Resumos

Introdução

A hanseníase é uma doença transmissível, que tem como agente etiológico o mycobacterium leprae e se manifesta por meio de sinais e sintomas dermatoneurológicos. É considerada um problema de saúde pública por ser incapacitante e causar comprometimento no âmbito psicossocial¹1 Diório SM. Aspectos microbiológicos e moleculares do mycobateriumleprae. In: Alves ED, Ferreira TL, Ferreira IN, organizadores. Hanseníase: avanços e desafios. Brasília: Nesprom; 2014. p. 67-80.,²2 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Caracterização da situação epidemiológica da hanseníase e diferenças por sexo, Brasil, 2012- 2016. Bol Epidemiol [Internet]. 2018 [citado 6 Abr 2017]; 49(4). Disponível em: https://www.saude.gov.br/images/pdf/2018/fevereiro/19/2018-004-Hanseniase-publicacao.pdf
https://www.saude.gov.br/images/pdf/2018... .

O Brasil é um país endêmico e apresenta alta carga para a hanseníase, sendo o segundo com o maior número de novos casos registrados no mundo, não atingindo as metas de eliminação determinadas pela Organização Mundial de Saúde (OMS)³3 Organização Mundial de Saúde. Estratégia global para hanseníase 2016-2020: acelerar a ação para um mundo sem lepra [Internet]. Genebra: OMS; 2016 [citado 6 Abr 2017]; Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/208824/9789290225201-pt.pdf
https://apps.who.int/iris/bitstream/hand... ,⁴4 Bassaneze B, Gonçalves A, Padovani CR. Características do processo de diagnóstico de hanseníase no atendimento primário e secundário. Diagn Tratamento. 2014; 19(2):61-67.. Em 2016, foram notificados 25.218 casos e embora haja redução de prevalência da doença, nota-se um contínuo registro de casos novos com distribuição heterogênea nas regiões do país, atingindo assim um número significativo de pessoas com percentuais expressivos de grau de incapacidade física 2 (GIF 2) identificado no diagnóstico⁴4 Bassaneze B, Gonçalves A, Padovani CR. Características do processo de diagnóstico de hanseníase no atendimento primário e secundário. Diagn Tratamento. 2014; 19(2):61-67.,⁵5 Ferreira IN. A hanseníase no contexto das doenças negligenciadas. In: Alves ED, Ferreira TL, Ferreira IN, organizadores. Hanseníase: avanços e desafios. Brasília: Nesprom; 2014. p. 41-44..

É importante ressaltar que, além da predisposição individual e do contato com um doente sem tratamento, a hanseníase é uma doença sensível à vulnerabilidade social e prevalente nas populações que vivem em condições precárias de vida e saúde, realidade dos países em desenvolvimento, e incorpora o rol das doenças tropicais negligenciadas⁵5 Ferreira IN. A hanseníase no contexto das doenças negligenciadas. In: Alves ED, Ferreira TL, Ferreira IN, organizadores. Hanseníase: avanços e desafios. Brasília: Nesprom; 2014. p. 41-44.,⁶6 Lopes VAS, Rangel EM. Hanseníase e vulnerabilidade social: uma análise do perfil socioeconômico de usuários em tratamento irregular. Saude Debate. 2014; 38(103):817-829..

O diagnóstico da hanseníase é sobretudo clínico e são indispensáveis a avaliação dos sinais e dos sintomas, o histórico de antecedentes e o exame físico completo⁴4 Bassaneze B, Gonçalves A, Padovani CR. Características do processo de diagnóstico de hanseníase no atendimento primário e secundário. Diagn Tratamento. 2014; 19(2):61-67..

Segundo o Ministério da Saúde (MS), o grau de incapacidade física (GIF) é uma medida que indica a existência de perda da sensibilidade protetora e/ou deformidade visível em consequência de lesão neural e norteia o desenvolvimento das práticas de prevenção de incapacidades e da reabilitação. É um indicador epidemiológico utilizado na avaliação do programa de vigilância de hanseníase, determinando a precocidade do diagnóstico e o sucesso das atividades que visam à interrupção da cadeia de transmissão⁷7 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Guia prático sobre a hanseníase [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2017 [citado 8 Set 2018]. Disponível em: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/novembro/22/Guia-Pratico-de-Hanseniase-WEB.pdf
http://portalarquivos2.saude.gov.br/imag... . A avaliação de incapacidade que identifica e descreve as deficiências sensório-motoras nos olhos, mãos e pés se classifica em GIF 0, 1 e 2, sendo o grau 2 determinado pela presença de deficiências visíveis nos segmentos avaliados⁷7 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Guia prático sobre a hanseníase [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2017 [citado 8 Set 2018]. Disponível em: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/novembro/22/Guia-Pratico-de-Hanseniase-WEB.pdf
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Compreende-se, portanto, que as pessoas diagnosticadas com hanseníase e GIF 2 têm o diagnóstico tardio. As deficiências físicas adquiridas são consideradas as principais causas de estigma e isolamento social e representam forte impacto econômico e psicológico na vida das pessoas atingidas⁷7 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Guia prático sobre a hanseníase [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2017 [citado 8 Set 2018]. Disponível em: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/novembro/22/Guia-Pratico-de-Hanseniase-WEB.pdf
http://portalarquivos2.saude.gov.br/imag... ,⁸8 Santos KCB, Correa RGFC, Rolim ILTP, Pascoal, LM, Ferreira AGN. Estratégias de controle e vigilância de contatos de hanseníase: revisão integrativa. Saude Debate. 2019; 23(121):576-591.. Por isso, com a finalidade de reduzir a carga da hanseníase, foram traçadas metas de redução do GIF 2 nos âmbitos nacional e mundial, com incorporação de ações estratégicas que visam garantir o cuidado integral³3 Organização Mundial de Saúde. Estratégia global para hanseníase 2016-2020: acelerar a ação para um mundo sem lepra [Internet]. Genebra: OMS; 2016 [citado 6 Abr 2017]; Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/208824/9789290225201-pt.pdf
https://apps.who.int/iris/bitstream/hand... ,⁹9 Brasil. Ministério da Saúde. Coordenação geral de hanseníase e doenças em eliminação (CGHDE). Estratégia nacional para o enfrentamento da hanseníase 2016-2022 (versão preliminar) [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [citado 8 Set 2018]. Disponível em: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2019/marco/27/Estrategia-Nacional-CGHDE-Consulta-Publica-27mar.pdf
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Mediante o exposto, o objetivo deste artigo é analisar o diagnóstico tardio sob a perspectiva do itinerário terapêutico (IT) de casos emblemáticos. Segundo Alves¹⁰10 Alves PC. Itinerário terapêutico e o nexus de significado da doença. Polit Trab Rev Cienc Soc. 2015; 1(42):29-43., o IT é um dos conceitos centrais nos estudos socioantropológicos em saúde, sendo termo utilizado para designar as atividades desenvolvidas pelos indivíduos na busca de tratamento para doença e/ou aflição. O IT é, portanto, uma forma de engajamento em uma dada situação e requer novos aprendizados e habilidades¹⁰10 Alves PC. Itinerário terapêutico e o nexus de significado da doença. Polit Trab Rev Cienc Soc. 2015; 1(42):29-43.

11 Cecílio LCO, Carapinheiro G, Andreazza R, organizadores. Os mapas do cuidado: o agir leigo na saúde. São Paulo: Hucitec, Fapesp; 2014.-¹²12 Gerhardt TE. Itinerários terapêuticos em situações de pobreza: diversidade e pluralidade. Cad Saude Publica. 2006; 22(11):2449-2463..

Método

Tratou-se de relato de casos com base em estudo qualitativo, recorte da pesquisa de mestrado intitulada “Itinerário terapêutico de pessoas com hanseníase e deficiência adquirida”¹³13 Hespanhol MCL. Itinerário terapêutico de pessoas com hanseníase e deficiência adquirida: a análise do diagnóstico tardio [dissertação]. Santos: Universidade Federal de São Paulo; 2019., desenvolvida no Programa de Pós-Graduação Ensino em Ciências da Saúde, modalidade profissional, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) campus Baixada Santista.

A pesquisa foi desenvolvida no período de 2017 a 2019, e os participantes foram quatro pacientes diagnosticados com hanseníase e GIF 2, casos notificados em dois serviços especializados em hanseníase em 2016. Foram cenários: na Praia Grande, o Centro de Referência e Atendimento à Tuberculose e Hanseníase (CRATH); e em São Vicente, o Centro de Atendimento à Tuberculose e Hanseníase (CATH), ambos localizados na Região Metropolitana da Baixada Santista (RMBS), pertencentes ao Grupo de Vigilância Epidemiológica (GVE XXV - Santos), do estado de São Paulo, que no ano de 2006 atingiu a meta de eliminação da doença.

Os dados epidemiológicos do ano pesquisado informaram que na Praia Grande foram registrados treze casos novos em 2016, dois com GIF 2, correspondendo a 15,38% dos casos. Em São Vicente foram registrados doze casos novos, dois com GIF 2, correspondendo a 16,66% dos casos.

Os dados da pesquisa foram obtidos por meio de entrevista em profundidade e análise documental de fontes secundárias, submetidos à análise de conteúdo, categoria temática, com enfoque no IT.

Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Unifesp e Plataforma Brasil sob parecer n. 3.272.503/2019.

Resultados e discussão

Caracterização dos participantes

Os participantes foram quatro pacientes diagnosticados com hanseníase e GIF 2, casos notificados em dois serviços especializados em hanseníase em 2016 em dois municípios da RMBS: Praia Grande e São Vicente. As características sociodemográficas, naturalidade, escolaridade, situação profissional e renda no momento da pesquisa estão apresentadas no Quadro 1.

Categorias temáticas

Os resultados serão apresentados em quatro categorias: cuidado em saúde, corpo na hanseníase, diagnóstico tardio e incapacidades em hanseníase¹³13 Hespanhol MCL. Itinerário terapêutico de pessoas com hanseníase e deficiência adquirida: a análise do diagnóstico tardio [dissertação]. Santos: Universidade Federal de São Paulo; 2019.. Para a identificação das falas foram utilizados nomes fictícios: Luiz, Amélia, José e João.

O cuidado em saúde: experiências do adoecimento e uso dos serviços de saúde

Sobre a experiência do adoecimento, nota-se que a compreensão dos participantes sobre cuidados em saúde diz respeito ao acesso ao profissional médico. A busca foi motivada por uma perturbação no estado geral, ou seja, prevalece o entendimento da saúde como ausência de doença: “É, eu nunca dei muita importância. Eu comecei a dar depois que eu comecei a sentir muita dor no pé” (Amélia).

A vulnerabilidade social interfere nas dimensões da vida e no que é tocante ao cuidado em saúde⁶6 Lopes VAS, Rangel EM. Hanseníase e vulnerabilidade social: uma análise do perfil socioeconômico de usuários em tratamento irregular. Saude Debate. 2014; 38(103):817-829., conforme descrito por Luiz, no período em que vivia em situação de indigência: “A saúde eu não me preocupava, porque a droga em si complementava. Eu não sentia sintomas, porque a cocaína amortece...” (Luiz).

Entre os participantes, predominou a população masculina. Tal realidade assemelha-se à epidemiologia com maior incidência de casos, além de refletir a ausência de cuidado em saúde para essa população específica¹⁴14 Souza EA, Boigny RN, Ferreira AF, Alencar CH, Oliveira MLW, Ramos AN Jr. Vulnerabilidade programática no controle da hanseníase: padrões na perspectiva de gênero no estado da Bahia, Brasil. Cad Saude Publica. 2018; 34(1):e00196216..

Sobre o disparador para o cuidado em saúde, nota-se a necessidade dos indivíduos de superar as rupturas que a doença causa. Destaca-se o agir leigo¹¹11 Cecílio LCO, Carapinheiro G, Andreazza R, organizadores. Os mapas do cuidado: o agir leigo na saúde. São Paulo: Hucitec, Fapesp; 2014.:

Os participantes não tinham como referência a Atenção Básica (AB); de certa forma, não reconheciam os recursos e não os utilizavam, como se observa nas falas:

A ausência de vínculo com um serviço de saúde impossibilitou a observação das necessidades em saúde. Segundo Cecílio¹⁵15 Cecilio LCO. As necessidades de saúde como conceito estruturante na luta pela integralidade e equidade na atenção em saúde. In: Pinheiro R, Mattos RA, organizadores. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado em saúde. Rio de Janeiro: UERJ, IMS, Abrasco; 2006., “as necessidades em saúde são socialmente e historicamente determinadas/construídas, elas só podem ser captadas e trabalhadas em sua dimensão individual” (p. 118).

Nas trajetórias assistenciais analisadas, observou-se que a AB forneceu guias, e isso ocorreu em função da prática de regulação para acesso ao serviço especializado. No entanto, o encaminhamento deve ser entendido como um procedimento de acompanhamento, uma vez que os serviços pesquisados funcionam com portas abertas, embora incluídos na categoria de especialidades.

O corpo na hanseníase: as modificações funcionais e estéticas como condição disparadora para a busca do cuidado formal em saúde

Segundo Ferreira¹⁶16 Ferreira JO. O corpo sígnico. In: Alves PC, Minayo MCS, organizadores. Saúde e doença: um olhar antropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 1994., para os especialistas em saúde destaca-se a importância dos estudos sobre o corpo doente, considerado como depositário de processos biológicos, indicadores de saúde e doença. Entende-se assim o corpo como signo. Dessa forma, determinadas mensagens emitidas pelo corpo, sintomas experienciados e sinais observados no exame clínico-médico passam a representar um significado: a doença. O sintoma, diferentemente do sinal, é o caráter invisível da doença, pois retrata sensações que o indivíduo experimenta e expressa. Já o sinal é a manifestação objetiva e faz parte do aspecto visível da doença, observado por meio do exame físico¹⁶16 Ferreira JO. O corpo sígnico. In: Alves PC, Minayo MCS, organizadores. Saúde e doença: um olhar antropológico. Rio de Janeiro: Fiocruz; 1994..

Nota-se que os sinais e sintomas da hanseníase foram identificados, com percepção das alterações funcionais e estéticas, antes da revelação diagnóstica. Foram citados manchas, caroços e áreas hipoestésicas na pele; dormência, fraqueza muscular e dor tipo choque em membros superiores (MMSS) e inferiores (MMII), com comprometimentos das atividades de vida diária (AVD) e laborais.

Para compreender o disparador para a busca de cuidado em saúde, foi relacionada a avaliação física realizada no diagnóstico com a percepção do participante sobre seu corpo.

O participante Luiz foi encaminhado como caso suspeito de hanseníase, com diagnóstico de polineuropatia periférica dos MMSS. Na anamnese, relatou há três anos dor tipo choque em membro superior direito (MSD). Na avaliação física, apresentou infiltração difusa na face; mão direita em garra; em membro superior esquerdo (MSE), neurite ulnar, atrofia muscular e ferimento na mão; no membro inferior direito (MID), diminuição da força muscular, dor na palpação do nervo tibial e fibular, calosidades, cicatriz de mal perfurante plantar (MPP) e edema em membros inferiores (MMII).

No caso de Luiz a doença manifestou-se com áreas hipoestésicas na pele e comprometimento neurológico, e o disparador para o cuidado foram as alterações funcionais:

Amélia relatou que em 2013 surgiram manchas vermelhas no corpo; foi ao médico dermatologista em uma clínica de saúde popular e foi diagnosticada com alergia. Entretanto, em 2015, notou dormência em seus braços e pernas. Na avaliação física, apresentou infiltração difusa e madarose supraciliar; no MSD, hipoestesia em antebraço; em MID, ausência de sensibilidade protetora; e no membro inferior esquerdo (MIE), neurite tibial, com força muscular diminuída e dedos em garra.

No caso de Amélia a alteração estética era o principal incômodo, e a alteração funcional foi percebida em uma tarefa cotidiana:

E apesar de se submeter a tratamento, percebia a piora dermatológica:

A presença de deformidade na face passou a ser notada; já as alterações funcionais relacionadas à hanseníase foram identificadas apenas no diagnóstico:

Por sua vez, José relatou rachaduras em seus pés em 2013, que se transformaram em feridas. Cinco meses antes do diagnóstico, notou manchas avermelhadas e hipoestésicas pelo corpo. O participante relatou que fez exame de contato em 2002 (mãe fez tratamento de hanseníase), porém não realizou a revacinação de BCG, conforme preconizado, demonstrando a fragilidade do controle de contatos.

Os contatos domiciliares e consanguíneos dos doentes apresentam maior suscetibilidade para o adoecimento, exigindo vigilância qualificada e ativa para controle da doença, com um olhar ampliado para além do indivíduo diagnosticado⁸8 Santos KCB, Correa RGFC, Rolim ILTP, Pascoal, LM, Ferreira AGN. Estratégias de controle e vigilância de contatos de hanseníase: revisão integrativa. Saude Debate. 2019; 23(121):576-591..

Na avaliação física, José apresentou dor na palpação do nervo ulnar em MSD; em MIE, neurite do nervo tibial e fibular; em MMII, edema, ausência de sensibilidade protetora e mal perfurante plantar bilateral. Com histórico de graves problemas ortopédicos, as alterações funcionais eram associadas a esse comprometimento:

A alteração funcional foi notada ao andar de bicicleta. Todavia, o diagnóstico anterior e a rotina laboral dificultaram a relação dessas queixas com a hanseníase:

No entanto, a alteração estética foi relevante, uma vez que as outras queixas eram consideradas ortopédicas e relacionadas à causa somente após o diagnóstico:

Por fim, João apresentou lesão hipocrômica na pele em MSD em 2011. Em 2015, surgimento de manchas eritematosas em seu corpo e dormência no pé esquerdo. Na avaliação física apresentava infiltração difusa na face e no corpo; em MID, dor e espessamento na palpação do nervo tibial e fibular; pé caído em MIE, com ausência de sensibilidade protetora nos pés.

As manchas disseminadas em todo o corpo foram desvalorizadas em atendimento médico com especialista em clínica de saúde popular:

A percepção de uma pessoa tratada possibilitou a hipótese diagnóstica da doença:

No diagnóstico os participantes apresentavam deficiências adquiridas: Luiz apresentava mão em garra; Amélia, pés em garra; José, mal perfurante plantar bilateral; João tinha o pé caído. Essas deficiências influenciavam negativamente o desempenho das atividades cotidianas mesmo antes do diagnóstico, gerando assim incapacidades.

Incapacidades em hanseníase: o comprometimento do cotidiano pela deficiência adquirida

De acordo com a Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS), a hanseníase gera incapacidades físicas que afetam a rotina, o desempenho da AVD e do trabalho e comprometem a qualidade de vida de diversas maneiras, acarretando problemas psicossociais⁷7 Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Guia prático sobre a hanseníase [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2017 [citado 8 Set 2018]. Disponível em: http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2017/novembro/22/Guia-Pratico-de-Hanseniase-WEB.pdf
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Os sintomas descritos possibilitaram identificar que a doença gerou impactos no cotidiano mesmo antes do diagnóstico. Todos relataram alterações das estruturas do corpo e funções, com limitação de atividades e restrição de participação social.

O participante Luiz destacou as dificuldades na realização de AVD, com dificuldade para realizar preensão de objetos em decorrência da mão em garra:

O impedimento para o trabalho ocorreu pela intensidade da dor. No caso de Luiz, esse fator foi fundamental para a identificação do problema de saúde:

Já Amélia revelou nervosismo e vergonha, assim viveu em isolamento para evitar a exposição e a especulação sobre sua saúde, demonstrando preocupação com a transmissibilidade:

O participante José relatou as dificuldades em permanecer ativo no trabalho:

A prática do lazer também foi relatada por José, que citou prejuízo antes mesmo do diagnóstico:

Apesar da presença de incômodos físicos, João relatou a manutenção da atividade laboral:

Considerou-se nesta pesquisa o trabalho como exercício de uma ocupação com remuneração, classificado como formal e informal. É importante destacar que se observou a situação trabalhista no diagnóstico e no momento da pesquisa. No diagnóstico identificou-se que três participantes trabalhavam; um estava afastado com outro diagnóstico clínico¹⁷17 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE. Síntese de indicadores sociais: uma análise das condições de vida da população brasileira: 2017. Coordenação de população e indicadores sociais [Internet]. Rio de Janeiro: IBGE; 2017 [citado 8 Set 2018]. Disponível em: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv101459.pdf
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No momento da entrevista, porém, cerca de um ano e meio após o diagnóstico, três dos quatro participantes encontravam-se aposentados por invalidez. Além disso, todos apresentaram laudo médico na perícia do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), com diagnóstico de hanseníase e GIF 2.

O único participante que continuava trabalhando era trabalhador informal, o que impediu o afastamento laboral, porém não se sentia incapacitado ao adequar a carga de trabalho de acordo com sua condição física. A informalidade é um marcador de desigualdades e traz como consequência a falta de acesso aos mecanismos de proteção social vinculados à formalização, a direitos básicos como a remuneração pelo salário mínimo e aposentadoria¹⁷17 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE. Síntese de indicadores sociais: uma análise das condições de vida da população brasileira: 2017. Coordenação de população e indicadores sociais [Internet]. Rio de Janeiro: IBGE; 2017 [citado 8 Set 2018]. Disponível em: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv101459.pdf
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Com idade entre 45 e 61 anos, todos os participantes tiveram a capacidade laborativa afetada pelos comprometimentos da doença. Reconhecendo o trabalho como uma ocupação humana, que além de suprir a subsistência pode proporcionar a satisfação pessoal, a aposentadoria precoce traz modificações na rotina e projetos de vida.

Diagnóstico tardio: o impacto do desconhecimento e da desinformação na manutenção da hanseníase como doença negligenciada

Na avaliação do conhecimento sobre a hanseníase, observou-se desconhecimento total sobre a doença e suas possíveis complicações, como exposto nas seguintes falas:

Apesar de casos de hanseníase em sua família, José fez referência como doença bíblica:

No caso de Amélia, o fato do conhecimento de contato com pessoa com hanseníase só após início de seu tratamento, causou suspeita da fonte de contágio:

Sobre possível contato, Luiz reforçou a gravidade da doença sob a perspectiva religiosa:

O participante João alegou nunca ter conhecido nenhuma pessoa com a doença: “Não, nunca cheguei a conhecer”.

O desconhecimento sobre a hanseníase impossibilitou os participantes de reconhecer que os problemas de saúde poderiam ser uma consequência dela, demonstrando assim ausência de informação em saúde relativa ao assunto.

Para os participantes, o diagnóstico errôneo favoreceu a associação dos sinais e sintomas a outras causas. É relevante aqui recordar que Amélia teve o diagnóstico inicial como alergia e os sintomas de José foram relacionados com a doença ortopédica:

Em relação ao tempo para diagnóstico e tratamento da hanseníase, os participantes identificaram ter demorado de três a cinco anos, resultando em aumento de riscos individuais e coletivos¹⁸18 Santos L, Monteiro de Andrade LO. Acesso às ações e aos serviços de saúde: uma visão polissêmica. Cien Saude Colet. 2012; 17(11):2876-2880.. No entanto, é necessário observar que tal identificação foi iluminada pelo conhecimento atual sobre a doença, atribuindo assim interpretações diferentes para suas aflições¹⁹19 Alves PC. A experiência da enfermidade: considerações teóricas. Cad Saude Publica. 1993; 9(3):263-271..

Para Amélia restou a sensação de incapacidade e impotência, atribuindo a si a responsabilidade de seu diagnóstico tardio pelo fato de não ter dado importância aos sinais:

Os participantes relataram sentimentos ambíguos sobre as mudanças na vida após o diagnóstico com sequelas: alívio, preocupação, sossego, normalidade, culpa, medo, sofrimento e perda de objetivos de vida.

Para Luiz, o diagnóstico trouxe sensação de sossego e diminuição da preocupação:

Após o diagnóstico, Amélia relatou dificuldade em encontrar objetivos de vida, identifica a doença como causa do seu isolamento social, na medida em que se amedronta com a possibilidade de não ser aceita pela própria família:

Para José, o diagnóstico trouxe alívio pela descoberta e pelo tratamento. Ele relata a importância da atitude que teve ao procurar o médico dermatologista e demonstra satisfação com o atendimento, embora ainda apresente queixas em decorrência da doença:

Para João, o diagnóstico e o tratamento representaram a solução, com diminuição das manchas e melhora da marcha:

É possível observar entre os participantes Luiz, Amélia e José a relação da hanseníase com o estigma da lepra, com incompreensão sobre a transmissão e a cura da doença.

Mantellini, Gonçalves e Padovani apontam na hanseníase a influência da perspectiva religiosa ainda nos tempos atuais. Tanto referências bíblicas como budistas criam a impressão da associação a sofredores, pecadores e criminosos²⁰20 Mantellini GG, Gonçalves A, Padovani CR. Incapacidades físicas em hanseníase: coisa do passado ou prioridade na prevenção? Hansenol Int. 2009; 34(2):33-39..

Para Luiz, a doença e o sofrimento são percebidos como algo merecido em decorrência dos seus atos passados:

Para Amélia, o diagnóstico foi devastador. Embora reconheça o apoio da equipe de saúde e alguns familiares mais próximos, prevalece o medo da revelação do diagnóstico, uma vez que a hanseníase pode ser relacionada com o estigma lepra:

Para José, estigma da hanseníase pertence à cultura brasileira e gera medo:

Constatou-se ausência de conhecimento prévio sobre a hanseníase pelos participantes e a inabilidade dos profissionais médicos sobre os sinais e sintomas da doença, que promoveram assim diagnósticos equivocados e a consequente desqualificação das queixas e do comprometimento da autonomia para informar a condição de saúde.

A negligência em relação às necessidades de saúde se apresenta diante da dificuldade para o acesso ao diagnóstico oportuno em hanseníase. Sendo uma doença de diagnóstico sobretudo clínico nos IT analisados, percebe-se o déficit na avaliação clínica inicial e aponta-se a urgente necessidade da valorização da condição humana e social no cuidado em saúde e a observação cuidadosa dos determinantes sociais, na medida em que as desigualdades sociais dificultam o acesso aos serviços⁶6 Lopes VAS, Rangel EM. Hanseníase e vulnerabilidade social: uma análise do perfil socioeconômico de usuários em tratamento irregular. Saude Debate. 2014; 38(103):817-829.,¹²12 Gerhardt TE. Itinerários terapêuticos em situações de pobreza: diversidade e pluralidade. Cad Saude Publica. 2006; 22(11):2449-2463.,²¹21 Carneiro DF, Silva MMB, Pinheiro M, Palmeira IP, Matos EVM, Ferreira AMR. Itinerários terapêuticos em busca de diagnóstico e tratamento da Hanseníase. Rev Baiana Enferm. 2017; 3(2):e17541..

Assim, as falas sobre o adoecimento e os sentimentos vivenciados durante os IT analisados são compatíveis com a observação sobre o ponto de vista do usuário e suas queixas em relação aos serviços de saúde, conforme afirma Merhy²²22 Merhy EE. O ato de cuidar: a alma dos serviços de saúde [Internet]. In: Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e Educação em Saúde. Ver-SUS Brasil: cadernos de textos [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2004 [citado 6 Abr 2017]. p. 108-137. Disponível em: https://www.nescon.medicina.ufmg.br/biblioteca/imagem/2103.pdf
https://www.nescon.medicina.ufmg.br/bibl... : “[...] Os usuários, como regra, sentem-se inseguros, desinformados, desamparados, desprotegidos, desrespeitados, desprezados” (p. 3).

Estudos realizados em estados endêmicos (Bahia e Pará) citam a existência de percepções negativas sobre a doença e obstáculos para o diagnóstico, que apontam uma sucessão de erros diagnósticos e concluíram que o IT das pessoas com hanseníase é demorado, nebuloso e conflitante, resultado semelhante ao presente estudo⁶6 Lopes VAS, Rangel EM. Hanseníase e vulnerabilidade social: uma análise do perfil socioeconômico de usuários em tratamento irregular. Saude Debate. 2014; 38(103):817-829.,²³23 Martins PV, Iriart JAB. Itinerários terapêuticos de pacientes com diagnóstico de hanseníase em Salvador, Bahia. Physis. 2014; 24(1):273-289..

Na população colombiana, um estudo concluiu que o tempo decorrido entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico constituiu um fator prognóstico-chave da presença das deficiências no momento do diagnóstico da hanseníase. Observou-se que quanto maior o atraso no diagnóstico, maior proporção de pacientes são diagnosticados com deficiência, tanto mulheres quanto homens²⁴24 Guerrero MI, Muvdi S, León CI. Retraso enel diagnóstico de lepra como factorpronóstico de discapacidaden una cohorte de pacientes enColombia, 2000–2010. Rev Panam Salud Publica. 2013; 33(2):137-143..

As barreiras de acesso aos serviços públicos de saúde impulsionam os usuários a buscar solução no serviço privado, fato observado em outras doenças, por exemplo, nas oftalmológicas, mas em caso de necessidade de cirurgias revertem as trajetórias assistenciais ao serviço público²⁵25 Lima NC, Baptista TWF, Vargas EP. Ensaio sobre ‘cegueiras’: itinerário terapêutico e barreiras de acesso em assistência oftalmológica. Interface (Botucatu). 2017; 21(62):615-627.. O tratamento da hanseníase é realizado exclusivamente no SUS, assim há reversão automática das trajetórias assistenciais aos serviços públicos, que contribui para o controle dos dados epidemiológicos, expondo a fragilidade do cuidado em saúde diante do diagnóstico em hanseníase.

O estudo exploratório e quantitativo realizado em três centros de referência apontou que o não reconhecimento, pelos pacientes, dos sinais e sintomas como graves e as altas taxas de diagnósticos incorretos são os principais fatores que contribuem para o atraso do diagnóstico e a transmissão contínua de hanseníase no Brasil²⁶26 Henry M, Galan N, Teasdale K, Prado R, Amar H, Rays MS, et al. Factors contributing to the delay in diagnosis and continued transmission of leprosy in Brazil – an explorative, quantitative, questionnaire based study. PLoS Negl Trop Dis. 2016; 10(3):1-12..

Assim, a deficiência relacionada à hanseníase é um desafio para a saúde pública e para os serviços sociais e de reabilitação em países endêmicos, devendo a informação incluir a importância do diagnóstico precoce para a prevenção de deficiências²⁶26 Henry M, Galan N, Teasdale K, Prado R, Amar H, Rays MS, et al. Factors contributing to the delay in diagnosis and continued transmission of leprosy in Brazil – an explorative, quantitative, questionnaire based study. PLoS Negl Trop Dis. 2016; 10(3):1-12.,²⁷27 Van Brakel WH, Sihombing B, Djarir H, Beise K, Kusumawardhani L, Yulihane R, et al. Disability in people affected by leprosy: the role of impairment, activity, social participation, stigma and discrimination. Glob Health Action. 2012; 5:1-11..

Considerações finais

Nos relatos apresentados, a alteração estética prevaleceu para hipótese diagnóstica de hanseníase. Percebe-se, portanto, que a hanseníase tem seu potencial incapacitante ignorado: a percepção e a relação das deficiências com a causa (ocorridas com os participantes no momento da avaliação física no serviço especializado) exacerbam os sentimentos negativos, somando-se às rupturas causadas pela experiência do adoecimento.

Do ponto de vista dos autores, o tempo e o acesso para diagnóstico e tratamento mostraram-se fator preponderante na instalação das deficiências na hanseníase, com aumento da possibilidade de transmissão da doença. O tempo e o risco caminham juntos e a demora para o diagnóstico na hanseníase potencializa os riscos individuais e coletivos, com impactos negativos no cotidiano dos sujeitos.

Porém, o tempo foi visto de forma diferente pelos participantes, desde aquele que o considerou adequado, mesmo indo a diversos serviços de saúde, até aquele que o considerou demorado, após um diagnóstico inicial errôneo com invalidação das suas queixas, demonstrando assim a singularidade da experiência do adoecimento em cada IT analisado.

Os relatos expuseram assim o descompasso entre o preconizado e o ideal ao que é realmente ofertado para o diagnóstico oportuno de hanseníase nos municípios estudados. É fato relevante o atendimento ser relegado aos serviços especializados, o que desperta a necessidade de estudos posteriores enfocando a análise das ações de controle da doença e da articulação intersetorial da rede de Atenção à Saúde para o cuidado em hanseníase.

As revelações dos intrincados itinerários terapêuticos trazem à tona como questionamento: as incapacidades são então causadas pela hanseníase ou pela fragilidade do cuidado? A proposta do estudo do IT trouxe, portanto, contribuições na análise dos processos avaliativos de cunho qualitativo no SUS, contribuindo para o entendimento dos fenômenos apontados nos estudos quantitativos e epidemiológicos, bem como demonstrou a força do agir leigo mediante as iniquidades em saúde.

As incapacidades na hanseníase refletem diretamente a capacidade de diagnóstico e cuidado, os quais se impõem como desafios à integralidade da atenção. O diagnóstico tardio ressalta então a negligência das necessidades em saúde da população, o que contribui para a manutenção da hanseníase como doença incapacitante e estigmatizante.

A reflexão suscitada neste estudo sugere novas pesquisas, a fim de identificar padrões entre os fatores que contribuem para o diagnóstico tardio em hanseníase.

Referências

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