Salud del cuidador: adaptación y validación del cuestionario Experience of Caregiving Inventory (ECI) en población española

Caregiver's health: adaption and validation in a Spanish population of the Experience of Caregiving Inventory (ECI)

Mariacruz Crespo-Maraver Eduardo Doval Jordi Fernández-Castro Jordi Giménez-Salinas Gemma Prat Pere Bonet Acerca de los autores

RESUMEN

Objetivo

Adaptar y validar el Experience of Caregiving Inventory (ECI) en población española, aportando evidencia empírica de su consistencia interna, estructura interna y validez.

Método

Validación psicométrica de la versión adaptada del ECI. Participaron 172 personas cuidadoras (69,2% mujeres) con una edad media de 57,51 años (rango: 21-89). Se usaron datos sociodemográficos y clínicos, e instrumentos estandarizados (ECI, escala de sufrimiento SCL-90-R y escala de sobrecarga Zarit). Se analizaron las dos escalas de apreciación negativa del ECI más relacionadas con trastornos mentales graves (conductas disruptivas [CD] y síntomas negativos [SN]) y las dos escalas de apreciación positiva (experiencias personales positivas [EPP] y aspectos buenos de la relación [ABR]). Se utilizó unExploratory Structural Equation Modelingpara analizar la estructura interna. También se estudió la relación entre las escalas del ECI y las puntuaciones de SCL-90-R y Zarit.

Resultados

El modelo de cuatro factores presentó buen ajuste. El alfa de Cronbach (CD: 0,873; SN: 0,825; EPP: 0,720; ABR: 0,578) mostró una mayor homogeneidad en las escalas negativas. Las puntuaciones del SCL-90-R se correlacionaron con las escalas negativas del ECI, y ninguna de las escalas del ECI se correlacionó con la escala Zarit.

Conclusiones

La versión ECI en español puede considerarse un instrumento válido, fiable y factible para su administración en los contextos sanitario y comunitario.

Palabras clave:
Cuidadores; Trastornos mentales; Estrés psicológico; Adaptación psicológica; Calidad de vida; Encuestas y cuestionarios; Psicometría

ABSTRACT

Objective

To adapt and to validate the Experience of Caregiving Inventory (ECI) in a Spanish population, providing empirical evidence of its internal consistency, internal structure and validity.

Method

Psychometric validation of the adapted version of the ECI. One hundred and seventy-two caregivers (69.2% women), mean age 57.51 years (range: 21-89) participated. Demographic and clinical data, standardized measures (ECI, suffering scale of SCL-90-R, Zarit burden scale) were used. The two scales of negative evaluation of the ECI most related to serious mental disorders (disruptive behaviours [DB] and negative symptoms [NS]) and the two scales of positive appreciation (positive personal experiences [PPE], and good aspects of the relationship [GAR]) were analyzed. Exploratory structural equation modelling was used to analyze the internal structure. The relationship between the ECI scales and the SCL-90-R and Zarit scores was also studied.

Results

The four-factor model presented a good fit. Cronbach's alpha (DB: 0.873; NS: 0.825; PPE: 0.720; GAR: 0.578) showed a higher homogeneity in the negative scales. The SCL-90-R scores correlated with the negative ECI scales, and none of the ECI scales correlated with the Zarit scale.

Conclusions

The Spanish version of the ECI can be considered a valid, reliable, understandable and feasible self-report measure for its administration in the health and community context.

Keywords:
Caregivers; Mental disorders; Psychological stress; Psychological adaptation; Quality of life; Surveys and questionnaires; Psychometrics

Introducción

Asumir el cuidado de una persona en situación de dependencia constituye un factor de riesgo para la salud11. García-Calvente M, del Río M, Marcos J. Desigualdades de género en el deterioro de la salud como consecuencia del cuidado informal en España. Gac Sanit. 2011;25:100-7.. Cuidar a una persona con trastorno mental crónico puede suponer para las familias un coste económico, social, emocional y físico considerable. A pesar de ello, las personas que cuidan a otras con problemas de salud mental también expresan percepciones positivas o refuerzos relativos al cuidado22. Bauer R, Koepke F, Sterzinger L, et al. Burden, rewards, and coping-the ups and downs of caregivers of people with mental illness. J Nerv Ment Dis. 2012;200:928-34..

En el ámbito de la evaluación se ha prestado mucha atención al estrés asociado a la sobrecarga familiar, lo que se ha concretado en numerosos instrumentos de medida33. Whalen KJ, Buchholz SW. The reliability, validity and feasibility of tools used to screen for caregiver buden: a systematic review. JBI Libr Syst Rev. 2009;7:1373-430.. En los últimos años se ha demostrado que el malestar experimentado no depende únicamente de la intensidad de la carga asociada al cuidado, sino también de otros factores relacionados con la regulación emocional en situaciones de estrés, por ejemplo, la capacidad de apreciar aspectos positivos y negativos de la situación44. Palacio C, Krikorian A, Limonero J. The influence of psychological factors on the burden of caregivers of patients with advanced cancer: resiliency and caregiver burden. Palliat Support Care. 2017;3:1-9.. Sin embargo, para la valoración de dichos aspectos negativos y positivos solo se dispone de un instrumento validado en lengua española, la entrevista semiestructurada ECFOS-II55. Vilaplana M, Ochoa S, Martínez A, et al. Validation in Spanish population of the family objective and subjective burden interview (ECFOS-II) for relatives of patients with schizophrenia. Actas Esp Psiquiatr. 2007;35:372-81., adaptación de la Family Burden Interview Schedule-Short Form (FBIS/FS)66. Tessler R, Gamache G. The family burden interview schedule-short form. En: Sederer LL, Dickey EB, editores. Outcome assessment in clinical practice. Baltimore: Willians & Willkins; 1996., que incluye la valoración de la carga objetiva y subjetiva en distintas áreas, los costes asociados al cuidar y cinco módulos que pueden evaluarse independientemente.

El cuestionario Experience of Caregiving Inventory (ECI)77. Szmukler G, Burgess P, Herrman H, et al. Caring for relatives with serious mental illness: the development of the Experience of Caregiving Inventory. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1996;31:137-48. se encuadra en un marco teórico de estrés, apreciación y afrontamiento, y permite evaluar de forma práctica y completa tanto la apreciación negativa como la positiva.

La versión original del ECI ha sido adaptada a diferentes idiomas y culturas (India, China, Portugal, Brasil, Italia, Canadá, Australia e Inglaterra)88. Aggarwal M, Avasthi A, Kumar S, et al. Experience of caregiving in schizophrenia: a study from India. Int J Soc Psychiatry. 2011;57:224-36.

9. Gonçalves-Pereira M, Xavier M, van Wijngaarden B, et al. Impact of psychosis on Portuguese caregivers: a cross-cultural exploration of burden, distress, positive aspects and clinical-functional correlates. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2013;48:325-35.

10. Jorge R, Chaves AC. The Experience of Caregiving Inventory for first-episode psychosis caregivers: validation of the Brazilian version. Schizophr Res. 2012;138:274-9.

11. Lau DYK, Pang AHT. Validation of the Chinese version of Experience of Caregiving Inventory in Caregivers of Persons Suffering from Severe Mental Disorders. Hong Kong Journal of Psychiatry. 2007;17:24.

12. Lemoine O, Lavoie S, Poulin C, et al. Being the caregiver of a person with a mental health problem. Can J Commun Ment Health. 2005;24:127-43.
-1313. Tarricone I, Leese M, Szmukler GI, et al. The experience of careers of patients with severe mental illness: a comparison between London and Bologn. Eur Psychiatry. 2006;21:93-101. y se ha utilizado en numerosos estudios para valorar la apreciación del estrés de cuidadores/as de personas que padecen esquizofrenia, trastornos bipolares u otros trastornos mentales33. Whalen KJ, Buchholz SW. The reliability, validity and feasibility of tools used to screen for caregiver buden: a systematic review. JBI Libr Syst Rev. 2009;7:1373-430. 1414. Grover S, Chakrabarti S, Aggarwal M, et al. Comparative study of the experience of caregiving in bipolar affective disorder and schizophrenia. Int J Soc Psychiatry. 2012;58:614-22.

15. Joyce J, Leese M, Kuipers E, et al. Evaluating a model of caregiving for people with psychosis. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2003;38:189-95.

16. Szmukler G, Kuipers E, Joyce J, et al. An exploratory randomised controlled trial of a support programme for careers of patients with a psychosis. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2003;38:411-8.
-1717. Vermeulen B, Lauwers H, Spruytte N, et al. Experiences of family caregivers for persons with severe mental illness: an international exploration. Leuven: LUCAS KU Leuven/EUFAMI; 2015.. Actualmente no se dispone del ECI adaptado a nuestro contexto. Por ello, el objetivo de este estudio es adaptar dicho cuestionario, aportando evidencia empírica de su consistencia interna, estructura interna y validez de relación con otras variables1818. American Educational Research Association, American Psychological Association, and National Council on Measurement in Education. Standards for educational and psychological testing. Washington, DC; 2014..

Método

Estudio de validación psicométrica de la versión adaptada del ECI realizado durante el periodo 2012-2015 en un ámbito sanitario y comunitario de Cataluña.

Participantes

Cuidadores/as de personas con trastorno mental que proceden de dos muestras de conveniencia: M1, formada por cuidadores/as no profesionales de usuarios/as de la División de Salud Mental de la Red Asistencial y Universitaria de Manresa (Fundació Althaia), y M2, de la Federació Salut Mental Catalunya. En M1 cuidaban a usuarios/as identificados/as a partir del registro asistencial, que se encontraban en régimen hospitalario completo o parcial, o bien que recibían tratamiento ambulatorio combinado (psicofarmacológico y psicológico). En M2 se recibió la información para participar en el estudio a través de diversos medios de comunicación (correos electrónicos, boletines informativos, reuniones y jornadas) de la Federación Catalana de Familiares de Personas con Trastorno Mental, que cuenta con 63 asociaciones que agrupan a 5000 personas. Del total de 172 cuidadores/as que participaron, 116 procedían de M1 y 56 de M2.

Los criterios de inclusión fueron ser mayor de edad y prestar algún tipo de cuidado a una persona con trastorno mental de entre 18 y 65 años de edad con tratamiento psicofarmacológico o que hubiera estado ingresada alguna vez en un centro de salud mental. Los criterios de exclusión fueron que los/las cuidadores/as hubieran ingresado en centros de salud mental o contestasen menos del 70% del protocolo de recogida de datos. En todos los casos incluidos se recabó el consentimiento informado de las personas cuidadoras. En M1 también fue un requisito el consentimiento informado de las personas con trastorno mental.

El estudio recibió la aprobación del Comité de Ética en Investigación Clínica de la Xarxa d’Hospitals Públics de Catalunya y de la Junta Directiva de la Federació Salut Mental Catalunya.

Instrumentos

Se administró un protocolo que recogía los datos sociodemográficos y clínicos tanto de las personas con trastorno mental como de las personas cuidadoras. Los instrumentos fueron:

  • ECI77. Szmukler G, Burgess P, Herrman H, et al. Caring for relatives with serious mental illness: the development of the Experience of Caregiving Inventory. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1996;31:137-48.: autoinforme dirigido a cuidadores/as que consta de 66 ítems. Los aspectos «negativos» se agrupan en ocho factores: conductas disruptivas (ítems 53, 54, 61, 62, 63, 64, 65 y 66), síntomas negativos (ítems 55, 56, 57, 58, 59 y 60), estigma (ítems 1, 2, 27, 38 y 39), problemas con los servicios sociales y sanitarios (ítems 10, 16, 26, 36, 42, 50, 51 y 52), consecuencias en la familia (ítems 21, 28, 30, 40, 46, 47 y 49), consecuencias en la economía (ítems 3, 4, 15, 29, 41 y 48), dependencia (ítems 9, 11, 12, 17 y 45) y pérdida (ítems 5, 6, 18, 24, 25, 31 y 37). Los aspectos «positivos» se agrupan en dos factores: experiencias personales positivas (ítems 7, 8, 20, 23, 32, 33, 43 y 44) y aspectos buenos de la relación (ítems 13, 14, 19, 22, 34 y 35). Cada ítem se puntúa en una escala Likert de 5 puntos (0 = nunca; 4 = casi siempre), y las puntuaciones en cada escala se obtienen sumando las puntuaciones de sus ítems. También pueden obtenerse las medidas de la apreciación «negativa» y «positiva» sumando las puntuaciones de los ítems que valoran aspectos «negativos» o «positivos», respectivamente. La versión original tiene 10 factores. En ella, la escala con un valor más bajo de alfa de Cronbach fue la de dependencia (0,74), y siete tienen valores de alfa superiores a 0,80. Los ítems originales se muestran en el Apéndice.

  • Cuestionario de 90 síntomas, SCL-90-R, adaptado en población española por González de Rivera1919. González de Rivera JL. Versión española del SCL-90-R. Madrid: TEA; 2002.: compuesto por 90 ítems (síntomas), permite graduar mediante una escala Likert (0 = nada, en absoluto; 4 = mucho, extremadamente) el sufrimiento causado por cada síntoma durante la semana previa. También proporciona tres índices globales: GSI (medida generalizada e indiscriminada de intensidad del sufrimiento psíquico y psicosomático global), PST (número total de síntomas) y PSDI (indicador de intensidad sintomática media).

  • Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (1980) adaptada a la población española por Martín et al.2020. Martín M, Salvadó I, Nadal S, et al. Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología. 1996;6:338-46.: calcula la sobrecarga en cuidadores/as mediante 21 ítems que miden, en una escala Likert de 5 puntos, con qué frecuencia la persona que cuida experimenta sentimientos de sobrecarga (1 = nunca; 5 = casi siempre), con un ítem adicional a administrar en caso de convivir con la persona cuidada. La puntuación se interpreta de acuerdo con los siguientes rangos de valores2020. Martín M, Salvadó I, Nadal S, et al. Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología. 1996;6:338-46.: no sobrecarga, 21 a 46; sobrecarga leve, 47 a 55; y sobrecarga intensa, 56 a 110.

Procedimiento

La adaptación lingüística y cultural del ECI se realizó mediante el procedimiento de retrotraducción y de acuerdo con las directrices internacionales para la adaptación de instrumentos2121. Muñiz J, Elosua P, Hambleton RK. Directrices para la traducción y adaptación de los tests: segunda edición [International Test Commission Guidelines for test translation and adaptation: Second edition]. Psicothema. 2013;25:151-7.-2222. Hambleton RK, Merenda PF, Spielberger CD. Adapting educational and psychological tests for cross-cultural assessment. London: Lawrence Erlbaum Associates, Inc; 2005.. Cinco traductores realizaron la traducción de la versión inglesa al español, y otros tres diferentes realizaron la retrotraducción. Inicialmente se verificó que la mayoría de los ítems mantenían su equivalencia conceptual. En cuatro de los ítems (1, 55, 63 y 66) se requirieron nuevas expresiones inequívocas, que fueron consensuadas por el equipo investigador. Los ítems 9 y 65 requirieron una traducción no literal. Todos estos cambios fueron acordados con los autores de la versión original del ECI. Posteriormente se realizó una prueba piloto para valorar la comprensión (Fig. 1) y se detectó la necesidad de distinguir si las preguntas se referían a problemas de las personas con trastorno mental o de los/las cuidadores/as. Considerando los comentarios recogidos en el estudio piloto, se configuró la versión final de la adaptación del ECI al español (véase el Apéndice). Para M1 se identificaron personas con trastorno mental que disponían de cuidador/a, y se les pidió su consentimiento informado. Posteriormente se contactó con el/la cuidador/a y finalmente se recogieron los datos siguiendo el protocolo del estudio. En M2 se recogieron los datos mediante un cuestionario dirigido a cuidadores/as, en versioneson liney en papel. En todos los casos se garantizaron el anonimato y la confidencialidad de las respuestas.

Figura 1
Procedimiento de adaptación del Experience Caregiver Inventory (ECI).

Análisis de los datos

Para los análisis descriptivos, la consistencia interna de las escalas del ECI y la relación de sus puntuaciones con otras variables, se emplearon los programas estadísticos IBM SPSS Statistics v22 y Mplus (v7.1).

La estructura interna se estudió mediante un ESEM2323. Marsh HW, Morin AJS, Parker PD, et al. Exploratory structural equation modeling: an integration of the best features of exploratory and confirmatory factor analysis. Annu Rev Clin Psychol. 2014;10:85-110. (Exploratory Structural Equation Modeling) realizado con Mplus. Se analizó el ajuste de tres modelos: con un factor, con dos factores (diferenciando los ítems positivos y negativos) y con cuatro factores (diferenciando las escalas de conductas disruptivas, síntomas negativos, experiencias personales positivas y aspectos buenos de la relación). Todos los ítems se definieron como categóricos y se realizó una rotación target2424. Browne M. An overview of analytic rotation in exploratory factor analysis. Multivariate Behav Res. 2001;36:111-50. oblicua. El ajuste de los modelos se evaluó con los índices habituales2525. Jackson DL, Gillaspy JA, Purc-Stephenson R. Reporting practices in confirmatory factor analysis: an overview and some recommendations. Psychol Methods. 2009;14:6-23.: ji al cuadrado, Comparative Fit Index (CFI), Tucker-Lewis Index (TLI) y Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA). Siguiendo a Hu y Bentler2626. Hu L, Bentler P. Cutoff criteria for fit indexes in covariance structure analysis: conventional criteria versus new alternatives. Struct Equ Modeling. 1999;6:1-55., se consideraron adecuados unos niveles de ajuste por encima de 0,95 en CFI y TLI, y por debajo de 0,06 en RMSEA.

La consistencia interna de las puntuaciones de las escalas se analizó mediante el coeficiente alfa de Cronbach.

Se calcularon los coeficientes de correlación de Pearson para evaluar el grado de convergencia entre las puntuaciones de las escalas del ECI y las puntuaciones de las escalas del SCL-90-R, y el grado de discriminación entre las escalas del ECI y la escala Zarit. Se analizaron las diferencias entre hombres y mujeres mediante test de comparación de medias de muestras independientes para variables cuantitativas (t de Student). Se consideró un valor estadísticamente significativo con p <0,05.

Resultados

Descripción de los participantes

De las 159 personas con trastorno mental de M1 que inicialmente aceptaron colaborar en el estudio (Tabla 1), se localizaron 138 cuidadores/as que quisieron participar, de los/las que 116 cumplían todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. En M2, solo 56 de los/las 65 cuidadores/as que quisieron participar cumplían los criterios del estudio. Las personas cuidadoras tenían edades comprendidas entre 21 y 89 años (media: 57,51 años; desviación estándar [DE]: 13,56), y la mayoría eran mujeres (69,2%). La mitad (55%) eran sus progenitores, y el resto hermanos/as o hijos/as (26,6%), o pareja (16%). Algunos/as llevaban solo algunos meses como cuidadores/as, pero la media de tiempo era de 14,51 años (DE: 11,36; rango:0-47). Las características eran muy similares entre M1 y M2, excepto en el nivel educativo, que era menor en M1 (17% universitarios, 17% medios, 41% primarios y 24% inferiores) que en M2 (42% universitarios, 16% medios, 33% primarios y 7% inferiores) (Tabla 2).

Tabla 1
Descriptivos de las características de la muestra de personas con trastorno mental y de personas cuidadoras

Tabla 2
Medias y desviaciones estándar de las puntuaciones de la versión en español del Experience Caregiver Inventory (ECI), el cuestionario de 90 síntomas (SCL-90-R) y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit

Respecto a las personas con trastorno mental, en ambas muestras más de la mitad eran hombres (63,5%), poco más de la mitad (58,5%) con edades entre los 30 y los 49 años, la gran mayoría no tenían pareja (81,8%) y no trabajaban (80,5%), y el 99% recibían tratamiento psicofarmacológico. La moda de los ingresos en centros de salud mental a lo largo de la vida era de dos ingresos (media: 3,86; DE: 3,66; rango: 0-25).

Estructura interna

Considerando el tamaño muestral obtenido, se seleccionaron para su análisis las dos escalas de apreciación positiva (experiencias personales positivas [EPP] y aspectos buenos de la relación [ABR]) y dos escalas de apreciación negativa (conductas disruptivas [CD] y síntomas negativos [SN]), que son las más relacionadas con los síntomas y con las características nucleares de los trastornos mentales graves. Con esta reducción en el número de escalas analizadas, la ratio de participantes/ítems es de 6,1. Estas dos escalas de apreciación negativa han demostrado tener un peso importante en la experiencia «negativa» del cuidar, y valoran aspectos influyentes en la calidad de vida2727. Kate N, Grover S, Kulhara P, et al. Positive aspects of caregiving and its correlates in caregivers of schizophrenia: a study from north India. East Asian Arch Psychiatry. 2013;23:45-55.-2828. Rabinowitz J, Berardo CG, Bugarski-Kirola D, et al. Association of prominent positive and prominent negative symptoms and functional health, well-being, healthcare-related quality of life and family burden: a CATIE analysis. Schizophr Res. 2013;150:339-42..

Respecto a la estructura interna de las escalas consideradas (véanse los descriptivos en la Tabla 1), la Tabla 3 muestra los índices de ajuste de los tres modelos analizados. En general, cuantos más factores se incluyen en el modelo, mejores son los valores de los índices de ajuste, aunque el único modelo que presentaba valores de ajuste que pueden considerarse aceptables es el de cuatro factores (valor de CFI superior a 0,85, de TLI muy cerca de 0,95, y RMSEA ligeramente superior a 0,06). La Tabla 4 contiene las cargas factoriales estandarizadas de los tres modelos analizados. Como se aprecia, en las escalas positivas, contrariamente a lo esperado, los ítems 20 y 23 pesan más en el factor ABR que en el EPP, y el ítem 34 pesa más en el factor EPP que en el ABR. En la Tabla 5 pueden verse las correlaciones entre los factores obtenidos en el análisis.

Tabla 3
Índices de ajuste de los tres modelos Exploratory Structural Equation Modeling (ESEM) analizados en la evaluación de la estructura interna de la versión en español del Experience Caregiver Inventory (ECI)
Tabla 4
Cargas factoriales estandarizadas de los modelos Exploratory Structural Equation Modeling (ESEM) de uno, dos y cuatro factores
Tabla 5
Correlaciones de las escalas de la versión en español del Experience Caregiver Inventory con las escalas del Cuestionario de 90 síntomas SCL-90-R y la Escala de Sobrecarga del Cuidador del Zarit

Puesto que el ajuste del modelo con cuatro factores es aceptable, se consideró adecuada la estructura del ECI con cuatro escalas: CD, SN, EPP y ABR. Las dos escalas de características negativas se correlacionan de manera moderada entre sí (0,352), igual que las dos escalas de aspectos positivos (0,533), pero las escalas con ítems de signos opuestos no muestran correlaciones apreciables, tal como cabía esperar.

Consistencia interna

Las alfas de Cronbach de las puntuaciones fueron de 0,873 para CD, 0,825 para SN, 0,720 para EPP y 0,578 para ABR. Como puede verse, las escalas «negativas» presentaron una alta homogeneidad, mientras que no fue tan alta en las escalas «positivas».

Validez convergente

La Tabla 1 muestra los descriptivos de las escalas del ECI, del SCL-90-R y del Zarit. En la Tabla 5 se observa que las puntuaciones del SCL-90-R se correlacionan directamente con las escalas negativas del ECI, en especial con la escala de CD del ECI.

Validez discriminante

Ninguna de las cuatro puntuaciones del ECI se correlaciona de manera relevante ni significativa con la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Tabla 5).

Comparación según el sexo de las personas cuidadoras

No se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres que cuidaban en las puntuaciones de las cuatro escalas del ECI validadas.

Discusión

Este es el primer trabajo de adaptación del ECI en población española que aporta evidencia empírica de sus propiedades psicométricas y que ha empleado un análisis factorial que incluye índices de ajuste aplicado específicamente a las dos escalas de apreciación «positiva» y a aquellas escalas con peso importante en la experiencia «negativa» del cuidar, que valoran aspectos influyentes en la calidad de vida2727. Kate N, Grover S, Kulhara P, et al. Positive aspects of caregiving and its correlates in caregivers of schizophrenia: a study from north India. East Asian Arch Psychiatry. 2013;23:45-55.-2828. Rabinowitz J, Berardo CG, Bugarski-Kirola D, et al. Association of prominent positive and prominent negative symptoms and functional health, well-being, healthcare-related quality of life and family burden: a CATIE analysis. Schizophr Res. 2013;150:339-42. que están relacionadas con los síntomas nucleares de trastornos mentales graves. Hay que tener en cuenta que el ECI ha demostrado ser un instrumento útil y muy empleado en investigación en el ámbito de salud mental, pero con frecuencia se han usado traducciones sin basarse en análisis confirmatorios previos1414. Grover S, Chakrabarti S, Aggarwal M, et al. Comparative study of the experience of caregiving in bipolar affective disorder and schizophrenia. Int J Soc Psychiatry. 2012;58:614-22., y también se han utilizado solo sus escalas «positivas» sin administrar el resto del cuestionario1717. Vermeulen B, Lauwers H, Spruytte N, et al. Experiences of family caregivers for persons with severe mental illness: an international exploration. Leuven: LUCAS KU Leuven/EUFAMI; 2015.. Igualmente, se ha usado la medida de apreciación «positiva» basándose en la suma de las dos escalas positivas1414. Grover S, Chakrabarti S, Aggarwal M, et al. Comparative study of the experience of caregiving in bipolar affective disorder and schizophrenia. Int J Soc Psychiatry. 2012;58:614-22.. En este sentido, nuestros resultados sugieren que las dos escalas positivas podrían estar valorando aspectos similares de las experiencias de cuidar. Respecto a la validez convergente, las correlaciones en el sentido esperado entre las puntuaciones de morbilidad psicológica del SCL-90-R y las escalas negativas del ECI, pero solo significativas para la escala CD, podrían explicarse porque las personas cuidadoras muestran más malestar cuando perciben menor autocontrol en la persona con trastorno mental2929. Grandón P, Jenaro C, Lemos S. Primary caregivers of schizophrenia outpatients: burden and predictor variables. Psychiat Res. 2008;158:335-43., y porque ante los síntomas negativos deben adaptarse, pero ante las conductas disruptivas deben actuar. Respecto a la validez discriminante, tal como se esperaba, ninguna puntuación del ECI se correlacionó significativamente con la escala de Zarit, pues según la teoría transaccional3030. Lazarus RS, Folkman S. Estrés y procesos cognitivos. Barcelona: Martínez Roca; 1986, 468 p. la valoración de aspectos positivos y negativos que mide el ECI es solo uno de los factores que intervienen en la adaptación de la persona cuidadora, mientras que la sobrecarga sería el resultado final del proceso, que depende del afrontamiento.

El ECI original es un instrumento complejo, con un alto número de escalas porque intenta evaluar de manera exhaustiva los diferentes aspectos de la experiencia de cuidar. Su adaptación a otras poblaciones requiere muestras muy grandes, difíciles de conseguir, pues la población de referencia no es la población general, sino específicamente la de cuidadores/as de personas con trastorno mental. Teniendo en cuenta que estudios previos55. Vilaplana M, Ochoa S, Martínez A, et al. Validation in Spanish population of the family objective and subjective burden interview (ECFOS-II) for relatives of patients with schizophrenia. Actas Esp Psiquiatr. 2007;35:372-81. 1515. Joyce J, Leese M, Kuipers E, et al. Evaluating a model of caregiving for people with psychosis. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2003;38:189-95. reportan una participación baja, fue necesario recurrir a diversas fuentes y hacer una selección cuidadosa de las personas participantes, para asegurar una muestra de cuidadores/as que realmente tuviese experiencia cualitativamente significativa, aunque fuese más reducida. Las personas cuidadoras incluidas presentaban características concordantes con las obtenidas en estudios previos3131. Salvador-Piedrafita M, Malmusi D, Borrell C. Time trends in health inequalities due to care in the context of the Spanish Dependency Law. Gac Sanit. 2017;31:11-7.

32. Bellver F, Masanet MJ, Montero I, et al. Modificación de la expresividad emocional familiar tras una intervención psicosocial: estabilidad en el tiempo. Actas Esp Psiquiatr. 2005;33:102-9.
-3333. Reinares M, Vieta E, Colom F, et al. Impact of a psychoeducational family intervention on caregivers of stabilized bipolar patients. Psychother Psychosom. 2004;73:312-9.. En M1 cuidaban a personas con trastornos mentales graves (esquizofrenias, trastornos psicóticos, trastornos bipolares, depresiones mayores recurrentes), que acostumbran a necesitar mayor atención sanitaria3434. Salut Mental Catalunya: Àmbit de Salut Mental i Addiccions. Dades 2014. Barcelona: Central de Resultats de la Generalitat de Catalunya. (Consultado el 30/10/2017.) Disponible en: http://www.salutmental.org/2015/07/10/central-resultats-2014/
http://www.salutmental.org/2015/07/10/ce...
, y se obtuvo una muestra homogénea y adecuada para la finalidad de este estudio. En M2 cabe recordar que la recogida de datos a través de la web puede haber favorecido la participación de cuidadores/as con mayor nivel educativo, lo cual debe tenerse en cuenta en estudios futuros similares. A pesar de que también se ofreció participar en formato de lápiz y papel, el grado de participación fue bajo, pero mayor que el obtenido en estudios de ámbito estatal español y europeo1717. Vermeulen B, Lauwers H, Spruytte N, et al. Experiences of family caregivers for persons with severe mental illness: an international exploration. Leuven: LUCAS KU Leuven/EUFAMI; 2015.. Por estas razones consideramos que la muestra, aunque reducida, está constituida por personas cuidadoras que responden al perfil de participantes adecuados/as para validar este instrumento.

Como limitaciones del estudio, además del tamaño muestral, cabe indicar que, al no incluir una medida de las consecuencias positivas del estrés de los/las cuidadores/as, no pudo estudiarse la validez convergente para las escalas positivas del ECI. Por otra parte, futuros estudios deberían analizar las propiedades psicométricas de la versión adaptada del ECI desde la perspectiva de la teoría de la respuesta a los ítems. También sería conveniente estudiar el funcionamiento diferencial de los ítems considerando el sexo y otras variables sociodemográficas.

Como fortaleza, señalar que ahora se dispone de un instrumento adaptado a nuestra población y factible para su administración en el contexto sanitario y comunitario, resultando en una medida útil para la apreciación de la situación de las personas que cuidan a otras con un trastorno mental, ya sea en la práctica asistencial como en la investigación. Además, este instrumento no indica solo la magnitud de la sobrecarga, sino que permite un análisis cualitativo de los aspectos positivos y negativos de la situación de cuidar, lo que puede ayudar a diseñar intervenciones individualizadas.

Finalmente, hay que insistir en que es necesario reconocer a las personas cuidadoras como un grupo con unas necesidades específicas, y que las políticas públicas, aplicando la Ley de la Dependencia, deberían facilitar el acceso de estas personas cuidadoras a recursos económicos, sanitarios o sociales que ayuden a su tarea de cuidado, reduciendo el impacto de esa actividad en su calidad de vida3535. Salvador-Piedrafita M, Malmusi D, Mehdipanah R, et al. Views on the effects of the Spanish Dependency Law on caregivers' quality of life using concept mapping. lnt J Health Serv. 2017;47:233-57..

¿Qué se sabe sobre el tema?

En el estudio del impacto en la salud de las personas que cuidan, pocos trabajos miden los aspectos «positivos» percibidos en su experiencia de cuidar. El cuestionario Experience Caregiver Inventory (ECI) fue creado para medir la apreciación negativa y positiva del estrés de cuidadores/as.

¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?

La adaptación en población española y la validación empírica del ECI, un instrumento de medida de apreciación negativa y positiva de la situación de cuidar a personas con trastorno mental. La versión española del ECI puede ser útil para estudiar necesidades de personas cuidadoras y mejorar las medidas o acciones de los servicios sociosanitarios dirigidos a este colectivo.

Agradecimientos

Agradecemos la colaboración de la Federació Salut Mental Catalunya, así como de las personas enfermas y cuidadoras que aceptaron participar en el estudio.

Apéndice   Material Suplementar

Apéndice
Experience Caregiver Inventory (ECI), versión original y versión en español

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  • Financiación: Esta publicación ha sido posible gracias a la ayuda PSI2016-76411-R. MINECO.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    13 Dic 2019
  • Fecha del número
    Jul-Aug 2019

Histórico

  • Recibido
    26 Abr 2017
  • Acepto
    19 Dic 2017
  • Publicado
    05 Abr 2018
Ediciones Doyma, S.L. Barcelona - Barcelona - Spain
E-mail: gs@elsevier.com