Equidad y autonomía del paciente en las estrategias de atención a personas con enfermedades crónicas en los servicios de salud de España

Equity and patient autonomy in the care strategies for patients with chronic disease of health services in Spain

Valle Coronado-Vázquez Juan Gómez-Salgado Javier Cerezo Espinosa de los Monteros Carlota Canet Fajas Rosa Magallón Botaya Acerca de los autores

RESUMEN

Objetivo

Analizar los modelos de atención a pacientes crónicos de los distintos servicios de salud en España y discutir las cuestiones éticas derivadas de la aplicación de algunos de sus componentes.

Método

Revisión narrativa de las estrategias y de los programas de atención a pacientes crónicos y el estudio de sus componentes, a partir de la búsqueda en las páginas web de las consejerías y departamentos de sanidad, utilizando los términos “Programas”, “Estrategias”, “Pacientes crónicos” y “Cronicidad”.

Resultados

Se encontraron 15 programas. En la mayoría se incluyen todos los componentes de los modelos de atención a pacientes crónicos, siendo el «apoyo a la toma de decisiones» el menos representado. Los principales conflictos en la autonomía de los pacientes surgen por el uso debigdatapara estratificar a la población y la telemonitorización. La estratificación de la población no considera los factores sociales que acompañan a la enfermedad.

Conclusiones

Las estrategias de atención a pacientes crónicos deberían considerar la autonomía y la intimidad de los pacientes en el uso de los datos clínicos y la telemonitorización. Para ser equitativas, deberían prestar una atención integrada e incorporar medidas para reducir las desigualdades debidas a los determinantes sociales que acompañan a la enfermedad.

Palabras clave:
Enfermedad crónica; Programa de atención en salud; Autonomía del paciente; Equidad en salud

ABSTRACT

Objective

To examine the chronic care models of the different Spanish health services and to discuss the ethical questions derived from implementing some of their components.

Method

Narrative review of care strategies and programmes for chronic patients in the different Autonomous Communities, searching in official health departments’ web pages, using the terms “Programmes”, “Strategies”, “Chronic patients”, and “Chronicity”.

Results

15 programmes were found. Most of them include all components of the chronic care model, “decision-making support” being under-represented. The main conflicts in the autonomy of patients arise from the use of big data to stratify the population and from telemonitoring. The stratification of population does not consider the social factors that accompany the disease.

Conclusions

Chronic care strategies should consider the autonomy and privacy of patients in the use of clinical data and telemonitoring. In order to be equitable, they would have to provide an integrated health care system, incorporating measures to reduce the inequalities due to the social determinants that accompany the disease.

Keywords:
Chronic disease; Managed care programme; Personal autonomy; Health equity

Introducción

Las enfermedades crónicas son un problema de salud frecuente, con unos costes elevados para los sistemas sanitarios. Según la Organización Mundial de la Salud, las cuatro enfermedades crónicas causantes de una mayor mortalidad son las cardiovasculares, las respiratorias, el cáncer y la diabetes. En España, al menos una de cada seis personas con 15 o más años de edad padece alguno de los trastornos crónicos más frecuentes. El 3,9% de la población tiene enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), el 7% tiene diabetes, el 5,5% padece alguna enfermedad cardiaca y el 6,5% sufre depresión crónica11. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Instituto Nacional de Estadística. Encuesta Nacional de Salud 2011-2012. Madrid: INE; 2013..

Los costes para los servicios sanitarios generados por las enfermedades crónicas son altos. En un estudio llevado a cabo en Cataluña se estima que los pacientes con una enfermedad crónica tienen un gasto medio anual de 413 euros, y con cinco enfermedades este gasto es de 2413 euros. En total, los pacientes diabéticos consumen el mayor volumen de recursos sanitarios, seguidos por los que padecen EPOC22. Vela E, Clèries M, Vella VA, et al. Population-based analysis of the healthcare expenditure in Catalonia (Spain): what and who consumes more resources? Gac Sanit. 2017;17:30214-5..

Las enfermedades crónicas tienen una distribución desigual entre la población: afectan con más frecuencia a las mujeres, las personas de mayor edad y las que tienen un nivel de estudios o de ingresos más bajo33. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Instituto Nacional de Estadística. Estado de salud. Mujeres y hombres en España. Encuesta Nacional de Salud 2011-2012. Madrid: INE; 2015.. Además, la multimorbilidad termina deteriorando la calidad de vida de los pacientes, así como generando dependencia y discapacidad.

Por tanto, se hace necesario fortalecer los sistemas de salud y alinear programas de salud pública e intervenciones sociales44. Organización Mundial de la Salud. Informe sobre la situación mundial de las enfermedades no transmisibles. Ginebra: OMS; 2014. (Consultado el 28/6/2017.) Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/149296/1/WHONMHNVI15.1spa.pdf?ua=1&ua=1
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Como consecuencia del aumento en la demanda de los pacientes y del cambio en sus expectativas55. World Health Organization. Journal of European Private Hospitals: Citizens "Choice and Patients" Rights. Copenhagen: WHO EURO; 1996., los servicios sanitarios se han tenido que adaptar para dar respuesta a las enfermedades crónicas. Los sistemas de salud se han orientado hacia modelos integrados de cuidados, apoyados en las tecnologías de la información y dirigidos a los cuidados centrados en el paciente y la familia66. Police RL, Foster T, Wong KS. Adoption and use of health information technology in physician practice organisations: systematic review. Inform Prim Care. 2010;18:245-58.-77. Mead N, Bower P. Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Soc Sci Med. 2000;51:1087-110.. Aunque existen varias definiciones de «cuidados integrados», parece que estos tienen unas características comunes, como son el liderazgo clínico y la implicación de los profesionales de ambos niveles asistenciales88. Gröne O, García-Barbero M. Integrated care: a position paper of the WHO European Office for Integrated Health Care Services. Int J Integr Care. 2001;1:e21..

Existen evidencias que sugieren unas mayores efectividad, calidad y eficiencia en los modelos integrados de cuidados99. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid; 2012. (Consultado el 16/8/2017.) Disponible en: http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ESTRATEGIAABORDAJECRONICIDAD.pdf
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. A pesar de dicha evidencia emergente, todavía no son tantos los programas que incorporan efectivamente la atención integrada1010. Bengoa R, Nuño-Solinís R. Curar y cuidar. Innovación en la gestión de enfermedades crónicas: una guía práctica para avanzar. Barcelona: Elsevier; 2008. p.-1111. Espallargues M, Serra-Sutton V, Solans-Domènech M, et al. Desarrollo de un marco conceptual para la evaluación de la atención a la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Rev Esp Salud Pública. 2016;90:e20003..

Entre los modelos más utilizados se encuentran la Pirámide de Kaiser, que usa la estratificación de los pacientes según su perfil de morbilidad y su necesidad de recursos1212. Nuño-Solinís R. Buenas prácticas en gestión sanitaria: el caso Kaiser Permanente. Rev Adm Sanit. 2007;5:283-92.. El Chronic Care Model desarrolla la atención a los pacientes crónicos con seis componentes: organización de la atención a la salud, sistema de provisión de los servicios, sistema de información clínica, apoyo a la toma de decisiones, apoyo al automanejo y recursos comunitarios1313. Wagner EH, Austin BT, Davis C, et al. Improving chronic illness care: translating evidence into action. Health Aff (Millwood). 2001;20:64-78.. El Innovative Care for Chronic Conditions incorpora una óptica de políticas de salud, optimizando los recursos sanitarios en un contexto poblacional concreto1414. Nuño R, Coleman K, Bengoa R, et al. Integrated care for chronic conditions: the contribution of the ICCC Framework. Health Policy. 2012;105:55-64..

Un aspecto común de estos modelos de atención y servicio es el énfasis en la inclusión de la perspectiva del paciente y la familia en la planificación y el seguimiento de los cuidados1515. Glasgow RE, Funnell MM, Bonomi ME, et al. Self-management aspects of the improving chronic illness care breakthrough series: implementation with diabetes and heart failure teams. Ann Behav Med. 2002;27:80-7.. Esto puede deberse a que surgieron en los Estados Unidos, donde se tiende a considerar a los ciudadanos como consumidores de servicios1616. Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, et al. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care. 2004;13:299-305., o también por la percepción existente sobre las mejoras en la calidad y el incremento de la satisfacción de pacientes y profesionales1717. Adrián-Arrieta L, Casas Fernández de Tejerina JM. Evaluación de los cuidados recibidos por pacientes con enfermedades crónicas. Aten Primaria. 2017:4, pii:S0212-6567(17)30030-6..

En España, ni el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) ni otras estrategias de las comunidades autónomas recogen siempre actuaciones para reducir las desigualdades en salud, lo que puede dar lugar a problemas éticos derivados de la aplicación de modelos poco equitativos, o en los que se pueda cuestionar la autonomía de los pacientes.

El objetivo principal de este estudio es analizar las estrategias de atención a pacientes crónicos desarrolladas por el Ministerio de Sanidad y los diferentes servicios de salud autonómicos, y valorar los conflictos éticos que surgen de su aplicación en relación con la autonomía de los pacientes y la equidad en la distribución de los recursos. Objetivos secundarios serían determinar los componentes de los modelos de cuidados crónicos incluidos en las estrategias para la cronicidad y discutir algunas de las cuestiones éticas planteadas por los autocuidados, la toma de decisiones compartidas, la estratificación de los pacientes y el uso de las tecnologías de la información.

Método

Revisión narrativa, con enfoque cualitativo, de las estrategias y los programas de atención a pacientes crónicos publicados en las páginas web de las consejerías y departamentos de sanidad de las comunidades autónomas, así como la divulgada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2012.

Entre los meses de febrero y marzo de 2017 se realizó una búsqueda electrónica de los programas y las estrategias de atención a los pacientes crónicos, utilizando los términos libres “Estrategia”, “Programa”, “Pacientes crónicos” y “Cronicidad”, y añadiendo el nombre de cada una de las 17 comunidades autónomas.

Para determinar la estrategia de búsqueda correcta y verificar que se incluían los programas que están publicados, se consultó con un experto que realiza gestión de programas de pacientes crónicos, con amplios conocimientos en las estrategias que se están desarrollando en España, y con otro experto en búsquedas bibliográficas y en la valoración de programas de salud, que trabaja en una agencia de calidad sanitaria.

Un médico de familia hizo una lectura de los documentos encontrados para determinar los componentes de los modelos de crónicos incluidos en los programas, con especial interés en aquellos relacionados con la autonomía del paciente y la equidad en la distribución de los recursos. Un enfermero contribuyó en la selección y el análisis de los documentos, fundamentalmente de aquellos relacionados con los cuidados.

Se eligieron los documentos que cumplían los siguientes criterios: 1) el programa corresponde al plan de cuidados crónicos para la comunidad autónoma de que se trate y el publicado para el SNS; 2) el plan incluye las actuaciones a llevar a cabo en la gestión de las enfermedades crónicas; y 3) se selecciona la versión más actualizada del plan. Se excluyeron los programas que estaban incompletos o en fase de desarrollo.

A partir de los componentes de los modelos de crónicos se consideraron los siguientes indicadores de evaluación de resultados: autocuidados, integración asistencial, apoyo en la toma de decisiones, organización de la atención, recursos sociosanitarios, usos de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), decisiones compartidas, discapacidad, cuidados centrados en el paciente y estratificación de la población.

Resultados

Se encontraron 15 estrategias y programas de atención a pacientes crónicos en las comunidades autónomas de Aragón, País Vasco, Cataluña, Andalucía, Región de Murcia, Madrid, Navarra, Castilla y León, La Rioja, Comunidad Valenciana, Asturias, Islas Canarias, Cantabria e Islas Baleares, además de la estrategia del SNS. Los dos primeros programas publicados fueron los de Aragón y País Vasco, en el año 2010.

En la mayoría de ellos se recogen todos los componentes de los Chronic Care Models. En todos se hace referencia a los autocuidados, la integración y la disponibilidad de recursos sociosanitarios. El apoyo a la toma de decisiones es el aspecto que con más frecuencia está ausente (Tabla 1).

Tabla 1
Estrategias de cronicidad y componentes de los Chronic Care Model

La promoción de los autocuidados, las decisiones compartidas y la discapacidad están incluidas en la dimensión «Autonomía del paciente» (Tabla 2).

Tabla 2
Dimensión «Autonomía del paciente»

Para fomentar los autocuidados, la autonomía y la capacitación de los pacientes se utilizan los «programas de pacientes expertos», llevados a cabo en las escuelas de pacientes o similares, como ocurre en Cataluña, Castilla y León, Cantabria, Canarias, País Vasco, Comunidad Valenciana, Navarra y La Rioja. En los programas de Castilla y León, Navarra y La Rioja también se contribuye a la formación, la información y el asesoramiento de los cuidadores en cuanto a los autocuidados. En general, son los profesionales de atención primaria, fundamentalmente el personal de enfermería, quienes realizan la educación y el adiestramiento de los pacientes, sin encontrar referencia expresa a la formación de pacientes por otros pacientes.

Los autocuidados están asociados a la corresponsabilidad por el estado de salud y la sostenibilidad del sistema. En el programa del País Vasco, el grado de responsabilidad y participación de los pacientes en sus cuidados difiere según el tipo y la complejidad del proceso, el grado de independencia y la situación sociosanitaria del paciente, porque no todos tienen las mismas capacidades para afrontar los cuidados.

En los programas de Región de Murcia, Madrid, País Vasco, Andalucía y Comunidad Valenciana, y en el SNS, se considera la toma de decisiones compartidas como una herramienta para fomentar la autonomía de los pacientes y su responsabilidad en los cuidados.

En la mayoría de los programas está presente la prevención de la discapacidad, con actuaciones sobre los determinantes de la salud y la rehabilitación de los pacientes.

En cuanto a la dimensión «Equidad» (Tabla 3), en muchos programas se hace alusión a un modelo de cuidados centrado en la persona, el cual garantiza la continuidad, la seguridad y la eficiencia de los cuidados.

Tabla 3
Dimensión «Eficiencia/equidad»

Las TIC facilitan la autonomía de los pacientes incorporando instrumentos de biomedicina y sensores personales que posibilitan los sistemas de telesalud personal y autocuidados en los entornos de la vida cotidiana. Este aspecto se recoge en los programas de Madrid, Cantabria, Navarra, Castilla y León, País Vasco y Andalucía, y en el SNS. También posibilitan las actividades formativas, crean una red de pacientes activados y conectados que comparten conocimientos, y mejoran la accesibilidad y la continuidad asistencial al permitir el intercambio rápido y eficiente de la información clínica y social entre los profesionales.

La estratificación de la población en los programas de Región de Murcia, Madrid, Navarra, País Vasco, La Rioja, Andalucía, Cantabria y Comunidad Valenciana, y en la estrategia del SNS, tiene como objetivo predecir las necesidades de los pacientes y adecuar los recursos sociosanitarios con la finalidad de mejorar su salud y calidad de vida, la eficiencia del sistema y el uso de los recursos.

Discusión

Las estrategias y los programas para la atención a los pacientes crónicos incorporan los componentes del Chronic Care Model y del Innovative Care for Chronic Conditions (ICCM). Estos han demostrado ser más efectivos para los pacientes crónicos que los modelos tradicionales, disminuyendo las visitas a urgencias, las hospitalizaciones y las estancias medias en los pacientes con EPOC1818. Adams SG, Smith PK, Allan PF, et al. Systematic review of the chronic care model in chronic obstructive pulmonary disease prevention and management. Arch Intern Med. 2007;167:551-61., así como mejorando su calidad de vida; sin embargo, de su aplicación surgen algunos conflictos éticos relacionados con la autonomía de los pacientes y la equidad en la distribución de los recursos. Así, en los programas de crónicos estudiados se detectan déficits en cuanto a la incorporación de las decisiones compartidas en la relación clínica, la representación de los pacientes en el diseño de los modelos de atención personalizada y la consideración de los factores sociales en la estratificación de los pacientes.

En parte, los hallazgos son concordantes con el análisis de los valores éticos de los Chronic Care Models, en los que se considera la autonomía de las personas como su principal aportación, pero en los que hay que aclarar la forma en que se establece la confianza en la relación médico-paciente1919. Oprea L, Braunack-Mayer A, Rogers WA, et al. An ethical justification for the Chronic Care Model (CCM). Health Expect. 2010;13:55-64..

Conflictos éticos en relación con la autonomía de los pacientes

El fomento del autocuidado en las estrategias de personas con enfermedades crónicas implica situar la autonomía de los pacientes en un primer plano, tanto en la dimensión decisional (autonomía para tomar las decisiones) como en la informativa (control de la información de carácter personal) y la funcional (capacidad para llevar a cabo las decisiones adoptadas)2020. Seoane JA. Las autonomías del paciente. Dilemata. 2010;3:61-75..

La responsabilidad exige compromiso y diálogo2121. Camps V. La responsabilidad [conferencia]. Madrid: Fundación Juan March; 1989., pero para llevar a cabo las decisiones compartidas hay que facilitar el diálogo entre profesionales y pacientes2222. Seoane JA. El significado de la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002, de 14 de noviembre) en el sistema jurídico-sanitario español. Una propuesta de interpretación. Derecho y Salud. 2004;12:1., contribuyendo a individualizar las intervenciones sobre los pacientes de acuerdo con sus preferencias. A pesar de las implicaciones que tienen las decisiones compartidas para la autonomía de los pacientes, solo aparecen reflejadas en seis de las 15 estrategias de crónicos. Es probable que esto se deba a que el diseño de estos programas está muy dirigido hacia los modelos de cuidados crónicos, que no incorporan las decisiones compartidas como uno de sus elementos.

En varios estudios, la toma de decisiones compartidas implica una reducción del conflicto decisional entre profesionales y pacientes2323. Légaré F, Guerrier M, Nadeau C, et al. Impact of decision + 2 on patient and physician assessment of shared decision making implementation in the context of antibiotics use for acute respiratory infections. Implement Sci. 2013;26:144., una mejora en los conocimientos de los pacientes sobre su enfermedad2424. Perestelo-Pérez L, Rivero-Santana A, Boronat M, et al. Effect of the statin choice encounter decision aid in Spanish patients with type 2 diabetes: a randomized trial. Patient Educ Couns. 2016;99:295-9.) y una mayor satisfacción con el tratamiento2525. Aljumah K, Hassali MA. Impact of pharmacist intervention on adherence and measurable patient outcomes among depressed patients: a randomised controlled study. BMC Psychiatry. 2015;16:219..

Por otro lado, es frecuente que las enfermedades crónicas terminen generando algún grado de discapacidad con pérdida de la autonomía, entendida esta como la capacidad para llevar a efecto las decisiones personales sobre cómo vivir y desarrollar las actividades de la vida diaria.

Entendiendo que el desarrollo de la autonomía personal debe incluir el derecho a vivir con independencia y a participar en la sociedad2626. Casado M, Vilá A. Documento sobre bioética y discapacidad. Barcelona: Observatorio de Bioética y Derecho; 2014. (Consultado el 16/8/2017.) Disponible en: http://www.publicacions.ub.edu/refs/observatoriBioEticaDret/documents/08056.pdf
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, la autonomía del paciente ya no está solo referida a la «decisión», sino que se amplía en el sentido de la «capacidad para hacer». La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad puede considerarse el punto de partida para pensar en la dimensión «ejecutiva» de la autonomía, que se incluye así dentro de un modelo social en el que la discapacidad se reconoce en función de las limitaciones sociales2727. Naciones Unidas. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Nueva York y Ginebra: Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos; 2008. (Consultado el 17/8/2017.) Disponible en: http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf
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. El abordaje de la discapacidad en las estrategias y los programas de crónicos se hace fundamentalmente desde la prevención, y solo en algunos casos se trata desde una perspectiva social.

Estas estrategias deberían recoger intervenciones frente a la discapacidad y las alteraciones en la funcionalidad que incluyeran, además, medidas de apoyo social, tecnológico y educativo.

En los programas de crónicos, las TIC son una herramienta para mejorar la atención y los resultados en salud, en cuanto a la educación de los pacientes y el seguimiento de sus procesos2828. Pasricha A, Deinstadt RT, Moher D, et al. Chronic care model decision support and clinical information systems interventions for people living with HIV: a systematic review. J Gen Intern Med. 2013;28:127-35.-2929. Stellefson M, Dipnarine K, Stopka C. The chronic care model and diabetes management in US primary care settings: a systematic review. Prev Chronic Dis. 2013;10:E26.. Hay tres aspectos en el uso de las TIC que pueden plantear conflictos éticos. Uno es el referido a la utilización de los datos almacenados con fines diferentes a los asistenciales. En este caso, la Administración pública, como responsable de la gestión de los datos, debe garantizar su seguridad3030. Llácer MR, Casado M, Buisan L. Documento sobre bioética y bigdata de salud: explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública. Barcelona: Observatorio de Bioética y Derecho; 2015.. Otro es la telemonitorización domiciliaria, que mejora la calidad de los cuidados, pero puede interferir en la intimidad de las personas3131. Moeinedin F, Moineddin R, Jadad AR, et al. Application of biomedical informatics to chronic pediatric diseases: a systematic review. BMC Med Inform Decis Mak. 2009;5:22.. Para evitar la discriminación en el uso de las TIC, sería conveniente implicar a los ciudadanos en el diseño de los modelos de atención personalizada y conciliar los beneficios de las empresas que desarrollan estas aplicaciones con los derechos de las personas3232. Casado M, Rodríguez P, Vilá A. Documento sobre envejecimiento y vulnerabilidad. Barcelona: Observatorio de Bioética y Derecho; 2016.. Y en tercer lugar, las diferencias sociales en cuanto al acceso a las tecnologías de la información, que están relacionadas con la capacidad económica y el nivel educativo de las personas. En algunos estudios se ha asociado el acceso a las tecnologías con los ingresos más altos y el mayor nivel educativo3333. Wang MP, Wang X, Lam TH, et al. Health information seeking partially mediated the association between socioeconomic status and self-rated health among Hong Kong Chinese. PLoS One. 2013;8:e82720.-3434. Renahy I, Parizot I, Chauvin P. Health information-seeking on the internet: a double divide? Results from a representative survey in the Paris metropolitan area, France, 2005-2006. BMC Public Health. 2008;8:69-79..

Conflictos éticos relacionados con la equidad en las estrategias de pacientes crónicos

Una distribución equitativa de los recursos implica destinar recursos especiales para las personas que más los necesitan3535. Solomon R, Orridge C. Defining health equity. Healthcare Papers. 2014;14:62-5.. La estratificación de la población puede ser equitativa en cuanto que su objetivo es ordenar los servicios sanitarios en relación con las necesidades de los pacientes y hacerlos más eficientes, estableciendo una discriminación positiva sobre la base de su vulnerabilidad. Se trataría de una forma de protección de los pacientes frágiles desde el sistema sanitario3636. Conill J. Eficiencia y justicia en la empresa sanitaria. Veritas. 2006;1:209-22. (Consultado el 15/8/2017.) Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=291122947001
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Sin embargo, al considerar solo las variables clínicas y demográficas para la estratificación de las personas, sin tener en cuenta los factores sociales como el nivel educativo, el sexo, la clase social y los recursos económicos, puede resultar una clasificación sesgada, que discrimine a los que tienen peores condiciones sociales respecto a los que presentan una mayor complejidad clínica pero disponen de recursos económicos y de apoyo social3737. Espelt A, Continente X, Domingo-Salvany A, et al. Grupo de Determinantes Sociales de la Salud de la Sociedad Española de Epidemiologia La vigilancia de los determinantes sociales de la salud. Gac Sanit. 2016;30 Supl 1:38-44..

La cronificación de las enfermedades y su mala evolución pueden estar condicionadas por factores sociales, para lo que se precisan actuaciones desde diferentes políticas. En el apartado sociosanitario, debe plantearse un modelo integrado de cuidados que armonice las actuaciones de los servicios sociales y sanitarios3838. Shaw S, Rosen R, Rumbold B. What is integrated care? A research report. London: Nuffield Trust; 2011.. Este resulta más equitativo porque previene las complicaciones evitables de la enfermedad y reduce las ineficiencias del sistema al disminuir las duplicidades de pruebas, las hospitalizaciones innecesarias y el uso de otros recursos para la salud3939. Rosen R, Ham C. Integrated care: lessons from evidence and experience. London: Nuffield Trust; 2008 (Consultado el 15/8/2017.) Disponible en: https://www.nuffieldtrust.org.uk/files/2017-01/integrated-care-lessons-from-evidence-experience-web-final.pdf
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-4040. Martínez-González NA, Berchtold P, Ullman K, et al. Integrated care programmes for adults with chronic conditions: a meta-review. Int J Qual Health Care. 2014;26:561-70.; sin olvidar los programas de intervención comunitaria y la detección de los activos en salud,

La atención integral es uno de los componentes de la «medicina centrada en el paciente», que tiene como objetivo ayudar a los pacientes a ser más activos en las consultas, entrenar a los médicos para transformar su rol hacia una atención más empática y colaboradora, y promover el papel de la atención primaria en la coordinación de la asistencia4141. Epstein RM, Street RL Jr. The values and value of patient-centered care. Ann Fam Med. 2011;9:100-3.). En un sentido ético, la medicina centrada en el paciente implica un profundo respeto por la dignidad de las personas. Los pacientes son informados, escuchados y respetados, y participan en las decisiones que afectan a su salud4242. Hedberg C, Lynøe N. What is meant by patient-centredness being value-based? Scand J Prim Health Care. 2013;31:188-9 (Consultado el 30/9/2017.) Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3860293
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Limitaciones del estudio

Este estudio se ha realizado a partir de las estrategias de atención a pacientes con enfermedades crónicas publicadas por los departamentos y consejerías de sanidad, sin saber cómo están siendo aplicadas en la práctica. Así, en el nuevo programa de crónicos de Aragón, que aún no ha sido publicado, se ha realizado la estratificación de la población y se están utilizando las TIC para facilitar la comunicación entre niveles asistenciales y mejorar la continuidad asistencial.

No se han publicado los resultados de la aplicación de los componentes de los Chronic Care Model en los servicios sanitarios en España, e incluso se cuestiona si estos son los modelos más adecuados o si el problema de la cronicidad debería afrontarse fortaleciendo la atención primaria4343. Minué-Lorenzo S, Fernández-Aguilar C. Visión crítica y argumentación sobre los programas de atención de la cronicidad en atención primaria y comunitaria. Aten Primaria. 2018;50:114-29..

En futuras investigaciones debería hacerse un análisis y una reflexión de los conflictos éticos derivados del desarrollo de estas estrategias en la práctica clínica.

Conclusiones

Las estrategias de atención a los pacientes crónicos en España han adoptado los componentes de los modelos de cuidados crónicos, que tienen demostrada efectividad sobre los resultados en salud, mejorando la calidad de vida y los cuidados de los pacientes.

Los conflictos éticos que se plantean en cuanto a la autonomía de los pacientes resultan de la propuesta para el uso masivo de datos que puede dar problemas de confidencialidad, así como de la utilización de los sistemas de telemedicina para el control de las personas con las capacidades mentales disminuidas. Las estrategias deberían incluir medidas de apoyo social, tecnológico y educativo en las intervenciones frente a la discapacidad.

La estratificación de la población con criterios clínicos sin considerar las condiciones de vida, los recursos socioeconómicos y otros determinantes sociales de la salud puede dar lugar a inequidades en la distribución de los recursos en salud.

¿Qué se sabe sobre el tema?

En los últimos años, los servicios de salud han desarrollado estrategias para hacer frente a los problemas generados por las enfermedades crónicas. En el sistema sanitario público español, los programas implementados derivan de los modelos de atención a pacientes crónicos, de cuyas acciones pueden resultar conflictos éticos relacionados con la autonomía de las personas y la incapacidad de los modelos para disminuir las desigualdades sociales.

¿Qué aporta el estudio realizado a la literatura?

Este estudio aporta una reflexión ética sobre los programas de cuidados crónicos desde la autonomía de los pacientes y la equidad en la distribución de los recursos. Los resultados tienen implicaciones para la gestión sanitaria y la salud pública en tanto que los programas de crónicos deberían adaptar sus actuaciones para garantizar la confidencialidad de los datos y considerar en sus estrategias los condicionamientos sociales que acompañan a las enfermedades crónicas.

Agradecimientos

Los autores quieren agradecer a Javier Marzo su inestimable ayuda como experto en programas de pacientes crónicos, siendo luz y guía en el desarrollo de este estudio.

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  • Financiación

    Ninguna.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    10 Feb 2020
  • Fecha del número
    Nov-Dec 2019

Histórico

  • Recibido
    19 Dic 2017
  • Acepto
    14 Mayo 2018
  • Publicado
    29 Jul 2018
Ediciones Doyma, S.L. Barcelona - Barcelona - Spain
E-mail: gs@elsevier.com