RESUMEN

Objetivo

Conocer las razones que llevan a decidir que los pacientes terminales mueran en el hospital o en su domicilio, desde la perspectiva de los/las profesionales.

Método

Estudio cualitativo fenomenológico. Muestreo intencionado. Se realizaron cuatro grupos focales multidisciplinarios: dos en hospitales y dos en centros de Atención Primaria de Salud (APS) de Sevilla. Participaron 29 profesionales con al menos 2 años de experiencia con pacientes terminales, siguiendo el criterio de saturación teórica.

Resultados

Las respuestas obtenidas del guion inicial se agruparon en tres categorías centrales: paciente y familia, profesionales y proceso asistencial. No suele consultarse al paciente sobre sus preferencias respecto al lugar donde quiere morir, y si además la familia las desconoce, no se puede realizar una planificación anticipada de cuidados. La familia elige el hospital por inseguridad respecto a la posibilidad de seguimiento y recursos en APS. Los/las profesionales poseen formación para abordar la muerte, pero no se sienten preparados, focalizando la atención en aspectos clínicos o administrativos. El proceso asistencial favorece a los pacientes oncológicos, pues es más sencillo identificar su terminalidad. No hay equidad en los recursos y es mejorable la comunicación interniveles. No se facilita la integración de la familia en el proceso que interfiere en su toma de decisiones.

Conclusiones

Se debe fomentar la planificación anticipada de cuidados y usar el documento de voluntades anticipadas, la comunicación y la coordinación interniveles, dotar de recursos, especialmente a APS, y formar y preparar a los/las profesionales para abordar la muerte. Hay que implicar a la familia en el proceso, aportándole el apoyo necesario.

Palabras clave:
Cuidadores; Cuidados al final de la vida; Familia; Investigación cualitativa; Planificación anticipada de atención; Toma de decisiones

ABSTRACT

Objective

To discover the reasons for deciding to die in hospital or at home, from the perspective of professionals involved.

Method

Qualitative phenomenological study. Intentional sample. Four multidisciplinary focus groups were held, two in hospitals and two in primary care centres in Seville (Spain). Twenty-nine professionals with at least two years experience in the care of people with a terminal disease participated, following the theoretical saturation of information criterion.

Results

Responses from the first script were gathered in three core categories: patient and the family, professionals and care process. Patients are generally not asked about their preferences as to where they wish to die, and if their family is not aware of their preference, it is not possible to carry out advanced planning of care. Families tend to choose the hospital because of the possibility of monitoring and resources in primary care. Professionals are trained in how to approach death, but they do not feel sufficiently prepared and focus on the clinical and administrative issues. The care process favours oncology patients because it is easier to identify their illness as terminal. Resources are not equal and interlevel communication needs to be improved. The family's involvement in the process is not facilitated, which impedes their decision-making.

Conclusions

Advance care planning and use of the advance directive should be promoted, as well as, interlevel communication and coordination, supply resources, especially in primary care, and professionals should receive training on how to approach death.. The patient's family should be involved in the care process and provided the necessary support.

Keywords:
Caregivers; Terminal care; Family; Qualitative research; Advance care planning; Decision making

Introducción

Las personas en situación terminal son aquellas que padecen una enfermedad progresiva, sin respuesta a tratamientos, con evolución cambiante, limitado pronóstico de vida, que ocasiona sufrimiento y aumenta las demandas y el uso de recursos¹1. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualizado 2010-2014. Madrid: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; 2011.. Estas situaciones requieren unos cuidados paliativos que permiten mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, mediante la prevención, el alivio del sufrimiento, la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y de otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales²2. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, et al. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage. 2002;24:91-6., desarrollándose, tanto en el ámbito estatal como en el autonómico, estrategias tales como Cuidados Paliativos en el Sistema de Salud o el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos¹1. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualizado 2010-2014. Madrid: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; 2011. ³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007..

En España, la proporción de fallecimientos en el hospital respecto al total de muertes aumentó un 2,03% entre 2010 y 2014⁴4. Subdirección General de Información Sanitaria e Innovación. Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación. Indicadores hospitalarios, evolución 2010-2014. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2016.. En Andalucía, en 2010, hubo un 59,4% de muertes intrahospitalarias, cuando solo el 20,1% de las personas deseaba morir en el hospital⁵5. Simón P. Sinapsis: cómo mueren los andaluces. Informe sobre la aplicación y efectos de la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Sevilla: Consejería de Salud; 2012.. Esta incongruencia entre el lugar de muerte elegido y el deseado puede cuestionar el deber profesional respecto al derecho de autonomía del paciente⁶6. Medina D. Muerte digna - vida digna, Una reflexión - un debate. Cuadernos de Bioética. 2013;24:399-416., incumplir indicadores de calidad de cuidados al final de la vida⁵5. Simón P. Sinapsis: cómo mueren los andaluces. Informe sobre la aplicación y efectos de la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Sevilla: Consejería de Salud; 2012. e incrementar el consumo de recursos sanitarios⁷7. Cohen J, Houttekier D, Onwuteaka-Philipsen B, et al. Which patients with cancer die at home? A study of six European countries using death certi?cate data. J Clin Oncol. 2010;28:2267-73.; más aún sabiendo que las personas que fallecen en su domicilio logran mayor bienestar y el duelo familiar es menos prolongado⁸8. Higginson IJ, Sarmento VP, Calanzani N, et al. Dying at home - is it better: a narrative appraisal of the state of the science. Palliat Med. 2013;27:918-24..

Decidir el lugar para morir depende de la persona, su familia, los/las profesionales y el proceso asistencial⁹9. Astudillo W, Mendinueta C, Granja P. Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida. Psicooncologia. 2008;5:359-81., así como de la interpretación de la información, las opciones reales e imaginadas, la propia enfermedad¹⁰10. Sarmiento IM, Vargas SL, Sierra M, et al. Análisis de la toma de decisiones al ?nal de la vida desde una perspectiva teórica contemporánea. Revista de Bioética. 2012;7:8-34. y ciertos dilemas cambiantes y angustiantes¹¹11. Schenker Y, Crowley-Matoka M, Dohan D, et al. Don't want to be the one saying 'we should just let him die': intrapersonal tensions experienced by surrogate decision makers in the ICU. J Gen Intern Med. 2012;27:1657-65.. Cuando la persona enferma no puede manifestar dónde desea morir y la familia desconoce sus preferencias, esta decisión puede comprometer la elección del lugar más adecuado⁹9. Astudillo W, Mendinueta C, Granja P. Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida. Psicooncologia. 2008;5:359-81.. Esto podría minimizarse optimizando las pautas de comunicación¹²12. Cohen J, Bilsen J, Fischer S, et al. End-of-life decision-making in Belgium, Denmark, Sweden and Switzerland: does place of death make a difference? J Epidemiol Community Health. 2007;6:1062-8. entre el/la paciente y sus familiares con profesionales capacitados/as, empáticos/as y proactivos/as⁹9. Astudillo W, Mendinueta C, Granja P. Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida. Psicooncologia. 2008;5:359-81. ¹³13. Vacas M. Aportando valor al cuidado en la etapa final de la cronicidad. Enferm Clin. 2014;24:74-8..

Si el/la paciente ha comunicado su decisión, debe consignarse en la historia clínica para propiciar la planificación anticipada de cuidados (PAC)¹⁴14. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28:1000-25.. Igualmente útil puede resultar el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), que en Andalucía permite registrar, en el apartado de valores, el deseo de «Ser cuidado en mi casa por las personas que me quieran» o «Permanecer en mi domicilio durante los últimos días de mi vida»¹⁵15. Tamayo MI, Simón P, Méndez C, et al. Guía para hacer la voluntad vital anticipada. Sevilla: Junta de Andalucía, Consejería de Salud; 2012..

El objetivo de este estudio es conocer las razones que llevan a decidir que los pacientes terminales mueran en el hospital o en el domicilio, desde la perspectiva de los/las profesionales.

Método

Se planteó un estudio cualitativo fenomenológico, siguiendo la guía COREQ¹⁶16. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus group. Int J Qual Health Care. 2007;19:349-57.. Se desarrollaron cuatro grupos focales multidisciplinarios mediante muestreo intencionado con profesionales de atención primaria de salud (APS) y unidades de medicina interna, oncohematología, cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria, de hospitales públicos de tercer nivel de Sevilla (2013-2015).

El criterio de inclusión fue poseer experiencia mayor de 2 años en la atención a pacientes terminales y sus familiares. Mediante muestreo intencional se establecieron dos segmentos, atención hospitalaria y APS, y se realizaron dos grupos focales por segmento. Participaron dos hospitales en los que se seleccionaron profesionales propuestos/as por mandos intermedios (informantes claves), que fueron informados/as acerca del estudio e invitados/as a participar. Inicialmente se invitó a 70 profesionales (20 enfermeras/os, 20 médicos/as, 20 técnicos/as de cuidados auxiliares de enfermería [TCAE] y 10 trabajadores sociales [TS]), de los que participaron 15, y de ellos, seis pertenecían a cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria (Tabla 1).

En APS se solicitó su participación a seis centros y aceptaron dos. Se convocaron 51 profesionales (24 enfermeras/os, 24 médicos/as y 3 TS). Se desestimó convocar a TCAE por no desempeñar labores asistenciales. Finalmente aceptaron participar 14.

El tamaño muestral atendió al criterio de saturación teórica y en total comprendió 29 profesionales. La edad media fue 51 años, la mayoría eran mujeres (médicas, TCAE, TS, enfermeras) y enfermería fue la categoría profesional más numerosa. Mayoritariamente poseían experiencia en ambos niveles asistenciales.

Los motivos que alegaron las personas no participantes fueron no desear invertir tiempo en reuniones, problemas de agenda o no desear ser grabados.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético del Área Hospitalaria Macarena. Se solicitó el consentimiento informado, y se mantuvo la confidencialidad durante el estudio.

En la recogida de datos intervinieron una investigadora, dinamizando el grupo, y otra como observadora. Las respuestas fueron registradas en audio y transcritas literalmente de manera individual por ambas investigadoras, que llegaron posteriormente al consenso. Se realizó una triangulación de participantes, recogiendo comentarios o correcciones. En la Tabla 2se reflejan las categorías iniciales y el guion de entrevista utilizado.

El análisis (Tabla 3) fue realizado por tres investigadores, siguiendo las orientaciones de Taylor y Bogdan¹⁷17. Amezcua M, Gálvez A. Los modos de análisis en investigación cualitativa en salud: perspectiva crítica y reflexiones en voz alta. Rev Esp Salud Publica. 2002;76:423-36., se efectuó triangulación. Para el análisis hermenéutico se utilizó el programa Atlas.ti 6.2¹⁸18. Friese S. Atlas. ti 6. Concepts and functions. Berlin ATLAS.ti Scientific Software Development GmbH. 2011..

Resultados

En el análisis emergieron tres categorías que permitieron englobar las iniciales, relacionadas con las razones que llevan a decidir el lugar para morir de una persona en situación terminal: relativas al/ a la paciente y su familia, a los/las profesionales y al proceso asistencial. Las expresiones de los/las participantes que determinan estas tres categorías, y las categorías iniciales que engloban, se presentan en lasTabla 4, Tabla 5, Tabla 6(los nombres de los/las profesionales son pseudónimos).

Paciente y familia

Del análisis se desprende que al paciente terminal no se le suele consultar sobre dónde prefiere morir, lo que no propicia realizar la PAC. Además, cuando este no puede expresar su deseo, corresponde a su familia tomar la decisión. La mayoría desea morir en su domicilio, especialmente cuando asumen el final de la vida, sienten seguridad y apoyo (V:1-2), pero muchos mueren en el hospital al no haber indicado su decisión. Esto podría relacionarse con la falta de uso y desinformación respecto al DVA. Los/las propios/as profesionales están desinformados/as sobre este documento, sienten inseguridad al proponer al paciente su firma, y algunos/as lo consideran complejo o discrepan (V:3-4-5). Los verbatims se presentan en la Tabla 4.

Entre las dificultades de la familia para elegir el domicilio como lugar para morir destacan el desacuerdo entre familiares, subyaciendo el aferramiento a la hospitalización ante la esperanza de que el/la paciente siga viviendo si permanece allí (V:6); el desconocimiento del proceso de morir; la inseguridad para gestionar el proceso y los tratamientos, para contribuir al bienestar del paciente y evitar el sufrimiento; la falta de recursos materiales (cama articulada, superficies alternantes de aire, etc.); la dificultad para afrontar la despedida y el duelo; o la falta de apoyo profesional en el domicilio (V:7-8-9-10). La idea preconcebida confronta la realidad. Se suma la desinformación sobre dónde o a quién recurrir para acceder a los recursos o consultar. Además, muchas familias desconocen que se puede atender la muerte en domicilio por la escasa orientación ofrecida (V:11-12).

Los/las profesionales

Sobre las razones relacionadas con los/las profesionales que llevan a decidir el lugar para morir, se constata la necesidad de contar con conocimientos, habilidades y actitudes adecuadas, y con un equipo multidisciplinario que disponga del tiempo y los recursos necesarios (Tabla 5). Los conocimientos de posgrado sobre atención al final de la vida son aceptables (V:13), aunque en APS los/las médicos/as no se sienten preparados para manejar en el domicilio la sedación paliativa o el dolor en todos sus aspectos (V:14). En los hospitales, algunos/as profesionales pueden apoyarse en otros/as mejor preparados/as (V:15), pero en APS la configuración de los equipos dificulta este apoyo entre profesionales (V:16). Algunos/as mantienen una actitud reservada para tratar abiertamente el lugar para morir y afrontar el final de un semejante, pues evocan su propia terminalidad (V:17). Los/las enfermeros/as de APS tienen mayor acercamiento al paciente y asumen como propia la atención domiciliaria, con matices distintos a los de otros profesionales y niveles asistenciales (V:18-19-20).

Se considera insuficiente el tiempo para abordar la PAC o la atención a la familia, y se invierte en el diagnóstico, el tratamiento o tareas administrativas (V:21-22-23). Algunos profesionales afirman sobreimplicarse, invirtiendo tiempo personal (V:24). Opinan que sería necesario adaptar los recursos al paciente para conseguir la muerte en el domicilio con sus allegados (V:25).

El proceso asistencial en la persona en situación terminal

En la Tabla 6 se presentan los verbatims. El proceso asistencial suele centrarse en pacientes oncológicos, pues es más fácil distinguir una situación terminal (V:26) y trasladarlo al domicilio. Además, la familia no está integrada en el proceso asistencial y en la gestión de la muerte. Su participación suele limitarse a situaciones en las que resulta útil para la atención (V:27-28-29). Esto obstaculiza la adaptación familiar a la evolución del paciente, impidiendo que disponga de información clara sobre lo que conviene al paciente, y decidir el lugar adecuado para morir (V:11-30)

Los hospitales poseen buenas infraestructuras y personal cualificado (V:31), pero ubicar la atención en el contexto hospitalario, incluso específico de cuidados paliativos, favorece que los pacientes mueran en el hospital (V:32). Además, se afirma que la APS tiene infraestructura y recursos insuficientes (V:16-33), opinión compartida por la población, que considera al hospital mejor preparado (V:34). Cambiar esta situación exige dotar de recursos a APS para ayudar a las familias y los/las pacientes a posibilitar la muerte en el domicilio, frente a la tendencia a centrar la atención en el hospital (V:35). A pesar de que en los últimos años se ha producido una mayor dotación de recursos (V:36), no siempre están disponibles en APS (V:9-11) y persisten inequidades entre zonas urbanas y rurales, donde los recursos suelen ser más escasos (V:37). Esta limitación de recursos condiciona a la familia a decidir que la muerte se produzca en el hospital (V:38), y también a los/las profesionales de APS a derivar al paciente, incluso contraviniendo el deseo familiar (V:39). Por ello, la planificación del alta conjunta y la provisión temprana de materiales que faciliten los cuidados domiciliarios parecen cruciales para inclinarse por el domicilio (V:40-41).

Son necesarias una mejor organización y una adecuada gestión, favoreciendo la continuidad de los cuidados, mediante las historias clínicas, los informes de continuidad de cuidados y la comunicación interniveles (V:42), pues, para morir en su domicilio, el/la paciente atendido/a en las unidades hospitalarias, incluidas las de cuidados paliativos, va a requerir cuidados ofertados desde APS por profesionales sin acceso a los registros hospitalarios. Esto puede afectar negativamente al proceso asistencial, lo que no pasa desapercibido al usuario (V:43-44)

Es importante unificar criterios de información a las familias para evitar contradicciones, ofrecerles apoyo y orientación, y dotarles de recursos (V:10-41). En este sentido, es fundamental la labor de las enfermeras gestoras de casos (V:45). De no ser así, posiblemente la familia tendrá dificultades para decidir que el/la paciente muera en su domicilio, pudiendo solicitar el ingreso para que fallezca en el hospital. Esta situación suele ocurrir en fines de semanas o vísperas de festivos (V:46-47). Por tanto, un alta sin planificar, sin informar a la familia sobre dónde y a quién recurrir, compromete la permanencia en el domicilio y favorece la demanda de asistencia urgente, el reingreso, la muerte en el hospital y la desazón de la familia tras el óbito (V:48).

Discusión

Nuestros resultados muestran que la decisión sobre el lugar para morir está influida por factores inherentes al paciente y la familia, los/las profesionales y el proceso asistencial.

Las dificultades de la familia se relacionan con el desconocimiento de los deseos del/de la paciente y de lo que es más conveniente para él/ella, su sufrimiento, el desacuerdo de sus miembros, la insuficiente preparación para el manejo de las circunstancias alrededor de la muerte y los cuidados necesarios, la falta de acceso a recursos sociosanitarios domiciliarios, y las creencias sobre la calidad asistencial en cada nivel, lo que que les conduce a elegir el hospital. Esto concuerda con el análisis realizado para el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007..

Según Calzado y Lis¹⁹19. Calzado LM, Lis J. Con?ictos al final de la vida. Ética los Cuid. 2009;2:1-5., para la familia, desconocer la voluntad del/de la paciente sobre el lugar donde desea morir supone una toma de decisiones llena de dificultades. Podría evitarse utilizando la PAC y el DVA; este último es poco usado, salvo en personas mayores, o por aquellos/as que lo hacen por motivos religiosos o rechazo al tratamiento²⁰20. Nebot C, Ortega B, Mira JJ, et al. Morir con dignidad. Estudio sobre voluntades anticipadas. Gac Sanit. 2010;24:437-45. ²¹21. Andrés-Pretel F, Navarro B, Párraga I, et al. Conocimientos y actitudes de los mayores hacia el documento de voluntades anticipadas. Gac Sanit. 2012;26:570-3.. Su uso podría mejorarse proporcionando información a la población e implicando a los/las profesionales para que desarrollen propuestas de mejoras, dificultando así resistencias y discrepancias para su empleo²⁰20. Nebot C, Ortega B, Mira JJ, et al. Morir con dignidad. Estudio sobre voluntades anticipadas. Gac Sanit. 2010;24:437-45. ²¹21. Andrés-Pretel F, Navarro B, Párraga I, et al. Conocimientos y actitudes de los mayores hacia el documento de voluntades anticipadas. Gac Sanit. 2012;26:570-3..

Respecto a la atención de personas en situación terminal, se puede intervenir para favorecer los cuidados domiciliarios y mejorar el bienestar de las personas cuidadoras y las familias, entrenándolas en habilidades de cuidados y solución de problemas, ofreciéndoles contactos a los que recurrir³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007., acceso a recursos, atención al duelo, gestión del deceso y apoyo social y familiar a la persona cuidadora²²22. Grau J, Llantá MC, Coralia M, et al. Ansiedad y actitudes ante la muerte: revisión y caracterización en un grupo heterogéneo de profesionales que se capacitan en cuidados paliativos. Pensamiento Psicológico. 2008;4:27-58.

23. Alonso-Babarro A, Bruera E, Varela-Cerdeira M, et al. Can this patient be dischar- ged home? Factors associated with at-home death among patients with cancer. J Clin Oncol. 2011;29:1159-67.^-2424. Gomes B. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ. 2006;332:515-21..

Si la familia tuviera la seguridad de disponer del mismo tratamiento médico, elegiría mayoritariamente el domicilio para morir²⁵25. Centro de Investigaciones Sociológicas. Atención a pacientes con enfermedades en fase terminal. Madrid: Centro de Investigaciones Sociológicas; 2009. Estudio n. 2803.. Algunas de las estrategias propuestas en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, como el apoyo a la toma de decisiones, el apoyo a la persona cuidadora y la coordinación intersectorial³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007., podrían facilitar que las personas en situación terminal tuvieran un trato similar en los dos niveles.

Los/las profesionales presentan dificultades diferentes según el nivel asistencial y dependiendo de si son médicos/as o enfermeras/os, pero relacionadas con la necesidad de contar con conocimientos, habilidades y actitudes adecuadas, más tiempo y recursos, y un equipo multidisciplinario. Igualmente, algunos profesionales mantienen una actitud reservada al afrontar la muerte de un semejante. Remediar esta realidad implica mejorar las competencias emocionales para abordar el sufrimiento espiritual, el proceso de duelo, y el conocimiento de recursos para favorecer la muerte en el domicilio, promoviendo una comunicación interprofesionales e interniveles que facilite la continuidad de los cuidados²⁶26. Fukui S, Fujita J, Tsujimura M, et al. Late referrals to home palliative care service affecting death at home in advanced cancer patients in Japan: a nationwide survey. Ann Oncol. 2011;22:2113-20.. Esto podría mejorar la actitud, la responsabilidad y el compromiso de los/las profesionales²⁶26. Fukui S, Fujita J, Tsujimura M, et al. Late referrals to home palliative care service affecting death at home in advanced cancer patients in Japan: a nationwide survey. Ann Oncol. 2011;22:2113-20., que inmersos en una sociedad en la que no se habla de la muerte manifiestan dificultades para abordarla y facilitar la toma de decisión sobre el lugar donde morir²⁷27. Mori M, Yoshida S, Shiozaki M, et al. Talking about death with terminally-ill cancer patients: what contributes to the regret of bereaved family members? J Pain Symptom Manage. 2017;54:853-60..

Las dificultades en la comunicación entre profesional, paciente y familia privan a la relación terapéutica de aspectos enriquecedores, pues afrontar la muerte y las circunstancias que la envuelven mejora la relación con el/la paciente y el proceso asistencial²⁸28. Tierney WM, Dexter PR, Gramelspacher GP, et al. The effect of discussions about advance directives on patients' satisfaction with primary care. J Gen Intern Med. 2001;16:32-40.. Actúa negativamente la falta de tiempo por sobrecarga de trabajo clínico y administrativo, pues dificulta la atención integral, que requiere tiempo para escuchar, reflexionar y evaluar²⁹29. Bayés R. Evaluación del sufrimiento en el proceso de morir (I). En: Bayés R, editor. Afrontando la vida, esperando la muerte. Madrid: Alianza Editorial; 2006. p. 133-56.. Una adecuada gestión del tiempo asistencial permitiría disponer del necesario para acompañar al paciente y atender a la familia, evitando la sobreimplicación de algunos profesionales, que utilizan su tiempo libre¹³13. Vacas M. Aportando valor al cuidado en la etapa final de la cronicidad. Enferm Clin. 2014;24:74-8. ³⁰30. Alonso-Renedo FJ, González-Ercilla L, Iráizoz-Apezteguía I. El anciano con enfermedad avanzada de órgano. Consideraciones desde la geriatría, la medicina paliativa y la bioética. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2014;49:228-34..

Respecto a las diferencias entre profesionales y niveles asistenciales, en el hospital pueden apoyarse o delegar en mejor preparados, mientras que en APS no encuentran esta posibilidad. Estudios previos reconocen que la implicación de equipos de cuidados paliativos multidisciplinarios de asistencia domiciliaria favorece la permanencia del paciente en el domicilio³¹31. Houttekier D, Cohen J, Van den Block L, et al. Involvement of palliative care services strongly predicts place of death in Belgium. J Palliat Med. 2010;13:1461-8.. En el análisis cualitativo del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, los/las profesionales que intervinieron en él sugieren potenciar estos equipos³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007.. En cuanto a la categoría profesional, el modelo asistencial enfermero, más centrado en la persona que en la enfermedad, facilita una relación cercana con el/la enfermo/a y su familia³²32. Ramírez P, Müggenburg C. Relaciones personales entre la enfermera y el paciente. Enfermería Univ. 2015;12:134-43..

Las dificultades emanadas del proceso asistencial se centran en la escasa integración de la familia en el proceso, que obstaculiza la información clara y la adaptación familiar a la evolución del paciente. También se destaca el desequilibrio en recursos, entre hospitales y APS, y la escasa comunicación interniveles que dificulta planificar la muerte de estos/as pacientes. La implicación familiar durante el proceso asistencial permitiría desarrollar su función cuidadora e implicarse en las decisiones. Sería necesario mantenerla informada, implicarla en las decisiones y formarla sobre su rol cuidador en el domicilio, ofreciéndole los conocimientos y las habilidades específicos para gestionar el proceso, contribuir al bienestar del paciente y evitar el sufrimiento³³33. Lima-Rodríguez JS, Lima-Serrano M, Domínguez-Sánchez I. Psychometric properties of an instrument to measure family disease management. Int J Clin Heal Psychol. 2015;15:253-64..

La actual distribución de los recursos propicia el hospitalocentrismo y la medicalización de la muerte³⁴34. van Brummen B, Griffiths L. Working in a medicalised world: the experiences of palliative care nurse specialists and midwives. Int J Palliat Nurs. 2013;19:85-91.; el hospital ofrece mayores garantías de atención que la APS para las familias, y obstaculiza la elección del domicilio como lugar para morir³⁵35. Corrales-Nevado D, Alonso-Babarro A, Rodríguez-Lozano MA. Continuidad de cuidados, innovación y redefinición de papeles profesionales en la atención a pacientes crónicos y terminales. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26 Supl 1:63-8., y ello a pesar de que, a iguales condiciones de tratamiento, el 17,8% de los encuestados elegirían morir en el hospital, el 31,9% en un centro especializado en enfermedades terminales y el 45,4% en su domicilio²⁵25. Centro de Investigaciones Sociológicas. Atención a pacientes con enfermedades en fase terminal. Madrid: Centro de Investigaciones Sociológicas; 2009. Estudio n. 2803..

Si se quiere apostar por el domicilio como lugar para morir, es necesario mejorar los recursos y la asistencia domiciliaria en APS, especialmente en las zonas rurales, estableciendo programas de calidad para el seguimiento y la atención al paciente y su familia en el proceso de la muerte y el duelo³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007. ³⁵35. Corrales-Nevado D, Alonso-Babarro A, Rodríguez-Lozano MA. Continuidad de cuidados, innovación y redefinición de papeles profesionales en la atención a pacientes crónicos y terminales. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26 Supl 1:63-8..

El Plan de Cuidados Paliativos de Andalucía reconoce que los recursos son heterogéneos y responden a distintos modelos organizativos, existiendo variabilidad en la dotación, la cualificación del personal y la dotación técnica. Resulta fundamental asegurar la coordinación profesional de diferentes ámbitos y niveles de atención, facilitando un modelo de atención interdisciplinaria e intersectorial de las necesidades del paciente y su familia³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007..

Nuestro estudio coincide con otros autores en que la mayoría de los/las pacientes son de cuidados paliativos oncológicos, pues es más fácil apreciar su situación terminal¹³13. Vacas M. Aportando valor al cuidado en la etapa final de la cronicidad. Enferm Clin. 2014;24:74-8. ³⁰30. Alonso-Renedo FJ, González-Ercilla L, Iráizoz-Apezteguía I. El anciano con enfermedad avanzada de órgano. Consideraciones desde la geriatría, la medicina paliativa y la bioética. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2014;49:228-34.. En algunos documentos se considera como área de mejora definir la situación terminal en patologías no oncológicas, así como delimitar en estas la limitación del esfuerzo terapeutico³3. Cía R, Boceta J, Camacho C, et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud; 2007.. La visión paliativa no está integrada en la atención de ancianos con enfermedad avanzada³⁰30. Alonso-Renedo FJ, González-Ercilla L, Iráizoz-Apezteguía I. El anciano con enfermedad avanzada de órgano. Consideraciones desde la geriatría, la medicina paliativa y la bioética. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2014;49:228-34., propiciando que personas con enfermedades crónicas terminales puedan fallecer sin satisfacer sus necesidades sociosanitarias¹³13. Vacas M. Aportando valor al cuidado en la etapa final de la cronicidad. Enferm Clin. 2014;24:74-8.. Por ello, habría que cambiar hacia una atención más centrada en la persona que en la enfermedad¹³13. Vacas M. Aportando valor al cuidado en la etapa final de la cronicidad. Enferm Clin. 2014;24:74-8. ³⁰30. Alonso-Renedo FJ, González-Ercilla L, Iráizoz-Apezteguía I. El anciano con enfermedad avanzada de órgano. Consideraciones desde la geriatría, la medicina paliativa y la bioética. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2014;49:228-34..

Como limitaciones, destacamos que la utilización de grupos focales ha sido útil para los objetivos propuestos, pero otras técnicas, como la entrevista individual, podrían enriquecer los resultados. Se encontraron dificultades para reclutar profesionales dispuestos/as a participar en los grupos, y escasa participación de médicos/as de APS, lo que podría producir sesgos. Igualmente sucede con el mayor número de mujeres, aunque estas profesiones están más representadas por ellas. Además, los resultados obtenidos no son generalizables a otros contextos.

Futuras investigaciones deberían estudiar las necesidades de la familia para atender en el domicilio a personas al final de la vida cuando este sea su deseo.

En conclusión, las razones que llevan a decidir el lugar para morir de las personas en situación terminal incluyen las inherentes al paciente y su familia, a los/las profesionales y al proceso asistencial. Cuando el/la paciente no expresa su deseo, la familia tiene dificultades por falta de consenso entre sus miembros, falta de información, habilidades, preparación y recursos para manejar la muerte en domicilio, y por la creencia de que el hospital ofrece mayor calidad asistencial. Los/las profesionales destacan la falta de habilidades, tiempo, recursos y apoyo del equipo multidisciplinario, observándose diferencias entre niveles asistenciales y entre médicos/as y enfermeras/os. En el proceso asistencial es escasa la integración familiar en los cuidados y las decisiones, lo que dificulta su adaptación a la evolución del/de la paciente. Destaca el desequilibrio de recursos entre hospitales y APS, y la deficiente comunicación interniveles que dificulta la planificación del proceso.

Agradecimientos

A los/las profesionales de los centros hospitalarios y de atención primaria que han participado en los grupos focales de forma voluntaria y desinteresada. A los/las integrantes del equipo investigador que han hecho posible la culminación de esta investigación.

Bibliografía

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