Resumem

Objetivo

Conocer los activos para la salud y describir la calidad de vida de las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave a través de sus testimonios, así como las necesidades, las barreras y las propuestas de mejora para vivir con calidad.

Método

Se realizó un análisis cualitativo descriptivo de la información obtenida mediante entrevistas semiestructuradas y una jornada de mapeo de activos.

Resultados

Los activos son similares a los de las personas sin diagnóstico de enfermedad mental grave, pero las barreras y las necesidades para vivir con calidad son diferentes. Como activos destacan las relaciones sociales, los recursos socioeconómicos, la realización personal, el ocio y el tiempo libre, los lugares, el arte, las actividades cotidianas que con frecuencia realizan en la red de salud mental, la pertenencia a un grupo y la autonomía. Para obtener salud y calidad de vida necesitan acceso a trabajo y estudios, relaciones sociales en mayor cantidad y calidad, y un mayor poder de decisión y control sobre su vida. Las principales barreras son los efectos indeseables de la medicación en la salud y la exclusión de la vida socioeconómica, que produce una pérdida de autonomía con efecto negativo en la autoestima y las relaciones sociales. Las propuestas de mejora están relacionadas con el acceso a recursos de índole económica y social para un desarrollo personal con mayor autonomía.

Conclusión

Esta acción comunitaria de cuidado de la salud ha permitido poner de manifiesto la similitud entre activos para la salud de personas con y sin diagnóstico de enfermedad mental grave, y las diferencias en las necesidades y las barreras para obtenerlos.

Palabras clave:
Activos para la salud; Calidad de vida; Mapeo de activos; Enfermedad mental grave; Investigación participativa comunitaria; España

Abstract

Objective

To identify health assets and describe quality of life for people diagnosed with severe mental disorder through their own testimonies; to understand the necessities and barriers that affect their quality of life; and offer improvement recommendations.

Method

A qualitative, descriptive analysis based on the information obtained through semi-structured interviews and asset mapping.

Results

Assets are similar to those found in undiagnosed people, while needs and barriers differ in both groups. The main assets include social relationships, socioeconomic assets, personal development, leisure and free time assets, places, art, daily activities, which usually take place within the mental health network, sense of belonging, and autonomy. To improve their health and life quality, they need access to employment and studies, more and better social relationships, and more control over their lives. Side effects of medication and socio-economic exclusion, and the lack of autonomy derived from it are the main existing barriers, which have a negative effect in self-esteem and social interactions. An important measure to improve health and quality of life is the increase of economic and social assets for a more autonomous personal development.

Conclusions

This community action for health care has served to reveal the similarities between health and quality of life assets for severe mental disorder diagnosed and undiagnosed people, as well as the differences in the needs and difficulties to achieve them.

Keywords:
Health assets; Quality of life; Asset mapping; Severe mental disorder; Participatory research; Spain

Introducción

La definición de enfermedad mental grave en el tesauro de la National Library of Medicine es «una rotura del proceso adaptativo de la persona, expresada con anormalidades en el pensamiento, la emoción y el comportamiento, produciendo angustia, dolor o discapacidad de funcionamiento»¹1. MeSH Database. Buscador MeSH. Mental disorders. Bethesda (MD): National Library of Medicine (US). (Consultado el 15/8/2018.) Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68001523.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/680015... . El término «grave» hace referencia a los síntomas y la funcionalidad de la persona, que se ve más afectada que en la no grave²2. Asociación Americana de Psiquiatría. Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM-5TM. 5.a ed. Arlington (VA): Asociación Americana de Psiquiatría; 2013. p. 4-9. (Consultado el 15/8/2018.) Disponible en: http://www.actiweb.es/psicohrl/archivo4.pdf.
http://www.actiweb.es/psicohrl/archivo4.... . En un momento de su vida, estas personas se encontraron con una situación dolorosa que no sabían cómo manejar, y desarrollaron una manera de pensar y actuar que se adapta a esa situación de dolor y a la vez se desadapta del comportamiento socialmente aceptado. Cuando esta situación es mantenida en el tiempo, se acompaña de una sensación de minusvalía que hace difícil la integración en su entorno de manera normalizada y autónoma³3. Orihuela T, Gómez P, Fundación INTRAS. Población con enfermedad mental grave y prolongada. Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO); 2003. p. 351..

La calidad de vida de las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave es peor que la de la población no diagnosticada, debido al aislamiento social, la falta de empleo y de medios económicos, y la dependencia de subsidios que muchas veces son insuficientes³3. Orihuela T, Gómez P, Fundación INTRAS. Población con enfermedad mental grave y prolongada. Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO); 2003. p. 351.^,44. Navarro D, García-Heras S, Carrasco O, et al. Calidad de vida, apoyo social y deterioro en una muestra de personas con trastorno mental grave. Intervención Psicosocial. 2008;17:321-36.. Las tasas de desempleo en este colectivo varían del 70% al 90%, y en España superan el 80%⁵5. Rodríguez-Pulido F, Caballero-Estebaranz N, Tallo-Aldana E, et al. Efectividad de una estrategia de apoyo individualizado al empleo para personas con trastornos mentales graves. Gac Sanit. 2018;32:513-8..

De manera complementaria al abordaje patogénico, el modelo salutogénico muestra que las personas pueden ser partícipes en controlar su propia salud⁶6. Antonovsky A. The salutogenic model as a theory to guide health promotion. Health Promot Int. 1996;11:11-8.. Un activo para la salud es cualquier factor o recurso que potencie la capacidad de los individuos, de las comunidades y de las poblaciones para mantener la salud y el bienestar⁷7. Morgan A, Ziglio E. Revitalising the evidence base for public health: an assets model. Promotion and Education. 2007;Supl 2:17-22.. Ejemplos citados en la literatura⁸8. Segura del Pozo J. El mapa de recursos de una comunidad ("Asset mapping"). En: Segura del Pozo J, editor. Comunitaria. Tres Cantos: Ediciones Salud Pública y Otras Dudas; 2018. p. 63-6. Disponible en: https://saludpublicayotrasdudas.files.wordpress.com/2018/01/comunitaria ene-2018.pdf.
https://saludpublicayotrasdudas.files.wo... son las redes formales o informales de personas (juntas de distrito, grupos de ajedrez), las habilidades, capacidades y talentos, los determinantes sociales de la salud (vivienda, trabajo, poder adquisitivo) y los lugares (parques, etc.).

La promoción de la salud basada en activos se hace particularmente valiosa para grupos de personas con menos poder dentro de una sociedad⁹9. Kretzmann J, McKnight J. Introduction. En: Kretzmann J, McKnight J. Building communities from the inside out: a path towards building and mobilising a communities assets. Evanston (IL), Chicago (IL): Asset-Based Community Development Institute, Institute for Policy Research, Northwestern University; 1993. p. 1-8., como las diagnosticadas de enfermedad mental grave, que se ven afectadas por el estigma y la falta de poder de decisión sobre su propia vida, con un impacto negativo en su salud y calidad de vida. Hay evidencia del beneficio que suponen para estas personas las relaciones personales duraderas, basadas en la confianza y la interacción en igualdad de poder¹⁰10. Lauveng A, Tveiten S, Ekeland TJ, et al. Same diagnosis, different lives. A qualitative study of adults with severe mental illness, in treatment and education. Psychosis. 2015;7:336-47.. Se enlaza aquí con la propuesta, por parte de voces en el área de la salud mental¹¹11. Abad T, Toledano S. Relaciones de poder, sufrimiento psíquico. La influencia del diagnóstico en salud mental. Átopos. 2017;3:129-42 (Consultado el 15/8/2018.) Disponible en: .^,1212. Minondo M, Sánchez S. Proyecto Ágora: una investigación acción participativa sobre lo dialógico. 2017. En: Libro de Comunicaciones de las XXVII Jornadas Estatales de Salud Mental Asociación Española de Neuropsiquiatría; XXII Jornadas de la Asociación Madrileña de Salud Mental; Madrid, España 2017. Madrid: Asociación Madrileña de Salud Mental; 2017. p. 405-14., de enfocar el sufrimiento mental como un proceso colectivo basado en la comunicación. Un estudio de investigación-acción participativa en los servicios de salud mental de la Comunidad de Madrid¹²12. Minondo M, Sánchez S. Proyecto Ágora: una investigación acción participativa sobre lo dialógico. 2017. En: Libro de Comunicaciones de las XXVII Jornadas Estatales de Salud Mental Asociación Española de Neuropsiquiatría; XXII Jornadas de la Asociación Madrileña de Salud Mental; Madrid, España 2017. Madrid: Asociación Madrileña de Salud Mental; 2017. p. 405-14. busca promover relaciones y prácticas colaborativas y dialógicas entre diagnosticados, familiares y profesionales mediante espacios de participación, y plantea la construcción social del conocimiento en torno al diálogo, en el que las personas se construyen permanentemente a partir de las relaciones con otros.

En varias publicaciones se analiza la calidad de vida de las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave³3. Orihuela T, Gómez P, Fundación INTRAS. Población con enfermedad mental grave y prolongada. Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO); 2003. p. 351.^,1313. Muñoz K. Comparación de la calidad de vida en personas con trastornos mentales severos que han tenido o no intervenciones de rehabilitación psicosocial en la región metropolitana 1998. Análisis secundario de datos. 2006. (Tesis doctoral). Santiago de Chile: Universidad de Chile; 2006. basándose en datos cuantitativos extraídos de cuestionarios y encuestas. Para abarcar la realidad de una manera más amplia es necesario complementar esta descripción con datos cualitativos basados en testimonios. El propósito de este trabajo es recoger la perspectiva de salud y calidad de vida de las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave que viven en Madrid según su discurso, centrándose en sus activos y motivaciones para usarlos. Asimismo, se indaga sobre sus necesidades y barreras para vivir con calidad, y se recogen propuestas de mejora. Se pone énfasis en qué hacen para conseguir salud y bienestar, pasando de ser simples receptores de servicios a ser también generadores de su propia salud.

Método

Se han utilizado diferentes técnicas y herramientas para abordar los objetivos¹⁴14. Botello B, Palacio S, García M, et al. Metodología para el mapeo de activos de salud en una comunidad. Gac Sanit. 2013;27:180-3., basándose en una estrategia de participación social. Se ha utilizado una metodología cualitativa descriptiva¹⁵15. Sandelowski M. Whatever happened to qualitative description? Res Nurs Health. 2000;23:334-40., obteniendo la información mediante entrevistas semiestructuradas, mapeo colectivo de activos (mapping party) y fotografías.

Los participantes concurren en el programa de salud mental de la ONG Solidarios para el Desarrollo en Madrid¹⁶16. Solidarios para el Desarrollo. Qué hacemos: salud mental. Madrid. (Consultado el 15/8/2018) Disponible en: https://www.solidarios.org.es/que-hacemos/salud-mental/.
https://www.solidarios.org.es/que-hacemo... . El muestreo fue intencional por la accesibilidad al grupo y la capacidad de los participantes de proporcionar información pertinente y detallada¹⁷17. Martínez-Salgado C. El muestreo en investigación cualitativa: principios básicos y algunas controversias. Cien Saude Colet. 2012;17:613-9.. Se realizaron 16 entrevistas: 10 a personas diagnosticadas de enfermedad mental grave y seis a personas no diagnosticadas, voluntarias de esta ONG, siguiendo los criterios de equilibrio de sexos, triangulación de datos y saturación teórica¹⁸18. Morse J. The significance of saturation. Qual Health Res. 1995;5:147-9.. Las características de la muestra final de participantes se presentan en la Tabla 1.

Las entrevistas semiestructuradas¹⁹19. Berenguera A, Fernández MJ, Pons M, et al. Escuchar, observar y comprender. Recuperando la narrativa en las ciencias de la salud. Aportaciones de la investigación cualitativa. Barcelona: Institut Universitari d'Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol); 2014. p. 220. se realizaron entre los meses de marzo y mayo de 2018 en varios parques y cafeterías de Madrid, y tuvieron una duración media de 30 minutos. Cuando fue posible, los/las participantes acudieron en grupos de dos o tres, y una vez en el lugar se entrevistó a cada participante de uno en uno, mientras los demás, a distancia, charlaban o paseaban. Se eligió esta técnica para que se sintieran más relajados, lo que permitía una comunicación fluida. El guion (tabla I del ^ApéndiceAnexo. Material adicional Se puede consultar material adicional a este artículo en su versión electrónica disponible en doi: 10.1016/j.gaceta.2020.03.004.online) surgió de los objetivos del estudio y se refiere únicamente al colectivo con diagnóstico de enfermedad mental grave (los participantes no diagnosticados no responden sobre sí mismos, sino sobre el colectivo de personas diagnosticadas).

Las 16 entrevistas fueron grabadas en audio y posteriormente transcritas; en cinco de ellas, además, se tomaron fotografías. En el periodo entre entrevistas se tomaron notas escritas en un cuaderno y se resumieron los datos principales de las entrevistas, para facilitar el análisis.

La actividad de mapeo de activos para la salud se desarrolló el 17 de junio de 2018 en un espacio facilitado por la ONG en la Ciudad Universitaria. Participaron 32 personas: 19 diagnosticadas de enfermedad mental grave y 13 no diagnosticadas. En un principio se pensó hacer una comparación entre grupos, pero durante el proceso de investigación se fueron replanteando los conceptos de enfermedad y salud mental, y surgió la necesidad de exponer conjuntamente lo que ocurre en un grupo humano diverso. Diagnosticados y no diagnosticados expusieron sus activos, y en el análisis no se observaron diferencias en ellos, exceptuando el uso continuado de la red de salud mental por parte de las personas diagnosticadas.

Tras la presentación entre participantes y la explicación de la actividad de mapeo, se generó un clima de confianza mediante dinámicas grupales²⁰20. Risier J, Ares P. Manual de mapeo colectivo: recursos cartográficos críticos para procesos territoriales de creación colaborativa. Buenos Aires: Tinta Limón; 2013. p. 75.. Acto seguido, se trabajó en grupos de seis a ocho personas, solicitando que dibujaran de manera individual sus activos para la salud. Se indicó que comentaran después en grupos lo plasmado. La fase final de reflexión colectiva consistió en socializar con los demás participantes los activos de cada uno. Se tomaron fotografías de todo el proceso.

Respondiendo a las necesidades de la descripción cualitativa¹⁵15. Sandelowski M. Whatever happened to qualitative description? Res Nurs Health. 2000;23:334-40., se realizó un análisis de la información²¹21. Mayring P. Qualitative content analysis. Forum: Qualitative Social Research. 2000;1 (Consultado el 10/12/2019.) Disponible en: http://www.qualitativeresearch.net/index.php/fqs/article/view/1089.
http://www.qualitativeresearch.net/index... ^,2222. Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qual Health Res. 2005;15:1277-88.. El contenido de los discursos se dividió primero en macrocategorías de significado, que nacen de los objetivos (percepciones y experiencias sobre salud y calidad de vida, activos y motivaciones para usarlos, y necesidades, barreras y propuestas de mejora), y en segundo lugar en categorías intermedias que derivan de las áreas temáticas en las que se organizó el guion (qué es salud y calidad de vida, cómo es la propia, qué hacen para sentirse bien y por qué lo hacen, qué barreras o necesidades tienen, qué fortalezas encuentran, y qué mejorarían). Por último, las microcategorías surgen de la sistematización de los temas aparecidos en los discursos (conductas saludables como factor de mejor salud y mayor calidad de vida, sobreprotección como parte de una peor calidad de vida).

Las autoras realizaron varias lecturas sistemáticas de las transcripciones, comparándolas entre ellas, siguiendo el criterio de calidad de triangulación del investigador²³23. Golafshani N. Understanding reliability and validity in qualitative research. Qualitative Report. 2003;8:597-607.. La saturación se produjo cuando todos los temas del guion habían sido abordados por los participantes y no se aportaba ninguna información nueva, es decir, se empezaba a producir la repetición del discurso²⁴24. Bertaux D. La perspectiva biográfica: validez metodológica y potencialidades. En: Marinas JM, Santamarina C, editores. La historia oral: métodos y experiencias. Madrid: Debate; 1993. p. 149-70..

Para garantizar la validez del estudio se realizó una triangulación de perspectivas teórico-metodológicas: fenomenológica porque intenta explicar cómo los individuos dan significado a fenómenos sociales a través de su experiencia; socioconstructivista porque aborda el conocimiento como una construcción humana a partir de la experiencia colectiva, en la que participantes e investigadores interaccionan en un contexto mutuamente construido; y crítica en tanto se plantea cómo la construcción del conocimiento y la organización del poder en la sociedad pueden llevar a la exclusión de grupos sociales¹⁹19. Berenguera A, Fernández MJ, Pons M, et al. Escuchar, observar y comprender. Recuperando la narrativa en las ciencias de la salud. Aportaciones de la investigación cualitativa. Barcelona: Institut Universitari d'Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol); 2014. p. 220..

Se realizó además una triangulación de técnicas de recogida de información (entrevistas semiestructuradas, mapping party y fotografías)¹⁹19. Berenguera A, Fernández MJ, Pons M, et al. Escuchar, observar y comprender. Recuperando la narrativa en las ciencias de la salud. Aportaciones de la investigación cualitativa. Barcelona: Institut Universitari d'Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol); 2014. p. 220.^,2525. Calderón C. Criterios de calidad en la investigación cualitativa en salud (ICS): apuntes para un debate necesario. Rev Esp Salud Publica. 2002;76:473-82.^,2626. Pedraz A, Zarco J, Ramasco M, et al. Investigación cualitativa. Barcelona: Elsevier; 2014. p. 136..

El diseño del estudio y los documentos éticos fueron aprobados por el Comité de Ética de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III (N.◦ CEI PI 18 2018-v2). Se dio una hoja informativa a los participantes y se requirió la firma del consentimiento informado. Se garantizaron la anonimización de los datos y la voluntariedad de la participación.

Resultados

Salud y calidad de vida

La mayoría de las personas participantes, a pesar de tener diagnóstico de enfermedad mental grave, consideran que tienen buena salud y calidad de vida; ambas están conectadas entre sí, y además a bienestar, felicidad, relaciones sociales, autoaceptación, conductas saludables, empleo, vivienda, poder adquisitivo, autonomía y vida normalizada (Tabla 2).

Activos para la salud

Como activos, valoran vivienda, trabajo, estudios y recursos económicos; amor, amistad y relaciones sociales de igual a igual basadas en la confianza y el apoyo mutuo; arte y cultura (música, pintura, literatura, cine); capacidades, habilidades y pasiones (confianza, humor, espiritualidad); realización personal (estar activos, sentirse útiles); actividades cotidianas, que en su mayoría realizan en la red de salud mental; medicación, que es vista a veces como recurso y a veces como barrera; asociaciones en las que realizan talleres y encuentros semanales; internet y redes sociales; movilidad y transporte; ocio (salidas en grupo por Madrid, viajes, excursiones) y especialmente las opciones de ocio gratuitas o baratas; actividad física y deporte; comida; sentimiento de pertenencia a un grupo (como el de salidas por Madrid); lugares tranquilos, como parques; alegría; y autonomía, es decir, acceso a recursos para poder llevar la vida que quieren (Tabla 3 y Fig. 1). Estos activos coinciden con los de las personas participantes no diagnosticadas, con la diferencia de que estas últimas no suelen utilizar la red de salud mental de forma continuada.

Las principales razones por las que usan estos activos se agrupan en tres ámbitos: relaciones personales (ampliar la red social), recursos económicos (estudios, trabajo y poder adquisitivo) y realización personal.

Necesidades y barreras para vivir con calidad

Necesitan acceso al trabajo y a los estudios, relaciones sociales en mayor cantidad y calidad, y un mayor poder de decisión y control sobre su vida. Como barreras, destacan los efectos indeseables de la medicación en la salud y la exclusión de la vida socioeconómica, que produce una pérdida de autonomía con efecto negativo en la autoestima y las relaciones sociales (Tabla 4). Estas necesidades y barreras no aparecen de manera tan redundante en las personas no diagnosticadas.

Los otros

A partir de la información aportada apareció una categoría emergente, que expone la vivencia de separación de dos colectivos: personas diagnosticadas y personas que no lo están. Se ha llamado a esta categoría «los otros», porque así es como ve un colectivo al otro. Entre ambos se establecen roles que son percibidos como un obstáculo para el desarrollo satisfactorio de las personas. La jerarquía de normalidad sobre anormalidad coloca a las personas diagnosticadas (no normales, pacientes de por vida) en una posición de inferioridad y hace que se les excluya de la vida social; las personas no diagnosticadas (normales) muchas veces tienen miedo a las que no entran en esa categoría. Se rechaza a las personas diagnosticadas, cuyo comportamiento muchas veces es diferente a la norma social, para protegerse uno/a mismo/a de no ser aceptado/a socialmente, además de por los conocidos mensajes repetitivos en medios de información, cine y teatro sobre la supuesta agresividad de las personas diagnosticadas (fig. 1 del ^ApéndiceAnexo. Material adicional Se puede consultar material adicional a este artículo en su versión electrónica disponible en doi: 10.1016/j.gaceta.2020.03.004.online).

Diferencias según el sexo

Hay situaciones de acoso a las mujeres diagnosticadas, y conductas de sobreprotección por parte de las familias; muchas veces no se les da la posibilidad de decidir sobre su propia vida. Se proponen grupos de mujeres como herramienta de mejora (fig. 2 del ^ApéndiceAnexo. Material adicional Se puede consultar material adicional a este artículo en su versión electrónica disponible en doi: 10.1016/j.gaceta.2020.03.004.online).

Propuestas de mejora

Las propuestas de mejora recogidas tienen el objetivo de aprovechar los activos, cubrir las necesidades y superar las barreras que impiden vivir con calidad a las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave. Las propuestas (Tabla 5) son:

Discusión

El propósito de este trabajo fue conocer la percepción sobre salud y calidad de vida de las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave de acuerdo con sus testimonios, incluyendo barreras, necesidades y propuestas de mejora, así como sus activos para la salud. Estos activos son similares a los de las personas no diagnosticadas, pero hay diferencias en las barreras y las necesidades.

Salud y calidad de vida

La concepción de la salud en las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave se revela similar a la de aquellas no diagnosticadas, entendiéndola como un espectro amplio biopsicosocial (en los ámbitos físico, psíquico-emocional y socioeconómico). Atendiendo a los datos de un estudio realizado por Pons-Vigués et al.²⁷27. Pons-Vigués M, Berenguera A, Coma Auli N, et al. Health-care users, key community informants and primary health care workers' views on health, health promotion, health assets and deficits: qualitative study in seven Spanish regions. Int J Equity Health. 2017;16:99. sobre activos del barrio para la promoción de la salud en usuarios/as de servicios de salud, profesionales e informantes clave, la principal diferencia en las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave es la vivencia de la enfermedad, apareciendo los conceptos de estabilidad y normalidad.

En cuanto a la calidad de vida, se evidencia su estrecha conexión con las relaciones sociales y la realización personal (cumplir una función en la sociedad). En un estudio sobre calidad de vida en trabajadores/as diagnosticados/as de enfermedad mental grave²⁸28. Lanctôt N, Durand MJ, Corbière M. The quality of work life of people with severe mental disorders working in social enterprises: a qualitative study. Qual Life Res. 2012;21:1415-23. destaca, además, la importancia del sentimiento de pertenencia, y se valoran la comunicación, la confianza, el respeto, el apoyo mutuo y la falta de prejuicios. En otro estudio realizado en el norte de Europa¹⁰10. Lauveng A, Tveiten S, Ekeland TJ, et al. Same diagnosis, different lives. A qualitative study of adults with severe mental illness, in treatment and education. Psychosis. 2015;7:336-47. se objetivó que las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave que iban a escuelas para adultos tenían un mayor sentido de coherencia en su vida que aquellas que simplemente estaban en tratamiento psiquiátrico, lo que muestra que activos como la educación y el trabajo constituyen una importante fuente de calidad de vida. En nuestro estudio, las relaciones sociales, el sentimiento de pertenencia, la realización personal, la educación y el trabajo aparecen como activos para la salud muy valorados.

Activos para la salud

A partir del diagnóstico de activos, que es un ejercicio comunitario de cuidado de la salud, los grupos humanos toman conciencia de sus capacidades y recursos, constituyendo el primer paso para ejercer abogacía en la toma de decisiones que nivelen las desigualdades⁷7. Morgan A, Ziglio E. Revitalising the evidence base for public health: an assets model. Promotion and Education. 2007;Supl 2:17-22., aunque muchas veces el origen de estas se halla a nivel estructural y, para acometer cambios a este nivel, son necesarios procesos duraderos y mantenidos.

Varias intervenciones en España y Europa²⁹29. Cofiño R, Aviñó D, Benedé CB, et al. Promoción de la salud basada en activos: ¿cómo trabajar con esta perspectiva en intervenciones locales? Informe SESPAS. Gac Sanit. 2016;30 Supl 1:93-8.

30. Rivera F, Ramos P, Moreno C, et al. Análisis del modelo salutogénico en España: aplicación en Salud Pública e implicaciones para el modelo de activos en salud. Rev Esp Salud Publica. 2011;85:129-39.^-3131. Hernán M, Morgan A, Mena A. editores. Formación en salutogénesis y activos para la salud. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2013. p. 182. plantean por qué, para qué y cómo realizar acciones de promoción de la salud basadas en activos, es decir, centrándose en la comunidad como red de personas que generan salud y calidad de vida a partir de sus recursos. En este contexto, en el estudio de Sánchez-Casado et al.³²32. Sánchez-Casado L, Paredes-Carbonell JJ, López-Sánchez P, et al. Mapa de activos para la salud y la convivencia: propuestas de acción desde la intersectorialidad. Index de Enfermería. 2017;26:180-4. sobre activos para la salud en Valencia, los activos encontrados son las propias personas, como elemento central del mapa de activos; grupos y asociaciones; instituciones y servicios; activos relacionados con la economía local; expresiones culturales, y lugares. Estos activos son similares a los aparecidos en el presente estudio. En ambos trabajos se señala la importancia de interconectar los activos a partir de la convivencia (formación de grupos y asociaciones, que conectan con las instituciones y los servicios) y se manifiesta la necesidad de una perspectiva intersectorial para desarrollar políticas orientadas a la salud.

La mirada combinada sobre carencias y activos para la salud de las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave permite la utilización de estos activos y el abordaje de estas carencias para promover la autonomía. Una línea de investigación podría ser fomentar la autorrealización y reforzar el sentido de coherencia de las personas diagnosticadas mediante escuelas para adultos¹⁰10. Lauveng A, Tveiten S, Ekeland TJ, et al. Same diagnosis, different lives. A qualitative study of adults with severe mental illness, in treatment and education. Psychosis. 2015;7:336-47., o la ocupación de puestos de responsabilidad en el sistema sanitario como mentores o asesores de personas de reciente diagnóstico³³33. Erp NH, Giesen FB, Weeghel J, et al. A multisite study of implementing supported employment in the Netherlands. Psychiatr Serv. 2007;58:1421-6..

Limitaciones y fortalezas del estudio

Una limitación es no haber podido describir con mayor detalle la información surgida en el proceso de investigación, por su abundancia; la síntesis aquí mostrada trata de ser lo más completa posible. Otra limitación es la inevitable aparición de la perspectiva personal de las autoras, que se ha intentado mitigar con reflexión constante y distanciamiento de dicha perspectiva durante el análisis. No obstante, las autoras se posicionan en el planteamiento del diseño y la elaboración del manuscrito, siendo este posicionamiento del equipo investigador una característica inherente a la investigación cualitativa³⁴34. Taylor SJ, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación: la búsqueda de significados. Piatigorsky J, traductor. Barcelona: Paidós; 1987. p. 343..

Las fortalezas son la adecuación de la metodología a las preguntas de investigación y la triangulación de perspectivas teórico-metodológicas, investigadoras, informantes y técnicas de recogida de información. En este sentido, utilizar de manera complementaria entrevistas y mapeo de activos ha permitido, por un lado, enriquecer el lenguaje verbal y corporal de las primeras con la expresión artística del segundo; y por otro, combinar la comunicación bidireccional de las primeras con la interacción grupal del segundo.

Conclusiones

Los activos para la salud de las personas diagnosticadas de enfermedad mental grave son diversos y similares a los de las personas no diagnosticadas. Se diferencian, no obstante, las barreras y las necesidades para vivir con calidad (exclusión social, necesidad de relaciones sociales suficientes, de acceso al trabajo y a recursos económicos, y de autonomía).

Las propuestas de mejora sugeridas, que implican a varios sectores de la sociedad y necesitan un abordaje colectivo, son: fomento de la autonomía, ocupación de puestos de mentores o asesores en el sistema sanitario, educación en la diversidad y financiación, por parte de la Administración pública, de actividades actualmente no accesibles a este colectivo por la falta de recursos económicos que acarrea su situación de marginación social.

Agradecimientos

A todas las personas participantes en el estudio, por sacar la voz y hacer posible la divulgación de lo trabajado. A Javier Rodríguez Mir, por sus indicaciones y sugerencias en el diseño y la realización del trabajo. A Lara de la Cura, por su trabajo como fotógrafa, cinematógrafa y colaboradora en el mapeo de activos. A Kevin Bliek, por su participación en la traducción, y a la ONG Solidarios para el Desarrollo por la cesión del espacio de Cantarranas para la actividad de mapeo.

Bibliografía

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