Resumen

Objetivo:

Conocer buenas prácticas de participación ciudadana en las unidades de gestión clínica (UGC) del Servicio Andaluz de Salud (SAS) y explorar factores percibidos por profesionales de UGC del SAS que pueden influir en la existencia y la distribución de buenas prácticas de participación ciudadana.

Método:

Estudio con metodología mixta realizado en Andalucía en dos fases (2013-2015). En la fase 1 (estudio cuantitativo) se realizó un cuestionario online a directores/as de UGC con una comisión de participación ciudadana constituida. En la fase 2 (estudio cualitativo) se realizaron entrevistas semiestructuradas a profesionales del SAS con experiencia en participación ciudadana. Se realizó un análisis descriptivo de la información cuantitativa y un análisis de contenido semántico de la cualitativa.

Resultados:

En la fase 1 participaron 530 UGC. Las prácticas de participación ciudadana implementadas con mayor frecuencia en las UGC están circunscritas a los niveles de información y consulta. Otras prácticas que suponen una mayor implicación y delegación ciudadana son secundarias. En la fase 2 se entrevistó a 12 profesionales. Los obstáculos identificados por los/las profesionales que pueden afectar a la distribución de buenas prácticas están relacionados con las creencias y las actitudes de la ciudadanía, los/las profesionales, el sistema sanitario y el contexto.

Conclusiones:

Las principales prácticas de participación ciudadana en las UGC están relacionadas con los niveles más básicos de participación. No se reconocen claramente la manera y los mecanismos que facilitarían el empoderamiento ciudadano en el sistema sanitario.

Palabras clave:
Participación comunitaria; Participación de pacientes; Gestión administrativa; Gobernanza clínica; Derechos de los pacientes

Abstract

Objective:

To discover good practices for inhabitant participation in the clinical management units (CMUs) of the Andalusian Health Service (AHS) (Spain) and to explore the reasons perceived by CMU and AHS professionals that may influence the presence and distribution of those good practices among the CMU.

Methods:

Study with mixed methodology carried out in Andalusia (Spain) in two phases (2013-2015). Firstly, an online survey was delivered to the Directors of the CMUs which had set up an inhabitant participation commission. In a second phase, a qualitative study was carried out through semi-structured interviews with professionals from the Andalusian Health Service with previous experience in inhabitant participation. A descriptive analysis of the quantitative information and a semantic content analysis of the qualitative information were carried out.

Results:

530 CMUs took part in the survey. The inhabitant participation practices more often implemented in the CMUs are those related to the informing and consultation levels. Twelve professionals were interviewed in the second phase. Other practices with higher inhabitant involvement and delegation are secondary. The barriers which were identified by professionals are related to the beliefs and attitudes of the inhabitants, the professionals, the health system and the environment.

Conclusion:

The main practices for inhabitant participation in the CMUs are related to the most basic levels of participation. The method and dynamics which facilitate inhabitant empowerment within the health system are not clearly recognised.

Keywords:
Community participation; Patient participation; Administrative management; Clinical governance; Patient rights

Introducción

El concepto de participación en los sistemas sanitarios comenzó a desarrollarse a partir de las propuestas salubristas que en los años 1970 trataban de promover la capacidad de las personas para adoptar voluntariamente comportamientos que les permitiesen alcanzar y mantener un estado de salud personal y colectivo¹1. Villarini Jusino AR. El cuidado en salud y la educación salubrista como promoción de competencias humanas y autonomía. Salud Uninorte. 2008;24:341-50.. Fue ampliamente elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la estrategia Salud para todos, que se basaba en tres pilares fundamentales: orientación de los servicios sanitarios a la promoción de la salud, desarrollo de la atención primaria como eje del sistema y participación comunitaria²2. Organización Mundial de la Salud. Salud para todos en el siglo XXI. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 1998. p. 33.. La OMS reitera la importancia de la participación en los procesos de salud tanto individuales como de ámbito colectivo, y en contextos locales y regionales³3. Organización Mundial de la Salud. Declaración de Alma-Ata. Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud. Alma Ata: OMS; 1978. Disponible en: http://whqlibdoc.who.int/publications/9243541358.pdf
http://whqlibdoc.who.int/publications/92... ^,44. Dye C, Boerma T, Evans D, et al. Informe sobre la salud en el mundo 2013. Investigaciones para una cobertura sanitaria universal. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2013. Informe N.º : NLM: W 84.6..

La Declaración de Alma-Ata reconocía la importancia de la participación de la comunidad en la definición de los objetivos de salud y en la aplicación de las estrategias, afirmando que «las personas tienen el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y la implementación de su atención sanitaria»³3. Organización Mundial de la Salud. Declaración de Alma-Ata. Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud. Alma Ata: OMS; 1978. Disponible en: http://whqlibdoc.who.int/publications/9243541358.pdf
http://whqlibdoc.who.int/publications/92... .

El Consejo de Europa realiza recomendaciones respecto a la participación ciudadana en salud⁵5. Consejo de Europa. Recommendation of the Committee of Ministers to member states on the development of structures for citizen and patient participation in the decision-making process affecting health care. No. R 2000 (5 febrero 2000).: los gobiernos deben desarrollar políticas y estrategias que promuevan la participación en la toma de decisiones en el cuidado de la salud, y proveer para su difusión, seguimiento y actualización, así como un entorno que apoye la participación y la responsabilidad de las personas en la toma de decisiones en el cuidado de la salud.

En España, el Sistema Nacional de Salud incorporó, mediante la Ley 41/2002, «el reconocimiento explícito de la capacidad de elección e influencia de los pacientes, tanto individual como colectiva, por medio de las organizaciones que los representen»⁶6. Gobierno de España. Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. L. N.º 41/2002 (14 noviembre 2002).. En Andalucía, la Ley de Salud Pública trata el principio de participación ciudadana como fin, principio rector y derecho, destacando la gobernanza en salud como uno de los ejes centrales⁷7. Parlamento de Andalucía. Ley de salud pública de Andalucía. L. Nº 16/2011 (23 diciembre 2011)..

La detección de áreas de mejora en el sistema sanitario, el diseño de actuaciones y la evaluación de estas de una manera colaborativa, participativa y transparente supone tanto una obligación en la gobernanza en salud⁸8. Hufty M, Báscolo E, Bazzani R. Gobernanza en salud: un aporte conceptual y analítico para la investigación. Cad Saúde Pública. 2006;22:35-45. como una oportunidad para el fortalecimiento de la corresponsabilidad ciudadana.

Al abordar la participación ciudadana se encuentran diversos significados y enfoques⁹9. Pérez Jover V, Mirra JJ, Tomás O, et al. Cómo llevar a la práctica la Declaración de Derechos del Paciente de Barcelona. Recomendaciones para mejorar la comunicación con el paciente y asegurar el respeto a sus valores como persona. Rev Calidad Asist. 2005;20:327-36.

10. Ganuza E, Francés F. ¿A qué llamamos participar en democracia? Diferencias y similitudes en las formas de participación. Rev Int Sociol RIS. 2008;LXVI:89-114.^-1111. Laguna Goya N, De Andrés Rodríguez-Trelles F. Participación de las mujeres en los ensayos clínicos según los informes de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Rev Esp Salud Pública. 2008;82:343-50., conceptualizándose como «una nueva forma de institucionalización de las relaciones, basada en una mayor implicación de los ciudadanos y sus asociaciones cívicas, tanto en la formulación como en la ejecución y el control de las políticas públicas»¹²12. Ortiz de Zárate A. ¿Por qué esa obsesión con la participación ciudadana? En: Calderón C, Lorenzo S, editores. Open government: gobierno abierto. Alcalá la Real: Algon; 2010. p. 29-50.. La participación se entiende como un elemento vertebrador de la gobernanza, junto con la transparencia y la rendición de cuentas¹³13. Calderón C, Lorenzo S, editores. Open government: gobierno abierto. Alcalá la Real: Algon; 2010. p. 289..

El Servicio Andaluz de Salud (SAS) se caracteriza por un modelo de gestión clínica como herramienta de gestión de los servicios sanitarios para la mejora de la eficacia, la efectividad y la eficiencia de estos. Los principales instrumentos de la gestión clínica son el conocimiento estructurado de las necesidades en salud de la población atendida, la utilización del mejor conocimiento científico disponible, un modelo de práctica integrado y participativo, y el uso de herramientas de evaluación. La unidad de gestión clínica (UGC) es la estructura organizativa donde se desarrolla la gestión clínica.

En 2012, la Gerencia del SAS publicó una Resolución sobre la Regulación de la Participación Ciudadana en las UGC¹⁴14. Servicio Andaluz de Salud. Regulación de la participación ciudadana en las unidades de gestión clínica del Servicio Andaluz de Salud. Resolución SA 0077/12 (20 marzo 2012)., que planteaba la creación de una Comisión de Participación Ciudadana (CPC) en cada UGC con el objetivo de impulsar y promover, mediante la participación directa de la ciudadanía, actuaciones de mejora continua para garantizar el ejercicio de los derechos ciudadanos por la atención sanitaria recibida.

Cada CPC estaría formada por dos ciudadanos/as seleccionados/as aleatoriamente de la base de datos de personas usuarias, y sus funciones implicarían asesorar a la dirección de la UGC y colaborar en la orientación ciudadana de los servicios sanitarios y en la propuesta de actuaciones con repercusión en los derechos ciudadanos. Se encomendaba a las CPC el diseño y la puesta en marcha de buenas prácticas de participación ciudadana que destacaran por su carácter innovador, sus resultados, la calidad de la intervención, el nivel de participación conseguido, etc.

En este contexto se planteó el desarrollo del presente estudio, cuyos objetivos son conocer las buenas prácticas de participación ciudadana en las UGC del SAS y explorar factores percibidos por los/las profesionales de las UGC del SAS que pueden influir en la existencia y la distribución de buenas prácticas de participación ciudadana.

Material y métodos

Estudio con metodología mixta (cuantitativa y cualitativa) en dos fases, realizado entre 2013 y 2015.

Fase 1: Estudio cuantitativo

Se diferencian las prácticas según el nivel de participación ciudadana de la Asociación Internacional de Participación Pública¹⁵15. Asociación Internacional de Participación Pública. Espectro de participación pública de la AIPP. Westminster: Asociación Internacional de Participación Pública; 2000.:

Fase 2: estudio cualitativo

El estudio fue aprobado por la Comisión de Investigación de la Escuela Andaluza de Salud Pública el 26 de julio de 2012.

Resultados

Fase 1: estudio cuantitativo

Se obtuvo una tasa de respuesta del 57,6% (530). Rechazaron participar 60 UGC y accedieron 64, pero no cumplimentaron el cuestionario. El 50,6% son UGC de atención primaria, el 42,6% de atención hospitalaria y el 6,8% de interniveles o intercentros (tabla 1).

Las cinco prácticas de participación realizadas con mayor frecuencia son: 1) actividades educativas dirigidas a pacientes (82,6%); 2) recogida sistemática de opiniones, valoraciones o quejas de pacientes y familiares sobre la atención recibida (80,9%); 3) edición y utilización de información escrita y audiovisual dirigida a la ciudadanía sobre el funcionamiento de la UGC (79,4%); 4) existencia de canales para que la ciudadanía pueda expresar sus opiniones de manera permanente (77,4%); y 5) difusión de los resultados del Acuerdo de Gestión de la UGC (76,8%) (tabla 2).

Se diferenciaron las prácticas según el nivel de participación ciudadana¹⁵15. Asociación Internacional de Participación Pública. Espectro de participación pública de la AIPP. Westminster: Asociación Internacional de Participación Pública; 2000. (tabla 2). En el nivel de información, destacan las prácticas dirigidas a informar (79,4%) y las actividades educativas dirigidas a pacientes y familiares (82,6%). En el nivel de consulta, las prácticas realizadas más frecuentemente por las CPC son la recogida sistemática de opiniones, quejas y valoraciones de usuarios/as (80,9%), y la existencia de canales para ello (77,4%). Las redes sociales como vehículo canalizador de la opinión de la ciudadanía es una práctica llevada a cabo solamente por el 4,5% de las UGC consultadas. En el nivel de implicación, la práctica más frecuente es el análisis de las opiniones recogidas (71,7%), en consonancia con lo que se comentaba en el nivel de consulta. En el nivel de colaboración hay una buena práctica que se impone a las demás: la colaboración con otros grupos intersectoriales, como consejos de salud, mesas de salud, etc. (71,5%). En el nivel de delegación o empoderamiento, la práctica más frecuente es la existencia de acciones para fomentar la autonomía de los/las pacientes (66,8%).

Fase 2: estudio cualitativo

En la segunda fase participaron nueve mujeres y tres hombres de centros sanitarios de diferentes provincias andaluzas (tabla 3).

En general, los discursos han avalado la distribución de prácticas de participación ciudadana declaradas por las UGC en la fase 1. Se considera que lo habitual es organizar actividades ubicadas en los niveles de información y consulta, coincidiendo en reconocer que llegar al nivel de delegación es la situación ideal y deseable, pero no se reconocen claramente la manera ni los mecanismos que facilitarían el empoderamiento ciudadano en el sistema sanitario (tabla 4).

Sobre los elementos relacionados con la ciudadanía, se identifica que existe una población participativa, pero principalmente interesada en el voluntariado y en el asociacionismo, y que en cualquier caso representa una minoría. Respecto a la capacidad para implicarse en mecanismos de participación, se coincide en la opinión de que la ciudadanía aún tiene que capacitarse y habilitarse para decidir sobre asuntos públicos. Se plantea el insuficiente compromiso en los mecanismos participativos, tanto de ciudadanos/as a título individual como de grupos organizados (tabla 4).

Otro de los obstáculos percibidos es la falta de conocimiento de las oportunidades y de los mecanismos de participación disponibles; y unido a esto, la desconfianza hacia determinados mecanismos participativos. Se considera que el esfuerzo exigido es demasiado, y la utilidad percibida, escasa (tabla 4). También se percibe que contar con personas motivadas facilita siempre cualquier tipo de iniciativa, además de la necesidad de identificar a líderes comunitarios (tabla 4).

Sobre lo relacionado con los/las profesionales, se coincide en señalar que la tradición tiene mucho peso, y en este sentido las actividades de promoción de la salud y educativas tienen una larga trayectoria y se sienten cómodos con este tipo de prácticas (tabla 4). Se han listado carencias que obstaculizan la mayor implicación, tales como falta de tiempo, falta de conocimientos o formación, y falta de interés (tabla 4). Entre los/las profesionales, la motivación también puede ser un elemento que obstaculiza el salto a los niveles de participación superiores. Aún hay quienes observan más con distancia, miedo, e incluso desprecio, que con convicción este tipo de mecanismos de participación ciudadana. Aunque en ocasiones no es cuestión de falta de tiempo, motivación o interés, sino que al final siguen las pautas dictadas desde instancias superiores. La forma y los mecanismos de participación ciudadana vienen marcados, y el margen de innovación o actuación que tienen los/las profesionales es poco (tabla 4).

Finalmente, sobre los elementos relacionados con el sistema sanitario y el contexto hay diversos factores que actúan dificultando la participación de los actores y agentes sociales, y que son percibidos como obstáculos. Por ejemplo, consideran que el discurso que emite la Administración pública sobre participación no encuentra una relación con el diseño institucional en la práctica, bien sea por falta de recursos o por barreras estructurales. No está definido cuál es el papel de los/las profesionales y cuál el de la ciudadanía en esos escalones de participación.

Por otra parte, hay cierta preocupación por el modo de implementar el discurso de la participación ciudadana en salud, así como por la metodología seguida, llegando a temer que no tenga el efecto deseado. También se percibe como obstáculo la «uniformación» de la participación ciudadana.

Discusión

En las UGC del SAS se llevan a cabo actividades de participación ciudadana enmarcadas en el ámbito de la información, que según define la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos sería un nivel de participación en el que las instituciones públicas difunden informaciones sobre políticas o bien los ciudadanos obtienen información a partir de su demanda, y en el ámbito de consulta, en el cual las instituciones públicas demandan y reciben respuestas de los ciudadanos sobre la elaboración de políticas públicas¹⁶16. Gramberger M, Participación ciudadana. Manual de la OCDE sobre información, consulta y participación en la elaboración de las políticas públicas. París: Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE); 2006. p. 122.. Estos enfoques de participación suelen tener un impacto marginal en la mejora de la salud de la población, pero pueden ser positivos para mejorar la convivencia, la utilización de los servicios y un mayor nivel de alfabetización en salud¹⁷17. National Institute for Health and Care Excellence. Community engagement to improve health. Manchester: National Institute for Health and Care Excellence; 2014. Informe Nº LGB16.. De hecho, hay un extenso desarrollo de actividades de información y consulta sobre el sistema sanitario.

No obstante, se requiere avanzar en prácticas y espacios que involucren y empoderen a la ciudadanía, y que faciliten el diálogo con los/las profesionales en la toma de decisiones¹⁶16. Gramberger M, Participación ciudadana. Manual de la OCDE sobre información, consulta y participación en la elaboración de las políticas públicas. París: Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE); 2006. p. 122.. Otras prácticas que suponen mayores avances en participación de la ciudadanía, como el uso de redes sociales o la existencia de canales para colaborar en determinadas decisiones, tienen poca relevancia en las UGC. Uno de los aspectos más controvertidos es el alcance de la participación: si además de la información, la consulta y, desde luego, la supervisión, incluye la toma de decisiones¹⁸18. Segura A. La participación ciudadana, la sanidad y la salud. Elementos para un debate informado. GCS. 2010;12(2)..

Es posible que diversos elementos del propio sistema de salud, o bien del contexto, dificulten la participación de los actores y sean percibidos como obstáculos por los/las profesionales sanitarios/as. Otros estudios identifican que los/las profesionales tienen dificultades de aceptación del nuevo rol de los/las pacientes, por lo que supone de abandono del papel tradicional y de delegación de poder¹⁹19. Ruiz-Azarola A, Perestelo-Pérez L. Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartida. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26 (Supl 1):158-61.. Parece claro que la ciudadanía se compromete con más facilidad en las experiencias participativas si reciben una invitación institucional para hacerlo y si la iniciativa está relacionada con asuntos que tienen interés directo en sus vidas²⁰20. Gauvin F. Developing a citizen-participation strategy for health impact assessment. Practical guide. Montréal, Québec: National Collaborating Centre for Healthy Public Policy; 2013. p. 46.; de ahí la importancia de los liderazgos sociales y el ámbito asociativo.

En consonancia con este resultado, se identifican varios obstáculos que aún existen en Andalucía para llegar a una participación ciudadana plena, con niveles de empoderamiento deseables. Uno de los argumentos esgrimidos con más fuerza por los/las profesionales de UGC es la escasa cultura participativa de la ciudadanía. Los sondeos de opinión sobre participación ciudadana realizados en España señalan que la forma de tomar decisiones preferida por la población española no es la delegación total de los asuntos públicos en la ciudadanía, sino la realización de consultas frecuentes para expresar opiniones²¹21. Centro de Investigaciones Sociológicas. Preferencias sobre los procesos de toma de decisiones políticas. Madrid: CIS; 2011. Informe N.º : 2860.. Una posible interpretación de la escasa cultura participativa es la creencia de que el margen de actuación de la ciudadanía es muy poco, y que además tomar decisiones es responsabilidad de otras personas.

A pesar de los obstáculos percibidos por los/las profesionales, la participación ciudadana adquiere cada vez mayor peso en el sistema sanitario público de Andalucía, tal como queda demostrado con la nueva resolución de desarrollo de la participación ciudadana en los centros sanitarios del SAS²²22. Servicio Andaluz de Salud. Desarrollo de la participación ciudadana en los centros sanitarios del Servicio Andaluz de Salud. Resolución SA0015/15 (4 febrero 2015)..

Al interpretar los resultados del estudio debemos tener en cuenta algunas limitaciones. La tasa de no respuesta (42%) durante la fase 1 fue alta, a pesar de los recordatorios enviados, lo que puede afectar a la representatividad de los resultados. Con todo, la población de referencia es una población homogénea y bien definida, por lo que los resultados podrían extrapolarse al conjunto de las UGC del SAS. Además, debido al procedimiento de la encuesta no hemos podido realizar un análisis de las características de la población no participante. Por otro lado, cabe destacar que este estudio aborda un tema sobre el que no existe suficiente investigación, y aporta interesantes resultados para que las organizaciones sanitarias dispongan de más información referente a cómo incorporar a la ciudadanía en la mejora de los servicios y en la propia gestión de la salud.

Los hallazgos del estudio ponen de manifiesto que: 1) la ciudadanía puede y debe contribuir en el contexto de salud en el que nos encontramos, en la prestación de los servicios, en la investigación y en las decisiones que se tomen; 2) es necesario complementar la participación ciudadana implementada a través de la promoción de la salud y la participación comunitaria, con nuevas formas y mecanismos de participación que integren tanto a la ciudadanía individual como a la organizada, y que se vincule con la gobernanza en salud, la innovación y el uso de tecnologías de la información y la comunicación, teniendo presente la especificidad de la atención primaria y de la atención hospitalaria; y 3) es preciso que el modelo de participación sea creíble y legitimado por los/las profesionales a través de elementos como la información de interés, la multicanalidad que favorezca la participación, la formación de los/las profesionales y de la ciudadanía, y las campañas de difusión de resultados de procesos participativos en los que se haya vinculado la consulta a la toma de decisión de forma tangible.

Agradecimientos

A Mª José Sánchez Pérez, Directora de Investigación de la EASP, por el apoyo durante el desarrollo del proyecto y sus comentarios a versiones previas de este manuscrito.

Bibliografía

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