Participación pública en los proyectos de investigación: formas de crear conocimiento colectivo en salud

Public participation in research projects: ways of creating collective knowledge in health

Constanza Jacques-Aviñó Mariona Pons-Vigués Jasmine Elsie Mcghie Israel Rodríguez-Giralt Laura Medina-Perucha Vinita Mahtani-Chugani Enriqueta Pujol-Ribera Anna Berenguera Ossó Acerca de los autores

Resumen

La participación pública en los proyectos de investigación es un ámbito emergente en España y en los países latinoamericanos. Existen cinco tipos de proyectos según el grado de implicación que las personas participantes tienen en los procesos: contributivos, colaborativos, cocreados, contractuales e independientes. Para promover la participación pública en los equipos de investigación del ámbito de la salud es necesario redefinir sus prácticas y sus competencias. Para ello, puede ser útil formularse preguntas en las diferentes fases de la investigación, así como desarrollar estrategias que incluyan audiencias que cuenten con menos canales de participación en pro de favorecer la equidad en salud. Esta forma de hacer ciencia permite reunir experiencia y experticia priorizando y adecuando la investigación a las necesidades de la población, lo que aumenta su capacidad transformadora y el impacto social de sus resultados.

Palabras clave:
Investigación; Participación del paciente; Participación de los interesados; Participación de la comunidad; Ciencia Política; Equidad en salud

Abstract

Public participation in research projects is an emerging area in Spain and Latin American countries. There are five types of projects according to the degree of involvement that the participants have in the processes: contributory, collaborative, co-created, contractual and independent. In order to promote public participation in health research teams, their practices and competencies need to be redefined. To this end, it may be useful to ask questions in the different phases of the research, as well as to develop strategies that include audiences that have fewer channels of participation in favour of favouring equity in health. This way of doing science allows gathering experience and expertise prioritizing and adapting the research to the needs of the population, which increases its transforming capacity and the social impact of its results.

Keywords:
Research; Patient participation; Stakeholder participation; Community participation; Science Policy; Health equity

Introducción

La participación pública en proyectos de investigación es un ámbito emergente en España y en los países latinoamericanos. Se relaciona con la denominada «ciencia ciudadana» y, en el ámbito de la salud, con la Patient & Public Involvement (término utilizado sobre todo en el Reino Unido)11. Shirk J, Ballard H, Wilderman C, et al. Public participation in scientific research: a framework for deliberate design. Ecol. Soc. 2012;17:29.. Consiste en la promoción de la investigación «con» o «por» las personas que utilizan o pueden utilizar los servicios de salud22. NHS. England patient and public participation policy. Head of programme delivery, public participation team. Patient and public participation policy. England: NHS; 2017., y garantiza que la investigación sea transformadora y generadora de un impacto social11. Shirk J, Ballard H, Wilderman C, et al. Public participation in scientific research: a framework for deliberate design. Ecol. Soc. 2012;17:29.. Además, en la medida en que las personas forman parte de la priorización, el diseño, la ejecución y la diseminación de un proyecto se potencian la gobernanza, la traslación y la rendición de cuentas de las instituciones investigadoras22. NHS. England patient and public participation policy. Head of programme delivery, public participation team. Patient and public participation policy. England: NHS; 2017.-33. Arrizabalaga I, Solans-Somènech M, Radó-Trilla N, et al. Com mesurar la participació en recerca dels actors del sistema? Revisió de la literatura. Monogràfic del SARIS núm. 1. Sèrie sobre Recerca Responsable. 2018:20.. Asimismo, identificar y hacer partícipes a diferentes actores sociales es un derecho legal que se corresponde con la prioridad del Programa Horizonte 2020 de la Comunidad Europea de fomentar la «investigación e innovación responsable», permitiendo que los resultados sean más acordes a las necesidades y a las expectativas de la sociedad civil.

Según equipos de investigadores de atención primaria de la salud, esta estrategia sería útil, innovadora y viable, pero exige un cambio del paradigma jerárquico44. Pons-Vigués M, Pujol-Ribera E, Berenguera A, et al. La participación ciudadana en la investigación desde la perspectiva de investigadores de atención primaria. Gac. Sanit. 2018;32:840-3.. Se plantea la transformación de la cultura científica unidireccional a un modelo dialógico y más participativo. Esto implica compartir el control, las decisiones y las responsabilidades de la investigación si lo que se desea es disminuir las desigualdades sociales en salud55. Baum F. Power and glory: applying participatory action research in public health. Gac. Sanit. 2016;30:405-7., así como favorecer canales de empoderamiento de las personas para otorgarles un papel relevante en cuanto a las experiencias y el conocimiento que tienen en relación con los fenómenos de estudio.

Desarrollar la participación pública en los proyectos de investigación comporta el uso de referentes, herramientas y directrices de participación diversos66. Greenhalgh T, Hinton L, Finlay T, et al. Frameworks for supporting patient and public involvement in research: systematic review and codesign pilot. Heal Expect. 2019:1-17.. Puede variar en el tipo de participantes (general o específico) o en las motivaciones para llevarla a cabo77. Delgado A, Kjølberg K, Wickson F. Public engagement coming of age: from theory to practice in STS encounters with nanotechnology. Public Underst Sci. 2011;20:826-45.. Por ello, el objetivo de esta nota es presentar diferentes tipos de participación pública en los proyectos de investigación en el ámbito de la salud, centrados en la implicación que las personas tienen en los procesos en los que se involucran. Este trabajo es fruto de la revisión de esta materia y de la reflexión crítica realizada por el equipo investigador.

Exposición del método y ejemplos prácticos

La participación pública implica que toda persona afectada o interesada por un problema de salud y sus determinantes (independientemente de su edad, origen o condición social) pueda formar parte de un proyecto de investigación y tenga algún grado de influencia en las decisiones de interés. Este tipo de iniciativa puede realizarse en estudios con metodología cualitativa o cuantitativa. La participación pública en los proyectos de investigación no debe confundirse con utilizar técnicas participativas para la recogida de datos88. Berenguera A, Fernández de Sanmaned MJ, Pons-Viigués M, et al. To listen, to observe and to understand: bringing back narrative into the health sciences. Barcelona: Institut Universitari d'Investigació en Atenció Primària Jordi Gol IDIAP; 2017. ni con informar a la población sobre los resultados de un estudio.

Según la relación que tienen los equipos investigadores con los procesos participativos, se presentan cinco tipos de proyectos11. Shirk J, Ballard H, Wilderman C, et al. Public participation in scientific research: a framework for deliberate design. Ecol. Soc. 2012;17:29. y sus respectivos ejemplos (Tabla 1). En todos los casos, considerar el contexto socioeconómico y cultural, así como generar espacios de comunicación abierta, flexible e informal, son aspectos clave para crear vínculos y mejorar la comprensión de la investigación por parte de las personas participantes y de los equipos investigadores. También es relevante promover valores como el respeto, la agencia, la pluralidad, la transparencia y la justicia social.

Tabla 1
Ejemplos de participación pública en investigación en salud según el tipo de proyecto

Proyectos contributivos

Son diseñados por equipos investigadores y las personas contribuyen mediante la recopilación de datos. A través de una campaña de comunicación y de sensibilización, la población participa en la observación de un fenómeno recogiendo información. Cobra importancia el uso de las nuevas tecnologías, ya que permiten obtener datos a gran escala y en tiempo real. Los datos finales son validados por los equipos investigadores y los resultados se comunican a las personas participantes y a la sociedad en general.

Proyectos colaborativos

Son elaborados por equipos investigadores en los que las personas aportan datos y además contribuyen al diseño, la interpretación y la difusión de los resultados. A partir de la detección de un problema de salud se incorpora la población destinataria afectada por él de manera directa o indirecta. Esto permite adaptar el lenguaje y la mirada sobre el fenómeno a las realidades de la población y realizar estudios más adecuados y competentes desde un punto de vista cultural y social.

Proyectos cocreados

Desde el inicio son diseñados entre el equipo de investigación y las personas participantes, con una implicación mutua en todas las fases del proyecto. Esta modalidad tiene puntos comunes con la investigación-acción participativa, puesto que fomenta que las personas participantes formen parte tanto de la identificación del problema como de las propuestas de solución. El equipo de investigación desempeña el papel de facilitador y su relación con las personas participantes es horizontal y dialógica.

Proyectos contractuales

Las personas reclaman a los equipos investigadores que realicen un estudio en concreto y den a conocer sus resultados. Ante la detección de problemas de salud por parte de las personas afectadas se alerta sobre la necesidad de investigar y actuar, incidiendo en la agenda científica y política. Son formas de activismo y presión social que intervienen en el abordaje de determinadas enfermedades y de las condiciones sociales para orientar y priorizar la investigación.

Proyectos independientes

Son investigaciones promovidas por activistas o investigadores no profesionales que no pertenecen a equipos acreditados. Diseñan sus estudios y buscan formas de darse a conocer. Proporcionan nuevos modelos para la investigación participativa basada en la comunidad. Aunque a menudo son cuestionados por la comunidad científica tradicional, estos proyectos suelen realizar contribuciones críticas a los temas de investigación y tienen un importante papel en la gobernanza y en la política de la investigación.

La selección de un proyecto participativo depende de las singularidades de cada investigación. Para contribuir a los tres primeros (contributivos, colaborativos y cocreados), en la Tabla 2 se muestran algunas preguntas clave que favorecen la reflexión en las diferentes fases de un proyecto. También existen indicadores para medir la participación pública en los proyectos de investigación33. Arrizabalaga I, Solans-Somènech M, Radó-Trilla N, et al. Com mesurar la participació en recerca dels actors del sistema? Revisió de la literatura. Monogràfic del SARIS núm. 1. Sèrie sobre Recerca Responsable. 2018:20..

Tabla 2
Preguntas clave que favorecen la reflexión sobre la participación pública en diferentes fases de la investigación para proyectos contributivos, colaborativos y cocreados

Con el fin de promover la participación de audiencias menos representadas (sea por razones de género, etnia, clase social u otro eje de desigualdad social en salud)99. Porticella N, Bonfield S, et al. Promising practices for community partnerships: a call to support more inclusive approaches to public participation in scientific research. 2013. se sugiere:

  • Proporcionar beneficios concretos a las personas participantes.

  • Abordar temas conocidos y relevantes para ellas.

  • Desarrollar colaboraciones con asociaciones afines.

  • Ser flexible y adaptable al entorno.

  • Ofrecer un contacto personal equitativo y sostenido.

  • Identificar y abordar las barreras específicas del contexto.

Además, hay que considerar las preocupaciones que puedan tener las personas participantes relacionadas con el tratamiento de los datos, la logística y el tiempo que debe dedicarse a un proyecto. Igualmente, hay que saber canalizar la participación para que sea útil y no causar actitudes desfavorables entre los diferentes agentes clave de un proyecto. Cualquier forma de participación debe basarse en un código ético, en el que se declare de forma explícita cualquier posible conflicto de intereses1010. Ruiz-Azarola A, Perestelo-Pérez L. Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartida. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26(Supl 1):158-61..

Conclusiones

La participación pública en los proyectos de investigación tiene diferentes grados y permite incluir a personas con menos voz en los procesos de toma de decisiones. Promueve la experiencia y la experticia, lo que favorece el diálogo, el análisis crítico, la creatividad colectiva y la innovación científica. En este sentido, la evidencia que resulte de la participación pública en los proyectos de investigación puede influir en las políticas y cambiar los equilibrios de poder en pro de aumentar la reflexividad y la equidad en salud55. Baum F. Power and glory: applying participatory action research in public health. Gac. Sanit. 2016;30:405-7.. En definitiva, la participación pública en los proyectos de investigación permite democratizar la ciencia y aumentar el impacto social, al gestionar las necesidades de la diversidad de personas y de los equipos de investigación implicados en este tipo de proyectos.

Bibliografía

  • 1
    Shirk J, Ballard H, Wilderman C, et al. Public participation in scientific research: a framework for deliberate design. Ecol. Soc. 2012;17:29.
  • 2
    NHS. England patient and public participation policy. Head of programme delivery, public participation team. Patient and public participation policy. England: NHS; 2017.
  • 3
    Arrizabalaga I, Solans-Somènech M, Radó-Trilla N, et al. Com mesurar la participació en recerca dels actors del sistema? Revisió de la literatura. Monogràfic del SARIS núm. 1. Sèrie sobre Recerca Responsable. 2018:20.
  • 4
    Pons-Vigués M, Pujol-Ribera E, Berenguera A, et al. La participación ciudadana en la investigación desde la perspectiva de investigadores de atención primaria. Gac. Sanit. 2018;32:840-3.
  • 5
    Baum F. Power and glory: applying participatory action research in public health. Gac. Sanit. 2016;30:405-7.
  • 6
    Greenhalgh T, Hinton L, Finlay T, et al. Frameworks for supporting patient and public involvement in research: systematic review and codesign pilot. Heal Expect. 2019:1-17.
  • 7
    Delgado A, Kjølberg K, Wickson F. Public engagement coming of age: from theory to practice in STS encounters with nanotechnology. Public Underst Sci. 2011;20:826-45.
  • 8
    Berenguera A, Fernández de Sanmaned MJ, Pons-Viigués M, et al. To listen, to observe and to understand: bringing back narrative into the health sciences. Barcelona: Institut Universitari d'Investigació en Atenció Primària Jordi Gol IDIAP; 2017.
  • 9
    Porticella N, Bonfield S, et al. Promising practices for community partnerships: a call to support more inclusive approaches to public participation in scientific research. 2013.
  • 10
    Ruiz-Azarola A, Perestelo-Pérez L. Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartida. Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012;26(Supl 1):158-61.

  • Financiación

    Ninguna.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    22 Mayo 2020
  • Fecha del número
    Mar-Apr 2020

Histórico

  • Recibido
    02 Ago 2019
  • Acepto
    26 Ago 2019
  • Publicado
    27 Nov 2019
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