Resumos

Introdução

A gastrosquise consiste em defeito congênito na parede abdominal anterior, por meio do qual estão herniados estômago e intestino, e eventualmente gônadas, conteúdos que deveriam estar protegidos na cavidade abdominal, mas nascem expostos ¹1. Bruch SW, Langer JC. Omphalocele and gastroschisis. In: Puri P, editor. Newborn surgery. 2a Ed. Londres: Arnold; 2003. p. 605-13.. É uma condição que pode ser diagnosticada no pré-natal, a partir de 12 semanas de gestação, é visível ao nascimento e requer tratamento cirúrgico e suporte de terapia intensiva neonatal de imediato para evitar o óbito ¹1. Bruch SW, Langer JC. Omphalocele and gastroschisis. In: Puri P, editor. Newborn surgery. 2a Ed. Londres: Arnold; 2003. p. 605-13.. A sobrevida varia de 2% em Uganda ²2. Wesonga AS, Fitzgerald TN, Kabuye R, Kirunda S, Langer M, Kakembo N, et al. Gastroschisis in Uganda: opportunities for improved survival. J Pediatr Surg 2016; 51:1772-7. a 98% nos Estados Unidos ³3. Fullerton BS, Velazco CS, Sparks EA, Morrow KA, Edwards EM, Soll RF, et al. Contemporary outcomes of infants with gastroschisis in North America: a multicenter cohort study. J Pediatr 2017; 188:192-7.e6., resultados fortemente influenciados pelo acesso ao tratamento adequado. No Brasil, a mortalidade varia de 4% a 51,6%, sendo que a maior mortalidade foi encontrada nos estudos do Norte e Nordeste, e a menor, em um centro de referência de cirurgia neonatal no Sudeste ⁴4. Muniz VM, Lima Netto A, Carvalho KS, Valle CS, Salaroli LB, Zandonade E. Influence of birthplace on gastroschisis outcomes in a state in the southeastern region of Brazil. J Pediatr (Rio J.) 2021; 97:670-5.^,55. Muniz VM, Salaroli LB, Zandonade E. Gastroschicis in Brazil within a global context. J Hum Growth Dev 2022; 32:83-91.^,66. Martins BMR, Abreu I, Méio MDB, Moreira MEL. Gastroschisis in the neonatal period: a prospective case-series in a Brazilian referral center. J Pediatr Surg 2016; 51:1650-4.^,77. Del Bigio JZ, Tannuri ACA, Falcão MC, Carvalho WB, Matsushita FY. Gastroschisis and late-onset neonatal sepsis in a tertiary referral center in Southeastern Brazil. J Pediatr (Rio J.) 2022; 98:168-74.. Trata-se de uma anomalia congênita com elevado potencial de sobrevida. É ainda considerada uma condição marcadora da capacidade de um sistema de saúde em prover cuidado neonatal cirúrgico ⁸8. Ford K, Poenaru D, Moulot O, Tavener K, Bradley S, Bankole R, et al. Gastroschisis: Bellwether for neonatal surgery capacity in low resource settings? J Pediatr Surg 2016; 51:1262-7.. Portanto, é fundamental o registro dessa condição na Declaração de Nascido Vivo (DNV) e, consequentemente, no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), favorecendo a vigilância e o apoio à formulação de ações de investimento no diagnóstico pré-natal, na centralização do cuidado em unidades terciárias de grande volume cirúrgico, o que está associado a menor tempo de internação e menor número de óbitos ⁹9. Sacks GD, Ulloa JG, Shew SB. Is there a relationship between hospital volume and patient outcomes in gastroschisis repair? J Pediatr Surg 2016; 51:1650-4., e na elaboração de diretrizes clínicas de padronização do cuidado imediato e do transporte de bebês com gastrosquise nascidos fora desses centros ¹⁰10. Ferreira C, Barreiros C. Mortalidade por gastrosquise no estado do Rio de Janeiro: uma série de 10 anos. Rev Saúde Pública 2020; 54:63..

Implantado em 1990, o SINASC coleta dados sobre nascidos vivos de forma padronizada, em todo o território nacional. A partir de 1999, foi incluída a informação sobre ocorrência de anomalia congênita ¹¹11. Departamento de Análise em Saúde e Vigilância de Doenças Não Transmissíveis, Secretaria de Vigilância em Saúde, Ministério da Saúde. Saúde Brasil 2020/2021: anomalias congênitas prioritárias para a vigilância ao nascimento. https://docs.bvsalud.org/biblioref/2022/06/1373344/saude-brasil_anomalias-congenitas_26out21.pdf (acessado em 24/Fev/2022).
https://docs.bvsalud.org/biblioref/2022/... , sendo sua completude pouco estudada e uma das mais frágeis entre as variáveis coletadas ¹²12. Pedraza DF. Qualidade do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc): análise crítica da literatura. Ciênc Saúde Colet 2012; 17:2729-38.^,1313. Pedraza DF. Sistema de informações sobre nascidos vivos: uma análise da qualidade com base na literatura. Cad Saúde Colet (Rio J.) 2021; 29:143-52.^,1414. Santos D, Lacerda LLV, Grillo LP, Mezadri T. Incompletudes e incorreções nas Declarações de Nascidos Vivos em um município no Sul do Brasil. Rev Bras Epidemiol 2021; 24 Suppl 1:E210006.SUPL.1.. Em 2021, o Ministério da Saúde estabeleceu uma lista de anomalias a serem consideradas prioritárias para registro, visando estimular profissionais e serviços de saúde a melhor identificar e oferecer os devidos cuidados a esses recém-nascidos. A gastrosquise foi incluída por atender aos critérios principais da lista: é diagnosticável ao nascimento e existe intervenção disponível ¹¹11. Departamento de Análise em Saúde e Vigilância de Doenças Não Transmissíveis, Secretaria de Vigilância em Saúde, Ministério da Saúde. Saúde Brasil 2020/2021: anomalias congênitas prioritárias para a vigilância ao nascimento. https://docs.bvsalud.org/biblioref/2022/06/1373344/saude-brasil_anomalias-congenitas_26out21.pdf (acessado em 24/Fev/2022).
https://docs.bvsalud.org/biblioref/2022/... ^,1515. Santos ACC, Souza ACM, Alves RFS, Araújo VEM, Leite JCL, Faccini LS, et al. Lista de anomalias congênitas prioritárias para vigilância no âmbito do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos do Brasil. Epidemiol Serv Saúde 2021; 30:e2020835..

Há um crescente interesse no uso de dados administrativos em pesquisa, avaliação e vigilância em saúde, entretanto, seu uso deve ser precedido da avaliação de qualidade ¹⁶16. Seeskin Z, Ugarte G, Datta A. Constructing a toolkit to evaluate quality of state and local administrative data. Int J Popul Data Sci 2019; 4:937.^,1717. Agranonik M, Jung RO. Qualidade dos sistemas de informações sobre nascidos vivos e sobre mortalidade no Rio Grande do Sul, Brasil, 2000 a 2014. Ciênc Saúde Colet 2019; 24:1945-58.^,1818. Correia LOS, Padilha BM, Vasconcelos SML. Métodos para avaliar a completitude dos dados dos sistemas de informação em saúde do Brasil: uma revisão sistemática. Ciênc Saúde Colet 2014; 19:4467-78.^,1919. Lima CRA, Schramm JMA, Coeli CM, Silva MEM. Revisão das dimensões de qualidade dos dados e métodos aplicados na avaliação dos sistemas de informação em saúde. Cad Saúde Pública 2009; 25:2095-109.. Estudos sobre a qualidade dos dados do SINASC para monitoramento de malformações congênitas foram realizados no Rio de Janeiro, em 2004 ²⁰20. Guerra FAR, Llerena Jr. JC, Cunha CB, Gama SGN, Theme Filha MM. Contabilidade das informações das declarações de nascido vivo com registro de defeitos congênitos no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 2004. Cad Saúde Pública 2008; 24:438-46.^,2121. Guerra FAR, Llerena Jr. JC, Gama SGN, Cunha CB, Theme Filha MM. Defeitos congênitos no Município do Rio de Janeiro, Brasil: uma avaliação através do SINASC (2000-2004). Cad Saúde Pública 2008; 24:140-9.; em Campinas (São Paulo), em 2004 e 2009 ²²22. Luquetti DV, Koifman RJ. Quality of reporting on birth defects in birth certificates: case study from a Brazilian reference hospital. Cad Saúde Pública 2009; 25:1721-31.^,2323. Gabriel GP, Chiquetto L, Morcillo AM, Carmo Ferreira M, Bazan IGM, Daolio LD, et al. Avaliação das informações das Declarações de Nascidos Vivos do Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) em Campinas, São Paulo, 2009. Rev Paul Pediatr 2014; 32:183-8.; em outros municípios do Brasil, em 2004 e 2007 ²⁴24. Luquetti DV, Koifman RJ. Qualidade da notificação de anomalias congênitas pelo Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC): estudo comparativo nos anos 2004 e 2007. Cad Saúde Pública 2010; 26:1756-65.; em São Carlos (São Paulo), entre 2003 e 2007 ²⁵25. Nhoncanse GC, Melo DG. Confiabilidade da declaração de nascido vivo como fonte de informação sobre os defeitos congênitos no município de São Carlos, São Paulo, Brasil. Ciênc Saúde Colet 2012; 17:955-63.; e no Recife (Pernambuco), entre 2013 e 2015 ²⁶26. Guimarães ALS. Análise das malformações congênitas a partir do relacionamento das bases de dados de nascidos vivos e óbitos infantis. Rev Bras Saúde Mater Infant 2019; 19:925-33.. A maioria dessas pesquisas avaliou grupamentos de malformações; apenas o estudo de Campinas abordou especificamente cada tipo de malformação, relatando baixo percentual de sub-registro para gastrosquise ²²22. Luquetti DV, Koifman RJ. Quality of reporting on birth defects in birth certificates: case study from a Brazilian reference hospital. Cad Saúde Pública 2009; 25:1721-31.. Outros estudos sobre completude do SINASC abordam a variável anomalia congênita, sem especificar grupamentos ou anomalias específicas ¹⁷17. Agranonik M, Jung RO. Qualidade dos sistemas de informações sobre nascidos vivos e sobre mortalidade no Rio Grande do Sul, Brasil, 2000 a 2014. Ciênc Saúde Colet 2019; 24:1945-58.^,2727. Lino RRG, Fonseca SC, Kale PL, Flores PVG, Pinheiro RS, Coeli CM. Tendência da incompletude das estatísticas vitais no período neonatal, estado do Rio de Janeiro, 1999-2014. Epidemiol Serv Saúde 2019; 28:e2018131.. Não foram encontradas análises nacionais mais recentes sobre a qualidade do registro de gastrosquise no SINASC. Nessa perspectiva, buscou-se avaliar a evolução da qualidade do registro de gastrosquise nesse sistema nas Unidades da Federação (UF), nas regiões e no Brasil como um todo, ao longo de biênios, de 2005 a 2020.

Métodos

Desenho de estudo e fontes de dados

Trata-se de estudo ecológico de série temporal para avaliar a qualidade do registro de gastrosquise no SINASC. Como fontes de dados, foram usadas bases não identificadas do SINASC e do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM), de abrangência nacional, no período entre 2005 e 2020.

Os dados SINASC ²⁸28. Departamento de Informática do SUS. Estatísticas vitais. Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos. https://datasus.saude.gov.br/informacoes-de-saude-tabnet/ (acessado em 24/Fev/2022).
https://datasus.saude.gov.br/informacoes... e do SIM ²⁹29. Departamento de Informática do SUS. Estatísticas vitais. Sistema de Informações sobre Mortalidade. https://datasus.saude.gov.br/mortalidade-desde-1996-pela-cid-10 (acessado em 24/Fev/2022).
https://datasus.saude.gov.br/mortalidade... foram obtidos entre janeiro e maio de 2022, por acesso público ao endereço eletrônico: https://datasus.saude.gov.br/transferencia-de-arquivos/.

Foram incluídos todos os registros do SINASC no período de 2005 a 2020. As unidades de análise foram as UFs, as regiões e o Brasil como um todo, ao longo de biênios. Devido à pequena quantidade de casos registrados anualmente, os registros foram agrupados a cada dois anos, aumentando a estabilidade da série temporal.

Indicadores

Duas dimensões de qualidade foram avaliadas: completude da variável “ocorrência de anomalia congênita” no SINASC e consistência dessa variável em comparação ao diagnóstico de gastrosquise no SIM.

Os dados faltantes da variável “ocorrência de anomalia congênita” foram obtidos pela soma de registros “ignorados” e “sem informação” no campo 34 da DNV até 2010 e no campo 6 a partir de 2011. O percentual de incompletude foi obtido pela divisão do número de registros com dados faltantes pelo total de registros. A completude da informação sobre anomalia congênita no SINASC foi classificada de acordo com o percentual de incompletude segundo Romero & Cunha ³⁰30. Romero DE, Cunha CB. Avaliação da qualidade das variáveis epidemiológicas e demográficas do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos, 2002. Cad Saúde Pública 2007; 23:701-14.: excelente: < 5%; bom: de 5% a 9%; regular: de 10% a 29%; ruim: de 30% a 49%; e muito ruim: ≥ 50%.

Os dados do SIM referentes aos óbitos infantis, no mesmo período, foram usados para composição do indicador de consistência do SINASC. Para essa análise, foi calculado o indicador “razão óbito/caso”, que se refere à divisão dos registros de óbito por gastrosquise pelos registros de nascidos vivos com gastrosquise em determinado local e período. Espera-se que esse número seja menor que 1 e próximo à sobrevida observada no país, segundo estudo de revisão ⁵5. Muniz VM, Salaroli LB, Zandonade E. Gastroschicis in Brazil within a global context. J Hum Growth Dev 2022; 32:83-91.. Resultado maior que 1 indica sub-registro no SINASC. Considerando que os óbitos por gastrosquise concentram-se no período neonatal ⁵5. Muniz VM, Salaroli LB, Zandonade E. Gastroschicis in Brazil within a global context. J Hum Growth Dev 2022; 32:83-91., mesmo que a morte não seja diretamente relacionada à gastrosquise, essa causa deve estar referida na Declaração de Óbito (DO) pela proximidade temporal entre a evidência ao nascimento e o desfecho óbito.

Os óbitos por gastrosquise foram identificados no SIM pela recuperação do código “Q793” da 10ª revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-10) nas variáveis correspondentes às causas da morte, descritas na causa básica de óbito ou nas linhas A, B, C, D e II do campo 49 da DO até 2010 e do campo 40 a partir de 2011. Os nascidos vivos com gastrosquise foram identificados no SINASC por meio da recuperação do mesmo código na variável “ocorrência de anomalia congênita”, derivada do campo 34 da DNV até 2010 e do campo 41 a partir de 2011. Até 2010, era possível descrever a anomalia e informar o código da CID-10. A partir de 2011, a anomalia passou a ser somente descrita e esse código determinado na Secretaria Municipal de Saúde ³¹31. Coordenação Geral de Informações e Análise Epidemiológica, Secretaria de Vigilância em Saúde, Ministério da Saúde. Consolidação do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos - 2011. Brasília: Ministério da Saúde; 2013..

Análise de dados

A tendência temporal de ambos os indicadores, “completude” e “razão óbito/caso”, foi analisada por regressão tipo joinpoint, que ajusta tendências lineares e suas mudanças (pontos de inflexão) em escala logarítmica, por intermédio do método de permutação de Monte Carlo. Por meio da técnica, são comparados modelos com nenhum ou mais pontos de inflexão para escolha do melhor ajuste para a série temporal. A unidade temporal de análise foi cada biênio, gerando a variação percentual anual (VPA), que representa a intensidade e a direção da tendência estimada para cada segmento identificado em cada série, que foi considerada estatisticamente significante quando p ≤ 0,05 ³²32. National Cancer Institute. Statistical methodology and applications branch. Joinpoint regression program. Calverton: National Cancer Institute; 2022.^,3333. Kim H, Fay MP, Feuer EJ, Midthune DN. Permutation tests for joinpoint regression with applications to cancer rates. Stat Med 2000; 19:335-51..

Os dados foram processados no aplicativo R (versão R-4.0.2; http://www.r-project.org) por meio da interface RStudio (versão 1.3.1073; https://rstudio.com/).

Aspectos éticos

Este trabalho foi realizado dentro dos padrões da ética científica. Foram empregadas bases de dados públicas não identificadas. O projeto foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro (IESC/UFRJ) e do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz (IFF/Fiocruz) (CAAE - 56912922.5.0000.5286 e 56912922.5.3001.5269, respectivamente).

Resultados

O número total de registros de nascidos vivos analisados foi 46.574.995, dentre os quais havia 10.024 casos de gastrosquise. O total de óbitos por gastrosquise identificado foi de 5.632.

Na Tabela 1, é demonstrado o percentual de incompletude da variável anomalia congênita no SINASC para os estados, regiões e Brasil como um todo. Observou-se a predominância de qualidade da completude excelente (≤ 5% de incompletude) para o Brasil e suas diferentes regiões, exceto a Centro-oeste. A Região Sul apresentou os menores percentuais de incompletude (1% em 2020-2021), e a Centro-oeste os maiores (3,9% em 2020-2021). Quanto as UFs, Pernambuco, Paraná, Santa Catarina e Mato Grosso tiveram incompletude menor que 1% em todos os biênios. O Distrito Federal e o Ceará foram as UF que não atingiram qualidade excelente em nenhum biênio (Tabela 1).

A tendência temporal evidenciou significante diminuição do percentual de incompletude ao longo de todo o período no Brasil, de 6,52% para 1,87% (VPA = -14,5%), com consequente melhora da qualidade da informação. Quanto às regiões, a Norte obteve aumento significativo de 2005-2006 a 2011-2012 e posterior diminuição (VPA = -21,9%), enquanto a Sudeste teve diminuição expressiva ao longo de todo o período (VPA = -22,2%). As demais regiões não apresentaram significância estatística em suas mudanças. No biênio final, a incompletude sobre ocorrência de anomalia congênita foi menor na Região Sul, seguida pelas regiões Sudeste, Norte, Nordeste e Centro-oeste (Tabela 2).

Razão óbito/caso de gastrosquise acima de 1 foi encontrada nas regiões Norte e Nordeste, sendo as maiores nos estados do Acre, Roraima, Amapá, Alagoas, Piauí e Maranhão. As regiões Sul e Sudeste revelaram as menores razões em todo o período. Somente o Estado do Espírito Santo apresentou razão 1,40 no primeiro biênio. A Região Centro-oeste não obteve razão acima de 1, mas esse resultado ocorreu em seus estados Mato Grosso do Sul e Mato Grosso (Tabela 3).

A tendência temporal evidenciou diminuição da razão óbito/caso de 0,74 no biênio inicial para 0,46 no final, estatisticamente significante, mais acentuada até 2009-2010 (VPA = -10,7%), seguida de redução mais suave até 2019-2020 (VPA = -4,4%). Quanto às regiões, a queda na razão óbito/caso foi significativa em todas, exceto na Região Norte, sendo mais acentuada no Sul entre os biênios 2005-2006 e 2013-2014 (VPA = -13,0%). No biênio final, a razão óbito/caso foi menor na Região Sul (0,30), seguida das regiões Sudeste, Centro-oeste, Nordeste e Norte (Tabela 4).

Discussão

Neste estudo, identificou-se que a completude do registro de anomalias congênitas no Brasil foi excelente e melhorou ao longo do tempo. No entanto, houve diferenças regionais, que seguem o padrão descrito para a cobertura do SINASC no Brasil entre 2012 e 2014 ³⁴34. Szwarcwald CL, Leal MC, Esteves-Pereira AP, Almeida WS, Frias PG, Damacena GN, et al. Avaliação das informações do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), Brasil. Cad Saúde Pública 2019; 35:e00214918.. De acordo com o referido estudo, a cobertura foi de 94,8%, em ordem decrescente, de melhores resultados: Sul, Sudeste, Centro-oeste, Nordeste e Norte ³⁴34. Szwarcwald CL, Leal MC, Esteves-Pereira AP, Almeida WS, Frias PG, Damacena GN, et al. Avaliação das informações do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), Brasil. Cad Saúde Pública 2019; 35:e00214918.. Não foram encontradas pesquisas de qualidade da informação sobre anomalias congênitas no SINASC nas regiões Norte e Centro-oeste. No Estado do Rio de Janeiro, de 1999 a 2014, foi descrita melhora da qualidade da variável, com queda da incompletude de 13,9 para 2,7% ²⁷27. Lino RRG, Fonseca SC, Kale PL, Flores PVG, Pinheiro RS, Coeli CM. Tendência da incompletude das estatísticas vitais no período neonatal, estado do Rio de Janeiro, 1999-2014. Epidemiol Serv Saúde 2019; 28:e2018131.. No Rio Grande do Sul, em período semelhante, houve aumento da incompletude, sem ultrapassar 3% ¹⁷17. Agranonik M, Jung RO. Qualidade dos sistemas de informações sobre nascidos vivos e sobre mortalidade no Rio Grande do Sul, Brasil, 2000 a 2014. Ciênc Saúde Colet 2019; 24:1945-58.. Segundo os dados deste estudo, os valores se mantiveram menores que 3% nos dois estados, confirmando completude excelente.

A tendência temporal de diminuição da incompletude da variável ocorrência de anomalias congênitas deve ter grande impacto na avaliação dessas condições, cuja prevalência é baixa, muitas delas doenças raras ¹¹11. Departamento de Análise em Saúde e Vigilância de Doenças Não Transmissíveis, Secretaria de Vigilância em Saúde, Ministério da Saúde. Saúde Brasil 2020/2021: anomalias congênitas prioritárias para a vigilância ao nascimento. https://docs.bvsalud.org/biblioref/2022/06/1373344/saude-brasil_anomalias-congenitas_26out21.pdf (acessado em 24/Fev/2022).
https://docs.bvsalud.org/biblioref/2022/... .

A razão óbito/caso analisou especificamente o diagnóstico de gastrosquise. Resultados acima de 1 no Norte e Nordeste indicam sub-registro significativo no SINASC e corroboram a menor cobertura observada para esse sistema nessas regiões ³⁴34. Szwarcwald CL, Leal MC, Esteves-Pereira AP, Almeida WS, Frias PG, Damacena GN, et al. Avaliação das informações do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), Brasil. Cad Saúde Pública 2019; 35:e00214918.. No Estado de Mato Grosso, pode haver erro diagnóstico, uma vez que encontrou-se razão óbito/caso 1,36 em 2009-2010 associada à baixa incompletude da variável de ocorrência de anomalia congênita (0,18%). Soma-se a isso evidência na literatura de alta cobertura nacional do SINASC (95,2% de 2012-2014) ³⁴34. Szwarcwald CL, Leal MC, Esteves-Pereira AP, Almeida WS, Frias PG, Damacena GN, et al. Avaliação das informações do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), Brasil. Cad Saúde Pública 2019; 35:e00214918.. Quanto maior a cobertura e menor a incompletude da variável de ocorrência de anomalia congênita, menor deveria ser o sub-registro.

A tendência temporal de diminuição da razão óbito/caso foi significante para o Brasil como um todo, atingindo os menores valores no último biênio no Sul e Sudeste. Esses resultados foram compatíveis com a mortalidade observada em estudos de séries hospitalares nessas regiões ⁴4. Muniz VM, Lima Netto A, Carvalho KS, Valle CS, Salaroli LB, Zandonade E. Influence of birthplace on gastroschisis outcomes in a state in the southeastern region of Brazil. J Pediatr (Rio J.) 2021; 97:670-5.^,55. Muniz VM, Salaroli LB, Zandonade E. Gastroschicis in Brazil within a global context. J Hum Growth Dev 2022; 32:83-91.^,66. Martins BMR, Abreu I, Méio MDB, Moreira MEL. Gastroschisis in the neonatal period: a prospective case-series in a Brazilian referral center. J Pediatr Surg 2016; 51:1650-4.^,77. Del Bigio JZ, Tannuri ACA, Falcão MC, Carvalho WB, Matsushita FY. Gastroschisis and late-onset neonatal sepsis in a tertiary referral center in Southeastern Brazil. J Pediatr (Rio J.) 2022; 98:168-74.. Por outro lado, as quedas podem ser influenciadas pela melhora no registro de nascimentos ³⁴34. Szwarcwald CL, Leal MC, Esteves-Pereira AP, Almeida WS, Frias PG, Damacena GN, et al. Avaliação das informações do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), Brasil. Cad Saúde Pública 2019; 35:e00214918., o que aumenta o denominador.

Para o Brasil como um todo, houve diminuição tanto da incompletude da variável de ocorrência de anomalia congênita quanto da razão óbito/caso de gastrosquise, ao longo do período de estudo. Porém, entre as regiões, essa relação direta somente foi verificada no Sudeste, indicando que pode haver diferentes perfis de sub-registro para as anomalias congênitas nas diferentes regiões, de modo a afetar mais um ou outro indicador.

Estudo da confiabilidade da DNV como fonte de informação sobre os defeitos congênitos no Município de São Carlos identificou tanto erros na transcrição do prontuário para a DNV quanto na codificação e na alimentação do SINASC, cuja origem dos dados é a DNV arquivada na vigilância epidemiológica do município ²⁵25. Nhoncanse GC, Melo DG. Confiabilidade da declaração de nascido vivo como fonte de informação sobre os defeitos congênitos no município de São Carlos, São Paulo, Brasil. Ciênc Saúde Colet 2012; 17:955-63.. Ainda assim, havia disparidade entre os dados divulgados no SINASC e os dados dessas DNV. Os autores comentam que a melhoria da qualidade da informação necessita do envolvimento das secretarias municipais de saúde, pois esse é o ambiente de codificação e de alimentação do sistema e de capacitação dos profissionais que preenchem a DNV nos locais do nascimento ²⁵25. Nhoncanse GC, Melo DG. Confiabilidade da declaração de nascido vivo como fonte de informação sobre os defeitos congênitos no município de São Carlos, São Paulo, Brasil. Ciênc Saúde Colet 2012; 17:955-63..

Em 2020, o funcionamento dos serviços de saúde no Brasil foi significativamente afetado pela pandemia de COVID-19. Porém, considerando a gravidade da malformação estudada, não foi aventada a possibilidade de piora do seu registro por causa da pandemia, o que é confirmado por um estudo da tendência temporal de prevalência de gastrosquise no Brasil entre 2007 e 2020. A pesquisa identificou aumento relativo de 21,2% da prevalência. Quanto às regiões, houve aumento estatisticamente significativo no Norte e Nordeste. No Sul, houve redução, iniciada no período entre 2013 e 2014, portanto, não associada à pandemia. Houve aumento dos casos de óbitos fetais ao longo do tempo. A inclusão dos dados de 2020 neste estudo não levou à diminuição de casos de gastrosquise, indicando que a pandemia não afetou o registro dessa condição ³⁵35. Regadas CT, Escosteguy CC, Fonseca SC, Pinheiro RS, Coeli CM. Trends in prevalence of gastroschisis in Brazil from 2007 to 2020: a national population-based cross-sectional study. Birth Defects Res 2023; 115:633-46..

Limitações desta pesquisa estão relacionadas com a avaliação de apenas duas dimensões de qualidade.

Futuras pesquisas devem buscar melhoria na qualidade da informação por meio de linkage de dados entre SINASC e outros sistemas, como o SIM e o Sistema de Informações Hospitalares (SIH), devido ao potencial de recuperação de casos dessa técnica, tanto para anomalias congênitas como para demais variáveis dos sistemas de informação ²⁶26. Guimarães ALS. Análise das malformações congênitas a partir do relacionamento das bases de dados de nascidos vivos e óbitos infantis. Rev Bras Saúde Mater Infant 2019; 19:925-33.^,3636. Maia LTS, Souza WV, Mendes ACG, Silva AGS. Uso do linkage para a melhoria da completude do SIM e do Sinasc nas capitais brasileiras. Rev Saúde Pública 2017; 51:112.. Cabe nota à dificuldade que pode haver na busca de casos de gastrosquise no SIH, pois a complexidade desses casos faz com que frequentemente sejam atribuídos vários códigos CID, sendo o da gastrosquise (Q793), causa básica da internação, por vezes relegado a código CID secundário ou não descrito. Ademais, não há código de procedimento cirúrgico específico associado ao código CID de gastrosquise no Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM (Órteses, Próteses e Materiais Especiais) do SUS (SIGTAP).

A análise de patologia específica, como a gastrosquise, pode ser mais útil na identificação de anomalias congênitas graves e potencialmente curáveis, sendo sugerida para além da análise tradicional sobre ocorrência de anomalias congênitas em geral ou de grupos de código CID. O grupo de malformações e deformidades congênitas do sistema osteomuscular (códigos CID Q65 até Q79) é muito heterogêneo, incluindo desde polidactilia, que tem bom prognóstico e baixa morbidade, até patologias extremamente graves, como gastrosquise e hérnia diafragmática. Esse é o grupo de malformações mais frequente no Brasil ²⁶26. Guimarães ALS. Análise das malformações congênitas a partir do relacionamento das bases de dados de nascidos vivos e óbitos infantis. Rev Bras Saúde Mater Infant 2019; 19:925-33.^,3737. Willian Cosme H, Lima LS, Barbosa LG. Prevalence of congenital anomalies and their associated factors in newborns in the city of São Paulo from 2010 to 2014. Rev Paul Pediatr 2017; 35:33-8.^,3838. Silva JH, Terças ACP, Pinheiro LCB, França GVA, Atanaka M, Schüler-Faccini L. Perfil das anomalias congênitas em nascidos vivos de Tangará da Serra, Mato Grosso, 2006-2016. Epidemiol Serv Saúde 2018; 27:e2018008.^,3939. Venancio FA, Quilião ME, Almeida Moura D, Azevedo MV, Almeida Metzker S, Mareto LK, et al. Congenital anomalies during the 2015-2018 Zika virus epidemic: a population-based cross-sectional study. BMC Public Health 2022; 22:2069.^,4040. Reis LC, Barbian MH, Cardoso-Dos-Santos AC, Silva EVL, Boquett JA, Schuler-Faccini L. Prevalências ao nascimento de anomalias congênitas entre nascidos vivos no estado do Maranhão de 2001 a 2016: análise temporal e espacial. Rev Bras Epidemiol 2021; 24 Suppl 1:e210020., possivelmente por ser o mais facilmente identificável ao nascimento, mas sem especificidade é uma informação com baixo potencial para qualificar a construção de políticas públicas de atenção aos casos mais complexos.

Conclusões

Conclui-se que a qualidade do registro de gastrosquise refletiu as diferenças regionais de cobertura e qualidade geral do SINASC. A razão óbito/caso capturou sub-registro no sistema e demonstrou aproximar-se da mortalidade nos locais com alta cobertura e baixa incompletude. A avaliação do registro de gastrosquise no SINASC se insere na perspectiva de vigilância de anomalias congênitas ¹⁵15. Santos ACC, Souza ACM, Alves RFS, Araújo VEM, Leite JCL, Faccini LS, et al. Lista de anomalias congênitas prioritárias para vigilância no âmbito do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos do Brasil. Epidemiol Serv Saúde 2021; 30:e2020835.. Adicionalmente, pode servir como condição marcadora para qualificar políticas públicas para malformações que demandam atenção neonatal complexa, sendo necessário continuar investindo na qualidade da informação do SINASC, em especial nas regiões Norte, Nordeste e Centro-oeste.

Agradecimentos

Agradecemos ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) (projeto CNPq nº 303295/2019-8) e à Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj) (projeto Faperj nº E-26/200.003/2019) pelo financiamento de C. M. Coeli.

Referências

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