Indicação de aborto por anomalia fetal: como abordar um assunto difícil

Ilana Löwy Sobre o autor

O aborto no contexto

O aborto é um assunto altamente polêmico. É apresentado pelos defensores como o direto da mulher de decidir se deseja ou não ser mãe em um momento específico da vida, e pelos críticos como o assassinato de um futuro ser humano (para alguns, de um ser humano que já existe). Esta posição é apresentada muitas vezes como absoluta e extemporânea. No entanto, na prática, as atitudes em relação ao controle do governo sobre o destino dos embriões e dos fetos sempre estão situadas no tempo e no espaço. Na França, os católicos conservadores estão preocupados principalmente com o direito da criança de ter uma mãe e um pai biológicos. Opõem-se fortemente ao direito dos casais homossexuais (mas não dos casais heterossexuais), de recorrer a tecnologias de reprodução assistida, inclusive a inseminação artificial; no entanto, esses mesmos conservadores não contestam publicamente a descriminalização do aborto. Na Polônia, a Igreja Católica rejeita enfaticamente não apenas a legalização do aborto, como também a fertilização in vitro - inclusive para casais heterossexuais casados - porque envolve a destruição de embriões humanos. No Brasil, os cristãos conservadores raramente se opõem à fertilização in vitro ou ao uso das tecnologias de reprodução assistida por mulheres homossexuais, concentrando seus esforços em manter o aborto ilegal.

As atitudes em relação aos embriões e fetos também evoluíram com o tempo. É relativamente nova a equiparação do feto a uma criança já nascida. Os estudiosos vêm destacaram o papel do ultrassom obstétrico e da proliferação de imagens fetais que retratam um pequeno bebê como uma entidade, fortalecendo a visão do feto como “meu filho” 11. Duden B. Disembodying women: perspectives on pregnancy and the unborn. Cambridge: Harvard University Press; 1993.,22. Sanger C. About abortion: terminating pregnancy in twenty-first-century America. Cambridge: Harvard University Press; 2017.. Entretanto, considerando que o aborto espontâneo é comum, o reconhecimento de que o feto se assemelha a um bebê em miniatura não teve origem nas imagens ultrassonográficas. No início e meados do século XX, esse conhecimento já era propagado por livros populares sobre gravidez, uma tendência que culminou no famoso ensaio fotográfico de Lennart Nilsson, de 1965, intitulado A Vida Antes do Nascimento. Na realidade, o ensaio retratava “a morte antes do nascimento”, porque apresentava fotos de fetos de abortos espontâneos e outros induzidos legalmente 33. Jülich S. The making of a best-selling book on reproduction: a child is born. Bull Hist Med 2015; 89:491-525.. Nos anos 1930 e 1940, algumas mulheres aceitaram doar seus fetos abortados espontaneamente para fins de pesquisa. Filmes científicos que mostravam a estimulação desses fetos (ainda agonizantes) com pelos macios para elicitar movimentos reflexos eram recebidos em revistas populares como uma contribuição importante ao estudo do desenvolvimento humano. Esses seres que pareciam pequenos bebês eram percebidos sem reservas enquanto material para experimentação 44. Wilson E. Ex utero: live human fetal research and the films of davenport hooker. Bull Hist Med 2014; 88:132-60.. Ainda mais marcantes foram os recém-nascidos prematuros mantidos em incubadoras e exibidos no início do século XX em baby shows, altamente lucrativos. Até os anos 1920, muitas vezes os pais que “emprestavam” seus bebês prematuros aos organizadores desses espetáculos não manifestavam nenhum interesse no futuro do filho: caso sobrevivesse (o que acontecia em cerca de um terço dos casos), o “empréstimo” era transformado em “doação” 55. Silverman W. Incubator-baby side shows. Pediatrics 1979; 64:127-41.. No início do século XX, até um ser com toda a aparência de recém-nascido, vivo e respirando, nem sempre era percebido como criança.

Nos anos 1960 e 1970, no auge dos debates sobre a liberalização do aborto na Europa Ocidental e América do Norte, os teólogos católicos e protestantes expressavam uma ampla gama de opiniões sobre o tema. Alguns argumentavam que a transformação de um feto em criança durante a gestação é um processo biológico e social gradual, e que em algumas circunstâncias um aborto pode ser visto como mal menor 66. Herzog D. Abortion, Christianity, disability: Western Europe, 1960s-1970s. In: Hekma G, Giami A, editors. Sexual revolution. London: Palgrave McMillan; 2014. p. 249-63. (Gender and Sexualities in History Series).. O endurecimento das posições religiosas sobre essa questão nos anos 1980 e 1990 foi consequência em parte das “guerras ao aborto”, sobretudo nos Estados Unidos, e em parte como fruto da nova aliança entre os opositores do aborto e os ativistas dos direitos das pessoas portadoras de deficiência.

Os direitos das pessoas portadoras de deficiência e o diagnóstico pré-natal

A legislação brasileira permite a interrupção da gestação em casos de anencefalia, uma malformação uniformemente letal, mas não para um comprometimento fetal que nem sempre leva ao óbito do recém-nascido. Na maioria dos países que legalizaram o aborto (mas não nos Estados Unidos), a lei especifica as condições que permitem a interrupção da gravidez em casos de anomalia fetal grave. Nos anos 1960 e 1970, o aborto por “motivos sociais” (rechaço ao filho) muitas vezes era visto como menos legítimo, comparado com o aborto por “motivos médicos” (a recusa de um filho com uma condição médica específica). Este último era justificado frequentemente pelo desejo da gestante de poupar o futuro filho das dificuldades de uma vida com comprometimento grave 77. Luker K. Abortion and the politics of motherhood. Oakland: University of California Press; 1985.,88. Gammeltoft T. Haunting images a cultural account of selective reproduction in Vietnam. Berkeley: California University Press; 2014.. Entretanto, os ativistas do movimento antiaborto religioso, principalmente nos Estados Unidos, defendiam o argumento oposto: a recusa de dar à luz a uma criança com deficiência é pior do que uma simples recusa da gravidez, porque nesse caso as gestantes classificam os seres humanos de acordo com uma escala de perfeição, e decidem quem tem ou não o direito de viver 77. Luker K. Abortion and the politics of motherhood. Oakland: University of California Press; 1985.. Nos anos 1980 e 1990, esse argumento era adotado por ativistas dos direitos das pessoas portadoras de deficiência, segundo os quais a interrupção da gravidez em função de uma malformação fetal é uma declaração implícita de que a vida com uma deficiência é uma vida sem valor 99. Asch A. Prenatal diagnosis and selective abortion: a challenge to practice and policy. Am J Public Health 1999; 89:1649-57.. Esse argumento, chamado de “objeção expressivista”, era acompanhado por alguns ativistas dos direitos de pessoas com deficiência com uma crítica à uma sociedade neoliberal, utilitarista, em que apenas os indivíduos “produtivos” seriam vistos como portadores de direitos humanos plenos, enquanto aqueles que não podem contribuir para o bem-estar coletivo seriam vistos com um “fardo”. A deficiência, segundo esses mesmos ativistas, é uma condição social, não médica, e uma sociedade justa deve prover um ambiente que permita que todos seus membros, com ou sem deficiência, possam viver vidas felizes e realizadas.

A “objeção expressivista”, promovida conjuntamente por ativistas antiaborto e ativistas dos direitos das pessoas portadoras de deficiência, é um argumento com grande apelo emocional. Mas o argumento é problemático. O raciocínio junta sob a mesma rubrica, condições e graus de comprometimento muito diferentes, focando nos “portadores saudáveis” que não necessitam de cuidados médicos constantes, generalizando a partir das “deficiências exemplares”, frequentemente compatíveis com uma vida autônoma (como a mobilidade limitada, surdez, comprometimento visual, baixa estatura) para todas as outras deficiências. O argumento também evita cuidadosamente (além da afirmação vaga de que a “sociedade” deve prover para todos seus membros com deficiência) a questão espinhosa dos cuidados com as crianças e adultos portadores de deficiências graves, e o papel central das mães no provimento desses cuidados (não remunerados), mesma nas sociedades relativamente abastadas. Os opositores do aborto em casos de comprometimento fetal muitas vezes o definem como um reflexo da crescente indisponibilidade das famílias no sentido de aceitar o nascimento de um filho “imperfeito”. No entanto, a figura da mulher que deseja um “filho perfeito” e que está disposta a interromper uma gravidez em função de uma anomalia fetal menor parece existir tão somente nos debates teóricos sobre bioética. Os estudos empíricos indicam que as mulheres que solicitam uma autorização para interromper uma gravidez por uma indicação fetal quase sempre têm argumentos muito sérios para sustentar esse pedido.

A crítica contra o aborto por motivo de anomalia fetal, feita pelos ativistas dos direitos das pessoas portadoras de deficiência, teve forte impacto nos debates sobre esse tema. Hoje, a crença aceita é que os portadores de deficiência consideram um aborto por anomalia fetal como uma tentativa eugênica de exterminar indivíduos iguais a eles. Essa visão mistura a opinião de pessoas portadoras de deficiência e de famílias de crianças portadoras com a posição de organizações que afirmam falar em nome delas. Entretanto, os pontos de vistas dessas organizações podem não representar toda a ampla gama de experiências, percepções e pontos de vista individuais. As pessoas portadoras de uma condição hereditária podem apresentar opiniões diversas sobre a prevenção da transmissão dessa mesma condição. Alguns portadores são ofendidos pelo abortamento seletivo de fetos com a mesma condição, enquanto outros sustentam a visão oposta e estão dispostos a envidar esforços para poupar seus futuros filhos das dificuldades que eles próprias já enfrentaram. Uma diversidade de visões sobre a vida com deficiência pode ser expressa mais facilmente na ausência de associações de pacientes visíveis e ativas que frequentemente propagam - muitas vezes pela voz de um número pequeno de líderes devotados e carismáticos - uma opinião forte contra todas as formas de “aborto eugênico”. As posições promovidas por organizações de direitos das pessoas portadoras de deficiência dificultam a expressão de opiniões discordantes 1010. Paul D, Löwy I. On objectivity in prenatal genetic care. OBM Genetics 2018; 2:022.. Também fortalecem uma imagem negativa da mulher “egoísta” que se recusa a dar à luz a uma criança com deficiência grave.

Zika e o aborto: como o debate mudou

O curta-metragem, Zika, O Filme, produzido por Debora Diniz e colegas do Anis - Instituto Anis de Direitos Humanos, começa com a imagem de uma grávida na sala de espera de um serviço de ultrassom em Campina Grande (Paraíba), acompanhada por um comentário da Dra. Adriana Melo, pioneira na pesquisa sobre a síndrome congênita pelo vírus Zika: “Essas mulheres enfrentam um nível inacreditável de estresse emocional. Parece que estão enfrentando o corredor da morte, ou algum tipo de campo de concentração, e aqui é onde vão receber sua sentença”. A descrição de Melo faz eco com o argumento defendido pelos ativistas do Anis. Em abril de 2016, o instituto entrou com uma ação no Superior Tribunal Federal (STF), reivindicando que gestantes que sabem ter contraído o vírus Zika devem receber autorização para interromper a gravidez, uma vez que a incerteza sobre o futuro da criança provoca um sofrimento emocional insuportável.

A ação do Anis foi impetrada no auge dos temores gerados pelas “epidemias de microcefalia” no Nordeste do Brasil. A percepção do vírus Zika que originou a ação foi complicada mais adiante por dois elementos: a observação de que na maioria dos casos, a infecção pelo vírus Zika é assintomática e de difícil diagnóstico, e uma observação paralela de que apenas uma minoria de casos de infecção produz anomalias fetais graves. Diante de um risco indefinido e de magnitude desconhecida, seria possível propor às mulheres em áreas epidêmicas que fizessem um monitoramento rigoroso da gravidez, e caso fosse detectada uma anomalia fetal grave, houvesse a possibilidade de optar por interrompê-la. Nesse tipo de configuração, as mulheres poderiam escolher o aborto, não apenas pela angústia emocional provocada pela incerteza, como também, diante de evidências concretas de comprometimento fetal. Entretanto, na reação a um artigo publicado no American Journal of Public Health que mencionava esta segunda possibilidade, a antropóloga Debora Diniz explicou: “Lidero um grupo que vai exigir que o Supremo Tribunal Federal proteja os direitos fundamentais das mulheres, violados pela epidemia. O direito de interromper uma gravidez constará das nossas exigências, mas os motivos éticos que sustentam nossa ação diferem basicamente dos argumentos dos autores: as mulheres têm o direito de decidir estar livres da tortura psicológica imposta pela epidemia. Não são os comprometimentos futuros do feto ou as ‘graves consequências negativas para as famílias afetadas’ que movem nossa ação1111. Diniz D. The protection of women fundamental rights violated by zika epidemics. Am J Public Health 2016; 106:e9. (p. e9).

Outro pesquisador brasileiro, Pablo Valente 1212. Valente P. Zika and reproductive rights in Brazil: challenge to the right to health. Am J Public Health 2017; 107:1376-80. (p. 1378), também argumentou que a autorização do aborto em função das malformações produzidas pelo vírus Zika é altamente problemática, porque “os dispositivos legais que permitem o aborto apenas em casos de malformações fetais podem promover a estigmatização das pessoas com deficiência”. No entanto os dispositivos legais que permitem o aborto apenas em casos de malformações fetais são uma ficção. Nenhum país permite o aborto exclusivamente para casos de anomalia fetal. Alguns, como os Estados Unidos, permitem o aborto sem exigir motivo específico, geralmente até o limite da viabilidade fetal, enquanto outros, como a maioria dos países da Europa Ocidental, permitem um aborto sem condições apenas até uma idade gestacional específica. Além desse limite, uma mulher que deseja interromper a gravidez por indicação fetal precisa obter autorização de um comitê de ética. Entretanto, tal autorização geralmente é concedida, porque em praticamente todos os casos a solicitação do aborto por indicação fetal é motivada por problemas fetais graves e incuráveis 1313. Dommergues M, Mandelbrot L, Mahieu-Caputon D, Boudjema N, Durand-Zaleski I; ICI Group-Club de Médecine Foetale. Termination of pregnancy following prenatal diagnosis in France: how severe are the foetal anomalies? Prenat Diagn 2010; 30:531-9..

Debora Diniz inicia seu livro pioneiro sobre as epidemias de Zika no Brasil com farto testemunho de mulheres afetadas pelas epidemias, com o relato de uma italiana, Sophia Tezza 1414. Diniz D. Zika. De sertão nordestinio à ameaça global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira; 2016.. Tezza contraiu o vírus Zika no início da gravidez, durante uma estada na cidade de Natal (Rio Grande do Norte). Retornou depois à Itália, e soube no terceiro trimestre da gestação que o feto apresentava uma anomalia cerebral grave. Conforme Tezza relatou à Debora Diniz, ela se dirigiu em seguida à cidade de Ljubljana, Eslovênia, para um centro de referência em medicina tropical. Enquanto em Ljubljana, o feto morreu no útero, e os médicos eslovenos isolaram o vírus Zika do feto natimorto. Um artigo sobre esse caso, uma das primeiras publicações sobre o isolamento do vírus Zika em um feto neurologicamente comprometido, conta uma história diferente, a de uma mulher que solicitou e obteve autorização do comitê de ética do hospital de Ljubljana para interromper a gravidez, por indicação fetal. Os médicos de Ljubljana confirmaram que Tezza havia recorrido à Eslovênia em busca de um aborto, porque na Itália não era permitido realizar um aborto depois do limite da viabilidade fetal. Os jornais italianos que noticiaram o caso explicaram também que uma mulher italiana teve que viajar à Eslovênia para um aborto tardio em função de anomalias induzidas pelo Zika; alguns acrescentaram ser uma vergonha que ela não pudesse interromper a gravidez na própria Itália.

Essa mulher, que passou por uma experiência intensamente traumática, encontrou algum conforto na convicção de que vivera um drama inteiramente independente de sua vontade. Essa crença, altamente compreensível, diz respeito somente a ela. Aliás, o fato de relatar sua versão da história em um livro best-seller pode ser interpretado como uma afirmação de que uma mulher cujo filho morreu no útero depois de uma infecção pelo vírus Zika tem pleno direito à nossa compaixão - e, implicitamente, que uma mulher que escolheu o aborto depois de saber de uma anomalia fetal não letal não tem esse mesmo direito. Enquanto isso, a frequência de infecções com o vírus Zika diminuiu no Brasil, e a atenção do público se deslocou para o destino dos bebês com a síndrome congênita do vírus Zika e suas mães. A nova identificação do Zika com a luta (muito importante) pelos direitos das crianças com deficiência e suas famílias, e a disseminação (um pouco mais problemática) das imagens idealizadas de “mães especiais de filhos especiais”, escolhidos por Deus e cientes de que poderão cuidar de um filho gravemente comprometido (p. ex., Guiland 1515. Guiland A. Our babies are "little warriors": how love is transforming tragedy in the wake of Brazil's Zika outbreak. The Telegraph 2018; 18 sep. https://www.telegraph.co.uk/news/0/babies-little-warriors-love-transforming-tragedy-wake-brazils/.
https://www.telegraph.co.uk/news/0/babie...
), pode levar a mais condenação de mulheres que elegerem não se tornar as tais “mães especiais”.

Aborto por anomalia fetal: um dilema insolúvel?

Os defensores da descriminalização do aborto frequentemente adotam a linguagem dos direitos humanos: a mulher grávida tem o direito de escolher se quer ou não ter o filho. Esse argumento é visto como inaceitável pelos opositores do aborto, que afirmam que para o nascituro, o direito à vida é muito mais forte do que o direito da mulher de decidir não ser mãe: por exemplo, ela pode entregar a criança para adoção. Para a mulher, a decisão de dar um filho para adoção muitas vezes produz um sofrimento intenso que pode durar a vida inteira, mas para os opositores incondicionais do aborto, isso não é motivo suficiente para legitimar um ato que, para eles, é equivalente a um assassinato. Assim, os debates focados em direitos podem levar a um impasse fundado na profunda ambivalência em relação ao status dos fetos e das mulheres grávidas. Uma gestante é a única exceção ao princípio democrático da santidade dos direitos individuais. Ela não é um indivíduo, uma vez que em algumas circunstâncias pode ser percebida como divisível em termos jurídicos 1616. Dubow S. Ourselves unborn: a history of the fetus in modern America. Oxford: Oxford University Press; 2011.. O aborto por anomalia fetal, muitas vezes realizado no segundo trimestre e até no terceiro, acentua a tensão potencial entre os direitos da mulher e os direitos de seu futuro filho.

Pode ser muito difícil alcançar um consenso sobre a definição do status de um feto. Pode ser igualmente difícil definir quanto “sofrimento insuportável” de uma mulher é suficiente para justificar um aborto no caso de um comprometimento fetal detectado ou confirmado, ou quanto sofrimento deve ser pesado contra o sofrimento potencial de pessoas portadoras de deficiência que afirmam ser prejudicadas por abortos seletivos. Entretanto, isso não significa que a interrupção da gravidez depois do diagnóstico de uma anomalia fetal esteja condenada a permanecer eternamente em um limbo jurídico. A jurista americana Katie Watson argumenta que, embora seja muito difícil embasar os direitos ao aborto em um consenso (hoje, praticamente inalcançável) sobre o status do feto, é possível, sim, embasar esses direitos em um consenso sobre a ausência radical de consenso; ou seja, a visão de que um dos custos - e dos prazeres - de uma sociedade pluralista é a aceitação do princípio da convivência pacífica com desacordos radicais em relação a algumas questões 1717. Watson K. The Unacknowledged consensus on abortion. Am J Bioeth 2010; 10:57-9.. É possível ser fortemente contrário ao aborto por princípios religiosos ou morais, e ainda concordar que o estado não tem o direito de forçar uma mulher a continuar uma gravidez indesejada, ou seja, deslocar a questão do aborto (inclusive por indicação fetal) do terreno jurídico para a esfera das crenças pessoais e da consciência individual.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    10 Fev 2020
  • Data do Fascículo
    2020

Histórico

  • Recebido
    28 Set 2018
  • Revisado
    13 Dez 2018
  • Aceito
    21 Dez 2018
Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz Rio de Janeiro - RJ - Brazil
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