ORIGINAL

 

Expectativas de los pacientes sobre la toma de decisiones ante diferentes problemas de salud

Patient expectations of decision making for distinct health problems

 

 

Ana Delgadoa, Luis Andrés López-Fernándeza, Juan de Dios Lunab, Lorena Saletti Cuestaa, Natalia Gil Garridoc y Almudena Puga Gonzálezc

aEscuela Andaluza de Salud Pública, Granada, España
bDepartamento de Bioestadística, Facultad de Medicina, Universidad de Granada, Granada, España
cCentro de Salud Gran Capitán, Granada, España

Financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria, proyecto «Expectativas de los pacientes acerca de la conducta del médico de atención primaria y preferencia por el género del mismo». Expediente: 01/1078.

Dirección para correspondencia

 

 


RESUMEN

Objetivos: Conocer las expectativas de los pacientes sobre la toma de decisiones ante diferentes problemas de salud cuando consultan con su médico de familia, e identificar las características de los pacientes y del médico relacionadas con dichas expectativas, con especial interés por el sexo de ambos.
Métodos: Estudio transversal, multicéntrico, con 360 pacientes. Cuestionario en domicilio con características sociodemográficas, clínicas y satisfacción; sexo y formación posgrado del médico de familia; expectativas de que el médico de familia «escuche, informe y tenga en cuenta la opinión del paciente»; y expectativas sobre la «toma de decisiones» al consultar por cinco problemas o escenarios clínicos hipotéticos (dolor fuerte en el pecho, resfriado con fiebre, flujo anormal, depresión o tristeza, problema familiar grave), y escala: a) «Sólo el médico»; b) «El médico teniendo en cuenta mi opinión»; c) «Yo, teniendo en cuenta la opinión del médico»; d) «Sólo yo». Regresión logística para toma de decisiones.
Resultados: Responden el 90%. Edad: 47,3±16,5 años, 51% mujeres. Las expectativas del paciente de que su médico de familia le escuche, explique y tenga en cuenta su opinión son más elevadas que las de participar en la toma de decisiones; estas segundas dependen del problema estudiado: para dolor de pecho desea participar el 32%, y para problema familiar el 49%. Las mujeres tienen menos expectativas de participar para depresión y para problema familiar, y quienes tienen una médica esperan participar más para problema familiar y resfriado.
Conclusiones: La mayoría de los pacientes desean ser escuchados, informados y tenidos en cuenta por su médico de familia, y en menor medida desean tomar la decisión de forma autónoma, sobre todo para problemas de tipo biomédico.

Palabras clave: Toma de decisiones. Expectativas de los pacientes. Atención primaria.


ABSTRACT

Objectives: To identify patient expectations of clinical decision-making at consultations with their general practitioners for distinct health problems and to determine the patient and general practitioner characteristics related to these expectations, with special focus on gender.
Methods: We performed a multicenter cross-sectional study in 360 patients who were interviewed at home. Data on patients' sociodemographic, clinical characteristics and satisfaction were gathered. General practitioners supplied information on their gender and postgraduate training in family medicine. A questionnaire was used to collect data on patients' expectations that their general practitioner «listen, explain, and take account of their opinion and on expectations of clinical decision making» at consultations with their general practitioner for five problems or hypothetical clinical scenarios (strong chest pain/cold with fever/abnormal discharge/depression or sadness/severe family problem). Patients were asked to indicate their preference that decisions on diagnosis and treatment be taken by: a) the general practitioner alone; b) the general practitioner, taking account of the patient's opinion; c) the patient, taking account of the general practitioner's opinion and d) the patient alone. A logistic regression was performed for clinical decision-making.
Results: The response rate was 90%. The mean age was 47.3±16.5 years and 51% were female. Patients' expectations that their general practitioner listen, explain and take account of their opinions were higher than their expectations of participating in decision-making, depending on the problem in question: 32% wished to participate in chest pain and 49% in family problems. Women had lower expectations of participating in depression and family problems. Patients with female general practitioners had higher expectations of participating in family problems and colds.
Conclusions: Most patients wished to be listened to, informed and taken into account by their general practitioners and, to a lesser extent, wished to take decisions autonomously, especially for biomedical problems.

Key words: Decision-making. Patient expectations. Primary care.


 

Introducción

Reconocer la autonomía del paciente y su derecho a la elección libre e informada es un imperativo ético que desde hace décadas se ha enfrentado al paternalismo hegemónico tradicional en medicina. Existen otros modelos de toma de decisiones que aparecen como reacción al paternalista, en el cual el médico evalúa y decide, y se han desarrollado fundamentalmente en relación con el tratamiento: el interpretativo (el médico decide teniendo en cuenta las preferencias del paciente), el compartido (médico y paciente se implican en todo el proceso y deciden de acuerdo) y el informado (el paciente decide tras recibir la información del médico)1.

Charles et al2 proponen tres etapas en la toma de decisiones: intercambio de información, deliberación y decisión del tratamiento. En los modelos paternalista e informado, la información es biomédica y fluye fundamentalmente de médico a paciente, pero en el primero, la deliberación y la decisión radican en el médico, y en el segundo lo hacen en el paciente; sin embargo, en el modelo de toma de decisiones compartida la información es bidireccional, incluye elementos personales del paciente y ambas partes expresan sus preferencias y construyen un consenso sobre la decisión final. Charles et al reconocen que, en la práctica, se combinan características de los modelos, y otros autores han añadido complejidad en sus análisis.

Whitney et al3 argumentan que la toma de decisiones compartida tiene sentido cuando hay dos o más tratamientos posibles, pero con frecuencia sólo hay una elección razonable y habría que introducir en el análisis del proceso la concordancia o desacuerdo entre médico y paciente; en tales situaciones, la interacción conduce a tres posibles decisiones: controlada por el médico, controlada por el paciente o dirigida por el médico pero adoptada de forma colaborativa entre ambos. Sólo cuando hay dos o más opciones pueden considerarse de forma razonable las preferencias del paciente y buscar una decisión compartida.

Por su parte, Wirtz et al1 señalan que hay una brecha entre teoría y practica, y esta última rara vez se ajusta a un simple modelo; además, es necesario rescatar dos aspectos de la toma de decisiones a menudo olvidados: de qué decisión se habla y cómo debería adoptarse. Es decir, la toma de decisiones adecuada implica comprender qué papel desempeñan en cada situación clínica la autonomía del paciente y las responsabilidades del médico.

Entwistle4 argumenta que la implicación del paciente debe contemplarse como un atributo de calidad de la asistencia, no sólo de las decisiones sobre el tratamiento. Una revisión señala que no hay acuerdo sobre el significado de «toma de decisiones compartida» a pesar de su uso frecuente5, y aporta lo que podrían considerarse elementos esenciales e ideales de la toma de decisiones compartida.

A veces se confunde la participación del paciente con la utilización del consentimiento informado, que es un requisito legal independiente de que exista o no más de una elección clínica6.

Aspectos de la relación paciente-médico, como compartir información y alcanzar un acuerdo, se relacionan con una mejora en los resultados de salud7,8. Existen pruebas de la efectividad de la toma de decisiones compartida para mejorar la satisfacción, la adherencia y el bienestar físico o psíquico, sobre todo en decisiones a largo plazo, en particular para problemas crónicos y sobre intervenciones que requieren más de una consulta9.

Por otra parte, algunos estudios muestran que las médicas tienen una práctica más orientada al paciente y lo implican más en el proceso asistencial10-14.

Diseñamos una investigación para estudiar el papel que desempeña el sexo del médico de familia y del paciente en las expectativas, y las preferencias del segundo durante la consulta. Como parte de ella, los objetivos de este estudio son conocer: a) las expectativas del paciente sobre la toma de decisiones clínicas ante diferentes problemas, y b) las características del paciente y del médico de familia relacionadas con dichas expectativas, con especial interés por el sexo de ambos.

 

Sujetos y métodos

Realizamos un estudio transversal y multicéntrico. La población fueron los pacientes de 14 centros de salud urbanos y docentes para el posgrado de medicina familiar en dos ciudades andaluzas. Incluimos a los pacientes >18 años de edad que habían consultado a su médico el último año y no presentaban incapacidad psíquica ni cognitiva grave.

Realizamos un muestreo aleatorio polietápico, primero de 30 médicos de familia (15 por sexo) y segundo de seis pacientes de cada sexo por médico, obteniendo una muestra de 360 pacientes, en cuya historia clínica comprobamos posteriormente si cumplían los criterios señalados. Las variables del paciente fueron la edad, el sexo, el estado civil, el nivel de estudios y la situación laboral, según el Instituto Nacional de Estadística, y la clase social según la ocupación15; la utilización (número de visitas a su médico en el último año); la salud subjetiva y los problemas crónicos, según la Encuesta Nacional de Salud; la continuidad (tiempo adscrito a su médico) y la satisfacción con su médico mediante una pregunta con cinco opciones de respuesta. Del médico de familia recogimos el sexo y la formación de posgrado en medicina de familia.

La variable dependiente eran las expectativas sobre la toma de decisiones ante cinco problemas de salud o escenarios hipotéticos evaluados con viñetas clínicas, y conocidos de manera directa o indirecta por la gran mayoría de la población general. Definimos las expectativas como «desear que algo ocurra» en la visita, que es diferente a «esperar que probablemente algo ocurrirá» o a «pedir al médico que algo ocurra»16,17. La pregunta sobre toma de decisiones fue: «Deseo que mi médico me aconseje sobre: dolor fuerte en el pecho/resfriado con fiebre/flujo anormal/depresión o tristeza/problema familiar grave que afecta la salud; y las decisiones sobre el diagnóstico y el tratamiento las tome: a) sólo el médico, b) el médico teniendo en cuenta mi opinión c) yo teniendo en cuenta la opinión del médico, d) sólo yo». La pregunta se repetía para los cinco problemas.

El cuestionario incluía una escala de 12 preguntas para evaluar expectativas sobre otros aspectos de la comunicación, cuya validación ha sido notificada18, tres de ellas relacionadas con el proceso de toma de decisiones: «Me gustaría que mi médico escuche todo lo que tengo que decir sobre…», «Quiero que mi médico me explique todo acerca de…» y «Deseo que mi médico tenga en cuenta mi opinión sobre…». Las tres preguntas se repetían para los cinco problemas con una escala de cinco opciones, desde 5 («Muy importante») a 1 («Nada importante»). En el análisis agregamos «Muy importante» e «Importante», por un lado, y «Poco importante» y «Nada importante» por otro, obviando la posición neutra.

Realizamos una prueba piloto con 21 pacientes y obtuvimos la versión definitiva del cuestionario. Para minimizar sesgos de información entrenamos a las encuestadoras y les entregamos un manual para la entrevista.

Los pacientes fueron entrevistados en su domicilio (febrero-junio 2003), considerando como pérdida el paciente no localizado después de tres visitas a diferentes horas. Los pacientes perdidos y los que se negaron a responder fueron sustituidos por otros del mismo médico de familia. Los médicos recibieron información del estudio y el listado de pacientes estudiados en su cupo.

Realizamos un análisis descriptivo, bivariado y de regresión logística para el contraste «Resto de categorías» frente a «Sólo el médico». Utilizamos los programas LISREL 8.52, STATA 9.0 y SPSS/PC versión 11.5.

 

Resultados

Hubo 151 pacientes perdidos y sustituidos (42%), 93 (25,9%) por datos incorrectos en el centro de salud y 58 (16,1%) por no ser localizados en tres visitas. La tasa de respuesta fue del 89,7%. Las 37 personas que se negaron a responder (10,3%) tenían 43,6±4,1 años, y el 50% eran mujeres; también fueron sustituidas.

Finalmente analizamos 357 pacientes de 47,3±16,5 años, el 51% mujeres, casados el 60% y solteros el 30%; trabajaban fuera del hogar el 50%, y el 21% estaban jubilados; el 42% tenían estudios secundarios y el 25% primarios; el 42% eran de clase social IV, y el 17% de clases I y II; habían realizado 6±7,8 visitas en el último año, y tenían 4±3,2 enfermedades crónicas.

Percibían su salud como «Muy buena/buena» el 70%. El 52% llevaban más de 5 años con su médico de familia, y el 93% expresaron una satisfacción «Excelente/buena» con su médico.

Las expectativas sobre la toma de decisiones dependen del problema estudiado. El deseo de participar en algún grado (respuestas «El médico con mi opinión», «Yo con la opinión del médico» y «Sólo yo») es mínimo para dolor en el pecho (32%) y máximo para problema familiar (49%) (tabla 1). Sin embargo, las expectativas del paciente de que su médico de familia le escuche, le explique y tenga en cuenta su opinión (respuestas «Muy importante» e «Importante») alcanzan proporciones muy elevadas, aunque variables según de qué problema se trate (figura 1).

Figura 1. Proporción de pacientes que desean, para cinco problemas de salud, que su médico de familia
les escuche, les explique, tenga en cuenta su opinión, y participar en la toma de decisiones.

 

Los resultados del análisis multivariado aparecen en la tabla 2. Para dolor en el pecho desean participar menos en las decisiones las personas con estudios primarios y secundarios (odds ratio [OR]=0,45 y 0,43, respectivamente) y las que tienen menor continuidad (OR=0,43). Para consultar por flujo anormal no existe ninguna característica estudiada que modifique las expectativas en la toma de decisiones. Para depresión/tristeza tienen menos deseo de participar en las decisiones las mujeres (OR=0,58), las personas con estudios primarios y secundarios (OR=0,43 y 0,35, respectivamente), las que tienen menor continuidad (OR=0,5), las de más edad (OR=0,97) y las adscritas a médico de familia con formación de posgrado (OR=1,8). Para resfriado quieren participar menos en las decisiones las personas con estudios primarios o secundarios (OR=0,37 y 0,36, respectivamente), las que tienen un médico (OR=0,62) y las más utilizadoras (OR=0,95). Para problema familiar tienen menor deseo de participar en las decisiones las mujeres (OR=0,69), los más utilizadores (OR=0,96) y con menos enfermedades crónicas (OR=1,1), los que tienen un médico (OR=0,61) y los adscritos a médico de familia con formación de posgrado (OR=1,59).

 

Discusión

La tasa de respuesta fue buena, y las 37 personas que se negaron a responder tenían características muy similares a las que respondieron.

En nuestro medio, el número de pacientes que desea participar en la toma de decisiones clínicas no es alto y cambia según sus características, las del médico y las de la enfermedad; como máximo, el 43% de los pacientes desea compartir la decisión con el médico y el 6,4% desea decidir solo en el caso del problema familiar. En los otros cuatro problemas, entre el 60% y el 68% de los pacientes prefieren que decida su médico de familia, a pesar de tratarse de situaciones clínicas hipotéticas.

Los resultados en estudios previos son muy variables, lo cual puede deberse, por una parte, a diferencias reales atribuibles al patrón cultural, pues de ocho países europeos, la mayor proporción de pacientes que prefieren un papel pasivo aparece en España (44%)19; y por otra parte, a la diversidad de métodos usados en los estudios20-22.

La variabilidad depende de que la persona esté o no enferma. La proporción de personas que desea decidir autónomamente parece ser más alta entre la población general o de no pacientes que entre los pacientes. Según varias revisiones21,22, ser paciente se asocia con una menor preferencia por participar en las decisiones clínicas. En la población sana, entre un 48% y un 64% quieren decidir con autonomía en el encuentro clínico23-25; sin embargo, el 69% de los que padecen enfermedades crónicas prefiere que decida su médico26, y en los estudios de pacientes con cáncer27 lo más frecuente es que éstos prefieran una decisión compartida antes que un papel autónomo o pasivo.

Se han estudiado las relaciones entre el tipo de enfermedad y las expectativas sobre la toma de decisiones. La mayor gravedad se asocia con un menor deseo de participar21,22,28; en nuestro estudio, el valor más bajo (32%) se observa en dolor de pecho, que es el problema más grave de los estudiados. El tipo de enfermedad también modifica el deseo de participar, pero los resultados de la bibliografía no son concordantes ni permiten establecer con claridad un perfil de paciente y de las preferencias para tomar decisiones22,29-31.

En nuestra población, las expectativas de participar en las decisiones son mayores ante la depresión y el problema familiar, igual que ocurre en otros estudios en que se pregunta por la depresión con pacientes reales26, o por ésta y el consejo antitabaco con viñetas32, lo cual parece razonable al tratarse de situaciones en que el paciente es el «experto» (sus creencias, valores, experiencias, etc.), más que el médico. Por último, se ha observado que el deseo de participar en las decisiones aumenta al hacerlo el número de enfermedades23, como pasa en nuestra población ante la consulta por un problema familiar.

Considerando diferentes elementos de la comunicación y la toma de decisiones, los entrevistados priorizan la escucha, la información y que el medico tenga en cuenta su opinión antes que participar en las decisiones, y esto ocurre para los cinco problemas estudiados. Como se ha señalado, no todos los pacientes desean implicarse activamente en la decisión, pero la gran mayoría quiere compartir información y que sus valores sean tenidos en cuenta21,33.

En nuestro medio se muestran menos activas para algún problema estudiado las mujeres, las personas con más edad, las que tienen menos estudios, han utilizado más la consulta del médico y tienen menos continuidad con él. Las características de los pacientes son, al igual que las de la enfermedad, fuente de variabilidad en los estudios21,22,27, y suelen explicar poca varianza en la toma de decisiones29,30. Esto conduce a pensar que no podemos predecir las preferencias individuales, y lo más razonable es indagarlas en la relación con cada paciente30.

Los pacientes cuyo médico de familia tiene formación de posgrado en medicina de familia desean participar más en las decisiones para ambos problemas psicosociales; en diferentes estudios se ha asociado la experiencia en la consulta con las expectativas22,32, lo que podría explicar, en parte, este resultado.

Explorando específicamente el papel del sexo del paciente, observamos que las mujeres desean participar menos en la consulta por depresión y problema familiar. Es frecuente que las mujeres se muestren más activas que los hombres21,22,26,29, y pueden no existir diferencias por sexo32. En 15 países europeos34, las mujeres del sur, incluida España, prefieren un papel pasivo con mayor frecuencia que las de otras latitudes. Se ha argumentado que los pacientes se expresan de forma congruente con su locus de control y su estilo de afrontamiento26,33, y nuestros patrones culturales pueden condicionar posiciones de menos autonomía en las mujeres, especialmente cuando estas habilidades son más importantes, como ocurre con los problemas psicosociales, sin olvidar que se trata de un estudio transversal y el papel del médico de familia interactúa con el del paciente modulando su posición.

Encontramos que los pacientes adscritos a una médica desean participar más en las decisiones para resfriado y problema familiar, pero no en los otros tres problemas estudiados. Ello puede deberse, en parte, a que las médicas sean más participativas. Algunos estudios sobre diagnóstico prenatal u otros problemas genéticos de alta connotación ética muestran que las médicas u otras profesionales estudiadas son menos directivas e implican más a los pacientes en las decisiones10,11, e igualmente ocurre en un estudio con internistas35. Una revisión13 muestra que las médicas tienden, con más frecuencia que los médicos varones, a facilitar activamente la participación de los pacientes en la consulta o a desempeñar un papel menos dominante en la relación; de 17 estudios analizados al respecto, en nueve se observan estos resultados y en dos lo inverso. Podríamos pensar que si la experiencia previa con una médica es de mayor participación, ello aumenta las expectativas al respecto22,32. Por otro lado, este resultado significa que, cuando consultan con un médico, es más frecuente que los pacientes deseen que éste decida solo, lo que también podría estar influenciado por la todavía menor confianza depositada en las mujeres en nuestro entorno. De nuevo son necesarios diseños longitudinales para explorar estas relaciones.

Nuestro estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar, se trata de un estudio transversal y, como ya hemos apuntado, para establecer la direccionalidad en las relaciones comentadas u otras deben usarse estudios con un seguimiento adecuado, que dado el interés de la cuestión sería deseable llevarlos a cabo. En segundo lugar, estudiar personas que han consultado en el último año introduce un sesgo de selección, ya que hay determinantes que influyen de manera importante en la utilización36; sin embargo, establecer comparaciones entre personas que cumplen las mismas características y ampliar la ventana de recogida muestral a 12 meses minimiza, de algún modo, los riesgos para la validez interna y externa, respectivamente, del estudio.

Por último, las expectativas se indagaron mediante un cuestionario con viñetas clínicas, y no sabemos si los resultados hubieran sido los mismos investigando pacientes en situación real, dado que la experiencia de la enfermedad debe modificar el punto de vista del paciente. Las viñetas son una herramienta aceptada en estudios con médicos37,38 y con pacientes22,32,35,39. En este estudio usamos igual método para comparar diferentes situaciones, por lo que la validez interna es adecuada. Se ha señalado que las viñetas son un método útil para mejorar las comparaciones entre diferentes personas y cuestiones a investigar40.

Podemos concluir que los pacientes, en su mayoría, desean ser escuchados, informados y tenidos en cuenta, y en menor medida desean tomar la decisión de forma autónoma, sobre todo para problemas de tipo biomédico. Ello indica que no siempre los pacientes desean más poder para decidir, porque ello aumenta su responsabilidad y podría ser mal tolerado41. La mejor opción clínica sigue siendo atender a las preferencias individuales indagando las expectativas del paciente durante la relación asistencial.

 

Conflicto de intereses

Ninguno.

 

Contribuciones de autoría

A. Delgado es la responsable del artículo, pensó en la investigación y obtuvo la financiación, coordinó las etapas de su desarrollo y llevó a cabo la redacción del texto. L.A. López-Fernández participó en el diseño del estudio y en la discusión de los resultados, y leyó e hizo aportaciones al documento final. J. de Dios Luna participó en el diseño y llevó a cabo el análisis; también leyó el artículo en sus diferentes versiones. L. Saletti Cuesta participó en la discusión del artículo, realizó varias revisiones bibliográficas en el transcurso de su redacción y contribuyó a la escritura del texto. N. Gil y A. Puga participaron en el diseño de la investigación y se ocuparon de la recogida de datos entrevistando a los pacientes.

 

Agradecimientos

A todas las personas que aceptaron participar, pues gracias a ellas fue posible la investigación.

 

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Dirección para correspondencia:
ana.delgado.easp@juntadeandalucia.es
(A. Delgado)

Recibido 8 Enero 2009
Aceptado 4 Septiembre 2009

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