Resumen
Objetivo
Analizar y comprender los discursos reticentes a la vacunación, particularmente los de las personas que han decidido no vacunar a sus hijos/as.
Métodos
Estudio cualitativo con cinco entrevistas individuales y dos grupos focales con personas que optaron por no vacunar a su hijos/as en la provincia de Granada.
Resultados
Padres y madres manifiestan un sistema de creencias en salud diferente al paradigma biomédico. Desde el punto de vista ético, justifican su posición a partir del derecho a la autonomía y la responsabilidad de sus decisiones. Como argumentos concretos, dudan de la administración de varias vacunas simultáneamente en edades muy tempranas de manera sistemática y sin individualizar cada caso, temen efectos adversos y no entienden la variabilidad en el calendario vacunal.
Conclusiones
Los discursos reticentes responden al conflicto de individualidadvs. colectividad: padres y madres, en defensa de su derecho a una crianza sin interferencias del Estado, centran su responsabilidad en el bienestar individual de sus hijos/as independientemente de las consecuencias que su acción u omisión conlleve a la colectividad. En su gestión de los riesgos, elevan los derivados de vacunar por encima de las consecuencias individuales y colectivas de no hacerlo. Las vacunas que más dudas generan son aquellas con mayor controversia en el ámbito científico. La transparencia en la comunicación de efectos adversos, el respeto de las autoridades a otros conceptos de salud/enfermedad, el destierro del término «antivacunas» del lenguaje mediático y científico, y el desarrollo de espacios de diálogo son puentes por construir.
Palabras clave:
Vacunas; Reticencia vacunal; Ética; Salud pública; Política sanitaria; Investigación cualitativa
Abstract
Objective
To analyse and understand vaccination hesitancy discourses, particularly those of people who have decided not to vaccinate their sons and daughters.
Methods
Qualitative study of five individual interviews and two focus groups with people who chose not to vaccinate their children in the province of Granada (Spain).
Results
Mothers and fathers manifest a system of health beliefs different to the biomedical paradigm. From an ethical point of view, they justify their position based on the right to autonomy and responsibility for their decisions. Alleged specific reasons: they doubt administration of several vaccines simultaneously at an early age in a systematic way and without individualising each case; they fear adverse effects and do not understand the variations of the vaccination schedule.
Conclusions
These vaccination hesitancy discourses respond to the individual vs collective conflict; parents defend their right to bring up their children without any interference from the state and focus their responsibility on the individual welfare of their sons and daughters, regardless of the consequences that their actions might have on the collective. In their management of risks, they consider those derived from vaccination more relevant than the individual or collective consequences of not doing so. The vaccines generating most doubts are the more controversial ones within the scientific world. Transparency in communication of adverse effects; authorities respect for other health/disease concepts; banishment of the term “anti-vaccines” from the media and scientific vocabulary, and developing spaces for dialogue are bridges to be built.
Keywords:
Vaccines; Vaccination hesitancy; Ethics; Public health; Health policy; Qualitative research
Introducción
El rechazo a la vacunación está ocupando últimamente espacios de debate y discusión en medios de comunicación y ámbitos tan variados como el ciudadano, sanitario, bioético y político. Dos ideas monopolizan este tema: 1) la reducción del problema a la polarización entre «provacunas» y «antivacunas», y 2) la consideración del rechazo vacunal como una amenaza preponderante y creciente para la inmunidad grupal y la salud poblacional11. Trilla A. Vacunación sistemática: convencidos, indecisos y radicales. Med Clin (Barc). 2015;145:160-2..
La extensión de las vacunas en la mayoría de los países del mundo las ha convertido en intervenciones de salud pública sistemáticas y masivas. Paralelamente, el rechazo o la duda ante su utilización se ha diversificado desde la aceptación vacunal, mayoritaria en las sociedades occidentales, hasta el rechazo sin matices, pasando por una escala de grises que llamamos «reticencia vacunal»(vaccine hesitancy)22. Barrows MA, Coddington JA, Richards EA, et al. Parental vaccine hesitancy: clinical implications for pediatric providers. J Pediatr Health Care. 2015;29:585-94.,33. McIntosh DG, Janda J, Ehrich JHH, et al. Vaccine hesitancy and refusal. J Pediatr. 2016;175:248-9, e1.con diferentes grados de indecisión ante la vacunación con todas o determinadas vacunas.
En 2015, el Grupo de Expertos en Asesoramiento Estratégico sobre Inmunización de la Organización Mundial de la Salud definió la reticencia vacunal como un comportamiento influido por cuestiones de confianza (en la eficacia y la seguridad de las vacunas, en las autoridades de salud pública, en los profesionales y en la industria farmacéutica), complacencia (baja percepción del riesgo de enfermedad inmunoprevenible y de la necesidad de vacunarse) y conveniencia (accesibilidad y disponibilidad de las vacunas). Así, la reticencia no es exclusiva de activistas antivacunas que argumentan abusando de la evidencia anecdótica, narrativas potentes e historias personales difíciles de contrarrestar con datos científicos44. Wang E, Baras Y, Buttenheim AM. Everybody just wants to do what's best for their child": understanding how pro-vaccine parents can support a culture of vaccine hesitancy. Vaccine. 2015;33:6703-9.,55. Larson HJ, Jarrett C, Eckersberger E, et al. Understanding vaccine hesitancy around vaccines and vaccination from a global perspective: a systematic review of published literature, 2007-2012. Vaccine. 2014;32:2150-9., sino que aparece en una diversidad de perfiles sociales.
La reticencia vacunal viene determinada por la confluencia de diversos determinantes66. Ruiz JB, Bell RA. Understanding vaccination resistance: vaccine search term selection bias and the valence of retrieved information. Vaccine. 2014;32:5776-80. 7. Mesch GS, Schwirian KP. Social and political determinants of vaccine hesitancy: lessons learned from the H1N1 pandemic of 2009-2014. Vaccine. 2015;43:1161-5.-88. Butler R, MacDonald N. Diagnosing the determinants of vaccine hesitancy in specific subgroups: the guide to Tailoring Immunization Programmes (TIP). Vaccine. 2015;33:4176-9.: factores contextuales (pertenencia ideológica, políticas de vacunación, entorno socioeconómico, etc.), factores individuales y colectivos (creencias sobre la salud, sobre el papel del Estado, percepción del riesgo, experiencias previas de vacunación, etc.) y factores relacionados con cada vacuna (modo de administración, efectos adversos atribuidos, etc.).
Apenas hay datos sobre la prevalencia de la reticencia y su influencia en la no vacunación en España, como tampoco los hay para Europa ni los Estados Unidos. Según el Barómetro Sanitario de 2016, en España, un 4% de las personas no está de acuerdo con que las vacunas sean eficaces en la prevención de enfermedades, un 8% opina que conllevan más riesgos que beneficios y un 11% considera mejor «pasar la enfermedad de forma natural» en la infancia99. Centro de Investigaciones Sociológicas, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Barómetro Sanitario 2016. Estudio n 8816; 2016.; cifras todas ellas inferiores a las halladas en 2015. Francia e Italia presentan mayores porcentajes de personas que cuestionan la seguridad de las vacunas1010. Larson HJ, Figueiredo A, Xiabong Z, et al. The state of vaccine confidence 2016: global insights through a 67-country survey. EBioMedicine. 2016;12: 295-301..
La existencia de altas tasas de vacunación no excluye la duda sobre determinadas vacunas, si bien desconocemos cómo esa duda se traduce después en rechazo. Un estudio del grupo VACSATC mostró que los padres y las madres de España eran quienes menos dudas expresaban respecto a la vacunación, y sin embargo quienes en mayor proporción rechazaron la vacunación ofrecida sus hijos1111. Stefanoff P, Mamelund SE, Robinson M, et al., VACSATC working group on standardization of attitudinal studies in Europe. Tracking parental attitudes on vaccination across European countries: the Vaccine Safety, Attitudes, Training and Communication Project (VACSATC). Vaccine. 2010;28:5731-7.. De hecho, la literatura científica se contradice: a la vez que se insiste en que la cobertura vacunal es excepcional y la reticencia marginal en la mayoría de las regiones, se afirma categóricamente que la reticencia está creciendo1212. Ward JK, Peretti-Wattel P, Larson HJ, et al. Vaccine-criticism on the internet: new insights based on French-speaking websites. Vaccine. 2015;33:1063-70.,1313. Dubé E, Gagnon D, Nickels E, et al. Mapping vaccine hesitancy - Country-specific characteristics of a global phenomenon. Vaccine. 2014;32:6649-54.y que es una amenaza contra la vacunación sistemática, aunque los datos disponibles no apoyen esta idea. Tradicionalmente, la menor cobertura vacunal se ha asociado a las poblaciones desfavorecidas y con limitaciones de acceso al sistema sanitario1414. Martínez-Campillo F, Maura da Fonseca A, Santiago J, et al. Estudio de la cobertura vacunal e intervención con agentes de salud comunitarios en población infantil marginal gitana de Alicante. Aten Primaria. 2003;31:234-8..
La preocupación institucional, mediática y profesional ante el supuesto crecimiento de la reticencia vacunal la muestra como un fenómeno simplificado. Ante la falta de análisis ético, la presentación del grupo reticente como un sector radical e irracional, el recurso a la amenaza de la obligación vacunal en situaciones críticas, la información unidireccional y la ausencia en el debate de las opiniones de personas no vacunadas, un equipo investigador multidisciplinario decidió realizar este estudio cualitativo, financiado gracias a la convocatoria pública de becas para proyectos de investigación de la Fundación Víctor Grífols i Lucas de 2015.
Este trabajo se ubica en la provincia de Granada y cuenta con un estudio precedente1515. Martínez-Diz S, Martínez-Romero M, Fernández-Prada M, et al. Demandas y expectativas de padres y madres que rechazan la vacunación y perspectiva de los profesionales sanitarios sobre la negativa a vacunar. An Pediatr. 2014;80:370-8., que encontró una polarización discursiva en torno a la vacunación. En la investigación participaron madres y padres que optaron por no vacunar o hacerlo solo parcialmente a sus hijos/as, además de adolescentes y jóvenes no vacunados/as, y profesionales del ámbito sanitario, de la salud pública y del sector educativo. Por razones de extensión, los resultados que aquí se presentan se refieren exclusivamente al primer grupo. En la construcción del «problema» de la no vacunación por razones ideológicas, la perspectiva de madres y padres que prefieren no vacunar a sus hijos/as suele estar en desventaja en la producción discursiva. Por ello, el objetivo de este artículo es analizar los discursos de madres y padres que rechazan por completo o parcialmente la vacunación de sus hijos/as por motivos ideológicos, conocer sus opiniones y perspectivas, sus motivaciones y los razonamientos que explicitan para tomar esa decisión.
Método
La metodología cualitativa empleada combina entrevistas semiestructuradas y grupos focales. El muestreo es de tipo intencional, con 14 personas participantes. Se han realizado dos grupos focales con madres y padres que optaron por no vacunar a sus hijos/as y cinco entrevistas individuales a madres. La negativa a vacunar puede referirse a todas las vacunas recomendadas en el calendario vacunal o a la mayoría de ellas. Se ha excluido a las personas cuyos/as hijos/as no fueron vacunados/as por limitaciones de acceso a los servicios sanitarios o por otros motivos no ideológicos. En la elección de participantes se ha garantizado la diversidad en atributos como edad, sexo, ámbito de residencia y tipo de rechazo (total o parcial) al calendario vacunal. La inclusión de un mayor número de mujeres que de hombres se debe a que, salvo excepciones, la opinión de las madres participantes ha tenido más peso que la de los padres en la decisión de no vacunar a sus hijos/as. El número de entrevistas y de grupos focales necesarios para alcanzar la saturación1616. Morse J. The significance of saturation. Qualitative Health Research. 1995;5:147-51.de la información fue estimado en la fase de diseño y modificado durante el trabajo de campo. Así, información obtenida de profesionales sanitarios reveló la necesidad de incluir un perfil de madre o padre con creencias religiosas musulmanas (Tabla 1).
Para la identificación de participantes se recurrió a informantes clave. En su contacto intervino una interlocutora perteneciente a la población objeto de estudio, a la que se le transmitieron los requisitos establecidos en el diseño metodológico.
El trabajo de campo se realizó durante abril y mayo de 2016 en la provincia de Granada. Para las entrevistas semiestructuradas y los grupos focales se confeccionaron distintos guiones, que fueron previamente probados. Las dimensiones o unidades informativas incluidas en los guiones han sido, entre otras: imaginario de la salud y la enfermedad, relaciones con el sistema sanitario público, procesos de decisión y motivaciones para no vacunar, dudas relacionadas con la vacunación, consecuencias de la decisión de no vacunar, percepción de etiquetaje o estigma, etc.
Las entrevistas y los grupos focales se grabaron y transcribieron. Para su análisis se emplearon técnicas de análisis del contenido y técnicas de análisis crítico del discurso1717. Alonso LE, Callejo J. El análisis del discurso: del postmodernismo a las razones prácticas. Revista Española de Investigaciones Sociológicas. 1999;88:37-73.. Con el fin de mejorar la calidad de la investigación y de la información producida, se realizaron una triangulación metodológica, una triangulación de resultados y una triangulación teórica.
Este estudio ha exigido una especial preocupación por garantizar todos los estándares éticos1818. Simón P, Barrio I. Problemas de la investigación cualitativa. Med Clin. 2006;126:418-23.. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la provincia de Granada el 2 de marzo de 2016. Se han asegurado el anonimato y la voluntariedad de la participación, se han recabado los consentimientos informados, y se ha procurado reducir al máximo posible la violencia simbólica y controlar la censura estructural en las entrevistas y los grupos realizados1919. Bourdieu P. Comprender. En: La miseria del mundo. Madrid: Akal; 1999. p. 527-43..
Resultados
La categoría «antivacunas», utilizada tanto en el ámbito científico como en el divulgativo, tiene una gran carga simbólica que remite a estereotipos comunes. Un análisis en profundidad de los discursos y argumentos que esgrimen padres y madres se disemina en un espacio social mucho más heterogéneo y complejo. Los discursos de las personas que dudan o han decidido no vacunar a sus hijos e hijas pueden ubicarse en uncontinuumque discurre entre dos puntos. En un extremo hay discursos más moderados que aceptarían algunas vacunas («habrá gente para todo, pero yo no digo no vacunar nunca», G2); en el otro, aquellos que las rechazan («me niego rotundamente a la pruebecita del talón ni a pruebecitas de esas, yo me niego. Mis hijos no tienen ni una cartilla de vacunación, ni una cartilla de… de… nada», E4); y entre estas dos posiciones, los que pueden clasificarse como dubitativos («yo estoy en esa duda, o sea, yo lo que planteo es más una certeza, es una duda», G1). Todos utilizan anclajes más genéricos que podemos ubicar en dimensiones ético-ideológicas, así como argumentos más concretos sobre el rechazo a la vacunación y excepciones a los mismos (Figura 1).
Posicionamiento discursivo según el eje individualismovs. colectivismo, y el grado de confianza en el paradigma bioéticovs. el grado de confianza en otros paradigmas.
Eje 1. Una mayor o menor confianza en el paradigma biomédico
Las familias que deciden no vacunar a sus hijos/as tienen una concepción de lo que significa estar sano o sentirse enfermo que va más allá de la presencia o ausencia de enfermedad. Desde su perspectiva, la salud es la búsqueda de un equilibrio y un estado de bienestar físico, emocional e incluso espiritual cuyo conocimiento se alcanza mediante la intuición y la experiencia. Cuando alguno de estos elementos se rompe, aparece la enfermedad. Es en el ámbito de «lo natural» donde se ubica el campo discursivo que se despliega en torno a procesos de salud/enfermedad («si tú escuchas a la naturaleza, la naturaleza te dice lo que es bueno o no es bueno… ¿por qué no confiar más en la naturaleza como una inteligencia mucho más amplia que la nuestra?», G2). El conocimiento y el contacto con la enfermedad se realiza a través de cada individuo, cada persona, mediante la observación y la experiencia propia. La pérdida de la salud no se percibe como algo necesariamente negativo; enfermar, afrontar la adversidad, permite también el crecimiento personal («hay que estar malo de vez en cuando porque también es muy sano, es parte de los procesos que tenemos que vivir. Y sin eso se nos está robando una posibilidad de crecer como personas… Pasar por una enfermedad te hace más fuerte», G2). La protección frente a la enfermedad no la entienden de manera colectiva (externa), sino más bien individual (interna), y por ello prefieren reforzar un sistema de autoprotección con acciones como una buena alimentación, a ser posible con productos ecológicos, dar de mamar durante el máximo tiempo posible, etc. Si surge la enfermedad, muestran claramente preferencias por la utilización de medicinas «alternativas», fitoterapia, homeopatía o acupuntura, aunque también utilizan la medicina convencional cuando perciben gravedad o para confirmar diagnósticos. En definitiva, desconfían del paradigma biomédico y su identificación como verdad incuestionable («porque damos por sentado que existe un paradigma científico que es la base de toda la verdad absoluta, ¿no? Y la ciencia siempre ha evolucionado gracias a que ha habido gente abierta para cuestionarse las verdades absolutas», G2).
Eje 2. Más o menos énfasis en posiciones más individualistas o colectivistas
La decisión de no vacunar no la interpretan como una resistencia arbitraria, sino producto de la necesidad de control sobre aspectos importantes de su vida (alimentación, educación, salud…) y un derecho en el ejercicio de su autonomía. Para evitar el desplazamiento discursivo en el que autonomía y libertad se identifiquen con comportamientos insolidarios, egoístas o individualistas, despliegan una serie de valores positivos que les provean de una legitimación moral y ética:
Defienden la coherencia de su decisión de acuerdo con su ideología y valores («no quiero asumir ciertas cosas, igual que estoy evitando químicos y consumo productos ecológicos… Me merece la pena vivir siendo consecuente con mis planteamientos», G2).
Se responsabilizan y apropian de las decisiones que afectan a la salud de sus hijos/as («yo también soy responsable de mi salud. No solamente una persona que lleva una bata y un fonendo», E1).
Sostienen la aportación a la sociedad de individuos con capacidad crítica, más maduros y capaces para el manejo de las enfermedades («creo que estamos aportando a la sociedad una persona sana, con recursos propios para resolver las enfermedades comunes», E1).
La utilización de otros servicios sanitarios alternativos no significa que no apoyen políticas públicas («yo tengo un sentimiento, por un lado, de reconocimiento del sistema sanitario andaluz… o sea, el reconocimiento del esfuerzo que hacemos entre toda la ciudadanía por mantener este sistema […] Luego, por otro lado, [...] no suelo seguir los tratamientos porque no me convence la medicación», E2).
La duda ante la vacunación: argumentos y excepciones
La decisión de no vacunar en absoluto o hacerlo solo parcialmente es compleja y no está exenta de miedos y dudas por las consecuencias que pueden derivarse tanto para sus hijos/as como para los demás («es una decisión muy dura y muy difícil… es jodido decidir eso porque estás decidiendo sobre otra persona y te puedes equivocar», G2; «¿qué pasa si mis niños, que no están vacunados, tienen una enfermedad y la contagian a otro?», G1).
Antes de tomar la decisión, padres y madres consultan diversas fuentes de información. Algunas cuestionan explícitamente la vacunación y otras son más oficiales, como artículos científicos o profesionales de atención primaria. Consideran que la información que reciben en los servicios sanitarios es escasa, se centra en el calendario vacunal y no está exenta de valores («cuando quise informarme de las vacunas, el pediatra lo único que me sabía decir era el calendario de las vacunas, y que las vacunas eran buenas», G2). Así, refieren intentos de convencerles para que vacunen a sus hijos/as utilizando estrategias que califican de culpabilizadoras y estigmatizantes, y que producen incluso un efecto contrario al pretendido («me llamaron en un par de ocasiones del centro de salud porque estaban haciendo como una redada de no vacunados en Andalucía… hubo otra llamada que tuve que colgar… Es que me insultó por teléfono, me decía que estaba loca, que no merecía tener hijos… Para el sistema sanitario éramos delincuentes», E1). En ese sentido, madres y padres que no vacunan piden más diálogo y respeto hacia su decisión («hablar desde el respeto, no desde el abuso. […] respetando su intimidad y su opción, y dirigiéndose desde una postura, pues eso, de diálogo», G2). La respuesta que obtienen de los servicios sanitarios, a menudo, coincide con el tratamiento mediático que suele recibir la opción de no vacunar. Critican la excesiva relevancia que se da a casos de muerte o enfermedad por no vacunar, y la falta de información y noticias sobre los efectos secundarios de algunas vacunas («claro, si se hubiesen aireado todos los efectos secundarios de la vacuna del papiloma…. Pero eso está bien tapadito, y son varios cientos de casos, no es un niño de Olot, son varios cientos de casos…», G1). Padres y madres critican a los medios de comunicación su papel de amplificadores del estereotipo, el miedo y la culpa, cuando ni siquiera se identifican como colectivo «antivacunas» («antivacunas suena muy peyorativo […] Como si todos los que no vacunan también usaran homeopatía, son los raros o no sé qué», G1).
Una vez valorada la información disponible, y de acuerdo con su sistema de creencias y valores, terminan por decidir no vacunar a sus hijos/as o hacerlo solo con algunas de las vacunas. Esta decisión se justifica por los argumentos recogidos en laTabla 2, y las excepciones o situaciones en las que sí vacunarían se recogen en la Tabla 3.
Discusión
El eje que probablemente muestre mejor las diferentes posturas en relación con la vacunación es el que contrapone lo individual a lo colectivo. Padres y madres reticentes enfatizan su confianza en la «inteligencia del sistema inmunitario»2020. Espósito R. Immunitas: protección y negación de la vida. Buenos Aires: Amorrortu; 2013., aquella que provee la naturaleza para hacer frente a las enfermedades y convierte, por tanto, en innecesaria una protección colectiva artificial a través de la vacunación. Otros estudios2121. Roberts JR, Thompson D, Rogacki B, et al. Vaccine hesitancy among parents of adolescents and its association with vaccine uptake. Vaccine. 2015;33:1748-55.,2222. Barrows MA, Coddington JA, Richards EA, et al. Parental vaccine hesitancy: clinical implications for pediatric providers. J Pediatr Health Care. 2015;29:585-94.han descrito argumentos parentales similares sobre la obtención de una inmunidad natural y la preocupación por la sobrecarga inmunitaria artificial que puede significar el calendario vacunal en los primeros meses de vida.
Ante la repercusión de la no vacunación sobre la organización social (rotura de la inmunidad de grupo), las personas reticentes aducen el carácter exclusivamente individual de la protección frente a la enfermedad y se sienten exentos de responsabilidad sobre las externalidades (positivas o negativas) que su acción pueda tener sobre el resto de la colectividad. La salud/enfermedad se sitúa en el ámbito individual y privado, fuera de los márgenes del contrato social, lo cual, llevado al extremo, se asemejaría al principio de autopropiedad de Nozick2323. Nozick R. Anarquía. En: Estado y Utopía. 2a ed. España: INNISFREE; 2014.: en el contexto de la vacunación, las decisiones de padres y madres sobre sus hijos/as son un derecho no alienable por el Estado o la autoridad sanitaria.
La posible tacha de este individualismo como insolidario la soslayan con la coherencia de sus decisiones respecto a su forma de vida y la asunción de una completa responsabilidad sobre la salud de sus hijos/as que no descargan en las instituciones. Esa preocupación parental por la expropiación de la responsabilidad en la vacunación también ha sido descrita2222. Barrows MA, Coddington JA, Richards EA, et al. Parental vaccine hesitancy: clinical implications for pediatric providers. J Pediatr Health Care. 2015;29:585-94.. La disonancia que puedan producir individuos no vacunados que se aprovechan de la inmunidad de grupo(free-riders)se percibe como un fenómeno ajeno, y de ahí que la recomendación de usar el argumento del valor social de la vacuna contra la reticencia pueda encontrar escasa acogida en estos perfiles2424. Betsch C, Böhm R, Korn L. Inviting free-riders or appealing to pro-social behavior? Game theoretical reflections on communicating herd immunity in vaccine advocacyHealth Psychology.2013;32:978-85.
Como ya se ha descrito2222. Barrows MA, Coddington JA, Richards EA, et al. Parental vaccine hesitancy: clinical implications for pediatric providers. J Pediatr Health Care. 2015;29:585-94., entre quienes manifiestan reticencia vacunal predomina una mayor preocupación por los riesgos derivados de la acción y centrados en el individuo (efectos secundarios de la vacuna) que por los derivados de su omisión, manifestados como externalidad colectiva (rotura de la inmunidad de rebaño, aumento de la prevalencia de enfermedades vacunables...). Aunque la visión del riesgo sea percibida y definida por personas técnicamente expertas como hegemónica2525. Rueda-Barrera EA. Teoría crítica, riesgo y justicia en salud pública. Revista Gerencia y Políticas de Salud. 2012;11:12-25., este estudio muestra que no es extensible al conjunto de la población.
En cuanto a las relaciones que padres y madres establecen con los servicios de salud y las administraciones sanitarias, surgen tres aspectos relevantes:
Conservan una opinión positiva de los dispositivos sanitarios convencionales, que utilizan de forma conjunta con las medicinas alternativas.
Relatan experiencias negativas de culpabilización y estigmatización cuando buscan información o muestran duda o rechazo vacunal ante los profesionales, lo que contrasta con otros estudios2626. Dubé E, Gagnon D, MacDonald NE. Strategies intended to address vaccine hesitancy: review of published reviews. Vaccine. 2015;33:4191-203.,2727. Stahl JP, Cohen R, Denis F, et al. The impact of the web and social networks on vaccination. New challenges and opportunities offered to fight against vaccine hesitancy. Médecine et Maladies Infectieuses. 2016;46:117-22.que describen que padres y madres reticentes tienen en los profesionales su principal fuente de información y de cambio de opinión respecto a la vacunación.
Como también señalan Karafillakis et al.2828. Karafillakis E, Dinca I, Apfel F, et al. Vaccine hesitancy among healthcare workers in Europe: a qualitative study. Vaccine. 2016;34:5013-20., usan las vacunas sobre las que hay más controversia y debate científico como argumento de duda (vacunación antigripal, vacunación de recién nacidos contra el virus de la hepatitis B o de adolescentes contra el virus del papiloma humano).
El trato displicente ante la búsqueda de información sobre vacunas en los servicios sanitarios, así como la propia controversia científica respecto a algunas de ellas, está contribuyendo a la desconfianza respecto a la vacunación y determinadas vacunas.
Recomendaciones
La introducción de ciertas vacunas con un fundamento discutible y discutido, o de determinadas pautas de administración, puede suponer un menoscabo en la credibilidad de las políticas de vacunación en su conjunto. La transparencia y el conocimiento de los efectos secundarios que pueden producir las vacunas son aspectos por mejorar, si se pretende que la vacunación no sea un campo abierto a la duda constante. Así mismo, la diversidad en las concepciones de la salud y la respuesta a la enfermedad, o del riesgo, hacen que los servicios sanitarios deban tener en cuenta estas consideraciones y articular otras respuestas más efectivas y respetuosas con los diferentes enfoques y con la autonomía de las personas. En futuros estudios podría compararse con la visión de la población que vacuna, así como la de colectivos que no vacunan por limitaciones de acceso a los servicios sanitarios.
De acuerdo con una ética del diálogo2929. Habermas J. Teoría de la acción comunicativa: complementos y estudios previos. Madrid: Ed Cátedra; 1989.,3030. Ponce Esteban ME. Los conceptos de justicia y derecho en Kant, Kelsen, Hart, Rawls, Habermas, Dworkin y Alexy. ED. Biblioteca Jurídica Virtual del Instituto de Investigaciones Jurídicas la UNAM; 2005. p. 211-34., deberían propiciarse espacios que pongan en práctica dinámicas de cooperación y no de competición discursiva, que partan del mutuo reconocimiento y que sitúen los cuidados en el centro de la agenda vacunal3131. Biss E. Inmunidad. Dioptrias; Madrid: 2014.,3232. Peterson B. Maternalism as a viable alternative to the risks imposed by paternalism. A response to "Paternalism, Obesity, and Tolerable Levels of Risk". Democracy & Education. 2012;20:1-4.. En definitiva, urge desarrollar y construir una ética de la salud pública que abandone la coerción típica del paternalismo y se adapte a unos valores más cooperativos3333. Sagoff M. Trust versus paternalism. Am J Bioethics. 2013;13:20-1..
El término «antivacunas» con el que se designa a las personas reticentes debería ser desterrado del lenguaje mediático y de los servicios de salud. Dichas personas no se identifican con él y lo consideran estigmatizante, y distorsiona la imagen de un perfil con muchos más matices (padres y madres que vacunarían en determinadas situaciones, que también utilizan los servicios sanitarios, etc.). Con su uso se vuelve a caer en una disolución en lo colectivo que tanto rechazo, precisamente, les provoca.
La mayoría de las investigaciones sobre renuencia vacunal se centran en el desarrollo de herramientas para predecir las características de la población que rechaza la vacunación y el desarrollo de estrategias para su afrontamiento. Estos análisis suelen basarse en una polarización del tema en «a favor» y «en contra», y muestran más preocupación por convencer que por comprender los motivos de las dudas o del rechazo a la vacunación.
¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?El análisis de los discursos de padres y madres renuentes a la vacunación muestra que hay una variedad de posicionamientos que se mueven desde la duda hasta el rechazo, el cual a su vez puede ser total o parcial. Profundizar en los discursos y los argumentos de la renuencia diluye la polarización del problema y aporta argumentos para el diálogo entre las partes e instituciones implicadas. Analizar estas posiciones debería ser una cuestión previa a cualquier estrategia de salud pública que quiera evitar caer en el paternalismo.
Agradecimientos
A todas las personas que con su participación en las entrevistas individuales y grupales dieron voz a los diferentes discursos sobre la vacunación. A Cristina Quijera por facilitar y hacer posible el trabajo de campo, a la Fundación Grífols por la beca que concedió al proyecto, y a la Escuela Andaluza de Salud Pública por facilitar que hiciéramos posible este trabajo.
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Financiación:
Este proyecto obtuvo una beca de la Fundación Víctor Grifols i Lucas - Convocatoria de Becas sobre Bioética (convocatoria 2015-2016).
Fechas de Publicación
- Publicación en esta colección
02 Dic 2019 - Fecha del número
Jan-Feb 2019
Histórico
- Recibido
22 Mayo 2017 - Acepto
11 Jul 2017 - Publicado
18 Set 2017