation of the linguistic and cultural validity of the Spanish language version of the children with special health care needs screener. Matern Child Health J 2007; 11:568-85.. Ademais, aqueles em atendimento no ambulatório avaliaram a utilização do serviço médico como rotina e não como um follow-up.

O instrumento, nesta amostra, mostrou boa consistência interna, similar ao estudo americano (α = 0,76) ¹⁴14. Carle AC, Blumberg SJ, Poblenz C. Internal psychometric properties of the Children with Special Health Care Needs Screener. Acad Pediatr 2011; 11:128-35.. Não foi encontrado nenhum estudo que tenha avaliado a concordância interobservador.

Conclusão

As dificuldades de compreensão identificadas neste estudo podem advir da tradução ou da formulação da questão. Sua aplicação em pesquisas futuras permitirá complementar as análises psicométricas. Além disso, tornará possível a identificação sistematizada e legitimada de CRIANES no cenário da saúde pública brasileira, delineando o perfil epidemiológico dessa clientela.

Destaca-se, ainda, que a invisibilidade das CRIANES nos dados disponíveis representa uma lacuna para o delineamento de políticas públicas específicas para esse grupo.

Agradecimentos

Agradecemos aos profissionais que participaram de todo o processo de tradução e adaptação do instrumento, particularmente, os membros da Comissão de Revisão, auxiliares de pesquisa bem como familiares cuidadores.

Referências

Datas de Publicação

Histórico