Resumos

Introdução

Na segunda metade do século XX, a psiquiatria atravessou uma série de transformações epistemológicas que a afastaram de suas influências psicanalíticas e a aproximaram das neurociências. Nesse processo, os transtornos mentais passaram a ser entendidos como entidades cerebrais, passíveis de regulação por psicofármacos, constituindo a psiquiatria biológica. Essa racionalidade se consolidou com a publicação do DSM III¹1. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 3a ed. Washington, DC: American Psychiatric Association; 1980., em 1980, que substituiu as amplas categorias dos primeiros manuais psiquiátricos, entendidas com base em suas causas e processos psíquicos subjacentes, por entidades nosológicas específicas definidas em função de sintomas aparentes²2. Mayes R, Horwitz A. DSM-III and the revolution in the classification of mental illness. J Hist Behav Sci. 2005; 41(3):249-67..

No DSM III, a classificação “transtorno bipolar” substituiu a antiga “psicose maníaco-depressiva”. Enquanto a última designava a alternância entre episódios depressivos e maníacos completos (com euforia e sintomas psicóticos, que acarretam prejuízos significativos à atuação social do sujeito), a bipolaridade passou a incluir não só esses quadros, mas também tipos mais brandos do transtorno, caracterizados pela oscilação entre a depressão e a hipomania (manifestação mais leve da mania, sem sintomas psicóticos). Consequentemente, um número muito maior de pessoas foi diagnosticado, ampliando significativamente o mercado da indústria farmacêutica.

De acordo com Rose³3. Rose N. Cidadãos biológicos. São Paulo: Paulus; 2013. p. 188-220., a expansão das organizações sociais e redes virtuais em torno da bipolaridade ocorreu no contexto dessa mudança na nosologia psiquiátrica. O diagnóstico se popularizou justamente a partir do afrouxamento dos critérios diagnósticos e de sua divulgação pela mídia em consonância com os interesses da indústria farmacêutica. Desde então, a nova categoria “transtorno bipolar” e a psicofarmacologia vêm participando do modo como aqueles que passam a se descrever como bipolares entendem a sua condição. Ao mesmo tempo em que se cultiva uma esperança de cura pelos medicamentos, também se forma uma nova visão sobre a mania, a partir da criação de seu subtipo mais brando, a hipomania. Sem os sintomas psicóticos que a associavam à loucura e descontrole, esse quadro deixa de ser objeto de medo e ganha associações com a criatividade e produtividade capitalista nos moldes neoliberais⁴4. Martin E. Bipolar expeditions: mania and depression in American culture. Princeton: Princeton University Press; 2009.. Nos Estados Unidos, emoções intensas são tidas como importantes propulsoras dos empreendimentos, contribuindo para que a mania seja vista com positividade^ccEmbora Martin não afirme isso diretamente, ao nosso ver, é a hipomania – e não a mania completa – que permite uma visão mais positiva sobre o quadro..

A formação de grupos de pacientes sobre a bipolaridade, sejam off-line ou on-line, deve-se tanto a essas novas visões sobre o diagnóstico que levam à sua disseminação para um púbico mais amplo quanto à busca por criar redes de apoio diante das consequências que as oscilações emocionais podem trazer para a vida dos sujeitos. Segundo Ayers e Kronenfeld⁵5. Ayers SL, Kronenfeld JJ. Chronic illness and health-seeking information on the internet. Health. 2007; 11(3):327-47., o recurso mais usado por aqueles que buscam assistência on-line em saúde é o acesso a grupos de suporte emocional que têm como tema uma doença específica e ajudam o doente a encontrar caminhos para lidar com sua condição. No caso das doenças mentais, o meio virtual é uma das mais populares fontes de informação, sendo preferido aos recursos que exigem contato face a face devido à maior facilidade e rapidez no acesso e à evitação da exposição e do estigma⁶6. Leitan ND, Michalak EE, Berk L, Berk M, Murray G. Optimizing delivery of recovery-oriented online self-management strategies for bipolar disorder: a review. Bipolar Disord. 2015; 17(2):115-27..

No Brasil, estudos recentes vêm analisando como as redes sociais virtuais têm se articulado em torno de condições físicas e mentais, como HIV/Aids, câncer de mama, autismo, audição de vozes e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). Na maioria dos casos, esses espaços servem como circuito de compartilhamento de experiências, emoções e dicas, propiciando apoio mútuo nas esferas emocional, informacional e social⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506...

8. Melo MC, Vasconcellos-Silva PR. Uso de comunidades virtuais no suporte a portadoras de câncer de mama. Cienc Saude Colet. 2018; 23(10):3347-56.

9. Ortega F, Zorzanelli R, Meierhoffer LK, Rosário CA, Almeida CF, Andrada BFCC, et al. A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira. Interface (Botucatu). 2013; 17(44):119-32.

10. Barros OC, Serpa Júnior OD. Ouvir vozes: um estudo sobre a troca de experiências em ambiente virtual. Interface (Botucatu). 2014; 18(50):557-69.-¹¹11. Martinhago F. TDAH e Ritalina: neuronarrativas em uma comunidade virtual da Rede Social Facebook. Cienc Saude Colet. 2018; 23(10):3327-36.. Os próprios pacientes debatem e agenciam o uso de medicamentos entre si⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506... ,¹¹11. Martinhago F. TDAH e Ritalina: neuronarrativas em uma comunidade virtual da Rede Social Facebook. Cienc Saude Colet. 2018; 23(10):3327-36. ou contestam esse recurso¹⁰10. Barros OC, Serpa Júnior OD. Ouvir vozes: um estudo sobre a troca de experiências em ambiente virtual. Interface (Botucatu). 2014; 18(50):557-69.. Desse modo, atuam como experts de seu corpo e tratamento, dando forma à figura do leigo/paciente especialista⁹9. Ortega F, Zorzanelli R, Meierhoffer LK, Rosário CA, Almeida CF, Andrada BFCC, et al. A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira. Interface (Botucatu). 2013; 17(44):119-32.,¹²12. Fox NJ, Ward KJ, O’Rourke AL. The ‘expert patient’: empowerment or medical dominance? The case of weight loss, pharmaceutical drugs, and the internet. Soc Sci Med. 2005; 60(6):1299-309.. Se, por um lado, as concepções médicas são apresentadas como possíveis explicações ou soluções para o sofrimento psíquico, por outro, as vivências pessoais e trocas em grupo se constituem caminhos eficazes na lida com essas experiências. O caráter virtual desses espaços facilita a abertura para o outro e a construção de laços sociais que ficam comprometidos no meio off-line devido ao estigma e restrição discursiva em relação a essas condições na sociedade⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506... ,¹⁰10. Barros OC, Serpa Júnior OD. Ouvir vozes: um estudo sobre a troca de experiências em ambiente virtual. Interface (Botucatu). 2014; 18(50):557-69..

Sobre o transtorno bipolar, não há registro de pesquisas brasileiras sobre grupos virtuais relacionados ao tema no portal da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), apenas estrangeiras. Um estudo espanhol identificou, em um fórum on-line, a construção de relações de identificação mútua por meio do diagnóstico e a tendência à troca de recomendações que encaminham os participantes ao tratamento biomédico da bipolaridade¹³13. Vayreda A, Antaki C. Social support and unsolicited advice in a bipolar disorder online forum. Qual Health Res. 2009; 19(7):931-42.. Em investigações sobre fóruns on-line alemães, Schielein et al.¹⁴14. Schielen T, Schmid R, Dobmeier M, Spiessl H. Self-help from the cyberspace? An analysis of self-help forums for patients with bipolar affective disorders. Psychiatr Prax. 2008; 35(1):28-32. e Bauer et al.¹⁵15. Bauer R, Bauer M, Spiessl H, Kagerbauer T. Cyber-support: an analysis of online self-help forums (online self-help forums in bipolar disorder). Nord J Psychiatry. 2013; 67(3):185-90. constataram que o interesse central é compartilhar emoções e discutir sintomas do transtorno, medicações e as redes sociais dos pacientes. De forma semelhante, o suporte emocional construído por meio da empatia e a troca de experiências sobre medicações são dinâmicas centrais dos fóruns de discussão tchecos analisados por Latalova et al.¹⁶16. Latalova K, Prasko J, Kamaradova D, Ivanova K, Jurickova L. Bad on the net, or bipolars’ lives on the web: analyzing discussion web pages for individuals with bipolar affective disorder. Neuro Endocrinol Lett. 2014; 35(3):206-12..

Considerando a escassez de pesquisas sobre o tema no mundo e sua ausência no Brasil, torna-se relevante explorar esse campo. Como visto nas pesquisas citadas, os grupos on-line oscilam entre reproduzir referenciais médico-biológicos e construir suas próprias formas de lidar com a doença, fortemente atravessadas pelas experiências em primeira pessoa e pelo apoio mútuo proporcionado pela identificação diagnóstica. Nesse continuum, em que on-line e off-line se imbricam e remodelam, nascem novas formas de sociabilidade e autoidentificação que merecem ser analisadas.

Com base na noção de performance, Martin⁴4. Martin E. Bipolar expeditions: mania and depression in American culture. Princeton: Princeton University Press; 2009. mostra que a nova visão sobre as oscilações emocionais trazida pelas mudanças na nosologia psiquiátrica produz novas formas de experimentar a bipolaridade, pois o modo de ser do bipolar é, em parte, aprendido a partir dos sentidos que a categoria diagnóstica adquire na cultura. Nos grupos de pacientes com transtorno bipolar pesquisados pela antropóloga, foi possível constatar que, em alguns momentos, os participantes encenavam emoções e comportamentos maníacos como se fossem atores, evidenciando a dimensão social e intersubjetiva da mania. Ou seja, as emoções desses sujeitos não eram apenas sentidas individualmente, mas também performadas em um coletivo. Essa observação abre novas perguntas sobre a bipolaridade, que deslocam o foco do indivíduo para a sociedade, do cérebro para as interações significativas.

Com o objetivo de investigar os sentidos, as sociabilidades e os modos de ser constituídos a partir desse diagnóstico no contexto brasileiro, foi feita uma etnografia no grupo mais numeroso do Facebook sobre o tema. Considerando o amplo uso das redes sociais virtuais para a abordagem de doenças e transtornos mentais, entende-se que este é um meio propício para este tipo de investigação.

O processo etnográfico e as particularidades da etnografia virtual

A etnografia não é apenas um método, mas, sobretudo, um modo de conceber o objeto de estudo que subverte os moldes tradicionais de investigação ao propor que pesquisador e objeto não são entidades dadas a priori, mas se constituem mutuamente. Por essa perspectiva, entende-se que o investigador não estaria apenas fazendo uma coleta do material, mas sim o produzindo ativamente a partir do recorte que elege para analisá-lo e das suas interpretações.

No caso do Facebook, um desafio é promover a sistematização do volumoso material disponível sem perder de vista o dinamismo e multiplicidade dessas produções. Como a metodologia de uma pesquisa etnográfica é inseparável dos contextos nos quais é empregada, sendo uma abordagem adaptativa que se desenvolve por meio da reflexividade sobre o método, a etnografia virtual deve considerar a riqueza e complexidade desse campo e sustentar a experimentação como resposta a novas situações¹⁷17. Hine C. Virtual ethnography. London: Sage; 2000.. Ao mesmo tempo em que busca trazer para a pesquisa na internet princípios próprios à etnografia, ela também se reconfigura em função das características do ambiente on-line estudado. Os traçados culturais demarcados pelas interações virtuais – seja em blogs, fóruns ou redes sociais – são as pistas a serem seguidas pelos pesquisadores na análise¹⁸18. Amaral A, Natal G, Viana L. Netnografia como aporte metodológico da pesquisa em comunicação digital. Famecos. 2008; (20):34-40..

Sobre a relação do pesquisador com os integrantes do meio on-line, Amaral¹⁹19. Amaral A. Etnografia e pesquisa em cibercultura: limites e insuficiências metodológicas. Rev USP. 2010; (86):122-35. observa que a etnografia virtual pode variar entre ser intensamente participativa até inteiramente observacional. Para tomar essa decisão, é preciso levar em conta se a rede social é pública ou privada. Segundo Elm²⁰20. Elm M. How do Various notions of privacy influence decisions in qualitative internet research? In: Markham AN, Baym NK. Internet inquiry: conversations about method. Los Angeles: Sage; 2009. p. 69-87., a privacidade se relaciona à integridade individual e os ambientes on-line podem ser classificados em quatro níveis: público (aberto e disponível a todos); semipúblico (demanda cadastro ou participação); semiprivado (necessita de convite ou aceitação) e privado (requer autorização direta). Essa delimitação deve servir de referencial para a conduta do pesquisador diante dos sujeitos da pesquisa, a divulgação dos resultados e o feedback aos participantes.

O Facebook é uma rede social virtual que se destacou nas últimas décadas. Segundo Fragoso et al.²¹21. Fragoso S, Recuero R, Amaral A. Métodos de pesquisa para internet. Porto Alegre: Sulina; 2013., já no ano de sua criação, em 2004, atingiu seu primeiro milhão de usuários e em 2010 chegou a quatrocentos milhões de membros ativos, cada qual alimentando o sistema com uma média de setenta unidades de conteúdo (comentários, fotos, formação de grupos, atualização de status, etc.) por mês. De acordo com Damasceno et al.⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506... , em 2014, a empresa ComScore divulgou que 90,8% dos brasileiros acessavam redes sociais on-line, sendo o Facebook não só a mais acessada (94%) como aquela em que se passava a maior parte do tempo (96,7%).

A dinâmica dessa rede envolve o compartilhamento de publicações contendo textos próprios, fotos ou links, que podem ser curtidas ou comentadas. Nos grupos, que servem como circuito de trocas ou fóruns de discussão sobre assuntos específicos, a interação também se desenvolve dessa forma.

Para decidir em qual espaço realizar o estudo, foi feito um levantamento de todos os grupos do Facebook sobre transtorno bipolar, por meio da inserção de palavras-chave no ícone de pesquisa dessa rede social. Além da nomenclatura “transtorno bipolar”, foram usados termos análogos que pudessem ampliar o alcance da busca, como “bipolar disorder”, “transtorno afetivo bipolar”, “bipolar affective disorder”, “transtorno bipolar do humor”, “psicose maníaco-depressiva” e “manic depression”. Essa investigação identificou 44 grupos provenientes do Brasil, Portugal ou países de língua espanhola, sendo trinta “fechados” (apenas os integrantes podem visualizar o conteúdo das publicações e é necessária autorização dos administradores para participar) e 14 “públicos” (qualquer pessoa inscrita no Facebook tem acesso ao conteúdo); e cinco grupos de países de língua inglesa, sobretudo dos Estados Unidos, sendo todos fechados. Em geral, os textos de apresentação os caracterizam como espaços de apoio e ajuda mútua, em que as pessoas podem compartilhar sentimentos, experiências ou trocar informações. Com base nessas observações preliminares, foi possível concluir que o mais indicado era escolher o grupo (brasileiro) com maior número de integrantes (7321), porque neste a frequência de publicações é maior^ddAs informações sobre o Facebook e seus grupos que constam neste artigo foram obtidas no segundo semestre de 2015, período de coleta e organização dos dados da pesquisa..

Para Thomsen et al.²²22. Thomsen SR, Straubhaar JD, Bolyard DM. Ethnomethodology and the study of online communities: exploring the cyber streets. Inf Res [Internet]. 1998 [citado 5 Mar 2020]; 4(1). Disponível em: http://informationr.net/ir/4-1/paper50.html
http://informationr.net/ir/4-1/paper50.h... , como a comunidade na internet existe principalmente na forma de produção textual, uma análise cuidadosa do discurso ou texto on-line é um caminho propício para o etnógrafo realizar uma “descrição densa”, como proposta por Geertz. Nesse sentido, os autores indicam a importância de considerar as tendências dos discursos ao longo do tempo. Com o intuito de fazer essa análise textual em profundidade, cada publicação e seus respectivos comentários foram copiados e colados em diferentes arquivos do Word, o que possibilitou uma leitura minuciosa e interpretativa de todo o material, considerando os objetivos do estudo. Os temas e modos de interação que apareciam recorrentemente eram sistematizados em categorias, já analisadas em outro artigo²³23. Corrêa LM, Lima RC. O transtorno bipolar na rede: a construção do diagnóstico em um grupo on-line. Physis. 2018; 28(4):e280406. Doi:https://doi.org/10.1590/S0103-73312018280406.
https://doi.org/10.1590/S0103-7331201828... .

Para obter as postagens de maior repercussão, o recorte do material foi feito com base no número de comentários gerados por cada publicação. No período de um mês (julho de 2015), foram coletadas as dez mais comentadas. Esse tempo foi definido em função de observações preliminares, que permitiram acompanhar o ritmo das interações entre os participantes. Concluiu-se que um mês era suficiente para o grupo produzir publicações muito comentadas. Enquanto a frequência de postagens era bastante alta (em torno de 50 por dia) e o número usual de comentários baixo (variando entre zero e 15), uma observação mais duradoura permitiu alcançar publicações que destoavam desse padrão, recebendo um número de comentários muito mais alto (acima de cinquenta).

Além do período de coleta do material, a pesquisa se estendeu até o fim de 2016, tempo em que interações com membros do grupo se mantiveram por mensagens individuais. Estas foram trocadas tanto por iniciativa espontânea dos participantes após minha^eeO pronome aparece no singular porque a etnografia foi feita apenas por Luisa Motta Corrêa. O coautor participou de outras etapas da elaboração do artigo. apresentação ao grupo quanto como resposta ao pedido de autorização para publicação de fala, aos quais alguns respondiam com esclarecimentos. Como não seria possível obter o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido típico de pesquisas presenciais, a alternativa formulada com o Comitê de Ética foi o envio do pedido de autorização por mensagens individuais.

Tanto a publicação de um texto de apresentação aos participantes quanto os pedidos de autorização favoreceram um engajamento mais profundo no grupo. Por se tratar de uma etnografia, além da análise do conteúdo textual, é preciso tornar-se participante do campo, adentrar a cultura, conhecer as pessoas, engajar-se em análise contínua ou até mesmo constante²²22. Thomsen SR, Straubhaar JD, Bolyard DM. Ethnomethodology and the study of online communities: exploring the cyber streets. Inf Res [Internet]. 1998 [citado 5 Mar 2020]; 4(1). Disponível em: http://informationr.net/ir/4-1/paper50.html
http://informationr.net/ir/4-1/paper50.h... .

Devido à sua qualidade de ambiente on-line “privado”²⁰20. Elm M. How do Various notions of privacy influence decisions in qualitative internet research? In: Markham AN, Baym NK. Internet inquiry: conversations about method. Los Angeles: Sage; 2009. p. 69-87., o grupo fechado demanda um cuidado maior na pesquisa sobre seus conteúdos. Logo, embora a minha entrada já tivesse sido admitida por seus administradores, optei por pedir autorização para realizar o estudo. Em seguida, para permitir que os participantes decidissem se concordavam em ter suas falas e interações acompanhadas por uma pessoa “de fora” e para promover uma interação maior com o grupo, foi publicado o texto de apresentação. Todos estes procedimentos foram feitos pelo meu perfil pessoal.

Tanto eu, como pesquisadora, quanto os sujeitos da pesquisa e os sentidos atribuídos à bipolaridade nos constituímos no decorrer da etnografia. A postagem de apresentação do projeto deu ensejo a comentários e trocas que veicularam significados e saberes sobre o transtorno, fornecendo as primeiras impressões do campo. Nos próximos tópicos, as análises dessas produções foram cotejadas com depoimentos e interações identificados nas dez publicações mais comentadas ao longo de um mês (totalizando 1174 comentários) e nas mensagens individuais endereçadas a mim. Os participantes foram identificados pela letra P, que foi seguida pelo número referente à ordem de seu aparecimento no texto. A pesquisa foi aprovada por Comitê de Ética sob o número de processo 38994514.0.0000.5260 e fez parte de um projeto de mestrado em Saúde Coletiva.

A postagem de apresentação, suas repercussões e as principais tendências do grupo

Essa postagem teve uma repercussão significativa, suscitando 39 curtidas e 92 comentários. Houve falas de apoio, crítica, repúdio, sugestões, colocações descontraídas, perguntas sobre o estudo, relatos de experiência e observações sobre medicamentos, revelando os temas centrais do grupo.

Um exemplo de humor pode ser observado no seguinte comentário:

Como se pode ver, a possibilidade de entrar para o grupo “TAB” se torna motivo de risadas, que fazem desse transtorno não apenas fonte de sofrimento, mas também de descontração. Em outro comentário, uma participante afirmou ser “louca de pedra” e que, por isso, eu ia adorar seus relatos, fazendo de sua “loucura” um atributo de valor.

Falas bem-humoradas também foram proferidas em resposta à publicação mais comentada no período de um mês:

Por meio da descontração e bom-humor, a mania ganha um viés positivo nessas falas, fenômeno possibilitado pelos novos sentidos que esta experiência assumiu na sociedade atual, conforme analisado por Martin⁴4. Martin E. Bipolar expeditions: mania and depression in American culture. Princeton: Princeton University Press; 2009..

Outro efeito da mudança na visão sobre este quadro se mostrou na desconfiança de uma participante em relação a relatos de euforia/mania. Quando expliquei que analisaria as dez publicações mais comentadas no período de um mês, ela enviou mensagem dizendo que não considerava uma boa opção. Pontuou que algumas postagens muito “curtidas” no grupo são “apelativas”, buscando apenas chamar atenção. Relatam episódios de euforia com exagero. Como nos grupos pesquisados por Martin⁴4. Martin E. Bipolar expeditions: mania and depression in American culture. Princeton: Princeton University Press; 2009., a mania/euforia se produz no ato de se expressar em grupo, fazendo “apelo” ao outro. É a performance diante dos demais, e não o puro sentimento individual, que dá forma a essa experiência.

Entre os poucos que discordaram da pesquisa, o argumento foi, basicamente, de que não se sentiam à vontade para compartilhar suas experiências com alguém que não compreende a bipolaridade por não fazer parte da categoria^eePor razões éticas, esses comentários não foram mencionados. De 26 participantes que se manifestaram verbalmente sobre o estudo, apenas quatro discordaram. Como a maioria se mostrou aberta à pesquisa, a relação com o campo não foi comprometida.. Afirma-se, assim, um saber baseado na experiência, que fortalece o senso comunitário entre pessoas diagnosticadas.

A concepção da experiência como fonte de conhecimento foi reafirmada quando dialoguei com os participantes ao enviar pedidos de autorização para publicação de fala. Uma integrante cujo comentário havia buscado ajudar uma pessoa que anunciou suicídio explicou que não era bipolar, mas sim irmã de um. Entrou no grupo para entender melhor do transtorno e, assim, ajudá-lo. Quando o irmão entra em crise, ela fica muito preocupada e pensa que talvez ele tenha os mesmos pensamentos que são expostos no grupo. Em diálogo com a mãe de um bipolar, ela também disse que esse espaço lhe ajuda bastante, pois veicula várias histórias e sentimentos. A partir disso, aprendeu a compreender e ter paciência com seu filho.

Nesse tipo de sociabilidade, o pertencimento à categoria “transtorno bipolar” (seja na condição de “portador” ou familiar) é pré-condição para o estabelecimento de laços e o compartilhamento de experiências difíceis. A compreensão mútua do sofrimento parece ser o principal ponto de aproximação entre os participantes, como se mostra nas frequentes afirmações de que apenas quem sofre entende:

Assim como nos fóruns alemães analisados por Bauer et al.¹⁵15. Bauer R, Bauer M, Spiessl H, Kagerbauer T. Cyber-support: an analysis of online self-help forums (online self-help forums in bipolar disorder). Nord J Psychiatry. 2013; 67(3):185-90., diante das dificuldades nas interações sociais off-line devido ao estigma e falta de compreensão sobre a bipolaridade, os bipolares ou parentes buscam aceitação e respeito por meio da comunicação com outras pessoas afetadas. O sentimento de pertencimento propiciado pela união daqueles que sofrem do mesmo transtorno foi um mecanismo importante construído tanto nos fóruns alemães quanto no grupo brasileiro, nos quais as falas nomeando os bipolares como “grupo TAB” ou comunidade “bipo” reforçam a coesão grupal.

Essa busca por um refúgio no grupo on-line, em contraposição ao preconceito e discriminação encontrados nas relações off-line, também foi observada entre ouvidores de vozes¹⁰10. Barros OC, Serpa Júnior OD. Ouvir vozes: um estudo sobre a troca de experiências em ambiente virtual. Interface (Botucatu). 2014; 18(50):557-69. e pessoas vivendo com HIV/Aids⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506... . Experiências que comumente geram constrangimento nas relações face-a-face são compartilhadas abertamente no meio virtual.

Se por um lado a incompreensão daqueles que não sofrem do transtorno foi afirmada como argumento contra a pesquisa, por outro, essa ideia estimulou que muitos apoiassem o estudo, encarando-o como forma de obter ajuda diante da falta de apoio social. Uma integrante afirmou que só o bipolar tem a medida certa da doença – porque a ciência fala dos sintomas, mas não os sente – e relatou seu histórico desde a vida escolar e profissional (nas quais teve sucesso) até o período em que sofreu depressão na fase adulta e o diagnóstico de bipolaridade quando já idosa. Ela pontuou que só então foi “ver” o que é ser bipolar, com dias de depressão (lapsos de memória, troca de palavras, cansaço que a impede de sair da cama, total falta de ânimo) e outros de euforia (uso de roupas coloridas, alegria, angústia, aperto no peito e agressividade) ou os dois juntos.

Outro integrante afirmou que sempre se sentiu estranho, na adolescência se isolava de todos e na fase adulta a situação se complicou com um mix de felicidade e tristeza em vários períodos. Na euforia apresentava muita vontade de comprar e sexualidade aflorada e na tristeza não conseguia falar com ninguém e sentia tudo estranho. Foi na “crise de tristeza” que chegou ao psiquiatra, de modo que atualmente, com as medicações, consegue ter uma vida equilibrada. Em outro comentário, disse que devido a situações difíceis no trabalho havia ficado transtornado e de coração vazio e que tomaria Rivotril mais tarde para dormir e acordar melhor.

Os pontos destacados nesses relatos evidenciam aspectos essenciais do grupo que puderam se mostrar justamente a partir da minha interação com o campo. A valorização da experiência como algo mais valioso que o saber instituído, a releitura de fatos passados e do próprio presente com base na categoria diagnóstica, a exposição de sentimentos e vivências ligados à bipolaridade de modo espontâneo e a importância da medicação na gestão dos sintomas estão presentes nessas e em outras falas.

Embora esses dois relatos tenham trazido alguns traços dos períodos maníacos, a maioria das publicações que mais mobiliza os participantes relata episódios depressivos. Diferentemente das páginas tchecas¹⁶16. Latalova K, Prasko J, Kamaradova D, Ivanova K, Jurickova L. Bad on the net, or bipolars’ lives on the web: analyzing discussion web pages for individuals with bipolar affective disorder. Neuro Endocrinol Lett. 2014; 35(3):206-12., que discutem com mais frequência os impactos negativos da mania, como brigas e gastos excessivos, as publicações no grupo do Facebook tendem a tratar da dor e dificuldades presentes na depressão:

A maioria dos comentários deflagrados por essas publicações mostravam identificação com o sofrimento vivido, bem como sugestões de atitudes positivas, atividades prazerosas, técnicas de respiração e medicações para aliviar a dor. No caso da publicação em que a participante anunciou que iria se matar, alguns membros buscaram monitorar seu perfil pessoal para impedi-la. Falas carinhosas, motivacionais e empáticas foram formuladas nesses diálogos, denotando a construção de vínculos de amizade. Tanto a troca de conhecimentos sobre como lidar com os sintomas do transtorno quanto as relações de companheirismo e intimidade também foram observadas nos fóruns alemães¹⁴14. Schielen T, Schmid R, Dobmeier M, Spiessl H. Self-help from the cyberspace? An analysis of self-help forums for patients with bipolar affective disorders. Psychiatr Prax. 2008; 35(1):28-32.,¹⁵15. Bauer R, Bauer M, Spiessl H, Kagerbauer T. Cyber-support: an analysis of online self-help forums (online self-help forums in bipolar disorder). Nord J Psychiatry. 2013; 67(3):185-90. e nas páginas de discussão tchecas¹⁶16. Latalova K, Prasko J, Kamaradova D, Ivanova K, Jurickova L. Bad on the net, or bipolars’ lives on the web: analyzing discussion web pages for individuals with bipolar affective disorder. Neuro Endocrinol Lett. 2014; 35(3):206-12..

A medicação como solução e a reificação do sofrimento psíquico

Algumas interações tinham o tom de uma consulta coletiva, mesclando orientações médicas com o modo próprio de cada um tomar os comprimidos. Uma integrante relatou que após anos de “rodadas de medicações”, internações e duas tentativas de suicídio, ficou muito bem tomando dois antidepressivos associados, um antipsicótico e um estabilizador de humor. Esclareceu que as fases depressivas são mais difíceis de atravessar e que sua euforia é bem mista, com características de humor depressivo, agressividade e impulso, períodos nos quais manifesta transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), episódios de pânico e surtos psicóticos. Seu CID^ffClassificação Internacional de Doenças. é o F 31.5 (transtorno afetivo bipolar, episódio atual depressivo grave com sintomas psicóticos). Explicou que se trata com neuropsiquiatria, sendo o diferencial “casar” corretamente as medicações. Após a introdução do segundo antidepressivo foi como “tirar a depressão com a mão”. A psiquiatra disse que é neste ponto (quando a medicação faz efeito) que se pode fazer o diagnóstico correto.

Esse olhar foi impulsionado pela psiquiatria biológica, que associa os transtornos mentais a disfunções cerebrais. Por essa perspectiva, é possível compreender a ideia de retirar a depressão com a mão, como se ela fosse uma materialidade passível de manipulação. Além da importância da medicação na definição e controle do transtorno, o comentário desta participante revela a centralidade dos códigos e da linguagem psiquiátrica na nomeação da própria experiência emocional.

Recomendações que colocam o tratamento médico no centro da lida com a doença estiveram presentes na maioria das pesquisas sobre grupos on-line analisadas⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506... ,¹¹11. Martinhago F. TDAH e Ritalina: neuronarrativas em uma comunidade virtual da Rede Social Facebook. Cienc Saude Colet. 2018; 23(10):3327-36.

12. Fox NJ, Ward KJ, O’Rourke AL. The ‘expert patient’: empowerment or medical dominance? The case of weight loss, pharmaceutical drugs, and the internet. Soc Sci Med. 2005; 60(6):1299-309.

13. Vayreda A, Antaki C. Social support and unsolicited advice in a bipolar disorder online forum. Qual Health Res. 2009; 19(7):931-42.

14. Schielen T, Schmid R, Dobmeier M, Spiessl H. Self-help from the cyberspace? An analysis of self-help forums for patients with bipolar affective disorders. Psychiatr Prax. 2008; 35(1):28-32.

15. Bauer R, Bauer M, Spiessl H, Kagerbauer T. Cyber-support: an analysis of online self-help forums (online self-help forums in bipolar disorder). Nord J Psychiatry. 2013; 67(3):185-90.-¹⁶16. Latalova K, Prasko J, Kamaradova D, Ivanova K, Jurickova L. Bad on the net, or bipolars’ lives on the web: analyzing discussion web pages for individuals with bipolar affective disorder. Neuro Endocrinol Lett. 2014; 35(3):206-12.. A despeito das queixas de alguns participantes sobre os efeitos colaterais de alguns medicamentos, a sua manutenção é defendida no grupo do Facebook. Assim como visto no caso espanhol¹³13. Vayreda A, Antaki C. Social support and unsolicited advice in a bipolar disorder online forum. Qual Health Res. 2009; 19(7):931-42., frequentemente dicas biomédicas de tratamento são dadas como resposta a publicações que expõem vivências pessoais. O compartilhamento desses saberes, que mesclam orientações médicas com conhecimentos da experiência, contribui para a produção do leigo/paciente especialista, como identificado em outras pesquisas⁹9. Ortega F, Zorzanelli R, Meierhoffer LK, Rosário CA, Almeida CF, Andrada BFCC, et al. A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira. Interface (Botucatu). 2013; 17(44):119-32.,¹²12. Fox NJ, Ward KJ, O’Rourke AL. The ‘expert patient’: empowerment or medical dominance? The case of weight loss, pharmaceutical drugs, and the internet. Soc Sci Med. 2005; 60(6):1299-309..

A reificação do sofrimento psíquico presente no discurso derivado dessas conversas é frequente no grupo. Alguns comentários são ilustrativos disso, como:

Essas falas sugerem que o sujeito vive/convive com o transtorno mental, definindo-o como algo adjacente. As alterações emocionais são situadas como uma entidade externa ao indivíduo, passível de ser enfrentada por ele.

As descrições sintomatológicas dos manuais de psiquiatria (CID e DSM), que não levam em conta a história e contexto individuais favorecem essa visão. O transtorno ganha, assim, suas próprias características e trajetória, que em algum momento recairiam sobre o indivíduo. Retomando Rosenberg²⁴24. Rosenberg CE. The tyranny of diagnosis: specific entities and individual experience. Milbank Q. 2002; 80(2):237-60., é como se o diagnóstico colocasse a pessoa em algum ponto da trajetória inelutável da doença. Segundo o autor, a partir do advento de uma série de tecnologias médicas, estudos estatísticos, exames de neuroimagem e outros artefatos da biomedicina, as entidades nosológicas foram transformadas em atores sociais reais. Um exemplo dos efeitos dessa visão apareceu na fala de uma integrante sobre a agressividade. Ela disse que esta característica faz parte do transtorno, para eu procurar não me ofender e desejou boas vindas logo após um participante fazer comentários agressivos sobre a pesquisa.

Como pode ser percebido, a hostilidade não foi compreendida como uma característica particular daquele bipolar, mas um traço típico do transtorno. É como se as alterações mentais não fizessem parte do ser, mas convivessem com este, levando-o a agir de determinadas formas. Quando o autor do comentário se mostrou ofendido por ter recebido uma “indireta”, ela rebateu afirmando que também é agressiva e que isso faz parte do diagnóstico. Considerando essa lógica, é possível compreender a ideia muito comum no grupo de que o indivíduo “porta” a bipolaridade e alguns esclarecimentos feitos a mim por mensagem. Uma pessoa disse estar disponível para mais esclarecimentos sobre seu “convívio no diaa-dia (sic) com o tab” e outra explicou que o mundo bipolar era diferente para cada um e misturado à personalidade, “por isso a dificuldade”.

A distinção Eu X transtorno mental se mostrou ainda em comentários sobre o efeito da classificação psiquiátrica na percepção de si. Duas integrantes disseram que o diagnóstico as fez perceber que todos os seus atos e sentimentos perturbadores eram fruto da doença e não do seu jeito, como pensavam antes:

Dessa forma, a bipolaridade oferece uma estrutura de sentido para certos comportamentos e, nesse mesmo processo, os dissocia da subjetividade, na medida em que os remete diretamente ao transtorno, entendido como entidade independente da personalidade. Quando se chega ao diagnóstico, há um redimensionamento da compreensão de si, ficando as manifestações da doença de um lado e o Eu do outro. Cabe destacar que, nessa divisão, algumas idiossincrasias, dificuldades ou oscilações emocionais corriqueiras podem ser classificadas como signo da bipolaridade, deixando de ser reconhecidas como características pessoais. Nessa citação, o fato de a integrante só se interessar por “canalhas” foi englobado na categoria diagnóstica.

Com base na teoria de Hacking²⁵25. Hacking I. The social construction of what? Harvard: Harvard University Press; 1999.sobre os tipos interativos, poderíamos dizer que a classificação psiquiátrica modificou essas integrantes do grupo, reconfigurando o modo como compreendem a si e ao mundo. Ao longo da etnografia, observou-se que outros traços e comportamentos foram ressignificados pelos participantes sob a ótica da bipolaridade, como ter dificuldades em relacionamentos, amar demais, ser incapaz de amar, fazer muitas coisas ao mesmo tempo, etc. Ou seja, o próprio sujeito agencia a medicalização de seus comportamentos e sentimentos ao nomeá-los como categorias diagnósticas. Segundo Conrad²⁶26. Conrad P. The shifting engines of medicalization. J Health Soc Behav. 2005; 46(1):3-14., esse conceito designa o processo pelo qual problemas não médicos passam a ser definidos como médicos, sob a denominação de doença ou transtorno.

Considerações finais

O tema do transtorno bipolar vem sendo cada vez mais promovido pelos pacientes ou pessoas que se identificam com o diagnóstico. De modo semelhante ao que Ortega et al.⁹9. Ortega F, Zorzanelli R, Meierhoffer LK, Rosário CA, Almeida CF, Andrada BFCC, et al. A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira. Interface (Botucatu). 2013; 17(44):119-32. e Fox et al.¹²12. Fox NJ, Ward KJ, O’Rourke AL. The ‘expert patient’: empowerment or medical dominance? The case of weight loss, pharmaceutical drugs, and the internet. Soc Sci Med. 2005; 60(6):1299-309. constataram em suas pesquisas sobre comunidades on-line, o paciente bipolar se torna especialista de suas dores e oscilações emocionais ao compartilhar experiências e dicas de tratamento na rede. Este intercâmbio envolve não apenas a troca de ideias sobre como manejar os recursos médicos, mas também a expressão de emoções em comum que permitem o apoio mútuo, marca central dos grupos virtuais sobre doenças crônicas e condições psicopatológicas⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506...

8. Melo MC, Vasconcellos-Silva PR. Uso de comunidades virtuais no suporte a portadoras de câncer de mama. Cienc Saude Colet. 2018; 23(10):3347-56.

9. Ortega F, Zorzanelli R, Meierhoffer LK, Rosário CA, Almeida CF, Andrada BFCC, et al. A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira. Interface (Botucatu). 2013; 17(44):119-32.

10. Barros OC, Serpa Júnior OD. Ouvir vozes: um estudo sobre a troca de experiências em ambiente virtual. Interface (Botucatu). 2014; 18(50):557-69.

11. Martinhago F. TDAH e Ritalina: neuronarrativas em uma comunidade virtual da Rede Social Facebook. Cienc Saude Colet. 2018; 23(10):3327-36.

12. Fox NJ, Ward KJ, O’Rourke AL. The ‘expert patient’: empowerment or medical dominance? The case of weight loss, pharmaceutical drugs, and the internet. Soc Sci Med. 2005; 60(6):1299-309.

13. Vayreda A, Antaki C. Social support and unsolicited advice in a bipolar disorder online forum. Qual Health Res. 2009; 19(7):931-42.

14. Schielen T, Schmid R, Dobmeier M, Spiessl H. Self-help from the cyberspace? An analysis of self-help forums for patients with bipolar affective disorders. Psychiatr Prax. 2008; 35(1):28-32.

15. Bauer R, Bauer M, Spiessl H, Kagerbauer T. Cyber-support: an analysis of online self-help forums (online self-help forums in bipolar disorder). Nord J Psychiatry. 2013; 67(3):185-90.-¹⁶16. Latalova K, Prasko J, Kamaradova D, Ivanova K, Jurickova L. Bad on the net, or bipolars’ lives on the web: analyzing discussion web pages for individuals with bipolar affective disorder. Neuro Endocrinol Lett. 2014; 35(3):206-12.. Considerando essa função essencial, os programas de atendimento poderiam estimular a participação nesses grupos em alguns casos.

A tendência presente no meio off-line de apropriação do discurso médico pelos pacientes em organizações e grupos ganha novas formas de circulação e produção na rede on-line. Como analisado por Damasceno et al.⁷7. Damasceno EB, Cortez LCA, Ferreira FS, Silva MFS, Melo LP. “Algo tão simples de viver e controlar, mas difícil de compartilhar e defender”: HIV/Aids, segredos e socialidades em uma rede social on-line. Interface (Botucatu). 2019; 23:e180506. Doi: https://doi.org/10.1590/interface.180506.
https://doi.org/10.1590/interface.180506... , o ciberespaço pode ser entendido como um continuum on-line/off-line, no qual moralidades e padrões são apropriados e reeditados. As respostas construídas pelos participantes do grupo do Facebook para seus sentimentos e inquietações são atravessadas, sobretudo, pela linguagem neurocientífica. A equiparação de experiências difusas e angustiantes a elementos tangíveis (os processos neuroquímicos) facilita um certo tipo de assimilação dessas vivências, abrindo caminho para que elementos também palpáveis (os medicamentos) sejam tomados como solução do mal-estar²⁷27. Van Der Geest S, White SR. The charm of medicines: metaphors and metonyms. Med Anthropol Q. 1989; 3(4):345-67..

Tanto o destaque dado aos medicamentos quanto a independência parcial que os pacientes adquirem ao manejarem esses recursos entre si foram características predominantes do grupo. Essa centralidade da psicofarmacologia no manejo do transtorno deve servir de alerta para que os programas de cuidado busquem promover a ampliação do olhar sobre os sujeitos acometidos, considerando não só a dimensão neuroquímica, mas também os aspectos históricos e subjetivos envolvidos no desencadeamento e desdobramentos da bipolaridade para cada um.

Algumas situações e traços pessoais que os participantes associam à bipolaridade são exemplos de como os novos sentidos do transtorno são apropriados pelos pacientes. A inclusão de oscilações emocionais mais brandas na categoria abriu caminho para que novas vivências fossem entendidas como parte dela. Sob a ótica da noção de performance⁴4. Martin E. Bipolar expeditions: mania and depression in American culture. Princeton: Princeton University Press; 2009., pode-se dizer que as novas explicações sobre o transtorno não operam apenas no plano discursivo, mas também instituem um novo campo de experiências, que envolvem humor e descontração, estreitam vínculos entre os sujeitos afetados, fazem da química medicamentosa a principal forma de gerir a vida afetiva e constituem uma compreensão de si destacada do transtorno.

Agradecimentos

Agradecemos a todos os integrantes do grupo analisado, que tornaram este trabalho possível.

Referências

Datas de Publicação

Histórico