Resumos

Introdução

A partir de 1996, com o avanço das pesquisas clínicas e farmacológicas, surge no mundo a terapia antirretroviral altamente potente (HAART - highly active antiretroviral therapy), que é um regime de tratamento para suprimir a replicação viral e a progressão da infecção pelo HIV, combinando três ou mais antirretrovirais que atuam nas diferentes etapas da replicação viral. Esses esquemas terapêuticos trouxeram significativas melhoras na qualidade e na expectativa de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS ¹1. Delaney M. History of HAART - the true history of how effective multi-drug therapy was developed for treatment of HIV disease. Retrovirology 2006; 3 Suppl I:S6., além de produzir transformações na construção social da doença ²2. Parker R. Corpos, prazeres e paixões: a cultura sexual no Brasil contemporâneo. São Paulo: Editora Best Seller; 2000.. De portadores de doença mortal, as pessoas vivendo com HIV e AIDS passam a conviver com uma doença crônica, que não tem cura, mas tem tratamento e começam a acreditar que podem ter vida convencional, relacionamentos amorosos e filhos. Os parceiros negativos - neste estudo, utilizar-se-á em alguns casos a forma masculina de “parceiro” englobando também a “parceira” -, por sua vez, têm cada vez mais informações sobre estratégias para prevenção da transmissão sexual do HIV - a eficácia do preservativo e a profilaxia pós-exposição sexual (PEP) ³3. Departamento de DST e AIDS e Hepatites Virais, Secretaria de Vigilância em Saúde, Ministério da Saúde. Recomendações para terapia antirretroviral em adultos infectados pelo HIV - 2008. Suplemento III - Tratamento e prevenção. http://www.aids.gov.br (acessado em Out/2010).
http://www.aids.gov.br... . Todo o contexto propicia relacionamentos conjugais entre pessoas com AIDS em que os dois são infectados pelo HIV, chamados de soroconcordantes, ou nos quais somente um deles é infectado, os casais sorodiscordantes ou com sorologias diferentes, em que um é infectado pelo HIV e o outro não ⁴4. Remien R. Uma revisão dos desafios para casais sorodiscordantes e questões de Saúde Pública: implicações para intervenções. In: Maksud I, Terto V, Pimenta C, Parker R, organizadores. Conjugalidades e AIDS: a questão da sorodiscordância e os serviços de saúde. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS; 2002. p. 21-5.. Sabe-se que existe discussão teórica sobre o uso dos termos sorodiscordante ou sorodiferente, neste estudo, porém, será utilizada a expressão “casal sorodiscordante” ⁵5. Polejack L. Convivendo com a diferença: dinâmica relacional de casais sorodiscordantes para HIV/AIDS [Dissertação de Mestrado]. Brasília: Instituto de Psicologia, Universidade de Brasília; 2001.^,66. Knauth DR. A "sorodiscordância": questões conceituais e projetos em andamento - comentários. In: Maksud I, Terto V, Pimenta C, Parker R, organizadores. Conjugalidades e AIDS: a questão da sorodiscordância e os serviços de saúde. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS; 2002. p. 37-41., mais conhecida e usada como palavra-chave na área de saúde.

A partir do final da década de 1990, nos Estados Unidos, e do ano 2000, no Brasil, os temas relacionados aos casais sorodiscordantes começam a aparecer e chamar a atenção de pesquisadores e de profissionais de saúde. Estudos com casais sorodiscordantes têm se destacado por abordar temas como transmissão do HIV na família ⁷7. White R, Cunningham AM. Ryan White: my own story. New York: Dial Books; 1991.; intimidade do casal e redução do sexo seguro⁴; revelação do diagnóstico ao parceiro ou a outras pessoas ⁸8. Maksud I. Silêncios e segredos: aspectos (não falados) da conjugalidade face à sorodiscordância para o HIV/AIDS. Cad Saúde Pública 2012; 28:1196-204.^,99. Nascimento VLV. Contar ou não contar: a revelação do diagnóstico pelas pessoas com HIV/AIDS [Dissertação de Mestrado]. São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2002., conjugalidade, sexualidade e uso do preservativo ⁵5. Polejack L. Convivendo com a diferença: dinâmica relacional de casais sorodiscordantes para HIV/AIDS [Dissertação de Mestrado]. Brasília: Instituto de Psicologia, Universidade de Brasília; 2001.^,66. Knauth DR. A "sorodiscordância": questões conceituais e projetos em andamento - comentários. In: Maksud I, Terto V, Pimenta C, Parker R, organizadores. Conjugalidades e AIDS: a questão da sorodiscordância e os serviços de saúde. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS; 2002. p. 37-41.^,1010. Maksud I. Casais com sorologias distintas para o HIV: questões iniciais para debate. In: Maksud I, Terto V, Pimenta C, Parker R, organizadores. Conjugalidades e AIDS: a questão da sorodiscordância e os serviços de saúde. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS; 2002. p. 11-20.^,1111. Maksud I. Casais sorodiscordantes: conjugalidade, práticas sexuais e HIV/AIDS [Tese de Doutorado]. Rio de Janeiro: Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro; 2007.^,1212. Maksud I. O discurso da prevenção da AIDS frente às lógicas sexuais de casais sorodiscordantes: sobre normas e práticas. Physis (Rio J.) 2009; 19:349-69.^,1313. Perussi A, Franch M. Casais sorodiscordantes no estado da Paraíba: reflexões a respeito da negociação de risco. In: XIV Congresso Brasileiro de Sociologia, 2009. http://www.sbsociologia.com.br/portal/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=215&Itemid=171 (acessado em 02/Mai/2012).
http://www.sbsociologia.com.br/portal/in... ^,1414. Silva LMF. Fazendo a diferença: as dinâmicas da conjugalidade sorodiscordante para o HIV/AIDS [Tese de Doutorado]. João Pessoa: Centro de Ciências Humanas e Letras e Artes, Universidade Federal da Paraíba; 2012. e a invisibilidade da sorodiscordância na atenção às pessoas com HIV e AIDS ¹⁵15. Silva AM, Camargo Junior KR. A invisibilidade da sorodiscordância na atenção às pessoas com HIV/AIDS. Ciênc Saúde Coletiva 2011; 16:4865-73..

Este artigo decorre de pesquisa que procurou refletir sobre o tema das vulnerabilidades de casais sorodiscordantes, sejam elas individuais, programáticas ou sociais ¹⁶16. Fernandes NM. Vulnerabilidade ao HIV/AIDS entre casais sorodiscordantes acompanhados no Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas/Fiocruz [Tese de Doutorado]. Rio de Janeiro: Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas, Fundação Oswaldo Cruz; 2013..

Ampliando o entendimento da transmissão do HIV: do risco à vulnerabilidade

A noção de risco, com a consequente descrição dos grupos que potencialmente seriam afetados por infecção ou doença, é importante categoria da epidemiologia. Contudo, sua utilização, de forma mais ampla no início da epidemia, acarretou estigmas e discriminações para os portadores do HIV e AIDS, homossexuais, usuários de drogas e profissionais do sexo, produzindo visão equivocada nas populações que não se reconheciam nesses grupos de risco, de que estariam imunes a serem infectados pelo HIV. Até mesmo alguns homens homoeroticamente orientados, que viviam relacionamentos afetivo-sexuais estáveis, passaram a se sentir protegidos ¹⁷17. Brasil RG, Barreto AML. A dimensão imaginária do vírus HIV-AIDS entre homens homoeroticamente orientados que têm ou tiveram relacionamentos afetivo-sexuais estáveis. Belém: Revista Científica da UFPA 2001; 1:1-13..

No final dos anos 1980 e início dos anos 1990, o conceito de vulnerabilidade passa a ter lugar de destaque em diferentes estudos sobre desastres, pobreza e fome ¹⁸18. Chambers R. Vulnerability, coping and policy. IDS Bulletin 2006; 37:33-40.^,1919. Watts MJ, Bohle G. Hunger, famine and the space of vulnerability. Geojournal 1993; 30:117-25. 1993.. Nesse contexto, Mann et al. ²⁰20. Mann J, Tarantola D, Netter T. A AIDS no mundo. Rio de Janeiro: Editora Relume Dumará/Associação Interdisciplinar de AIDS/Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro; 1994. desenvolvem uma metodologia para avaliar a vulnerabilidade à infecção pelo HIV e AIDS, incorporando um conjunto de fatores cuja interação aumenta ou reduz as possibilidades da pessoa se infectar pelo HIV.

Delor & Hubert ²¹21. Delor F, Hubert M. Revisiting the concept of 'vunerability'. Soc Sci Med 2000; 50:1557-70. estabelecem três níveis de entendimento da vulnerabilidade social: trajetória social, interseção ou interação das trajetórias e contexto social. As trajetórias sociais são os caminhos percorridos por cada pessoa durante as diferentes fases da vida. A interação é o momento em que duas ou mais pessoas se encontram, quando acontece a interseção de trajetórias de vida. Por último, o contexto social influencia os momentos, a participação e as formas dos encontros entre as diferentes trajetórias de vida de duas ou mais pessoas. Os autores argumentam que todos esses elementos acontecem dentro de um processo de construção dinâmica de identidade, que tem o objetivo de manter, expandir e proteger o espaço de vida em que o sujeito é socialmente reconhecido ²¹21. Delor F, Hubert M. Revisiting the concept of 'vunerability'. Soc Sci Med 2000; 50:1557-70..

Ayres et al. ²²22. Ayres JRCM, França JI, Calazans GJ, Salletti H. Vulnerabilidade e prevenção em tempos de AIDS. In: Barbosa R, Parker R. organizadores. Sexualidade pelo avesso: direitos, identidades e poder. Rio de Janeiro: Editora Relume-Dumará; 1999; p. 50-71. contextualizam e aprofundam a discussão do conceito de vulnerabilidade em sua relação com as questões brasileiras. Segundo eles, a elaboração do conceito de vulnerabilidade introduz no campo da análise epidemiológica maior precisão e amplitude.

Desse modo, para os autores citados anteriormente, as formas de exposição ao HIV são determinadas por três dimensões complexas e interdependentes: programática, social e individual.

A vulnerabilidade programática ou institucional se relaciona ao nível de desenvolvimento das políticas e programas para o enfrentamento da epidemia do HIV e AIDS. Fazem parte dessa dimensão a existência de programas de assistência e prevenção que contemplem a população com suas especificidades e diversidades; universalização, integralidade e humanização do atendimento. Quanto menor a capacidade de implementação e gerenciamento desses aspectos, mais vulneráveis as populações e indivíduos ²³23. Ayres JRCM. Vulnerabilidade e avaliação de ações preventivas: HIV/AIDS, DST e abuso de drogas entre adolescentes. São Paulo: Casa da Edição; 1996..

A vulnerabilidade social incorpora a condição socioeconômica; acesso à informação, grau de escolaridade; disponibilidade de recursos materiais; capacidade de organização da sociedade civil; direitos humanos; discriminação e preconceito dirigidos às minorias; crenças religiosas; concepções sobre a sexualidade e simetria ou assimetria nas relações de gênero ²³23. Ayres JRCM. Vulnerabilidade e avaliação de ações preventivas: HIV/AIDS, DST e abuso de drogas entre adolescentes. São Paulo: Casa da Edição; 1996..

A vulnerabilidade individual envolve dois níveis: cognitivo e comportamental. O primeiro se relaciona ao grau e à qualidade da aquisição dos conhecimentos sobre o HIV e AIDS e da capacidade de incorporá-los e gerenciá-los nos relacionamentos em sociedade. O segundo está ligado à relação desses conhecimentos adquiridos à capacidade de perceber contextos intersubjetivos e sociais geradores de vulnerabilidades, que influenciam atitudes e comportamentos práticos em relação à epidemia ²³23. Ayres JRCM. Vulnerabilidade e avaliação de ações preventivas: HIV/AIDS, DST e abuso de drogas entre adolescentes. São Paulo: Casa da Edição; 1996..

A vulnerabilidade nesta pesquisa foi abordada na perspectiva do conceito ampliado de saúde, buscando os fatores de fragilização biopsicossocial que expõem parcerias e sujeitos à infecção e reinfecção pelo HIV e a não adesão ao tratamento que tem se mostrado efetivo na proteção dos parceiros soronegativos ao HIV.

Este estudo teve como objetivo compreender o processo de construção da vulnerabilidade ao HIV entre casais sorodiscordantes heterossexuais e homossexuais masculinos, pela análise das construções discursivas e produção de sentidos no cotidiano de tais casais ²⁴24. Spink MJ. Práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano. Aproximações teóricas e metodológicas. São Paulo: Editora Cortez; 2004..

Método

Este estudo está inserido no campo teórico do construcionismo social que surge no bojo do movimento da Sociologia do Conhecimento ao final do século XX, criticando o instituído, o naturalizado, procurando compreender os processos que deram condições ao surgimento de certas construções conceituais e noções que se naturalizaram e se transformaram em crenças ²⁵25. Gergen KJ. The social constructionist movement in modern psychology. Am Psychol 1985; 40:266-85.. A compreensão dos acontecimentos da vida dos casais estudados utilizou a abordagem de práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano, em que são articulados encontros de pessoas, levando-se em consideração a dialogia contida nas relações; as dimensões da linguagem, compreendida nos seus aspectos performáticos e de produção de sentidos e as dimensões da história (em seus tempos longo, vivido e curto) ²⁴24. Spink MJ. Práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano. Aproximações teóricas e metodológicas. São Paulo: Editora Cortez; 2004.^,2626. Austin JL. Quando dizer é fazer. Porto Alegre: Editora Artes Médicas; 1990.^,2727. Bakhtin M. Marxismo e filosofia da linguagem. São Paulo: Editora Hucitec; 2009.. Spink ²⁴24. Spink MJ. Práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano. Aproximações teóricas e metodológicas. São Paulo: Editora Cortez; 2004. define tempo longo como o tempo das construções sociais dos discursos na história; o tempo vivido como o tempo das nossas memórias pessoais; e o curto é aquele em que está acontecendo o diálogo entre as pessoas, incluindo a interação face a face entre entrevistador e entrevistado, entrevistador e casais.

O local do estudo foi o ambulatório do Laboratório de Pesquisa Clínica em DST e AIDS, Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas, Fundação Oswaldo Cruz (LaPClin-AIDS/INI/Fiocruz). Todas as entrevistas foram feitas após aplicação e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foram realizadas 40 entrevistas: 17 entrevistas com os parceiros conjuntamente e 23 com os parceiros individualmente, possibilitando a escuta das distintas versões e complementando, assim, as informações. Onze pessoas não quiseram ser entrevistadas individualmente, porque referiram que já tinham falado tudo na entrevista conjunta e não tinham nada a esconder dos parceiros. Essa atitude reforça a concepção do senso comum do casamento, representada por um ideal simbólico de compartilhamento no qual se tem o outro como extensão de si mesmo ²⁸28. Heilborn ML. Dois é par. Gênero e identidade sexual em contexto igualitário. Rio de Janeiro: Editora Garamond; 2004..

Foi utilizado um questionário sociodemográfico autoaplicado com perguntas sobre idade, sexo, raça/etnia, escolaridade, ocupação, renda familiar, renda individual, religião, tipo de vínculo conjugal, tempo de relacionamento, se moravam juntos ou separados, região de moradia e orientação sexual.

Nas entrevistas, foi utilizado um roteiro temático em torno de questões do estudo para melhor condução do processo. Após a gravação e transcrição das entrevistas, foram elaborados Mapas Dialógicos, identificando os repertórios linguísticos (termos e conceitos de domínios de saberes específicos), dêiticos do discurso (indexadores que assinalam ou indicam pessoas, organizações, instituições, ações, coisas, comportamentos), implicaturas conversacionais (transgressões das regras ou máximas conversacionais de qualidade, quantidade, modo e pertinência) e gêneros de fala (estilos específicos de retóricas), pelos quais podem ser observadas as construções dos sentidos do discurso elaborados pelos sujeitos ²⁹29. Spink MJ, Medrado B. Produção de sentidos no cotidiano: uma abordagem teórico-metodológica para análise de práticas discursivas. In: Spink MJ, organizador. Práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano. Aproximações teóricas e metodológicas. São Paulo: Editora Cortez; 1999. p. 41-62..

Das entrevistas, destacaram-se cinco temas relacionados às três dimensões da vulnerabilidade: (1) tipo de família e informações sobre sexualidade e prevenção; (2) revelação do diagnóstico pelo profissional de saúde; (3) revelação do diagnóstico para o parceiro; (4) uso do preservativo; (5) acesso às informações sobre as novas tecnologias de prevenção. As últimas, preconizadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) ³⁰30. World Health Organization. Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection. http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en (acessado em Jun/2013).
http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en... ^,3131. World Health Organization. Consolidated guidelines on HIV prevention, diagnosis, treatment and care for key populations. http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en (acessado em Jul/2014).
http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en... , estão relacionadas ao aparato biomédico existente ou em estudo e se juntam à utilização do preservativo masculino e feminino na prevenção combinada ao HIV.

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do INI/Fiocruz por meio do parecer nº 060/2009.

Resultados e discussão

Os parceiros entrevistados evidenciam perfis sociodemográficos diferenciados: 12 pessoas moram fora do Município do Rio de Janeiro, na Baixada Fluminense; 9 moram na Zona Norte; 7 na Zona Oeste; 4 na Região Central; 1 no Subúrbio e apenas 1 na Zona Sul da cidade. A maioria tem idade entre 20-40 anos, variando de 20-50 anos, com média de 34,2 anos. Quanto à escolaridade, a maioria tinha Ensino Médio (18), 4 pessoas tinham ensino fundamental, alguns com graduação e 1 com pós-graduação. Nenhum parceiro era iletrado. A renda variou entre menos de um salário mínimo e 16 salários mínimos, dois entrevistados apenas estudavam e três estavam desempregados.

A maioria dos parceiros tinha como religião a católica (14) ou a evangélica (10). Havia um kardecista, três umbandistas, um candomblecista, um candomblecista e umbandista, um judeu e budista, e três não tinham religião. Não houve relatos da influência da religião no exercício da sexualidade dos casais e nem na adesão ao uso da medicação, conforme verificado em outros estudos ¹⁰10. Maksud I. Casais com sorologias distintas para o HIV: questões iniciais para debate. In: Maksud I, Terto V, Pimenta C, Parker R, organizadores. Conjugalidades e AIDS: a questão da sorodiscordância e os serviços de saúde. Rio de Janeiro: Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS; 2002. p. 11-20.^,3232. Seffner F, Silva CGM, Maksud I, Rios LF, Parker R, Terto Junior V, et al. Respostas religiosas à AIDS no Brasil: impressões de pesquisa acerca da pastoral de DST/AIDS da Igreja Católica. Ciênc Soc Relig 2008; 10:159-80..

A análise dos discursos dos casais sorodiscordantes evidenciou vulnerabilidades nas três dimensões: programática, social e individual.

Vulnerabilidade programática

Entre os 17 casais, apenas dois parceiros soropositivos fizeram o teste em um Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA), seis realizaram em laboratórios e clínicas privadas, o restante, em serviços públicos. Os parceiros soropositivos referiam que era praxe os laboratórios privados entrarem em contato solicitando que repetissem o teste anti-HIV, sem explicar que o resultado do teste tinha sido reagente/positivo: “O laboratório ligou pra mim, pediu pra eu voltar lá pra ‘repetir’, mas não mencionou o nome do exame, eu também não perguntei. Disse que eu precisava fazer uma nova coleta porque o sangue não era suficiente...” (Dolores, 31 anos, soropositiva, operadora de telemarketing, namora o parceiro há 10 meses).

Os laboratórios privados solicitavam a repetição do teste porque o primeiro teste anti-HIV teve um resultado reagente/positivo e a conduta preconizada pelo Departamento de DST e AIDS era fazer um novo teste para confirmação. Como as pessoas não recebiam aconselhamento pré-teste, não sabiam dessa conduta e o verbo “repetir” aparece nos relatos como um dêitico do discurso, apontando para ausência de informação e dúvida sobre o diagnóstico para o HIV.

A análise das práticas discursivas dos casais evidenciou um gênero de fala emocional, causado pelo impacto, tristeza ou revolta vivenciados e muitas vezes dirigidos aos profissionais de saúde que não acolheram a dor do momento da entrega do resultado do exame para diagnóstico do HIV. Sontag ³³33. Sontag S. A AIDS e suas metáforas. São Paulo: Companhia das Letras; 1989. refere que algumas pessoas relatam o impacto do resultado com as expressões “pancada”, “tiro” ou “bomba”, reações interpretadas pela autora como metáforas bélicas de guerra e luta contra um vírus invasor. Do mesmo modo, na maioria dos relatos dos parceiros soropositivos podemos verificar a presença de dêiticos de discurso que fazem referência a contextos bélicos: “Ah, foi um soco, não é? Uma bomba! Um tiro que eu tomei!” (Ricardo, 39 anos, soropositivo, motoboy, casado há oito anos com a parceira).

Esses dêiticos sinalizam igualmente vulnerabilidades individuais e programáticas, produzidas pela forma como o usuário recebe e enfrenta a notícia e, sobretudo, pela falta de aconselhamento eficiente na entrega dos resultados aos parceiros soropositivos do estudo.

A vulnerabilidade programática foi percebida na forma equivocada de transmissão do resultado do teste anti-HIV feita diretamente pelos profissionais de saúde dos laboratórios privados que não seguiam as orientações indicadas pelo Ministério da Saúde que preconiza o aconselhamento pré e pós-teste. Um dos entrevistados destacou a importância da revelação e o impacto na vida do paciente: “Ah, foi um choque! Assim, uma surpresa… Foi muito traumatizante para mim!... Na época que eu recebi meus resultados eu não tive aconselhamento... eu não tive um psicólogo, eu não tive uma moça para chorar, um rapaz para dizer... A gente quer logo buscar o suicídio, não é? Quer morrer, entendeu? Acha que o mundo acabou para a gente, não é?” (Lula, 44 anos, soropositivo, aposentado, namora há três anos com o parceiro).

Zakabi ³⁴34. Zakabi D. Aconselhamento pré e pós-teste anti-HIV na atenção básica: a perspectiva dos profissionais de saúde [Dissertação de Mestrado]. São Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo; 2012. relata em sua pesquisa que os profissionais de saúde entrevistados teriam mais facilidade em oferecer o teste anti-HIV às pessoas que, segundo uma visão preconceituosa, teriam comportamentos moralmente reprováveis, como infidelidade e promiscuidade. A pesquisadora sugere que os profissionais de saúde têm dificuldades em abordar aspectos emocionais na assistência aos usuários do sistema de saúde, especialmente quando envolvem aspectos difíceis de lidar como aqueles relacionados à testagem para o HIV e à possibilidade de um resultado reagente, assim como outros temas sensíveis como o da sexualidade. Segundo ela, por causa dessa dificuldade, os profissionais procuram valorizar os aspectos técnicos e biomédicos do atendimento em detrimento dos aspectos emocionais, prejudicando o acolhimento do usuário. Atribui essa atitude à influência de concepções preconceituosas presentes no imaginário social, questões ético-políticas, assim como a problemas inerentes à organização do trabalho, por exemplo, pouco tempo para consultas dialogadas em que as demandas dos usuários possam ser aprofundadas. Nesse sentido, é fundamental a necessidade de repensar a organização e gestão do trabalho e de investimentos na formação, no aprimoramento e na supervisão continuados dos profissionais de saúde.

A vulnerabilidade programática foi observada pelos dêiticos de discurso “não tinha orientação”, que revelam a falta de capacitação técnica dos profissionais de saúde para dar suporte aos parceiros soropositivos na difícil tarefa de revelação do diagnóstico do HIV ao parceiro soronegativo, conforme refere a soropositiva Dolores: “Aí eu fui para casa, quando cheguei o meu esposo estava na casa da mãe com meu filho. Liguei e falei: ‘Oh! Vem pra casa agora que eu quero falar contigo!’ Ele saiu voado da casa dos pais e aí contei pra ele... ele desabou na hora... aí veio a mãe, veio a tia... todo mundo chorando... foram dias de sofrimento... porque a gente não tinha orientação nenhuma do que iria acontecer com a gente.

A dimensão da vulnerabilidade programática também foi percebida na repetição do dêitico de discurso “use camisinha”, revelando uma lógica discursiva exclusivamente racional do trabalho de prevenção, que se reflete em atitude puramente prescritiva dos profissionais de saúde reforçando o uso do preservativo sem considerar alternativas, gerando o chamado “fundamentalismo do látex” ³⁵35. Camargo RF. "Truvada pode impedir infecção do HIV mesmo se uso não for diário, indica estudo". Entrevista a Agência de Notícias da AIDS. http://www.agenciaaids.com.br (acessado em 13/Set/2012).
http://www.agenciaaids.com.br... , conforme cita o entrevistado:

“Cal: Camisinha nunca usei, nunca. Nunca gostei...”

“Entrevistador: Mas falaram alguma coisa sobre usar camisinha?”

“Cal: Falaram: ‘Use camisinha!’ Mas eu não queria nem saber disso. Troço horroroso, ruim pra caramba. Ninguém gosta de transar de camisinha, a verdade é essa” (Cal, 50 anos, soropositivo, engenheiro, namora há três anos o parceiro).

Vulnerabilidade social

A dimensão da vulnerabilidade social surge quase sempre articulada à vulnerabilidade individual, por exemplo, nos relatos da falta de diálogo e informações sobre sexualidade na família e na escola ². Os dêiticos de discurso “amigos” e “escola” revelaram que o aprendizado sobre os temas sexualidade e prevenção acontecem, particularmente, com amigos e, às vezes, na escola em aulas de biologia, quase nunca na família. O início da experiência sexual relatada entre os homens foi aos 13 anos de idade e entre as mulheres aos 16 anos. Resultados semelhantes foram encontrados em outros estudos ³⁶36. Castro MG, Abramovay M, Silva MB. Juventudes e sexualidade. Brasília: Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura; 2004.^,3737. Queiroz TN, Rios LF. Violência de gênero: organização da sexualidade entre mulheres jovens de um bairro popular do Recife. In: Anais do 16º Encontro Nacional da ABRAPSO. http://www.encontro2011.abrapso.org.br (acessado em 02/Mai/2012).
http://www.encontro2011.abrapso.org.br... . Embora a ausência de informações sobre sexualidade na família não deva ser considerada isoladamente como determinante de vulnerabilidade entre os parceiros dos casais sorodiscordantes, já que a transmissibilidade do HIV é fenômeno complexo e com dimensões múltiplas, esse aspecto pode ter contribuído para o não uso do preservativo por ambas as parcerias.

Nos discursos sobre uso do preservativo, ficou evidenciado que, até o início do relacionamento com o parceiro soropositivo, o uso do preservativo não era muito comum. A maioria dos parceiros não tinha o costume de utilizá-lo, especialmente as pessoas com mais de 40 anos. Mediante os relacionamentos sorodiscordantes, onze casais referiram que passaram a “sempre” utilizar o preservativo; dois casais relatam que “nunca” utilizavam e quatro que usavam “às vezes”. Não existiu relato de uso de preservativo feminino pelos casais entrevistados, apenas o masculino. Entre os casais que relataram “nunca” utilizar preservativos, um é heterossexual e outro homossexual. Os casais sorodiscordantes, em geral, relataram não gostar de utilizar o preservativo. O principal motivo alegado, a falta do contato dos corpos e da pele diminuindo a sensibilidade e o prazer, aparece no dêitico de discurso “carne com carne”.

Segundo Spink ³⁸38. Spink MJ. Trópicos do discurso sobre risco: risco-aventura como metáfora na modernidade tardia. Rio de Janeiro: Cad Saúde Pública 2001; 17:1277-311., o corpo do nosso tempo tem que ultrapassar limites para obter prazer. É o corpo do risco-aventura. Não basta sentir prazer, tem-se de sentir todo o prazer e vivê-lo em uma aventura arriscada.

“Entrevistador: Qual é a diferença?”

“Miriam: Porque você sente o contato da carne com carne. A camisinha é tipo um plástico... sei lá... um troço... eu não gosto... é desagradável... para mim é desagradável...”

“Entrevistador: E você? [pergunta ao parceiro positivo]”

“Noé: É, tem essa diferença sim...”

“Miriam: É o contato da carne com carne... é química...”

“Entrevistador: O contato da carne com carne o que faz?” [risos de ambos]

“Entrevistador: Qual a diferença que faz?”

“Miriam: Aumenta... é bem melhor!...”

“Noé: Aumenta...” (Noé, 48 anos, soropositivo, encarregado de obras/Míriam, 45 anos, afazeres domésticos, casados há nove anos).

O dêitico de discurso “horrível” aparece nas entrevistas sempre associado ao contexto de uso do preservativo, que parece ser usado apenas por prescrição médica, conforme relato do parceiro soropositivo quando inquirido sobre a resistência ao uso do preservativo: “Aperta meu pênis e eu perco até a vontade de manter a relação com aquilo em baixo, no meu pênis. Tira meu estímulo todo, quase eu perco até a vontade. Horrível!” (Pedro, 38 anos, soropositivo, camelô, casado há seis anos com a parceira).

A vulnerabilidade social fica evidente nesses discursos sobre o uso do preservativo. Um dos aspectos está relacionado a questões socioculturais de produção de sentidos de viver nas sociedades da modernidade tardia, baseados na intensidade e na ausência de limites, que se refletem na sexualidade e no comportamento de não utilização do preservativo nos relacionamentos sexuais, com a finalidade de aumentar a sensação de risco e a sensibilidade do contato corpo com corpo ou “carne com carne”. O preservativo seria um limite para essa lógica. Essas construções da sexualidade e as ressignificações do conceito de risco precisam ser levadas em consideração pelos pesquisadores e formuladores das políticas e ações de prevenção.

A vulnerabilidade social também aparece como resultado de construções histórico-culturais de preconceito com os portadores de HIV, dificultando a decisão da revelação pelo parceiro positivo do diagnóstico reagente/positivo para o parceiro negativo. Revelar nesse contexto teria um sentido de comunicar segredos ocultos de relações extraconjugais e pertencimento a certas identidades sociais minoritárias, representadas por parte da sociedade como “promíscuas”. Além disso, o medo de revelar pode estar associado ao receio de rejeição por parte do parceiro soronegativo.

No cenário das novas tecnologias biomédicas de prevenção, a lógica de prevenção racional e prescritiva, baseada apenas na recomendação do uso do preservativo precisa ser transformada, incorporando-se um diálogo mais horizontal entre profissionais de saúde e usuários. A estratégia de combinação de tipos diferentes de modelos de prevenção se mostrou eficaz em estudos multicêntricos recentes como as pesquisas HPTN 052 ³⁹39. Mayer KH, Wang L, Hoffman I, McCauley M, Li X, Safren S, et al. Sustained treatment as prevention: continued decreases in unprotected sex and increases in virological supression after HAART initiation among participants in HPTN 052. J Int AIDS Soc 2012; 15 Suppl 3:118-9. e o iPrEx ⁴⁰40. Liu AY, Vittinghoff E, Chillag K, Mayer K, Thompson M, Grohskopf L, et al. Sexual risk behavior among HIV-uninfected men who have sex with men participating in a tenofovir preexposure prophylaxis randomized trial in the United States. J Acquir Immune Defic Syndr 2013; 64:87-94., indicando esse formato como promissor.

Os relatos sobre o acesso às informações das novas tecnologias de prevenção neste estudo demonstraram importante conhecimento dos casais sorodiscordantes sobre algumas das novas tecnologias de prevenção e assistência aprovadas e incorporadas pela OMS ³⁰30. World Health Organization. Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection. http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en (acessado em Jun/2013).
http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en... ^,3131. World Health Organization. Consolidated guidelines on HIV prevention, diagnosis, treatment and care for key populations. http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en (acessado em Jul/2014).
http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en... e pelo Ministério da Saúde ⁴¹41. Ministério da Saúde. Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para manejo da infecção pelo HIV em adultos. Brasília: Ministério da Saúde; 2013.. São elas: a profilaxia pós-exposição sexual já descrita na introdução deste artigo ⁴²42. Schechter M, Lago RF, Mendelsohn AB, Moreira RI, Moulton LH, Harrison LH, et al. Behavioral impact, acceptability, and HIV incidence among homosexual men with access to post-exposure chemoprophylaxis for HIV. J Acquir Immune Defic Syndr 2004; 35:519-25.^,4343. Ministério da Saúde. Documento preliminar. Boletim Epidemiológico AIDS e DST 2012; ano IX, n. 1.; o tratamento como forma de prevenção, que é uma tecnologia de prevenção que comprovou a capacidade dos antirretrovirais, utilizados pelo parceiro soropositivo, de fornecerem uma proteção de 96% ao parceiro soronegativo nas relações sexuais em que o preservativo não é utilizado ⁴⁴44. Cohen MS, Chen YQ, McCauley M, Gamble T, Hosseinipour MC, Kumarasamy N, et al. Prevention of HIV-1 infection with early antiretroviral therapy. N Engl J Med 2011; 365:493-505.^,4545. Grinsztejn B, Ribaudo H, Cohen M, Swindells S, Badel-Faesen S, Burns D, et al. Effects of early versus delayed initiation of antiretroviral therapy (ART) on clinical outcomes in the HPTN 052 randomized clinical trial. Journal of the International AIDS Society 15 Suppl 3:60-1.; a circuncisão masculina como forma de prevenção contra o HIV, que mostrou uma redução de 60% da infecção em relação aos grupos de controle, que receberam apenas o conjunto de medidas de prevenção ⁴⁶46. World Health Organization. Male circumcision. http://www.who.int/hiv/topics/malecircuncision/fact_sheet/en/ (acessado em 28/Dez/2012).
http://www.who.int/hiv/topics/malecircun... ^,4747. Knauth DR. Da camisinha à circuncisão: reflexões sobre as estratégias de prevenção ao HIV/AIDS. In: Anais da 26ª Reunião Brasileira de Antropologia. http://www.abant.org.br/conteudo/Anais/CD_Virtual_26_RBA/mesas_redondas/trabalhos/MR 14/daniela riva knauth.pdf (acessado em 28/Out/2012).
http://www.abant.org.br/conteudo/Anais/C... ; o uso de gel vaginal microbicida associado a um antirretroviral reduziu em 39% a infecção pelo HIV entre mulheres, comparado ao grupo que utilizou placebo ⁴⁸48. Karim QA, Karim SSA, Frohlich JA, Grobler AC, Baxter C, Mansoor LE, et al. Effectiveness and safety of tenofovir gel, an antiretroviral microbicide, for the prevention of HIV infection in women. Science 2010; 329:1168-74. e a profilaxia pré-exposição (PrEP), que é a utilização de comprimido de antirretroviral diário como forma de proteção contra o HIV para homens que fazem sexo com homens (HSH) não infectados, que mostrou a capacidade do método de proteger entre 46% a 90% ⁴⁹49. Grant RM, Lama JR, Anderson PL, McMahan V, Liu AY, Vargas L, et al. Preexposure chemoprophylaxis for hiv prevention in men who have sex with men. N Engl J Med 2010; 363:2587-99..

Em relação ao conhecimento sobre essas tecnologias, apenas seis parceiros desconheciam a PEP; 10 desconheciam o tratamento como forma de prevenção; e seis a reprodução assistida. Quanto às novas tecnologias de prevenção que ainda estão em estudo, 24 parceiros desconheciam a circuncisão e a PrEP e 28 desconheciam os microbicidas.

O bom nível de informação dos casais sorodiscordantes do estudo sobre as novas tecnologias biomédicas de prevenção provavelmente se justifique pelo fato de serem usuários de um instituto de pesquisa. O fundamental é que o acesso às informações permitiu que alguns casais que não conseguiam utilizar preservativos diminuíssem sua vulnerabilidade à potencial exposição ao HIV, conforme pode ser observado nos repertórios linguísticos que informam a redução dos riscos com a utilização de tratamento como forma de prevenção, coito interrompido e não fazer sexo anal.

“Entrevistador: Entendi. E aí, o que vocês fazem para diminuir o risco?”

“Pedro: Oh, o risco é diminuído com o seguinte... a gente não faz sexo anal”.

“Jurema: Nem oral [rindo]”.

“Pedro: A gente não faz sexo oral, a gente só faz penetração sem violência”.

“Entrevistador: Hum”.

“Pedro: Uma coisa bem suave e ejaculação fora” (Pedro/Jurema, 39 anos, camelô, casados há seis anos).

Esse casal sorodiscordante, não conseguindo utilizar o preservativo, mas informado da necessidade de proteção, avalia o risco de exposição e incorpora estratégias de prevenção combinadas para redução de potenciais exposições ao HIV. O casal está junto há cerca de três anos, sem que a parceira negativa tenha se infectado pelo HIV. Tal cenário é favorecido com a abertura dos profissionais de saúde à negociação com o casal acerca das diversas estratégias de prevenção combinada disponíveis.

Vulnerabilidade individual

No que diz respeito à vulnerabilidade individual, os relatos eram algumas vezes muito prolixos, expressando implicatura conversacional do tipo transgressão da máxima conversacional de quantidade. Talvez isso se deva à dificuldade de se falar dos momentos difíceis vivenciados no passado. Nos discursos sobre a revelação do diagnóstico positivo aos parceiros, encontraram-se dêiticos sociais de “prova de amor” que atribuíam ao parceiro negativo uma identidade de alguém especial que aceitou a soropositividade, ou que ameaçava com a rejeição. Em outras palavras, tal questão aponta para a possibilidade de ressignificar o risco de se infectar com o parceiro ou parceira: o risco da perda do amor do outro é, possivelmente, mais significativo que o próprio risco de se infectar, evidenciando vulnerabilidade individual.

“Naqueles primeiros dias eu estava muito fragilizado e esse medo que eu senti [de ser rejeitado] me revelou assim algumas coisas sobre mim mesmo... eu estava muito fragilizado, com medo de ficar sozinho... Foi bom ter o apoio dele, a companhia dele... Na verdade, foi até revelador porque eu vi o amor que ele sente por mim... Só essa visão já foi assim muito boa... Mas assim, depois disso... foi uma prova de amor muito grande, e aí eu vi que ele gosta muito mesmo de mim...” (Romeu, 31 anos, soropositivo, vive há três anos com o parceiro homossexual soronegativo Júlio, 35 anos).

A revelação do diagnóstico ao parceiro teve para alguns o sentido de intenso receio de rejeição e de perda do parceiro, evidenciados em vários relatos pelos dêiticos de discurso de “possibilidade de término”.

Por outros parceiros soronegativos foi vivida como quebra de confiança e ameaça à saúde. Contudo, para certos casais a revelação produziu sentidos de afeto, solidariedade e renovação das concepções do viver e conviver. Alguns casais transformaram a experiência triste do resultado positivo em arranjos conjugais com mais cumplicidade evidenciados pelos dêiticos de discurso “vida a dois” e “seguro na relação”.

“O que mais me perturbou nesse resultado nem foi a doença em si, porque me passaram o conforto de que não existe cura, mas existe tratamento. A questão que mais me pesou, mais até do que a própria doença foi a minha relação com ele, a possibilidade do término, de eu ficar sozinho. Isso foi o que pesou mais (Romeu).

“E aí com isso [resultado reagente para HIV] eu acho que o maior aprendizado foi o amor que ele mostrou por mim e algumas outras coisas com relação a mim mesmo. Eu dar valor à vida a dois. A felicidade para mim definitivamente é isso... é essa vida a dois. Não é uma vida de ficar transando por aí... Estou seguro nessa relação, não há em mim um medo de perder ele” (Romeu).

Considerações finais

O estudo demonstrou sentidos de vulnerabilidade nas três dimensões: programática, social e individual. A dimensão programática da vulnerabilidade tornou-se evidente pela maneira como os profissionais de saúde de laboratórios e serviços privados realizaram a revelação do resultado do teste anti-HIV e na falta de suporte aos parceiros soropositivos na difícil tarefa de revelação do diagnóstico ao parceiro negativo. As incertezas e a solidão no momento do diagnóstico geram receios que acabam levando à omissão da sorologia positiva, colocando as parcerias em situação de vulnerabilidade.

Muitas vezes os profissionais de saúde têm consciência da dimensão de um resultado positivo, mas por falta de estrutura emocional e de capacitação técnica não conseguem trabalhar esse conteúdo de forma efetiva. Esse problema não deve ser imputado apenas aos trabalhadores, mas ao modelo assistencial adotado e às falhas no processo de educação permanente ³⁵35. Camargo RF. "Truvada pode impedir infecção do HIV mesmo se uso não for diário, indica estudo". Entrevista a Agência de Notícias da AIDS. http://www.agenciaaids.com.br (acessado em 13/Set/2012).
http://www.agenciaaids.com.br... . Chama a atenção neste estudo o fato de um número grande de pessoas terem feito sua testagem anti-HIV em laboratórios privados e apenas dois terem realizado em CTA, serviços de referência para esse tipo de exame.

Os discursos evidenciaram a necessidade de os profissionais de saúde levarem em consideração no trabalho de aconselhamento as dimensões da vulnerabilidade, refletindo com o usuário sobre contexto sociocultural, crenças e valores, redes de apoio, capacidade de empoderamento e de exercício da cidadania, que influenciam na percepção de contextos intersubjetivos e sociais geradores de atitudes e comportamentos práticos de exposição ao HIV e nas escolhas das estratégias preventivas pessoais ⁵⁰50. Malagón-Oviedo RA, Czeresnia D. O conceito de vulnerabilidade e seu caráter biossocial. Interface Comun Saúde Educ 2015; 19:237-49..

A OMS ³⁰30. World Health Organization. Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection. http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en (acessado em Jun/2013).
http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en... ^,3131. World Health Organization. Consolidated guidelines on HIV prevention, diagnosis, treatment and care for key populations. http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en (acessado em Jul/2014).
http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/en... , considerando os resultados dos estudos que mostraram a eficácia de novas tecnologias de prevenção, preconiza o aconselhamento para casais em uma lógica de prevenção que incorpore um diálogo mais horizontal entre profissionais de saúde e usuários, em que a autonomia desses últimos seja respeitada e as dificuldades, contextos e concepções sobre as estratégias de prevenção sejam negociadas sob medida para indivíduos e casais. Portanto, é fundamental a estratégia de prevenção combinada, incorporando as novas tecnologias de prevenção ao leque de possibilidades a serem oferecidas.

Agradecimentos

Em primeiro lugar, deseja-se agradecer aos casais sorodiscordantes que se dispuseram a compartilhar a intimidade de suas histórias de vida. À Dra. Valdiléa Veloso, diretora do INI/Fiocruz, pela permissão para realizar a pesquisa com os casais atendidos no ambulatório da instituição.

Referências

Datas de Publicação

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