Resumos

Introdução

A criopreservação de embriões é, na maioria dos países, acompanhada da assinatura de um consentimento livre e esclarecido por parte de usuários de técnicas de Procriação Medicamente Assistida (PMA)¹1. Ory SJ, Devroey P, Banker M, Brinsden P, Buster J, Fiadjoe M, et al. International Federation of Fertility Societies Surveillance 2013 [Internet]. [citado 26 Ago 2015]. Disponível em: https://c.ymcdn.com/sites/iffs.site-ym.com/resource/resmgr/iffs_surveillance_09-19-13.pdf.
https://c.ymcdn.com/sites/iffs.site-ym.c... ^,22. Leite TH, Henriques RAH. Bioética em reprodução humana assistida: influência dos fatores sócio-econômico-culturais sobre a formulação das legislações e guias de referência no Brasil e em outras nações. Physis. 2014; 24(1):31-47.. Em Portugal, existem 23 modelos de consentimento aprovados e revistos pelo Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida; o modelo relativo à criopreservação de embriões³3. Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida. Criopreservação de embriões: consentimento informado [Internet]. [citado 26 Ago 2015]. Disponível em: http://www.cnpma.org.pt/Docs/Profissionais_CI_CrioEmbrioes.pdf.
http://www.cnpma.org.pt/Docs/Profissiona... inclui informações sobre os respectivos benefícios, riscos e limitações, e menciona a duração da criopreservação (três anos) e os destinos dos embriões criopreservados - utilização pelo casal, doação para outros casais inférteis, doação para investigação e destruição^(f)(f) Em Portugal, não há legislação que defina quantos embriões podem ser transferidos em cada ciclo de tratamento..

O consentimento é assinado pelo/a médico/a e pelo casal beneficiário, sendo passível de revogação por qualquer um dos membros do casal. O casal formaliza a decisão quanto ao destino dos seus embriões criopreservados e à divulgação da sua identidade nas situações legalmente previstas ao escrever “sim” ou “não” à frente das seguintes afirmações: “consentimos no uso dos nossos embriões para doação a outros casais inférteis”; “consentimos no uso dos nossos embriões em projetos de investigação científica”; e “autorizamos que o Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida divulgue as nossas identidades, nos casos excecionalmente previstos no nº 3 do artigo 15.º da Lei nº 32/2006 de 26 de julho”, ou seja, quando as pessoas nascidas em consequência da dádiva de embriões solicitem informações que lhes digam respeito para averiguar eventual existência de impedimento legal a projetado casamento.

A decisão sobre o destino dos embriões criopreservados é particularmente desafiadora e difícil⁴4. Fasouliotis SJ, Schenker JG. Cryopreservation of embryos: medical, ethical, and legal issues. J Assist Reprod Genet. 1996; 13(10):756-61.

5. Lyerly AD, Nakagawa S, Kuppermann M. Decisional conflict and the disposition of frozen embryos: implications for informed consent. Hum Reprod. 2011; 26(3):646-54.

6. Provoost V, Pennings G, De Sutter P, Dhont M. “Something of the two of us”. The emotionally loaded embryo disposition decision making of patients who view their embryo as a symbol of their relationship. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2012; 33(2):45-52.^-77. Samorinha C, Pereira M, Machado H, Figueiredo B, Silva S. Factors associated with the donation and non-donation of embryos for research: a systematic review. Hum Reprod Update. 2014; 20(5):641-55., sendo os embriões percecionados pelos casais como objetos médicos ou epistémicos para utilização em investigação e para a prática clínica e, simultaneamente, como objetos ontológicos para fins reprodutivos⁷7. Samorinha C, Pereira M, Machado H, Figueiredo B, Silva S. Factors associated with the donation and non-donation of embryos for research: a systematic review. Hum Reprod Update. 2014; 20(5):641-55.. A possibilidade de doar embriões pode ser enquadrada numa ética de solidariedade e altruísmo e perspetivada como um contributo para o desenvolvimento científico ou para a saúde e bem-estar de casais inférteis ou da população em geral⁷7. Samorinha C, Pereira M, Machado H, Figueiredo B, Silva S. Factors associated with the donation and non-donation of embryos for research: a systematic review. Hum Reprod Update. 2014; 20(5):641-55.

8. Ashrafi M, Jahangiri N, Hassani F, Akhoond MR, Madani T. The factors affecting the outcome of frozen-thawed embryo transfer cycle. Taiwan J Obstet Gynecol. 2011; 50(2):159-64.^-99. Silva S, Machado H, Samorinha C, Sousa S. Expectativas sobre a investigação científica em embriões: decisores políticos e casais em procriação medicamente assistida. Indagatio Didactica. 2013; 5(2):601-13.. No entanto, esta hipótese também pode originar preocupações quanto à proteção e estatuto do embrião criopreservado⁴4. Fasouliotis SJ, Schenker JG. Cryopreservation of embryos: medical, ethical, and legal issues. J Assist Reprod Genet. 1996; 13(10):756-61.^,1010. Haimes E, Porz R, Scully J, Rehmann-Sutter C. ‘So, what is an embryo?’ A comparative study of the views of those asked to donate embryos for hESC research in the UK and Switzerland. New Genet Soc. 2008; 27(2):113-26.^,1111. Schuster TG, Hickner-Cruz K, Ohl DA, Goldman E, Smith GD. Legal considerations for cryopreservation of sperm and embryos. Fertil Steril. 2003; 80(1):61-6., discordância entre os membros do casal¹²12. Hammarberg K, Tinney L. Deciding the fate of supernumerary frozen embryos: a survey of couples’ decisions and the factors influencing their choice. Fertil Steril. 2006; 86(1):86-91. e, ainda, questionar a confiança depositada nos médicos ou investigadores, por escassez de informação e/ou de aconselhamento¹³13. Alves BR, Machado H, Silva S. Reflexões sobre a investigação em embriões de origem humana: o debate nas organizações de ética portuguesas. Hist Cienc Saude Manguinhos. 2013; 20(1):1137-51.

14. Fuscaldo G, Russell S, Gillam L. How to facilitate decisions about surplus embryos: patients’ views. Hum Reprod. 2007; 22(12):3129-38.^-1515. Lyerly A, Brelsford E, Bankowski B, Faden R, Wallach E. A qualitative study of individuals’ attitudes regarding their cryopreserved embryos. Int Congr Ser. 2004; 1271:353-6.. Neste contexto, há casais que tentam prolongar a criopreservação, adiando a decisão em relação ao destino dos embriões criopreservados⁵5. Lyerly AD, Nakagawa S, Kuppermann M. Decisional conflict and the disposition of frozen embryos: implications for informed consent. Hum Reprod. 2011; 26(3):646-54.^,1616. Lacey S de. Parent identity and ‘virtual’ children: why patients discard rather than donate unused embryos. Hum Reprod. 2005; 20(6):1661-9. enquanto sentem inconstância nas suas preferências¹⁷17. Lyerly AD, Steinhauser K, Namey E, Tulsky JA, Cook-Deegan R, Sugarman J, et al. Factors that affect infertility patients’ decisions about disposition of frozen embryos. Fertil Steril. 2006; 85(6):1623-30.^,1818. Newton CR, Fisher J, Feyles V, Tekpetey F, Hughes L, Isacsson D. Changes in patient preferences in the disposal of cryopreserved embryos. Hum Reprod. 2007; 22(12):3124-8..

A obtenção do consentimento pode consubstanciar uma estratégia de humanização, democratização, prestação de contas e transparência de processos e decisões¹⁹19. O’Neill O. Accountability, trust and informed consent in medical practice and research. Clin Med. 2004; 4(3):269-76., ao favorecer o diálogo entre profissionais de saúde e beneficiários²⁰20. World Health Organization. People-centred health care. A policy framework. Geneva: WHO; 2007. e ao proporcionar uma reflexão sobre a criopreservação por parte de todos os atores envolvidos. No entanto, pode também reduzir-se a uma formalidade ou revelar-se uma prática problemática ao transferir responsabilidades complexas para o casal e, ao fazê-lo, os profissionais de saúde procuram, sobretudo, proteger-se legalmente do que informar os pacientes²¹21. Menegon VM. Consentindo ambiguidades: uma análise documental dos termos de consentimento informado, utilizados em clínicas de reprodução humana assistida. Cad Saude Publica. 2004; 20(3):845-54.

22. Silva S. Consentir incertezas: o consentimento informado e a (des)regulação das tecnologias de reprodução assistida. Cad Saude Publica. 2008; 24(3):525-34.^-2323. Silva S. Procriação Medicamente Assistida: práticas e desafios. Lisboa: Imprensa de Ciências Sociais; 2014.. Globalmente, importa que o consentimento seja informado (o que exige a compreensão do respetivo conteúdo e das informações orais e escritas facultadas adicionalmente), voluntário (sem qualquer tipo de pressão ou coação, externa ou interna, na tomada de decisão) e ponderado (precedido de tempo para refletir), elementos especialmente relevantes quando o processo de decisão passa pela procura de consenso entre os elementos do casal²⁴24. Consumers Health Forum of Australia. Informed Consent in Healthcare: An Issues Paper. 2013:1-14.^,2525. Entidade Reguladora da Saúde (PT). Consentimento Informado - relatório final. Porto; 2009..

Assegurar a qualidade das práticas que envolvem a prestação do consentimento para a criopreservação de embriões afigura-se, assim, como um elemento central na provisão de cuidados centrados no paciente, ou seja, cuidados respeitadores e responsivos às necessidades, valores e preferências dos casais²⁶26. Institute of Medicine. Committee on Quality of Health Care in America. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington DC: National Academy Press; 2001.. Para esse efeito, importa conhecer as perspetivas dos beneficiários quanto aos fatores organizacionais (por exemplo, provisão de informação, competência, coordenação e integração dos profissionais de saúde, conforto físico e acessibilidade) e humanos (entre outros, atitude e relação com os profissionais de saúde, comunicação, envolvimento dos pacientes, privacidade e suporte emocional) que contextualizam o consentimento²⁷27. Dancet EA, D’Hooghe TM, Sermeus W, Empel I van, Strohmer H, Wyns C, et al. Patients from across Europe have similar views on patient-centred care: an international multilingual qualitative study in infertility care. Hum Reprod. 2012; 27(6):1702-11.^,2828. Mourad SM, Nelen WL, Akkermans RP, Vollebergh JH, Grol RP, Hermens RP, et al. Determinants of patients’ experiences and satisfaction with fertility care. Fertil Steril. 2010; 94(4):1254-60.. Este conhecimento é relevante considerando a ausência de orientações e de guias de prática clínica, em Portugal, com indicações sobre as circunstâncias em que o consentimento deve ser entregue, explicado e assinado²2. Leite TH, Henriques RAH. Bioética em reprodução humana assistida: influência dos fatores sócio-econômico-culturais sobre a formulação das legislações e guias de referência no Brasil e em outras nações. Physis. 2014; 24(1):31-47..

No entanto, a escassa literatura sobre as visões dos usuários em torno da criopreservação de embriões tem descurado a análise do consentimento livre e esclarecido, focalizando a atenção nas perceções sobre a segurança dos procedimentos envolvidos na criopreservação e repercussões na viabilidade e qualidade dos embriões e na eficácia dos tratamentos²⁹29. Bankowski BJ, Lyerly AD, Faden RR, Wallach EE. The social implications of embryo cryopreservation. Fertil Steril. 2005; 84(4):823-32.

30. Lacey S de. Decisions for the fate of frozen embryos: fresh insights into patients’ thinking and their rationales for donating or discarding embryos. Hum Reprod. 2007; 22(6):1751-8.

31. Provoost V, Pennings G, De Sutter P, Gerris J, Van de Velde A, De Lissnyder E, et al. Infertility patients’ beliefs about their embryos and their disposition preferences. Hum Reprod. 2009; 24(4):896-905.^-3232. Provoost V, Pennings G, De Sutter P, Gerris J, Van de Velde A, Dhont M. Patients’ conceptualization of cryopreserved embryos used in their fertility treatment. Hum Reprod. 2010; 25(3):705-13., nas opiniões sobre a duração máxima da criopreservação³³33. Pereira M, Samorinha C, Alves E, Machado H, Amorim M, Silva S. Patients’ views on the embryo storage time limits. Reprod Biomed Online. 2015; 31(2):232-8., e nos fatores que influenciam o processo de decisão quanto ao destino dos embriões criopreservados⁷7. Samorinha C, Pereira M, Machado H, Figueiredo B, Silva S. Factors associated with the donation and non-donation of embryos for research: a systematic review. Hum Reprod Update. 2014; 20(5):641-55..

Neste artigo, a análise das perceções de casais usuários de medicina da reprodução sobre o consentimento livre e esclarecido para a criopreservação de embriões servirá de mote para refletir sobre reconfigurações na prática clínica e respetiva regulação, enquadradas na provisão de cuidados de saúde centrados no paciente.

Material e métodos

O estudo das racionalidades e atribuições de significados ao consentimento livre e esclarecido por parte de usuários e a análise da pluridimensionalidade das suas vivências e visões afiguram-se como problemáticas que não podem ser apreendidas através de metodologias quantitativas. Neste estudo adotou-se uma perspetiva teórico-metodológica de tipo interpretativo e qualitativo e orientada pelo princípio da abdução, segundo a qual os conhecimentos produzidos estão estreitamente associados à realidade empírica.

Entre 17 de agosto de 2011 e 16 de agosto de 2012, todas as mulheres e homens que recorreram a fertilização in vitro ou injeção intracitoplasmática de espermatozoides numa unidade pública de Medicina da Reprodução, em Portugal^(g)(g) A fertilização in vitro consiste na fertilização dos óvulos numa incubadora e no desenvolvimento dos embriões em meio de cultura laboratorial e posterior transferência para o útero. No caso da injeção intracitoplasmática de espermatozoides, um único espermatozoide é selecionado e injetado diretamente no interior do óvulo. Só podiam ser usuários destas técnicas casais heterossexuais, casados ou a viver juntos há pelo menos dois anos, com mais de 18 anos de idade e portadores de autonomia plena., foram sistemática e consecutivamente convidados a participar num estudo sobre as decisões dos casais em torno da doação de embriões para investigação científica, aprovado pela Comissão de Ética para a Saúde do Centro Hospitalar de S. João, EPE. Esta Unidade só realiza tratamentos com recurso a gâmetas do casal. Aplicou-se um questionário no dia em que realizaram o exame para confirmar uma eventual gravidez, e, nessa altura, solicitou-se autorização para estabelecer um contato posterior, após 3/4 meses, no sentido de serem entrevistados.

Com base nos participantes que aceitaram ser contatados para agendar uma entrevista, constituiu-se uma amostra intencional, considerando a inclusão de casais com diferentes decisões em relação à doação de embriões para investigação científica (aceitação versus recusa) e com estatutos parentais diferenciados (gravidez versus não gravidez). Entre fevereiro e novembro de 2012, convidaram-se 56 casais para participar numa entrevista semiestruturada, 22 dos quais recusaram (13 não mencionaram o motivo, quatro alegaram falta de disponibilidade, três referiram obstáculos emocionais, um invocou doença e um casal reportou estar separado). Foram, assim, realizadas 34 entrevistas em casal, conduzidas pela mesma entrevistadora. As características dos entrevistados encontram-se descritas na Tabela 1.

Neste artigo, analisam-se as respostas às seguintes questões: Vocês assinaram um consentimento onde declararam a vossa decisão sobre o destino dos embriões. Podem falar-me um pouco desse momento? Como reagiram? O que sentiram? Alguém vos informou ou aconselhou nesse processo? De que forma?

As respostas obtidas foram sistematicamente comparadas, sintetizadas e codificadas por temas e por categorias, de acordo com os princípios da grounded theory³⁴34. Charmaz K. Constructing grounded theory: a practical guide through qualitative analysis. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications; 2006.^,3535. Clarke A. Situational analysis: grounded theory after the postmodern turn. San Francisco: Sage Publications; 2005.. Decorrendo de uma perspetiva construtivista, esta abordagem visa apreender a realidade social por meio dos significados que os indivíduos atribuem aos objetos, às suas ações e interações com os outros e com o mundo, através de um processo indutivo de construção de conhecimento baseado na análise e constante comparação, interpretação e concetualização dos dados recolhidos, onde é fulcral a sensibilidade teórica do pesquisador. A análise de conteúdo e a interpretação dos resultados basearam-se numa abordagem qualitativa³⁶36. Mayring P. Qualitative content analysis. In: Flick U, Kardoff E von, Steinke I, editores. A companion to qualitative research. London: Sage Publications; 2004. p. 266-9., explorando a provisão de cuidados de saúde centrados no paciente²⁷27. Dancet EA, D’Hooghe TM, Sermeus W, Empel I van, Strohmer H, Wyns C, et al. Patients from across Europe have similar views on patient-centred care: an international multilingual qualitative study in infertility care. Hum Reprod. 2012; 27(6):1702-11.^,2828. Mourad SM, Nelen WL, Akkermans RP, Vollebergh JH, Grol RP, Hermens RP, et al. Determinants of patients’ experiences and satisfaction with fertility care. Fertil Steril. 2010; 94(4):1254-60. por intermédio da dissecação de um conjunto selecionado de extratos ilustrativos das perceções dos casais entrevistados em torno do consentimento livre e esclarecido na criopreservação de embriões, usando pseudónimos para os identificar. Os dados foram analisados por dois dos autores de forma independente e autónoma e, posteriormente, todas as dúvidas foram resolvidas por discussão conjunta até se obter consenso. Utilizou-se o software NVivo 10 na análise dos dados.

Resultados

Um formalismo (sem) sentido

A perceção de que o consentimento constituiu um instrumento formal, diluído num conjunto de memórias associadas a outras fases do tratamento, foi dominante nas narrativas dos entrevistados. Estes utilizaram, frequentemente, expressões como “papéis”, “papelada”, “folhinha”, “questionário” e “documentos” para se referirem ao consentimento, situando, de forma difusa, a sua assinatura entre “os momentos vários em que lá vamos [ao centro de PMA]” (E34). Anabela, por exemplo, perspetivou o consentimento como “mais um formulário”, enquadrando a sua opinião na falta de informação detalhada sobre o mesmo e no tempo que esperou para ser atendida:

Um dos fatores que, na perspetiva dos entrevistados, contribuiu para a concetualização do consentimento como uma formalidade foi a inadequação do momento em que é assinado. A grande maioria mencionou ter assinado o consentimento “à toa”, “em cima do joelho” ou “à pressa”, após a transferência de embriões, num contexto de relativa sonolência e desgaste – “uma altura em que eu estava ainda […] meia abananada” (E5) – e onde imperavam outras preocupações, como assegurar a maximização da probabilidade de confirmar uma gravidez. Os relatos seguintes alertam para a necessidade de considerar um eventual estado de dissonância cognitiva e/ou afetiva dos casais na definição do momento adequado para assinar o consentimento sobre a criopreservação de embriões¹⁷17. Lyerly AD, Steinhauser K, Namey E, Tulsky JA, Cook-Deegan R, Sugarman J, et al. Factors that affect infertility patients’ decisions about disposition of frozen embryos. Fertil Steril. 2006; 85(6):1623-30., ao evidenciar como o foco no sucesso do tratamento³⁷37. Kato M, Sleeboom-Faulkner M. Meanings of the embryo in Japan: narratives of IVF experience and embryo ownership. Sociol Health Illn. 2011; 33(3):434-47. não favorece a reflexão nem a decisão autónoma sobre questões que não visem diretamente o alcance da gravidez:

Também a escolha de profissionais não qualificados para aplicar o consentimento sustentou a perceção de que este se reduz a um instrumento formal. De acordo com as situações relatadas pelos entrevistados, tal tarefa coube maioritariamente à rececionista e, muito raramente, a biólogos. A maioria dos casais enquadrou a delegação da entrega do consentimento a um profissional menos qualificado na falta de tempo dos médicos para o fazer, devido ao excesso de trabalho. O recurso a este argumento coexistiu com o reconhecimento da ausência de competências dos profissionais administrativos para proporcionarem informações adicionais e esclarecerem dúvidas específicas sobre o conteúdo do consentimento, como ilustra o diálogo estabelecido entre Nicolau e Rosana.

Os entrevistados alertaram para a necessidade de contemplar tais competências na definição do perfil adequado dos profissionais responsáveis pela aplicação do consentimento sobre a criopreservação dos embriões, independentemente do grupo profissional que o faça – médicos, enfermeiros, biólogos ou embriologistas.

Experiências em torno da provisão de informação

Os entrevistados salientaram a necessidade de lhes disponibilizarem informações detalhadas e no tempo adequado sobre os seguintes tópicos: 1) quem suporta os custos financeiros da criopreservação e qual o montante; 2) vantagens e desvantagens associadas aos diferentes destinos dos embriões criopreservados, nomeadamente informações adicionais sobre os projetos de investigação que os pretendem utilizar e sobre a eventual ocorrência de nascimentos de embriões doados a outros casais, assim como sobre o destino efetivo dos embriões doados; 3) possibilidade de poder alterar as decisões formalizadas no consentimento. Mariana, por exemplo, preocupou-se em esclarecer o destino efetivo dos embriões após os três anos de criopreservação, indagando a possibilidade de os embriões serem eliminados:

A informação oral sobre a oportunidade de prolongar a criopreservação para além do período legalmente previsto, com base na simples solicitação do casal, contraria a seguinte informação escrita no consentimento: “Compreendemos que, de acordo com a legislação em vigor, os embriões serão conservados por um período máximo de três anos e que, decorrido este prazo, se os embriões não tiverem sido por nós utilizados ou não lhes tiver sido dada outra utilização por nós consentida, serão descongelados e eliminados”. Também o relato de Antónia evidencia contradições no esclarecimento de dúvidas acerca dos custos financeiros a suportar pelo casal no âmbito da criopreservação:

Estas situações alertam para a importância de assegurar o rigor e a qualidade das informações prestadas pelos profissionais de saúde, elementos que facilitam a obtenção de consenso entre os elementos do casal e têm sido associados à diminuição dos seus níveis de ansiedade¹²12. Hammarberg K, Tinney L. Deciding the fate of supernumerary frozen embryos: a survey of couples’ decisions and the factors influencing their choice. Fertil Steril. 2006; 86(1):86-91.^,1616. Lacey S de. Parent identity and ‘virtual’ children: why patients discard rather than donate unused embryos. Hum Reprod. 2005; 20(6):1661-9.^,1717. Lyerly AD, Steinhauser K, Namey E, Tulsky JA, Cook-Deegan R, Sugarman J, et al. Factors that affect infertility patients’ decisions about disposition of frozen embryos. Fertil Steril. 2006; 85(6):1623-30.^,3838. McMahon CA, Gibson FL, Leslie GI, Saunders DM, Porter KA, Tennant CC. Embryo donation for medical research: attitudes and concerns of potential donors. Hum Reprod. 2003; 18(4):871-7.^,3939. Zweifel J, Christianson M, Jaeger AS, Olive D, Lindheim SR. Needs assessment for those donating to stem cell research. Fertil Steril. 2007; 88(3):560-4.. O investimento no reforço da informação é especialmente relevante num contexto em que a maioria dos entrevistados realçou a confiança depositada em todos os profissionais que os acompanharam, ainda que elegessem os médicos e, esporadicamente, os biólogos como os profissionais melhor posicionados para prestar informações no âmbito da criopreservação de embriões – “um médico ou um biólogo; quem esteja dentro [do assunto]” (E27).

A otimização da prestação de um consentimento na criopreservação de embriões passa, na perspetiva dos entrevistados, por um processo bidirecional contínuo e dinâmico que envolve, simultaneamente, os casais e os profissionais de saúde, em particular o/a médico/a responsável pela assinatura do consentimento. O acesso a informação pormenorizada e coerente surgiu frequentemente articulado com a necessidade de promover a disponibilidade, solicitude e sensibilidade dos profissionais de saúde para: explicar conteúdos de natureza técnica e científica; esclarecer dúvidas; e proporcionar aconselhamento no processo de decisão em torno das questões colocadas no consentimento (o destino dos embriões criopreservados e a divulgação da identidade dos beneficiários nos casos legalmente previstos). Estes processos ocorrerão, sobretudo, nos casos em que os casais sentem tais necessidades e deverão respeitar a liberdade das escolhas individuais:

Os entrevistados também salientaram a sua própria responsabilidade na procura ativa de informações, questionando diretamente os profissionais de saúde e/ou utilizando diversas fontes de informação (por exemplo, internet e folhetos disponíveis em diversos centros), existindo casais que se culpabilizaram por não o ter feito:

O papel da privacidade física

Nas narrativas dos entrevistados, emergiu a necessidade de reforçar a privacidade física no contexto da assinatura do consentimento, ou seja, o direito do casal a estar sozinho ou num espaço físico com acessibilidade limitada. A maioria dos casais manifestou “incómodo” ou “desconforto” por ter assinado o consentimento na sala de espera, diante de outras pessoas e, muitas vezes, a pé e junto ao balcão de atendimento, local de passagem obrigatória para aceder à porta que dá acesso aos consultórios, gabinetes e salas de exame:

Alguns casais referiram ter saído da sala de espera para ler e assinar o consentimento num espaço público imediatamente contíguo, junto aos elevadores, com o objetivo de conquistar alguma reserva e recolhimento enquanto dialogavam sobre as decisões a tomar: “Fomos para junto dos elevadores para falarmos um bocadinho, mas foi uma coisa de dois minutos” (Carina, E9).

Avaliação do tempo para refletir

De acordo com os entrevistados, o tempo proporcionado para refletir sobre o consentimento livre e esclarecido foi escasso, considerando a sensibilidade das questões colocadas sobre o destino dos embriões criopreservados e sobre a divulgação da identidade dos beneficiários, assim como as eventuais dificuldades associadas à procura de consenso entre os membros do casal.

Alguns entrevistados sugeriram abrir a possibilidade de levar o consentimento para casa antes de o assinarem, maximizando, desta forma, o tempo de reflexão, discussão e eventual aconselhamento. Marco, por exemplo, mencionou não ter sentido dificuldades em assinar o consentimento de imediato, mas reconheceu que outras pessoas poderão necessitar de mais tempo para solidificar o processo de tomada de decisão:

De facto, a maioria dos entrevistados recordou a “surpresa” que sentiu perante a solicitação da assinatura do consentimento – “foi uma surpresa, porque nunca achei que fosse ali naquela hora, sem apoio, sem mais explicações. Por isso é que, entretanto, acho que já mudei de ideias” (E32). As suas narrativas expressam, frequentemente, a necessidade de dispor de mais tempo para refletir, o que possibilitaria uma melhor gestão das emoções e mais certeza e segurança nas decisões a tomar:

Discussão

No discurso dos entrevistados prevaleceu a perceção do consentimento como um formalismo, diluído em memórias associadas a outras fases do tratamento. Destacou-se a inadequação do momento em que o consentimento é assinado (após a transferência de embriões, quando imperavam outras preocupações associadas ao sucesso do tratamento) e a escolha de profissionais não qualificados para o entregar. Os casais realçaram a necessidade de investir nos seguintes aspetos: provisão de informações detalhadas, rigorosas, coerentes, e no tempo adequado, sobre os custos e a duração máxima da criopreservação e os destinos dos embriões criopreservados; reforço da privacidade física; e dispor de tempo para refletir sobre as suas decisões quanto ao destino dos embriões criopreservados e à divulgação da identidade do casal. Estas condições parecem ameaçar elementos fundamentais do consentimento – informação, voluntarismo e ponderação, convidando a refletir sobre três dimensões centrais na provisão de cuidados de saúde centrados no paciente, com implicações para a prática clínica e para a regulação.

Primeiro, este estudo salienta a necessidade de se investir no desenvolvimento de orientações que regulem o momento da entrega e da assinatura do consentimento, assim como o perfil dos profissionais de saúde com competência e qualificações para acompanhar os casais nessas situações. Ainda que alguns países prevejam a assinatura do consentimento antes do primeiro tratamento⁴⁰40. Pennings G. Decision-making authority of patients and fertility specialists in Belgian law. Reprod Biomed Online. 2007; 15(1):19-23., durante o tratamento⁴¹41. Bjuresten K, Hovatta O. Donation of embryos for stem cell research-how many couples consent? Hum Reprod. 2003; 18(6):1353-5. ou após a conclusão do tratamento⁴²42. Ethics Committee of American Society for Reproductive Medicine. Informed consent and the use of gametes and embryos for research: a committee opinion. Fertil Steril. 2014; 101(2):332-5., não existe estandardização deste procedimento entre países, e a legislação é omissa a este respeito em Portugal. Na definição desses momentos, importa considerar as trajetórias reprodutivas dos casais e proporcionar-lhes tempo para refletirem sobre as decisões a tomar. Estudos prévios mostram que o nascimento de um filho pode estar associado a uma mudança na decisão em relação ao destino dos embriões criopreservados⁴³43. Bangsboll S, Pinborg A, Yding AC, Nyboe AA. Patients’ attitudes towards donation of surplus cryopreserved embryos for treatment or research. Hum Reprod. 2004; 19(10):2415-9., tendo em conta que a perspetiva dos casais sobre o simbolismo atribuído ao embrião criopreservado muda, tornando-se este uma “criança virtual”¹⁶16. Lacey S de. Parent identity and ‘virtual’ children: why patients discard rather than donate unused embryos. Hum Reprod. 2005; 20(6):1661-9., com a qual estabelecem diversas “relações ontológicas de índole moral, afetiva e social”⁴⁴44. Silva S, Machado H. Legal, medical and lay understanding of embryos in Portugal: alignment with biology? Interface (Botucatu). 2009; 13(30):31-43.. Neste sentido, o pedido do consentimento numa altura em que, para os casais, ainda não é evidente se os seus embriões serão “excedentários”, pode pôr em causa a tomada de decisão consciente e a qualidade do consentimento livre e esclarecido⁴⁵45. Scott R, Williams C, Ehrich K, Farsides B. Donation of ‘spare’ fresh or frozen embryos to research: who decides that an embryo is ‘spare’ and how can we enhance the quality and protect the validity of consent? Med Law Rev. 2012; 20(3):255-303..

Os resultados obtidos evidenciam, ainda, a necessidade de providenciar atempadamente informações precisas e detalhadas sobre a duração máxima da criopreservação de embriões e os custos financeiros envolvidos nesse procedimento³³33. Pereira M, Samorinha C, Alves E, Machado H, Amorim M, Silva S. Patients’ views on the embryo storage time limits. Reprod Biomed Online. 2015; 31(2):232-8. e sobre os destinos efetivos dos embriões criopreservados. Importa clarificar, em especial, os objetivos dos projetos de investigação que pretendem usar os embriões⁹9. Silva S, Machado H, Samorinha C, Sousa S. Expectativas sobre a investigação científica em embriões: decisores políticos e casais em procriação medicamente assistida. Indagatio Didactica. 2013; 5(2):601-13., como recomendado pela American Society for Reproductive Medicine⁴²42. Ethics Committee of American Society for Reproductive Medicine. Informed consent and the use of gametes and embryos for research: a committee opinion. Fertil Steril. 2014; 101(2):332-5., num contexto em que a falta de informação é um dos aspetos apontados pelos pacientes como tendo tido mais influência na sua decisão¹⁴14. Fuscaldo G, Russell S, Gillam L. How to facilitate decisions about surplus embryos: patients’ views. Hum Reprod. 2007; 22(12):3129-38.^,1717. Lyerly AD, Steinhauser K, Namey E, Tulsky JA, Cook-Deegan R, Sugarman J, et al. Factors that affect infertility patients’ decisions about disposition of frozen embryos. Fertil Steril. 2006; 85(6):1623-30.^,3838. McMahon CA, Gibson FL, Leslie GI, Saunders DM, Porter KA, Tennant CC. Embryo donation for medical research: attitudes and concerns of potential donors. Hum Reprod. 2003; 18(4):871-7.^,4646. Silvestre M. Embriões excedentários – entre a técnica, a lei e a ética. Coimbra: Coimbra Editora; 2015.. Além disso, a informação sobre as circunstâncias em que pode ocorrer o descongelamento e a destruição dos embriões, bem como sobre os moldes em que os casais podem alterar as decisões formalizadas no consentimento, constitui um direito fundamental dos pacientes⁴⁷47. Nelson E. Consent to embryo donation for human embryonic stem cell research. Health Law Rev. 2008; 16(2):5-26.. Importa assegurar a coerência, rigor e qualidade das informações prestadas pelos profissionais de saúde e treinar as respetivas competências comunicacionais para esclarecer dúvidas e aconselhar os casais que manifestem tais necessidades, potenciando uma comunicação efetiva entre médicos e pacientes²⁶26. Institute of Medicine. Committee on Quality of Health Care in America. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington DC: National Academy Press; 2001. e a prestação de cuidados centrados no paciente.

Este estudo mostra, por último, a importância de se reforçar a privacidade física no âmbito da assinatura do consentimento. A existência de espaços físicos confortáveis e com acesso limitado é fundamental, para que cada casal possa expressar as suas sensações e as respetivas decisões de forma autónoma e privada.

A prática de um consentimento livre e esclarecido que potencie a provisão de cuidados de saúde centrados no paciente requer que os vários aspetos que contextualizam este procedimento sejam atendidos. Considerando que a comunicação é particularmente difícil em situações que podem causar distress, moral e emocional¹²12. Hammarberg K, Tinney L. Deciding the fate of supernumerary frozen embryos: a survey of couples’ decisions and the factors influencing their choice. Fertil Steril. 2006; 86(1):86-91.^,1414. Fuscaldo G, Russell S, Gillam L. How to facilitate decisions about surplus embryos: patients’ views. Hum Reprod. 2007; 22(12):3129-38.^,1616. Lacey S de. Parent identity and ‘virtual’ children: why patients discard rather than donate unused embryos. Hum Reprod. 2005; 20(6):1661-9.^,4848. Lanzendorf S, Ratts V, Keller S, Odem R. Disposition of cryopreserved embryos by infertility patients desiring to discontinue storage. Fertil Steril. 2010; 93(2):486-9., e que a tomada de decisão dos casais no contexto do consentimento na criopreservação de embriões é fortemente influenciada pelo aconselhamento⁴⁹49. Shehab D, Duff J, Pasch LA, Dougall KM, Scheib JE, Nachtigall RD. How parents whose children have been conceived with donor gametes make their disclosure decision: contexts, influences, and couple dynamics. Fertil Steril. 2008; 89(1):179-87., importa disponibilizar o apoio de profissionais qualificados e devidamente treinados⁵⁰50. Doyal L. Informed consent: moral necessity or illusion? Qual Health Care. 2001; 10 Suppl 1:i29-33. e, também, de grupos de pares⁵¹51. Soini S. The interface between assisted reproductive technologies and genetics: technical, social, ethical and legal issues. Eur J Hum Genet. 2006; 14(5):588-645. para minimizar a ocorrência de conflitos decisionais. Os profissionais são responsáveis por explicar conteúdos baseados na evidência e devem respeitar a liberdade de decisão dos casais⁵²52. Charles C, Whelan T, Gafni A. What do we mean by partnership in making decisions about treatment? BMJ. 1999; 319(7212):780-2., convidando-os a expressarem as suas preferências e necessidades⁵²52. Charles C, Whelan T, Gafni A. What do we mean by partnership in making decisions about treatment? BMJ. 1999; 319(7212):780-2.. Já o apoio dos pares contribui para atenuar sentimentos de isolamento e estigmatização, e potencia o acesso a informações enraizadas em experiências comuns⁴⁹49. Shehab D, Duff J, Pasch LA, Dougall KM, Scheib JE, Nachtigall RD. How parents whose children have been conceived with donor gametes make their disclosure decision: contexts, influences, and couple dynamics. Fertil Steril. 2008; 89(1):179-87..

Constituindo um importante contributo para a reflexão sobre reconfigurações na prática clínica e regulação em torno do consentimento livre e esclarecido para a criopreservação de embriões, importa ter em conta que estes resultados são válidos no contexto em que foram recolhidos, devendo ser analisados como um estudo de caso que procurou compreender e explorar a perspetiva de casais usuários de medicina da reprodução sobre este tema.

Referências

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