La participación ciudadana en la investigación desde la perspectiva de investigadores de atención primaria

Public participation in research from the perspective of primary health care researchers

Mariona Pons-Vigués Enriqueta Pujol-Ribera Anna Berenguera Concepción Violán Vinita Mahtani-Chugani Acerca de los autores

RESUMEN

Objetivo

Explorar las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades (DAFO) para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en los proyectos de investigación gestionados por el Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAPJGol) según los investigadores de atención primaria de salud de Cataluña.

Método

Estudio transversal realizado en 2017 con 36 equipos de investigación de atención primaria de salud acreditados por el IDIAPJGol y su personal de gestión. Se diseñó y pilotó un cuestionario abierto (papel yonline) para desarrollar una técnica DAFO. Se obtuvieron 65 respuestas (14 en papel y 51online). Se realizó un análisis de contenido temático.

Resultados

La mayoría de informantes considera la participación de la ciudadanía en la investigación una estrategia útil, innovadora, viable e imprescindible, pero exige un cambio de mentalidad y un alejamiento del paradigma jerárquico. Puede ser difícil su ejecución y complicar los estudios. Les preocupa a qué ciudadanos implicar, cómo seleccionarlos, los posibles conflictos de intereses y las necesidades de formación. Las principales propuestas para su implementación son difundir estrategias previas, fomentar la motivación y las sinergias entre ciudadanos, investigadores e instituciones, y clarificar los roles de los actores implicados. El IDIAPJGol debería elaborar recomendaciones para la participación de la ciudadanía en la investigación, incentivar su inclusión, disponer de un referente y asesorar a los equipos investigadores.

Conclusiones

A pesar de los retos, desarrollar la participación de la ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud es imprescindible y factible, pero partiendo de una estrategia participativa con todos los actores. La ciudadanía puede participar en cualquier diseño y fase de la investigación adaptando cada proyecto, siendo la atención primaria un ámbito privilegiado para desarrollar la participación ciudadana en la investigación.

Palabras clave:
Atención primaria de salud; DAFO; Investigación; Participación ciudadana

ABSTRACT

Objective

Explore the strengths, weaknesses, opportunities and threats (SWOT) for development of public involvement in research by Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAPJGol) according to primary health care researchers in Catalonia (Spain).

Methods

Cross-sectional study carried out in 2017 with 36 primary health care research teams accredited by IDIAPJGol and its management staff. An open questionnaire (paper and online) was designed and piloted to develop a SWOT technique, and 65 answers were obtained (14 in paper and 51 online). A thematic content analysis was carried out.

Results

Most informants consider public involvement in research a useful, innovative, viable and essential strategy, but it requires a change of mentality and a move away from the hierarchical paradigm. It can be difficult to execute and can complicate studies. They are concerned about which citizens should be involve, how to select them, possible conflicts of interest and training needs. The main proposals for its implementation are to disseminate previous strategies, encourage motivation and synergies among citizens, researchers and institutions, and to clarify the roles of the actors involved. IDIAPJGol should develop recommendations for the public involvement in research, encourage their inclusion, have a mentor and advise the research teams.

Conclusions

Despite the challenges, developing public involvement in research in primary health care is essential and feasible, what it is more should be based on a participatory strategy with all actors. The citizens can participate in any kind of design and phase of the research, adapting each project, being the primary health care a privileged area to develop the public involvement in research.

Keywords:
Primary health care; SWOT; Research; Citizen participation

Introducción

La participación de la ciudadanía en la investigación tiene una importancia creciente. Es un derecho fundamental basado en la justicia social, el empoderamiento y la autonomía de las personas en el diseño de la investigación. Además, es un indicador de buenas prácticas en investigación en todo el mundo11. Sharma AE, Grumbach K. Engaging patients in primary care practice transformation: Theory, evidence and practice. Fam Pract. 2017;34:262-7. y un eje transversal del VIII Programa Marco Europeo de Investigación Horizon 2020 (Responsible Research and Innovation)22. Horizon 2020. Responsible research & innovation - European Commission. (Consultado el 13/2/2018.) Disponible en: https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/h2020-section/responsible-research-innovation
https://ec.europa.eu/programmes/horizon2...
. Habitualmente, en el ámbito sanitario se investiga a las personas, pero no con las personas. Estas son una fuente de datos y en pocos casos protagonistas del diseño y del desarrollo de las investigaciones33. Needleman I. Involving the public in research. Br Dent J. 2014;217:421-4.. La participación ciudadana es necesaria en cada una de las fases de la investigación para que esta contemple las necesidades y prioridades de las personas y las comunidades, para que sus resultados sean más aplicables y traslacionales, y que estos tengan mayor impacto en la calidad de vida, la eficiencia y la equidad del sistema sanitario. Involucrar a la ciudadanía en el diseño de la investigación fomenta su empoderamiento (mayor control sobre las decisiones y las acciones que les afectan) y puede mejorar la relevancia, la excelencia, la diseminación y el impacto de esa investigación33. Needleman I. Involving the public in research. Br Dent J. 2014;217:421-4.

4. Hardavella G, Bjerg A, Saad N, et al. How to optimise patient and public involvement in your research. Breathe. 2015;11:223-7.

5. Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, et al. Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res. 2014;14:1-9.

6. Boote J, Baird W, Beecroft C. Public involvement at the design stage of primary health research: a narrative review of case examples. Health Policy (New York). 2010;95:10-23.
-77. World Health Organization. Promoción de la salud: glosario. Geneva: World Health Organization; 1998..

La participación entendida como implicación de las personas en decisiones que les afectan tiene distintos grados de intensidad (información, consulta y participación)66. Boote J, Baird W, Beecroft C. Public involvement at the design stage of primary health research: a narrative review of case examples. Health Policy (New York). 2010;95:10-23. 88. Millaret M, Pons JMV. Participació de ciutadans i pacients en les polítiques de salut: conceptualització i experiències internacionals. Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2015.-99. Vallès Navarro R, Costa Vilar N, Davins Miralles J, et al. El Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña: la voz directa del paciente en las políticas de salud en Cataluña. Med Clin (Barc). 2015;145 (Supl 1):27-30.. En este último nivel, la participación es realmente efectiva, representa mayor madurez en la democracia participativa y deliberativa, e impulsa el empoderamiento de la ciudadanía a través del fortalecimiento de sus capacidades y el ejercicio de sus derechos66. Boote J, Baird W, Beecroft C. Public involvement at the design stage of primary health research: a narrative review of case examples. Health Policy (New York). 2010;95:10-23. 88. Millaret M, Pons JMV. Participació de ciutadans i pacients en les polítiques de salut: conceptualització i experiències internacionals. Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2015.. La participación de la ciudadanía en la investigación significa involucrarla en las diferentes fases de un estudio: generación de la idea o identificación de la necesidad de investigación, diseño del estudio, ejecución del proyecto y difusión de los resultados. Es importante señalar que se trata de implicarla en aquellas fases en las que sea apropiado según cada proyecto y obteniendo una perspectiva ciudadana complementaria a la de los profesionales1010. Sacristán JA, Aguarón A, Avendaño-Solá C, et al. Patient involvement in clinical research: why, when, and how. Patient Prefer Adherence. 2016;10:631-40.. Ello significa construir la investigación de forma conjunta, y es diferente de participar en un estudio como sujetos en estudio. La participación de la ciudadanía en la investigación comparte con la investigación-acción participativa los fundamentos teóricos de la investigación construida junto con las personas y el potencial objetivo de reducir las relaciones de poder en el marco de la investigación1111. Baum FE. Power and glory: applying participatory action research in public health. Gac Sanit. 2016;30:405-7., aunque se diferencia en que no solo tiene como objetivo desarrollar acciones para resolver problemas concretos que afectan a todos los participantes, sino que la participación de la ciudadanía en la investigación amplía este concepto.

El interés de la participación de la ciudadanía en la investigación ha ido en aumento, especialmente en el Reino Unido (donde el proyecto INVOLVE pretende lograr este objetivo1212. NHS. INVOLVE. INVOLVE supporting public involvement in NHS, public health and social care research. (Consultado el 20/9/2016.) Disponible en: http://www.invo.org.uk/
http://www.invo.org.uk...
), en los Estados Unidos (con el Patient Centered Outcome Research Institute1313. PCORI. PCORI Patient-Centered Outcomes Research Institute. (Consultado el 8/2/2018.) Disponible en: https://www.pcori.org/
https://www.pcori.org...
), en Canadá y en Australia1414. Payne JM, D'Antoine HA, France KE, et al. Collaborating with consumer and community representatives in health and medical research in Australia: results from an evaluation. Heal Res Policy Syst. 2011;9:18.. En estos contextos, la participación de la ciudadanía en la investigación está presente, aunque algunas experiencias son fragmentadas y centradas en las enfermedades88. Millaret M, Pons JMV. Participació de ciutadans i pacients en les polítiques de salut: conceptualització i experiències internacionals. Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2015. 1515. Wyatt K, Carter M, Mahtani V, et al. The impact of consumer involvement in research: an evaluation of consumer involvement in the London Primary Care Studies Programme. Fam Pract. 2008;25:154-61.. En nuestro contexto, se trata de un aspecto innovador y emergente.

La atención primaria de salud es un área de conocimiento propio que ofrece oportunidades únicas para la investigación de base poblacional, con enfoque de promoción de la salud y de prevención de la enfermedad, personal, familiar, comunitario y social1616. Violán Fors C, Odriozola GG, Zabaleta-del-Olmo E, et al. La investigación en atención primaria como área de conocimiento. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26 (Supl 1):76-81.. El Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAPJGol) incluyó en su plan estratégico el objetivo «Fomentar acciones que permitan la participación de pacientes en los proyectos de investigación». Este objetivo pretende la participación activa de la ciudadanía en general y no solo la de personas con determinadas enfermedades. Para ello, se consideró necesario un proyecto multifase como base para la elaboración de unas recomendaciones que ayuden a los equipos investigadores a identificar en qué fases de la investigación puede participar la ciudadanía, así como proponer acciones que faciliten esta participación. Dado que el fundamento es «investigar con» en todo el proceso, es necesario contar con las personas implicadas en estos cambios y con la sociedad. Conocer el punto de vista de la ciudadanía y de los equipos investigadores es esencial para planificar e implementar la participación de la ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud. El objetivo de este estudio (primera fase del proyecto) fue explorar las debilidades, las amenazas, las fortalezas y las oportunidades (DAFO) para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en los proyectos de investigación gestionados por el IDIAPJGol según los equipos investigadores de atención primaria de salud de Cataluña, con el fin de elaborar una estrategia de acción.

Método

Diseño, ámbito, población de estudio e instrumento

Estudio transversal realizado en atención primaria de salud de Cataluña en 2017 con los profesionales de 36 equipos de investigación acreditados por el IDIAPJGol y su personal de gestión (430 personas) (Fig. 1). El IDIAPJGol es el centro de investigación de referencia de los 287 centros de atención primaria de salud gestionados por el Institut Català de la Salut, los cuales tienen asignados aproximadamente el 74% de la población catalana1717. IDIAP. Jordi Gol. (Consultado el 3/4/2018.) Disponible en: http://www.idiapjordigol.com/index.php/ca/
http://www.idiapjordigol.com/index.php/c...
.

Figura 1
Población de estudio y muestra seleccionada para el envío del cuestionario online.

Se desarrolló una técnica DAFO1818. Center for Community Health and Development. Community toolbox. 2017. (Consultado el 8/2/2018.) Disponible en: https://ctb.ku.edu/en
https://ctb.ku.edu/en...

19. Gibis B, Artiles J, Corabian P, et al. Application of strengths, weaknesses, opportunities and threats analysis in the development of a health technology assessment program. Health Policy. 2001;58:27-35.
-2020. Frances García FJ. Metodologías participativas para la investigación y la intervención social. Alicante: Universidad de Alicante; 2016. p. 104. para explorar los elementos del contexto interno y externo que influyen en la participación de la ciudadanía en la investigación según las opiniones de los investigadores de atención primaria de salud. Se diseñó un cuestionario abierto para conocer las fortalezas, las debilidades, las oportunidades y las amenazas de la participación de la ciudadanía en la investigación. El cuestionario se pilotó con cuatro profesionales que combinan investigación y práctica clínica. La versión final incluía seis preguntas de características sociodemográficas (sexo, edad, profesión, formación académica, carrera investigadora y área de investigación) y nueve preguntas abiertas sobre el fenómeno de estudio (Tabla 1).

Tabla 1
Preguntas del cuestionario ad-hoc abierto para conocer las fortalezas, las debilidades, las oportunidades y las amenazas de la participación de la ciudadanía en la investigación según los profesionales de atención primaria de salud que realizan investigación

Recogida de datos

El cuestionario, en formato papel y online, se difundió en la jornada de entrega de ayudas del IDIAPJGol y por correo electrónico. Durante dicha jornada (30 de marzo de 2017) se entregó el cuestionario en papel a 80 asistentes a la ponencia «¿Cómo involucrar la perspectiva del paciente en nuestra investigación?». Se solicitó que contestaran voluntariamente el cuestionario anónimo al terminar la sesión. Además, se recogieron cuatro intervenciones del turno de preguntas y los tuits sobre la ponencia (n = 8). Se pretendía promover las aportaciones de profesionales que, tras la ponencia, podrían mostrar mayor capacidad de reflexión en sus respuestas.

El cuestionario online fue enviado por correo electrónico al personal de gestión del IDIAPJGol (67 personas), a los 36 investigadores principales de los equipos de investigación y a una muestra aleatoria de investigadores de estos equipos (100 personas) (fig. 1). El plazo de respuesta fue de un mes (del 27 abril al 27 mayo 2017) y se realizaron dos recordatorios por correo (a los 15 y 22 días).

Análisis

Se realizó un análisis descriptivo de las características de los informantes (Tabla 2) y un análisis de contenido temático interpretativo2121. Richards L, Morse J. Readme first for a user's guide to qualitative methods. California: Sage Publications; 2007. con Atlas-ti. El corpus textual incluyó respuestas abiertas del cuestionario, intervenciones del turno de preguntas de la ponencia y tuits. Tras sucesivas lecturas del corpus textual, las investigadoras elaboraron un plan de análisis partiendo del cuestionario. Posteriormente, dos investigadoras (MPV y EPR) codificaron las respuestas de cada pregunta, reubicando algunas en la pregunta más adecuada. En relación con las dimensiones del DAFO, se consideraron elementos del contexto interno que influyen en la participación de la ciudadanía en la investigación los que están bajo el control del IDIAPJGol, y elementos externos los no modificables (por ejemplo, las características de la atención primaria de salud). Las categorías se elaboraron agrupando los códigos por analogía en función del objetivo del estudio, las preguntas del cuestionario y los elementos emergentes del análisis. Se interpretaron los significados de cada categoría y se realizó un análisis comparativo para detectar elementos comunes entre las categorías. Dos investigadoras (VMC y AB) actuaron como analistas asesoras triangulando los resultados.

Tabla 2
Características de las 65 personas que contestaron el cuestionario

Consideraciones éticas

El protocolo fue aprobado por el Comité Ético de Investigación del IDIAPJGol (P17/142). Se garantizó la confidencialidad de los datos personales conforme a lo que dispone la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (15/1999).

Resultados

Se obtuvieron 65 respuestas: 14 durante la jornada y 51 online (31 del primer envío, 17 del segundo y 3 del tercero). La Tabla 2 muestra la variabilidad en las características de las personas informantes, y en la Tabla 3 se presentan citas textuales de sus aportaciones.

Tabla 3
Ejemplo de aportaciones de las personas informantes según las categorías de análisis

Opinión general sobre la participación de la ciudadanía en la investigación

La opinión predominante de los participantes es muy positiva. Describen la participación de la ciudadanía en la investigación como una estrategia útil, positiva, valiosa, importante, viable, deseable e imprescindible, ya que democratiza la investigación y es básica para centrarla en las necesidades de las personas. La participación de la ciudadanía en la investigación es un reto que exige un cambio de mentalidad y un alejamiento del paradigma jerárquico, en el que el equipo investigador tiene el control de las decisiones sobre las diferentes fases de la investigación. Este alejamiento del paradigma jerárquico es coherente con las demandas de mayor participación de la sociedad. Las personas informantes apuntan que la ciudadanía es la base de la investigación y su beneficiaria.

Para las personas informantes es un aspecto innovador que abre nuevas posibilidades y aporta una visión complementaria a la de los equipos investigadores. Un informante manifiesta que la participación de la ciudadanía en la investigación siempre ha sido implícita, ya que muchas preguntas de investigación surgen de la interacción de profesionales de atención primaria y pacientes. Sin embargo, incluso los que opinan positivamente encuentran dificultades en la ejecución. Manifiestan dudas sobre en qué fases del proyecto es más útil la participación de la ciudadanía en la investigación, a qué personas de la ciudadanía debería implicarse y cómo seleccionarlas para que sus aportaciones sean compartidas por la población. Identifican la necesidad de formación de los equipos investigadores y de la ciudadanía, y suponen que la participación de esta en la investigación es más fácil de implementar en atención primaria de salud que en investigación básica.

Utilidad de la participación de la ciudadanía en la investigación

  1. Para la investigación y la práctica clínica

    Los informantes indican que la participación de la ciudadanía en la investigación facilitaría una investigación con mayor sensibilidad social y cultural, integrando las aportaciones, los conocimientos y los puntos de vista de los propios protagonistas, y consiguiendo un enfoque más holístico (que tenga en cuenta a la persona en el contexto de sus valores, creencias, cultura y situación socioecológica dentro de la comunidad). Así, los estudios serían más relevantes, abordarían temas esenciales para la ciudadanía y estarían más adaptados a sus necesidades y valores. Por tanto, serían más éticos y tendrían mayor aplicabilidad. También puede mejorar la calidad, la viabilidad, la validez externa y el coste-efectividad de la investigación. La participación de la ciudadanía en la investigación puede ser útil para mejorar la mayoría de las fases de la investigación, destacando la identificación y la priorización de temas importantes para la ciudadanía, y las mejoras en la implementación de la investigación y en la difusión de sus hallazgos. La implementación de los resultados de la investigación podría comportar una práctica clínica de atención primaria de salud más centrada en las personas y aumentar la toma de decisiones compartida. Un informante considera que puede ser útil para conseguir financiación fuera de los canales habituales.

  2. Para la ciudadanía

    La participación de la ciudadanía en la investigación es útil porque implica el acercamiento de la investigación a la población y puede aumentar su consciencia sobre la importancia de participar activamente; además, contribuiría a mejorar los conocimientos de la ciudadanía sobre investigación y su empoderamiento.

Problemas de la participación de la ciudadanía en la investigación

Destacamos que algunas personas participantes consideran que no hay problemas, o si los identifican exponen que se compensan con los beneficios.

  1. Para la investigación y los equipos investigadores

    La participación de la ciudadanía en la investigación puede complicar los estudios, dificultar su ejecución y gestión, alargar su duración, aumentar los recursos y los costes, y significar una dificultad añadida para los profesionales que combinan asistencia e investigación. Destacan la necesidad de tiempo para encontrar a los ciudadanos adecuados y para su formación, en un contexto de limitación de recursos, incentivos y tiempo para la investigación. También enfatizan que para impulsar la participación de la ciudadanía en la investigación es necesaria la aceptación y la motivación de los equipos investigadores y cambiar el paradigma jerárquico, evitando la infravaloración de las aportaciones de la ciudadanía. Además, les preocupa que haya conflicto de intereses entre ciudadanos y que estos planteen temas centrados en sus intereses personales o transmitan una visión negativa sobre el fenómeno estudiado. Muchas aportaciones exponen la inquietud de que solo participe la población más motivada, con más percepción de enfermedad o que disponga de más tiempo (jubilados). Además, plantean preguntas sobre cómo operativizar la participación de la ciudadanía en la investigación: qué personas de la ciudadanía implicar, cómo identificarlos, dónde buscarlos, cómo invitarlos y cómo guiarlos. Los profesionales expresan que la ciudadanía está alejada de la práctica clínica, no tiene competencias en investigación y puede sentirse «conejillo de indias». Además, puede tener poco interés y cultura de participación, poco rigor científico, poca capacidad crítica, interferir en aspectos metodológicos y tener dificultades para adaptarse al ritmo de la investigación.

  2. Entre la ciudadanía y los equipos investigadores

    En el proceso de implantación de la participación de la ciudadanía en la investigación pueden aparecer dificultades de coordinación, conflictos de intereses entre equipos investigadores y ciudadanía, y sesgos por intereses personales de ambos. Además, algunos informantes expresan la necesidad de clarificar los roles de la ciudadanía y de las personas profesionales, y evitar que estos sean inadecuados.

Actividades en las que podría participar la ciudadanía

Las personas informantes señalan una amplia variedad de actividades de investigación en las que podría participar la ciudadanía, incluyendo la mayoría de las fases de la investigación (Tabla 4); mencionan con mayor frecuencia la identificación de las necesidades y su priorización, el diseño y la implementación del estudio, y la difusión de los resultados.

Tabla 4
Actividades en las que podría participar la ciudadanía según los equipos investigadores

La ciudadanía puede participar en todos los tipos de diseño y en todas las fases de la investigación, formando parte del equipo investigador y realizando asesoramiento y críticas constructivas. También podría impulsar el mecenazgo y participar en los comités éticos de investigación. Aun así, algunos destacan que la participación es más difícil en ciertos diseños y fases metodológicas, o en liderar proyectos, y otros expresan que desconocen en qué actividades podría participar la ciudadanía.

Fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación

La Tabla 5 muestra el análisis basal de la participación de la ciudadanía en la investigación aportado por el DAFO. Ciertos aspectos son valorados como positivos o negativos según los informantes (sin relación con un perfil determinado), y algunos no perciben amenazas.

Tabla 5
Fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en los proyectos de investigación según los equipos de investigación de atención primaria de salud de Cataluña

Las principales fortalezas para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación son la estructura del IDIAPJGol con unidades territoriales de soporte a la investigación, competencias en investigación con todas las metodologías, red de investigadores multidisciplinaria con actividad asistencial y contacto con la comunidad. El IDIAPJGol es una institución consolidada y la atención primaria de salud es un ámbito privilegiado para desarrollar la participación de la ciudadanía en la investigación. Como debilidades destacan la falta de formación, de competencias en participación de la ciudadanía en la investigación, de motivación de los investigadores y de tiempo, y la prevalencia del paradigma jerárquico. Además, el IDIAPJGol no dispone de recursos humanos y financieros para integrar la participación de la ciudadanía en la investigación, y se requiere mayor divulgación y visibilidad en los medios de comunicación y en las redes sociales.

Las principales oportunidades son la aceptación social de la participación de la ciudadanía en la investigación, el empoderamiento de la ciudadanía y el interés por la salud, la cercanía de la atención primaria de salud a la ciudadanía y los recursos comunitarios, las experiencias de participación de la ciudadanía en la investigación en otros países, el inicio de políticas y programas de participación en nuestro entorno, y la implementación de la participación de la ciudadanía en la investigación como requerimiento en convocatorias competitivas. Las principales amenazas son la falta de competencias y de experiencia en participación de la ciudadanía en la investigación, la falta de aceptación y de interés de la ciudadanía, los/las profesionales y las instituciones, la falta de recursos financieros y humanos, los plazos de la investigación y las necesidades de formación.

Propuestas y recomendaciones para la implantación de la participación de la ciudadanía en la investigación

Es importante analizar y difundir las experiencias de otros países, adaptando la estrategia a cada contexto y cada investigación. La participación de la ciudadanía en la investigación requiere mentalidad abierta, multidisciplinariedad, competencias en investigación cualitativa y tiempo e iniciativas para desarrollarla. Es necesaria la motivación de la ciudadanía y de los equipos investigadores, y establecer sinergias entre ellos con implicación de las instituciones.

Se considera esencial clarificar los tipos de participación y los roles de los actores implicados, y elaborar criterios adecuados de selección de los ciudadanos. Los equipos investigadores deberían utilizar un lenguaje claro, y las intervenciones tendrían que ser diseñadas y pilotadas con la ciudadanía. Durante el desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación conviene compartir las experiencias y prestigiar a los ciudadanos participantes. Así mismo, es importante que los profesionales asistenciales de atención primaria de salud desarrollen la investigación dentro de la jornada laboral.

En relación con la propuesta del IDIAPJGol, las personas informantes están de acuerdo en elaborar recomendaciones para la implicación de la ciudadanía en la investigación. Proponen la necesidad de formación de equipos investigadores y de la ciudadanía, y de disponer de una persona experta en este tema que haga asesoramiento. Recomiendan que el IDIAPJGol promueva la participación de la ciudadanía en la investigación de forma gradual, y que se incentive su aplicación sin imponerla. Además, sugieren modificar los criterios para ser investigador principal en las ayudas del IDIAPJGol, para permitir el liderazgo de la ciudadanía.

Discusión

Las personas informantes consideran imprescindible la participación de la ciudadanía en la investigación, aunque ello exige un cambio de mentalidad y un alejamiento del paradigma jerárquico. La participación de la ciudadanía en la investigación, aportando sus experiencias y conocimientos tácitos sobre el fenómeno de estudio, puede contribuir a cambiar este paradigma. Según los/las informantes, la ejecución de la participación de la ciudadanía en la investigación puede ser difícil, y les preocupa a qué ciudadanos implicar, cómo seleccionarlos, los conflictos de intereses entre ciudadanía y personal investigador, y las necesidades de formación de ambos. Las propuestas para su implementación son difundir estrategias de otros países, fomentar la motivación y las sinergias entre la ciudadanía, los equipos investigadores y las instituciones, y clarificar los roles de los actores. El IDIAPJGol debería elaborar recomendaciones, incentivar su inclusión (sin imponerla), disponer de una persona referente y asesorar.

La actitud positiva ante la participación de la ciudadanía en la investigación en este estudio es un estímulo para su desarrollo, en coincidencia con hallazgos previos2222. Snape D, Kirkham J, Britten N, et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 2014;4:e004943.-2323. Snape D, Kirkham J, Preston J, et al. Exploring areas of consensus and conflict around values underpinning public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 2014;4:1-10., y es coherente con las demandas de participación de la sociedad. Las preocupaciones sobre cómo abordar la participación de la ciudadanía en la investigación (formación, selección de personas, elaboración de guías, financiación, tiempos, etc.) concuerdan con el debate internacional sobre este tema2222. Snape D, Kirkham J, Britten N, et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 2014;4:e004943.-2323. Snape D, Kirkham J, Preston J, et al. Exploring areas of consensus and conflict around values underpinning public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 2014;4:1-10.. No obstante, en este estudio no se ha mencionado la evaluación del impacto de la participación de la ciudadanía en la investigación, un punto clave en otros contextos e imprescindible en todas las fases de la investigación66. Boote J, Baird W, Beecroft C. Public involvement at the design stage of primary health research: a narrative review of case examples. Health Policy (New York). 2010;95:10-23. 2424. Brett J, Staniszewska S, Mockford C, et al. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Heal Expect. 2014;17:637-50. 2525. Barber R, Boote JD, Parry GD, et al. Can the impact of public involvement on research be evaluated? A mixed methods study. Heal Expect. 2012;15:229-41.. Ello podría atribuirse al incipiente desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación en nuestro territorio. En relación con este aspecto, será clave considerar las recomendaciones de NICE, INVOLVE y otros grupos con mayor experiencia en el desarrollo de la participación ciudadana1212. NHS. INVOLVE. INVOLVE supporting public involvement in NHS, public health and social care research. (Consultado el 20/9/2016.) Disponible en: http://www.invo.org.uk/
http://www.invo.org.uk...
2626. NICE guideline. Community engagement: improving health and well- being and reducing health inequalities. NiceOrgUk/Guidance/Ng44. 2016; (March):1-29..

Como en otros estudios2222. Snape D, Kirkham J, Britten N, et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 2014;4:e004943., los/las informantes especifican que la ciudadanía puede participar en todas las fases y diseños, destacando su papel en la identificación de las prioridades de investigación. Este aspecto resulta sorprendente porque hasta el momento actual la participación en la priorización ha sido prácticamente inexistente. Iniciativas como los diagnósticos de salud participativos2727. Cofiño R, Pasarin MI, Segura A. ¿Cómo abordar la dimensión colectiva de la salud de las personas? Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26(Supl 1):88-93., el paciente experto2828. González Mestre A, Fabrellas Padrés N, Agramunt Perelló M, et al. De paciente pasivo a paciente activo. Programa Paciente Experto del Institut Català de la Salut. RISAI. 2008;1., el desarrollo de manuales metodológicos para la implicación de pacientes en el desarrollo de guías de práctica clínica2929. Salcedo F, Vicente Edo M, coordinadores. Implicación de pacientes en el desarrollo de guías de práctica clínica. Manual metolológico. Guías de práctica clínica en el Sistema Nacional de Salud; 2013., organismos como el Consell Consultiu de Pacients99. Vallès Navarro R, Costa Vilar N, Davins Miralles J, et al. El Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña: la voz directa del paciente en las políticas de salud en Cataluña. Med Clin (Barc). 2015;145 (Supl 1):27-30., el impulso de la cultura participativa de la sociedad y las políticas locales, o algunos estudios que han iniciado la participación a nivel de consulta3030. Berenguera A, Pons-Vigués M, Moreno-Peral P, et al. Beyond the consultation room: proposals to approach health promotion in primary care according to health-care users, key community informants and primary care centre workers. Health Expect. 2017;20:896-910.

31. Trujillo Gómez JM, Díaz-Gete L, Martín-Cantera C, et al. Intervention for smokers through new communication technologies: what perceptions do patients and healthcare professionals have? A qualitative study. PLoS One. 2015;10:e0137415.
-3232. Martínez-Ramos E, Martín-Borràs C, Trujillo JM, et al. Prolonged sitting time: barriers, facilitators and views on change among primary health-care patients who are overweight or moderately obese. PLoS One. 2015;10: e0125739., podrían explicar estas opiniones.

La participación de la ciudadanía en la investigación es necesaria y puede facilitar el desarrollo de la investigación, pero presenta algunos retos3333. Holroyd-Leduc J, Resin J, Ashley L, et al. Giving voice to older adults living with frailty and their family caregivers: engagement of older adults living with frailty in research, health care decision making, and in health policy. Res Involv Engagem. 2016;2:23.. La atención primaria de salud, por su cercanía a la población y sus características (accesible, longitudinal, centrada en la persona, su familia y la comunidad, integral y coordinada)3434. Starfield B, Shi L, Macinko J. Contribution of primary care to health systems and health. Milbank Q. 2005;83:457-502., ocupa una posición privilegiada para la participación de la ciudadanía en la investigación, cuya utilidad ha sido destacada por los/las participantes. Sin embargo, es imprescindible tener tiempo, recursos humanos y económicos, cambios en los paradigmas3535. Boaz A, Biri D, Mckevitt C. Rethinking the relationship between science and society: has there been a shift in attitudes to patient and public involvement and public engagement in science in the United Kingdom? Health Expect. 2016;19:592-601. y motivación de los equipos investigadores.

La participación de la ciudadanía en la investigación es una prioridad que requiere compromiso y convicción. Para alcanzar el objetivo del Plan Estratégico del IDIAPJGol se ha planificado un proyecto mixto con cinco fases, de las que este artículo es la primera. La técnica DAFO ha permitido reflexionar sobre los recursos internos y externos de la participación de la ciudadanía en la investigación. Las debilidades sugieren el diseño de estrategias de corrección; las amenazas, estrategias de afrontamiento; las fortalezas, estrategias de mantenimiento; y las oportunidades, estrategias de aprovechamiento. En las fases siguientes identificaremos las opiniones de la ciudadanía respecto a su participación en la investigación y revisaremos las estrategias seguidas en otros contextos. Así, no se trata de un proyecto puntual, sino de una estrategia longitudinal que deberá ser evaluada.

En este estudio hemos diseñado un cuestionario abierto para facilitar la profundidad de las aportaciones y hemos enviado dos recordatorios para estimular respuestas adicionales. A pesar de la baja tasa de respuesta, atribuible en parte a la carga de trabajo por la necesidad de reflexionar sobre las preguntas abiertas, o a la falta de relevancia del tema para los potenciales participantes, la calidad de las aportaciones muestra el compromiso de los/las informantes en hacer contribuciones reflexivas y propuestas útiles para la elaboración de recomendaciones. La participación voluntaria podría condicionar que solo hayan contestado los/las investigadores/as más motivados/as y con visiones optimistas. Sin embargo, la identificación minuciosa de debilidades y amenazas, así como la creciente recomendación internacional y de la sociedad sobre la incorporación de la ciudadanía en la investigación, pueden disminuir esta limitación. Sería necesario seguir explorando las perspectivas de otros/as profesionales menos motivados/as y de aquellos/as que investigan sin vinculación con el IDIAPJGol. Para finalizar, poner el tema sobre la mesa ya implica beneficios intangibles, como el efecto reflexivo.

Conclusiones

A pesar de los retos, según las personas participantes, desarrollar la participación de la ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud es imprescindible y factible, aunque es esencial una estrategia participativa con todos los actores implicados. La ciudadanía puede participar en todos los tipos de diseño y en todas las fases de la investigación, siendo la atención primaria de salud un ámbito privilegiado para el desarrollo de la participación de la ciudadanía en la investigación, y es coherente con los cambios sociales y los modelos de relación que enfatizan la participación.

¿Qué se sabe sobre el tema?

La participación de la ciudadanía en la investigación tiene una importancia creciente. Es un derecho legal que se fundamenta en la justicia social, el empoderamiento y la autonomía. Frecuentemente en el ámbito de la salud se investiga a las personas, pero no con las personas.

¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?

A pesar de los retos identificados, la participación de la ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud se considera imprescindible y factible, y este ámbito ocupa una posición privilegiada para su desarrollo. Las aportaciones realizadas son esenciales para la elaboración del documento de recomendaciones para implementar la participación de la ciudadanía en la investigación en atención primaria de salud.

Agradecimientos

A todas las personas que han contestado el cuestionario, a los cuatro profesionales que participaron en la prueba piloto y a Carmen Ibáñez, Anna Moleras y Stela Sánchez por su ayuda en el desarrollo del trabajo de campo del estudio.

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  • Financiación

    Ninguna.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    10 Feb 2020
  • Fecha del número
    Nov-Dec 2019

Histórico

  • Recibido
    13 Feb 2018
  • Acepto
    25 Mayo 2018
  • Publicado
    15 Oct 2018
Ediciones Doyma, S.L. Barcelona - Barcelona - Spain
E-mail: gs@elsevier.com