Resumos

As bases legais e a negação da morte e do sofrimento

Em 2022, foi publicado um importante relatório internacional acerca do “valor da morte” não apenas no campo da saúde, mas nas sociedades humanas de forma geral ¹1. Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, Bhadelia A, Chamberlain C, Cong Y, et al. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. Lancet 2022; 399:837-84.. Este relatório se propôs a reimaginar sistemas relacionados ao fim da vida nos quais a morte seja compreendida não apenas como um fenômeno fisiológico, mas também relacional e espiritual, com valor próprio e inseparável da vida. Em sua leitura da pandemia de COVID-19, tais autores condenaram a baixa prioridade dada pela maior parte dos governos ao redor do mundo para a questão do alívio do sofrimento e dos cuidados com o luto, representada pelo baixo investimento em cuidados paliativos. Ao mesmo tempo, assistimos no Brasil a modificações ameaçadoras à exequibilidade de políticas de cuidados paliativos na atenção básica.

Os fundamentos da atenção básica estão dados desde a Declaração de Alma-Ata, com foco na cura, reabilitação e omissão em relação aos cuidados paliativos ²2. World Health Organization. Declaration of Alma-Ata. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/documents/almaata-declaration-en.pdf?sfvrsn=7b3c2167_2 (acessado em 16/Jun/2022).
https://cdn.who.int/media/docs/default-s... . No território brasileiro, a omissão continua nos documentos oficiais que fundamentam o funcionamento da sociedade e do Sistema Único de Saúde (SUS), sendo esses a Constituição Federal de 1988 ³3. Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm (acessado em 04/Mai/2022).
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/con... e as Leis nº 8.080/1990⁴4. Brasil. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Diário Oficial da União 1990; 20 set. e nº 8.142/1990⁵5. Brasil. Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990. Dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre as transferências intergovernamentais de recursos financeiros na área da saúde e dá outras providências. Diário Oficial da União 1990; 31 dez.. Estas lacunas no ordenamento legislativo brasileiro podem ser compreendidas como um comportamento de negação da morte e do sofrimento, uma vez que enfocam ações de promoção de saúde, prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, sem mencionar os cuidados com a finitude.

Cuidados paliativos e indicadores mundiais

A negação da finitude no âmbito dos sistemas de saúde se reflete em alguns indicadores mundiais. O primeiro deles é o ranking de qualidade de morte publicado pelo periódico The Economist⁶6. The Economist. The 2015 Quality of Death Index. Ranking palliative care across the world: a report by The Economist Intelligence Unit. http://www.lienfoundation.org/sites/default/files/2015%20Quality%20of%20Death%20Report.pdf (acessado em 13/Fev/2017).
http://www.lienfoundation.org/sites/defa... . Na última edição deste índice, publicada em 2015, foram pesquisados 80 países em relação a 20 indicadores quantitativos e qualitativos compreendendo cinco categorias distintas, sendo: (1) ambiente dos cuidados de saúde e dos cuidados paliativos, (2) recursos humanos, (3) acessibilidade, (4) qualidade dos cuidados, e (5) envolvimento da comunidade. Nesta pesquisa, o Brasil foi classificado na 42ª posição, atrás de países com economias mais frágeis, como Uganda, Equador e Malásia.

Já em uma pesquisa recente sobre a qualidade dos cuidados ao fim da vida no mundo, foram entrevistadas 181 informantes-chave de 81 países, representando mais de 80% da população mundial. Neste, o Brasil ficou na 79ª posição, sendo um dos piores lugares para se morrer no mundo ⁷7. Finkelstein EA, Bhadelia A, Goh C, Baid D, Singh R, Bhatnagar S, et al. Cross country comparison of expert assessments of the quality of death and dying 2021. J Pain Symptom Manage 2022; 63:e419-29..

O mapeamento mundial do desenvolvimento dos cuidados paliativos foi elaborado pela Aliança Mundial de Cuidados Paliativos em Hospitais [Worldwide Hospice Palliative Care Alliance] em parceria com várias universidades e sociedades de cuidados paliativos ⁸8. Clark D, Baur N, Clelland D, Garralda E, López-Fidalgo J, Connor S, et al. Mapping levels of palliative care development in 198 countries: the situation in 2017. J Pain Symptom Manage 2020; 59:794-807.. Em sua última revisão, o Brasil foi classificado no nível 3b dentro de uma escala de seis pontos (1, 2, 3a, 3b, 4a e 4b), onde os níveis mais baixos denotam uma pior situação de provisão de cuidados paliativos. De acordo com a proposta metodológica deste trabalho, países no nível 3b partilhariam das seguintes características: desenvolvimento de ativismo em cuidados paliativos em diversas localidades, múltiplas fontes de financiamento, disponibilidade de morfina, serviços de cuidados paliativos oferecidos por uma variedade de provedores, provisão de treinamento e educação por organizações de cuidados paliativos. No entanto, persistimos com características do nível 3a, que são: disponibilidade de morfina limitada, pequeno número de serviços de cuidados paliativos em relação ao tamanho da população e desconhecimento por parte da população, de profissionais e de políticos acerca dos cuidados paliativos ⁹9. Lynch T, Connor S, Clark D. Mapping levels of palliative care development: a global update. J Pain Symptom Manage 2013; 45:1094-106..

Outro indicador mundial é o nível de consumo de opioides medido pelo Órgão Internacional de Controle de Entorpecentes [International Narcotics Control Board], órgão da Organização Mundial da Saúde (OMS) encarregado de monitorar o consumo de drogas narcóticas ¹⁰10. International Narcotics Control Board. Availability of internationally controlled drugs: ensuring adequate access for medical and scientific purposes: indispensable, adequately available and not unduly restricted. https://www.incb.org/documents/publications/annualreports/ar2015/english/supplement-ar15_availability_english.pdf (acessado em 13/Fev/2015).
https://www.incb.org/documents/publicati... . A unidade utilizada é a Dose Definida Diária com finalidade estatística [Defined Daily Dosis for statistical purposes - S-DDD], expressa por milhão de habitantes por dia. Os países da América Latina consomem centenas de S-DDD, enquanto os países desenvolvidos consomem milhares de S-DDD. Dentro da América Latina, o Brasil consome menos opioides que a Argentina e o Chile. Em resumo, nossa qualidade de morte é ruim, sofremos com baixo acesso a opioides potentes e nossa oferta de cuidados paliativos está aquém do desejável.

Dados disponíveis sobre o número de serviços de cuidados paliativos no Brasil corroboram esta avaliação. Embora a última década tenha apontado um crescimento no número de serviços de cuidados paliativos no país, a proporção de serviços em relação ao tamanho da população ainda é bastante baixa. Em 2012, eram 92 serviços distribuídos nos âmbitos hospitalar, domiciliar e do tipo hospice¹¹11. Pastrana T, De Lima L, Wenk R, Eisenchlas J, Monti C, Rocafort J, et al. Atlas de cuidados paliativos en Latinoamérica. Houston: IAHPC Press; 2012.. Em 2018 eram 177 serviços, em 2019, 191 serviços ¹²12. Dos Santos AF, Ferreira EA, Guirro ÚD. Atlas dos cuidados paliativos no Brasil 2019. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2020., e em 2020, 198 serviços ¹³13. Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas M, Van Steijn D, Garralda E, Pons JJ, et al. Atlas de cuidados paliativos de Latinoamérica 2020. 2ª Ed. Houston: IAHPC Press; 2021., a uma taxa de 0,94 serviços/milhão de habitantes, aquém da Argentina e do Chile (Tabela 1).

A OMS estima que cerca de 40 milhões de pessoas morram anualmente com necessidade de cuidados paliativos. Cerca de 78% delas estão em países de baixa ou média renda e apenas 14% têm acesso a esses cuidados de forma adequada ¹⁴14. World Health Organization. Palliative care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care (acessado em 16/Jun/2022).
https://www.who.int/news-room/fact-sheet... . No Brasil, em 2019, estima-se que mais de 885 mil pessoas morreram com necessidade cuidados paliativos ¹⁵15. Ministério da Saúde. Sistemas de Informação sobre Mortalidade - SIM (1979-2019). https://dados.gov.br/dataset/sistema-de-informacao-sobre-mortalidade-sim-1979-a-2018 (acessado em 18/Mai/2022).
https://dados.gov.br/dataset/sistema-de-... , evidenciando um contingente gigantesco de pessoas morrendo em sofrimento não aliviado. Trata-se do sofrimento oculto.

Um fato ocorrido em setembro de 2021, durante a Comissão Parlamentar de Inquérito da Pandemia no Senado Federal, nos chamou a atenção e pode servir de indicador qualitativo da desinformação sobre os cuidados paliativos no país. Durante seu tempo de fala, um eminente senador referiu-se a eles como “especialidade macabra” e “executores de eutanásia”, exibindo sua falta de entendimento sobre a proposta dessa modalidade de cuidados. Tal atitude não nos surpreendeu, pois em 2014 a literatura já indicava o desconhecimento da classe política brasileira sobre os cuidados paliativos como uma das barreiras ao desenvolvimento deste campo no Brasil ⁹.

Contradições

Um importante relatório internacional sobre cuidados paliativos e alívio da dor publicado em 2018 ¹⁶16. Knaul FM, Farmer PE, Krakauer EL, De Lima L, Bhadelia A, Kwete XJ, et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief: an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet 2018; 391:1391-454. apontou uma das contradições fundamentais nos tratamentos médicos do mundo moderno em que, por um lado, alguns pacientes são supertratados, recebendo procedimentos desnecessários, enquanto outros não têm acesso sequer a opioides para o tratamento da dor. Na epígrafe deste relatório há a história contundente de um paciente na Índia que sofria com dor decorrente de um câncer de pulmão. Em um primeiro momento, o paciente experimentou alívio importante deste sintoma após o uso de morfina, mas, diante do fim de seu estoque no serviço de saúde local, ele ameaçou se enforcar caso o fornecimento de tais medicamentos não fosse restabelecido. Infelizmente, situação semelhante não seria surpreendente no Brasil.

Avanços em curso

Em 2014, a Assembleia Mundial da Saúde publicou a Resolução 67.19¹⁷17. World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/274559/9789241514477-eng.pdf (acessado em 04/Mai/2022).
https://apps.who.int/iris/bitstream/hand... , destacando a preocupação com doenças e agravos não transmissíveis, exortando os países membros a implementarem os cuidados paliativos em seus sistemas de saúde, principalmente na atenção básica e no atendimento domiciliar. O tema começa a entrar no radar das políticas públicas de saúde no Brasil com a publicação da Portaria nº 483/2014 do Ministério da Saúde ¹⁸18. Ministério da Saúde. Portaria nº 483, de 1º de abril de 2014. Redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Diário Oficial da União 2014; 2 abr., que redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas, incluindo os cuidados paliativos como recurso a ser disponibilizado.

O tema ganha visibilidade quando o Conselho Nacional dos Secretários de Saúde (CONASS) leva essa discussão à Comissão Intergestores Tripartite (CIT) e aprova a Resolução nº 41/2018¹⁹19. Ministério da Saúde. Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União 2018; 23 nov., que estabelece as diretrizes para uma política nacional de cuidados paliativos, indicando o reconhecimento da importância dos cuidados paliativos pelo poder executivo nos três níveis de governo.

Da mesma forma, o Poder Legislativo de alguns estados passa a se debruçar sobre o debate da inserção dos cuidados paliativos nas suas políticas de saúde com iniciativas em Goiás em 2017 ²⁰20. Governo do Estado de Goiás. Lei Estadual nº 19.723, de 10 de julho de 2017. Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e altera a Lei nº 16.140, de 02 de outubro de 2007, que dispõe sobre o Sistema Único de Saúde - SUS, as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização, regulamentação, fiscalização e o controle dos serviços correspondentes e dá outras providências. Diário Oficial do Estado de Goiás 2017; 12 jul., Rio Grande do Sul ²¹21. Estado do Rio Grande do Sul. Lei nº 15.274, de 31 de janeiro de 2019. Dispõe sobre aquisição, mediante dação em pagamento de precatórios alimentares vencidos, de bens móveis e imóveis, nos termos do art. 100, § 11, da Constituição Federal. Diário Oficial do Estado 2019; 31 jan., Rio de Janeiro ²²22. Governo do Estado do Rio de Janeiro. Lei nº 8.425, de 1º de julho de 2019. Cria o Programa Estadual de Cuidados Paliativos no âmbito da saúde pública do Estado do Rio de Janeiro. Diário Oficial do Estado do Rio de Janeiro 2019; 7 jul. e Paraná ²³23. Assembleia Legislativa do Estado do Paraná. Lei nº 20.091, de 19 de dezembro de 2019. Dispõe sobre a instituição dos preceitos e fundamentos dos Cuidados Paliativos no Paraná. Diário Oficial 2019; 19 dez. em 2019, São Paulo em 2020 ²⁴24. Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. Lei nº 17.292, de 13 de outubro de 2020. Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e dá outras providências. Diário Oficial do Estado de São Paulo 2020; 14 out. e Minas Gerais em 2021 ²⁵25. Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais. Lei nº 23.938, de 23 de setembro de 2021. Estabelece princípios, diretrizes e objetivos para as ações do Estado voltadas para os cuidados paliativos no âmbito da saúde pública. Minas Gerais - Diário do Executivo 2021; 24 set. (Tabela 2). Adicionalmente, já há exemplos de situações em que o poder legislativo de alguns municípios tem desenvolvido iniciativas neste sentido, como projetos de lei municipal, ainda em discussão, em Londrina (Paraná) e Ribeirão Preto (São Paulo), e em fase de elaboração em Curitiba (Paraná), no momento da redação deste texto.

Mudanças na atenção básica

Infelizmente, mudanças recentes que a atenção básica vem sofrendo nos últimos anos ameaçam diretamente a atenção básica e os cuidados paliativos neste contexto.

A atenção básica, o primeiro ponto de contato do cidadão com o sistema de saúde, também possibilita o trânsito das pessoas entre os diferentes níveis de cuidado. No Brasil, a atenção básica foi estruturada a partir das Ações Integrais de Saúde, amadurecidas na 8ª Conferência Nacional de Saúde e consolidada com a implementação da Estratégia Saúde da Família (ESF) na década de 1990 ²⁶26. Giovanella L, Franco CM, Almeida PF. Política Nacional de Atenção Básica: para onde vamos? Ciênc Saúde Colet 2020; 25:1475-82..

Posteriormente, outro avanço da atenção básica foi a inclusão dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF) que possibilitou a existência de equipes multiprofissionais em apoio aos profissionais da linha de frente da atenção básica ²⁷27. Ministério da Saúde. Portaria nº 154, de 24 de janeiro de 2008. Cria os Núcleos de Apoio à Saúde da Família - NASF. Diário Oficial da União 2008; 4 mar.. A partir de 2017, os cuidados paliativos apareceram explicitamente na nova Política Nacional de Atenção Básica ²⁸28. Ministério da Saúde. Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a Política Nacional de Atenção Básica, estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da Atenção Básica, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União 2017; 22 set., mantendo a existência do NASF, o que contemplou as equipes estendidas de cuidados paliativos.

Entretanto, a reformulação da Política Nacional de Atenção Básica por meio de portarias subsequentes tem ameaçado a viabilidade da implementação de políticas de cuidados paliativos no âmbito da atenção básica. A previsão de financiamento das equipes dos NASF foi abolida ²⁹29. Ministério da Saúde. Portaria nº 2.979, de 12 de novembro de 2019. Institui o Programa Previne Brasil, que estabelece novo modelo de financiamento de custeio da Atenção Primária à Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde, por meio da alteração da Portaria de Consolidação nº 6/GM/MS, de 28 de setembro de 2017. Diário Oficial da União 2019; 13 nov., seguida pela falta de incentivo à incorporação dos cuidados paliativos, dada pela ausência de indicadores específicos de desempenho ³⁰30. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 102, de 20 de janeiro de 2022. Altera a Portaria GM/MS nº 3.222, de 10 de dezembro de 2019, que dispõe sobre os indicadores do pagamento por desempenho, no âmbito do Programa Previne Brasil. Diário Oficial da União 2022; 21 jan.. Além disso, o atual critério de capitação ponderada contribui para a redução do montante do financiamento, que foi limitada apenas à população cadastrada, e não à população adscrita estimada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o que representa um problema mais agudo em um sistema já subfinanciado. Assim, o acesso universal à atenção básica tem sido ameaçado e, consequentemente, o sonho de ver os cuidados paliativos sendo implementados neste contexto.

Portanto, em um primeiro momento (2008-2016), se vislumbrava a pavimentação de um caminho na atenção básica para incluir a prática de cuidados paliativos neste nível de atenção. Com a mudança nas bases técnicas e orçamentárias em curso, os princípios da universalidade, da integralidade e da equidade estão ameaçados, tornando mais remota a possibilidade de melhorias concretas para o alívio do sofrimento no fim da vida de grande parcela da população brasileira.

Apesar de todos os esforços que têm sido realizados até aqui para desenvolver os cuidados paliativos no território brasileiro, ainda há muito a ser feito. O surgimento de leis, importantes marcos legislativos, não garante a existência ou a execução de uma política pública consolidada neste âmbito.

Implementação de cuidados paliativos como política pública

Esses argumentos reforçam o papel que a sociedade organizada tem em defender seus direitos e requerem uma análise mais detalhada do momento atual e das etapas que precisam ser ultrapassadas para que os cuidados paliativos possam, de fato, se estabelecer como política pública sólida no Brasil.

É importante reconhecer que as políticas públicas também têm seu ciclo de vida, didaticamente dividido em cinco estágios ³¹31. Howlett M, Ramesh M, Perl A. Studying public policy: policy cycles and policy subsystems. Oxford: Oxford Uiversity Press; 2009.: configuração da agenda; formulação da política; tomada de decisão; implementação da política; e avaliação da política. Cada um desses momentos tem a sua complexidade, ritmo, tempo e necessidades. A aprovação de leis está configurada no segundo estágio e deve não só fornecer as diretrizes sobre o problema, mas também avançar no detalhamento técnico-operacional dos tópicos envolvidos na implementação. Além disso, deve-se compreender os fatores que interferem neste processo, como o contexto político-econômico e o papel dos diversos sujeitos envolvidos, principalmente os beneficiários da referida política, mas também os atores políticos e sociais.

Conclusão

Existe uma negação cultural sistêmica da morte e do processo de morrer, juntamente com um montante gigantesco de sofrimento evitável relacionado ao fim da vida no âmbito mundial e nacional. Os cuidados paliativos, abordagem reconhecida mundialmente, constituem a primeira linha de resposta para estes problemas. No nosso país, os cuidados paliativos começam a ser reconhecidos pelos profissionais de saúde, bem como por alguns legisladores estaduais e pelos poderes executivos estaduais. No entanto, muito ainda precisa ser feito para a implementação de uma política consolidada de cuidados paliativos em nosso país.

Referências

Datas de Publicação

Histórico