Resumen
Objetivo:
Describir la aplicación del modelo Balance of Care en la toma de decisiones acerca del mejor cuidado para las personas con demencia en el contexto español.
Métodos:
Se utilizó el modelo Balance of Care, que consistió en 1) la descripción del perfil de los casos más habituales de personas con demencia y sus cuidadores, 2) la identificación del emplazamiento más adecuado (domiciliario o centro sociosanitario) para cada caso, 3) el diseño de planes de cuidados específicos para cada caso, y 4) la evaluación del coste de los planes de cuidados.
Resultados:
En el diseño de los casos participaron 1641 personas con demencia y sus cuidadores de ocho países europeos. La evaluación de los casos la realizaron 20 profesionales expertos en demencia de distintos ámbitos asistenciales. En España, los resultados indican que inicialmente el lugar más idóneo para cuidar de las personas con demencia es el domicilio, pero en los casos con mayor dependencia para las actividades de la vida diaria el centro sociosanitario era el emplazamiento con mejor prestación de cuidados. Los recursos escogidos en el plan de cuidados fueron ayuda profesional para realizar las actividades de la vida diaria e instrumentales, centro de día, equipo de atención domiciliaria, apoyo económico, enfermera de enlace y trabajador/a social.
Discusión:
El modelo Balance of Care permite evaluar de manera sistemática, objetiva y mediante un equipo multidisciplinario el emplazamiento más adecuado para las personas con demencia. Se deberían incluir otras intervenciones coste-eficientes para mejorar la situación domiciliaria de estas personas.
Palabras clave:
Demencia; Toma de decisiones; Cuidado domiciliario
Abstract
Objective:
To describe the implementation of the Balance of Care model in decision-making regarding the best care for patients with dementia in Spain.
Methods:
The Balance of Care model was used, which consists of (1) describing the profile of the typical cases of people with dementia and their caregivers, (2) identifying the most suitable care setting for each of the cases (home-care or long-term care institution), (3) designing specific care plans for each case, and (4) evaluating the cost of the proposed care plans.
Results:
A total of 1,641 people with dementia and their caregivers from eight European countries were used in the case design. The evaluation of cases was conducted by 20 experts in different medical fields of dementia. In Spain, the results indicated that initially the most suitable placement to take care of people with dementia was the home, however in cases with higher dependency in activities of daily living, the long-term care setting was the best option. For the best care plan, the following resources were chosen: professional help to perform basic activities; day center; multidisciplinary home care team; financial support; community nurse; and social worker.
Discussion:
The Balance of Care method allows us to assess the most appropriate place of care for people with dementia systematically, objectively and with a multidisciplinary team. Other cost-effective interventions should be integrated in patients with dementia care in order to improve home care.
Keywords:
Dementia; Decision-making; Home care services
Introducción
La demencia es actualmente la principal causa de incapacidad y dependencia en las personas mayores de 65 años11. Mielke MM, Vemuri P, Rocca WA. Clinical epidemiology of Alzheimer's disease: assessing sex and gender differences. J Clin Epidemiol. 2014;8:37-48.. La demanda de recursos sociosanitarios destinados al cuidado de personas mayores dependientes está aumentando notablemente en Europa y se ha convertido en un gran reto económico para nuestros sistemas sociosanitarios22. Odenheimer G, Borson S, Sanders AE, et al. Quality improvement in neurology: dementia management quality measures. J Am Geriatr Soc. 2014;62:558-61.. La estructura familiar, la economía doméstica y la salud de los cuidadores familiares, que con frecuencia está debilitada debido a su edad avanzada o a sus altos niveles de sobrecarga, son factores relacionados con la toma de decisiones sobre la provisión de cuidados para la persona con demencia33. Garcés J, Carretero S, Ródenas F, et al. The care of the informal caregiver burden by the Spanish public system of social welfare: a review. Arch Gerontol Geriatr. 2010;50:250-3.,44. Pérez G, Rodríguez-Sanz M, Domínguez-Berjón F, et al. Indicators to monitor the evolution of the economic crisis and its effects on health and health inequalities. SESPAS report. Gac Sanit. 2014;28 (Supl 1):124-31.. Una correcta distribución de los recursos es un objetivo prioritario para el sistema sociosanitario. Sin embargo, las medidas evaluadoras de las necesidades existentes se basan principalmente en unos parámetros biomédicos/clínicos estandarizados, como por ejemplo el estadio de la enfermedad o el nivel de dependencia de la persona cuidada, y dejan de lado otros aspectos influyentes en la decisión final de ingresar en un centro de larga estancia55. Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. (Consultado el 25/04/2015.) Disponible en: http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2013-13811.
http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=... . Estudios previos han mostrado la necesidad de valorar aspectos sociales que influyen directamente sobre el estado de la persona que provee los cuidados y sobre sus decisiones, por ejemplo la organización familiar o el estado de salud del cuidador principal66. Sury L, Burns K, Brodaty H. Moving in: adjustment of people living with dementia going into a nursing home and their families. Int Psychogeriatr. 2013;25:867-76..
Las instituciones de larga estancia, también conocidas como centros sociosanitarios o residencias, suelen ser recursos importantes en los países europeos, aunque la admisión en ellos presenta diferencias entre países, dependiendo de los criterios de cada lugar y según la estructura sanitaria y social de que disponga. El hecho de que las políticas europeas promuevan el desarrollo de nuevas estrategias para potenciar la atención en el domicilio no garantiza que las situaciones de los pacientes sean mejor controladas en el ámbito domiciliario, debido a limitaciones importantes en cuanto a la disposición y la distribución de los propios servicios o recursos. Por ello, es necesario reconsiderar la eficiencia y la adecuación de los recursos y servicios disponibles, teniendo en cuenta nuestra realidad socioeconómica actual77. Beerens HC, Sutcliffe C, Renom-Guiteras A, et al. Quality of life and quality of care for people with dementia receiving long term institutional care or professional home care: the European RightTimePlaceCare study. J Am Med Dir Assoc. 2014;15:54-61..
El modelo Balance of Care (BoC) es un marco teórico sistemático que sirve para explorar la provisión de recursos y servicios, en la comunidad y en instituciones sociosanitarias, ofreciendo la posibilidad de evaluar su eficiencia mediante el coste potencial y los resultados de salud88. Mcdonald A, Cuddeford G, Beale E. Balance of Care: some mathematical models of the National Health Service. Br Med Bull. 1974;30:262-71.
9. Tucker S, Brand C, Wilberforce M, et al. The balance of care approach to health and social care planning: lessons from a systematic literature review. Health Serv Manage Res. 2013;26:18-28.
10. Tucker S, Hughes J, Burns A, et al. The balance of care: reconfiguring services for older people with mental health problems. Aging Ment Health. 2008;12: 81-91.-1111. Challis D, Tucker S, Sutcliffe C, et al. Best practice: Balance of Care. RighTime PlaceCare Work Package 5 Report. 2013. Deliverable of RTPC, manuscript [consultado el 20 Jul 2016]. Disponible en: http://cordis.europa.eu/result/rcn/146071_en.html
http://cordis.europa.eu/result/rcn/14607... . El BoC es un elemento de ayuda para los profesionales en la toma de decisiones acerca del plan de cuidados más apropiado para las personas que precisan servicios sociosanitarios. Su aplicación y su evaluación se desglosan en cuatro fases: 1) descripción del perfil de la población de interés, 2) identificación del emplazamiento más adecuado según el perfil general del usuario (estado de salud, entorno familiar…), 3) especificación del plan de cuidados y 4) cálculo de los costes derivados del conjunto de los servicios ofrecidos.
El objetivo de este estudio es describir la aplicación del modelo BoC en la toma de decisiones sobre el mejor plan de cuidados para las personas con demencia en España. Este estudio forma parte del proyecto de investigación europeo RightTimePlaceCare (RTPC)1212. Verbeek H, Meyer G, Leino-Kilpi H, et al. A European study investigating patterns of transition from home care towards institutional dementia care: the protocol of a RightTimePlaceCare study. BMC Public Health. 2012;12:68., financiado por el 7° Programa Marco, que fue llevado a cabo en Alemania, Francia, Estonia, España, Holanda, Gran Bretaña, Finlandia y Suecia, y que tiene como objetivo identificar las mejores prácticas en el cuidado de las personas con demencia en Europa.
Métodos
La metodología utilizada para lograr el objetivo de este estudio se describe a partir de las cuatro fases del modelo BoC1111. Challis D, Tucker S, Sutcliffe C, et al. Best practice: Balance of Care. RighTime PlaceCare Work Package 5 Report. 2013. Deliverable of RTPC, manuscript [consultado el 20 Jul 2016]. Disponible en: http://cordis.europa.eu/result/rcn/146071_en.html
http://cordis.europa.eu/result/rcn/14607... .
Fase 1. Descripción del perfil de los casos más habituales de personas con demencia en Europa
Los casos se describen a partir de las 1641 personas con demencia que participaron en el estudio europeo RTPC, de las cuales 1035 recibían atención domiciliaria por parte del equipo de atención primaria y 606 estaban ingresadas en un centro sociosanitario de larga estancia. Se recogieron datos sociodemográficos y se administró una batería de cuestionarios que medían las principales características asociadas al riesgo de institucionalización descritas en la literatura internacional1313. Luppa M, Luck T, Brahler E, et al. Prediction of institutionalisation in dementia. Dement Geriatr Cogn Dis. 2008;26:65-78.: el nivel de deterioro cognitivo de la persona con demencia (puntuación S-MMSE1414. Molloy DW, Alemayehu E, Roberts R. Reliability of a Standardized Mini-mental State Examination compared with the traditional Mini-mental State Examination. Am J Psychiatry. 1991;148:102-5.), el nivel de dependencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria (puntuación KATZ1515. Katz S. Assessing self-maintenance: activities of daily living, mobility and instrumental activities of daily living. J Am Geriatr Soc. 1983;31:721-6.), los síntomas neuropsiquiátricos (puntuación NPI1616. Kaufer DI, Cummings JL, Christine D, et al. Assessing the impact of neuropsychiatric symptoms in Alzheimer's disease: the Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale. J Am Geriatr Soc. 1983;46:210-5.), la distribución familiar en el domicilio (si vivían solos o acompañados) y el nivel de sobrecarga del cuidador principal (puntuación ZARIT1717. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980;20:649-55.). Los casos se describieron según estas características y la situación familiar, de manera que posteriormente se agruparon de acuerdo con sus similitudes en cuanto a los baremos de cada parámetro valorado (p. ej., deterioro cognitivo leve según la puntuación S-MMSE, dependencia para la realización de las actividades de la vida diaria según la puntuación del KATZ, etc.). En la tabla 1 se muestran los parámetros y su distribución, para cada cuestionario utilizado. Los grupos constituyeron un total de 72 tipos diferentes de casos. Estos resultados europeos se muestran de forma más detallada en el estudio recientemente publicado por Tucker et al.1818. Tucker S, Sutcliffe C, Bowns I, et al. Improving the mix of institutional and community care for older people with dementia: an application of the balance of care approach in eight European countries. Aging Ment Health. 2015: 1-12..
De los 72 casos, se escogieron aquellos con mayor variabilidad en el plan de cuidados real que recibían, según los datos del estudio europeo, seleccionando los casos que con parámetros similares podían estar situados en el domicilio o en un centro de larga estancia, entendiendo que podía plantearse un gran desacuerdo sobre el mejor plan de cuidados entre los expertos1919. Eurostat database. (Consultado el 11/2/2012.) Disponible en: http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page/..
Fase 2. Identificación del emplazamiento más adecuado para cada caso (domicilio o centro sociosanitario)
En España, como en el resto de los países participantes en el estudio RTPC, se organizó una sesión de trabajo de 2 horas de duración en la que se debía identificar el emplazamiento más adecuado para cada uno de los casos seleccionados. Primero se realizaron sesiones informativas en los centros asistenciales para explicar la finalidad y la metodología del estudio. Luego se contactó con los profesionales que potencialmente podían participar, reconocidos expertos en el ámbito de la demencia, mediante una carta informativa personalizada. Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes. Para garantizar la validez del proceso se calculó una muestra necesaria de 16 a 20 profesionales por país88. Mcdonald A, Cuddeford G, Beale E. Balance of Care: some mathematical models of the National Health Service. Br Med Bull. 1974;30:262-71.). Los participantes se distribuyeron en seis grupos de expertos del ámbito de la salud (médicos/as y enfermero/as) y social (trabajadores/as sociales), con amplia experiencia en el tratamiento de personas con demencia y procedentes de distintas áreas asistenciales (centros de atención primaria y hospitales). Para organizar los grupos se aleatorizaron los 20 participantes representando el equipo multidisciplinario habitual. Para ello se asignó a cada disciplina una numeración y se distribuyeron de tal manera que en cada grupo hubiera al menos una de las tres disciplinas profesionales. Entre los 20 participantes había 7 profesionales del área hospitalaria y 13 del área comunitaria (6 médicos, 8 profesionales de enfermería y 6 trabajadoras sociales). La media de años de experiencia en la atención de esta población fue de 12 años.
Inicialmente cada caso fue estudiado por cada uno de los profesionales, decidiendo si la persona debería ser cuidada en su domicilio o en un centro de larga estancia. Posteriormente se realizó el mismo ejercicio, pero en los pequeños grupos multidisciplinarios para llegar a un consenso entre los profesionales. Se definió el consenso como un acuerdo superior al 65% entre todos los/las participantes.
Fase 3. Diseño de los planes de cuidados adecuados en el domicilio (recursos y servicios)
Tras obtener el consenso en la fase anterior, se pidió a los mismos profesionales que establecieran un plan de cuidados específico para cada caso. Aunque se les pedía ser realistas, se les animaba a que fueran innovadores a la hora de distribuir recursos y servicios. Cada grupo contaba con una planilla semanal para completar cada caso y un listado con los recursos y servicios disponibles. Estos fueron codificados de tal manera que cada número correspondía a un recurso o servicio concreto. Finalmente, se organizó un debate con todos los grupos de trabajo para valorar la similitud o no de las propuestas.
Fase 4. Evaluación del coste de los planes de cuidados propuestos
A falta de conocimiento del coste de los diferentes servicios y recursos existentes, se utilizó un precio ajustado por país teniendo en cuenta los datos de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos y de Eurostat1919. Eurostat database. (Consultado el 11/2/2012.) Disponible en: http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page/. (tabla 2). Para estimar el coste de los recursos y de los servicios se consideró que el ámbito general de atención fuera el sector público, incluyendo el desglose de todos los servicios o recursos propuestos por los profesionales a fin de mantener la atención domiciliaria, como el coste del ingreso en un centro sociosanitario.
Validación de los resultados
Para validar los resultados del análisis de los diferentes casos se realizó un grupo focal en Bruselas con expertos de los ocho países participantes, 17 doctores en enfermería y en medicina, con una larga trayectoria en el cuidado de personas con demencia. En este grupo se discutieron la adecuación del emplazamiento escogido para cada uno de los casos y por países; la adecuación de los planes de cuidados específicos propuestos en cada uno de los casos; y las barreras y los facilitadores para establecer la metodología BoC como estrategia en la toma de decisiones sobre el mejor plan de cuidados. La sesión fue moderada por el coordinador del proyecto europeo, grabada y posteriormente analizada en forma de síntesis.
Resultados
Se estudiaron 14 casos complejos de personas con demencia y su cuidador (tabla 3). Los resultados de la aplicación del modelo BoC en España mostraron una gran diversidad en las respuestas de los/las profesionales en el momento de escoger el mejor emplazamiento para las personas con demencia cuando esta decisión se hacía de manera unilateral por parte de cada profesional. Cuando se realizó el análisis individual de los casos, sólo en dos de ellos coincidieron inicialmente el 100% de los participantes (casos 3 y 6, tabla 3) sobre el emplazamiento más favorable para la persona con demencia. Destaca que en ocho casos hubo acuerdo por parte de al menos un 65% de los participantes (casos 1, 2, 5, 6, 7, 9, 10, 13 y 14), y en cuatro casos hubo total desacuerdo entre los profesionales. Sin embargo, cuando se trabajó en grupos multidisciplinarios se logró un consenso mayor entre los/las profesionales, ya que en ocho de los 14 casos coincidieron todos los equipos (casos 1, 2, 3, 5, 6, 8, 9 y 12). De los ocho casos, seis fueron candidatos para la atención en el domicilio (casos 1, 5, 6, 8, 9 y 12) y los otros dos (casos 2 y 3) para un centro de larga estancia. En los seis casos restantes había discrepancias entre los grupos; la discusión era entre ofrecer atención domiciliaria con más servicios o la admisión en un centro de larga estancia.
En el diseño del plan de cuidados para las personas con demencia y sus cuidadores, los expertos escogieron un total de seis servicios o recursos para cubrir las necesidades de la población española en el domicilio: ayuda profesional para realizar las actividades básicas de la vida diaria y las instrumentales, centro de día para personas con demencia, equipo de atención domiciliaria multidisciplinario, apoyo económico para el cuidador informal, enfermero/a de enlace y trabajador/a social. A pesar de tener más opciones o recursos, todos los profesionales coincidieron en la misma elección. El coste de los diferentes recursos propuestos será el que se tendrá en cuenta al hacer la comparativa con el coste de la institucionalización.
De esta manera, en la comparación se observa que los casos en que la diferencia fue positiva, y por lo tanto el coste de la atención domiciliaria era más alto, correspondían a personas con demencia que se encontraban en fases más avanzadas de la enfermedad, según la puntuación de los cuestionarios administrados (nivel de dependencia elevado, deterioro cognitivo grave y gran presencia de síntomas neuropsiquiátricos). Sin embargo, aquellos casos que presentaban una diferencia negativa en la comparativa correspondían a estadios iniciales o medios de la enfermedad. Estos resultados se muestran en la tabla 4.
Discusión
El modelo BoC es un método sistemático y estructurado que pretende dotar de objetividad y eficacia a la decisión de escoger el emplazamiento definitivo de una persona con demencia mediante una mirada multidisciplinaria. Además, el BoC ha resultado ser un buen método para evaluar el entorno y el plan de cuidados más adecuados para cada tipo de pacientes con demencia y su situación familiar.
Actualmente, las políticas sanitarias apuestan por una disminución de los ingresos de las personas mayores en los centros de larga estancia y potenciar la atención domiciliaria2020. Perry L. Dementia care in European countries - findings from the RightTime PlaceCare study. J Adv Nurs. 2015;71:1336-7.. A pesar de la dirección que toman estas afirmaciones, se trata de decisiones políticas que no han sido analizadas en la práctica clínica. El ingreso en un centro de larga estancia debería estar dirigido a la atención de personas con enfermedades o procesos crónicos y con altos niveles de dependencia, y que por su complejidad no pueden ser atendidos correctamente en su domicilio. Estas unidades tienen como objetivo, entre otros, mejorar su calidad de vida, la rehabilitación y el control de los síntomas2222. Rivera-de los Santos F, Ramos P, Moreno C, et al. Análisis del modelo salutogénico en España: aplicación en salud pública e implicaciones para el modelo de activos en salud. Rev Esp Salud Pública. 2011;85:129-39..
Los expertos que participaron en este estudio consideraron que los casos estudiados se ajustaban a la realidad; por este motivo, no fue difícil abordarlos desde una perspectiva multidisciplinaria. Los principales factores que hicieron decidir el mejor emplazamiento para los participantes fueron el nivel de apoyo familiar, el nivel de dependencia y los síntomas neuropsiquiátricos de la persona con demencia.
En la actualidad, el apoyo del equipo sociosanitario viene condicionado por una visión muy biomédica, en la que priman los problemas de salud por encima de los problemas sociales2323. Cofiño R, Pasarín MI, Segura A. ¿Cómo abordar la dimensión colectiva de la salud de las personas? Informe SESPAS. Gac Sanit. 2012;26 (Supl 1):88-93.,2424. Gili M, Roca M, Basu S. The mental health risks of economic crisis in Spain: evidence from primary care centres, 2006 and 2010. Eur J Public Health. 2013;23:103-8.. En concordancia con lo que señalan otros estudios previos, es importante considerar los aspectos socioeconómicos, familiares y sociales, ya que pueden ser los más influyentes en la toma de decisiones, frente a la posibilidad de ingreso en un centro de larga estancia o permanecer en el domicilio2525. Hallberg IR, Leino-Kilpi H, Meyer G, et al. Dementia care in eight European countries: developing a mapping system to explore systems. J Nurs Scholarsh. 2013;45:412-24.,2626. Tucker S, Brand C, Sutcliffe C, et al. What makes institutional long-term care the most appropriate setting for people with dementia? Exploring the influence of client characteristics, decision-maker attributes, and country in 8 European nations. J Am Med Dir Assoc. 2016;17:e9-15..
En el estudio español, al diseñar un plan de cuidados adecuado para las situaciones más complejas, los servicios que se ofrecieron no se correspondían íntegramente con la realidad del sistema sociosanitario español44. Pérez G, Rodríguez-Sanz M, Domínguez-Berjón F, et al. Indicators to monitor the evolution of the economic crisis and its effects on health and health inequalities. SESPAS report. Gac Sanit. 2014;28 (Supl 1):124-31., ya que entre las opciones propuestas se encontraban servicios existentes en otros países participantes2727. Campbell AD, Godfryd A, Buys DRJ, et al. Does participation in home-delivered meals programs improve outcomes for older adults? Results of a systematic review. Nutr Gerontol Geriatr. 2015;34:124-67.. Este hecho hizo que muchos de ellos no fueran considerados por los profesionales, a pesar de que la evidencia científica demuestra que en otros escenarios son efectivos2828. Kane RA, Cutler LJ. Re-imagining long-term services and supports: towards livable environments, service capacity, and enhanced community integration, choice, and quality of life for seniors. Gerontologist. 2015;55:286-95.. Es el caso del Reino Unido, donde se dispone del servicio de comida a domicilio Meals on Wheels, que cubre las necesidades nutricionales y que goza de un alto grado de satisfacción por parte de la población2929. Corbella X. Clinical management: patients, professionals, managers and politicians with the challenge of each one comprehensively taking the place of the other. Med Clin. 2014;143:395-7.. También se han obtenido resultados favorables en la calidad de la atención y en los resultados de salud de personas con patologías complejas con la intervención de las gestoras de casos3030. Zabalegui A, Hamers JPH, Karlsson S, et al. Best practices interventions to improve quality of care of people with dementia living at home. Patient Educ Couns. 2014;95:175-84..
En España, el servicio más escogido para el seguimiento de la evolución de estos pacientes fueron los equipos de atención domiciliaria, en los que la enfermería lidera el seguimiento de los pacientes y el médico de familia es el responsable para la gestión clínica de la enfermedad3131. Saks K, Challis D, Meyer G, et al. Empirically based best practice recommendation for dementia care in Europe. J Nutr Health Aging. 2013;17:213.. Existe un desconocimiento general acerca de otras posibilidades de servicios entre los mismos profesionales de la salud. A menudo no se ofrecen centros de día o «centros respiro» a candidatos a optar a ellos, en ocasiones por falta de comunicación entre los profesionales de la atención social y sanitaria2020. Perry L. Dementia care in European countries - findings from the RightTime PlaceCare study. J Adv Nurs. 2015;71:1336-7., lo que provoca una tendencia a negativizar los recursos existentes y a cuestionar su eficiencia. Se encuentran pocos estudios que evalúen la eficacia de los equipos multidisciplinarios2121. Porock D, Bakk L, Sullivan SS, et al. National priorities for dementia care: perspectives of individuals living with dementia and their care partners. J Gerontol Nurs. 2015;41:9-16. en la transición del cuidado de las personas con demencia, y la mayoría de ellos no han obtenido resultados significativos3232. Ray CA, Ingram V, Cohen-Mansfield J. Systematic review of planned care transitions for persons with dementia. Neurodegener Dis Manag. 2015;5:317-31.. En los casos de demencia avanzada, con altos niveles de dependencia percibida por el cuidador informal, el escenario más eficiente es el centro sociosanitario de larga estancia porque reduce notablemente los costes en servicios necesarios, cuando se compara con los recursos ofrecidos desde la atención domiciliaria3333. Risco E, Cabrera E, Jolley D, et al. The association between physical dependency and the presence of neuropsychiatric symptoms, with the admission of people with dementia to a long-term care institution: a prospective observational cohort study. Int J Nurs Stud. 2015;52:980-7.. A pesar de la evidencia de los servicios propuestos para los casos que residen en el domicilio, se aprecia un coste total del cuidado inferior a lo previsto. Esto puede deberse a una infrautilización de los servicios o recursos existentes, dejando un plan de cuidados insuficiente para cubrir las necesidades reales y multidimensionales de la persona con demencia.
Este estudio está enmarcado dentro de un proyecto de investigación europeo y por ello existe una gran heterogeneidad entre los participantes de los diferentes países, lo cual enriquece la creación de casos, pero también hace pensar que los resultados podrían variar sensiblemente si la muestra fuera solo de población española. Hay que tener en cuenta que el equipo de profesionales de nuestro estudio estaba formado por médicos (geriatras, neurólogos, médicos de familia, enfermeros/as y trabajadores/as sociales) del ámbito hospitalario y comunitario. Esta es una característica diferencial con otros países, donde se integran más profesionales de diferentes disciplinas en esta toma de decisiones, como los terapeutas ocupacionales, los psicólogos y los fisioterapeutas3434. Bellantonio S, Kenny A, Fortinsky R, et al. Efficacy of a geriatrics team intervention for residents in dementia-specific assisted living facilities: effect on unanticipated transitions. J Am Geriatr Soc. 2008;56:523-8.. Además, se evaluó la aplicabilidad del BoC en un entorno urbano muy concreto, el Eixample Esquerra de Barcelona, zona de donde también procedían los profesionales, hecho que no permite generalizar los resultados a todo el ámbito español, ya que puede haber variaciones en los servicios y recursos disponibles. También debería tenerse en cuenta la posibilidad de detallar y difundir los servicios o recursos de los que dispone cada entorno sanitario, ya que algunos profesionales pueden desconocerlos3535. Pasarín MI, Rocha KB, Rodríguez-Sanz M, et al. One more step in the study of social inequalities in primary care provision from a population-based perspective. Med Clin. 2011;137:49-54.; de esta manera sería posible mejorar el desarrollo de planes de cuidado específicos para cada caso de demencia.
En relación a las implicaciones de este estudio para la práctica clínica, esta metodología podría servir para evaluar la distribución de recursos sociosanitarios y para revisar las estrategias de asignación de servicios públicos. Esta primera aplicación del modelo BoC en la población con demencia en España puede ser la base de evidencia científica que refuerce la toma de decisiones multidisciplinarias, la valoración integral sociosanitaria y el uso eficiente de los recursos.
Agradecimientos
El equipo investigador quiere mostrar su agradecimiento a todos los profesionales del Hospital Clínico y del Consorcio de Atención Primaria de Salud de Barcelona Esquerra CAPSBE que han participado en el estudio; y en especial a los expertos que participaron en el análisis de los diferentes casos, por su gran implicación y contribución.
Bibliografía
- 1Mielke MM, Vemuri P, Rocca WA. Clinical epidemiology of Alzheimer's disease: assessing sex and gender differences. J Clin Epidemiol. 2014;8:37-48.
- 2Odenheimer G, Borson S, Sanders AE, et al. Quality improvement in neurology: dementia management quality measures. J Am Geriatr Soc. 2014;62:558-61.
- 3Garcés J, Carretero S, Ródenas F, et al. The care of the informal caregiver burden by the Spanish public system of social welfare: a review. Arch Gerontol Geriatr. 2010;50:250-3.
- 4Pérez G, Rodríguez-Sanz M, Domínguez-Berjón F, et al. Indicators to monitor the evolution of the economic crisis and its effects on health and health inequalities. SESPAS report. Gac Sanit. 2014;28 (Supl 1):124-31.
- 5Agencia Estatal Boletín Oficial del Estado. Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. (Consultado el 25/04/2015.) Disponible en: http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2013-13811
» http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2013-13811 - 6Sury L, Burns K, Brodaty H. Moving in: adjustment of people living with dementia going into a nursing home and their families. Int Psychogeriatr. 2013;25:867-76.
- 7Beerens HC, Sutcliffe C, Renom-Guiteras A, et al. Quality of life and quality of care for people with dementia receiving long term institutional care or professional home care: the European RightTimePlaceCare study. J Am Med Dir Assoc. 2014;15:54-61.
- 8Mcdonald A, Cuddeford G, Beale E. Balance of Care: some mathematical models of the National Health Service. Br Med Bull. 1974;30:262-71.
- 9Tucker S, Brand C, Wilberforce M, et al. The balance of care approach to health and social care planning: lessons from a systematic literature review. Health Serv Manage Res. 2013;26:18-28.
- 10Tucker S, Hughes J, Burns A, et al. The balance of care: reconfiguring services for older people with mental health problems. Aging Ment Health. 2008;12: 81-91.
- 11Challis D, Tucker S, Sutcliffe C, et al. Best practice: Balance of Care. RighTime PlaceCare Work Package 5 Report. 2013. Deliverable of RTPC, manuscript [consultado el 20 Jul 2016]. Disponible en: http://cordis.europa.eu/result/rcn/146071_en.html
» http://cordis.europa.eu/result/rcn/146071_en.html - 12Verbeek H, Meyer G, Leino-Kilpi H, et al. A European study investigating patterns of transition from home care towards institutional dementia care: the protocol of a RightTimePlaceCare study. BMC Public Health. 2012;12:68.
- 13Luppa M, Luck T, Brahler E, et al. Prediction of institutionalisation in dementia. Dement Geriatr Cogn Dis. 2008;26:65-78.
- 14Molloy DW, Alemayehu E, Roberts R. Reliability of a Standardized Mini-mental State Examination compared with the traditional Mini-mental State Examination. Am J Psychiatry. 1991;148:102-5.
- 15Katz S. Assessing self-maintenance: activities of daily living, mobility and instrumental activities of daily living. J Am Geriatr Soc. 1983;31:721-6.
- 16Kaufer DI, Cummings JL, Christine D, et al. Assessing the impact of neuropsychiatric symptoms in Alzheimer's disease: the Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale. J Am Geriatr Soc. 1983;46:210-5.
- 17Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980;20:649-55.
- 18Tucker S, Sutcliffe C, Bowns I, et al. Improving the mix of institutional and community care for older people with dementia: an application of the balance of care approach in eight European countries. Aging Ment Health. 2015: 1-12.
- 19Eurostat database. (Consultado el 11/2/2012.) Disponible en: http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page/.
- 20Perry L. Dementia care in European countries - findings from the RightTime PlaceCare study. J Adv Nurs. 2015;71:1336-7.
- 21Porock D, Bakk L, Sullivan SS, et al. National priorities for dementia care: perspectives of individuals living with dementia and their care partners. J Gerontol Nurs. 2015;41:9-16.
- 22Rivera-de los Santos F, Ramos P, Moreno C, et al. Análisis del modelo salutogénico en España: aplicación en salud pública e implicaciones para el modelo de activos en salud. Rev Esp Salud Pública. 2011;85:129-39.
- 23Cofiño R, Pasarín MI, Segura A. ¿Cómo abordar la dimensión colectiva de la salud de las personas? Informe SESPAS. Gac Sanit. 2012;26 (Supl 1):88-93.
- 24Gili M, Roca M, Basu S. The mental health risks of economic crisis in Spain: evidence from primary care centres, 2006 and 2010. Eur J Public Health. 2013;23:103-8.
- 25Hallberg IR, Leino-Kilpi H, Meyer G, et al. Dementia care in eight European countries: developing a mapping system to explore systems. J Nurs Scholarsh. 2013;45:412-24.
- 26Tucker S, Brand C, Sutcliffe C, et al. What makes institutional long-term care the most appropriate setting for people with dementia? Exploring the influence of client characteristics, decision-maker attributes, and country in 8 European nations. J Am Med Dir Assoc. 2016;17:e9-15.
- 27Campbell AD, Godfryd A, Buys DRJ, et al. Does participation in home-delivered meals programs improve outcomes for older adults? Results of a systematic review. Nutr Gerontol Geriatr. 2015;34:124-67.
- 28Kane RA, Cutler LJ. Re-imagining long-term services and supports: towards livable environments, service capacity, and enhanced community integration, choice, and quality of life for seniors. Gerontologist. 2015;55:286-95.
- 29Corbella X. Clinical management: patients, professionals, managers and politicians with the challenge of each one comprehensively taking the place of the other. Med Clin. 2014;143:395-7.
- 30Zabalegui A, Hamers JPH, Karlsson S, et al. Best practices interventions to improve quality of care of people with dementia living at home. Patient Educ Couns. 2014;95:175-84.
- 31Saks K, Challis D, Meyer G, et al. Empirically based best practice recommendation for dementia care in Europe. J Nutr Health Aging. 2013;17:213.
- 32Ray CA, Ingram V, Cohen-Mansfield J. Systematic review of planned care transitions for persons with dementia. Neurodegener Dis Manag. 2015;5:317-31.
- 33Risco E, Cabrera E, Jolley D, et al. The association between physical dependency and the presence of neuropsychiatric symptoms, with the admission of people with dementia to a long-term care institution: a prospective observational cohort study. Int J Nurs Stud. 2015;52:980-7.
- 34Bellantonio S, Kenny A, Fortinsky R, et al. Efficacy of a geriatrics team intervention for residents in dementia-specific assisted living facilities: effect on unanticipated transitions. J Am Geriatr Soc. 2008;56:523-8.
- 35Pasarín MI, Rocha KB, Rodríguez-Sanz M, et al. One more step in the study of social inequalities in primary care provision from a population-based perspective. Med Clin. 2011;137:49-54.
- 36Deliverable 4.2: RightTimePlaceCare Consortium (2012). Comparison of service utilisation and costs in dementia care across eight European countries, EU. FP7 Project RightTimePlaceCare, HEALTH-F3-2010-242153 [consultado el 20 Jul 2016]. Disponible en: http://cordis.europa.eu/result/rcn/146071_en.html
» http://cordis.europa.eu/result/rcn/146071_en.html
Editor responsable del artículo
Miguel Ángel Negrín Hernández.
Declaración de transparencia
La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a GACETA SANITARIA, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.
Financiación
Este estudio forma parte de un proyecto financiado por la Comisión Europea en el 7° Programa Marco (RightTimePlaceCare, FP7/2007-2013 n° 242153).
¿Qué se sabe sobre el tema?
La demencia como enfermedad prevalente provoca altos costes sanitarios y sociales. Es necesario reconsiderar la eficiencia y la adecuación de los recursos y servicios disponibles para las persones con demencia y sus cuidadores teniendo en cuenta nuestra realidad socioeconómica actual.
¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?
La aplicación del modelo Balance of Care por parte de los profesionales de la salud permitiría evaluar objetivamente el emplazamiento más adecuado para las personas con demencia. Esta metodología podría servir para evaluar la distribución de los recursos sociosanitarios y para trabajar las estrategias de asignación de servicios públicos.
Fechas de Publicación
- Publicación en esta colección
Nov-Dec 2017
Histórico
- Recibido
11 Ene 2016 - Acepto
26 Jul 2016