Heroína, pero no Superwoman. Evaluación de una formación entre iguales para mujeres con cáncer de mama

Danet Danet, Alina; López Doblas, Manuela; March Cerdà, Joan Carles; Prieto Rodríguez, María Ángeles

doi:10.1016/j.gaceta.2018.08.007

Saúde Pública

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Originales • Gac Sanit 34 (1) 19 Jun 2020Jan-Feb 2020 • https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2018.08.007 copiar

Heroína, pero no Superwoman. Evaluación de una formación entre iguales para mujeres con cáncer de mama

Heroine, but no Superwoman. Evaluation of a peer-training activity for women with breast cancer

Acerca de los autores

Resumen

Palabras clave

Enfermedad crónica. Educación del paciente como asunto. Participación del paciente. Enfermedades de la mama. Grupo paritario.

Objetivo

Evaluar una actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama desde la perspectiva de género; conocer los resultados y profundizar en las experiencias de pacientes y profesionales sanitarios participantes.

Métodos

Diseño multicéntrico mixto (Andalucía, 2017) con un cuestionario de evaluación pretest/postest con 102 pacientes formadas, midiendo hábitos de vida, limitaciones, uso y comunicación con los servicios sanitarios, y autocuidados; y con un análisis de contenido de entrevistas individuales y grupales (con 21 pacientes formadoras y 5 profesionales), centradas en experiencias, necesidades y propuestas de mejora.

Resultados

Las pacientes describen una buena salud general, con mejoras en dieta (7 a 7,7 de prestest a postest), limitaciones (se redujeron de 1,93 a 1,64 puntos) y autoeﬁcacia (aumentó de 6,46 a 7,42 puntos), con diferencias signiﬁcativas por edad, estado civil y nivel de estudios (mayor mejoría entre los perﬁles más vulnerables). Las participantes reﬂejaron los beneﬁcios de la formación en los aspectos personal, relacional, psicoemocional y sociocultural, y expresaron cambios en sus modelos identitarios y de vivencias de roles de género tras la formación. Los ámbitos de mejora fueron las cuestiones organizativas, de evaluación y continuidad de la estrategia formativa.

Conclusiones

La estrategia formativa es una experiencia con resultados positivos en la salud física, relacional y emocional de las participantes, y desde la perspectiva de género se constituye como una oportunidad, individual y compartida, para (re)negociar o deconstruir roles de género, en torno a la experiencia del cáncer de mama.

Palabras clave:
Enfermedad crónica; Educación del paciente como asunto; Participación del paciente; Enfermedades de la mama; Grupo paritario

Abstract

Objective

To evaluate a peer-training intervention for women with breast cancer, from a gender perspective: to discover the results of the intervention and examine in-depth the personal experiences of patients and health professionals participating in the training activity.

Method

Mixed method multicentre design completed in 2017 in Andalusia (Spain), with a pre and post evaluation questionnaire with 102 patients, measuring life style, limitations, use of health services, communication with professionals and self-management; and content analysis of semi-structured interviews and focus groups with 21 patient-trainers and 5 health professionals, looking at experiences, needs and suggestions for improvement.

Results

The patients described a good general health status, with improvements of: diet quality (7 in pretest to 7.7 in post-test), limitations for daily life (from 1.93 to 1.64 points), self-efﬁcacy (from 6.46 to 7.42 points). Age, civil status and level of education generated statistically signiﬁcant differences, with more improvement in more vulnerable social proﬁles. Participants revealed the beneﬁts of the peer-training at a personal, relational, psycho-emotional and socio-cultural level and expressed how the training changed their experiences around identity-construction and gender roles. The improvement dimensions related to organization, evaluation and continuity.

Conclusions

The peer-training intervention is a positive experience for women's physical, relational and emotional health and, from a gender perspective, it represents an opportunity, at both individual and group level, to negotiate and deconstruct gender roles when living with breast cancer.

Keywords:
Chronic disease; Patient education as topic; Patient participation; Breast diseases; Peer group

Introducción

El cáncer de mama es el más común entre las mujeres y la primera causa de muerte en el grupo de edad de 40-55 años¹1. Sánchez MJ, Payer T, De Angelis R, et al., CIBERESP Working Group. Cancer incidence and mortality in Spain: estimates and projections for the period 1981- 2012. Ann Oncol. 2010;3:30-6., con 25.000 casos anuales en España²2. World Health Organization. Cancer country profiles. Spain. 2014. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://www.who.int/cancer/country-profiles/espen.pdfua=1.
http://www.who.int/cancer/country-profil... . Los avances terapéuticos han reducido drásticamente la mortalidad, situando la supervivencia a los 5 años en España en un 85%³3. Martín M, Herrero A, Echavarría I. El cáncer de mama. Arbor. 2015;191:1-7., aunque la agresividad de los tratamientos y sus efectos secundarios inciden negativamente en la imagen corporal, afectan la calidad de vida y la salud psicosocial de las pacientes⁴4. Costa G, Ballester G. Influencia de las características sociodemográficas y clínicas en la calidad de vida y malestar emocional del paciente oncológico. Psicooncología. 2010;7:453-62.

5. Antequera R, Blanco-Picabia A. Ajuste sexual e imagen corporal en mujeres mastectomizadas por cáncer de mama. Psicooncología. 2010;7:433-51.^-⁶6. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40., y además provocan un alto nivel de estrés en un tercio de la población afectada⁷7. Schellekens MPJ, Jansen ETM, Willemse HHMA, et al. A qualitative study on mindfulness-based stress reduction for breast cancer patients: how women experience participating with fellow patients. Support Care Cancer. 2016;24:1813-20..

Partiendo de la lógica de la rehabilitación física y psicológica, en detrimento de la lógica de la curación, el cáncer de mama se conceptualizó progresivamente como una enfermedad crónica⁸8. Sumalla EC, Castejón V, Ochoa C, et al. ¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica. Psicooncología. 2013;10:7-56., cobrando especial relevancia la importancia de los autocuidados⁹9. Audulv A. The over time development of chronic illness self-management patterns: a longitudinal qualitative study. BMC Public Health. 2013;13:452-67., entendidos como estrategias desempeñadas por pacientes activas¹⁰10. Lorig KR, Holman HR. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med. 2003;26:1-7. que comparten una serie de consecuencias y síntomas¹¹11. Lorig K, Holman H, Sobel D, et al. Living a healthy life with chronic conditions. 3rd ed. Boulder: Bull Publishing Company; 2006. p. 382, y que requieren no solo habilidades, sino también conﬁanza¹⁰10. Lorig KR, Holman HR. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med. 2003;26:1-7., para controlar y vivir con la enfermedad y promover su salud¹²12. Schulman-Green D, Jaser S, Martin F, et al. Processes of self-management in chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2012;44:136-44.^-¹³13. Battersby M, Lawn S, Pols R. Conceptualisation of self-management. En: Kralik D, Paterson B, Coates V, editores. Translating chronic illness research into practice. West Sussex: John Wiley and Sons; 2010. p. 85-105..

Una de las principales estrategias puestas en marcha para promover los autocuidados fue la formación entre iguales, originada en los años 1980 en la Universidad de Stanford¹⁴14. Stanford Patient Education Research Center. (Consultado el 26/7/2018). Disponible en: https://www.selfmanagementresource.com/.
https://www.selfmanagementresource.com... e implantada en diversos programas formativos del ámbito nacional e internacional¹⁵15. Danet A, Prieto Rodríguez MA, Valcárcel MC, et al. Evaluación de una estrategia formativa entre iguales para pacientes con fibromialgia. Análisis desde la perspectiva de género. Aquichan. 2016;16:296-312.. En Andalucía, la Escuela de Pacientes se conﬁguró a partir del año 2012 como un espacio de formación para pacientes con enfermedades crónicas (incluido el cáncer de mama), que ofrece talleres participativos (10 horas presenciales) dinamizados por pacientes expertas previamente formadas, con el objetivo de compartir conocimientos y experiencias sobre hábitos de vida, relaciones sociales y comunicación, aspectos emocionales y autocuidados¹⁵15. Danet A, Prieto Rodríguez MA, Valcárcel MC, et al. Evaluación de una estrategia formativa entre iguales para pacientes con fibromialgia. Análisis desde la perspectiva de género. Aquichan. 2016;16:296-312.^-¹⁶16. Danet A, Prieto Rodríguez MA, Gamboa Moreno E, et al. La formación entre iguales para pacientes con diabetes mellitus 2. Una evaluación cuantitativa y cualitativa en País Vasco y Andalucía. Aten Primaria. 2016;48:507-17..

Pese a que hay evidencias sobre el impacto positivo de la formación entre iguales para la gestión clínica, emocional y social de las personas con enfermedades crónicas¹⁷17. Sattoe JNT, Bal MI, Roelofs PDDM, et al. Self-management interventions for young people with chronic conditions: a systematic overview. Patient Educ Couns. 2015;98:704-15., así como sobre la satisfacción de las personas participantes¹⁸18. Hoey LM, Ieropoli SC, White VM, et al. Systematic review of peer-support programs for people with cancer. Patient Educ Couns. 2008;70:315-37., en el ámbito académico actual han surgido importantes debates en torno a sus beneﬁcios e implicaciones socioculturales y políticas. Algunos estudios reﬂejan que el desarrollo de la conciencia de autocuidados determina un estado psicosocial mejor, reduce el estrés, mejora la cooperación con el personal sanitario¹⁹19. Wilkinson A, Whitehead L. Evolution of the concept of self-care and implications for nurses: a literature review. Int J Nurs Studies. 2009;1:1143-7. y capacita para afrontar las diﬁcultades durante la enfermedad²⁰20. Stenberg U, Haaland-Øverby M, Fredriksen K, et al. A scoping review of the literature on benefits and challenges of participating in patient education programs aimed at promoting self-management for people living with chronic illness. Patient Educ Couns. 2016;99:1759-71.. Especíﬁcamente en las pacientes con cáncer de mama, la sensación de control sobre la enfermedad y la autoeﬁcacia en los cuidados determina, según algunos estudios, la adopción de comportamientos saludables, bienestar y mejores resultados en salud²¹21. Brandao T, Schulz MS, Matos PM. Psychological adjustment after breast cancer: a systematic review of longitudinal studies. Psychooncology. 2017;26:917-26., aunque este impacto positivo aparece condicionado por el acceso a la información y el estatus económico alto⁶6. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40..

En todo caso, el principal elemento de satisfacción con la formación entre iguales lo constituye la percepción de apoyo, basado en compartir experiencias y desarrollar una actitud empática y altruista, si bien aún no hay resultados concluyentes con respecto a la eﬁcacia del apoyo grupal en el bienestar psicosocial de las mujeres con cáncer de mama⁶6. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40.^,¹⁸18. Hoey LM, Ieropoli SC, White VM, et al. Systematic review of peer-support programs for people with cancer. Patient Educ Couns. 2008;70:315-37..

Por otra parte, desde la perspectiva de género se han fundamentado importantes críticas al modelo de formación para autocuidados en cáncer de mama. En primer lugar, se cuestiona la necesidad de positivizar socialmente la experiencia de vivir y superar esta enfermedad. Presente en la ideología dominante del movimiento del lazo y la mercadotecnia rosa, y promovida por el movimiento de prevención y autocuidados anticáncer estadounidense, esta mirada positiva y optimista parece incompatible con la necesidad de una rehabilitación focalizada en el déﬁcit, las carencias y las diﬁcultadas experimentadas por las pacientes⁸8. Sumalla EC, Castejón V, Ochoa C, et al. ¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica. Psicooncología. 2013;10:7-56.. Otras críticas se orientan hacia el modelo epidemiológico, basado en recomendaciones para cambios en estilos de vida y en el uso de estereotipos de género, que inhiben los posicionamientos críticos y desatienden las desigualdades socioculturales y económicas²²22. Porroche Escudero A. Empoderamiento: el santo grial de las campañas de cáncer de mama. Rev Int Sociol. 2016; 74. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://revintsociologia.revistas.csic.es/index.php/revintsociologia/article/view/619/738.
http://revintsociologia.revistas.csic.es... . También se cuestiona el uso despolitizado del concepto de empoderamiento de las mujeres con cáncer²³23. Sulik G, Zierkiewicz E. Gender, power, and feminisms in breast cancer advocacy: lessons from the United States and Poland. Journal of Gender and Power. 2014;1:111-45.^-²⁴24. King S. Pink diplomacy: on the uses and abuses of breast cancer awareness. Health Commun. 2010;25:286-9.. Por último, se señala que el enfoque individualista de los autocuidados responsabiliza a las mujeres de su estado de salud, y además, agudiza los conﬂictos de roles en las experiencias de madres y cuidadoras²⁵25. Tong R. Feminist thought: a comprehensive introduction. London: Routledge; 1989. p. 305^-²⁶26. Sulik GA. The balancing act: care work for the self and coping with breast cancer. Gend Soc. 2007;21:857-77..

Ante la escasa evidencia concluyente y el poco acuerdo sobre el impacto de la formación entre iguales y sus implicaciones para las mujeres con cáncer de mama, consideramos que la perspectiva de género permite legitimar las experiencias de las mujeres como fuentes de conocimiento²⁷27. Liamputtong P, Suwankhong D. Therapeutic landscapes in living with breast cancer: the lives experiences in Thai women. Soc Science Med. 2015;128:263-71. y, desde el punto de vista de la aplicabilidad sanitaria, conﬁere visibilidad a las necesidades y las propuestas manifestadas directamente por las pacientes.

Desde este enfoque, el objetivo general del estudio fue evaluar, con perspectiva de género, una actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama, y los objetivos especíﬁcos fueron conocer los resultados de la formación en la salud, hábitos de vida saludables, relación con profesionales sanitarios y autoeﬁcacia en la gestión de la enfermedad, y profundizar en las experiencias de pacientes y profesionales participantes.

Método

Diseño multicéntrico mixto con metodología cuantitativa y cualitativa realizado en 2017 en Andalucía, con un cuestionario de evaluación pretest-postest (a los 6 meses) y un análisis de contenido de entrevistas con participantes en una estrategia formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama.

La población del estudio cuantitativo fueron 318 pacientes y pacientes-formadoras participantes en la estrategia formativa entre iguales, entre 2012 y 2015. Los criterios de inclusión fueron haber pasado por un proceso de cáncer de mama y haber completado el taller de formación entre iguales. El criterio de exclusión fue tener un estado de salud que no permitiera la participación o pusiera en peligro la seguridad de la paciente. Una vez aprobado el estudio por el comité ético de la institución, las participantes fueron informadas sobre los objetivos y la metodología del estudio, y ﬁrmaron un documento de consentimiento informado en el momento de realizar el taller.

El instrumento de recogida de datos se basó en la encuesta del Programa de Paciente Experto de la Universidad de Stanford (versión para pacientes hispanos)²⁸28. Self-management Resource Center: Spanish evaluation tools. (Consultado el 27/8/2018.) Disponible en: https://www.selfmanagementresource.com/resources/evaluation-tools/spanish-evaluation-tools
https://www.selfmanagementresource.com/r... , que fue modiﬁcado y completado para el contexto español. Las dimensiones del cuestionario se recogen en la Tabla 1.

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Tabla 1
Variables del estudio cuantitativo y cualitativo

El pretest se completó de manera presencial en papel durante el primer día del taller. La recogida de datos postest se realizó a los 6 meses de la formación, de manera telefónica y usando el mismo cuestionario de evaluación.

Los datos cuantitativos se analizaron con el software SPSS 15.0, realizando un estudio estadístico descriptivo y bivariante en función de las variables independientes edad, estado civil y nivel de estudios. Para evaluar las diferencias pretest/postest se calcularon las ganancias netas en las variables dependientes, con la prueba t para muestras relacionadas (datos paramétricos) o el test de Wilcoxon para datos no paramétricos. Para comprobar los supuestos para pruebas paramétricas se aplicaron la prueba de Shapiro-Wilk (distribución normal de las puntuaciones) y la prueba de Levene (de homogeneidad de las varianzas).

La población del estudio cualitativo fueron las 40 pacientesformadoras y los/las 43 profesionales sanitarios/as colaboradores/as en la estrategia formativa entre 2012 y 2015. Se realizó un muestreo intencional de 21 pacientes-formadoras y 5 profesionales sanitarios/as, asociados/as a tres centros hospitalarios andaluces de distinto nivel, de las provincias de Sevilla, Córdoba y Cádiz, centros con mayor demanda y actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama.

Los criterios de inclusión de las pacientes-formadoras fueron haber realizado el taller de formadora de formadoras para cáncer de mama y haber sido formadora de pacientes durante el periodo 2012-2015. En la selección de las participantes se respetó la heterogeneidad de edad, residencia en medio rural o urbano, tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad, nivel de estudios y ocupación actual. Las 21 mujeres seleccionadas fueron preguntadas por teléfono y todas aceptaron participar en los tres grupos focales realizados durante el mes de marzo de 2017 en Sevilla, Córdoba y Jerez de la Frontera.

La selección del personal sanitario se basó en criterios de heterogeneidad de perﬁles sociodemográﬁcos (sexo y edad) y profesionales (categoría profesional, especialidad, antigüedad). La técnica empleada fue la entrevista semiestructurada, por ser la más ﬂexible y la que mejor se adapta a los horarios y las demandas asistenciales del personal sanitario.

En los grupos focales y las entrevistas, realizadas por una investigadora independiente, se empleó un guion semiestructurado (Tabla 1). El análisis de contenido de la información cualitativa se realizó con el software Nudist Vivo, siguiendo el método de comparación constante²⁹29. Annells M. Grounded theory. En: Schneider Z, Elliott D, editores. Nursing research: methods, critical appraisal and utilization. 2 nd ed. Marrickville: Mosby; 2003. p. 163-78. en las siguientes fases: lectura en profundidad, codiﬁcación de la información en categorías preestablecidas y emergentes, recodiﬁcación y condensación en árbol de categorías, y triangulación de los resultados entre el equipo de investigación.

Resultados

De las 318 pacientes que cumplían los criterios de inclusión, 192 (60,3%) rellenaron el cuestionario pretest y 152 (47,8%) participaron en la encuesta telefónica postest, aunque solo 102 cuestionarios (el 32% del total de la población de estudio) fueron completados en su totalidad y se incluyeron en el análisis pre/post. La muestra ﬁnal de pacientes y los perﬁles del estudio cualitativo se presentan en la Tabla 2.

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Tabla 2
Descripción sociodemográﬁca de la población participante

Las pacientes consideraron tener un buen estado de salud general, sin cambios entre el pretest y el postest. Comparando los resultados de ambos cuestionarios, la calidad de la dieta creció de 7 a 7,7 puntos, las limitaciones para las actividades cotidianas se redujeron de 1,93 a 1,64 puntos, y la autoeﬁcacia aumentó de 6,46 a 7,42 puntos (Tabla 3).

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Tabla 3
Resultados comparativos pretest y postest (a los 6 meses de la formación)

En el análisis bivariante (Tabla 4), en el pretest, las mujeres mayores de 50 años, que viven en pareja y tienen menor nivel de estudios muestran en general una peor dieta y más bajo nivel de autoeﬁcacia, pero son las que registran mayor mejoría en los resultados postest. El número de visitas médicas es más reducido en la población sin estudios y aumenta de tres a cinco visitas tras la formación.

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Tabla 4
Resultados comparativos pretest y postest por variables sociodemográficas

La Tabla 5 presenta los resultados cualitativos. El acceso y la captación para la formación se realizaron a través del personal sanitario y de asociaciones de pacientes. Pacientes y profesionales destacaron los beneﬁcios de la formación en cuanto a aspectos relacionales (apoyo entre iguales, relaciones sociales y con personal sanitario), de gestión de la enfermedad (dieta, actividad física, linfedema, gestión para autocuidados), psicosociales (aceptación de la enfermedad, empoderamiento, actitud positiva, seguridad y conﬁanza), socioculturales y de género (redeﬁnición de roles y relaciones de género, sexualidad, imagen), así como personales (satisfacción, autoestima, motivación).

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Tabla 5
Resultados cualitativos. Categorías de análisis y citas literales

Algunas mujeres, especialmente las más jóvenes, relataron cómo, tras participar en el taller, modiﬁcaron algunos prejuicios en torno a la sexualidad, la imagen o la responsabilidad en los cuidados y la relación con sus parejas y familiares. Entre las mujeres mayores de 50 años, expresar y compartir entre iguales representó una oportunidad para coger impulso y actitud positiva ante el reto de superar la enfermedad (Tabla 5).

Las principales propuestas de mejora (Tabla 6) se orientaron hacia adecuar el proceso de captación, consolidar e incentivar la implicación profesional, asegurar la comunicación y la colaboración entre centros, ampliar contenidos y temas, (re)estructurar tiempos y formatos, fomentar la investigación y la evaluación, y por último, formar y dar reconocimiento a las pacientes formadoras.

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Tabla 6
Resultados cualitativos. Deficiencias y propuestas de mejora

Discusión

Este estudio mostró los resultados positivos de la formación sobre la autoeficacia, la gestión de la enfermedad y los aspectos relacionales y de género. Permitió identiﬁcar los perﬁles más vulnerables de la población participante (mujeres mayores, con pareja y menos estudios) y visibilizar diversos modelos identitarios y de vivencias de roles de género. A la vez, reveló las necesidades prioritarias: la mejora de cuestiones organizativas y de evaluación, y la continuidad de la estrategia formativa.

Las principales limitaciones del estudio cuantitativo se relacionan con el proceso de recogida de datos, la participación de solo un tercio de la población formada y la falta de comparabilidad con un grupo control. También es difícil determinar el impacto del transcurso de 6 meses entre las mediciones pretest y postest, y cómo pudo haber inﬂuido en los resultados. En la parte cualitativa se consideran las limitaciones intrínsecas del muestreo intencional, con un perﬁl de pacientes implicadas y concienciadas con la gestión de su enfermedad, y de profesionales comprometidos/as y defensores/as de la formación entre iguales. Sin embargo, el diseño mixto permitió cuantiﬁcar la evaluación sobre el impacto de la actividad formativa y comparar con estudios similares, y al mismo tiempo profundizar y contextualizar las opiniones de la población participante, recoger su visión crítica en torno a los aspectos de mejora, y visibilizar componentes de género asociados a la vivencia del cáncer de mama.

En general, los datos del cuestionario pretest indicaron buenos niveles de salud autopercibida, dieta y actividad física. Tras la formación, tanto la calidad de la dieta como el índice de autoeﬁcacia mejoraron en todos los grupos, pero especialmente entre los perﬁles con peor nivel pretest: las mujeres mayores de 50 años, con pareja y sin estudios. Otras publicaciones ya revelaron una mayor utilidad de la formación entre iguales para las personas con más diﬁcultades³⁰30. Andrykowski MA, Manne SL. Are psychological interventions effective and accepted by cancer patients? I. Standards and levels of evidence. Ann Behav Med. 2006;32:93-7.. En nuestro caso resultó de interés deﬁnir precisamente el perﬁl de las mujeres más vulnerables, evidenciando la importancia de la intersección de género, edad y nivel de estudios. Quedó así conﬁrmada la asociación entre una menor conciencia de autocuidados y la situación socioeducativa y económica más deﬁcitaria, mediada por demandas y obligaciones sociofamiliares asociadas a roles de género tradicionales⁶6. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40.. También en el estudio cualitativo las pacientes de mayor edad y menor nivel socioeducativo manifestaron haber adquirido más conocimientos en cuanto a estrategias, prácticas y conocimientos de autocuidados. En este sentido, el estudio hizo patente la necesidad de potenciar la formación de este perﬁl poblacional.

Por otra parte, la mejora de la calidad de la relación con el personal sanitario fue mayor entre las jóvenes, más implicadas en la toma de decisiones compartidas y las que más información demandan31. Según los datos cualitativos, el vínculo y la participación del personal sanitario en la formación entre iguales propició además la cercanía y la humanización de la relación, mejorando el ﬂujo de la comunicación, una actitud profesional positiva y la conﬁanza de las pacientes para preguntar. De esta manera, la ﬁgura del personal sanitario no quedó relegada a la captación de pacientes o como garante cientíﬁco-técnico de los contenidos formativos, sino que fue identiﬁcada, tanto por las pacientes como por el personal sanitario, como agente implicado y responsable en todo el proceso formativo³¹31. Martín-Fernández R, Abt-Sacks A, Perestelo-Pérez L, et al. Actitudes de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama frente la toma de decisiones compartida. Rev Esp Salud Publica. 2013;87:59-72., y a la vez beneﬁciario de aprendizaje y experiencias positivas³²32. Rodríguez-Gimena M. Promoción de la salud con mujeres mayores rurales. MyS. 2005;16. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://matriz.net/mys16/1624.htm
http://matriz.net/mys16/1624.htm... .

Con respecto a los contenidos de la formación, es en especial relevante la carencia informativa sobre el linfedema, tema escasamente abordado en las consultas³³33. Riddner SH, Dietrich MS, Kidd N. Breast cancer treatment-related lymphedema self-care: education, practices, symptoms, and quality of life. Supp Care Cancer. 2011;19:631-7.. Por otra parte, las demandas sobre sexualidad, gestión emocional y aspectos de comunicación o laborales, ya documentadas en la literatura³⁴34. Ribeiro-Accioly ACL, Feres-Carneiro T, Magalhaes A. Representaciones sociales del cáncer de mama, su etiología y tratamiento: un estudio cualitativo en mujeres en el estado de Río de Janeiro. Avances en Psicología Latinoamericana. 2017;35:95-106., fueron expresadas en mayor medida por las mujeres más jóvenes, posiblemente por el momento vital relacionado con el desarrollo profesional o la maternidad²⁶26. Sulik GA. The balancing act: care work for the self and coping with breast cancer. Gend Soc. 2007;21:857-77.^,³⁵35. Bloom JR, Stewart SL, Oakley-Girvan I, et al. Quality of life of younger breast cancer survivors: persistence of problems and sense of well-being. Psychooncology. 2012;21:655-65..

Otro punto de mejora identiﬁcado se reﬁere a cuestiones organizativas, de captación y divulgación. El momento del diagnóstico se consideró con unanimidad el más adecuado para ofertar la actividad. La información, la formación y el reciclaje de profesionales y de pacientes-formadoras aparecieron como prioritarios para asegurar la calidad del programa formativo, y por último se abordó la necesidad de asegurar la permanencia y la continuidad del proyecto como estrategia de sostenibilidad para el compromiso en los autocuidados y la proyección de los beneﬁcios del apoyo grupal³⁶36. Gottlieb BH, Wachala ED. Cancer support groups: a critical review of empirical studies. Psychooncology. 2007;16:379-400.. El personal sanitario reﬁrió también su responsabilidad en consolidar un tejido intrahospitalario e interhospitalario de colaboración y comunicación, y demandó más tiempo para la investigación y la evaluación del impacto formativo en la salud y la calidad de vida de las participantes.

Entre los resultados concluyentes del estudio cualitativo aparecieron los beneﬁcios de la formación entre iguales con respecto a las dimensiones psicológicas, socioculturales y relacionales. En primer lugar, a través de un lenguaje expresivo y emocional, las participantes valoraron el vínculo y el apoyo entre iguales, la comprensión y la cohesión grupal como herramientas útiles durante la gestión de situaciones emocionalmente difíciles. En este sentido, la literatura disponible pone de maniﬁesto que la búsqueda de apoyo grupal constituye en sí una estrategia de afrontamiento, asociada a la reducción del estrés y al mayor bienestar social, y un aumento del altruismo, de actitudes empáticas y del sentido de pertenencia³⁷37. Andreu Y, Galdón MJ, Durá E, et al. A longitudinal study of psychosocial distress in breast cancer: prevalence and risk factors. Psychol Health. 2012;27: 72-87..

Las participantes también explicaron cómo la formación les ayudó a elucidar componentes internos o personales del afrontamiento y la gestión de la enfermedad³⁸38. Palacios-Espinosa X, Lizarazo AM, Moreno KS, et al. El significado de la vida y de la muerte para mujeres con cáncer de mama. Avances en Psicología Latinoamericana. 2015;33:455-79.. Experimentar mayor empoderamiento, seguridad y conﬁanza, identiﬁcar y verbalizar sus emociones⁷7. Schellekens MPJ, Jansen ETM, Willemse HHMA, et al. A qualitative study on mindfulness-based stress reduction for breast cancer patients: how women experience participating with fellow patients. Support Care Cancer. 2016;24:1813-20., contribuyeron a mejorar la autoestima y la motivación personal, dando sentido de utilidad y satisfacción.

Por último, desde una perspectiva de género, cabe analizar el impacto de la formación en aspectos socioculturales relacionados con la vivencia de la enfermedad y la identidad de género. Si bien los relatos de pacientes y profesionales coincidieron en reivindicar el protagonismo de la mujer en su vivencia personal de la enfermedad, pudieron observarse dos rutas interpretativas diferentes, coincidiendo con los preceptos de la ideología dominante y de las culturas subalternas, respectivamente⁸8. Sumalla EC, Castejón V, Ochoa C, et al. ¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica. Psicooncología. 2013;10:7-56.^,²²22. Porroche Escudero A. Empoderamiento: el santo grial de las campañas de cáncer de mama. Rev Int Sociol. 2016; 74. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://revintsociologia.revistas.csic.es/index.php/revintsociologia/article/view/619/738.
http://revintsociologia.revistas.csic.es... .

Por una parte, los discursos de algunos/as profesionales y pacientes se fundamentaron en los preceptos de la positivización de la experiencia del cáncer de mama, considerando la enfermedad como catalizador de cambio y posibilidad para evaluar o cambiar estilos de vida³⁹39. Shannon CS, Bourque D. Overlooked and underutilized: the critical role of leisure interventions in facilitating social support throughout breast cancer treatment and recovery. Soc Work Health Care. 2005;42:73-92.. Basándose en el apoyo emocional y el ánimo ofrecido a iguales durante los talleres, algunas pacientes y profesionales elaboraron la imagen de la «heroína», capaz de mantener y transmitir a otras mujeres su optimismo, esperanza, fortaleza y afán de crecimiento personal⁴⁰40. Elmir R, Jackson D, Beale B, et al. Against all odds Australian women's experiences of recovery from breast cancer. J Clin Nurs. 2010;19:2531-8..

Por otra parte, en especial entre las mujeres más jóvenes, la experiencia de enfermar se interpretó como una oportunidad de renegociar los roles tradicionales de género, más allá de las funciones de cuidados y reproducción. Para estas mujeres, posicionadas en la resistencia al modelo tradicional de feminidad, la formación entre iguales contribuyó, por tanto, a deconstruir el modelo, a menudo internalizado, de «Superwoman», dotando de centralidad y signiﬁcado a las adversidades y las diﬁcultades de la experiencia del cáncer de mama, y reposicionándolas con respecto a sus responsabilidades, roles o (auto)exigencias.

En conclusión, el estudio mostró la satisfacción y la utilidad de la formación entre iguales para mujeres con cáncer de mama, con un impacto positivo especialmente en las dimensiones relacionales y de apoyo grupal. A la vez, visibilizó la heterogeneidad de vivencias personales e interpretaciones del proceso de la enfermedad, y puso de maniﬁesto la vulnerabilidad de las mujeres mayores, con menos estudios y que viven en pareja. Desde la perspectiva de género, el estudio reveló cómo la estrategia formativa se constituye además como una oportunidad, individual y compartida, para (re)interpretar, (re)negociar o deconstruir roles de género en torno a la experiencia del cáncer.

¿Qué se sabe sobre el tema?

El impacto positivo de los autocuidados está altamente documentado; sin embargo, no se han establecido resultados concluyentes sobre el impacto de la formación entre iguales en la salud y el bienestar psicosocial de las mujeres con cáncer de mama en España, ni se ha profundizado en sus experiencias y opiniones.

¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?

El estudio muestra la satisfacción general, las vivencias y las necesidades diversas en función de la edad, el nivel de estudios y el estado civil, e identifica las principales áreas de mejora de la actividad formativa entre iguales. Deben considerarse aspectos de interseccionalidad de género, edad y nivel socio educativo de las participantes, mejorar aspectos organizativos y consolidar el tejido colaborativo sanitario.

Agradecimientos

Queremos agradecer a todas las pacientes y profesionales que compartieron sus opiniones, experiencias y emociones durante el trabajo de campo. Sin su constante dedicación y compromiso, este trabajo no habría sido posible.

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Financiación
Este estudio contó con ﬁnanciación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Fechas de Publicación

Publicación en esta colección
19 Jun 2020
Fecha del número
Jan-Feb 2020

Histórico

Recibido
13 Jun 2018
Acepto
30 Ago 2018

Este es un artículo publicado en acceso abierto bajo una licencia Creative Commons

Variables cuantitativas medidas a través del cuestionario a pacientes
Bloque	Pregunta	Escala de medición
Salud general	En general, diría que su salud es...	1 (excelente) - 5 (muy mala)
Hábitos de vida	Durante la última semana, ¿realizó alguna actividad física?	Sí /No
	Horas/semana	-
	¿Cómo caliﬁcaría su dieta actual?	1 (nada saludable) - 10 (muy saludable)
Limitaciones para las actividades cotidianas	En las últimas 2 semanas, su estado de salud le ha diﬁcultado sus relaciones0 (nunca) - 4 (siempre) sociales...
	En las últimas 2 semanas, su estado de salud le ha diﬁcultado sus actividades de ocio...
	En las últimas 2 semanas, su estado de salud le ha diﬁcultado sus actividades diarias...
Comunicación con el personal sanitario	Antes de ir a la consulta, ¿prepara una lista de preguntas?	0 (nunca) - 5 (siempre)
	En la consulta, ¿pregunta dudas y cuestiones que no comprende?
	En la consulta, ¿plantea cuestiones personales que pueden estar relacionadas con la enfermedad?
Conﬁanza en el personal sanitario	¿Qué nivel de conﬁanza tiene usted con el personal sanitario que la atiende en1 (ninguna conﬁanza) su enfermedad?	1 (ninguna confianza) - 10 (toda mi conﬁanza)
Uso de servicios sanitarios	En los últimos 6 meses, ¿cuántas visitas a atención primaria realizó?
	En los últimos 6 meses, ¿cuántas veces fue a urgencias?
Autoeﬁcacia (capacidad de automanejo)	Se siente capaz de tomar correctamente la medicación	1 (capacidad nula) - 10 (capacidad total)
	Se siente capaz de dormir y descansar adecuadamente
	Se siente capaz de realizar la actividad física que le han recomendado
	Se siente capaz de llevar una dieta saludable y apropiada a su enfermedad
	Se siente capaz de reconocer signos de alerta en la evolución de su enfermedad
	Se siente capaz de controlar su fatiga y cansancio para que no interﬁeran en su vida cotidiana
	Se siente capaz de hacer sus actividades diarias pese al dolor y las molestias físicas
	Se siente capaz de hacer sus actividades diarias pese a la tristeza o estado anímico bajo
Variables cualitativas medidas a través de grupos focales y entrevistas con formadoras y profesionales
Acceso	¿Cómo conocisteis la Escuela de Pacientes?
	¿Cómo fue el proceso de implantación de la Escuela de Pacientes en tu hospital? (profesionales)
	¿Qué os impulsó a formar parte de la Escuela de Pacientes?
Valoración	¿Cómo son los talleres del Aula de Cáncer de Mama de la Escuela de Pacientes? (convocatoria, captación, implicación de profesionales y pacientes formadoras...)
	¿Cómo valoráis los materiales didácticos y la metodología de la formación entre iguales?
	¿Qué perﬁl y cualidades debe cumplir la paciente-formadora?
	¿Cuál es vuestra experiencia como pacientes-formadoras o profesional sanitario?
	¿Qué es lo mejor de la formación? ¿Y lo menos favorable?
	¿Qué os aporta personalmente la participación en la Escuela de Pacientes como formadoras o profesionales?
Impacto y utilidad de la formación para las pacientes	¿Cuáles creéis que son los contenidos más útiles para las pacientes?
	¿Qué impacto o utilidad pensáis que tienen los talleres? (hábitos de vida, uso de servicios sanitarios, conﬁanza y automanejo, nivel emocional y relacional, relación con profesionales)
Necesidades y propuestas de mejora	¿Qué necesidades y demandas tenéis o detectáis como pacientes formadoras o profesionales?
	¿Cómo podrían aumentarse la eﬁciencia, el impacto y la utilidad de la formación y mantener sus beneﬁcios en el tiempo?
	Medidas/ intervenciones/estrategias/propuestas de mejora concretas

Estudio cuantitativo con pacientes (102 mujeres)
Edad			Estado civil		Nivel de estudios		Situación laboral
Escuela de Pacientes	<50 años	37,3%	Casada/pareja	78,6%	Sin estudios	13,4%	Trabaja	29,6%
Aula Cáncer de Mama	>50 años	62,7%	Soltera	8,3%	Primarios	30,5%	Baja laboral	19,7%
			Divorciada	3,6%	Medios	30,5%	Jubilada	25,4%
			Viuda	9,5%	Superiores	25,6%	Desempleada	9,9%
							Ama de casa	15,5%
Estudio cualitativo con pacientes formadoras (tres grupos focales)
			Edad	Estado civil			Nivel de estudios	Situación laboral
Grupo focal Córdoba (7 mujeres)			40 años	Soltera			Superiores	Trabaja
			54 años	Viuda			Primarios	Jubilada
			55 años	Casada			Primarios	Desempleada
			56 años	Casada			Primarios	Desempleada
			64 años	Casada			Medios	Desempleada
			67 años	Casada			Superiores	Jubilada
			68 años	Casada			Medios	Jubilada
Grupo focal Sevilla (6 mujeres)			46 años	Divorciada			Medios	Trabaja
			47 años	Casada			Medios	Trabaja
			53 años	Casada			Superiores	Trabaja
			57 años	Casada			Superiores	Jubilada
			61 años	Casada			Superiores	Jubilada
			72 años	Casada			Primarios	Jubilada
Grupo focal Jerez de la Frontera (8 mujeres)			40 años	Pareja de hecho			Superiores	Baja laboral
			48 años	Casada			Medios	Jubilada
			48 años	Soltera			Superiores	Jubilada
			52 años	Pareja de hecho			Medios	Trabaja
			52 años	Casada			Medios	Trabaja
			52 años	Casada			Superiores	Jubilada
			55 años	Casada			Superiores	Trabaja
			61 años	Divorciada			Superiores	Trabaja
Estudio cualitativo con profesionales sanitarios (cinco entrevistas)
Categoría profesional				Sexo	Provincia
Sexóloga				Mujer	Córdoba
Enfermero				Hombre	Sevilla
Enfermera				Mujer	Sevilla
Enfermera				Mujer	Jerez de la Frontera
Fisioterapeuta				Mujer	Jerez de la Frontera

Variable	Pretest	Diferencia
(N = 102)	Media ± DT	(pretest-postest) ± DT
Salud autopercibida (escala 1-5)^a	2,98 ± 0,67	0,00 ± 1,11
Actividad física (horas/semana)	5,07 ± 3,12	0,51 ± 3,37
Calidad autopercibida de la dieta (escala 1-10)	7,14 ± 1,80	−0,50 ± 1,87^b
Limitaciones para la vida diaria (escala 0-4)^a	1,93 ± 0,76	0,29 ± 0,80^b
Relaciones familiares	1,81 ± 0,80	0,22 ± 0,88^b
Ocio	1,93 ± 0,93	0,31 ± 1,01^b
Actividades cotidianas	2,10 ± 0,84	0,32 ± 0,87^b
Comunicación con el personal sanitario (escala 0-5)	2,38 ± 0,77	−0,17 ± 1,11
Prepara una lista de preguntas	1,99 ± 1,01	−0,27 ± 1,39^b
Pregunta dudas y cuestiones que no comprende	2,82 ± 0,90	−0,12 ± 1,24
Plantea cuestiones personales	2,37 ± 1,03	−0,12 ± 1,51
Conﬁanza con el personal sanitario (1-10)	8,01 ± 1,82	−0,06 ± 1,72
Conﬁanza con profesionales de atención primaria	7,86 ± 2 19	0,00 ± 2,20
Conﬁanza con profesionales de atención hospitalaria	8,17 ± 1,96	−0,13 ± 1,68
Uso de servicios sanitarios (últimos 6 meses)	4,44 ± 2,10	0,07 ± 2,44
Visitas a atención primaria	3,08 ± 1,80	0,03 ± 2,18
Visitas a urgencias	1,35 ± 0,58	0,06 ± 0,71
Autoeﬁciencia (escala 1-10)	6,46 ± 2,12	−0,96 ± 2,05^b
Linfedema	% «Sí» pretest	% «Sí» postest
Le han recomendado ejercicios para su prevención	67%	88%
Realiza los ejercicios siempre muchas veces	77%	83%

Variables sociodemográficas	Dieta (1-10)		Limitaciones (0-4)a		Comunicación con personal sanitario (0-5)		Uso servicios sanitarios (suma atención primaria y urgencias)		Autoeficacia (1-10)
	Pretest Media ± DT	Pretest-Postest ± DT	Pretest Media ± DT	Pretest-Postest ± DT	Pretest Media ± DT	Pretest-Postest ± DT	Pretest Media ± DT	Pretest-Postest ± DT	Pretest Media ± DT	Pretest-Postest ± DT
Edad
<50 años	7,57 ± 1,73	−0,11 ± 1,95	1,74 ± 0,67	0,21 ± 0,70b	2,36 ± 0,72	−0,64 ± 0,96	4,61 ± 2,13	0,64 ± 2,23b	7,22 ± 1,38	−0,65 ± 1,33b
>50 años	6,78 ± 1,82	−0,87 ± 1,96b	2,10 ± 0,76	0,34 ± 0,86b	2,50 ± 0,74	0,00 ± 1,11	4,61 ± 2,31	−0,20 ± 2,63	6,28 ± 2,10	−1,14 ± 2,32b
Estado civil
Casada/en pareja	6,90 ± 1,89	−0,92 ± 1,96b	1,90 ± 0,70	0,24 ± 0,81b	2,48 ± 0,72	0,03 ± 1,14	4,39 ± 2,01	−0,22 ± 2,50	6,69 ± 2,21	−0,98 ± 1,92b
Separada/viuda/soltera	7,33 ± 1,74	−0,11 ± 1,67	2,11 ± 0,83	0,33 ± 0,73b	2,27 ± 0,90	−0,33 ± 0,89	5,29 ± 2,78	0,92 ± 2,84	6,47 ± 1,99	0,13 ± 2,38
Nivel de estudios
Sin estudios	5,78 ± 2,33	−2,67 ± 2,29b	1,81 ± 0,81	0,33 ± 0,84	2,25 ± 0,82	−0,07 ± 1,06	3,11 ± 1,45	−2,22 ± 3,30b	6,11 ± 3,14	−2,11 ± 1,76b
Primarios	7,28 ± 1,62	−0,76 ± 1,58b	2,08 ± 0,76	0,02 ± 1,00	2,36 ± 0,91	0,16 ± 1,36	5,15 ± 2,41	0,25 ± 2,24	7,04 ± 1,69	−0,39 ± 2,31
Medios	7,04 ± 1,98	−0,74 ± 1,73b	1,80 ± 0,72	0,19 ± 0,67	2,53 ± 0,67	−0,23 ± 0,93	4,29 ± 2,26	0,38 ± 2,57	6,47 ± 2,11	−0,79 ± 2,27b
Superiores	7,35 ± 1,26	0,50 ± 1,14b	1,96 ± 0,74	0,45 ± 0,54b	2,47 ± 0,74	−0,17 ± 0,92	5,13 ± 2,21	0,43 ± 2,33	6,44 ± 2,14	-0,66 ± 1,60b

Acceso y captación para la formación
A través de personal sanitario	Pues a mí me llamó la enfermera de aquí de la planta; y nos lo propuso...
	A mí me llamó la trabajadora de mi centro de salud...
	A mí fue el médico de familia. Yo creo que la mayoría son profesionales sanitarios, ¿no?, por los que nos llega información. (Diálogo pacientes, Sevilla)
A través de asociaciones	Yo soy voluntaria y en el hospital donde en aquel momento estaba me dijeron que necesitaban personas que fueran en representación de la asociación.... (Paciente, >50 años, Córdoba)
Valoración de la formación
Experiencia positiva	Yo cuando vine al curso, pues, la verdad es que estaba como eufórica, contenta de contactar con gente, de hablar, me quedaba hablando con la gente. (...) Me sentía ahí como.... Como pez en el agua por así decir, ¿no? (Paciente, >50 años, Sevilla)
	Es que aquí nos desnudamos de la forma más... íntima que se pueda hacer, que es desnudas, desnudas tu alma, tus miedos, tus cosas, tus inseguridades, aprendes cosas, consejos, cosas que no sabes, desde, yo qué sé, personales, de alimentación, de todo, y todo eso es un aporte. Para mí fue una cosa tan buena... Bendita la hora en que me lo dijeron. (Paciente, >50 años, Sevilla)
Beneﬁcios e impacto para pacientes y formadoras. Aspectos relacionales
Vínculo y apoyo entre iguales	Con las únicas personas que tú eres capaz de hablar con toda tranquilidad del tema es con la gente que lo está pasando porque son las que te entienden... Tus sentimientos, tu malestar, tu decaimiento... Todas las cosas. Tú explícaselo a quien tú quieras, pero quien te entiende así es la que está pasando por lo mismo. (...) Yo decía: «sí, yo soy capaz de darle eso porque yo sé lo mal que se pasa, ¡es que yo sé lo mal que se pasa! Y yo sé cómo te sientes». (Paciente, >50 años, Sevilla)
	Expresan sin tapujos, como una olla que se abre... sus sentimientos (...) Es como una terapia donde ellas pueden expresar lo que piensan, sin ningún tipo de juicios y después se dan unas pautas para encauzar esa tormenta de emociones. (Profesional, Jerez)
Relaciones interpersonales	Y una amistad que cogen, se reúnen entre ellas, hacen unos grupos muy buenos. (Paciente, >50 años, Sevilla)
	Ellas sienten que forman parte de una red y le ven a todo más sentido. Y las experiencias que se cuentan, es increíble, se lo pasan bien y vienen cada vez más motivadas. (...) Creo que se sienten super a gusto, la cohesión que se produce del grupo, cada cual habla con honestidad, entre ellas hacen amistades... (Profesional, Córdoba)
Relación con profesionales	Con los profesionales también tienes más acercamiento y ves su buena voluntad, su profesionalidad... es importante también porque tienes mucha conﬁanza en ellos y te animas a preguntarles más, si tienes dudas... aquí siempre les decimos a las mujeres que no tengan miedo a preguntar a sus médicos o a la enfermera. (Paciente, <50 años, Sevilla)
	Se sienten las pacientes nuestras con mucho más permiso para pedir información, porque cuando no se tiene esta educación se vive una experiencia mucho más solitaria, de muchas dudas que no comparten. Y estas pacientes llegan mucho más empoderadas, tienen una relación mejor con el sistema. (Profesional, Sevilla)
Beneﬁcios e impacto para pacientes y formadoras. Gestión de la enfermedad
Ejercicio físico	Para mí un cambio muy importante es intentar no faltar al gimnasio. El taller te conciencia. (Paciente, >50 años, Córdoba)
	Además te puedes mantener activa en función de tus posibilidades, a lo mejor no puedes hacer algo, pero muchísimas cosas desconocidas que sí puedes hacer. Además rompes con mitos, hay cosas que antes no podías hacer y ahora ves que sí puedes. Te enseñan a dosiﬁcarte y dar lo que toca en cada momento. (Paciente, >50 años, Córdoba)
Alimentación	Cambias de actitud... porque a mí, la fruta y la verdura... pufff. Y ahora yo digo «mira, aunque sea voy a picar un tomate». (Paciente, >50 años, Córdoba)
	Yo ahora leo las etiquetas y veo todos los conservantes y digo «no, eso no es comida sana»... (Paciente, >50 años, Córdoba)
	Al ﬁnal se van picando poquito a poco, dicen: «¡Ah! Pues mira, esto han dicho que no es bueno», «¡Ah! Pues mira, los frutos rojos los veo y eso es bueno comerlo», que poquito a poco quieras que no... (Paciente, >50 años, Jerez)
Linfedema	Somos las primeras en hablarles a las pacientes de la linfedema. Porque ni médicos, ni enfermeras, ni nadie. Te dicen lo que te han hecho, te hemos quitado esto, te hemos operado esto, pero no dicen nunca nada de la linfedema. (Paciente, >50 años, Córdoba)
Estrategias y acciones de gestión para autocuidados	Lo más importante es el planteamiento de decir: «a partir de ahora, si te buscas una meta aunque sea pequeña y ves que la puedes hacer, te da ánimo para seguir y buscarte una meta un poquito mayor». (Paciente, <50 años, Jerez)
	En el taller lo que decimos muchas veces es que «hasta donde llegas, llegas»: primero una meta corta, luego una más larga, luego tal... (Paciente, <50 años, Jerez)
	El plan de acción les sirve para toda la vida. (Profesional, Jerez)
Beneﬁcios e impacto para pacientes y formadoras. Aspectos psicosociales e identitarios
Aceptación y empoderamiento	Las mujeres que vienen aquí acaban reconociéndose como pacientes, muchas de ellas que yo creo que aquí es donde dan el paso y además creo que se quedan con la idea de que son protagonistas de este proceso. (...) Y que pueden optar por varias opciones. Que las cosas no están ni bien ni mal. Tú, con tu forma de ser, lo coges por aquí, o creas tú una nueva... (Paciente, <50 años, Córdoba)
Actitud positiva, optimismo	Una amplitud de mira, porque es una manera de empezar a cambiar su manera de pensar si están en plan muy negativo, muy negativo, decir «bueno, si ellas que también lo han pasado están ayudando, están tan contentas, están tan felices... ¿Por qué yo no voy a cambiar?». Puede ser que se les encienda la bombillita y empiecen a cambiar de actitud. (Paciente, >50 años, Córdoba)
Esperanza, participación social	Yo creo que se abre una gran puerta a la información y a la esperanza. A raíz de los talleres queda como la inquietud de que la que quiere, porque esto va en cada uno, puede seguir formándose, participar en la asociación, encauzar su vida según la guía que hemos podido darles nosotras de alguna manera. (Paciente, >50 años, Córdoba)
	El primer día lloran, lloran desconsoladamente (...) Y cuando oyen los testimonios en primera persona y además las formadoras están sueltas y saben tanto... Eso es una perspectiva sobre un futuro que puede ser mejor. (Profesional, Córdoba)
Seguridad y conﬁanza	Y luego que las ves más seguras de sus conocimientos, de saber que aunque les pasen cosas malas, efectos negativos del tratamiento o sentirse mal, tristes... que eso es normal. Y que se pasa... (Paciente, <50 años, Sevilla)
Beneﬁcios e impacto para pacientes y formadoras. Aspectos culturales y de género
Preocuparse por los demás y pedir ayuda	Tú intentas tirar para adelante y proteger a tu familia, te preocupa cómo decírselo a tus hijos, a tus padres, cómo se lo van a tomar... Pero aquí aprendes que hay que pedir ayuda, que sola no puedes estar con todo. (Paciente, >50 años, Córdoba)
	Las ves obsesionadas con todas las cosas que tienen que hacer y llevar, con el trabajo... y piensas el que una persona tenga una enfermedad grave y su mayor preocupación sean los demás... Es un condicionamiento cultural acojonante... (Profesional, Sevilla)
Decir «no»	Sin presiones... «Si no puedo hacer esto hoy, lo haré mañana, y si no, pasado»... «Y esto es lo prioritario y ahora lo segundo y ahora lo pospongo». Lo que íbamos diciendo antes, ¿no? «Y ahora lo pospongo y ahora esto lo dejo aparcado y ahora cojo lo otro», pero sin cargos de conciencia, sin «tengo que llegar a todo porque soy Superwoman», y no, no, no, no; y eso ya es para siempre. (Paciente, <50 años, Jerez)
	Te ayuda a plantarte en ciertas situaciones, a decir «no» cuando antes no lo decías porque las mujeres, en general, somos todas idiotas y siempre intentamos llegar a todo, absolutamente a todo aunque no podamos... Y con este taller aprendes a decir también «hasta aquí he llegado y tengo fuerzas hasta esto y ya no debo de hacer más porque no me conviene porque mi salud es lo primero y me planto y digo “basta”», ¿no? Entonces, te ayuda. (Paciente, <50 años, Jerez)
Sexualidad	(En la sexualidad)... ellas están muy culpabilizadas, hablan del «pobre», «es que no tengo ganas y me duele y tengo al pobre...», y en el taller ven que el pobre no es tan pobre, que el pobre está deseando que haya otro tipo de cosas. Entonces no es solo porque se diviertan, sino que recuperan una parte de la sexualidad, es una invitación, una mirada a otra dimensión de la erótica. (Profesional, Córdoba)
Imagen	Aquí ponemos en común truquitos para no vernos tan feas... pero sobre todo aceptamos que si toca estar fea unos meses, tampoco pasa nada. Es verdad que una piensa y analiza: «vamos a ver, yo soy una persona y a mí me tienen que querer por cómo soy yo, mi pareja me tiene que aceptar así», pero como te ves tan mermada físicamente, te da ese ramalazo de inseguridad como mujer... y aquí ponemos en común y nos reímos de las cosas que nos decimos cuando nos vemos en el espejo. (Paciente, <50 años, Sevilla
Beneﬁcios e impacto. Aspectos personales
Satisfacción y aprendizaje (formadoras, profesionales)	Yo es que si hay que decirlo solamente en una palabra es subidón (RISAS). Yo salgo con un subidón de los cursos... Subidón. (Paciente, >50 años, Jerez)
	- Lo mejor, la satisfacción de las mujeres
	- Y ver lo que hemos aprendido gracias a las pacientes
	- El ver lo agradecidas que están las pacientes. Te sientes como una persona muy importante. Te dan cariño...
	- Te ves como algo mucho más importante de lo que habías pensado. Te sientes como una persona muy importante. (Diálogo Córdoba)
	También lo haces por ti, pero yo, personalmente, lo hago sobre todo por la gente... Y, luego, porque a mí me da una inyección. Siempre que vengo es una inyección de vitamina, como yo digo, ¿no? (Paciente, >50 años, Sevilla)
	Me sorprende el reconocimiento, la gratitud, la ilusión con la que vienen... Yo me siento muy gratiﬁcada. (Profesional, Córdoba)
Autoestima y sensación de ser útil (formadoras)	Sí es verdad que tenía inseguridad porque, vamos, es una cosa nueva para mí y era con una responsabilidad. Es decir, ¿yo estaré a la altura de lo que piden de mí? (...) Pero es verdad que cuando yo me metí en el grupo, nos han ido orientando de una forma tan magníﬁca, tan sencilla... Todo han sido facilidades y orientaciones positivas... Y luego el grupo, las aportaciones que cada una ha ido dando, fui cogiendo más conﬁanza y me he incorporado ya al grupo con total normalidad. Pero yo al principio venía con un poquito de inseguridad... (Paciente, >50 años, Córdoba)
	A mí me gustó bastante porque soy muy tímida, no me gusta hablar en público... Y yo creo que me ha hecho valorarme un poquito y tener más conﬁanza en mí misma. (Paciente, >50 años, Córdoba)
	A mí otra cosa que me ha hecho el curso es sentirme útil. Porque, de estar trabajando toda la vida en una oﬁcina a estar... De tener tus obligaciones, de tener... Ahora te ves que no tienes nada.... Pero tener una obligación, o sea, tener como un trabajo o una dedicación a algo que tú haces bien por los demás y que, a la vez, te está haciendo bien a ti, no sé, a mí me hace sentirme útil ayudar a otras mujeres. (Paciente, <50 años, Jerez)
Motivación y proyección de futuro (formadoras, profesionales)	A mí me aportan que yo puedo seguir dando mucho más, que yo puedo seguir aprendiendo, que yo mandando y que yo puedo seguir creciendo como persona, aunque yo ya como siga creciendo, no veas tú, voy a ser ya ochentona... Y esas ganas de vivir... (Paciente, >50 años, Sevilla)
	La teoría va muy bien, pero estas experiencias, los matices, las peculiaridades de cada uno, se aprende muchísimo. Es un aprendizaje increíble. Yo me siento mucho más segura, ya no me asusto tanto, tengo la seguridad y la conﬁanza. (Profesional, Córdoba)
	En el taller aprendes mucho, porque ves la importancia de las cosas y relativizas mucho otros problemas que no tienen importancia porque ves que son auténticas heroínas estas mujeres... (Profesional, Jerez)

Deﬁciencias	Acceso y captación para la formación	Propuestas de mejora
Captación y acceso	• Falta de información	• Publicitar más y mejor la actividad
	He encontrado a muchas mujeres que han pasado por lo mismo que yo, pero no lo sabían, no lo saben que esto se da. (Paciente, >50 años, Sevilla)	Tendría que haber un ﬂujo continuo de personas que hacen el curso, que se les llame de manera continua por teléfono para informarlas. (Paciente, <50 años, Jerez)
	Los folletos informativos están en los casilleros y allí se quedan. Los pósteres no los mira nadie. (Paciente, <50 años, Jerez)	• Captar en el momento del diagnóstico
		La formación tiene que ser el comienzo, cuando la persona lo necesita, cuando se le cae el mundo encima. Allí es cuando lo necesitan las mujeres. Porque después ya se te va pasando... (Paciente, >50 años, Córdoba)
	• Adecuación del momento para ofertar el taller
	Yo creo que el taller beneﬁcia sobre todo a las diagnosticadas recientes, a gente que empieza, que tienen la enfermedad, pero se la acaban de diagnosticar o las acaban de operar o empiezan la quimio o... En un momento todavía incipiente, en el que aún no sabes bien cómo te sientes, aún no sabes bien, es cuando estás perdida en el tema. (Paciente, <50 años, Jerez).
	• Desconocer el perﬁl de las participantes	• Recoger datos sobre la salud y expectativas de las pacientes antes del curso
	Había unas que estaban con el tratamiento y «me tienen que poner el tratamiento y no sé cómo voy a estar el miércoles próximo», o lo que sea, ¿eh? Había algunas que no estaban, físicamente... Que el rato que dura el taller, cuando estamos ahí un montón de... El tiempo que dura hay gente que está francamente mal. (Paciente, Jerez)	Hacer como una miniencuesta para saber en qué fase está la paciente que va a venir al taller. (Paciente, <50 años, Jerez)
	Nosotras no sabemos cómo vienen las pacientes, ni en qué estado, ni en qué parte del tratamiento. (Paciente, Jerez)
	• Implicación del personal sanitario	• Información
		Sería bueno alguna sesión explicativa, por ejemplo en la sesión clínica donde hay otros profesionales, explicar cómo se hace esto y por qué. Porque incluso entre algunos compañeros no se entendía muy bien lo que hacemos aquí en la Escuela de Pacientes. (Profesional, Córdoba)
		• Incentivos
		Tendrían que pagarnos en horas, porque dinero no... Pero somos gente que está aquí desarrollando una labor de manera altruista y qué mínimo que tengas tu reconocimiento horario, unas buenas instalaciones o recursos... (Profesional, Sevilla)
	Los médicos no te informan de que existen estos talleres, de que te pueden venir bien. (Paciente, >50 años, Jerez)
	Algunas enfermeras no se implican tanto porque es algo voluntario, a veces lo haces en tu tiempo libre, después de un turno de 12 horas, es difícil... (Profesional, Sevilla)	• Formación
	Los médicos deberían implicarse más, los oncólogos, los cirujanos... y enfermería. (Paciente, >50 años, Jerez)	Lo primero sería formarnos, tener claro lo que estamos haciendo, no improvisar. Tenemos que saber qué es lo que nos traemos entre manos con nuestras pacientes y para que esa formación sea buena, nosotros tenemos que tener calidad a la hora de impartirla. (Profesional, Sevilla)
	• Colaboración y comunicación entre centros hospitalarios	• Reuniones de equipos de diversos hospitales
	Si supiéramos cómo se lleva la Escuela de Pacientes en otros hospitales, podríamos compartir más, mandar pacientes allí, si les viniera más cerca... (Profesional, Sevilla)	Nos vendría bien una puesta en común con otros hospitales y explicar las experiencias, reunirnos y hacer algún tipo de jornadas. (Profesional, Jerez)
		Si se intercambian experiencias, ver cómo lo hacen en otros sitios, siempre sales ganando. (Profesional, Sevilla)
Informar sobre la metodología	Yo me creía que era una conferencia, no sabía cómo funcionaba esto. (Paciente, >50 años, Córdoba)	• Ofrecer información completa sobre los objetivos y metodología a seguir en el taller
	Al principio, no me explicaron: «esto es para formarte para dar unos cursos», no, no. A mí me llamaron y me dijeron: «mira, que van a venir de Granada, que es para hacer un taller para pacientes de cáncer de mama», pero yo creía que era para yo recibir el taller. O sea, yo no entendí que era... No entendí que yo era... Que era para yo ser formadora. (Paciente, >50 años, Jerez)
	Ellas (las pacientes) se creen que van a recibir información de estética y alimentación, pero creo que la mayoría no saben desde un principio que van a participar y a contar su experiencia. (Paciente, <50 años, Jerez)
Contenidos
Alimentación	• Dudas e inseguridades sobre la alimentación	• Actualizar información contrastada sobre la alimentación
Alimentación	Hay que poner los pies en la tierra y tener en el temario algo que te asentara más o que nos diera las directrices, para sentirte más seguro. Por ejemplo, porque la doctora tal escribe un libro y luego se retracta y dice que la alimentación es lo que la ha curado del cáncer. ¿Y tú como lo sabes? Porque yo te puedo decir que mi alimentación era correcta. O sea que yo, haciéndolo bien, te puedo decir que me salió mal. Es muy complicado en este tema... Yo te digo que es el tema en que sufro... habría que trabajar un poco más la documentación y la formación. (Formadora, >50 años, Córdoba)	• Actualizar información contrastada sobre la alimentación
Otros temas y contenidos	• Déﬁcit de información sobre temas concretos	• Incorporar materiales y contenidos de sexualidad, afectividad, comunicación, relaciones familiares, impacto del estrés, estrategias de afrontamiento del duelo, factores ambientales
Tiempos	• Presión del tiempo	• Ampliar el tiempo u organizar el taller en más días A lo mejor más tiempo u otro día más, es lo que dicen ellas. (Paciente, >50 años, Sevilla)
	Yo siempre he pensado que esto se queda corto. (Paciente, >50 años, Córdoba)
	• Insuﬁciente tiempo para conocerse y escucharse	• Considerar la posibilidad de realizar un pretaller para conocerse
		Realmente tendría que haber un pretaller, para reunirnos con ellas y que se suelten y hablen de todo lo que necesitan hablar. Porque te das cuenta de que es como si tú en un grifo que fuera a goteo y te das cuenta de que el agua viene a chorro. (...) Aquí se queda la gente con ganas de contar «lo que a mí me ha pasado»... (Paciente, >50 años, Córdoba)
Continuidad y evaluación	• Diﬁcultad para asegurar la continuidad	• Implantar un sistema de evaluación y seguimiento presencial
	Aunque tú las ves contentas al salir, no sabes cómo se van y qué se les queda para el futuro. (Paciente, >50 años, Córdoba)	Sería interesante hacer una convivencia o un seguimiento, porque no sabemos si lo que hemos hecho en el taller les va a perdurar o les va a servir. (Paciente, >50 años, Córdoba)
	No quieren desligarse, ellas dicen: «¿No nos vamos a ver más?¿No va a haber más reuniones?¿No nos podemos ver en otra ocasión?» (Profesional, Jerez)	Veo por ejemplo que en el tema del deporte, alguna dice «voy en bici» y otra «pues yo también voy en bici»... Pues a lo mejor invitarlas a crear grupos de personas afines, para que haya una continuidad y, a lo mejor al cabo de cierto tiempo, hacer una convocatoria a ver qué ha pasado... (Profesional, Córdoba)
	Cuando ellas se van del hospital, ya esas mujeres no sabemos cómo van, no las controlamos... (Profesional, Sevilla)
	• Abandono de la formación	• Investigar tasas y motivos del abandon
	• Abandono de la formación	Si descubres la causa por la que no vienen, puedes mejorar el mecanismo de captación... (Profesional, Sevilla)
Necesidades y roles de pacientes formadoras
Formación	• Manejo y gestión emocional	• Tener formación en habilidades de gestión emocional
Formación	A veces ves a las mujeres llorar y llorar, y no sabes ni qué hacer, cómo calmarlas... o las que hablan más y no dejan a otras... no quieres cortarlas, pero hay que decirles algo y no sabes cómo. (Paciente, >50 a˜nos, Sevilla)	Unos cursos específicos sobre comunicar, relacionarse, apoyo emocional... (Paciente, <50 años, Sevilla)
	• Necesidad de formación y reciclaje	• Cursos de reciclaje para las formadoras
		Más formación en roleplaying, técnicas de comunicación, de gestionar situaciones... (Paciente, <50 años, Córdoba)
		Nosotras buscamos información por nuestra cuenta, pero sería mejor que nos la facilitaran. (Paciente, >50 a:nos, Sevilla)
Relación con el sistema	• Falta de reconocimiento formal dentro del sistema	• Difundir los roles y funciones de las formadoras entre el personal sanitario
	Si simplemente el sitio nuestro para hacer el taller... Tienes que venir una hora antes, pedir la llave del aula, que te conozca la administrativa que está allí...(Paciente, <50 años, Jerez)	Que estuviera registrado quiénes somos y todas las secretarias supieran cuándo vamos para facilitarnos recursos y materiales, y el acceso. (Paciente, <50 años, Jerez)
	Las profesionales de aquí intentan resolver las cosas, saltándonos a nosotras porque nosotras aquí pintar mucho, en realidad, no pintamos nada... Entonces, nos puentean. (Paciente, <50 años, Jerez)
	• Diﬁcultades burocráticas	• Facilitar la toma de decisiones y la implantación de las propuestas de mejora
	La burocracia es un muro. Nosotras hacemos propuestas, por ejemplo que venga una psicóloga al taller... pero hay que pedirlo no sé dónde, que se apruebe, presentar un papel... al ﬁnal abandonas. (Paciente, <50 años, Jerez)

Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS) Barcelona - Barcelona - Spain
E-mail: gs@elsevier.com

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Saúde Pública

Saúde Pública

Heroína, pero no Superwoman. Evaluación de una formación entre iguales para mujeres con cáncer de mama

Heroine, but no Superwoman. Evaluation of a peer-training activity for women with breast cancer

Resumen

Palabras clave

Objetivo

Métodos

Resultados

Conclusiones

Abstract

Objective

Method

Results

Conclusions

Introducción

Método

Resultados

Discusión

Agradecimientos

Bibliografía

Financiación

Fechas de Publicación

Histórico