NOTA DE CAMPO


La declaración de los nuevos diagnósticos de VIH en Cataluña:

¿es posible el consenso técnico?

J. Casabonaa / A. Romagueraa / J. Almedaa / C. Blancha / J.A. Caylàb / J.M. Miróc / J. Colomd

y Grupo de Trabajo sobre la Declaración del HIV (GTDHIV)d
aCentre d'Estudis Epidemiològics sobre la Sida de Catalunya (CEESCAT), Badalona, Barcelona. España.
bInstitut Municipal de la Salut, Barcelona. España.
cInsitut Clinic d'Infeccions i Immunologia, Hospital Clínic Universitari, Barcelona. España.
.dDirecció General de Drogodependències i Sida, Departament de Sanitat i Seguretat Social.

eMiembros del GTDHIV: Dra. Neus Camps y Dra. Maria Company (Delegació Territorial de Girona, DSSS),
Dra. Àngela Domínguez (Servei de Vigilància Epidemiològica. Direcció General de Salut Pública. DSSS),
Dra. Patricia García de Olalla (Institut Municipal de la Salut, Barcelona), Dr. Pere Godoy (Delegació Territorial
de Lleida, DSSS), Dra. Victòria Humet (Servei de Sanitat, Direcció General de Serveis Penitenciaris i de
Rehabilitació, Departament de Justicia), Dra. Sofía Minguell (Delegació Territorial de Tarragona, DSSS),
Dr. Daniel Podzamczer (Servei de Malalties Infeccioses, Ciutat Sanitària de Bellvitge, L'Hospitalet de Llobregat),
Dra. Maria Rosa Sala (Unitat de Vigilància Epidemiològica de la Regió Centre, DSSS), Dr. Ferran Segura
(Programa de Patologia Infecciosa, Consorci Hospitalari del Parc Taulí, Sabadell) y Dra. Cristina Tural (Unitat VIH.
Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Barcelona).

Correspondencia: Dr. Jordi Casabona. CEESCAT, Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
Ctra. de Canyet, s/n. 08019 Badalona. Barcelona. España.
Correo electrónico: jcasabona@ceescat.hugtip.scs.es

Recibido: 27 de noviembre de 2001.
Aceptado:
30 de agosto de 2002.

(Reporting new HIV cases in Catalonia, Spain: Is technical consensus feasible?)


Resumen
Antecedentes y objetivos: Descripción del proceso realizado en Cataluña para diseñar un sistema de información que permita la monitorización de los nuevos diagnósticos de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).
Proceso y resultados
: Mediante una encuesta se evaluó la percepción de necesidad de la notificación de la infección por VIH por parte de los profesionales sanitarios (n = 106), y la opinión y disponibilidad de éstos sobre las diferentes posibilidades de la instauración de la declaración. Como resultado de esta evaluación se elaboró un informe técnico específico que definía los objetivos y las características del nuevo sistema de información. Se evaluó su viabilidad en los centros asistenciales mediante un proceso de discusión con profesionales, autoridades sanitarias y organizaciones no gubernamentales, y se realizó una segunda encuesta para valorar la utilización del código de identificación personal (CIP) de la tarjeta sanitaria individualiza (TSI). Este proceso se realizó de 1998 a 2000.
El 84,5% de los profesionales que respondieron a la encuesta opinaban que la notificación del VIH debería ser obligatoria y confidencial; el 90,4% pensaba que la notificación posibilita el conocimiento de las características epidemiológicas de las personas infectadas, y el 75% sugería que la variable de identificación debería ser el nombre. Finalmente, el 66% de los profesionales creía viable la utilización del CIP de la TSI, como identificador personal de la notificación del VIH. Se estableció una propuesta final y se fijó la fecha del 1 de enero de 2001 para iniciar la fase piloto del sistema de notificación de los nuevos diagnósticos de VIH.
Conclusiones: La mayoría de los profesionales encuestados manifiesta la necesidad de la notificación de la infección por VIH, de que ésta cuente con respaldo institucional, y que la notificación debería realizarse con un identificador personal único, al igual que las enfermedades de declaración obligatoria individualizada. La información derivada de la notificación de infección es imprescindible para la mejor planificación de las intervenciones preventivas y la provisión de servicios sanitarios. Las principales dificultades observadas son el hecho de que la infección por VIH no se haya incluido entre las enfermedades de declaración obligatoria (EDO), así como la baja implantación del CIP en la historia clínica de los centros hospitalarios. Todos los sectores implicados tienen un importante papel para la construcción del entorno necesario que haga que el sistema de información sobre nuevos diagnósticos de infección por VIH sea posible y de utilidad. 
Palabras clave: Vigilancia epidemiológica. VIH. Sida. Política sanitaria. Declaración de casos. Identificador personal único.

Abstract
Objective
: To describe the process performed in Catalonia (Spain) to design an information system for monitoring new cases of HIV infection.
Methods
: A survey was used to evaluate perception of the need for notification of HIV infection by health care professionals (n = 106), as well as their opinions of the various possibilities for the implementation of the notification system. As a result of this evaluation, a specific technical report defining the objectives and technical characteristics of the new notification system was produced. The feasibility of the system in health centres was evaluated through discussions with health care professionals, health authorities and Non-Governmental Organizations, and a second survey was designed to evaluate the use of a personal identification code (PIC) from the individual health card (IHC). This process took plabe between 1998 and 2000.
Results
: A total of 84.5% of the health care professionals believed that HIV notification should be mandatory and confidential; 90.4%, were of the opinion that notification would enable identification of the epidemiological characteristics of infected individualos, and 75% believed that these individuals would have to be identified by name. Finally, 66% of the health care professionals believed that the use of the PIC from the IHC would be feasible as the personal identifier in HIV notification. A final proposal was draw up and 1 January, 2001 was set as the date to initiate the pilot phase of the new HIV notification system.
Conclusions
: Most of the health care professionals surveyed expressed the need for notification of HIV infection, and for such notification to receive institutional endorsement. They also believed that, as with other diseases of individualized mandatory reporting, notification should be carried out with a single personal identifier. The information obtained from notification of HIV infection is essential for the optimal planning of preventive programs and the provision of health services. The main difficulties observed were that HIV infection has not been included among the diseases of mandatory reporting, as well as the low implantation of the PIC in the hospitals' clinical registries. All the sectors involved have an important role to play in creating the conditions necessary for the notification system of new cases of HIV infection to be feasible and useful. 
Key words: Surveillance. HIV. Aids. Health Policy. Case Reporting. Unique identifier.


Antecedentes y objetivos

La vigilancia epidemiológica (VE) implica recoger información sistemática y continuada sobre la distribución y características de un problema de salud, con la suficiente exhaustividad y validez para que sea útil en la planificación, ejecución y evaluación de actividades sobre el control y prevención de éste1. En los países occidentales la VE de la epidemia por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH)/sida se ha basado en la declaración, habitualmente obligatoria y nominal, de los casos de sida por parte de los médicos que diagnostican el caso. A pesar de que esta aproximación ha permitido la comparación de los datos entre áreas geográficas y países2,3, no ha estado exenta de importantes limitaciones. Por un lado, las inherentes a todo registro de base poblacional y, por otro, las relacionadas con las características de la propia infección por VIH4.

La introducción en 1996 de las pautas antirretrovirales combinadas, que incluían un inhibidor de la proteasa, y el consiguiente aumento en el período de incubación y supervivencia del sida5-7, ha motivado que, actualmente, los casos de sida aún reflejen menos fielmente la magnitud y las características reales de la epidemia. Por ello, es más necesario que nunca disponer de información sobre los nuevos contagios del VIH. Mientras que en EE.UU. los Centers for Diseases Control (CDC) recomendaron en 1997 la declaración universal de la infección por VIH utilizando los nombres de los pacientes como indicador personal único (IPU)8, en Europa no existe una política de consenso para implementar la declaración sistemática de los casos de infección por VIH9. En particular, en el estado español sólo tres CCAA han instaurado la declaración nominal de los nuevos diagnósticos de VIH10.

En Cataluña, desde 1987, se recoge información de todos los casos diagnosticados de sida y ese mismo año se obtuvo la información retrospectiva de los casos diagnosticados desde 1981. A partir de 1990 se empezó a instaurar de forma sistemática la monitorización de la infección por VIH y de conductas relacionadas con su adquisición, mediante el estudio de distintas poblaciones centinela. Además, se cuenta con una red de laboratorios de microbiología que aportan datos sobre el número y resultado de las pruebas de determinación de anticuerpos anti-VIH. Todo ello constituye el Sistema Integrado de Vigilancia Epidemiológica sobre el Sida (SIVES) de Cataluña11. Desde 1997, siguiendo las recomendaciones de las distintas agencias de salud internacionales12,13, el Departament de Sanitat i Seguretat Social (DSSS) empezó a estudiar la posible introducción de un sistema de información sobre los nuevos diagnósticos de VIH. Dadas las características de la infección por VIH, en especial la potencial estigmatización a ella asociada, así como la necesidad de evaluar el diagnóstico y tratamiento tempranos de esta infección, la declaración de la infección por VIH requiere un especial equilibrio entre la garantía de confidencialidad y la validez de los datos recogidos, así como la participación de los administradores sanitarios, de los epidemiólogos, de los clínicos y de los propios afectados4. El objetivo de este artículo es describir el proceso de consenso técnico realizado en Cataluña para diseñar un sistema de información que permita la monitorización de los nuevos diagnósticos en adultos de la infección por VIH, así como mostrar los resultados preliminares de su fase piloto al año de su inicio.

Proceso y resultados

El proceso de consenso se inició en enero de 1998, definiéndose las siguientes fases:

1. Evaluación de la percepción de necesidad y disponibilidad de los profesionales clínicos sobre la instauración de la declaración de la infección por VIH.
2.
Identificación y discusión multisectorial de distintas opciones técnicas.
3.
Elaboración de una propuesta técnica específica.
4.
Evaluación de la viabilidad de la misma en los centros asistenciales.
5.
Diseño e implementación.

1. Para evaluar la percepción de necesidad y disponibilidad de los profesionales sobre la instauración de la declaración de la infección por VIH, como sistema de información complementario al registro de casos de sida de Cataluña, en marzo de 1998 se realizó una encuesta dirigida a los profesionales involucrados en diferentes niveles del circuito de la VE del sida en Cataluña. El instrumento de recogida de información fue un cuestionario autoadministrado que se envió por correo, conjuntamente con un sobre prefranqueado para facilitar su devolución. El cuestionario constaba de 11 preguntas cerradas y 4 abiertas, organizadas en los siguientes aparatados:

a) Valoración de la necesidad de un nuevo sistema.
b)
Valoración de la viabilidad de éste.
c)
Posibles circuitos de la información.
d)
Posibles parámetros de identificación personal.
e)
Variables clínicas y epidemiológicas para recoger en dicho sistema.

La encuesta se envió a todos los coordinadores hospitalarios y de atención primaria de sida de Cataluña (n = 97), así como a los epidemiólogos de las delegaciones territoriales del DSSS y de las regiones sanitarias del Servei Català de la Salut (SCS) (n = 6), del Institut Municipal de la Salut del Ajuntament de Barcelona (n = 1) y de los Serveis de Sanitat Penitenciària (Departament de Justícia) (n = 2). A los 15 días del envío de los cuestionarios, y en caso de no haberse recibido la correspondiente contestación, se realizaba un contacto telefónico personalizado y si procedía se volvía a enviar otra encuesta.

Del total de 106 encuestas enviadas se obtuvieron 52 respuestas (49,1%). El porcentaje de respuestas fue del 44% entre los coordinadores de sida y del 100% entre los epidemiólogos de las diferentes instituciones. La tabla 1 muestra los resultados principales de esta encuesta. Los datos reflejan que la totalidad de los profesionales que contestaron creen relevante la implantación de la declaración de la infección por VIH. El 84,5% opina que la notificación debería ser obligatoria y confidencial, de forma similar a la declaración de sida. Entre las principales ventajas que se podrían obtener, los encuestados identifican la posibilidad de conocer y describir las características epidemiológicas de las personas recientemente infectadas (90,4%), conocer el número de nuevas infecciones (78,8%), poder planificar necesidades asistenciales (65,4%) y poder evaluar la efectividad de los tratamientos (34,6%). Más del 75% de los encuestados cree que la variable de identificación personal tendría que ser el nombre.

El 61,5% cree importante la utilización de un solo impreso conjunto para la notificación de la infección por VIH, que posteriormente pudiese actualizarse en caso de diagnóstico de sida.

2-3. Para identificar y discutir las distintas opciones técnicas, se creó en septiembre de 1998 el Grupo de Trabajo sobre Declaración de HIV (GTDHIV), integrado por clínicos y epidemiólogos de los distintos niveles del circuito de enfermedades de declaración obligatoria (EDO). En una primera fase, el GTDHIV, a partir de los resultados de la encuesta anteriormente citada, elaboró un informe técnico en el que se identificaban los objetivos generales y operativos para un nuevo sistema de información sobre la infección por VIH, así como los posibles IPU y circuitos de declaración que utilizar en nuestro medio.

En una segunda fase, el informe técnico se discutió con los profesionales sanitarios, las administraciones sanitarias competentes en VE (DSSS y Ajuntament de Barcelona) y las organizaciones no gubernamentales (ONG) en sida, mediante dos encuentros (noviembre 1998 y junio 1999), promovidos por la Dirección General de Drogodependencias y Sida (DSSS). Después de cada reunión, se dejó un período de 3 meses para recibir comentarios y sugerencias por parte de los grupos participantes.

En el informe técnico se identificaron claramente los objetivos que un nuevo sistema de información sobre la infección por VIH debería poder conseguir para que fuera útil en la toma de decisiones en política sanitaria (tabla 2). Para conseguir estos objetivos, se identificó un mínimo de características técnicas, así como los requerimientos básicos de un potencial IPU (tabla 3). Inicialmente, el sistema de información propuesto no sólo se basaba en la red y circuitos de declaración existentes desde 1987 para los casos de sida, sino que, además, para simplificar al máximo el trabajo de los clínicos, proponía la unificación de los instrumentos de recogida de información para el VIH y el sida, de forma que se pudieran actualizar fácilmente en el momento del diagnóstico de sida.

4. Dado que el IPU que contó con mayor consenso fue el CIP de la tarjeta sanitaria individualiza (TSI) de reciente introducción en el sistema sanitario catalán por parte del SCS14, se consideró necesario estudiar la viabilidad de su utilización. Para ello, en 1999 se diseñó una segunda encuesta autoadministrada, cuyos objetivos básicos eran los siguientes:

a) Describir el conocimiento de la TSI por parte de los profesionales que actuarían como fuente de información.
b)
Describir el grado de implantación de la TSI en los circuitos administrativos de los centros potencialmente declarantes.
c)
Describir el grado de implantación del CIP/TSI en las historias clínicas de los pacientes VIH positivos de los centros potencialmente declarantes.
d)
Valorar la posibilidad de utilizar el CIP/TSI en las hojas de declaración del nuevo sistema de información, sin necesidad de que los nombres de los pacientes salgan del centro asistencial.

En febrero de 2000, se envió mediante correo personalizado el formulario de esta segunda encuesta a los coordinadores de sida de los 41 centros sanitarios, tanto hospitalarios como de atención primaria, que habían declarado el 70% de los 12.821 casos de sida existentes hasta entonces en el registro de casos de sida de Cataluña. Al igual que con la primera encuesta, en el caso de no obtener información durante los siguientes 15 días del envío se realizaba un contacto personal telefónico.

El CIP se constituye de forma informática a partir de los apellidos, sexo y fecha de nacimiento, además de dos dígitos de identificación inequívoca asignados a nivel central por el propio SCS y un dígito de control14.

En la tabla 4 se pueden observar los resultados de la encuesta enviada para valorar el grado de conocimiento e implantación del CIP en los centros sanitarios, a la que contestaron 41 de los 70 coordinadores hospitalarios y de atención primaria del sida (59%); representando estos centros el 70% de los casos de sida hasta entonces declarados.

5. Diseño e implementación. Finalmente en septiembre de 2000, teniendo en cuenta los resultados de esta segunda encuesta, se realizó la propuesta final sobre el circuito y características de la declaración de la infección por VIH, enviándose a los profesionales clínicos y epidemiólogos, así como a las ONG para su aprobación final. La fecha de inicio del nuevo sistema de información se fijó para el día 1 de enero de 2001, dejándose un año como prueba piloto.

De acuerdo con las peticiones de las ONG, el DSSS estableció un grupo de trabajo paralelo para el estudio del tratamiento de la información confidencial en los centros sanitarios.

Discusión

El proceso descrito y la información recogida en las dos encuestas comentadas nos reafirma en la idea de que en este caso (en la VE de los nuevos diagnósticos de infección por VIH) el consenso multisectorial es, en principio, viable si se identifican conjuntamente los objetivos técnicos, las ventajas e inconvenientes de las distintas aproximaciones metodológicas, y se ofrecen garantías de que su implantación va a repercutir en una mejora de las actuaciones sanitarias, tanto preventivas como asistenciales. En este sentido, involucrar a los responsables políticos en el proceso ha resultado imprescindible para conseguir la necesaria aceptabilidad por parte de la comunidad, y, viceversa, la formalización de la necesidad de información por parte de los clínicos y de la comunidad ha facilitado el clima necesario para conseguir el indispensable apoyo institucional. Además, en nuestro medio, donde la «cultura de declaración» no tiene la tradición ni la implantación de otros países, y en el que es difícil disponer de recursos económicos para gratificar a las fuentes de declaración, la inclusión de elementos que puedan mejorar la práctica diaria de los profesionales es aún más importante para garantizar la correcta implantación de cualquier sistema de información. De hecho, el 65,4% de los profesionales encuestados considera que una de las ventajas de este sistema de información sería conocer mejor las necesidades asistenciales de su hospital, y un 34,6% que facilitaría la evaluación de la efectividad de los tratamientos dispensados.

Si bien la participación de los epidemiólogos (n = 6) ha sido del 100%, sólo un 49% y un 59% de los clínicos han contestado respectivamente a la encuesta sobre la declaración de la infección por VIH y sobre la viabilidad del CIP. A pesar de ello, los profesionales (n = 97) que han contestado representan a centros asistenciales que en su conjunto atienden a más del 75% de los casos de sida declarados en Cataluña. Curiosamente, son los hospitales públicos terciarios en los que se concentra el mayor número de nuevos diagnósticos de infección por VIH, donde hay una mayor proporción de coordinadores hospitalarios de sida que desconocen la existencia de la TSI o no tienen conocimiento de la situación de su centro respecto a la incorporación de ésta en sus circuitos y documentación interna (el 54% de las respuestas refieren ausencia del CIP en la historia clínica del paciente). Por el contrario, los centros de atención primaria ya tienen incorporado el CIP como una variable más de su sistema de información (SIAP), en mayor proporción.

Cabe destacar que el 86,5% de los profesionales clínicos y epidemiólogos sugiere tratar la infección por VIH como una EDO, y que el 84,6% sugiere que sea confidencial, pero con un IPU, reflejando, por un lado, la necesidad de que la declaración de la infección por VIH cuente con el respaldo institucional, y, por otro, la dificultad de utilizar códigos que no están incorporados en la historia clínica. En cuanto a qué tipo de IPU, hay menos acuerdo, aunque la utilización o bien del nombre o del número del Documento Nacional de Identidad (DNI) supone el 78,8% de las respuestas.

En los debates mantenidos con las ONG de Cataluña, la principal dificultad fue la identificación de un IPU que cumpliera las correspondientes garantías de confidencialidad y que a la vez permitiera conseguir los objetivos técnicos definidos para el nuevo sistema de información. La imposibilidad de consensuar la utilización de los nombres como IPU obligó a una extensa discusión sobre la posibilidad de utilizar IPU alternativos. Habiéndose descartado la utilización de otros indicadores, como el número del DNI, la asignación aleatoria de códigos alfanuméricos o la posibilidad de que los propios clínicos codificasen los nombres de acuerdo a un algoritmo específicamente establecido, la discusión se focalizó en la utilización del CIP de la TSI.

La discusión sobre la necesidad de medidas de confidencialidad excepcionales para el VIH no es fácil. Si, por un lado, la estigmatización y potencial marginación que han sufrido los afectados obliga a tener las máximas garantías de confidencialidad, por otro, algunos autores sostienen que la exigencia de un tratamiento de la información relacionada con el VIH, diferenciado de otras enfermedades infecciosas que se transmiten de forma similar al VIH, como la hepatitis B u otras enfermedades de transmisión sexual, facilita el mantenimiento de la estigmatización de esta infección15. El equilibrio sólo es posible con un análisis objetivo de la utilidad de la información y de las condiciones técnicas para asegurar la confidencialidad de los datos, en estos momentos claramente especificada en la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal16. En este sentido, cabe destacar que en el Estado Español, después de más de una década (entre 10 y 12 años, dependiendo de la CCAA) de tener un sistema de declaración obligatoria nominal del sida no se ha roto la confidencialidad en ninguna de las administraciones competentes, y las quejas de representantes de afectados se han dirigido hacia la mejora de las medidas de seguridad dentro de los centros sanitarios, sobre todo en el manejo de las historias clínicas.

Por otro lado, en los estados de EE.UU., donde se ha implantado la declaración nominal, no se ha demostrado que disminuyan las peticiones de pruebas diagnósticas por miedo a ser identificado como seropositivo17. En este país, de las 55 áreas en que está organizado el sistema de VE, treinta y seis han introducido la declaración del VIH de manera individualizada, confidencial con nombre y apellidos, en 13 áreas notifican con un código como identificador, y en el resto (6 áreas) de momento no se notifica, pendientes de decidir la implantacfión de la declaración de infección18.

El SCS en los últimos años ha estado implantando la TSI para ser utilizada exclusivamente en la red sanitaria pública de Cataluña. La TSI será imprescindible para la facturación de los centros concertados, así como para la dispensación farmacéutica, y, por tanto, debería llegar a ser de uso universal14,19. El CIP/TSI tenía, pues, las características necesarias para ser utilizado como IPU en la declaración de la infección por VIH: a) es un código personal que por su irreversibilidad (no se puede reconstruir el nombre a partir de éste) se convierte en anónimo cuando se utiliza sin conocer el nombre del paciente; b) existente en el medio; c) alta especificidad individual; d) su uso es restringido al entorno sanitario; e) permitiría el contraste con otros sistemas de información y con la fuente de declaración sin romper el anonimato; f) no supone tareas adicionales para el clínico, y g) salvo algunas excepciones, fue ampliamente aceptado por las ONG.

Así pues, la constatación de que la TSI se utiliza ya en circuitos de gestión del 70% de los centros hospitalarios, la garantía de confidencialidad que ofrece y la aceptabilidad global encontrada han motivado proponer la utilización del CIP de la TSI como elemento básico en la monitorización de las nuevas infecciones por VIH que se producen en Cataluña, siendo sus principales limitaciones la gran heterogeneidad de su conocimiento e implantación entre los médicos y las historias clínicas, y la posible baja cobertura en determinadas poblaciones, como inmigrantes o grupos marginales. Aunque nuestros resultados sugieren que entre un 10 y un 40% de los pacientes VIH-positivos no dispongan de la TSI, la decisión del SCS de utilizar este código para la facturación en el sistema sanitario hace esperar un aumento de su implantación en la población de usuarios. En cualquier caso, el porcentaje de centros en los que no se utiliza (22%) y la falta de incorporación del CIP en el 54% de las historias clínicas hace recomendable una campaña de información y sensibilización dirigida también a los profesionales del sistema público y concertado.

Constatado el soporte encontrado por parte de los clínicos y de los epidemiólogos de los distintos niveles del circuito de declaración, después de un año del inicio de la fase piloto se han recogido 415 notificaciones de infección, diagnosticadas por primera vez en 2001. Probablemente esta cifra es bastante inferior al número de diagnósticos nuevos que se realizan en la red asistencial de Cataluña y a la incidencia de VIH esperada, pero ya nos permite perfilar la dinámica de la infección y contrastar los datos con los obtenidos a partir de la notificación de los casos de sida.

En este sentido, es importante destacar que el 47,2% de los nuevos diagnósticos ha adquirido la infección por contactos heterosexuales; siendo este porcentaje del 38,8% y del 76,3% en varones y mujeres, respectivamente. Estos datos contrastan con los derivados del registro de sida (en el que sólo el 28,4% de los casos diagnosticados en el mismo período había adquirido la infección por vía heterosexual), y permite asegurar que actualmente existe una importante subepidemia heterosexual en nuestro medio (fig. 1).

Figura 1. Distribución del porcentaje por grupos de transmisión.

A la espera de poder realizar la evaluación formal de este nuevo sistema20,21, esta fase ha demostrado ya la viabilidad técnica del proyecto y algunas formas de mejorar su exhaustividad. Por una parte, muchos clínicos han solicitado que la infección por VIH sea considerada como una EDO por parte de la administración; por otra, es necesario continuar la comunicación con las ONG para demostrar la utilidad del sistema de información y las garantías del anonimato. Realizar esto de una manera continuada es de especial importancia, debido a los cambios de representantes de algunas ONG, así como a la diversidad de opiniones individuales existentes en alguna de ellas.

La VE sirve para caracterizar y monitorizar los problemas de salud, pero el objetivo de la salud pública es precisamente disminuirlos y evitarlos. En este sentido la VE del VIH tiene que estar estrechamente ligada a las intervenciones preventivas y a la provisión de servicios sanitarios, incluyendo el tratamiento antirretroviral. Para que ello se realice de forma consistente y efectiva es imprescindible que tanto las ONG como las administraciones sanitarias utilicen la información derivada de la declaración de los nuevos diagnósticos para diseñar y mejorar sus programas y políticas sanitarias22. Por el momento, la epidemia del VIH/sida no se ha estabilizado. La complacencia y la disminución de las conductas de prevención atribuibles a la generalización de los tratamientos antirretrovirales de gran actividad (TARGA)23,24, así como el progresivo aumento en la prevalencia de las resistencias a éstos25, pueden motivar un aumento en el número de nuevos contagios por VIH y de casos de sida. De hecho, tanto la incidencia de sida como la tasa de mortalidad por esta enfermedad se han estabilizado ya en la mayoría de los países que habían experimentado un fuerte descenso de estos parámetros después de la introducción de los TARGA26,27. En concreto en el colectivo homosexual hay consistentes evidencias del aumento de las conductas de riesgo y de la prevalencia de VIH28-30.

En este contexto subestimar la importancia de disponer de información válida y exhaustiva sobre los nuevos diagnósticos de VIH sería un grave error. Las administraciones y los profesionales sanitarios, así como las ONG y la comunidad en general, tienen un papel básico para disminuir las susceptibilidades de los distintos sectores implicados y construir las condiciones de entorno necesarias para que, después de su consenso técnico, el sistema de información sobre los nuevos diagnósticos de VIH sea posible y de utilidad. Finalmente, a pesar de la poca tradición de procesos de consenso técnico multisectorial en temas de salud pública que tiene nuestro país, y a la espera de los resultados definitivos de la fase piloto, creemos que las administraciones sanitarias deben seguir liderando estas aproximaciones para asegurar tanto la base científica como la aceptabilidad y la aplicabilidad de sus actuaciones.

Agradecimientos

Agradecemos la colaboración a todos los profesionales que han contestado las encuestas, a todos los coordinadores hospitalarios de sida por su labor, especialmente a las ONG por participar constructivamente en el proceso, y a los Dres. Claudia Fortuny y Antonio Mur por su colaboración inicial en el diseño de un posible instrumento de recogida de información en la edad pediátrica, todavía no implantado.

Finalmente agradecer a Gema Monlleó y M. Àngels Pujols su contribución en la documentación y búsqueda bibliográfica del presente trabajo.

Este estudio ha sido financiado por el Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya.


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