Resumen

Objetivo

El objetivo del presente estudio es crear capacidad de abogacía entre un grupo de vecinos/as gitanos/as que viven en contextos de riesgo de exclusión social.

Método

Se ha utilizado un diseño de Investigación Acción Participativa Basada en la Comunidad, en el que el que 4 miembros de la comunidad participaron en el proceso de recogida de evidencias mediante fotovoz, análisis de estas siguiendo el método ReACT y diseminación de los resultados.

Resultados

Se recogieron un total de 96 evidencias que fueron analizadas para el análisis de datos cualitativos. Estas fueron categorizadas atendiendo a (a) el tipo de condiciones insalubres y (b) la zona del barrio donde se encontraban. La posterior agrupación temática permitió identificar como causas: (a) El abandono de los servicios públicos; (b) la discriminación y (c) la falta de presencia de población gitana en los espacios comunitarios. Las consecuencias señaladas fueron (a) problemas de salud mental y física y (b) normalización de condiciones de vida indignas. El plan diseñado tuvo por objetivo abogar por la presencia gitana en los espacios comunitarios.

Conclusiones

Nuestro estudio puso en evidencia la pertinencia del fotovoz para trascender la perspectiva biomédica y desarrollar acciones de abogacía basadas en el conocimiento creado por la comunidad. Futuras investigaciones deberían profundizar en el impacto de la abogacía para la salud en la reducción de las desigualdades y considerar la importancia de implicar a investigadores/as, profesionales de salud pública y la comunidad en su abordaj.

Palabras clave:
Investigaciónacción-participativa; Abogacía por la salud; Población gitana; Desigualdades en salud; Determinantes sociales de la salud

Abstract

Objective

The objective of this study is to build advocacy capacity among a group of gipsy Roma neighbours living in contexts of risk of social exclusion.

Methods

A Community Based Participatory Action Research design was used, in which 4 members of the community participated in the process of collecting evidence by photovoice, analysing it using the ReACT method and disseminating the results.

Results

A total of 96 pieces of evidence were collected and analysed for qualitative data analysis. These were categorised according to (a) the type of unhealthy conditions and (b) the area of the neighbourhood where they were located. The subsequent thematic grouping made it possible to identify the causes: (a) the abandonment of public services; (b) discrimination; and (c) the lack of Roma presence in community spaces. The consequences identified were (a) mental and physical health problems and (b) the normalisation of undignified living conditions. The plan was designed to advocate for the presence of Roma in community spaces.

Conclusions

Our study highlighted the relevance of the photovoice to transcend the biomedical perspective and develop advocacy actions based on the knowledge created by the community. Future research should look more deeply into the impact of health advocacy on reducing inequalities and consider the importance of involving researchers, public health professionals and the community in addressing it.

Keywords:
Participatory actionresearch; Health advocacy; Roma; Health inequalities; Social determinants of health

Introducción

En España, la población gitana sigue sufriendo desigualdades en salud, tal como se constata en la Segunda Encuesta Nacional de Salud Gitana realizada en 2014¹1. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Segunda encuesta nacional de salud a población gitana. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2014. (Consultado el 30/6/2020.) Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/ssi/familiasInfancia/PoblacionGitana/docs/PlanOperativoPoblacionGitana20142016.pdf.
https://www.mscbs.gob.es/ssi/familiasInf... y más recientemente en el Informe del Relator Especial de Naciones Unidas²2. Naciones Unidas. Oficina del Alto Comisionado. Declaración del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la extrema pobreza y los dere chos humanos, Philip Alston, sobre la conclusión de su visita oficial a España, 27 de enero - 7 de Feb de 2020. Naciones Unidas, Oficina del Alto Comisionado. 2020 (Consultado el 30/6/2020.) Disponible en: https://www.ohchr.org/SP/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=25524&LangID = S.
https://www.ohchr.org/SP/NewsEvents/Page... . En este último se denuncia el abandono por parte de los poderes públicos de gran parte de las personas de etnia gitana, que no disfrutan de los derechos que les corresponden y viven en extrema pobreza. La exclusión socioeconómica de esta población se ha considerado una evidencia del antigitanismo, que la obliga a permanecer en los márgenes de la sociedad, al tiempo que le impide acceder a las oportunidades y los recursos necesarios para disfrutar de una vida saludable³3. European Union Agency for Fundamental Rights. A persisting concern: antiGypsyism as a barrier to Roma inclusion. European Union Agency for Fundamental Rights. 2018. (Consultado el 15/4/2020.) Disponible en: http://fra.europa.eu/en/publication/2018/romainclusion.
http://fra.europa.eu/en/publication/2018... ^,44. Cook B, Wayne GF, Valentine A, et al. Revisiting the evidence on health and health care disparities among the Roma: a systematic review. Int J Public Health. 2013;58:885-911..

La superación de las desigualdades en salud en la etnia gitana supone un importante desafío para las políticas sanitarias. Entre las causas de su persistencia se ha señalado la falta de participación de personas gitanas en los escenarios políticos, así como de acciones a distintos niveles e intersectoriales, teniendo en cuenta los determinantes sociales en la salud⁵5. Escobar-Ballesta M, García-Ramírez M, De Freitas C. Taking stock of Roma health policies in Spain: lessons for health governance. Health Policy. 2018;122:444-51.. En relación con estos, su carácter sistémico y estructural requiere promover estrategias y mecanismos transparentes de comunicación entre las comunidades y los agentes institucionales, para garantizar que las políticas que les conciernen reflejan sus necesidades y deseos⁶6. WHO. Commission on Social Determinants of Health World Health Organization. Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health: Commission on Social Determinants of Health final report. Geneva, Switzerland: World Health Organization, Commission on Social Determinants of Health; 2008. p. 246..

En 2011, la Comisión Europea elaboró un marco para las Estrategias Nacionales de Inclusión de los Romaníes para la mayoría de los Estados miembros⁷7. Comisión Europea. Las Estrategias Nacionales de Integración de los Gitanos: un primer paso para la aplicación del marco de la UE. Bruselas: Comisión Europea; 2011 (Consultado el 30/6/2020.) Disponible en: https://eurlex.europa.eu/legal content/ES/TXT/PDF/?uri=CELEX:52012DC0226&from=EN
https://eurlex.europa.eu/legal content/E... , que contempla el componente de salud no solo en lo que respecta a la atención sanitaria, sino también al medio ambiente, el empleo, la vivienda y la educación. En España, trata de promover espacios de colaboración entre comunidades, proveedores y planificadores de servicios, para asegurar la sensibilidad cultural y étnica de las prácticas desarrolladas y superar el antigitanismo en las instituciones y sus políticas⁸8. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Estrategia nacional para la inclusión social de la población gitana. Madrid: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; 2010. (Consultado el 17/12/2020.) Disponible en: http://www.msssi.gob.es/ssi/familiasInfancia/inclusionSocial/poblacionGitana/docs/WEBPOBLACION GITANA 2012.pdf.
http://www.msssi.gob.es/ssi/familiasInfa... . No obstante, los planes desarrollados han tenido un escaso impacto en las comunidades gitanas que viven en barrios en riesgo de exclusión social⁵5. Escobar-Ballesta M, García-Ramírez M, De Freitas C. Taking stock of Roma health policies in Spain: lessons for health governance. Health Policy. 2018;122:444-51.^,99. La Parra D, Gil-González D, Jiménez A. Los procesos de exclusión social y la salud del pueblo gitano en España. Gac Sanit. 2013;27:385-6..

En la misma dirección, la Comisión de Determinantes Sociales de la Salud de la Organización Mundial de la Salud¹⁰10. Marmot M, Allen J, Bell R, et al. WHO European review of social determinants of health and the health divide. Lancet. 2012;380:1011-29. señala la necesidad de implicar y empoderar a individuos y grupos que están socialmente excluidos en el desarrollo y la implementación de políticas y acciones mediante mecanismos que les den voz en las decisiones que afectan a sus vidas y reconozcan sus derechos fundamentales.

Dado que los determinantes sociales de la salud y las políticas que los rigen están en la raíz de las desigualdades, la abogacía para la salud se ha mostrado como una estrategia clave para reducirlas y empoderar a la comunidad¹¹11. Cohen BE, Marshall SG. Does public health advocacy seek to redress health inequities? A scoping review. Health Soc Care Community. 2017;25:309-28.. La abogacía para la salud se define como un intento deliberado para implementar políticas que contribuyan a la equidad en salud mediante el uso de evidencias sobre por qué y cómo deberían suceder los cambios¹²12. Farrer L, Marinetti C, Cavaco YK, et al. Advocacy for health equity: a synthesis review. Milbank Q. 2015;93:392-437.. Por otra parte, las acciones de abogacía son procesos complejos que requieren fortalecer la capacidad de conciencia crítica en los agentes comunitarios, asegurar alianzas sólidas y significativas en las comunidades, y disponer de oportunidades para influir en las instituciones¹³13. Franco M, Díez J, Gullón P, et al. Towards a policy relevant neighborhoods and health agenda: engaging citizens, researchers, policy makers and public health professionals. SESPAS Report 2018. Gac Sanit. 2018;32 (Supl 1):69-73.. En la revisión sistemática realizada por Farrer et al.¹²12. Farrer L, Marinetti C, Cavaco YK, et al. Advocacy for health equity: a synthesis review. Milbank Q. 2015;93:392-437. se sugiere que las comunidades vulnerables deben implicarse directamente en los esfuerzos de abogacía, dado que la participación es un importante principio de los derechos humanos y tiene un efecto empoderador. Además, se ha probado que el testimonio personal tiene mucha fuerza para persuadir a los políticos¹⁴14. Winnepeg Regional Health Authority. Healthy public policy toolkit: understanding and engaging in healthy public policy. Winnepeg Regional Health Authority. 2009. (Consultado el 8/6/2020.) Disponible en: https://professionals.wrha.mb.ca/old/extranet/publichealth/files/HealthyPublicPolicyToolkitAdvocacy.pdf.
https://professionals.wrha.mb.ca/old/ext... .

La misma revisión¹²12. Farrer L, Marinetti C, Cavaco YK, et al. Advocacy for health equity: a synthesis review. Milbank Q. 2015;93:392-437. señala la investigaciónacción participativa basada en la comunidad como la metodología idónea para la abogacía, al permitir llevar el conocimiento local derivado de las experiencias de la población con los determinantes sociales de la salud a la investigación y promover la acción política. Así pues, la investigaciónacción participativa basada en la comunidad capacita a la comunidad para generar conocimiento que es relevante para ella, y la guía en la identificación del apoyo necesario y el acceso a los recursos para abogar por sus derechos¹⁵15. Miranda DE, GarcíaRamírez M, Balcazar FE, et al. A community based participatory action research for Roma health justice in a deprived district in Spain. Int J Environ Res Public Health. 2019;16:3722.. Esto implica un cambio de roles, normas y prácticas entre los/las investigadores y la comunidad, reconociendo a sus miembros como expertos y creando alianzas que facilitan su participación¹⁵15. Miranda DE, GarcíaRamírez M, Balcazar FE, et al. A community based participatory action research for Roma health justice in a deprived district in Spain. Int J Environ Res Public Health. 2019;16:3722.^,1616. Lawson HA, Caringi JC, Pyles L, et al. Participatory action research. Oxford, New York: Oxford University Press; 2015. p. 195..

La mayoría de los estudios sobre abogacía para disminuir las desigualdades en salud se han centrado en experiencias de profesionales de la salud, mientras son escasos los realizados con miembros de las comunidades y se encuentran fundamentalmente en la literatura gris¹²12. Farrer L, Marinetti C, Cavaco YK, et al. Advocacy for health equity: a synthesis review. Milbank Q. 2015;93:392-437.. En España apenas existen experiencias de abogacía para la salud en comunidades gitanas, por lo que se considera necesario generar evidencias que puedan contribuir a la superación de las desigualdades en salud.

El objetivo del presente estudio es describir la experiencia de crear capacidad de abogacía entre un grupo de vecinos/as de etnia gitana de un barrio en riesgo de exclusión social mediante investigaciónacción participativa basada en la comunidad. Se enmarca en el proyecto A MultiLevel Advocacy Framework to Implement the NRIS' Health Component in at Risk Local Contexts in Sevilla, en el que también fueron capacitados/as en abogacía profesionales de la salud de centros de atención primaria de tres barrios de Sevilla¹⁷17. Albar Marín MJ, Miranda DE. Abogacía por la salud de la población gitana: capaci tación de profesionales del Distrito Sanitario Sevilla. Gac Sanit. 2019;34:411-4..

Método

Diseño de la investigación

Se ha utilizado un diseño de investigaciónacción participativa basada en la comunidad, en el que miembros de la comunidad participan en el proceso de recogida de evidencias, análisis de estas y diseminación de los resultados¹⁸18. Minkler M, Wallerstein N. editores. Communitybased participatory research for health: from process to outcomes. 2nd ed. CA: JosseyBass: San Francisco; 2008. p. 508.. Constituye un proceso cíclico e iterativo, que implica reflexión y acción, llevada a cabo por miembros de la comunidad directamente afectados por un problema, en estrecha relación horizontal con el equipo investigador¹²12. Farrer L, Marinetti C, Cavaco YK, et al. Advocacy for health equity: a synthesis review. Milbank Q. 2015;93:392-437.. Mientras los miembros de la universidad ofrecen un método para el análisis y la resolución de problemas, los de la comunidad aportan sus experiencias y conocimientos sobre ellos¹⁹19. Suárez-Balcazar Y, Harper GW, Lewis R. An interactive and contextual model of community university collaborations for research and action. Health Educ Behav. 2005;32:84-101.. Es importante que ambas partes compartan momentos informales en la comunidad (p. ej., ir a una celebración local o tomar un café) y en sus respectivos espacios (p. ej., un centro comunitario local y la universidad).

Como punto de partida se formó un partenariado entre miembros del equipo investigador (enfermeras y psicólogos/as) del Centro de Investigación y Acción Comunitaria CESPYD de la Universidad de Sevilla (http://cespyd.es) y personal técnico de la Federación de Mujeres Gitanas FAKALI; esta última es una organización gitana no gubernamental, con experiencia en la sensibilización de los servicios públicos hacia la etnia gitana y pionera en la lucha contra el antigitanismo en España. CESPYD contrató como técnico a un educador social de etnia gitana, con gran conocimiento del contexto de estudio.

Ámbito del estudio

El estudio se realizó en el barrio de Torreblanca, en el que conviven población originaria del barrio en Torreblanca La Vieja y familias gitanas procedentes de asentamientos chabolistas que fueron realojadas en los años 1960 en la zona Torreblanca La Nueva. La falta de seguimiento y de intervenciones psicosociales en estas familias generaron un gueto de marginalidad, con alta dependencia de los servicios sociales²⁰20. Mora Ruiz V, Jiménez Martín JA, Gamboa-Gallego MC. Diagnóstico de territorios desfavorecidos en la ciudad de Sevilla. Tres Barrios-Amate, Sur, Torreblanca, Norte. Sevilla: Ayuntamiento de Sevilla. Servicio de Publicaciones. 2011. (Consultado el 10/1/2020.) Disponible en: https://www.sevilla.org/servicios/serviciossociales/publicaciones/diagnosticozonasnecesidades transformacionsocial.pdf.
https://www.sevilla.org/servicios/servic... . Los datos de 2019 reflejan que el 39,89% de esta población está en paro, un 7,06% es analfabeta y tienen una esperanza de vida 4 años menor que el resto de la población de Sevilla²¹21. Ayuntamiento de Sevilla. Plan Local de Salud de Sevilla 2019/2023. Ayuntamiento de Sevilla. 2019. (Consultado el 10/1/2020.) Disponible en: https://www.sevilla.org/ayuntamiento/transparencia/informacionsobrelacorporacionmunicipal/2organizacionypatrimonio/plssurilovepdf compressed.pdf.
https://www.sevilla.org/ayuntamiento/tra... .

Participantes

La nominación de potenciales participantes se efectuó a través de informantes clave de los servicios comunitarios. Miembros del partenariado realizaron entrevistas de selección a seis personas, de las que cuatro reunían los siguientes criterios de inclusión: a) identificarse como gitano/a; b) tener contactos con agentes clave de la comunidad; c) tener capacidad de liderazgo; y d) poder asistir e implicarse en el proceso de capacitación durante 3 meses. Se seleccionaron tres mujeres y un hombre, con edades comprendidas entre los 18 y los 32 años. Las personas participantes otorgaron por escrito su consentimiento informado para participar en el estudio, de acuerdo con la aprobación del proyecto por el Comité de Ética de Investigación Biomédica del Distrito Sevilla.

Procedimiento

El proceso de capacitación fue liderado por una investigadora, el técnico de apoyo y un técnico comunitario de FAKALI, de mayo a julio de 2018, a lo largo de siete sesiones en diversos espacios del barrio (cafeterías, centro cívico, centro de salud, etc.) y de la Facultad de Psicología. Este proceso fue articulado en tres fases. De forma preliminar, los/las participantes identificaron los determinantes sociales que afectaban a la salud de la población gitana y seleccionaron uno para desarrollar un plan de abogacía. Para construir el conocimiento local sobre el problema se empleó la técnica Fotovoz, consistente en tomar fotografías y generar narrativas a través del método SHOWED para promover el cambio individual y social²²22. Hergenrather KC, Rhodes SD, Cowan CA, et al. Photovoice as community based participatory research: a qualitative review. Am J Health Behav. 2009;33:686-98.

23. Wang C, Burris MA. Photovoice: concept, methodology, and use for participatory needs assessment. Health Educ Behav. 1997;24:369-87.

24. Catalani C, Minkler M. Photovoice: a review of the literature in health and public health. Health Educ Behav. 2010;37:424-51.^-2525. Seitz CM, Strack RW. Conducting public health photovoice projects with those who are homeless: a review of the literature. J Soc Distress and the Homeless. 2016;25:33-40.. Para el análisis cualitativo se utilizó la metodología REACT²⁶26. Foster-Fishman PG, Law KM, Lichty LF, et al. Youth ReACT for social change: a method for youth participatory action research. Am J Community Psychol. 2010;46:67-83., que consta de tres pasos: 1) las fotografías se agrupan en categorías; 2) reagrupación en un segundo conjunto de categorías; y 3) las categorías se reagrupan en temas generales. En la Figura 1 se describen las fases de la capacitación.

Las personas participantes utilizaron las cámaras de sus teléfonos personales, previo asesoramiento por el equipo investigador de los aspectos éticos a considerar al hacer las fotografías (p. ej., no tomar fotografías de personas sin su permiso y difuminar los rostros antes de compartirlas con el grupo a través de la aplicación WhatsApp). Los resultados del fotovoz se utilizaron para desarrollar un plan de abogacía, que contempla objetivos, acciones específicas, aliados para llevarlas a cabo y potenciales oponentes.

Resultados

A continuación se presentan los resultados obtenidos en cada una de las fases de capacitación.

Fase 1: identificación y priorización de los determinantes sociales de la salud

Los determinantes sociales de la salud identificados por las personas participantes se muestran en la Tabla 1. En el análisis realizado sobre ellos se identificaron sus causas y sus consecuencias en la salud. En un primer momento, las tres mujeres participantes señalaron la inseguridad del barrio como el determinante social con mayor impacto en la salud y en el bienestar de la población, mostrando preocupación por que sus hijos crecieran en un entorno con violencia, delincuencia y menudeo de drogas. Sin embargo, al reflexionar el grupo sobre la inviabilidad para abordar este tema, decidieron priorizar la insalubridad de los espacios públicos.

Fase 2. construcción de conocimiento local sobre el problema de insalubridad en el barrio

1) Primera categorización por tipo de condiciones insalubres

Para recoger evidencias sobre la insalubridad del barrio, las personas participantes tomaron 54 fotografías de Torreblanca La Nueva. Las fotografías y las narrativas generadas mediante el método SHOWED fueron agrupadas en las categorías mostradas en la Tabla 2. Durante el diálogo grupal, los/las participantes reflexionaron sobre la responsabilidad individual y de los servicios públicos en el problema de insalubridad del barrio. Una de las vecinas hacía hincapié en la responsabilidad de los/las vecinos/as de estas condiciones al arrojar desperdicios en la calle y destrozar el mobiliario del parque infantil, convirtiéndolos en lugares inhabitables para reunirse y para el juego. En contraposición a este argumento, otra participante destacaba que la suciedad de las calles se veía acrecentada por el escaso número de papeleras y contenedores, así como por la insuficiente prestación de servicios de limpieza. Alegaba que la responsabilidad de la insalubridad se debía principalmente a un incorrecto mantenimiento por parte de los servicios públicos de limpieza, y sugirió que tomar fotografías de ambas zonas de Torreblanca podría ayudar a mostrar el diferente tratamiento que recibían. Como consecuencia, los/las participantes recogieron nuevas evidencias para compararlas.

2) Segunda agrupación por zonas

Se realizaron 39 fotografías de Torreblanca La Vieja y los/las participantes clasificaron estas evidencias de nuevo de acuerdo con la categorización realizada en la sesión anterior y la zona donde se encontraban, calificando el entorno de Torreblanca La Nueva como «mal» y el de Torreblanca La Vieja como «bien». Los/las participantes reflexionaron junto con el equipo de investigación sobre cómo mediante la comparación de fotografías habían tomado conciencia del diferente equipamiento y los distintos recursos con que se dotaba a la zona habitada por población gitana. En la Tabla 3 se presentan los resultados del análisis de las evidencias que reflejan las categorías con sus correspondientes fotografías y narrativas.

3) Conectando categorías: identificación de causas y consecuencias

Los/las participantes reagruparon las fotografías en cinco temas que incluían las causas y las consecuencias de la insalubridad del barrio. Respecto a las causas, se identificaron las siguientes: abandono de los servicios públicos, discriminación y falta de presencia de población gitana en los espacios comunitarios. Las consecuencias señaladas fueron problemas de salud mental y física, y normalización de las condiciones de vida indignas. En la Tabla 4 se muestran el análisis y las narrativas generadas para cada una de las causas y consecuencias identificadas.

Basándose en el conocimiento creado, los/las participantes se marcaron como objetivo de abogacía una de las causas identificadas: la falta de presencia gitana en los espacios comunitarios. Específicamente, los/las participantes pretendían establecerse como grupo dentro del barrio y abogar por sus derechos ante la falta de asociaciones que defiendan sus necesidades e intereses.

Fase 3: elaboración del plan de abogacía

Mediante una lluvia de ideas, los/las participantes identificaron líderes y espacios gitanos como potenciales aliados u opositores para las acciones de abogacía. Se diseñaron acciones de abogacía con diferentes grupos destinatarios y escenarios con el objetivo de asegurar un mayor impacto sistémico. La Tabla 5 ilustra los destinatarios, los objetivos, los aliados, los oponentes, las acciones y los resultados específicos.

Discusión

Este estudio tenía como objetivo capacitar en abogacía para la salud a población gitana utilizando la investigaciónacción participativa basada en la comunidad. La discusión se centra en los aspectos metodológicos del estudio, dado que la mayoría de los resultados hacen referencia a estos.

Nuestros resultados están en concordancia con los obtenidos en otros estudios ²⁷27. Díez J, Conde P, Sandin M, et al. Understanding the local food environment: a participatory photovoice project in a lowincome area in Madrid Spain. Health Place. 2017;43:95-103.

28. Kovacic M, Stigler S, Smith A, et al. Beginning a partnership with photovoice to explore environmental health and health inequities in minority communities. Int J Environ Res Public Health. 2014;11:11132-51.^-2929. Carlson ED, Engebretson J, Chamberlain RM. Photovoice as a social process of critical consciousness. Qual Health Res. 2006;16:836-52., en los que la técnica Fotovoz se muestra como un excelente enfoque para comprender las experiencias de miembros de comunidades vulnerables sobre cuestiones relacionadas con los determinantes sociales de la salud, crearles conciencia crítica y establecer relaciones de colaboración entre miembros de la comunidad, investigadores/as y profesionales. Aunque EvanAgnew et al.³⁰30. Evans-Agnew R, Rosemberg MA. Questioning photovoice research: whose voice? Qual Health Res. 2016;26:1019-30. se han cuestionado la utilidad de esta metodología al revisar algunos estudios que se han centrado exclusivamente en la recogida y la exposición comunitaria de las fotos, en nuestro estudio se pone de manifiesto que el conocimiento generado va más allá al servir para diseñar e implementar acciones de abogacía.

A diferencia de otros enfoques de investigación en los que el problema viene definido por los/las investigadores/as y el rol de los/las participantes es pasivo, la investigaciónacción participativa basada en la comunidad facilita que sean los propios miembros de las comunidades quienes se impliquen en todo el proceso, construyan una teoría local acerca de los problemas que les afectan y lleven a cabo soluciones en función de sus necesidades. En este estudio, de acuerdo con las narrativas expuestas en los resultados, se puede observar paralelamente la adquisición de empoderamiento por parte de los/las participantes, que podría resumirse en dos momentos: 1) de sentirse culpables por las condiciones en que viven a tener conciencia del trato injusto que reciben por parte de los servicios públicos (la interiorización de la opresión puede explicar los sentimientos de culpa, impotencia y normalización de las condiciones indignas de vida); y 2) de estar silenciados a tener voz y habilidades para llevar a cabo acciones de abogacía dirigidas a mejorar las condiciones de salubridad en los espacios públicos. De acuerdo con otros autores, la investigaciónacción participativa basada en la comunidad permite minimizar aspectos de poder, aumentar la confianza y crear capacidad de colaboración¹⁵15. Miranda DE, GarcíaRamírez M, Balcazar FE, et al. A community based participatory action research for Roma health justice in a deprived district in Spain. Int J Environ Res Public Health. 2019;16:3722.^,2929. Carlson ED, Engebretson J, Chamberlain RM. Photovoice as a social process of critical consciousness. Qual Health Res. 2006;16:836-52..

En concordancia con otros estudios²²22. Hergenrather KC, Rhodes SD, Cowan CA, et al. Photovoice as community based participatory research: a qualitative review. Am J Health Behav. 2009;33:686-98.^,2828. Kovacic M, Stigler S, Smith A, et al. Beginning a partnership with photovoice to explore environmental health and health inequities in minority communities. Int J Environ Res Public Health. 2014;11:11132-51., en la construcción de conocimiento local sobre el problema para abogar tuvieron gran importancia la reflexión y el diálogo grupal que se estableció entre el equipo investigador, el personal técnico de la organización comunitaria y las personas participantes. De esta forma, las acciones de abogacía están diseñadas de acuerdo con los problemas que se perciben, en oposición a políticas paternalistas basadas en relaciones de poder asimétricas que mantienen las desigualdades en salud⁵5. Escobar-Ballesta M, García-Ramírez M, De Freitas C. Taking stock of Roma health policies in Spain: lessons for health governance. Health Policy. 2018;122:444-51..

Aportar sensibilidad cultural al proceso de capacitación es imprescindible para lograr resultados, y esto solo se consigue con una participación en un plano horizontal entre el equipo investigador, las organizaciones y los miembros de la comunidad gitana. En este sentido, hay que destacar el rol facilitador que tuvo el técnico contratado de etnia gitana para trabajar con los miembros de la comunidad. No obstante, las relaciones entre las distintas partes no están exentas de dificultades al tener que compatibilizar las agendas y por la escasa tradición de trabajo colaborativo.

De nuestro estudio se derivan implicaciones para la investigación y para la práctica. En relación con la primera, futuras investigaciones deben profundizar en el impacto de la abogacía para la salud en la reducción de las desigualdades en salud, generando evidencias en términos de resultados de salud. Respecto a la práctica profesional, en el ámbito de la salud pública es imprescindible incorporar el enfoque de la abogacía para la salud en el trabajo de los/las profesionales de la salud de atención primaria¹⁷17. Albar Marín MJ, Miranda DE. Abogacía por la salud de la población gitana: capaci tación de profesionales del Distrito Sanitario Sevilla. Gac Sanit. 2019;34:411-4.; incluir la monitorización de los determinantes sociales de la salud en barrios en riesgo de exclusión social, de manera que las políticas incidan en la mejora de estos, y garantizar la participación de vecinos/as capacitados/as también en abogacía como aliados/as imprescindibles en la resolución de sus problemas³¹31. De Freitas C, Martin G. Inclusive public participation in health: policy, practice and theoretical contributions to promote the involvement of marginalised groups in healthcare. Soc Sci Med. 2015;135:31-9..

El número reducido de participantes en este estudio puede considerarse una limitación, pero hay que tener en cuenta las dificultades para encontrar participantes que cumplieran con los criterios de inclusión, y tampoco se considera relevante en la metodología utilizada.

En conclusión, utilizar esta aproximación metodológica y un enfoque basado en los determinantes sociales de la salud en el proceso de capacitación en abogacía ha supuesto: 1) trascender la perspectiva biomédica en el afrontamiento de las desigualdades en salud y promover la participación y el empoderamiento de miembros de la comunidad gitana que viven en condiciones de vulnerabilidad; 2) poner de relieve la importancia del trabajo colaborativo entre la universidad, las organizaciones comunitarias y los miembros de la comunidad para superar las desigualdades en salud en comunidades vulnerables; y 3) apoyar la utilización de la técnica fotovoz para dar voz a comunidades silenciadas y generar evidencias sobre los problemas que les afectan para abogar por sus derechos en salud.

Agradecimientos

A los/las vecinos/as de Torreblanca.

Bibliografía

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