Resumen

Objetivo

Identificar qué ayudas necesitan las personas con esclerosis múltiple para afrontar su pérdida de funcionalidad y mostrar cómo influye el sistema de género en la percepción de estas necesidades.

Método

Estudio cualitativo fenomenológico-interpretativo. Emplazamiento: Granada. Año: 2014. Muestra intencional: 30 personas afectadas y 20 familiares que las cuidan. Datos recopilados mediante 26 entrevistas y cuatro grupos focales. Se codificaron y analizaron con NVivo.

Resultados

La percepción de la pérdida de capacidades para el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria es desigual para las personas con esclerosis múltiple y los/las familiares que las cuidan. La última frontera de la autonomía son los autocuidados. Las mujeres afectadas intentan mantener la responsabilidad de las tareas domésticas; los varones cuidadores se implican paulatinamente en ellas. Se produce una redefinición de los roles de género en las funciones domésticas. Se evidencia la necesidad de apoyos emocionales. Algunos varones llegan a aceptar la ruptura del estereotipo de la fortaleza masculina ante la quiebra de la salud. Las adaptaciones en el hogar se realizan de manera sobrevenida. El empleo de ayudas técnicas comienza de manera ocasional. El temor al estigma es un obstáculo para su uso regular.

Conclusiones

La atención sanitaria a personas con esclerosis múltiple debe incluir a los/las familiares que las cuidan. La percepción de las ayudas que necesitan para optimizar su calidad de vida ambos colectivos está mediatizada por el género. Ello evidencia distintas áreas de intervención para el seguimiento y los cuidados de larga duración de estas personas en el sistema sanitario.

Palabras clave:
Esclerosis múltiple; Familiares que cuidan; Funcionalidad; Actividades básicas de la vida diaria; Género; Percepciones

Abstract

Objective

To identify the type of support and assistance that patients with multiple sclerosis need in order to cope with the loss of functionality, and to show how gender affects the perception of these needs.

Method

Interpretative-phenomenological qualitative study. Location: Granada (Spain). Year: 2014. Intentional sample: 30 patients and 20 family caregivers. Data were gathered from 26 interviews and 4 focus groups. The data were coded and analysed with the NVivo programme.

Results

The multiple sclerosis patients and family caregivers had different perceptions of the loss of capacity to undertake activities of daily living. Being able to self care was considered the last vestige of autonomy. The women with multiple sclerosis tried to take on the responsibility of housework, but the male caregivers became gradually involved in these tasks. Gender roles were redefined with respect to housekeeping. The multiple sclerosis patients showed a need for emotional support. Some of the men had abandoned the stereotype of the strong male as a result of the decline in their health. Adaptations in the home took place without planning them in advance. The use of mobility devices started on an occasional basis. A fear of stigma was an obstacle for regular use of assistive technology.

Conclusions

Health care for people with multiple sclerosis should include family caregivers. Gender influences the perception that caregivers and patients have of the assistance they require to maximise their quality of life. This flags up several intervention areas for the follow-up and long-term care of these patients by the healthcare system.

Keywords:
Multiple sclerosis; Family caregivers; Functionality; Activities of daily living; Gender; Perceptions

Introducción

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central ocasionada por una disfunción del sistema inmunitario. Se desconoce su etiología, pero influyen factores genéticos y geográfico-ambientales en su desarrollo¹1. González Maldonado R, Fernández López O. El extraño caso de la mielina perdida (la esclerosis múltiple disfrazada). Granada: Grupo Editorial Universitario; 1998. p. 268.

2. Garcea O, Correale J. Vivir con esclerosis múltiple. Buenos Aires: Médica Panamericana; 2003. p. 248.

3. Fernández O, Fernández V, Herrero M. Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar. 2a ed. Madrid: Línea de Comunicación; 2012. p. 112.

4. Martín Herrero JA. Cómo afrontar la esclerosis múltiple. Aportaciones de una investigación de antropología médica a los afectados, a sus familiares y quienes les cuidan. Madrid: CEPE; 1992. p. 216.^-55. Keegan BM, Noseworthy JH. Multiple sclerosis. Annu Rev Med. 2002;53:285-302..

La enfermedad puede evolucionar de distintas formas. La más frecuente incluye brotes y periodos de estabilidad, pasando después en muchos casos a desarrollarse de forma progresiva y continuada. Es menos frecuente que desde el inicio se desarrolle progresivamente.

Según el Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, esta afecta a 2,3 millones de personas en el mundo⁶6. Browne P, Chandraratna D, Angood C, et al. Atlas of multiple sclerosis 2013: a growing global problem with widespread inequity. Neurology. 2014;83:1022-4.. En 2013 había en España 46.000 personas afectadas. La incidencia era de 4/100.000 habitantes-año, la prevalencia era de 100/100.000 habitantes y la edad media en el momento del diagnóstico era de 34,9 años. Por cada varón afectado había tres mujeres con esclerosis múltiple⁷7. MSIF (Multiple Sclerosis International Federation). Atlas of multiple sclerosis. 2013. (Consultado el 15/12/2016.) Disponible en: https://www.msif.org/about-us/advocacy/atlas/
https://www.msif.org/about-us/advocacy/a... ⁸8. Rivera-Navarro J, Morales-González JM, Benito-León J. Informal caregiving in multiple sclerosis patients: data from the Madrid demyelinating disease group study. Disabil Rehabil. 2003;25:1057-64..

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que provoca daños sensoriales, físicos y psíquicos, produciendo diversas discapacidades. Los tratamientos actuales son paliativos. Lo más efectivo es un diagnóstico y un tratamiento tempranos³3. Fernández O, Fernández V, Herrero M. Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar. 2a ed. Madrid: Línea de Comunicación; 2012. p. 112.. Más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias⁹9. Izquierdo Ayuso G. Esclerosis múltiple: impacto socioeconómico y en la calidad de vida de los pacientes. Med Clin (Barc). 2014;143 (Supl 3):7-12..

La esclerosis múltiple puede llegar en su evolución a provocar la dependencia. En estos casos, la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia prevé recursos específicos para paliar la falta de autonomía según su gravedad.

La discapacidad se mide de manera estructurada mediante el registro de las actividades de la vida diaria, tanto básicas (ABVD) como instrumentales (AIVD). Las ABVD incluyen autocuidados relacionados con baño, alimentación, continencia, desplazamiento, aseo, etc. Las AIVD comprenden la toma de medicación, la deambulación fuera de la casa, la economía doméstica, etc. Las personas con esclerosis múltiple sufren un paulatino deterioro funcional relacionado con estas actividades. Aproximadamente un tercio necesita algún tipo de ayudas para realizar las ABVD, y ocho de cada diez cuidados los proporcionan familiares⁸8. Rivera-Navarro J, Morales-González JM, Benito-León J. Informal caregiving in multiple sclerosis patients: data from the Madrid demyelinating disease group study. Disabil Rehabil. 2003;25:1057-64. ¹⁰10. Buchanan RJ, Radin D, Chakravorty BJ, et al. Informal care giving to more disabled people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2009;31:1244-56. ¹¹11. Buchanan RJ, Radin D, Huang C. Caregiver burden among informal caregivers assisting people with multiple sclerosis. Int J MS Care. 2011;13:76-83.. Sin embargo, la «funcionalidad» de la persona afectada de esclerosis múltiple es un concepto más amplio que abarca no solo sus capacidades para el desempeño de actividades físicas y la ambulación, sino también todos aquellos aspectos que afectan a su calidad de vida, que puede verse disminuida por la fatiga, el dolor, el deterioro cognitivo, la alteración de las emociones o el deterioro de su vida social¹²12. Foley JF, Brandes DW. Redefining functionality and treatment efficacy in multiple sclerosis. Neurology. 2009;72 (Suppl 5):S1-11. ¹³13. Olascoaga J. Calidad de vida y esclerosis múltiple. Rev Neurol. 2010;51:279-88..

La esclerosis múltiple afecta sobre todo a mujeres adultas. Una parte importante de las personas que se ocupan de los cuidados informales de las personas afectadas son varones, a diferencia de lo que ocurre con otras enfermedades crónicas o degenerativas¹⁴14. García Calvente M, del Río Lozano M, Marcos Marcos J. Desigualdades de género en el deterioro de la salud como consecuencia del cuidado informal en España. Gac Sanit. 2011;25 (Supl 2):100-7. ¹⁵15. Abajo M, Rodríguez-Sanz M, Malmusi D, et al. Gender and socio-economic inequalities in health and living conditions among co-resident informal caregivers: a nationwide survey in Spain. J Adv Nurs. 2017;73:700-15.. Esta situación hace que la perspectiva de género resulte especialmente relevante para interpretar algunos de los resultados de esta investigación.

El sistema de género de la sociedad granadina atribuye responsabilidades y roles diferenciados a hombres y mujeres, que están relacionados con el distinto lugar que tienen asignado dentro de la división del trabajo productivo y la reproducción: los varones se encargan del sustento y la seguridad, mientras que las mujeres se ocupan de la crianza y los cuidados. Estudios cualitativos realizados en Andalucía evidencian cómo la identidad de género y las diferentes condiciones de vida de hombres y mujeres determinan las distintas percepciones de su salud y las consiguientes desigualdades en salud¹⁶16. García-Calvente M, Marcos-Marcos J, del Río-Lozano M, et al. Embedded gender and social changes underpinning inequalities in health: an ethnographic insight into a local Spanish context. Soc Sci Med. 2012;75:2225-32. ¹⁷17. García-Calvente MM, Hidalgo-Ruzzante N, Del Río-Lozano M, et al. Exhausted women, tough men: a qualitative study on gender differences in health, vulnerability and coping with illness in Spain. Sociol Heal Illn. 2012;34: 911-26.. La esclerosis múltiple, por su desigual incidencia y prevalencia entre los sexos y la forma en que estos afrontan los cuidados, choca con los estereotipos de género tradicionales. La pérdida de funcionalidad que ocasiona el desarrollo de la enfermedad suele obligar al grupo doméstico a replantear los roles de género. Esto no es fácilmente admitido por la sociedad, lo que produce disociación y malestar en las personas afectadas.

El objetivo de este estudio es contribuir a mostrar las necesidades que ocasiona la enfermedad como consecuencia de la pérdida de funcionalidad, y cómo el sistema de género mediatiza la percepción de esas necesidades. La correcta identificación y la valoración de las ayudas que necesitan las personas con esclerosis múltiple, junto con una administración adecuada y proporcionada de las mismas, pueden contribuir a normalizar su situación¹⁸18. Uccelli MM. The impact of multiple sclerosis on family members: a review of the literature. Neurodegener Dis Manag. 2014;4:177-85..

Métodos

Se trata de un estudio cualitativo descriptivo de orientación fenomenológica e interpretativa, apropiado para comprender el significado que dan las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores/as familiares a sus vivencias con la enfermedad¹⁹19. Pringle J, Drummond J, McLafferty E, et al. Interpretative phenomenological analysis: a discussion and critique. Nurse Res. 2011;18:20-4..

La investigación se realizó en Granada. Tomaron parte en el estudio de forma voluntaria 30 personas afectadas y 20 personas cuidadoras. Se realizó un muestreo intencional. Para garantizar la heterogeneidad de la muestra se tuvieron en cuenta los criterios sexo, edad, nivel de estudios, estado civil y situación laboral (Tablas 1 y 2).

Las personas con esclerosis múltiple participantes tenían entre 28 y 66 años, eran 19 mujeres y 11 hombres, el 50% con estudios universitarios, 24 con reconocida discapacidad y 15 de ellas también con movilidad reducida. Los/las familiares cuidadores/as tenían entre 23 y 74 años, eran 11 mujeres y 9 hombres, el 40% con estudios universitarios y el 60% cónyuge/pareja de la persona cuidada.

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) facilitó el acceso al campo. La recogida de datos se realizó entre febrero y noviembre de 2014. Las personas informantes fueron captadas por uno de los autores, cuidador familiar de su esposa con esclerosis múltiple, quien efectuó los contactos, realizó las entrevistas y moderó los grupos focales. Se contó con el consentimiento firmado de todas las personas participantes.

Los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales, grabados y transcritos literalmente. Se utilizaron sendos guiones (Tabla 3). Las entrevistas y los grupos focales se celebraron en AGDEM. Primero fueron entrevistadas ocho personas afectadas y ocho familiares que las cuidan para conocer sus historias personales. Luego se realizaron 10 entrevistas más a personas afectadas hasta alcanzar el grado de saturación en la información²⁰20. Guest G, Bunce A, Johnson L. How many interviews are enough? An experiment with data saturation and variability. Field Methods. 2006;18:59-82.. Finalmente se organizaron cuatro grupos focales (dos con cada colectivo) para complementar la recogida de datos y poder triangular la información con una muestra más amplia.

Se realizó un análisis del contenido de las entrevistas y los grupos focales con ayuda del programa NVivo, en tres fases claramente diferenciadas: codificación inicial; exploración, división e integración de categorías iniciales en nuevas categorías; y descripción y presentación de los resultados²¹21. Corbin J, Strauss A. Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. 4 th ed. Thousand Oaks, CA: Sage; 2015. p. 456.

22. Bernard HR, Ryan GW. Analyzing qualitative data: systematic approaches. Thousand Oaks, CA: Sage; 2010. p. 451.^-2323. Miles MB, Huberman AM, Saldaña J. Qualitative data analysis: a methods sourcebook. 3 rd ed. Thousand Oaks, CA: Sage; 2014. p. 408.. La Tabla 4 muestra las categorías iniciales y emergentes.

Results

Deterioro físico y cognitivo. Replanteamiento de hábitos y actividades

Todas las personas con esclerosis múltiple y quienes las cuidan reconocen la progresión de la enfermedad y su deterioro. Consideran que la principal capacidad física perdida es la movilidad. A esta hay que añadir la fatiga, la coordinación y el equilibrio o la confluencia de varias. La deambulación sin transporte la contemplan por tiempo reducido y en espacios limitados (Tabla 5).

Entre los hábitos abandonados, valoran los relacionados con la actividad física y la disminución de la actividad social: hacer deporte, conducir, pasear, comprar, salir, viajar... Han necesitado adoptar nuevas rutinas en su vida diaria, como las actividades terapéuticas: rehabilitación física y ocupacional, natación, entrenamiento virtual... Las asociaciones de personas con esclerosis múltiple facilitan estos recursos terapéuticos. Estas nuevas rutinas comportamentales y el contacto con ellas repercuten positivamente en la vida social de las personas afectadas y sus familias (Tabla 5).

Las pérdidas cognitivas más mencionadas por las personas con esclerosis múltiple y sus familiares son el enlentecimiento de procesos mentales, la falta de concentración y la pérdida de memoria. Las actividades cognitivas que con más frecuencia abandonan son la lectura y el estudio. Para tratar de compensar este deterioro cognitivo, desarrollan entrenamientos mentales tradicionales o con nuevas tecnologías (Tabla 5).

Frontera de la autonomía y redefinición de los roles de género

En el espacio doméstico, las actividades que realizan con menor dificultad son las relacionadas con la propia persona. Sitúan la frontera de la autonomía en los autocuidados. El resto de las tareas domésticas y las extradomésticas son las primeras que transfieren (Tabla 5).

El sexo y la unidad de convivencia condicionan la cesión de estas tareas. Las mujeres con esclerosis múltiple con responsabilidades familiares se resisten a abandonar su rol de amas de casa hasta el límite de sus posibilidades. Los varones afectados, sin embargo, reconocen que no realizan estas labores o han dejado de hacerlo. Quienes conviven en los hogares parentales afirman (sin distinción de sexo) que las tareas domésticas las realizan sus madres (Tabla 5).

Hay un elevado consenso entre las personas cuidadoras y enfermas sobre las ayudas que requieren en el hogar. Generalmente ambas conocen las necesidades y cómo satisfacerlas. No obstante, cuando se producen discrepancias son las personas cuidadoras quienes afirman que las cuidadas necesitan más ayuda de la que reconocen; lo contrario sucede excepcionalmente.

Necesidad de afecto

Las personas con esclerosis múltiple y los/las familiares que las cuidan manifiestan que el apoyo físico no es suficiente. Además, este tipo de ayuda se puede conseguir fácilmente. Insisten en diferenciar dos tipos de ayuda: la física (visible/prescindible) y la afectiva (invisible/imprescindible). El apoyo afectivo no es necesario constantemente, pero disponer de él es fundamental para evolucionar con mayor seguridad y afrontar con éxito la enfermedad (Tabla 5).

También distinguen la psicoterapia del apoyo afectivo. La primera es externa y se puede contratar, pero el apoyo afectivo no puede tratarse como un servicio. El afecto lo esperan y reciben de manera gratuita y espontánea.

Los varones con esclerosis múltiple opinan que las mujeres son más autónomas y necesitan menos el apoyo emocional, y algunos llegan a aceptar la ruptura del estereotipo de la fortaleza masculina ante la quiebra de la salud. Las mujeres afectadas manifiestan, sin embargo, que ese apoyo lo necesitan todos, sin distinción de sexo (Tabla 5).

Las personas afectadas y quienes se encargan de cuidarlas identifican y valoran las actitudes y las conductas de sobreprotección e hipervigilancia como negativas y creadoras de más dependencia. No obstante, aunque exista este convencimiento, a los/las familiares que cuidan les resulta difícil evitar estas actitudes y conductas; prevalece lo afectivo sobre lo racional (Tabla 5).

Adaptaciones de la vivienda y ayudas técnicas

En una primera etapa no suelen realizar grandes modificaciones en las viviendas. La vida en el hogar se desarrolla en los espacios más accesibles, sin disfrutar de toda la casa. Solo en casos extremos se ven obligados a cambiar de domicilio (Tabla 5).

Tanto las personas con esclerosis múltiple como sus cuidadores/as declaran que habitan viviendas no adaptadas, salvo algunos elementos auxiliares en los aseos. Piensan que con la evolución de la enfermedad tendrán que realizar algunas modificaciones (ensanche de puertas, barandillas, elevadores…) o cambiar la función de algunas habitaciones, pero lo harán cuando surja la necesidad (Tabla 5). Lo primero que se plantea es la redistribución del ajuar, el menaje y el vestuario. Incluso cuando la pérdida de funcionalidad se ha evidenciado, se espera una recuperación parcial o total que hace que transcurra un intervalo de tiempo hasta que se acepta la irreversibilidad de la situación y se resuelve con la adaptación oportuna.

Aunque inicialmente no suelen reconocer la necesidad de ayudas técnicas, comienzan empleándolas de manera esporádica, incluso sillas de ruedas. El temor al estigma y la percepción de atraer una atención indeseada son los principales obstáculos para su uso regular. No hacen un uso definitivo de las ayudas técnicas hasta que no es inevitable, reconociendo entonces el alivio de la carga. No obstante, la silla de ruedas se percibe generalmente como el símbolo del fracaso final de la autonomía (Tabla 5).

Discusión

La esclerosis múltiple conlleva una pérdida de funcionalidad que, desde un punto de vista sanitario, suele evaluarse principalmente mediante parámetros físicos y de ambulación. Sin embargo, las personas con esclerosis múltiple y quienes las cuidan consideran que las repercusiones cognitivas, emocionales y sociales que el desarrollo de la enfermedad tiene sobre su calidad de vida son tan importantes como las físicas y están estrechamente relacionadas con ellas.

Esta investigación evidencia la existencia de una unidad dual formada por la persona con esclerosis múltiple y el/la familiar que la cuida. Este hallazgo es importante desde una óptica sanitaria, ya que pone de manifiesto la importancia que para la relación entre persona enferma y personal sanitario tiene la mediación del familiar que cuida.

Todas las personas que participaron en el estudio situaron la frontera de la autonomía personal en el autocuidado. Mantener y fomentar la percepción de que la persona enferma es capaz de llevar a cabo dichos cuidados personales contribuye a fomentar su autoestima. No hemos encontrado precedentes de este hallazgo en estudios previos sobre autocuidado, autogestión o dignidad en el colectivo de personas afectadas de esclerosis múltiple²⁴24. Lohne V, Aasgaard T, Caspari S, et al. The lonely battle for dignity: individuals struggling with multiple sclerosis. Nurs Ethics. 2010;17:301-11.

25. Sharifi S, Borhani F, Abbaszadeh A. Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis. Scand J Caring Sci. 2016;30:731-40.

26. Audulv Å. The over time development of chronic illness self-management patterns: a longitudinal qualitative study. BMC Public Health. 2013;13:452.

27. Wilski M, Tasiemski T. Illness perception, treatment beliefs, self-esteem, and self-efficacy as correlates of self-management in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand. 2016;133:338-45.^-2828. Flensner G, Rudolfsson G. Learning to fly with broken wings - forcing a reappraisal of time and space. Scand J Caring Sci. 2016;30:403-10..

Hemos constatado que las personas con esclerosis múltiple se perciben a sí mismas más independientes de lo que son, y sus cuidadores/as familiares tienden a sobreprotegerlas, prestándoles más ayuda de la que necesitan. Se distingue un perfil de persona enferma que tiene una falsa sensación de independencia y que a veces no está dispuesta a asumir una dependencia subordinada. La atribución de roles entre las personas afectadas y los/las familiares que las cuidan puede ser una fuente de conflictos. El personal sanitario puede ayudar a gestionar esos desencuentros facilitándoles información que les permita anticiparse a los cambios que van a producirse en su vida cotidiana y así evitar situaciones de incertidumbre. Una buena relación y entendimiento les ayudarán a afrontar conjuntamente el estrés y las tensiones, mejorando su calidad de vida²⁹29. McPheters JK, Sandberg JG. The relationship among couple relationship quality, physical functioning, and depression in multiple sclerosis patients and partners. Fam Syst Heal. 2010;28:48-68.

30. Starks H, Morris MA, Yorkston KM, et al. Being in- or out-of-sync: couples' adaptation to change in multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2010;32:196-206.^-3131. Ghafari S, Khoshknab MF, Norouzi K, et al. Spousal support as experienced by people with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. 2014;46:E15-24..

Es importante que el personal sanitario fomente un adecuado apoyo de familiares como núcleo en el seguimiento y en los cuidados de larga duración. Existe evidencia de que las personas con esclerosis múltiple con un apoyo adecuado de familiares y con suficiencia económica son más capaces de manejar por sí mismas la enfermedad, desarrollando estrategias para controlarla y mejorar su salud³²32. Wilski M, Tasiemski T, Kocur P. Demographic, socioeconomic and clinical correlates of self-management in multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2015;37:1970-5..

Este estudio muestra que en la esclerosis múltiple se aprecian fases en el uso de ayudas técnicas y en la realización de adaptaciones en la vivienda. Inicialmente las personas afectadas presentan una conducta de negación que conlleva una resistencia al uso de ayudas técnicas (especialmente las que favorecen su visibilización social), que procuran ocultar para no mostrar sus limitaciones estigmatizantes³³33. Squires LA, Williams N, Morrison VL. Matching and accepting assistive technology in multiple sclerosis: a focus group study with people with multiple sclerosis, careers and occupational therapists. J Health Psychol. 2016;1, https://doi.org/10.1177/1359105316677293, 1359105316677293. [Epub ahead of print].
https://doi.org/10.1177/1359105316677293... . No hacen un uso definitivo de las ayudas técnicas hasta que no es inevitable, reconociendo entonces su eficacia. Las personas con esclerosis múltiple tienen la sensación de padecer una «enfermedad invisible», desconocida e incomprendida por la sociedad²⁴24. Lohne V, Aasgaard T, Caspari S, et al. The lonely battle for dignity: individuals struggling with multiple sclerosis. Nurs Ethics. 2010;17:301-11. ³⁴34. Pretorius C, Joubert N. The experiences of individuals with multiple sclerosis in the Western Cape. South Africa. Heal SA Gesondheid. 2014;19. Art. #756..

La adaptación de la vivienda solo se realiza tras la pérdida de la autonomía personal. Las personas afectadas y sus familias no se plantean hacer cambios importantes en sus viviendas hasta que se evidencian las discapacidades. Esta falta de planificación ha sido señalada en otros estudios³⁵35. Chen H, Habermann B. Ready or not: planning for health declines in couples with advanced multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. 2013;45:38-43..

Dentro de los apoyos cobra especial importancia el emocional. Como evidencian estudios previos³¹31. Ghafari S, Khoshknab MF, Norouzi K, et al. Spousal support as experienced by people with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. 2014;46:E15-24. ³⁶36. Kleiboer AM, Kuijer RG, Hox JJ, et al. Daily negative interactions and mood among patients and partners dealing with multiple sclerosis (MS): the moderating effects of emotional support. Soc Sci Med. 2007;64:389-400., las personas afectadas consideran más importantes los apoyos emocionales de los/las familiares que las cuidan que las ayudas físicas para afrontar la enfermedad, distinguiendo el apoyo emocional familiar de la atención psicoterapéutica profesional. Trabajar desde atención primaria sobre el apoyo emocional es importante, ya que existe evidencia de que las emociones positivas potencian la resiliencia en las personas afectadas³⁷37. Black R, Dorstyn D. A biopsychosocial model of resilience for multiple sclerosis. J Health Psychol. 2015;20:1434-44. ³⁸38. Silverman AM, Verrall AM, Alschuler KN, et al. Bouncing back again, and again: a qualitative study of resilience in people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2017;39:14-22..

Las personas participantes indican una valoración positiva de los recursos gestionados por movimientos asociativos, especialmente las actividades terapéuticas. También consideran beneficioso el entrenamiento cognitivo, combinando elementos tradicionales y nuevas tecnologías. Este hallazgo es importante para el personal sanitario al prescribir dichos recursos³⁹39. Etz RS, Cohen DJ, Woolf SH, et al. Bridging primary care practices and communities to promote healthy behaviors. Am J Prev Med. 2008;35(5S):390-7..

La investigación revela la importancia de la perspectiva de género para interpretar las dimensiones sociales de la pérdida de funcionalidad que afecta a las personas con esclerosis múltiple. Se observa cómo la progresión de la enfermedad desencadena un proceso de redefinición de los roles de género para el desempeño de las tareas domésticas, tanto en las personas enfermas como en sus cuidadores/as familiares⁴⁰40. Pakenham KI, Tilling J, Cretchley J. Parenting difficulties and resources: the perspectives of parents with multiple sclerosis and their partners. Rehabil Psychol. 2012;57:52-60., sobre todo cuando las afectadas son mujeres. Ellas intentan desempeñar su rol de amas de casa y madres hasta el límite de sus posibilidades, dejando que los varones asuman paulatinamente las labores domésticas. Esta transferencia de responsabilidades es vivida como una pérdida de identidad de género, que produce sentimientos de culpa y fracaso⁴¹41. Olsson M, Lexell J, Söderberg S. The meaning of women's experiences of living with multiple sclerosis. Health Care Women Int. 2008;29:416-30.. En el caso de los afectados varones, la fragilidad que impone la enfermedad los lleva a poner en duda su masculinidad.

Las expectativas sociales sobre los roles de género y el matrimonio también influyen en la manera en que hombres y mujeres se comportan como cuidadores y cuidadoras de personas con esclerosis múltiple. En estudios realizados en los Estados Unidos se ha observado que los varones adoptan una actitud protectora hacia sus mujeres con esclerosis múltiple, evitando que realicen tareas que ellos pueden hacer. En cambio, las mujeres alientan a sus maridos para que sean independientes y no les ayudan con aquellas tareas que pueden realizar solos⁴²42. Courts NF, Newton AN, McNeal LJ. Husbands and wives living with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. 2005;37:20-7.. Por otra parte, investigaciones llevadas a cabo en Italia señalan que los hombres con esposas afectadas de esclerosis múltiple tienen que asumir tareas consideradas «femeninas», lo que les resulta incómodo y les produce estrés, pero su identidad de género no les permite exponer públicamente sus emociones y vulnerabilidades⁴³43. Rollero C. The experience of men caring for a partner with multiple sclerosis. J Nurs Scholarsh. 2016;48:482-9.. Estas actitudes y comportamientos son muy parecidos a los observados entre cuidadores y cuidadoras en un estudio cualitativo realizado en Andalucía⁴⁴44. Del Río-Lozano M, García-Calvente MM, Marcos-Marcos J, et al. Gender identity in informal care: impact on health in Spanish caregivers. Qual Health Res. 2013;23:1506-20.. Denotan la existencia de estereotipos sexistas, en la población general y también entre el personal sanitario⁴⁵45. García-Calvente MM, del Río Lozano M, Castaño López E, et al. Análisis de género de las percepciones y actitudes de los y las profesionales de atención primaria ante el cuidado informal. Gac Sanit. 2010;24:293-302., acerca del papel que hombres y mujeres deben desempeñar en los cuidados informales, que deben corregirse.

La principal limitación que presenta este estudio, como cualquier investigación cualitativa, es que no puede garantizarse su validez externa más allá del caso estudiado. Al ser uno de los investigadores cuidador de su esposa con esclerosis múltiple, se tomaron en consideración los posibles prejuicios que pudiese tener sobre los temas tratados para evitar que influyesen en la interpretación. En este sentido, cabe señalar que ambos investigadores discrepan de los estereotipos de género que habitualmente se aplican a los cuidados informales.

En suma, podemos concluir señalando que la atención sanitaria a personas con esclerosis múltiple siempre debe incluir a los/las familiares cuidadores; la pérdida de la capacidad de autocuidado es la frontera de la autonomía; el apoyo emocional es un elemento básico de los cuidados; existen diferencias de género en la reasignación de roles domésticos; y los recursos asociativos deberían estar presentes en la prescripción a las personas con esclerosis múltiple. Todos estos aspectos deben ser tenidos en cuenta por el personal sanitario, especialmente en atención primaria, como áreas de intervención para el seguimiento y los cuidados de larga duración de las personas con esclerosis múltiple. Conseguir que estas personas mantengan el mayor nivel de funcionalidad física, psicológica y social es un aspecto crucial para poder garantizar su calidad de vida y su independencia.

Agradecimientos

Los autores desean agradecer su colaboración a todas las personas afectadas y sus familiares que han participado en este estudio, miembros de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.

Bibliografía

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