Abordaje de la enfermedad de Chagas en el primer nivel de atención: investigación cualitativa en una zona endémica de Argentina** Este proyecto fue financiado por Novartis Argentina SA.

Addressing Chagas disease in Primary Care: qualitative research in an endemic area of Argentina

Abordagem da doença de Chagas na Atenção Primária: pesquisa qualitativa em uma Área Endêmica da Argentina

Javier Roberti Juan Pedro Alonso Mariel Rouvier María Belizán Karen Klein Acerca de los autores

Resúmenes

El objetivo de este estudio fue evaluar la percepción de equipos de salud de atención en primer nivel y público objetivo acerca de facilitadores y barreras para el abordaje de Chagas a partir de una intervención multifacética, en una zona endémica. Se realizaron 12 entrevistas semiestructuradas y grupos focales en Centros de Atención Primaria en Resistencia, Chaco. El estudio fue guiado por el Marco Consolidado para la Investigación de la Implementación. Los profesionales tuvieron una impresión positiva de la intervención pero mostraron preocupación acerca de la factibilidad. Los profesionales perciben un número excesivo de programas, pocos insumos y recursos humanos, insuficiente capacitación, material informativo desactualizado, trabas burocrática para pedido de insumos y medicación; asimismo perciben falta de vinculación en niveles de atención y fragmentación de registros. Esta investigación contribuiría a la adaptación de intervenciones según barreras y facilitadores existentes.

Atención primaria; Enfermedad de Chagas; Implementación


The objective of this study was to evaluate the perception of the healthcare teams and target population about the facilitators and barriers to address Chagas disease in primary level in an endemic area in Argentina. Twelve semi-structured interviews and focus groups were conducted in Primary Health Care Centres in Resistencia, Chaco. The study was guided by the Consolidated Framework for Implementation Research. While professionals had a positive perception of the proposed intervention to address Chagas, they showed concern about complexity and feasibility. Professionals perceive an excessive number of programs, limited material and resources, a lack of training in Chagas, outdated information material, bureaucratic obstacles to requesting supplies and medication, unrelated levels of care and fragmented records on Chagas. This research would contribute to the design of interventions that can be adapted to the existing barriers and facilitators.

Primary care; Chagas disease; Implementation


O objetivo deste estudo foi avaliar a percepção das equipes de saúde e da população alvo sobre os facilitadores e as barreiras para enfrentar a doença de Chagas ao nível primário em uma área endêmica na Argentina. Foram realizadas 12 entrevistas semiestruturadas e grupos focais em Centros de Saúde Primários em Resistencia, Chaco. O estudo foi orientado pelo Quadro Consolidado de Pesquisa para Implementação. Os profissionais tiveram uma percepção positiva da intervenção proposta para abordar o Chagas, mas mostraram preocupação com a sua complexidade e viabilidade. Os profissionais percebem um número excessivo de programas, material e recursos limitados, falta de treinamento em Chagas, material informativo desatualizado, obstáculos burocráticos para solicitar suprimentos e medicamentos, níveis de cuidados não relacionados e registros fragmentados sobre Chagas. Esta investigação contribuiria para a concepção de intervenções que possam ser adaptadas às barreiras e facilitadores existentes.

Atenção primaria; Doença de Chagas; Implementação


Introducción

La enfermedad de Chagas es un problema grave de salud pública en América Latina, donde existe un total estimado de 6 millones de personas infectadas11. World Health Organization. Chagas disease in Latin America: an epidemiological update based on 2010 estimates. Wkly Epidemiol Rec. 2015; 90(6):33-44.. Las últimas estimaciones de casos en Argentina indican que habría aproximadamente 2.300.000 personas expuestas al Chagas, 1.500.000 infectadas, que representa el 3,7% de la población, y más de 370.000 personas afectadas por cardiopatías de origen chagásico11. World Health Organization. Chagas disease in Latin America: an epidemiological update based on 2010 estimates. Wkly Epidemiol Rec. 2015; 90(6):33-44.. La implementación de intervenciones efectivas sobre la transmisión vectorial y transfusional ha generado un nuevo contexto epidemiológico, en el cual la transmisión congénita es el modo de transmisión que genera un mayor número de casos nuevos en la actualidad22. Carlier Y, Sosa-Estani S, Luquetti AO, Buekens P. Congenital Chagas disease: an update. Mem Inst Oswaldo Cruz. 2015; 110(3):363-8..

El diagnóstico y tratamiento de la enfermedad a edades tempranas, principalmente en mujeres en edad fértil, contribuye a romper el ciclo de transmisión de la enfermedad, ya que previene la transmisión de la infección a sus hijos en el futuro33. Fabbro DL, Danesi E, Olivera V, Codebo MO, Denner S, Heredia C, et al. Trypanocide treatment of women infected with Trypanosoma cruzi and its effect on preventing congenital Chagas. PLoS Negl Trop Dis. 2014; 8(11):e3312.. Por otra parte, el diagnóstico de los niños hijos de madres positivas implica una valiosa oportunidad de prevención secundaria dado que el tratamiento antes de los 19 años de edad es seguro y presenta máxima efectividad22. Carlier Y, Sosa-Estani S, Luquetti AO, Buekens P. Congenital Chagas disease: an update. Mem Inst Oswaldo Cruz. 2015; 110(3):363-8.,44. Sosa-Estani S, Cura E, Velazquez E, Yampotis C, Segura EL. Etiological treatment of young women infected with Trypanosoma cruzi, and prevention of congenital transmission. Rev Soc Bras Med Trop. 2009; 42(5):484-7.. La Guía argentina para el manejo del paciente con Chagas busca optimizar el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de la infección aguda y crónica de Chagas en centros de atención primaria de la salud55. Argentina. Secretaría de Gobierno de Salud. Programa para el desarrollo del Proyecto de Fortalecimiento de la Estrategia de Atención Primaria de la Salud (FEAPS) [Internet]. Buenos Aires: Secretaria de Gobierno de Salud; 2008 [citado 10 Dic 2019]. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/index.php/component/content/article/46-ministerio/155-programa-para-el-desarrollo-del-proyecto-de-fortalecimiento-de-la-estrategia-de-atencion-primaria-de-la-salud-feaps
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,66. Argentina. Secretaría de Gobierno de Salud. Guía para la atención al paciente infectado con Trypanosoma cruzi (Enfermedad de Chagas) [Internet]. Buenos Aires: Secretaría de Gobierno de Salud; 2018 [citado 10 Dic 2019]. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000001391cnt-Gua%20para%20equipos%20de%20salud%20CHAGAS%202018.pdf
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El diagnóstico y tratamiento de la infección por T. cruzi son complejos dado que requiere al menos dos tests serológicos, lo cual implica un desafío logístico y financiero, y porque existen solamente dos drogas para el tratamiento etiológico, que son más efectivas y seguras a edades tempranas. Además, como se trata de una enfermedad principalmente asintomática, la búsqueda espontánea de casos es baja77. Argentina. Ministerio de Salud de la Nación. Informe del Programa Nacional de Control de Chagas para el INCOSUR 2014. Programa Nacional de Chagas: Dirección de Enfermedades Transmitidas por Vectores. Buenos Aires: Ministerio de Salud de la Nación; 2015.. El sistema de salud en Argentina solo logra seguir y estudiar durante el primer año de vida a 31% de los hijos de madres infectadas; en cierta medida, por dificultades en el seguimiento a los 10 meses y demoras en la derivación de muestras de laboratorio y acceso a los resultados44. Sosa-Estani S, Cura E, Velazquez E, Yampotis C, Segura EL. Etiological treatment of young women infected with Trypanosoma cruzi, and prevention of congenital transmission. Rev Soc Bras Med Trop. 2009; 42(5):484-7.,88. Sanchez Negrette O, Mora MC, Basombrio MA. High prevalence of congenital Trypanosoma cruzi infection and family clustering in Salta, Argentina. Pediatrics. 2005; 115(6):e668-72.,99. Alonso-Vega C, Billot C, Torrico F. Achievements and challenges upon the implementation of a program for national control of congenital Chagas in Bolivia: results 2004-2009. PLoS Negl Trop Dis. 2013; 7(7):e2304.. Consecuentemente, una gran proporción de niños infectados no son diagnosticados ni tratados oportunamente33. Fabbro DL, Danesi E, Olivera V, Codebo MO, Denner S, Heredia C, et al. Trypanocide treatment of women infected with Trypanosoma cruzi and its effect on preventing congenital Chagas. PLoS Negl Trop Dis. 2014; 8(11):e3312.. Asimismo, estudios previos han descripto como barreras para el acceso al diagnóstico y tratamiento etiológico de la enfermedad de Chagas en el primer nivel de atención: la complejidad y las demoras en los procesos de diagnóstico y tratamiento, la falta de capacitación específica por parte de los equipos de salud, la falta de conocimiento sobre la enfermedad por parte de los usuarios, las barreras administrativas que existen en el primer nivel de atención, y las fallas en los sistemas de referencia y contra-referencia con niveles superiores del sistema1010. Klein K, Burrone MAS, Alonso JP, Ares LR, García-Martí S, Lavenia A, et al. Estrategia para mejorar el acceso al tratamiento etiológico para la enfermedad de Chagas en el primer nivel de atención en Argentina. Rev Panam Salud Publica. 2017; 41:e20..

Con el objetivo de mejorar el abordaje integral de la enfermedad de Chagas en el primer nivel de atención, definido como el adecuado diagnóstico serológico, evaluación clínica, tratamiento oportuno, seguimiento y control de eventos adversos, incluyendo a la familia, el estudio en que se enmarca el artículo buscó diseñar, pilotear y evaluar una intervención multifacética en centros de atención primaria de la salud (CAPS) de Argentina. La intervención se focaliza principalmente en mujeres en edad fértil, niños, niñas, adolescentes y embarazadas, y contempla los siguientes componentes dirigidos a los equipos de salud del primer nivel de atención: a) entrenamiento de los profesionales de la salud involucrados en el abordaje integral del Chagas en base a la Guía 2018 para la atención al paciente infectado con Trypanosoma cruzi66. Argentina. Secretaría de Gobierno de Salud. Guía para la atención al paciente infectado con Trypanosoma cruzi (Enfermedad de Chagas) [Internet]. Buenos Aires: Secretaría de Gobierno de Salud; 2018 [citado 10 Dic 2019]. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000001391cnt-Gua%20para%20equipos%20de%20salud%20CHAGAS%202018.pdf
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; b) recordatorios sobre tamizaje y manejo de pacientes con Chagas, a través del desarrollo de algoritmos/flujogramas específicos según el tipo de población a atender, c) monitoreo y devolución (“audit and feedback” en inglés) a través de la producción de reportes información de la historia clínica y un registro específico para Chagas y d) la selección de facilitadores entre los miembros de los CAPS, entrenados para diseminar la intervención, coordinar la gestión de recursos y actuar como referentes clínicos (Cuadro 1).

Cuadro 1
Componentes de la intervención antes de la investigación formativa.

Para evaluar la factibilidad de la intervención y su aceptabilidad por los equipos de salud y la población objetivo, como así también para mejorar sus componentes, se realizó una investigación cualitativa de carácter formativo, guiada por el Marco Consolidado para la Investigación de la Implementación (Consolidated Framework for Implementation Research – CFIR, por sus siglas en inglés). El CFIR es un marco meta teórico que brinda una tipología amplia para la identificación y descripción de barreras y facilitadores que tienen influencia en la implementación de una intervención1111. Damschroder LJ, Aron DC, Keith RE, Kirsh SR, Alexander JA, Lowery JC. Fostering implementation of health services research findings into practice: a consolidated framework for advancing implementation science. Implement Sci. 2009; 4:50.,1212. Keith RE, Crosson JC, O’Malley AS, Cromp D, Taylor EF. Using the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) to produce actionable findings: a rapid-cycle evaluation approach to improving implementation. Implement Sci. 2017; 12(1):15.. En este artículo se presenta la percepción de los equipos de salud de atención en el primer nivel y el público objetivo acerca los facilitadores y barreras para el abordaje de la enfermedad de Chagas en dicho nivel a partir de una intervención multifacética, en una zona endémica.

Métodos

Diseño de estudio

El estudio se enmarca en un diseño de investigación en implementación1313. Stetler CB, Legro MW, Wallace CM, Bowman C, Guihan M, Hagedorn H, et al. The role of formative evaluation in implementation research and the QUERI experience. J Gen Intern Med. 2006; 21 Suppl 2:1-8.. Para el diseño de la intervención multifacética se realizó una investigación formativa entre mayo y julio de 2019, basada en métodos cualitativos, que estuvo orientada a relevar las perspectivas de los actores involucrados en la intervención acerca de aceptabilidad y factibilidad de los diferentes componentes de una intervención para el abordaje de Chagas en el primer nivel de atención.

La evaluación formativa en la investigación de implementación se define como un proceso de evaluación sistematizado para identificar las influencias potenciales y reales sobre el progreso y la eficacia de la implementación1313. Stetler CB, Legro MW, Wallace CM, Bowman C, Guihan M, Hagedorn H, et al. The role of formative evaluation in implementation research and the QUERI experience. J Gen Intern Med. 2006; 21 Suppl 2:1-8.. Se desarrollaron marcos teóricos que brindan consistencia en las definiciones y terminologías en diferentes contextos. El CFIR fue desarrollado como un sistema taxonómico de los factores que influyen como barreras o facilitadores en la implementación a partir de cinco dominios y constructos dentro de cada dominio. Este marco puede utilizarse tanto para guiar evaluaciones de la implementación, para evaluar el progreso de la implementación o para explicar hallazgos en los estudios de investigación. El CFIR se utilizó para guiar la evaluación formativa de la implementación.

Ámbito

La investigación formativa se realizó en tres CAPS del área metropolitana de la ciudad de Resistencia, en la provincia de Chaco, Argentina, zona endémica de la enfermedad de Chagas. Se seleccionaron CAPS con características similares a aquellos en los que luego se realizaría la implementación, según las siguientes características: en zonas con interrupción de transmisión vectorial; que no tuvieran actualmente programas relacionados con Chagas y que contaran con al menos un profesional de los que están definidos como destinatarios directos de la intervención (pediatras, generalistas, ginecólogos/obstetras y obstétricas). Asimismo, se buscó que los CAPS tuvieran diferencias con relación al tipo de población a cargo, como la presencia o ausencia de población originaria entre sus usuarios/as.

Participantes y recolección de datos

Se realizaron 12 entrevistas semi-estructuradas con los equipos de salud y tres grupos focales con usuarias de los tres CAPS seleccionados. Las entrevistas se realizaron con los directores y con profesionales de la salud involucrado en la atención de niños/as, mujeres en edad fértil y embarazadas. Se entrevistaron cuatro profesionales en cada centro de acuerdo con ese requerimiento (pediatras, generalistas, ginecólogas / obstetras y/o obstétricas, y personal de enfermería). Para las entrevistas se desarrolló una guía en la que se abordaron los siguientes temas: criterios utilizados para la indicación de pruebas diagnóstica, indicación de tratamiento de la enfermedad de Chagas en el CAPS y seguimiento, capacitación del equipo de salud en manejo de la enfermedad de Chagas, disponibilidad y uso de protocolos y guías de práctica en Chagas, sistemas de registros utilizados en el CAPS y opiniones sobre la relevancia y factibilidad de los diferentes componentes de la intervención. También se diseñaron materiales de apoyo, como ejemplos de algoritmos y tamizajes de riesgo, que facilitaron una devolución por parte de los entrevistados.

Asimismo, se realizaron grupos focales con usuarias que conforman la población objetivo de las intervenciones a ser implementadas en cada centro. Los criterios de inclusión para la conformación de los grupos fueron los siguientes: mujeres en edad fértil (entre 18 y 45 años); y en el caso de que estas mujeres fueran madres, se seleccionaron mujeres que tuvieran hijos menores de 19 años. Se realizaron tres grupos focales (uno en cada centro), en el que participaron un total de 20 usuarias (cinco en el CAPS 1, seis en el CAPS 2 y nueve en el CAPS 3). En los grupos se abordaron los siguientes aspectos: percepciones e imágenes sobre la enfermedad de Chagas, percepciones e imágenes sobre los tratamientos, y aceptabilidad de algunas de las intervenciones propuestas y de la realización de tratamientos en el primer nivel de atención.

Análisis de los datos

Las entrevistas individuales y las reuniones de los grupos focales fueron grabadas en audios que después fueron transcriptos textualmente. Las transcripciones textuales se volcaron en un programa de análisis de datos cualitativos Atlas.ti v8 (Scientific Software Development GmbH, Berlín, Alemania). El material se codificó con un método de análisis dirigido con la utilización de un manual de códigos diseñado en base a ejes de CFIR1111. Damschroder LJ, Aron DC, Keith RE, Kirsh SR, Alexander JA, Lowery JC. Fostering implementation of health services research findings into practice: a consolidated framework for advancing implementation science. Implement Sci. 2009; 4:50.,1212. Keith RE, Crosson JC, O’Malley AS, Cromp D, Taylor EF. Using the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) to produce actionable findings: a rapid-cycle evaluation approach to improving implementation. Implement Sci. 2017; 12(1):15.. Dicho marco contempla aspectos relacionados a los siguientes dominios: 1) características de la intervención, 2) contexto externo, 3) contexto interno, 4) características de los individuos, 5) proceso. Para esta evaluación se tomaron constructos de los primeros cuatro dominios. Esta información permitió identificar factores que podrían influir en la implementación de la intervención, y fue utilizada como insumo para el diseño final de los componentes.

Aspectos éticos

El protocolo, junto a los consentimientos informados, fueron evaluados y aprobados por un comité de ética independiente (Resolución 37/18 del Comité de Bioética en Investigación de Ciencias de la Salud, Facultad de Medicina, Universidad Nacional del Nordeste, Corrientes, Argentina) La participación de los informantes en la investigación formativa fue voluntaria y se llevó a cabo después de la firma del consentimiento informado. Los investigadores tomaron todos los recaudos necesarios para mantener la confidencialidad de los datos y de la información recolectada, de acuerdo con lo establecido por Ley N° 25.326 de Protección de Datos Personales.

Resultados

Se presentan los resultados según los dominios y constructos seleccionados del marco de referencia CFIR, con los factores que funcionan como facilitadores y barreras para el abordaje de la enfermedad de Chagas a través de una intervención multifacética (Cuadro 2).

Cuadro 2
Principales hallazgos, facilitadores y barreras, según las dimensiones del CFIR

Percepción sobre la intervención

Los profesionales consideraron que la intervención implicaba una ventaja relativa frente a las prácticas actuales para la detección y el tratamiento de Chagas en el primer nivel de atención. En efecto, actualmente, los profesionales de los CAPS que detectan un caso positivo de Chagas derivan al paciente al hospital. En los CAPS tampoco se realizan búsquedas activas de casos de Chagas y sólo se indican pruebas diagnósticas a mujeres embarazadas.

Un hallazgo significativo fue que la enfermedad de Chagas no fue identificada como un problema prioritario para buena parte del personal de salud, salvo en uno de los CAPS, donde existe una mayor población de usuarios/as de población originaria y en la que la enfermedad es más prevalente. No obstante, el personal de todos los CAPS mostró interés en recibir capacitación sobre el manejo de la enfermedad de Chagas. La actualización respecto a los criterios para indicar un tratamiento y el tratamiento en sí (específicamente qué población debe ser tratada y las dosis apropiadas) y el seguimiento (incluyendo los estudios complementarios y el manejo de efectos adversos) fue considerada como muy importante por parte de los profesionales.

Quizás suene feo lo que digo…me parece que tenemos como otras prioridades que nos ocupan así en agudos como bastante más fuertes en esta comunidad, no digo que el Chagas no sea algo que esté presente, que inclusive debe tener una epidemiología bastante fuerte en esta zona, pero nosotros tenemos tuberculosos todas las semanas, uno o dos casos por semana, tengo pacientes diabéticos como, perdón la expresión, para hacer dulce. Con tuberculosis, nosotros hacemos diagnóstico, va al programa, busca la medicación, viene acá, le hacemos todos los controles. Si yo tengo un problema en relación a la medicación, o ahora por ejemplo tenemos complicaciones a partir de la tuberculosis y yo sé a dónde mandar, mando al programa de TBC y allá terminan de completar el diagnóstico de alguna complicación y el tratamiento, en cambio con Chagas a mí… nunca sé a dónde mandar o dónde conseguir. (Médica)

A partir del interés en la intervención, algunos profesionales se mostraron dispuestos a utilizar versiones preliminares de los algoritmos/flujogramas diseñados para ser implementados. Al respecto, el personal de salud señaló la importancia de que el material que se utilice en la intervención sea sencillo, breve y que orientara la práctica clínica para la indicación de pruebas diagnósticas y los tratamientos. La mayoría de los entrevistados señaló la importancia de adaptar los formatos de registro de pacientes ya utilizados por los CAPS en lugar de generar nuevos en virtud de la carga de trabajo que esto supondría. La incorporación de un formato pre-diseñado sobre Chagas para anexarse a la historia clínica fue considerado factible. Sin embargo, en el caso de escalar la intervención a otros sistemas de atención primaria, esta adaptación sobre un formato ya existente puede generar inconvenientes para la estandarización.

En comparación con lo que sucede con otras enfermedades, para la enfermedad de Chagas, los profesionales no tienen en claro dónde realizar la derivación de pacientes o dónde acceder a la medicación. En relación con esto, los profesionales señalaron que la capacitación sobre Chagas propuesta en el marco de la intervención debería estar destinada no sólo al personal médico sino también al personal de enfermería, de farmacia y al personal que hace trabajo en terreno, es decir, a toda persona que esté en contacto con los pacientes.

Al evaluar el material que se utilizaría en la intervención, algunos entrevistados sugirieron que los algoritmos incluyeran más información como datos más específicos sobre los exámenes necesarios, por ejemplo. También dijeron preferir la versión impresa del material por sobre la versión online, recomendaron nuevas preguntas para el proceso de tamizaje y enfatizaron la implementación de un registro de pacientes con Chagas. Los entrevistados sugirieron la incorporación de un intermediario entre el primer nivel de atención y el hospital; la figura de un facilitador clínico, que había sido planteada originalmente, fue considerada poco factible por la falta de recursos humanos.

Contexto externo

La fragmentación de las iniciativas de los diferentes programas de los Ministerios de Salud a nivel nacional y provincial y la gran cantidad de programas existentes fueron señalados como barreras para la implementación de intervenciones. Asimismo, el bajo conocimiento y preocupación por parte de los destinatarios finales (usuarios/as) fue identificado como un obstáculo para la intervención. De hecho, los profesionales señalaron que los destinatarios finales de la intervención eran personas “complicadas”, “poco tolerantes” a las demoras en la atención que podrían darse a causa de la intervención, poco adherentes a los tratamientos indicados.

Es un pesar desde la práctica diaria, vos venís hoy con un proyecto de renovación del programa de Chagas, que está muy bueno y que te felicito, y que es como que va a volver a renacer, y nos vamos a enganchar de vuelta, hace dos meses vino la gente del programa de cáncer de colon, hace un mes era cáncer cérvico-uterino, y antes fue la gente de vectores con el tema de dengue y después el de la gripe A. ¿cuál es la mayor dificultad? Que hay un montón de programas y proyectos y que tienen una especificidad, el paciente y el usuario es uno solo, el servicio que tiene acceso o posibilidad de llegar con la pesquisa o con el seguimiento en el tratamiento, somos los que estamos, somos los servicios, que no hay demasiados, pero vos te ponés a mirar en la página del Ministerio y hay dos millones de programas. (Médica)

Las usuarias de los servicios de salud manifestaron tener poco conocimiento sobre la enfermedad de Chagas y las consecuencias a largo plazo.

Yo escuché que traía complicación a los pulmones, en el corazón y en el tema digestivo, yo hace más de un año que tengo problemas digestivos… pero nunca me salió nada, o sea, siempre me afectó, tengo gastritis, tengo una hernia en el estómago, no sé si tiene que ver. Lo que tengo también es el intestino, siempre está inflamado, o sea, ahora tengo tratamiento, después me pasa y vuelve, o sea, no sé. Me hice un electrocardiograma, después hay otro que se llama eco Doppler que me hicieron, me salió que mi corazón estaba un poquito más de lo que… (Mujer usuaria)

Las mujeres destacaron que desde la escuela donde van sus hijos recibieron algún tipo de información o recomendación para realizarse estudios.

Nosotros todos los años nos hacemos, porque la directora de la escuela donde van los chicos manda para toda la familia, y lo hacemos todos los años, antes de que empiecen las clases ella manda la orden y nosotros lo hacemos. (Mujer usuaria)

A los chicos le cuentan los maestros, como la escuela está cerca de río y cuando llueve, llueve mucho, le dicen que le puede picar el bicho ahí. (Mujer usuaria)

Las usuarias dijeron que desconocían que el Chagas fuese una enfermedad tratable, en qué consistían los tratamientos, quiénes podían recibirlos ni que el tratamiento de mujeres infectadas previo a un embarazo podía evitar la transmisión vertical. Varias mujeres sí habían recibido información sobre tratamientos a niños que habían nacido con Chagas. Asimismo, las usuarias manifestaron que estarían dispuestas a recibir un tratamiento para ellas y para sus hijos si estuviese disponible.

Pero nunca, nunca me hicieron ningún tratamiento porque me decían siempre que era crónico, que ya no había tratamiento, yo siempre decía “¿cómo no va a haber un tratamiento si te afecta?” a mí la cardióloga me dijo que eso no te afectaba al corazón, y otras personas que yo conozco que tienen la enfermedad de Chagas me dijeron que sí, te afecta el corazón, los pulmones. (Mujer usuaria)

Creo yo que los niños seguramente deben tener un tratamiento… y sí porque uno ya siendo más grande… igual yo a mi hijo más grande lo tuve así de 24, así que tampoco era tan jovencita, de tanta edad como para que me digan lo tuyo es crónico, pero a mí me dijeron que era crónico. (Mujer usuaria)

Algunas de las usuarias de los centros de atención explicaron que para recibir tratamiento elegirían el hospital de referencia porque les generaba mayor seguridad y porque creían que, de todos modos, al ir al CAPS serían referencias al hospital. Sin embargo, se encontraban con demoras en la obtención de turnos y largas esperas para la atención. Otras usuarias expresaron que si el tratamiento estuviese disponible en el CAPS, preferirían hacerlo allí en virtud de la cercanía.

Yo prefiero ir al hospital porque ahí… o sea tenés todo ya, porque acá te mandan y de acá tenés que ir para allá. Prefiero tratar a mi nene en el hospital, más seguro porque están todos los médicos, los pediatras. (Mujer usuaria)

Contexto interno

Varios profesionales entrevistados señalaron que existían diversas trabas burocráticas en los procesos internos para la indicación de estudios diagnósticos y para el pedido de medicamentos. De hecho, la mayoría de los profesionales, dijeron que realizaban la derivación de los casos de Chagas al hospital de referencia porque no tenían capacitación, acceso a estudios complementarios ni la medicación tripanocida en los CAPS.

De modo rutinario, en los CAPS sólo se indican pruebas diagnósticas de Chagas a mujeres embarazadas, pero no es común que se examinen regularmente a niños ni a mujeres en edad fértil. En uno de los centros, se indican pruebas diagnósticas a los niños al ingreso escolar (seis años), pero no en edades más tempranas. En solo uno de los CAPS, el que cuenta con un mayor porcentaje de usuarios de pueblos originarios, se realiza una búsqueda activa entre los familiares de los casos positivos; no obstante, para otras enfermedades, es común que se hagan pesquisas activas generales. Asimismo, existen diferencias entre los CAPS respecto al grado de consolidación de los equipos que hacen trabajo en terreno.

En embarazada se hace una búsqueda activa, se hace el testeo por el tema de los pedidos que hace la obstetra, a la hora de los pedidos que ella hace está dentro y de acuerdo a eso, en adulto también y en chicos no tanto, excepto que el familiar nos diga “yo soy de Chagas y tengo la duda que mi hijo tenga Chagas también”, entonces ahí el familiar pide por el niño y ahí se le hace los estudios. (Médica)

Los entrevistados resaltaron la inexistencia de registros de personas con Chagas para seguimiento; tampoco cuentan con algoritmos/flujogramas para la enfermedad ni copias de las guías del programa nacional. El registro estadístico de los datos de los pacientes atendidos en los centros es insuficiente: no cuentan con historias clínicas informatizadas, sino que vuelcan la información en una historia clínica física; además, todos los centros tienen algún sistema para identificar las historias clínicas de los pacientes según su condición de salud. Con respecto a recursos informáticos, en los centros hay muy pocas computadoras y no siempre hay servicio de Internet; esto podría dificultar la implementación de cualquier tipo de intervención que utilice registros online.

Los entrevistados consideraron que el abordaje de la enfermedad a través de la intervención sería difícil por el número insuficiente de profesionales, por la gran demanda de atención y por las características de los pacientes en los centros. Asimismo, indicaron que los CAPS estaban insertos en zonas inseguras y que podría haber problemas si la demanda sobrepasaba los recursos disponibles. Los profesionales dijeron que notaban diferencias en cuanto al nivel de compromiso de los médicos según el centro de salud y aceptaban que podía haber profesionales que sintieran molestias al tener que completar más formularios. Algunos profesionales señalaron que, para sobrepasar barreras burocráticas, modificaban procesos para solicitar insumos o prácticas, algunos de estos cambios eran reconocidos como incorrectos.

Una barrera para la captación de pacientes es la falta de comunicación entre los profesionales, entre diferentes especialidades en el mismo centro y entre niveles de atención. Según la explicación de los entrevistados, en algunos centros médicos, los equipos funcionan activamente y articulados; en otros CAPS, estos equipos presentan mayores debilidades. Al respecto, las obstetras entrevistadas señalaron que la indicación de la serología de Chagas correspondería al médico clínico o generalista -excepto en el caso de las mujeres embarazadas- pero que no existía una articulación con esos profesionales del centro. Pocos médicos en el hospital hacen una contrarreferencia al CAPS. Asimismo, se reconoce la falta de comunicación entre servicios y los sistemas informáticos para el manejo de los programas.

Individuos, profesionales participantes

Los profesionales señalaron que preferían derivar al hospital a los pacientes adultos y pediátricos con Chagas porque refirieron tener poca experiencia clínica en el manejo de pacientes con esta enfermedad. Asimismo, si bien los médicos pueden recibir capacitación, algunos dijeron tener poca confianza en tener que recordar la información recibida o para completar la capacitación. La indicación de tratamiento depende más de la capacitación y seguridad del profesional que de lineamientos de los CAPS. Aquellos que realizan tratamientos consideraron que estaban capacitados para hacerlo y no consideraron que fuese necesario derivar a los pacientes, pese a que se encontraban dispuestos a recibir capacitaciones y actualizaciones.

Por mi parte no tengo mucha confianza en lo que es el tratamiento, por mi parte, como yo no me dedico a eso, yo no soy infectóloga, entonces yo por eso digo, bueno, ellos tienen más cancha porque ellos teóricamente están para eso, es cierto que vos decís “no, pero son pediatras clínicos, pueden tratar”, sí, está bien, pero no vemos acá uno tras otro de casos de Chagas, entonces a nosotros ver un caso de Chagas, es toda una novedad para nosotros. En esas cosas yo creo que necesitás alguien con agilidad para eso, y capacitación sí, se puede intentar, mucha capacitación pero el problema es que vos te olvidás todo. (Médica pediatra )

Modificaciones en la intervención

Tomando los resultados, se introdujeron cambios en los componentes de la intervención (Cuadro 3). En los algoritmos se incluyó información más específica sobre los análisis necesarios para diagnóstico y la medicación indicada. Se priorizó el material impreso por sobre los otros formatos y se distribuyeron más afiches. Se incorporó el uso de un señalador de color para colocar en las historias clínicas de pacientes en estudio o con diagnóstico confirmado (como realizan habitualmente en los CAPS con otras patologías). Asimismo, se incorporó un facilitador, intermediario entre el CAPS y el hospital.

Cuadro 3
Modificaciones de la intervención.

Discusión

El objetivo de este estudio fue identificar facilitadores y barreras en el abordaje de Chagas en el primer nivel de atención a través de una intervención. Si bien los profesionales dijeron tener una primera impresión positiva de la intervención, también informaron tener preocupaciones acerca de la complejidad y factibilidad de la intervención, en virtud de la gran cantidad de programas implementados, falta de recursos humanos y la falta de reconocimiento de la enfermedad de Chagas como un problema prioritario. El CAPS con mayor porcentaje de usuarios de pueblos originarios el Chagas está más presente y se realiza una búsqueda más activa de casos.

La transmisión congénita de Chagas es un problema de salud pública a nivel mundial y se da en aproximadamente el 5% de los niños nacidos de madres infectadas crónicamente en áreas endémicas22. Carlier Y, Sosa-Estani S, Luquetti AO, Buekens P. Congenital Chagas disease: an update. Mem Inst Oswaldo Cruz. 2015; 110(3):363-8.. Teniendo en cuenta que el tratamiento etiológico del niño es siempre eficaz si se realiza tempranamente, el diagnóstico de infección en mujeres embarazadas y sus recién nacidos es sumamente importante22. Carlier Y, Sosa-Estani S, Luquetti AO, Buekens P. Congenital Chagas disease: an update. Mem Inst Oswaldo Cruz. 2015; 110(3):363-8.. Además, la transmisión congénita podría prevenirse mediante el tratamiento de las mujeres infectadas antes de que queden embarazadas22. Carlier Y, Sosa-Estani S, Luquetti AO, Buekens P. Congenital Chagas disease: an update. Mem Inst Oswaldo Cruz. 2015; 110(3):363-8.. A partir de los hallazgos de este estudio, se percibe que es necesaria una mayor concientización entre los profesionales de la salud al respecto. Con respecto a la percepción de las usuarias que podrían afectar la implementación de la intervención, encontramos que el conocimiento acerca de la enfermedad y sus efectos a largo plazo era escaso; asimismo, las usuarias no contaban con información adecuada sobre el tratamiento. Por otro lado, estarían dispuestas a recibirlo un tratamiento y manifestaron preferencias divididas acerca de dónde les gustaría recibir el tratamiento, aunque la cercanía del CAPS se presenta como una ventaja para la mayoría. Con respecto a este punto, la preferencia por el hospital coincide con el hallazgo de que los profesionales de los CAPS manifestaron sentirse más seguros al derivar pacientes al hospital para el tratamiento por percibir que ellos no tienen suficiente experiencia; esto deberá ser abordado en la implementación de la intervención.

Para la implementación de una intervención en el primer nivel de atención como la que se propuso se debe tener en cuenta que existe un gran número de programas en marcha que están pocos articulados con exigencias diferentes; que hay una limitación en los insumos, tiempos y cantidad profesionales de salud; que la capacitación de los profesionales en el abordaje integral de Chagas es escasa y no hay material actualizado de fácil acceso y lectura; que existen trabas burocrática para la solicitud de insumos y pedidos de medicación; que los niveles de atención no se encuentran vinculados para una adecuada circulación de los pacientes; y que los registros sobre Chagas se encuentran fragmentados o solo están en papel. A partir de esto, los profesionales hicieron sugerencias tales como la inclusión de un facilitador de gestión entre los niveles de atención.

Programas comparables al propuesto fueron implementados en Bolivia para la detección de Chagas congénito siguiendo las recomendaciones de la Organización Panamericana de la Salud al respecto de detección y tratamiento99. Alonso-Vega C, Billot C, Torrico F. Achievements and challenges upon the implementation of a program for national control of congenital Chagas in Bolivia: results 2004-2009. PLoS Negl Trop Dis. 2013; 7(7):e2304.. Recientemente, un estudio en Argentina mostró la factibilidad de que el nivel de atención primario de salud ofrezca diagnóstico precoz y tratamiento para la enfermedad en la ciudad de La Plata en la provincia de Buenos Aires1414. Pereiro AC, Gold S. Building an innovative Chagas disease program for primary care units, in an urban non- endemic city. BMC Public Health. 2019; 19(1):904.. En un estudio cualitativo a responsables del Programa Nacional de Chagas, encontró que la información de los profesionales acerca del tratamiento y seguimiento de pacientes con Chagas era insuficiente como así también que se presentaban fallas en la notificación y registro de los casos1010. Klein K, Burrone MAS, Alonso JP, Ares LR, García-Martí S, Lavenia A, et al. Estrategia para mejorar el acceso al tratamiento etiológico para la enfermedad de Chagas en el primer nivel de atención en Argentina. Rev Panam Salud Publica. 2017; 41:e20.. Según los profesionales del programa, estas falencias podían deberse a que el problema no era priorizado por los médicos y la comunidad. Los resultados de esta investigación confirman esto último; los profesionales de la salud de los CAPS no perciben que el Chagas sea una prioridad y, frente a la escasez de recursos materiales y humanos, prefieren concentrarse en aquellas enfermedades que creen tienen más relevancia, como el caso de la tuberculosis o la diabetes. Asimismo, los profesionales hicieron énfasis en la cantidad de programas que se están desarrollando. Estos hallazgos – principalmente la falta de reconocimiento de la enfermedad como una prioridad – son preocupantes ya que podrían obstaculizar la implementación de la intervención.

Con el creciente número de intervenciones en salud, el uso de un marco de referencia como el CFIR permite su evaluación y comparación al proporcionar un lenguaje en común y herramientas para sistematización. Este y otros marcos han contribuido recientemente a este tipo de estudios1111. Damschroder LJ, Aron DC, Keith RE, Kirsh SR, Alexander JA, Lowery JC. Fostering implementation of health services research findings into practice: a consolidated framework for advancing implementation science. Implement Sci. 2009; 4:50.,1212. Keith RE, Crosson JC, O’Malley AS, Cromp D, Taylor EF. Using the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) to produce actionable findings: a rapid-cycle evaluation approach to improving implementation. Implement Sci. 2017; 12(1):15.,1414. Pereiro AC, Gold S. Building an innovative Chagas disease program for primary care units, in an urban non- endemic city. BMC Public Health. 2019; 19(1):904.

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-1919. May C, Finch T, Ballini L, MacFarlane A, Mair F, Murray E, et al. Evaluating complex interventions and health technologies using normalization process theory: development of a simplified approach and web-enabled toolkit. BMC Health Serv Res. 2011; 11:245.. Además de utilizar códigos descriptivos para delinear los componentes del programa, los hallazgos permitieron realizar modificaciones e identificar barreras y facilitadores en los componentes de la intervención. Los próximos pasos estarían dados por la implementación de la intervención y su evaluación en base al mismo marco CFIR aquí utilizado.

Este estudio ofrece la visión de los profesionales y usuarios/as sobre los facilitadores y barreras para el abordaje de Chagas en el primer nivel de atención, analizados desde un marco conceptual altamente difundido, con una amplia base teórica. Asimismo, el uso de esta teoría permite la comparación con otros estudios. No obstante, deben tomarse en cuenta las siguientes limitaciones. El tamaño de la muestra es pequeño aunque se llegó a la saturación teórica; los CAPS son solamente de la Ciudad de Resistencia; el plan es implementar la intervención en esta misma ciudad.

Nuestra evaluación señaló facilitadores y barreras potenciales, a partir de un marco ampliamente validado, para implementar un modelo de detección y atención en el primer nivel de atención en una zona endémica de Chagas. Los facilitadores potenciales incluyeron la ventaja relativa de la intervención comparada con la práctica actual y la opinión positiva de los profesionales. Las barreras potenciales incluyeron la percepción de que la intervención se sumaría a un gran número de programas, personal y recursos insuficientes, y la falta de reconocimiento del Chagas como prioridad por parte de algunos profesionales. Una evaluación formativa permite involucrar a los interesados, la adaptación de la intervención según necesidades y preferencias y la incorporación y adaptación de elementos. De esta manera se pretende contribuir a que la intervención tenga éxito.

Referencias

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  • *
    Este proyecto fue financiado por Novartis Argentina SA.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    11 Nov 2020
  • Fecha del número
    2020

Histórico

  • Recibido
    23 Mar 2020
  • Acepto
    31 Ago 2020
UNESP Botucatu - SP - Brazil
E-mail: intface@fmb.unesp.br