ARTIGOS

 

Comunicação profissional-paciente e cuidado: avaliação de uma intervenção para adesão ao tratamento de HIV/Aids

 

Health professional-patient communication and care: evaluation of an intervention for HIV/AIDS treatment adherence

 

Comunicación profesional-paciente y cuidado: evaluación de una intervención para la adhesión al tratamiento de VIH/Sida

 

 

Renata BellenzaniI; Maria Ines Baptistella NemesII; Vera PaivaIII

ICurso de Psicologia, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Rodovia BR 497 km 12, Cidade Universitária. Paranaíba, MS, Brasil. 79500-000, renata.bellenzani@ufms.br
IIDepartamento de Medicina Preventiva, Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo (USP)
IIIDepartamento de Psicologia Social e do Trabalho, Instituto de Psicologia, USP

 

 


RESUMO

Abordagens cognitivistas da comunicação profissional-paciente e dos comportamentos em saúde predominam nas intervenções para apoiar a adesão ao tratamento de HIV/Aids. Mediante uma perspectiva construcionista social da comunicação profissional-paciente e de suas experiências com o tratamento, avaliou-se a implementação de uma intervenção psicossocial individual, composta por quatro encontros e informada pelo referencial da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos na dimensão psicossocial do Cuidado. No conjunto dos 16 encontros (quatro com cada voluntário), avaliou-se que o processo de implementação foi "moderadamente desenvolvido". Houve dificuldades para desenvolver conversas dialógicas e decodificar sentidos das falhas de adesão em situações sociais, articuladamente aos cenários interpessoais e socioculturais. Mesmo predominando orientações e incentivos aos pacientes, também ocorreram momentos dialógicos de co-compreensão das dificuldades de adesão, em seus diferentes sentidos nas cenas de tomadas. Esta modalidade de cuidado revela-se produtiva no campo das práticas em adesão.

Palavras-chave: Adesão à medicação. Assistência ao paciente. HIV/Aids. Comunicação. Avaliação.


ABSTRACT

Interventions to improve HIV/AIDS treatment adherence are often based on cognitive approaches of the health professional-patient communication and health behaviors. From a social-constructionist perspective of professional-patient communication and treatment experiences, it was assessed the implementation process of an individual psychosocial intervention, consisting of 4 encounters and informed by the conceptual frameworks of Vulnerability and Human Rights in the psychosocial dimension of Care. Taking all 16 encounters (4 encounters with each participant), the implementation process was considered "moderately developed." Difficulties were encountered to develop dialogic conversations and decode meanings regarding the lack of adherence in social situations integrated with interpersonal and sociocultural scenarios. Despite the predominance of guidelines and motivational incentives for patients, there were also dialogic moments of co-understanding difficulties in adherence in its different meanings in medication intake scenes. This approach to care proves to be productive to enhance adherence practices.

Keywords: Medication adherence. Patient care. HIV/AIDS. Communication. Evaluation.


RESUMEN

Los abordajes cognitivistas de la comunicación profesional-paciente y de los comportamientos en la salud, predominan en las intervenciones para dar apoyo al tratamiento de VIH/Sida. Mediante una perspectiva construccionista social de la comunicación profesional-paciente y de sus experiencias con el tratamiento, se evaluó la implementación de una intervención psicosocial individual, compuesta de cuatro encuentros e informada por el referencial de la Vulnerabilidad y de los Derechos Humanos en la dimensión psicosocial del Cuidado. En el conjunto de los 16 encuentros, (cuatro con cada voluntario), se evaluó que el proceso de implementación había sido "moderadamente desarrollado". Hubo dificultades para desarrollar conversaciones dialógicas y decodificar sentidos de las fallas de adhesión en situación sociales, articuladamente con los escenarios inter-personales y socio-culturales. Incluso predominando orientaciones e incentivos para los pacientes, también hubo momento dialógicos de co-comprensión de las dificultades de adhesión, en sus diferentes sentidos en las escenas de tomas. Esta modalidad de cuidado se revela productiva en el campo de las prácticas en adhesión.

Palabras-clave: Cumplimiento de la medicación. Asistencia al paciente. HIV. Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Comunicación. Evaluación.


 

 

Introdução

A adesão do paciente à terapia antirretroviral (TARV) é crucial para os programas de HIV/Aids4 em todo o mundo; dela dependem: a supressão duradoura de carga viral, a prevenção da resistência viral e falência, e a redução da morbidade e mortalidade (Rasu et al., 2013), possibilitando vidas saudáveis e produtivas às pessoas com HIV (Liau et al., 2013).

A adesão refere-se a quanto o comportamento de uma pessoa corresponde às recomendações acordadas com o profissional da saúde ao tomar remédios, seguir dietas e/ou mudar o estilo de vida. É, sobretudo, um processo influenciado simultaneamente por vários fatores, requerendo uma abordagem multidisciplinar e contínua, especialmente nas doenças crônicas (Organização Mundial de Saúde - OMS, 2004).

Afirmando o papel da assistência à saúde, a adesão é resultante do lidar dos pacientes, diariamente, com conjuntos dinâmicos de limitações, cujo enfrentamento "é construído e exercitado na vida social cotidiana, ou seja, em diversos contextos intersubjetivos, entre os quais sobressai, pela relevância e constância, a relação com o serviço de saúde" (Nemes, 2009, p.5).

O Programa Brasileiro de Aids preconiza a condução de atividades de incentivo e monitoramento da adesão pelos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS), entre estas consultas médicas e atendimentos individuais por outros profissionais de saúde, focados especificamente na adesão ao tratamento (Brasil, 2008, 2007). Não houve, porém, estudos abrangentes de avaliação dessas atividades até 2009, quando um inquérito nos serviços do Estado de São Paulo mostrou que a abordagem da adesão é realizada, predominantemente, por médicos e enfermeiros no interior dos atendimentos regulares; e que a maioria das demais atividades dos serviços que envolvem adesão é pouco específica, insuficientemente protocolada e avaliada (Caraciolo et al., 2009).

 

Intervenções em adesão:comunicacionais, de aconselhamento e educativas

Com base em revisão de 36 estudos qualitativos publicados entre 1996 e 2005, Vervoort et al. (2007) sugerem que intervenções em adesão explorem as barreiras e os facilitadores da adesão da perspectiva dos pacientes, pois atuam como processos subjacentes aos fatores apontados por estudos epidemiológicos; e abordem os modos pelos quais as pessoas gerenciam seus cotidianos ao tomarem os antirretrovirais. As conversas com os pacientes devem abordar: a condição de "ser alguém que vive com HIV", pois a aceitação melhora a adesão; manutenção ou não do sigilo sobre a soropositividade (se abrir pode tanto ajudar a melhorar a adesão, como se expor a comentários negativos e discriminações); as respostas clínicas benéficas da TARV (diminuição da carga viral, melhora da imunidade); e quais circunstâncias implicam esquecimentos ou alterações conscientes das tomadas da medicação. Recomenda-se: ofertar informações; solicitar que a pessoa descreva suas tomadas rotineiras; apoiar o desenvolvimento de habilidades, sobretudo de organizar a vida, antecipar riscos de falhas e acessar rede de suporte; desenvolver confiança nos profissionais mediante comunicação aberta e franca. "Adaptar a medicação à vida ao invés da vida à medicação é a primeira e a mais importante estratégia para promover a adesão" [tradução das autoras] (Vervoort et al., 2007, p.279).

Depreende-se, assim, que as atividades individuais de apoio à adesão devem investir fortemente na singularização e na disponibilização contínua de momentos de conversas entre profissionais e pacientes, sobre as experiências com o tratamento nos diferentes contextos, buscando formas de o paciente "viver melhor", "da forma que lhe convenha" (Nemes et al., 2012, p.281).

Com base nas cinco principais perspectivas teóricas identificadas por Leventhal e Cameron (1987) nos trabalhos sobre intervenções em adesão em aids e tuberculose comunicacional, biomédica, comportamental, cognitiva, de autorregulação e modelo transteórico a revisão de Munro et al. (2007) aponta que os trabalhos da perspectiva comunicacional baseiam-se na ideia de que uma boa comunicação profissional-cliente (mensagem clara, conteúdo adequado e vínculo) repercute em melhoras na adesão, via a educação do paciente.

Embora desde o final dos anos 1990 atribuam-se efeitos de determinadas características da comunicação e da interação médico-paciente na adesão receber informações sobre seu tratamento, ser escutado e respeitado, ser ativo em questionar (Roberts, Volberding, 1999) a perspectiva comunicacional é a que tem menos trabalhos categorizados (cinco); destes, somente dois são artigos de revisão (Griffin et al., 2004; Lewin et al., 2001) que examinam efeitos da comunicação sobre comportamentos de saúde, no âmbito de determinadas intervenções. Assim, poucos trabalhos examinam os efeitos da comunicação, especificamente, sobre a adesão, embora componentes da comunicação sejam utilizados dentro de inúmeras intervenções em adesão, raramente de modo explícito ou como componente principal (Munro et al., 2007).

Revisão de 25 intervenções em adesão à TARV, publicadas entre 1996 e 2004, conclui que as intervenções têm sido essencialmente "ateóricas" e de rigor metodológico insuficiente para avaliação de efetividade e capacidade de generalização (Amico, Harman, Johnson, 2006). Por outro lado, 18 das intervenções incluíam sessões individuais de counseling, counseling support, supportive comunication or individualized pacient education. Mesmo variando em duração e frequência, e se associadas, ou não, a outros procedimentos, estas sessões, evidentemente, compreendem conversas entre profissionais e pacientes.

Assim, embora seja possível perceber a valorização da comunicação e do diálogo no plano propositivo de boa parte das intervenções, as conversas transcorridas entre profissionais e pacientes constituem uma espécie de "caixa-preta". Há pouca ou nenhuma explicitação sobre em que bases teórico-metodológicas foram concebidas e desenvolvidas. Adicionalmente, poucas são as análises qualitativas, se comparadas aos inúmeros estudos experimentais que descrevem mais os procedimentos de randomização, alocação e desfechos, do que os processos comunicacionais com os participantes. Afinal, o que se entende por comunicação profissional-paciente? Por conversar ou dialogar?

Estas indagações ensejaram uma avaliação qualitativa de um ensaio de intervenção de cuidado individual para apoiar pacientes a melhorar sua adesão ao tratamento antirretroviral, objeto deste artigo complementar a outras avaliações desta natureza (Bellenzani, Nemes, 2013; Nemes et al., 2012; Santos, 2010). Os Quadros 1 e 2 resumem o ensaio e o recorte de investigação deste artigo, respectivamente. No Anexo 1 encontra-se um resumo do protocolo da intervenção.   

 

Bases conceituais e metodológicas da intervenção

Uma intervenção que enfatiza a dimensão psicossocial do adoecimento e do Cuidado

A intervenção avaliada foi pensada no bojo da resposta brasileira à aids, cujas proposições no quadro dos direitos humanos, por exemplo, têm sido gestadas desde o final do século XX. A formulação mais recente do Quadro da Vulnerabilidade e Direitos Humanos (V&DH), para analisar a epidemia e propor ações programáticas, orientou o desenvolvimento do protocolo. Este quadro expressa o compromisso de "buscar novas bases epistemológicas e técnicas rumo às propostas de reconstrução das práticas de saúde" (Ayres, Paiva, Buchalla, 2012, p.12) no contexto do SUS, concretizando seus princípios: universalidade, integralidade e equidade.

Distanciando-se das orientações cognitiva e comportamental mais presentes nas intervenções em adesão (Simoni et al., 2010), sustentou o planejamento da intervenção, a noção de Cuidado no campo da adesão ao tratamento de doenças crônicas (Nemes et al., 2009). A inicial maiúscula indica a intenção em ampliar os sentidos mais comuns da assistência ou do cuidado ao paciente, propondo-o "como categoria reconstrutiva" das práticas de saúde (Ayres, 2009a, p.62), inspirando-se na hermenêutica de Gadamer e Habermas.

O Cuidado é definido como

[...] uma categoria com a qual se quer designar simultaneamente, uma compreensão filosófica e uma atitude prática frente ao sentido que as ações de saúde adquirem nas diversas situações em que se reclama uma ação terapêutica, isto é, uma interação entre dois ou mais sujeitos visando o alívio de um sofrimento ou o alcance de um bem-estar, sempre mediada por saberes especificamente voltados para essa finalidade. (Ayres, 2009a, p.42)

No plano mais concreto das práticas de saúde,

cuidar da saúde de alguém é mais que construir um objeto e intervir sobre ele. [...] há que se considerar e construir projetos; há que se sustentar [...] uma certa relação entre a matéria e o espírito, o corpo e a mente [...]. Então é forçoso saber qual o projeto de felicidade que está ali em questão, no ato assistencial [...]. (Ayres, 2009c, p.37)

A produção do Cuidado numa intervenção dialógica em adesão pressupõe "diversos, interligados e complexos [...] giros [...]: de sujeito para intersubjetividades; de controle técnico para sucesso prático; de tratar para cuidar" (Ayres, 2009c, p.37). Sobre a comunicação que constitui o Cuidado, se avança da noção de pessoas enquanto núcleos individuais de subjetividade (em que suas identidades se associariam à mesmidade/permanência) para a noção de "constituição dialógica das subjetividades", inspirando-se em Habermas (Ayres, 2009c, p.29). Na relação intersubjetiva, os sujeitos se reconhecem mutuamente e "se constituem um diante do outro [...] [buscando] um compartilhamento de horizontes", durante as conversações que almejam produzir saúde (Ayres, 2009c, p.35). A partir de "pontes linguísticas entre o mundo da tecnociência e o senso comum" (Ayres, 2009c, p.34).

Do Quadro da V&DH (Ayres, Paiva, Buchalla, 2012) deriva a segunda fonte conceitual: a dimensão psicossocial implicada no Cuidado, filiada à abordagem construcionista social (Paiva, 2012a). Conceitualmente, as perspectivas construcionistas sociais propõem

uma mudança paradigmática em relação às perspectivas representacionais ou cognitivistas, que afirmam de modo essencial e universal a existência de realidades psicológicas e processos internos, tais como pensamento, memória, atenção, motivação e emoção [...]. [Diferenciam-se das] teorias psicológicas hegemônicas [que] buscam explicar, por meio desses processos, o comportamento e os relacionamentos humanos. (Guanaes, 2006, p.22)5

Contrapondo-se às perspectivas que tomam o indivíduo como "conjunto de fatores intrapsíquicos ou biológico-comportamentais", o Cuidar que integra a atenção psicossocial de inspiração construcionista social trabalha com "a noção de pessoa em interação, concebida como intersubjetividade [...] e como sujeito de direito" (Paiva, 2012a, p.45). Enquanto derivação metodológica, "o sujeito em cena é a porta mais interessante para iniciar qualquer conversa na abordagem psicossocial do Cuidado, para lidar com qualquer das três dimensões da sua vulnerabilidade ao adoecimento" (Paiva, 2012a, p.62).

A "metodologia das cenas no quadro da V&DH" (Paiva, 2012b, p.187) incorporada à intervenção, foi desenvolvida no bojo do movimento construcionista social especificamente no campo dos estudos de gênero, sexualidade e prevenção das DST/Aids (Paiva, 2006). As profissionais que a conduziram com os voluntários, foram capacitadas e supervisionadas nos referenciais da intervenção, incluindo este método, para que, durante as conversações, propusessem o "levantamento, a descrição e a decodificação de cenas [especificamente, aquelas relacionadas ao tratamento], e seus cenários e contextos socioculturais" (Paiva, 2012b, p.165). O Quadro 3 detalha a incorporação desta metodologia ao ensaio clínico. O objetivo era colaborar com as pessoas para refletirem criticamente sobre suas experiências com o tratamento, concebendo-as como "sujeitos de sua vida cotidiana e sujeitos de direitos" (Paiva, 2012b, p.166-7).

No âmbito do cuidado à pessoa vivendo com HIV, a conversa sobre cenas de tomadas de medicação sofistica o diálogo sobre a dinâmica da adesão ao tratamento, que sempre envolve mais do que uma receita. [...] levantam-se episódios em que não se tomou a medicação, quais as cenas "fáceis" que garantiram a tomada [...], analisadas em conjunto com cada pessoa e de diversos ângulos do ponto de vista de sua trajetória pessoal nos serviços, dos sentimentos presentes em cada cena de tomada, assim como da compreensão da discriminação e da estigmatização social associada à Aids, no contexto familiar e no emprego. (Paiva, 2012b, p.169)

Novas dimensões e componentes para avaliaruma intervenção psicossocial em adesão:da transmissão de mensagens à comunicação dialógica

As referências acima descritas exigem a implementação de uma modalidade psicossocial de Cuidado, focada nos problemas de adesão ao tratamento de HIV/AIDS, que depende, portanto, dos fluxos das conversações. Logo, é necessário delinear a perspectiva de comunicação profissional-pacientes adotada nesta avaliação.

Uma "boa comunicação" nas práticas de saúde é, tradicionalmente, aquela cuja ênfase se coloca na competência do profissional no uso da linguagem e na clareza de seus enunciados (informativos e prescritivos). Esta concepção é herdeira da revolução cognitiva, processada desde os anos 1950 na psicologia, intensificada por mudanças no âmbito da filosofia da ciência, a partir da década de 1970 (Álvaro, Garrido, 2006). O paradigma então predominante ficou conhecido como paradigma do processamento da informação, em que os processos cognitivos são abordados mediante a metáfora do computador, numa analogia entre os processos computacionais e os cognitivos incluindo os que envolvem a comunicação interpessoal: pensar, formular, transmitir enunciados; receber e processar mensagens. "[...] A mente como um sistema de processamento de informações" (Álvaro, Garrido, 2006, p.250).

Esta apreensão cognitiva da comunicação sustentava-se no "velho paradigma do conhecimento", em crise na filosofia da ciência, sendo progressivamente substituído por "novos paradigmas do conhecimento" (Pearce, 1996, p.181), entre outros, o do construcionismo social. A comunicação no "velho paradigma" supunha "que a linguagem se referisse ao mundo, ou seja, que a linguagem é representacional: fala-nos das coisas que estão `ai fora'. [...] estabelece que a transmissão da mensagem (ou seja, conseguir que as mensagens passem `daqui' para `ali') é a função chave da comunicação" (Pearce, 1996, p.176).

A partir desse paradigma pode-se compreender, por exemplo, uma das críticas dirigidas à perspectiva comunicacional nas estratégias de melhora da adesão: ignorar as atitudes, fatores motivacionais e interpessoais que interferem na recepção da mensagem e em sua conversão em mudança comportamental pelo paciente (Munro et al., 2007). Os processos são, portanto, operados individualmente pelos interlocutores (em suas mentes como computadores). O profissional "pensa", formula e transmite enunciados; o paciente assimila, processa as mensagens recebidas, e as converte em comportamentos. Características "negativas" do paciente ou "má qualidade da mensagem" emitida podem interferir em seu processamento e conversão em "respostas" comportamentais pelo paciente.

Afastando-se da perspectiva cognitiva, o modo com que se analisou a comunicação no presente estudo guiou-se pelas epistemologias da hermenêutica filosófica e do construcionismo social (Schwandt, 2006). Estas orientaram o modo de conceber a comunicação profissional-paciente e, no processo de avaliação da implementação, orientaram, também, "como" se escutavam os áudios e se liam as transcrições das conversas. Com base em Gadamer,

a compreensão é a interpretação [...]; no ato de interpretar [...] as tradições e os pré-julgamentos concomitantes que influenciam nossos esforços de compreender, [estão] condicionando nossas interpretações [...]; a compreensão é participativa, conversacional e dialógica [...] sendo conquistada somente através de uma lógica de pergunta e resposta [...]. (Schwandt, 2006, p.198-9)

A tradição hermenêutica e o construcionismo social valorizam a compreensão de sentidos produzidos nos processos conversacionais, preocupando-se em "esclarecer as condições nas quais ocorrem as compreensões" (Schwandt, 2006, p.200). Embora discordem sobre a questão de existir ou não, a priori, verdades a serem interpretadas, ambas compartilham "a crítica geral do significado enquanto objeto", dos significados "como entidades fixas que podem ser descobertas e cuja existência independe do intérprete"; ambas têm "afinidade com a noção do nascimento do significado" (Schwandt, 2006, p.202). Ou seja, "o sentido e o entendimento são construídos socialmente [...], não [os] alcançamos ou possuímos até realizarmos uma ação comunicativa [...]" (Anderson, Goolishian, 1998, p.36).

Na abordagem psicossocial do Cuidado proposta na intervenção e nesta avaliação a comunicação é pensada como compreensões mútuas produzidas no intercâmbio dos sentidos, ou seja, "no entre" os falantes. Tanto na interação profissional-paciente, como da pessoa atendida com "os outros" com quem interage, e se comunica, em suas cenas cotidianas (performática e intersubjetivamente). Não se tratam, portanto, "dos sentidos existentes dentro de cada um, a priori", a serem transmitidos e assimilados, mas, sim, dos sentidos construídos e compartilhados na cena de encontro profissional-paciente.

Para avaliar as conversações e, por conseguinte, se estas concretizaram o protocolo de abordagem psicossocial proposta para a intervenção, foi necessário, então, adotar a noção de que as conversas não são todas, necessariamente, de natureza dialógica, podendo ser de natureza monológica, conforme denomina Guanaes (2006), com base nas interfaces das proposições teóricas de John Shotter, Mikhail Bakhtin e Harlene Anderson.

Conversas dialógicas possibilitam multiplicidade de vozes, ao contrário das monológicas, em que se impõe uma voz, perspectiva, tradição ou discurso dominante (por exemplo, o discurso técnico-científico, médico, religioso, psicológico etc.). Diálogos possibilitam intercâmbios, complementações, interações entre as vozes, e, nesse ínterim, a emergência de inovações e de novos sentidos "a partir de reconhecimento do outro como uma voz distinta e particular"; "criando assim possibilidades da construção conjunta da `mudança'" (Guanaes, 2006, p.73).

Derivou-se, assim, dessas perspectivas teóricas e metodológicas, uma abordagem avaliativa dinâmica (ilustrada na Figura 1, descrita no Quadro 4); sistematizada em dimensões e componentes interdependentes, correspondentes a aproximações mais "panorâmicas" ou mais "internas" (como um "zoom").

Os resultados comparativos dos casos serão descritos nos quadros 5 a 9, utilizando-se nomes fictícios. Sugere-se sua apreciação previamente à Discussão. À guisa de informação complementar, constam, no Quadro 5, dados clínicos e medidas de adesão dos participantes. O Quadro 6 corresponde ao objetivo "b", da Introdução, sobre quem são os pacientes e o que contaram acerca das experiências envolvendo o tratamento7. Nos Quadros 7 e 8 (correspondentes aos objetivos "a" e "b"), analisam-se do primeiro ao quarto encontro (síntese longitudinal, reproduzindo trechos), segundo dimensões e componentes; aprofundando-se na produção de sentidos durante as conversas.

A partir da análise qualitativa exaustiva sintetizada nos Quadros 6 a 8, avaliou-se objetivamente o desenvolvimento da intervenção nos quatro casos, utilizando-se um Quadro Avaliativo que contempla uma escala de padrões preestabelecidos (Quadro 9).

 

Discussão

No conjunto dos casos, a intervenção desenvolveu-se "moderadamente". A inflexão pretendida via "a desconstrução" do modelo mais tradicional de abordagem dos problemas de adesão, foi preliminar, mais "ensaística", não operando nos quatro casos. Variações no processo implicaram melhor desenvolvimento de alguns componentes, ou de uma dimensão à outra. A implementação com Deise ("dos últimos"), mais próxima das bases originais, sugere um aprimoramento progressivo em relação a Ciro e Amaro ("dos primeiros").

Destacam-se duas fragilidades da implementação; e comuns ao conjunto dos casos: 1) no todo, as conversas dialógicas não foram preponderantes, embora tenha havido encontros, ou momentos, mais dialógicos que outros; 2) desenvolver conversas dialógicas, em todos os encontros, foi difícil, sobretudo, sustentadas nos referenciais teórico-metodológicos originais: Quadro da V&DH e metodologia das cenas.

Incentivar e treinar ou dialogar?

As dificuldades conversacionais identificadas, numa apreensão mais imediata, têm raízes nas próprias interações, no que se refere às identidades sociais de "médico/profissional" e de "paciente", em que, historicamente, "a palavra final" é do primeiro; o segundo fala "o que tem", escuta os diagnósticos e prescrições, "assimila-os", e se comporta conforme recomendado; no máximo, solicitando esclarecimentos. Não é comum o entendimento de que pacientes e profissionais necessitam dialogar sempre, sobretudo para além dos aspectos biomédicos.

É comum, justamente, a insuficiência de tempo nos atendimentos que dificulta ampliar o diálogo. Como esperar, então, que nesta intervenção, conduzida no ambiente do serviço de saúde, os pacientes falassem espontaneamente? E, ainda, falassem "sobre a vida, não somente sobre os remédios". Eles comentavam que isto era incomum nas consultas médicas.

A despeito destas dificuldades gerais, a implementação teve boa aproximação aos princípios gerais, além de repercussões no autocuidado e no bem-estar, segundo falas dos participantes. Destaca-se a "permissão" intersubjetivamente construída para a emergência de narrativas sobre problemas, falhas, dificuldades e erros no tratamento, produzidas na conversação, nos quatro casos. Se a profissional fosse normativa, possivelmente o medo da repreensão impossibilitaria assumi-los como ocorre, geralmente, nas consultas médicas, segundo os pacientes.

Assim, a inflexão pretendida se processou parcialmente. Em alguma medida, foi prejudicada pela perda da dialogia em momentos/assuntos-chaves, subsumida pelo estilo comunicacional mais diretivo, "checklist"; ou pelo viés "excessivamente motivacional". Por exemplo, no caso de Álvaro, embora Vera fosse convidativa ao diálogo, diante de um interlocutor mais lacônico deslizou para instruções e incentivos.

De modo geral, as conversas mesclaram características de orientação cognitivo-comportamental (mudar crenças, treinar, motivar, aumentar senso de autoeficácia) com características mais próximas das perspectivas construcionistas sociais.

As conversas tendiam a dialógicas, "mais construcionistas", quando, por exemplo, a profissional fazia perguntas abertas, demonstrando a intenção de entender mais, ou melhor; quando comentava sobre o que a pessoa sentia ou fazia, não como características "inerentes" e "permanentes", mas entendendo-as condicionadas à situação interpessoal e ao contexto; quando reconhecia que havia "vários jeitos de seguir o tratamento" ou "várias soluções" possíveis; e quando mencionava que, juntos, "iriam encontrar aquela mais conveniente à pessoa", "a que fazia mais sentido para ela". Engajamentos desse tipo sugerem que houve algum grau de "dinamismo dos processos de comunicação e [de] centralidade da interação eu-outro na produção de sentidos" (Guanaes, 2006, p.30).

Por outro lado, quando mais monológicas as conversas, predominavam as perguntas fechadas ("está fazendo direitinho?"), que investigavam a frequência de práticas, ou que possuíam "embutidas" expectativas de resposta; ou ainda, explicações técnicas repetitivas, incentivos, dicas e instruções no tempo verbal imperativo ("você tem que fazer isto") que interrompiam a continuidade do que a pessoa contava. Produzia-se, assim, uma dinâmica comunicacional que restringia a produção de novas vozes, ou seja, de sentidos elucidativos segundo outras perspectivas compreensivas, mais ampliadas do que as do nível individual.

No mais, o tema geral da conversa o tratamento de uma doença sem cura, cujo risco de morte por falência, no tratamento, é muito conhecido pode ter suscitado esses engajamentos mais monológicos: "insistir no fazer o certo", "repetir quantas vezes forem necessárias", "averiguar se a prescrição está sendo seguida", "pelo bem da pessoa".

Adicionalmente, as conversações transcorreram no âmbito de uma pesquisa, institucionalmente valorizada. Possivelmente, o simbolismo da ciência como atividade padronizada e controlada estava presente, intersubjetivamente, nas interações de cuidado, implicando alguma perda de naturalidade e espontaneidade, e o compartilhamento de uma espécie de "pressão": as profissionais "executarem bem" o esperado; e os pacientes "aproveitarem a oportunidade da pesquisa da USP".

Assim, as dificuldades comunicacionais identificadas se sustentam, em parte, em questões teórico-conceituais e histórico-culturais que extrapolam o "aqui e agora" dos encontros. Aprofundá-las exigiria maior espaço para o diálogo com outras produções que versam sobre: - interações verbais e dialogismo nas práticas de saúde (Corrêa, Ribeiro, 2012); - significado social da aids, de viver com HIV, de ser profissional de serviços de aids, no Brasil; - tradição "prescritiva e normativa", "de orientar e motivar", "encarnadas" nas práticas profissionais em saúde; - ou ainda, sobre as vertentes psicológicas predominantes na formação de psicólogos e nos cursos de saúde. Estas, ainda, são pouco afeitas aos referenciais mais contemporâneos, como o construcionismo social e hermenêutica, que enfatizam o cuidado como interação dialógica.

Há, por último, mas não menos importantes, as implicações relacionadas às situações dos próprios pacientes, que, merecendo um aprofundamento específico, estão sendo investigadas em outro trabalho. Situações individuais que envolvem complexas dimensões sociais são de difícil mitigação para o nível assistencial da saúde; e desafiam "o como conversar" sobre tantos aspectos graves, sinérgicos e multidimensionais.

Dialogar no Quadro da Vulnerabilidade e Direitos Humanos é um desafio 

Em muitos momentos, as conversas supervalorizaram os "problemas de memória" e as "soluções práticas", como "lembrar-se do remédio" ao preparar mala para viajar (Ciro); "esquecer-se de comprar o estojinho" (Amaro).

Incentivos a estratégias para facilitar as tomadas não são recursos conversacionais problemáticos em si, entretanto, na medida em que se sobrepõem à decodificação pelo diálogo das "barreiras" simbólicas e psicossociais que interatuam na produção das falhas (sentidos que adquirem em cada cena, os atos de tomar e de não tomar a dose) tais incentivos podem ser inócuos. Isto porque a retórica do profissional não se conecta aos sentidos das ações que o paciente está narrando. Por exemplo, Ciro explicara que não levar os medicamentos nas viagens era uma decisão relacionada a não ter de se explicar aos amigos, sobre o tipo de tratamento, e não ao esquecimento de levar os remédios. Com Amaro, foram incipientes os diálogos sobre os sentidos diversos entre tomar medicações em casa ou no trabalho; o coentendimento foi de que ele não usava o estojinho por se esquecer de comprá-lo. Por sua vez, sentidos pouco racionais insegurança, medo de expor-se e sofrer discriminações não foram explorados. Qual o sentido de evitar o uso do utensílio no trabalho? Ao ser reconhecido como pessoa que "toma remédio todos os dias", a identidade de trabalhador seria ameaçada? Do que "suspeitariam"?

Esses exemplos sugerem que, além de ainda pouco usuais no campo da saúde, e mais desafiantes, as conversas dialógicas contaram com uma dificuldade adicional: desenvolvê-las segundo o Quadro da V&DH e a metodologia das cenas.

Nas conversas com os pacientes, houve dificuldade para abordar os aspectos individuais da vulnerabilidade ao adoecimento por problemas de adesão, enquanto experiências pessoais produzidas intersubjetivamente, em diferentes contextos. Ou seja, as crenças, os comportamentos, o grau de motivação, autoeficácia e de informação foram pouco trabalhados, em termos de seus sentidos situacionais. Componentes individuais da vulnerabilidade foram, assim, pouco abordados como, inextricavelmente, integrados aos programáticos e socioculturais (Paiva, 2012a). Isto confluiu para o predomínio de um enfoque mais próximo às vertentes cognitivas e comportamentais, do que psicossocial construcionista.

O recurso metodológico das cenas, mais inovador para auxiliar o diálogo embasado pelos referenciais adotados, se fez presente, mas não sem dificuldades consideráveis de manejo. O principal: sua incorporação foi, em parte, destoante destes referenciais, usada mais como recurso de "treinamento" para aprendizagens cognitivo-comportamentais, do que para ampliação do diálogo.

As conversas não ampliaram a decodificação das cenas de cada pessoa, até a compreensão dos cenários sociais e programáticos implicados; extrapolaram pouco, na maior parte das vezes, o nível cognitivo-comportamental do que a "pessoa pensava e fazia em cada cena", e do que poderia ser aprendido, memorizado ou lembrado. O manejo simplificado da exploração e decodificação dos sentidos nas cenas/cenários implicou prejuízo à abordagem psicossocial construcionista da intervenção. Um indicativo claro disto é que o estigma da aids não foi decodificado e problematizado em sua expressão no nível pessoal: "o medo do preconceito", que reverberava em não tomar remédios em determinadas situações sociais viagens com amigos (Ciro); no trabalho (Amaro); ou, mesmo, em casa (Deise, escondia os frascos quando o filho recebia amigos). Experiências psicossociais foram reduzidas, nos termos das conversas, a uma crença "já superada", o que não correspondia aos sentidos da narrativa de Amaro; ou a uma "negação/resistência" sentido sugerido quando Deise foi indagada: "Você nunca aceita o diagnóstico, nunca aceita o fato de ser soropositiva?" Não. Não. [...] "Na verdade é o quanto que você tem de preconceito, né? [...]".

Como o enfoque psicossocial construcionista ancorava-se nas conversas dialógicas e no Quadro da V&DH, este ficou menos preponderante, sobretudo com Ciro e Amaro. Com Deise e Álvaro desenvolveu-se melhor o acolhimento, enquanto processo necessário à inflexão na direção deste enfoque, mas que, em si, não o configura. Com ela, a comunicação foi mais dialógica, pois se engajou nas conversações; Vera, também, foi-lhe responsiva sobre outras questões, como: a raiva e inconformidade com a soropositividade, seu "cansaço com o trabalho", "a depressão", seus planos após pedir demissão.

A metodologia das cenas também transcorreu melhor com Deise; com Álvaro, praticamente, não foi utilizada. Mesmo assim, a disposição para dialogar com ele pareceu maior se comparada a Amaro e Ciro; as colocações de Vera tendiam a extrapolar, um pouco mais, o nível cognitivo-comportamental, caracterizando um direcionamento ao enfoque psicossocial e uma implementação que se assemelhou ao aconselhamento. Os limites temáticos do diálogo se ampliaram e Vera se esforçou em ajudá-lo a "inserir" o tratamento em meio aos problemas vivenciados, embora ele parecesse pouco mobilizado, como se o tratamento fosse secundário às preocupações. Favoravelmente, ela utilizou recursos metafóricos: a vida dele como um "bolo"; os problemas/questões como "fatias do bolo"; propondo que refletissem sobre como repercutiam no tratamento. Indagado sobre o que poderia fazer, respondeu "me cuidar". Foi incentivado à maior autonomia e iniciativa em suas decisões e posturas, nas situações que o afligiam e prejudicavam o autocuidado, por exemplo, estar triste, "apático" e "dependente" do namorado. Produziu-se, assim, um movimento. Álvaro pretendia ter "uma conversa séria e definitiva" com ele. Em seu projeto de felicidade, indissociável da busca por saúde, este relacionamento era muito importante.

Mesmo com as dificuldades, o esforço para utilizar a metodologia contribuiu para potencializar a conversa exploratória sobre as vivências, ao invés de checar práticas habituais ou, precipitadamente, fazer prescrições e orientações indiscriminadas. Acessou-se, na maior parte das conversações, o "como vivo com HIV" e "como sigo o tratamento", e não "o que devo dizer" sobre. Com Ciro, a situação foi bastante ilustrativa: em vários momentos, produziu-se a dúvida de se "ele precisava da intervenção", pois afirmava seguir "certinho" o tratamento, negando dificuldades. Inicialmente, pensou-se que a dinâmica de "dar uma entrevista" tivesse repercutido no agir como "bom paciente". No entanto, seus dados clínicos acessados ao término das análises sugerem que tanto um ano antes, como depois do ensaio, a replicação viral manteve-se relativamente baixa, mas constante; e, contrariamente ao "esperado", sua adesão foi acima de 95% antes, durante e depois da intervenção.

Clinicamente, o caso de Ciro parece compatível com seu longo tempo de doença, embora mereça avaliação médica da possibilidade de falência. Os exames de Álvaro e Deise anteriores e posteriores à intervenção mostram padrão típico de adesão insuficiente, que, evidentemente, exigiria investigação apurada da adesão e, se necessário, genotipagem. Nestes três casos, os possíveis benefícios individuais da intervenção não alcançaram êxito técnico na situação clínico-laboratorial. Não tivesse o protocolo da pesquisa exigido o isolamento da intervenção dentro do serviço, a situação seria provavelmente diferente. Vera conheceria os dados laboratoriais e, no mínimo, conversaria com os médicos responsáveis, provida de mais conhecimentos sobre a situação de adesão de cada um. No caso de Amaro, a intervenção, do ponto de vista clínico-laboratorial pode apenas tê-lo auxiliado ou incentivado a manter seu processo de adaptação de início de tratamento, que, embora mais fácil do ponto de vista clínico, é um período classicamente considerado difícil e crucial para a adesão.

 

Conclusões

Este trabalho ilustrou como modalidades de intervenções individuais de cuidado em adesão podem ser estruturadas e protocoladas, para facilitar sua disseminação e incorporação no SUS. Para tanto, as modalidades de cuidado devem ser implementadas com fidelidade aos referenciais teórico-metodológicos planejados, o que, neste estudo, não ocorreu plenamente; isto foi dificultado, em parte, pelas características gerais de um ensaio clínico e pelo contexto de pesquisa.

As capacitações, supervisões e o roteiro da intervenção não foram suficientes para garantir a fidelidade, tampouco para promoverem plenamente as inflexões pretendidas: na direção de um processo comunicacional dialógico, menos "cognitivista", sustentado pelos referenciais da V&DH e da dimensão psicossocial do Cuidado. Permanece, como desafio, desenvolver recursos pedagógicos e conversacionais capazes de auxiliar o "entrelaçamento" do nível psíquico com o interpessoal, e o sociocultural, na inteligibilidade dos problemas de adesão.

Os roteiros, especificamente, têm tal finalidade, mas não sem riscos de "efeitos adversos" homogeneizar ou mecanizar as conversas, perdendo em dialogia. Afinal, são conciliáveis intervenções estruturadas com propostas construcionistas sociais? Como a de "desenvolver um espaço conversacional livre" (Anderson, Goolishian, 1998, p.37).

O protocolo/roteiro desta pesquisa é aberto e pouco diretivo; não preconiza modelos de perguntas ou sequência de assuntos. Mostraram-se bastante satisfatórios, confirmando os achados de Santos (2010), exceto no que se refere ao quarto encontro. Os objetivos deste eram pertinentes, entretanto, foram convertidos em perguntas genéricas, abstratas ou fechadas, que quase não incorporavam especificidades conversadas nos encontros anteriores, prejudicando a continuidade dos diálogos.

Os resultados, mesmo que parciais, sugerem que sim, são conciliáveis perspectivas construcionistas sociais e intervenções estruturadas desde que a implementação seja flexibilizada, possibilitando inovações no processo que retroalimentem o protocolo/roteiro. Inclusive, em versões diferenciadas, sensíveis à diversidade de perfis de usuários, profissionais e locais de implementação. Sua utilização não deve restringir os diálogos, ao contrário, devem ampliá-los, inclusive, para além do atendimento individual na interlocução entre o profissional que está conduzindo-o e a equipe multiprofissional. Para o Cuidado integral, é imprescindível que profissionais não-médicos, conduzindo intervenções comunicacionais em adesão, atuem em equipe e, sobretudo, coordenadamente com os médicos, incorporando, aos diálogos com o paciente, seus dados clínico-laboratoriais monitorados regularmente.

Segundo avaliação das três profissionais, para futuras implementações desta intervenção no SUS: o número de encontros e sua duração devem ser flexíveis; e as capacitações devem aprofundar a "questão da comunicação", e o desafio de transitar entre "uma discussão mais focada no tema da adesão e a abordagem mais ampla de questões trazidas pelos pacientes sobre sua vivência cotidiana", que não se relacionam, diretamente, ao tratamento (Santos, 2010, p.53). A depender, no entanto, das concepções sobre adesão e dos referenciais das intervenções, os critérios definidores "do que foge" ao roteiro podem variar muito. A análise do que seja "diretamente relacionado" à adesão não deve se basear, somente, nos fatores de risco "clássicos", senão muitos assuntos ficarão sem escuta e responsividade.

Assim, os profissionais terão de lidar, continuamente, com a tensão: "sair do roteiro, ficando no roteiro". "Sair" significa aceitar o convite do usuário para dialogar sobre determinada questão, "voltando ao roteiro" com novos elementos que ampliem o entendimento mútuo das dificuldades cotidianas em seguir o tratamento; e indiquem mudanças possíveis e convenientes. O potencial da comunicação dialógica para elucidar as conexões (sempre singulares) entre as "questões da vida" e a (não) adesão associado ao valor terapêutico de ser escutado e acolhido contribuirá na mitigação da vulnerabilidade ao adoecimento, além dos sofrimentos e violações de direitos.

 

Colaboradores

Renata Bellenzani realizou as análises e a escrita da primeira versão do manuscrito; Maria Ines Baptistella Nemes e Vera Paiva contribuíram fortemente na versão final, além da coordenação da pesquisa original, formulação e capacitação na metodologia das cenas, respectivamente.

 

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Recebido em 13/03/13. Aprovado em 05/10/13.

 

 

4 Adotamos a sugestão do Departamento Nacional de DST/Aids/Hepatites, Ministério da Saúde, de grafar "aids" como substantivo comum, em caixa baixa, exceto na sigla "HIV/Aids", nomes próprios e citações diretas.
5 O campo, corrente ou perspectiva construcionista social denominados, às vezes, no plural é heterogêneo, plural e em transformação. Alguns postulados básicos do construcionismo social têm sido mais compartilhados (nem sempre com a mesma ênfase a cada um) por um conjunto de autores considerados construcionistas (ver Íñiguez, 2002). Propostas epistemológicas do construcionismo social nas ciências humanas e sociais têm sido incorporadas pela Psicologia, especialmente na Psicologia Social, desde os anos 1980 (uma das principais referências é Kenneth Gergen); e, mais recentemente, na Psicologia da Saúde, sobretudo na Psicologia Social em Saúde, em que Mary Jane Spink é uma das referências. Extrapolaria o limite de espaço deste trabalho evocar este extenso campo para situar, em diálogo, uma das vertentes construcionistas da psicologia social na saúde que "pensa o processo saúde-doença no Quadro da V&DHs [Vulnerabilidade e Direitos Humanos]" (Paiva, 2012a, p.46). As autoras deste trabalho identificam pontos convergentes com outras vertentes construcionistas, brasileiras e internacionais, que mereceriam ser explorados, ao tratarem das temáticas comunicação, conversação, dialogia, produção e negociação de sentidos, nas práticas psicoterapêuticas e psicossociais individuais, grupais, familiares, institucionais e comunitárias. Além da noção de construção social do self, central para o debate das práticas de cuidado psicológicas. Optamos, assim, por indicar a leitura de alguns destes autores: Marilene Grandesso, Carla Guanaes, Emerson Rasera, Marisa Japur, Sheila McNamee, Harold Goolishian, Tom Andersen, Harlene Anderson e Lynn Hoffman. A limitação de espaço nos obriga a focalizar as referências que sustentaram mais diretamente o planejamento da intervenção e foram incorporadas às capacitações e supervisões com as profissionais que a conduziram. A perspectiva construcionista que sustenta a dimensão psicossocial do Cuidado, utilizada neste estudo, se inspira mais fortemente: na tradição pedagógica construcionista de Paulo Freire, em George Mead, Jerome Bruner, Erving Goffman, Thomas Luckmann e Peter Berger, assim como nas abordagens construcionistas sociais dramatúrgicas que dialogam com a produção no campo da sexualidade e gênero, de John Gagnon, Richard Parker e Peter Aggleton.
6 A expressão conversas em cena não consta em publicações anteriores acima citadas sobre a metodologia das cenas. Durante este estudo ela nos pareceu apropriada para denominar a conversa que solicita narrativas de cenas e as analisa.
7 Como o ensaio clínico não permitia o acesso das profissionais aos prontuários, nem às medidas de adesão coletadas, todas essas informações tinham como fonte, exclusivamente, o próprio paciente. A primeira autora, que não participou do campo da pesquisa, teve acesso aos dados clínicos somente ao final das análises qualitativas.

 

 


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Errata

Na página 812, onde se lia Dirce
o correto é: Deise

Na página 818, onde se lia Cesar,
o correto é: Ciro

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