RESUMEN

Objetivo

Identificar y priorizar, por su relevancia, medidas, intervenciones e instrumentos indispensables para respaldar el establecimiento de un marco estratégico en el Sistema Nacional de Salud de España, y garantizar el ejercicio corresponsable e informado de la autonomía de sus usuarios y pacientes en la toma de decisiones compartidas.

Método

Consulta grupal, estructurada de acuerdo con procedimientos adaptados de las técnicas de «tormenta de ideas», grupo nominal y método de consenso Rand.

Resultados

Las 10 personas consultadas propusieron 53 posibles actuaciones centradas en medidas estructurales «macro» (soporte jurídico garantista, priorización explícita de la toma de decisiones compartidas, medidas curriculares del sistema docente y dinamización del cambio cultural), «meso» (generación y difusión de información acreditada por líneas de investigación específicas e instrumentos de ayuda a la toma de decisiones compartidas) y «micro» (estímulo a la inserción de la toma de decisiones compartidas en la relación de agencia con la ciudadanía y usuarios del sistema sanitario).

Conclusiones

El consenso emergente de la consulta apunta a la necesidad de incorporar, a las prioridades estratégicas de la política sanitaria, medidas estructurales que avalen y dinamicen el desarrollo de la toma de decisiones compartidas en una serie de áreas específicas de evolución y cambio en la relación entre profesionales de la salud y pacientes como atributo de calidad en el acceso a las prestaciones y los servicios del sistema público de salud.

Palabras clave:
Investigación cualitativa; Prioridades de salud; Toma de decisiones; Programas nacionales de salud

ABSTRACT

Objective

Identify and prioritize according to their relevance, measures, interventions and indispensable instruments to support the establishment of a strategic framework in the Spanish National Health System to enable the responsible and informed exercise of the autonomy of its users and patients for shared decision-making.

Method

Group consultation, structured according to procedures adapted from brainstorming techniques, nominal group and Rand consensus method.

Results

The 10 panellists proposed 53 possible actions focusing on “macro” structural measures (legal support and explicit prioritization of shared decision-making on health policy, curricular measures of the teaching system and dynamisation of cultural change), “meso” (generation and dissemination of accredited information by specific research lines and instruments to help shared decision-making), and “micro” activities (measures to stimulate the introduction of shared decision-making in the agency relationship with citizen and users of the healthcare system).

Conclusions

The consensus emerging from the consultation points to the need to incorporate into the strategic priorities of health policy, structural measures that support and encourage the development of shared decision-making in a number of specific areas of evolution and change in the relationship between health professionals and patients as an attribute of quality in access to the benefits and services of the public healthcare system.

Keywords:
Qualitative research; Health priorities; Decision making; National health programs

Introducción

La toma de decisiones compartida¹1. Artells JJ. Aplicación del análisis coste-beneficio en la planificación de los servicios sanitarios. Barcelona: Masson; 1989.

2. Ciapponi A. Toma de decisiones compartida. Evid Act Pract Ambul. 2012;15:2-4.

3. Bosch JM. Toma de decisiones compartidas en la consulta: de la necesidad a la realidad. Aten Primaria. 2010;42:264-5.

4. Légaré F, Witteman HO. Shared decision making: examining key elements and barriers to adoption into routine clinical practice. Health Aff (Millwood). 2013;32:276-84.

5. Légaré F, Stacey D, Turcotte S, et al. Interventions for improving the adoption of shared decision making by health care professionals. Cochrane Database Syst Rev. 2014:CD006732.^-66. Barry MJ, Edgman-Levitan S. Shared decision making - the pinacle of patient centered care. N Engl J Med. 2012;366:780-1.como reformulación de la tradicional relación de agencia entre las organizaciones sanitarias, los/las profesionales de la salud y la ciudadanía ha adquirido una creciente relevancia en diversos sistemas sanitarios en trance de adaptación al avance tecnológico, la transición epidemiológica y la exigencia de participación, transparencia y rendición de cuentas de la sociedad⁷7. Ruiz-Azarola A, Perestelo-Pérez L. Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartidas. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26:158-61..

La respuesta de las prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) a las preferencias informadas de los ciudadanos (aún con el soporte normativo de la Ley básica 4/2002 de 14 de noviembre⁸8. Jefatura del Estado. Ley básica 4/2002, de 14 de noviembre de 2002, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información sanitaria. Madrid: BOE N. 274, de 15 de noviembre de 2002. p. 40126-32. (Consultado el 20/10/2017.) Disponible en: https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/41/con.
https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/4... ) ofrece un significativo contraste entre un destacable avance en el desarrollo conceptual e instrumental de la toma de decisiones compartidas⁹9. Perestelo-Pérez L, Pérez-Ramos J, Serrano-Aguilar P, editores. Participación de los ciudadanos en las decisiones relacionadas con su salud. Madrid: Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Economía y Competitividad; 2016. y la fragmentación y la variabilidad territorial observables en su implantación y consolidación. Tal disparidad pone de relieve tanto la desigual inclusión de la toma de decisiones compartidas como garantía de la calidad de las prestaciones y de los servicios de financiación pública, como la carencia de formulación de una estrategia específica de respaldo normativo y priorización con amparo financiero.

El llamamiento de Salzburgo¹⁰10. Salzburg Global. The Salzburg Statement on Shared Decision Making. Salzburg Global Seminar; 2010. (Consultado el 20/10/2017.) Disponible en: http://Salzburg Global.org/go/477.
http://Salzburg Global.org/go/477... a la concertación de esfuerzos para la inclusión efectiva de la toma de decisiones compartidas en la política sanitaria, ampliamente aceptado por la comunidad internacional y a cuya interpretación de líneas estratégicas se acogió este estudio, subraya el establecimiento de una plataforma integrada y solvente de la toma de decisiones compartidas basada en la articulación sinérgica de medidas estructurales, organizativas e instrumentales en la acción concertada del gobierno y de los principales actores e instituciones.

Desde un enfoque afín al patrón de Salzburgo y de conformidad con el despliegue de medidas correspondientes a los niveles «macro», «meso» y «micro» sugeridas por la Joint Action on Chronic Diseases and Healthy Ageing Across the Life Cycle¹¹11. CHRODIS. Más trabajo sobre la base de JA-CHRODIS: ¿qué podemos hacer para planificar y ejecutar prácticas que reduzcan la carga de las enfermedades crónicas? Joint Action on Chronic Diseases and Healthy Ageing Across the Life Cycle. Disponible en: http://chrodis.eu/wp-content/uploads/2015/06/ja-chrodis_12steps_es02.pdf.
http://chrodis.eu/wp-content/uploads/201... , este estudio se propuso explorar el apoyo y la relevancia de medidas, instrumentos e intervenciones del SNS, en sus distintas dimensiones competenciales, como referencias replicables para el impulso de la toma de decisiones compartidas.

Método

Diseño

La consulta reunió un conjunto de personas con implicación cierta y diversidad de experiencia y práctica en el tema abordado, con instrucciones sobre los procedimientos y técnicas adoptadas de «tormenta de ideas», grupo nominal y método de consenso Rand¹²12. Lindgren M, Bandhold H. Scenario planning. The link between future and strategy. London (UK): Palgrave MacMillan; 2009.^-1313. Peiró S, Artells JJ, Meneu R. Identificación y priorización de actuaciones de mejora de la eficiencia en el Sistema Nacional de Salud. Gac Sanit. 2011;25:95-105.. Estas técnicas se utilizaron para estimular la creatividad conjunta, con las expectativas y experiencias de las personas participantes, al objeto de identificar y ordenar por su relevancia, en un margen de tiempo acordado, intervenciones, medidas e instrumentos plausibles y efectivos para la implantación, la garantía y la consolidación del ejercicio de la toma de decisiones compartidas.

Técnicas

Se utilizaron, de manera cohesiva y complementaria, técnicas de «tormenta de ideas» y reflexión previa a la formulación de las propuestas, así como un control de la interacción negativa entre los consultados sin rechazar ninguna aportación. Del grupo nominal se adoptaron las etapas de confección de la pregunta focal y la conducción del proceso de manifestación de las respuestas, y de la técnica Rand se utilizó el sistema numérico de priorización como indicador de la relevancia de las contribuciones aportadas y su grado de consenso.

Población

Tomaron parte en la realización del grupo nominal 10 personas (Tabla 1) con motivación, conocimientos, trayectorias y experiencia en diversos ámbitos de la docencia, ejercicio profesional de las ciencias de la salud, activismo participativo del paciente, e investigación y generación de instrumentos de información y comunicación relacionados con la toma de decisiones compartidas. Su selección se realizó por consenso entre los responsables de la consulta en función de criterios subjetivos basados en sus respectivos conocimientos del ámbito explorado, y no por un criterio formal explícito (currículo, publicaciones, sexo de las personas seleccionadas o similares).

Pregunta focal

La pregunta fue preparada por los conductores de la sesión y se contrastó su inteligibilidad con dos profesionales sanitarios conocedores del tema de estudio: «¿Qué medidas, acciones e instrumentos -incluyendo los que estén en vigor o en funcionamiento- se deberían implantar o extender a todo el SNS para que los usuarios, pacientes y profesionales sanitarios pudieran ejercer, con plenas garantías, la toma de decisiones compartidas en el acceso, la utilización y la evaluación de las correspondientes prestaciones, servicios y tecnologías?».

Dinámica de la sesión

El proceso de la consulta se diseñó para facilitar tanto la generación individual de respuestas a la pregunta focal como su posterior puntuación valorativa. Tras un recordatorio de su finalidad, procedimiento y aportación, los conductores de la consulta plantearon la pregunta focal para que cada participante escribiera, sin interacción con el resto de las personas participantes, tantas respuestas plausibles como fuera posible en un intervalo de tiempo convenido de 12 minutos.

Las personas consultadas puntuaron la totalidad de las respuestas aportadas, desde 1 (prioridad o relevancia mínima) hasta 9 (máxima prioridad), como vehículo de expresión de los puntos de vista, valores, concepciones, experiencia individual y expectativas de cada uno de ellos.

Como información complementaria a la interpretación de las respuestas acopiadas, la valoración de las personas participantes se extendió a la matización de una serie de dimensiones accesorias: su impacto o efectividad (atribuible a la medida propuesta), su factibilidad o facilidad de adopción y aplicación, y su temporalidad o lapso de tiempo necesario para la generación de efectos apreciables.

Análisis

Las respuestas obtenidas fueron caracterizadas, en el caso de la priorización global, a partir del valor de la mediana, los percentiles 25 y 75, y la razón de variación intercuartílica de la distribución de su puntuación. Para caracterizar el impacto de la medida propuesta, su factibilidad y el plazo de manifestación de sus efectos se utilizó el valor de la mediana.

Las respuestas, ordenadas en función del valor de su mediana, se clasificaron de acuerdo con los niveles «macro», «meso» y «micro».

Resultados

Las personas participantes en la consulta propusieron 53 respuestas a la pregunta focal. Las Tablas 2 a 4 muestran estas respuestas agrupadas por áreas temáticas, comentadas a continuación, que reúnen propuestas y medidas de naturaleza afín, complementarias o de funcionalidad sinérgica, de acuerdo con los niveles «macro» (Tabla 2), «meso» (Tabla 3) y «micro» (Tabla 4) de las dimensiones de la política sanitaria. Las respuestas están ordenadas por las medidas de centralidad y dispersión otorgadas a su priorización por las personas consultadas. La priorización global se acompaña por las medianas de las puntuaciones de impacto, factibilidad y temporalidad. La reseña sumaria de las aportaciones de las personas consultadas subraya principalmente las correspondientes al intervalo de mayor puntuación otorgada colectivamente a su relevancia.

Áreas y medidas correspondientes al nivel «macro»

1) Área de medidas estructurales

El área agrupa, en el tramo de mayor relevancia valorativa, decisiones estratégicas (7, 11), con respaldo financiero y normativo (10, 17) explícitos, para el conjunto del SNS. Las propuestas enfatizan la implicación del Consejo Interterritorial y de las comunidades autónomas (14), así como el despliegue efectivo del amparo legal a la información, la autonomía y la actualización del consentimiento informado del paciente garantizados por la Ley 41/2002 de 14 de noviembre⁸8. Jefatura del Estado. Ley básica 4/2002, de 14 de noviembre de 2002, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información sanitaria. Madrid: BOE N. 274, de 15 de noviembre de 2002. p. 40126-32. (Consultado el 20/10/2017.) Disponible en: https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/41/con.
https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/4... (17).

2) Área de inclusión curricular de la toma de decisiones compartidas en el sistema docente

En esta agrupación destacan las propuestas de inclusión de la toma de decisiones compartidas en el currículo de los sistemas docentes (5), con énfasis en la formación en comunicación (4, 38), y de acreditación de competencias profesionales (2). En un rango de valoración inmediatamente inferior sobresale la conveniencia de constituir grupos de trabajo interdisciplinarios (43) y la creación de alianzas estratégicas entre la universidad, la formación de especialistas y la colegiación profesional (46). En el mismo tramo se registran aportaciones formativas en el ámbito escolar (49) y el fomento de estrategias conjuntas de implantación de la toma de decisiones compartidas entre los sistemas de salud y educativo (50).

3) Área de fomento del cambio cultural asociado a la toma de decisiones compartidas

Las personas consultadas otorgan la mayor relevancia al estímulo de la implicación ciudadana efectiva en los procesos y las decisiones operativas de implantación de la toma de decisiones compartidas, por medio de formación e información de profesionales y pacientes (5), valorando el activismo local y comunitario (19), así como tener en cuenta la temporalidad en la generación de efectos de las actuaciones (28).

En el escalón valorativo intermedio se registran respuestas relativas a cambios de actitud de los/las profesionales en cuanto a respeto, compromiso, comunicación y participación, y de extensión del conocimiento y despliegue de la toma de decisiones compartidas no solo a profesionales y pacientes, sino también al contexto comunitario y familiar (39).

Áreas y medidas correspondientes al nivel «meso»

1) Área de generación de información y de comunicación

Destaca en este grupo la recomendación de utilización de un lenguaje sencillo y asequible en la documentación, la interlocución y los mensajes habilitadores de la toma de decisiones compartidas (1), y la importancia de incorporar a la ciudadanía en la elaboración de los diferentes planes y estrategias (3). En el mismo registro valorativo, la consulta propone el acceso adecuado de profesionales y personas usuarias a las mismas plataformas y materiales informativos (16), destacando la importancia de la solvencia y la actualización sobre patologías, procesos diagnósticos y opciones de intervención y tratamiento (15).

Las personas consultadas también señalan la importancia de las estrategias de concienciación de profesionales y pacientes (12), poniendo el conocimiento de la toma de decisiones compartidas al alcance de la población vulnerable, incluyendo a los/las menores (30).

2) Área de diseño y desarrollo de herramientas de ayuda

El área incluye propuestas de material gráfico, recursos audiovisuales y asistencia digitalizada o presencial a profesionales y usuarios/as en procesos de participación y fortalecimiento de la autonomía corresponsable de los/las pacientes. En el intervalo de priorización más alto se plantea la vinculación a la historia clínica digital de los instrumentos de ayuda a la práctica de la toma de decisiones compartidas (18), y se identifican iniciativas de capacitación y motivación, como las escuelas de pacientes (13).

Las personas consultadas subrayan asimismo la conveniencia de implicar a la ciudadanía y sus expectativas en el desarrollo y la evaluación de sistemas e instrumentos de ayuda (22). Destaca asimismo la relevancia otorgada a la adopción de sistemas de clasificación de la calidad de la evidencia de soporte de las recomendaciones médicas, con referencia explícita al sistema GRADE¹⁴14. GRADE. Grading of Recomendations, Assesment, Development and Evaluation. (Consultado el 20/10/2017.) Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-cirugia-espanola-36-articulo-sistema-grade-clasificacion-calidad-evidencia-S0009739X13003394
http://www.elsevier.es/es-revista-cirugi... (26).

3) Área de investigación y evaluación

La mayoría de las medidas incluidas en este grupo corresponden al intervalo de priorización de mayor puntuación, y destaca el establecimiento de líneas específicas de investigación para la implantación y el desarrollo de la toma de decisiones compartidas (20), poniendo de relieve la recomendación de acopiar evidencia de base científica sobre la efectividad de medidas e instrumentos (9). Destaca también la sugerencia de utilización de indicadores de resultados para estimar el progreso de la inclusión de la toma de decisiones compartidas en el cuadro de mando de las organizaciones asistenciales (24), y la utilización de medidas de la experiencia asistencial de los pacientes, como PROM (Patient Reported Outcomes Measures)¹⁵15. PROMS Patient Reported Outcomes Measures (Consultado el 20/10/2017.) Disponible en: http://www.fgcasal.org/publicaciones/Monografia-4-Politica Resultados-reportados-por-los-pacientes.pdf
http://www.fgcasal.org/publicaciones/Mon... y PREM (Patient Reported Experience Measures)¹⁶16. PREMS Patient Reported Experience Measures. (Consultado el 20/10/2017.) Disponible en: https://www.healthcareconferencesuk.co.uk/news/patient-reported-experience-measures-prems
https://www.healthcareconferencesuk.co.u... (25).

Áreas y medidas correspondientes al nivel «micro»

1) Área de inclusión de la toma de decisiones compartidas en la relación entre profesional y paciente

Este apartado contempla actuaciones y medidas facilitadoras de la inserción de la toma de decisiones compartidas en las organizaciones, los centros y las instituciones proveedores de las prestaciones sanitarias del SNS.

La mayor relevancia de las aportaciones registradas corresponde a la implantación de modelos de gestión centrados en la persona (6). El mismo intervalo acoge medidas que apuntan al impulso de la participación ciudadana en los órganos de gobierno (21), el impulso de las comunidades de práctica virtual entre profesionales y pacientes (44), y sistemas de estímulo asociados con la incorporación de la toma de decisiones compartidas en programas de incentivación de la mejora de la calidad de las prestaciones y su inclusión en los contratos de gestión (8, 27, 29).

Se sugieren también propuestas de auditación y conocimiento conjunto de profesionales y pacientes del avance de la toma de decisiones compartidas en la práctica asistencial (31, 42, 44), y con menor puntuación la habilitación de medidas de motivación y reconocimiento no solo económicas (33), con la consideración hegemónica de los procesos sobre los episodios (34).

Discusión

La consideración de los resultados de la consulta debe tener en cuenta algunas de las limitaciones asociadas a las técnicas cualitativas utilizadas, en particular el sesgo de las aportaciones de las personas consultadas en función de su formación, experiencia, responsabilidad e ideología. En el ejercicio descrito se asumió esta posible limitación para obtener una visión innovadora modulada por la diversidad de perspectivas, entornos profesionales, experiencias y contribuciones de las personas seleccionadas. A este condicionamiento cabe añadir la posibilidad de que la unificación estadística de la subjetividad individual en la manifestación agregada de las propuestas de las personas consultadas hubiera introducido sesgos favorables a la priorización de medidas con mayor divulgación, en detrimento de innovaciones en procesos iniciales de emergencia y difusión. En la actualización y las posibles réplicas que suscite esta consulta grupal deberían incorporarse la representación no intermediada del asociacionismo de usuarios de la sanidad.

Aunque existen dificultades y obstáculos propios de la disrupción cultural y relacional asociada al pleno ejercicio de la toma de decisiones compartidas, el notable consenso con que se apunta la conveniencia de adoptar medidas estructurales para el conjunto del SNS sugiere al plano político como principal dificultad que hay que salvar para garantizar la integración y la consolidación de la toma de decisiones compartidas como atributo de calidad y legitimación social de las prestaciones y los servicios sanitarios de financiación pública.

No por escasamente debatida pasa desapercibida la alta priorización del impulso de diversas fórmulas de incentivación corporativa y profesional a la inclusión normalizada de la toma de decisiones compartidas en las organizaciones asistenciales y sus modalidades de gestión.

La atención de la consulta a los niveles político y organizativo llama la atención sobre la necesidad de equilibrar el más avanzado desarrollo de la información, y herramientas de apoyo e impulso a la legitimación social de la toma de decisiones compartidas, con desigual nivel de desarrollo de la toma de decisiones compartidas en los territorios del SNS. Apunta en este sentido el sólido consenso registrado acerca de la relevancia de factores estructurales de aval y credibilidad al desarrollo equilibrado de la toma de decisiones compartidas en el conjunto del SNS: regulación y priorización específica y explícita de su aplicación en la gestión clínica de centros, servicios y prestaciones sanitarias, y actualización de un marco legal de alcance estatal para el ejercicio sin restricciones de la toma de decisiones compartidas.

Es en este entorno facilitador en el que destacan algunas de las medidas e intervenciones de mayor relevancia: la difusión de información inteligible y actualizada producida conjuntamente por profesionales y pacientes; la investigación evaluativa como procedimiento de validación de la interacción corresponsable entre profesionales y pacientes, e instrumentos de verificación del progreso de la implantación y de la adopción de la toma de decisiones compartidas¹⁷17. Evans I, Thornton H, Chalmers I, et al. Testing treatments: better research for better healthcare. 2nd ed. London (UK): Pinter & Martin; 2011.; la inclusión curricular, conceptual y práctica de la toma de decisiones compartidas en distintos niveles del sistema docente; y la participación ejecutiva de la ciudadanía en la concepción y la elaboración de medidas, instrumentos e intervenciones. Todas ellas convergiendo en el proceso de cambio cultural necesario para asentar la toma de decisiones compartidas como innovación disruptiva de la hegemónica asimetría decisoria entre profesionales y pacientes¹⁸18. Joseph-Williams N, Lloyd A, Edwards A, et al. Implementing shared decision making in the NHS: lessons from the MAGIC programme. BMJ. 2017;357:j1744..

La perspectiva aportada por la consulta aspira modestamente a suscitar la valoración crítica de las propuestas aportadas como posibles factores de impulso en una visión anticipativa de transformación cualitativa del sistema público de salud y su renovada legitimación social.

Bibliografía

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