• Módulo 1: decisiones y cuidados psicofísicos al final de la vida. La mayoría de los estudios evidencian una preferencia por morir en casa¹1. Downing J, Gomes B, Gikaara N, et al. Public preferences and priorities for end-of-life care in Kenya: a population-based street survey. BMC Palliat Care. 2014;131:4.
  
  2. Fukui S, Yoshiuchi K. Associations with the Japanese population's preferences for the place of end-of-life care and their need for receiving health care services. J Palliat Med. 2012;15:1106-12.^-33. Wanden-Berghe C, Guardiola-Wanden-Berghe R, Sanz-Valero J. Voluntades de la población sobre los cuidados y decisiones al final de la vida. Nutr Hosp. 2009;24:732-7.. Asimismo, desean ser cuidados por enfermería (domicilio) y por su cónyuge.

• Módulo 2: cuidados paliativos. Los cuidados paliativos intentan mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad terminal. Para difundirlos se crea el Plan estratégico de cuidados paliativos de la Comunidad Autónoma de Madrid (2010-2014). Recientemente, la Ley 4/2017, de Derechos y garantías de las personas en el proceso de morir (Comunidad Autónoma de Madrid) considera, entre otros, el derecho a formular instrucciones previas y a los cuidados paliativos integrales.

• Módulo 3: eutanasia y suicidio asistido. En la eutanasia, la actuación del profesional produce deliberadamente la muerte del paciente. En el suicidio asistido, el profesional proporciona los medios al paciente para que acabe con su vida cuando lo desee. Se encuentran despenalizadas la eutanasia o el suicidio asistido en algunos países europeos (Bélgica, Luxemburgo, Holanda, Suiza) y en algunos Estados de los Estados Unidos (Oregón, Washington y Montana)⁴4. Steck N, Egger M, Maessen M, et al. Euthanasia and assisted suicide in selected European countries and US states: systematic literature review. Med Care. 2013;51:938-44.. En la actualidad, en España, ambos están penalizados (artículo 143 del Código Penal). Una encuesta efectuada en Madrid en 1993 reveló que las personas participantes eran más partidarias de la eutanasia pasiva que de la activa⁵5. Vega C. Actitud frente a la eutanasia en España. [Tesis doctoral]. Madrid: Universidad Complutense; 1989.. Otra encuesta realizada en los Estados Unidos en 2009 indica que se aprueba el derecho a la eutanasia. En Corea, en el año 2011, un estudio halló que la ciudadanía y las personas enfermas de cáncer aprueban la eutanasia activa o el suicidio asistido, más que los cuidadores y los oncólogos⁶6. Yun YH, Han KH, Park S, et al. Attitudes of cancer patients, family caregivers, oncologists and members of the general public toward critical interventions at the end of life of terminally ill patients. CMAJ Can Med Assoc J. 2011;183:E673-9..

• Módulo 4: documento de instrucciones previas. El documento de directivas anticipadas se crea en los Estados Unidos en 1967 para reunir los deseos y los cuidados al final de la vida. La sociedad japonesa es objeto de dos estudios sobre la preferencia de expresar sus deseos al final de la vida: verbalmente⁷7. Miyata H, Shiraishi H, Kai I. Survey of the general public's attitudes toward advance directives in Japan: how to respect patients' preferences. BMC Med Ethics. 2006;7:E11.o por escrito (directivas anticipadas)⁸8. Akabayashi A, Slingsby BT, Kai I. Perspectives on advance directives in Japanese society: a population-based questionnaire survey. BMC Med Ethics. 2003;4:5.. En España, hasta el año 2013 no entró en vigor la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta norma contempla por primera vez las instrucciones previas (artículo 11). Las diferentes comunidades autónomas comienzan a diseñar y a denominar su propio documento. En estos estudios destaca la utilización de cuestionarios: validado LSPQ-e (Murcia, 2011)⁹9. Serrano R, López R, Cardenal I, et al. Conocimiento e información sobre el documento de instrucciones previas en un centro de salud urbano de Murcia. Aten Primaria. 2011;43:680-1., validado por expertos (Cáceres, 2012)¹⁰10. Valentín R, Sáiz F, Cobián M, et al. Expresión anticipada de voluntades: actitud y conocimiento de los ciudadanos. Med Paliativa. 2012;19:139-43., autoadministrado (Palma de Mallorca, 2002)¹¹11. Santos de Unamuno C. Documento de voluntades anticipadas: actitud de los pacientes de atención primaria. Aten Primaria. 2003;32:1-8.y encuestas con entrevistadores (Toledo, 2006)¹²12. Ángel-López-Rey E, Romero-Cano M, Tébar-Morales JP, et al. Conocimientos y actitudes de la población ante el documento de voluntades anticipadas. Enferm Clínica. 2008;18:115-9.. Los resultados vienen a constatar que el grado de desconocimiento del documento es grande, aunque expresan la intención de cumplimentarlo. La Asamblea de Madrid regula las instrucciones previas mediante la Ley 3/2005. En el documento de instrucciones previas, una persona mayor de 18 años manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, y el destino de su cuerpo o de sus órganos. Una encuesta realizada a pacientes hospitalizados en Madrid, en el año 2008, revela que el documento era poco conocido y estaba en periodo de difusión¹³13. Molina J, Pérez M, Herreros B, et al. Conocimiento y actitudes ante las instrucciones previas entre los pacientes de un hospital público de la Comunidad de Madrid. Rev Clin Esp. 2011;211:450-4..

• Módulo 5: dimensión espiritual. Es un concepto multidimensional que se determina como la lucha de uno por experimentar la conexión con la esencia de la vida¹⁴14. De Jager E, Garssen B, van den Berg M, et al. Measuring spirituality as a universal human experience: a review of spirituality questionnaires. J Relig Health. 2012;51:336-54.. Se considera crucial en los actuales cuidados paliativos.

• Módulo 1 (preguntas 1-12): percepción del estado de salud; si recibe tratamiento médico convencional o complementario; preferiría decidir usted mismo u otros; cómo, dónde y con quién desearía estar en su final; si ha acompañado a un ser querido y cómo recuerda esa experiencia.

• Módulo 2 (preguntas 13-19): valora los cuidados paliativos; si los conoce; si desearía admitirlos personalmente; si algún familiar los ha recibido, dónde y cómo los calificaría; dónde preferiría ser atendido si estuviera consciente o inconsciente.

• Módulo 3 (preguntas 20-25): indaga en la actitud personal al considerar moralmente aceptable la eutanasia y el suicidio asistido, solicitarlos y legalizarlos.

• Módulo 4 (preguntas 26-34): considera las instrucciones previas; posibilidad de efectuarlas; si está informado de su registro; si tiene realizado y registrado el documento o estaría interesado en hacerlo; si sus familiares o médicos conocen sus últimas voluntades; si pertenece a alguna asociación que las defienda.

• Módulo 5 (preguntas 35-38): contempla solicitar y considerar el acompañamiento espiritual; incluye la frecuencia en practicar sus creencias.

• Módulo 6 (preguntas 39-42): datos sociodemográficos, que incluyen sexo, estado civil, nivel de estudios y franja de edad.

Existen escasos estudios efectuados en la población general mediante encuestas sobre la etapa final de la vida. Elcuestionario autoadministrado y validado por expertos esun método indirecto que no se ha investigado. En nuestrainvestigación, se ha utilizado para conocer la opinión de losmadrile˜nos ante esa etapa de la vida.

El cuestionario es un método confidencial y rápido paraobtener información de los conocimientos y actitudes de lapoblación general en la Comunidad Autónoma de Madridante la fase final de la vida. La fase final de la vida ha sidopoco investigada en Espa˜na. En un futuro podrían establecersecomparaciones entre las poblaciones de las diferentes comu-nidades autónomas, incluyendo atención primaria y atenciónhospitalaria.