RESUMEN

Objetivo

Examinar los conocimientos y actitudes, en la etapa final de la vida, sobre los cuidados paliativos, el documento de instrucciones previas, los cuidados psicofísicos, el suicidio médicamente asistido y el acompañamiento espiritual.

Método

Estudio transversal efectuado en la población usuaria de un centro de salud de atención primaria de la Comunidad Autónoma de Madrid. Participaron 425 personas seleccionadas mediante un muestreo sistemático aplicado a las hojas de consulta de los/las profesionales sanitarios/as. Se analizaron 42 variables del cuestionario autoadministrado.

Resultados

La población madrileña encuestada presentó las siguientes características: estudios superiores 58%, 51-70 años 47%, casados/as 60%, y mujeres 61%. Al 91% les gustaría decidir sobre sus cuidados al final de la vida. El 58% de los/las encuestadas conoce los cuidados paliativos y el 53% solicitaría acompañamiento espiritual. Conocen las instrucciones previas (50%), pero no tienen efectuado el documento. El 54% están a favor de legalizar la eutanasia y el 42% el suicidio asistido.

Conclusiones

La población madrileña estudiada decidirá los cuidados al final de la vida y solicitará acompañamiento espiritual. Sobresalen los partidarios de la eutanasia frente al suicidio asistido. Desearían recibir cuidados paliativos y efectuarían las instrucciones previas. Para contrastar la opinión de la población y dar a conocer los recursos sociosanitarios de la Comunidad Autónoma de Madrid deberían realizarse encuestas en diferentes áreas sanitarias de atención primaria.

Palabras clave:
Estudio transversal; Instrucciones previas; Espiritualidad; Cuidados paliativos; Eutanasia; Suicidio asistido

ABSTRACT

Objective

To assess the attitudes and knowledge in the life's end about palliative care, advance directives, psychological-physical care, medically assisted suicide and spiritual accompaniment.

Method

A cross-sectional study performed in the population at primary health care center of the Autonomous Region of Madrid (Spain). It participated 425 selected people that a simple random was applied in the consultation sheets of health professionals. They analyzed 42 variables of self-administered questionnaire.

Results

The surveyed population of Madrid displayed the following characteristics: university studies 58%, 51-70 years 47%, married 60%, and women 61%. 91% would like to decide about their care at life's end. 58% of respondents are aware of palliative care and 53% would request spiritual accompaniment. They know advance directives (50%) but have not made the document. 54% are in favor of legalizing the euthanasia and 42% the assisted suicide.

Conclusion

Madrid's people state they would like to decide what care they will receive at life's end and request spiritual accompaniment. Outstanding advocates of euthanasia against assisted suicide. They would like to receive palliative care and complete advance directives documents. To draw comparisons within the population, thereby increasing awareness about social health care resources in Autonomous Region of Madrid, surveys should be conducted in different primary health care centers areas of Madrid.

Keywords:
Cross-sectional study; Advance directives; Spirituality; Palliative care; Euthanasia; Assisted suicide

Introducción

El propósito de este estudio es investigar los conocimientos y las actitudes de la población general frente a la etapa final de la vida, desde atención primaria, teniendo en cuenta las características culturales y los recursos sanitarios y legales propios de la Comunidad Autónoma de Madrid y de España.

La población de la Comunidad Autónoma de Madrid se encuentra entre las que tienen mayor esperanza de vida y baja fecundidad; aproximadamente el 16% de su población es mayor de 64 años¹1. Astray J, Domíngez MF, Esteban MD, et al. Informe del estado de salud de la población de la Comunidad de Madrid 2014. Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid. 2014. (Consultado el 15/1/2015.) Disponible en: http://www.comunidad.madrid/servicios/salud
http://www.comunidad.madrid/servicios/sa... . Es una población envejecida de 6.495.551 residentes que necesitarán muchos recursos sociosanitarios, y ello puede investigarse desde la consulta diaria de atención primaria.

Existen estudios sobre la etapa final de la vida, realizados con pacientes y profesionales sanitarios mediante encuestas. En la población general (nacional e internacional) exclusivamente, apenas se encuentran porque aparece estudiada junto a otros colectivos. Por este motivo, decidimos investigar la población de la Comunidad Autónoma de Madrid. A lo largo de nuestro estudio revisamos las publicaciones que tratan cuestiones similares del final de la vida, pero con diferentes métodos, seleccionando los siguientes temas:

Se planteó este estudio sobre la etapa final de la vida para analizar los siguientes objetivos generales: valorar los conocimientos que poseen de los cuidados paliativos y del documento de instrucciones previas, y averiguar las actitudes ante los cuidados psicofísicos, el suicidio médicamente asistido y el acompañamiento espiritual.

Método

Inicialmente se elaboró y validó el cuestionario autoadministrado con los temas seleccionados del final de la vida. Posteriormente, con los datos obtenidos, se efectuó un estudio transversal¹⁵15. Martín MC. Diseno y validación de cuestionarios. Matronas Profesión. 2004;5:23-9..

Cuestionario

Consta de seis páginas, con una portada inicial y una hoja de instrucciones. Las 42 preguntas se distribuyen en seis módulos:

Los autores, junto con dos expertos, seleccionaron los contenidos del final de la vida y los recursos de la Comunidad Autónoma de Madrid mediante «tormenta de ideas». Los siete expertos validaron el contenido (coherencia y pertinencia) y la estructura (adecuación e importancia) del cuestionario¹⁶16. García de Yébenes MJ, Rodríguez F, Carmona L. Validación de cuestionarios. Reumatol Clin. 2009;5:171-7.. Se elaboró un borrador y se completó por los 46 profesionales del centro de salud, sin requerir la aprobación del Comité de Ética por ser un estudio de opinión.

Diseño del estudio y participantes

Estudio transversal efectuado en la población perteneciente al Centro de Salud de Atención Primaria Jazmín, urbano, de la Comunidad Autónoma de Madrid. Está situado en Pinar de Chamartín (zona norte de Madrid), un barrio de 100.000 habitantes de clase media-alta y con estudios medios-superiores.

El tamaño muestral se estableció en 385 personas, con un porcentaje de error del ± 5% y un nivel de confianza del 95%. Se fijó la muestra final en 425 personas.

Los participantes cumplieron los siguientes criterios de inclusión: ser mayor de 18 años (requisito para realizar las instrucciones previas en la Comunidad Autónoma de Madrid) y acudir a consulta médica o de enfermería por cualquier tema de salud. Se consideraron los siguientes criterios de exclusión: no comprender la lectura y la escritura, presentar deterioro cognitivo o padecer alguna enfermedad mental grave¹⁷17. Abascal E, Esteban I. Ánalisis de encuestas. Madrid: ESIC; 2005. p. 291 p..

En el estudio colaboraron los/las 46 profesionales de atención primaria, los/las siete expertos y los/las cuatro autores/as. La captación fue efectuada por 10 médicos/as de atención primaria, tres pediatras y 11 enfermeras en sus consultas (septiembre de 2013 a enero de 2014, de lunes a viernes). Se estableció un muestreo sistemático en las hojas diarias de las consultas con los siguientes criterios: se invitó a efectuar el cuestionario a la quinta persona usuaria del listado del personal médico y de enfermería participante. Si el/la usuario/a presentara algún criterio de exclusión, se ofrecería a la persona siguiente¹⁸18. Casas J, Repullo JR, Donado J. La encuesta como técnica de investigación. Elaboración de cuestionarios y tratamiento estadístico de los datos (I). Aten Primaria. 2003;31:527-38..

Se entregaron en mano 700 cuestionarios para completarse en un tiempo estimado de 20 a 30 minutos, en el propio centro de salud o en el domicilio. Tras ser cumplimentados se depositaban anónimamente en un buzón. Se recogieron 425, lo que supone una tasa de respuesta del 60%.

Variables estudiadas

Se estudiaron 42 variables, entre las que destacan como principales: estado de salud, experiencia de acompañamiento a un ser querido (Módulo 1); calificar el cuidado prestado a un familiar en cuidados paliativos, deseo de recibir cuidados paliativos (Módulo 2); considerar, solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido (Módulo 3); conocimiento, realización y registro de las instrucciones previas (Módulo 4); y considerar y solicitar el acompañamiento espiritual y la práctica habitual de creencias (Módulo 5). Las variables secundarias fueron: dónde le gustaría llegar al término de su vida y quiénes desearía que le rodeasen en ese momento (Módulo 1); dónde ha recibido su familiar los cuidados paliativos, y si estuviera consciente/inconsciente dónde preferiría ser cuidado (Módulo 2); quiénes desearía que le acompañasen en su final (Módulo 5); y sexo, estado civil, nivel de estudios y edad en intervalos (Módulo 6).

Análisis estadístico

En el programa estadístico SPSS 22 se introdujeron los 425 datos. En las variables principales seleccionadas se estudiaron los descriptivos media, error tipo de la media, desviación típica, varianza, valor máximo, valor mínimo y percentiles (25, 50 y 75).

Para conocer la relación entre las variables independientes se efectuaron, principalmente, tablas cruzadas y las pruebas de asociación ji al cuadrado de Pearson, razón de verosimilitud y prueba exacta de Fisher. Además, se utilizaron pruebas estadísticas paramétricas (t de Student, ANOVA y correlación de Pearson) y pruebas estadísticas no paramétricas (prueba de U de Mann-Whitney, prueba de Kruskal-Wallis y correlación rho de Spearman). Para el análisis exploratorio de los datos se realizaron gráficos de caja y patillas¹⁹19. Casas J, Repullo JR, Donado J. La encuesta como técnica de investigación. Elaboración de cuestionarios y tratamiento estadístico de los datos (II). Aten Primaria. 2003;31:592-600..

Resultados

En la población estudiada, el 61% de las personas que efectuaron el cuestionario fueron mujeres. El estado civil más común fue el de casado/a (60%), seguido de soltero/a (28%). Tenían estudios superiores el 58% y medios el 34%. Los intervalos de edad fueron: 51-70 años (47%), 31-50 años (21%), 71 años o más (17%) y 18-30 años (15%). El encuestado de mayor edad tenía 96 años y el de menor edad tenía 18 años.

En la muestra (N = 425) se describieron las tablas de frecuencia con las características de las variables de los cinco módulos, además de las relaciones entre las variables estudiadas.

Módulo 1: consideración de los cuidados psicofísicos al final de la vida (tabla 1)

Al 91% de los participantes les gustaría decidir sobre sus cuidados al final de la vida. Se apreció una relación significativa (p < 0,00) entre la edad y el estado de salud. Las personas en los intervalos de edad de 18-30 y 31-50 años la consideraban buena y, en cambio, mala los de 71 años o más. Desearían estar rodeados en el momento final de su vida por la familia o amigos el 74%, por el médico y la familia el 15%, y preferirían estar solos el 5%.

Se observó una relación significativa (p < 0,077) entre los intervalos de edad y el recuerdo de la experiencia de acompañamiento a un ser querido: 71 años o más muy positiva y 31-50 años negativa. También se encontró relación entre el recuerdo de dicha experiencia y el sexo (p < 0,054), considerada negativa por los hombres y positiva por las mujeres. No se encontró relación entre las variables estado de salud-sexo y recuerdo de experiencia-nivel de estudios.

Módulo 2: información que poseen del Plan estratégico de cuidados paliativos de la Comunidad Autónoma de Madrid (tabla 2)

El 58% de los encuestados conoce los cuidados paliativos. Se observó relación entre recibir cuidados paliativos y la edad: estaban muy de acuerdo todos los intervalos de edad, predominando los de 31-50 y 51-70 años. Se estableció una relación entre el nivel de estudios y recibir cuidados paliativos: las personas con estudios superiores y medios estaban muy de acuerdo. Se encontró una relación significativa entre el deseo de recibir cuidados paliativos y la frecuencia de práctica de creencias entre los que casi nunca practican y los que lo hacen habitualmente.

No se encontró relación entre recibir cuidados paliativos y el sexo. Si estuvieran conscientes, un 59% optarían por recibir dichos cuidados en casa. Ante la posibilidad de estar inconscientes, el 62% preferirían el hospital.

Módulo 3: actitud personal con respecto a la eutanasia y el suicidio asistido (tabla 3)

Se analizó la relación entre los intervalos de edad y la solicitud de la eutanasia, existiendo diferencias: para 31-50 años (N = 61),odds ratio[OR] 1,69 (p = 0.04); para 18-30 años (N = 47), OR 1,85 (p = 0.04); y para 51-70 años (N = 117), OR 0,95 (p = 0.79). No se encontraron diferencias significativas entre los intervalos de edad y la solicitud del suicidio asistido. Los mayores de 71 años o más no solicitarían la eutanasia (N = 32; OR: 2.05; p = 0.00) ni el suicidio asistido (N = 40; OR: 2.27; p = 0.00).

Se apreció una buena correlación (rho de Spearman > 0,8) entre considerarlo moralmente aceptable y solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido. Solicitar el suicidio médicamente asistido no se relacionó con el sexo ni con el nivel de estudios. El 54% de las personas participantes legalizarían la eutanasia y el 42% el suicidio asistido.

Módulo 4: conocimiento de las instrucciones previas de la Comunidad Autónoma de Madrid (tabla 4)

El 50% de los encuestados conocen las instrucciones previas, pero no tienen efectuado el documento. Las personas de los intervalos de edad de 51-70 años (N = 102; OR: 0,71; p = 0.08) y 31-50 años (N = 60; OR: 1.91; p = 0.01) estuvieron más interesados en redactarlas. Un 59% estarían interesados en registrar las instrucciones previas y un 41% no (solo el 2% lo ha hecho). Conocer su voluntad en el momento final de la vida por parte de la familia y el/la médico/a no se relacionó con el nivel de estudios.

Módulo 5: valoración del acompañamiento espiritual en el final de la vida (tabla 5)

El 53% de los/las participantes solicitarían acompañamiento espiritual. Se observó una relación significativa (p < 0,000) entre considerar dicho acompañamiento y solicitarlo. Solicitarían más ayuda espiritual las personas en los intervalos de 51-70 años (N = 110; OR: 1.26; p = 0.23) y de 71 o más años (N = 45; OR: 1,97; p = 0.01). Desearían estar acompañados al final de su vida de forma individual (familia/amigos, representante religioso) o conjuntamente (familia/amigos más el representante religioso o el equipo médico).

Se encontró una relación entre la práctica de creencias y el sexo (p < 0,032), observándose en ambos sexos unos valores de práctica muy similares. La frecuencia de práctica de creencias se relacionó con los intervalos de edad (p < 0,000). No practicaban la mayoría de los intervalos de edad, excepto los de 71 años o más, que lo hacen habitualmente. No se establecieron relaciones entre la práctica de creencias y el nivel de estudios, ni entre solicitar acompañamiento espiritual y el sexo.

Discusión

Esta investigación muestra que la población madrileña es partidaria de decidir personalmente sobre sus cuidados al final de la vida, desean morir en casa, recibir cuidados paliativos, realizar las instrucciones previas y solicitar acompañamiento espiritual. Además de considerar moralmente aceptable solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido.

Respecto a los cuidados psicofísicos, en nuestro estudio prevalece el deseo de morir en casa (64%), al igual que en otros cuatro estudios: el realizado en mayores de 65 años en las islas Baleares²⁰20. Pradilla HC, Correa OL, Alonso-Babarro A. Preferencia del lugar de muerte y factores relacionados en personas mayores de la isla mediterránea de Ibiza. Rev Colomb Anestesiol. 2011;39:174-88., una revisión bibliográfica efectuada en bases de datos²¹21. Gomes B, Calanzani N, Gysels M, et al. Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliat Care. 2013;12:7., el desarrollado en cuatro países europeos en 2013 que revela que en España un 86% prefiere morir en casa y solicita a los médicos de familia que se informen del lugar deseado para morir²²22. De Roo ML, Miccinesi G, Onwuteaka-Philipsen BD, et al. Actual and preferred place of death of home-dwelling patients in four European countries: making sense of quality indicators. PloS One. 2014;9: e93762., y el efectuado en siete países europeos en 2014 que manifiesta que en Cataluña son cuidados por sus familiares y al tener realizadas las instrucciones previas esperan que sus deseos de morir en casa sean respetados²³23. Calanzani N, Moens K, Cohen J, et al. Choosing care homes as the least preferred place to die: a cross-national survey of public preferences in seven European countries. BMC Palliat Care. 2014;13:48..

El recuerdo de la experiencia del acompañamiento a un ser querido es considerado positivo, según nuestra investigación, por los mayores y las mujeres. En estos artículos, las mujeres son las principales cuidadoras: no remuneradas en el domicilio²⁴24. Vaquiro S, Stiepovich J. Cuidado informal, un reto asumido por la mujer. Cienc Enferm. 2010;16:9-16., en el hospital²⁵25. Quero A. Los cuidados no profesionales en el hospital: la mujer cuidadora. Enferm Clin. 2003;13:348-56. y procedentes de hogares con escasos ingresos²⁶26. La Parra D. Contribución de las mujeres y los hogares más pobres a la producción de cuidados de salud informales. Gac Sanit. 2001;15:498-505..

En nuestra investigación destacan los partidarios de solicitar la eutanasia (51%) y el suicidio asistido (38%) en los intervalos de edad de 31-50 y 18-30 años, frente a los oponentes de la solicitud de dicha eutanasia (25%) y del suicidio asistido (33%), que tienen 71 años o más. En la tesis doctoral realizada por Clara Vega²⁷27. Vega C. Actitud frente a la eutanasia en España (tesis doctoral). Madrid: Universidad Complutense; 1989. en 1989, con el título Actitud frente a la eutanasia en España, la autora realizó un estudio en el que participaron 1109 personas: profesionales sanitarios/as (692), estudiantes (261) y jubilados/as (156). Se observó un rechazo a la eutanasia en el 55% de la población y solo un 10% de aceptación. Por el contrario, nuestros resultados revelan que se está produciendo un cambio en la opinión de los ciudadanos madrileños, al estar a favor de la eutanasia y del suicidio asistido, aunque no mayoritariamente.

Las instrucciones previas continúan siendo poco conocidas, tanto en nuestro estudio como en otros estudios españoles que señalan que deben divulgarse más entre los profesionales sanitarios madrileños²⁸28. Toro R, Silva A, Piga A, et al. Conocimientos y actitudes de médicos y enfermeras sobre las instrucciones previas. Aten Primaria. 2013;45:404-8., difundirse en atención primaria para que el ciudadano conozca su existencia y registro²⁹29. Leal M, Rivas JA, Martínez F, et al. Papel del médico de familia en la cumplimentación y registro del documento de instrucciones previas. Semergen. 2015;41:164-7., y que su escasa realización refleja que se reflexiona poco sobre la muerte³⁰30. Llordés M, Zurdo E, Serra I, et al. Conocimientos, expectativas y preferencias respecto al documento de voluntades anticipadas entre los pacientes de atención primaria. Med Clin. 2014;143:309-13.. En nuestros resultados es llamativo que un 70% informará a los médicos de sus últimas voluntades, pero a su familia solo un 46%.

En nuestros resultados, alrededor de un 50% de los encuestados solicitaría acompañamiento espiritual al final de la vida (familiares, representante religioso, médico), y el otro 50% no lo solicitaría o no sabe si lo haría. Según este estudio, las decisiones espirituales no son manifestadas abiertamente por los pacientes de cuidados paliativos³¹31. Rufino M, Ramos A, Prada ML, et al. ¿Qué referencias espirituales verbalizan los pacientes atendidos por un equipo hospitalario de cuidados paliativos? Med Paliativa. 2014 (Consultado el 30/9/2015.) Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2014.04.003
https://doi.org/10.1016/j.medipa.2014.04... . En nuestro estudio, los mayores practican sus creencias habitualmente, y los que no lo hacen tienen 31-50 años. Diferimos de los resultados de otras investigaciones en las que los jóvenes de 18-30 años dan mucha importancia a la calidad de vida y a unos correctos cuidados paliativos³²32. Cucalón-Arenal JM, Marín-Ibáñez A, Cía-Gómez P, et al. Opinión de los universitarios sobre los cuidados al final de la vida. FEM Rev Fund Educ Médica. 2013;16:181-6., y apenas practican sus creencias quizás por la secularización de la sociedad³³33. García-Alandete J, Pérez E. Actitudes religiosas y valores en un grupo de jóvenes universitarios españoles. An Psicol. 2005;21:149-69..

Nuestro estudio presenta una serie de limitaciones: circunscribirse a una población perteneciente a un único centro de salud del Área Sanitaria Este (Comunidad Autónoma de Madrid), el nivel de estudios medio-alto de la población y la exclusión de las personas que no comprenden el lenguaje y la lectura. Por tanto, constituye un sesgo de selección de la población.

Los autores no contaron con la colaboración de encuestadores. En la mayoría de las encuestas, la tasa de participación es baja. Por este motivo, se distribuyeron 700 cuestionarios y se recogieron solo 425. Declinaron su participación 275 personas, por varios motivos: no estar habituados a efectuar cuestionarios en atención primaria o aceptar el cuestionario «por cortesía», pero no completarlo o no entregarlo.

Otra limitación de nuestra investigación es no haber encontrado publicaciones sobre el final de la vida en población general a través de un cuestionario autoadministrado, para poder establecer comparaciones.

En estos artículos apreciamos que los pacientes españoles solicitan más información sobre su enfermedad (enfermos oncológicos, principalmente)³⁴34. Rubio V, Sampedro E, Zapirain M, et al. Diagnóstico: cáncer. ¿Queremos conocer la verdad? Aten Primaria. 2004;33:368-73., cuidados paliativos³⁵35. Carrero V, Navarro R, Serrano M. Planificación adelantada de los cuidados en pacientes con enfermedades crónicas y necesidad de atención paliativa. Med Paliativa. 2013 (Consultado el 30/9/2015.) Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2013.06.003
https://doi.org/10.1016/j.medipa.2013.06... y el documento de instrucciones previas³⁶36. Zabala J, Díaz JF. Reflexión sobre el desarrollo y utilidad de las instrucciones previas. Semergen. 2010;36:266-72.. El final de la vida debería ser más investigado mediante encuestas en diferentes áreas sanitarias de atención primaria de la Comunidad Autónoma de Madrid para contrastar y averiguar la opinión de la población, dar a conocer los recursos sociosanitarios disponibles y aportar información.

Actualmente, en España no existe una ley básica específica sobre el final de la vida. En la Comunidad Autónoma de Madrid, la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir, considera entre otros el derecho a formular instrucciones previas y a los cuidados paliativos integrales (tratamiento del dolor y sedación paliativa), pero no contempla la eutanasia ni el suicidio asistido.

Como conclusiones destacamos que la población madrileña estudiada está integrada en su mayoría por mujeres, de una edad madura, con estudios superiores y casadas. Decidirán sobre los cuidados al final de la vida y solicitarán acompañamiento espiritual. Sobresalen los partidarios de solicitar la eutanasia (51%) frente al suicidio asistido (38%). Están de acuerdo en recibir cuidados paliativos y realizar las instrucciones previas.

Agradecimientos

A la Dra. María del Carmen Bravo (Servicio Informático de Apoyo al Usuario-Investigación. Oficina de Tecnologías de la Información de CC. Salud, CC. Información y Bellas Artes. Universidad Complutense de Madrid), que procesó todos los resultados estadísticos del estudio. Al equipo de atención primaria del Centro de Salud Jazmín, perteneciente al Área Sanitaria Este de la Comunidad de Madrid, que colaboró en la prueba piloto y en la distribución de los cuestionarios.

Bibliografía

Fechas de Publicación

Histórico