Resumen
Los procesos de digitalización del siglo XX extendieron el uso de Tecnologías de Información y Comunicación al campo de la salud. El artículo aborda la Historia Clínica Electrónica a partir de las críticas y debilidades señaladas por especialistas en Clínica Médica, Medicina General y/o de Familia del Área Metropolitana de Buenos Aires, Argentina. El diseño metodológico cualitativo incluyó 43 entrevistas realizadas entre junio de 2019 y marzo de 2020. El andamiaje teórico interpretativo articula tres campos: Comunicación y Salud; Biomedicina, Biopolítica y Tecnologías de Información y Comunicación; Subjetividad, Derechos y Género. Los principales resultados conciernen a cambios en las relaciones médico-paciente, registro y uso de datos, implicancias sobre los derechos y las subjetividades, potencialidades y problemáticas de la informatización en salud en un contexto de precaria infraestructura, desafíos en la regulación y desigualdades estructurales.
Historia clínica electrónica; eSalud; Comunicación y salud; Tecnologías de información y comunicación; Atención de la salud
Abstract
Digitalization has extended the use of information and communications technologies in the field of health. This article addresses electronic medical records drawing on the criticisms and weaknesses highlighted by clinical specialists, general practitioners, and family doctors working in the metropolitan region of Buenos Aires, Argentina. The qualitative research design included 43 interviews conducted between June 2019 and March 2020. We developed an interpretive framework structured around three categories: communications and health; biomedicine, biopolitics and information and communication technologies; subjectivity, rights and gender. The main results refer to: changes in doctor-patient relations; data recording and usage; implications for rights and subjectivities; potential and challenges of health informatization in a context of precarious infrastructure; and regulatory challenges and structural inequalities.
Electronic medical records; eHealth; Communications and health; Information and communication technologies; Medical care
Resumo
Os processos de digitalização do século XX estenderam o uso das Tecnologias da Informação e Comunicação ao campo da saúde. O artigo aborda o Registro Médico Eletrônico a partir das críticas e fragilidades apontadas por especialistas em Clínica Médica, Medicina Geral e / ou Família da Área Metropolitana de Buenos Aires, Argentina. O desenho metodológico qualitativo incluiu 43 entrevistas realizadas entre junho de 2019 e março de 2020. O referencial teórico interpretativo articula três campos: Comunicação e Saúde; Biomedicina, Biopolítica e Tecnologias de Informação e Comunicação; Subjetividade, Direitos e Gênero. Os principais resultados referem-se a mudanças nas relações médico-paciente, registro e uso de dados, implicações em direitos e subjetividades, potencialidades e problemas de informatização em saúde em um contexto de infraestrutura precária, desafios na regulação e desigualdades estruturais.
Registro médico eletrônico; eSaúde; Comunicação e saúde; Tecnologias de informação e comunicação; Assistência médica; ru 950, 6to piso (C1114AAD; Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina
Introducción
A partir de fines del siglo XX, los procesos de digitalización ampliaron el desarrollo y uso de Tecnologías de Información y Comunicación (TIC) y de sistemas como la inteligencia artificial y el Big Data que estrechan los espacios físico, biológico y digital. Estos procesos complejos permearon el campo de la salud y alcanzaron plena visibilidad con la pandemia de Covid-19.
Entre distintos términos referentes a dichos procesos (como salud digital, telesalud, telemedicina), adoptamos eHealth porque fue el concepto emergente de una revisión bibliográfica sobre la relación médico-paciente en el período 1980-201511. Petracci M, Schwarz PKN. eHealth: un concepto, diversidad de prácticas. In: Petracci M, Schwarz PKN, Rodríguez Zoya PG, autoras. Comunicación y Salud. Emergencia y desafíos de eHealth. Buenos Aires: Teseo; 2020. p. 17-36. . Las revisiones bibliográficas refieren a las prácticas que comprende, las áreas de aplicación, las fortalezas (aprendizaje en plataformas virtuales, accesibilidad a la información y al sistema de salud) y desafíos (sanción de legislación adecuada, políticas públicas y alfabetización digital)11. Petracci M, Schwarz PKN. eHealth: un concepto, diversidad de prácticas. In: Petracci M, Schwarz PKN, Rodríguez Zoya PG, autoras. Comunicación y Salud. Emergencia y desafíos de eHealth. Buenos Aires: Teseo; 2020. p. 17-36.
2. Barello S, Triberti S, Graffigna G, Libreri C, Serino S, Hibbard J, et al. eHealth for patient engagement: a systematic review. Front Psychol. 2016; 6:2013. doi: 10.3389/fpsyg.2015.02013.
3. Eysenbach G. What is e-health? J Med Internet Res. 2001; 3(2):e20. doi: 10.2196/jmir.3.2.e20.
4. World Health Organization. WHO Guideline: recommendations on digital interventions for health system strengthening [Internet]. Geneva: WHO; 2019 [citado 4 Dic 2021]. Disponible en: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/311941/9789241550505-eng.pdf?ua=1
https://apps.who.int/iris/bitstream/hand... - 55. Organización Panamericana de Salud. Conversaciones sobre eSalud: gestión de información, diálogos e intercambio de conocimientos para acercarnos al acceso universal a la salud [Internet]. Washington: Paho; 2014 [citado 4 Dic 2021]. Disponible en: https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/28391/9789275318287_spa.pdf?sequence=1&isAllowed=y
https://iris.paho.org/bitstream/handle/1... .
La historia clínica electrónica (HCE), práctica prototípica de eHealth , reúne información digitalizada sobre la salud de los pacientes. La producción académica es incipiente y aborda temas como el tiempo de consulta médica66. Pérez-Santonja T, Gómez-Paredes L, Álvarez-Montero S, Cabello-Ballesteros L, Mombiela-Muruzabal MT. Historia clínica electrónica: evolución de la relación médico-paciente en la consulta de Atención Primaria. SEMERGEN Soc Esp Med Rural Gen. 2017; 43(3):175-81. doi: 10.1016/J.SEMERG.2016.03.022. , factores de resistencia a su adopción77. Chá Ghiglia MM. Historia clínica electrónica: factores de resistencia para su uso por parte de los médicos. Rev Med Urug. 2020; 36(2):163-70. doi: 10.29193/RMU.36.2.6. , contenidos mínimos de interoperabilidad88. Bello LD, Conde VP, Cortés J, Murcia AE, Rincón AP, Velandia AA. Consolidación de un conjunto mínimo de datos para una historia clínica electrónica en atención primaria integral en salud enfocada en determinantes de la salud. Rev Salud Bosque. 2018; 8(2):71-81. doi: 10.18270/RSB.V8I1.2496. y evaluaciones sobre su implementación99. Borges C. Implementación de un sistema de historia clínica electrónica en el estado de Bahía: resultados parciales [Internet]. Washington: BID; 2021 [citado 4 Dic 2021]. Disponible en: https://publications.iadb.org/es/implementacion-de-un-sistema-de-historia-clinica-electronica-en-el-estado-de-bahia-resultados
https://publications.iadb.org/es/impleme... . Experiencias locales en el primer nivel de atención pública muestran que facilita el seguimiento de pacientes, mejora la comunicación y el trabajo entre centros de salud y niveles de atención1010. Freidin B, Ballesteros MS, Krause M, Wilner AD, Vinitsky A. Atención primaria de la salud en tiempos de crisis: experiencias de un equipo de salud en el conurbano de Buenos Aires. Buenos Aires: Teseo; 2021. . No obstante, la HCE también es criticada como modelo extrapolado desde los países desarrollados que no responde a necesidades sanitarias de la Argentina1111. Ortúzar MG. “Cobertura universal de salud” -CUS- vs. Derecho a la salud. Un análisis ético y político sobre lo “universal” en salud en “tiempos de restauración conservadora”. Rev Cienc Soc Humanas. 2018; 12(12):103-16. .
Este artículo tiene el objetivo de describir las opiniones sobre la HCE de especialistas en Clínica Médica, Medicina General y/o de Familia del Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA)ggEl AMBA es la zona conformada por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) y 40 municipios de la Provincia de Buenos Aires. en 2019-2020. El desarrollo comprende las perspectivas teóricas, el contexto de implementación de eHealth y HCE en la Argentina, la metodología, los resultados y las conclusiones, discusión y limitaciones del estudio.
Perspectivas teóricas de problematización
eHealth y HCE surgen a partir de la revolución tecnológica y la digitalización de la salud1212. Petracci M, Schwarz PKN, Sánchez Antelo VI, Mendes Diz A. Doctor-patient relationships amid changes in contemporary society: a view from the health communication field. Health Sociol Rev. 2017; 26(3):266-79. doi: 10.1080/14461242.2017.1373031. . Constituyen fenómenos contemporáneos entrelazados con procesos sociales, tecnológicos, biomédicos, económicos, info-comunicacionales, culturales, legales y subjetivos1313. Alcántara JF. La sociedad de control: privacidad, propiedad intelectual y el futuro de la libertad. Barcelona: Ediciones ElCobre; 2008. , 1414. West DM, Miller EA. Digital medicine: health care in the internet era. Washington: Brookings Institution Press; 2009. . Teniendo en cuenta el carácter novedoso de estos temas y los limitados antecedentes teóricos, nuestros desarrollos exploratorios parten de tres vectores relevantes para la reflexión teórica.
Comunicación y Salud en la era de la digitalización
Comunicación y Salud es un campo teórico y práctico complejo1515. Petracci M, Rodríguez Zoya PG. Desafíos de la comunicación pública de epidemias a las políticas de salud en la Argentina. Correspond Analisis. 2020; (11):11-41. doi: 10.24265/cian.2020.n11.01. . A través del conector “y” se conjugan la Comunicación y la Salud en una lógica dual y recursiva en la que ambas dimensiones co-constituyen un dominio donde lo info-comunicacional y lo biomédico-sanitario se anudan indisolublemente1616. Rodríguez Zoya PG. Comunicación y salud: un campo transdisciplinar, complejo y emergente. In: Catalán D, Peñafiel C, Terrón JL, coordinadores. ¿Por qué la comunicación en salud es importante? Avances e investigación. Pamplona: Thomson Reuters, Aranzadi; 2019. p. 89-103. . Esta perspectiva marca el carácter estratégico, procesual y social de la comunicación, frente a su concepción técnico-instrumental. Dialoga críticamente con otros enfoques como la Comunicación para la salud, la Comunicación en Salud y la vertiente anglosajona Health Communication 1717. Waisbord S. Family tree of theories, methodologies, and strategies in development communication. In: Servaes J, editor. Handbook of communication for development and social change. Singapur: Springer; 2018. doi: 10.1007/978-981-10-7035-8.
https://doi.org/10.1007/978-981-10-7035-... , 1818. Araujo I, Cardoso J. Comunicação e saúde. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2007. .
Siguiendo esta perspectiva, eHealth y HCE conciernen simultáneamente a la salud y a la comunicación. Problematizan el rol de las tecnologías digitales, Internet y las TIC en las relaciones médico-paciente (RMP), médico-médico, pacientes-pacientes, los procesos subjetivos de los pacientes respecto de la salud y la enfermedad y los procesos sociales de construcción de sentidos sobre las mismas. Así, eHealth es interpretada como uno de los “nuevos actores”1919. Petracci M, Sánchez Antelo V, Schwarz PKN, Mendes Diz AM. La relación médico-paciente en la indagación académica contemporánea. In: Petracci M, Schwarz PKN, Rodríguez Zoya PG, coordinadoras. Comunicación y Salud. Las relaciones entre médicos y pacientes en la modernidad tardía. Buenos Aires: Teseo; 2017. p. 105-81. que configuran un “nuevo paradigma”2020. Rodríguez Zoya PG. Problematización de eHealth en clave de los núcleos teóricos de Comunicación y Salud. In: Petracci M, Schwarz PKN, Rodríguez Zoya P, coordinadoras. Comunicación y Salud. Emergencia y desafíos de eHealth. Buenos Aires: Teseo; 2020. p. 37-57. en Comunicación y Salud.
Biomedicina, biopolítica y TIC
Desde la Modernidad, la medicina tuvo un rol central como estrategia biopolítica de regulación de las poblaciones y de normalización de los procesos vitales2121. Foucault M. Historia de la sexualidad 1. La voluntad de saber. Tres Cantos: Siglo XXI; 1977. Derecho de muerte y poder sobre la vida; p. 161-94. . Asimismo, las categorías de normal y patológico traccionaron diversas tecnologías de disciplinamiento y control social que sobrepasan el dominio médico. La salud constituye un problema complejo de gobierno2222. Rodríguez Zoya L, Rodríguez Zoya PG. Problematización y problemas complejos. Gaz Antropol. 2019; 35(2):02. que atañe a la propia organización de la medicina y al Modelo Médico Hegemónico, así como a sus críticas y la pugna entre diversos actores del campo de la salud en particular y social en general2323. Menéndez EL. Modelo médico hegemónico: tendencias posibles y tendencias más o menos imaginarias. Salud Colect. 2020; 16:e2615. doi: 10.18294/sc.2020.2615. . Otros aspectos que tensan a la concepción y abordaje de la salud son la mercantilización, biomedicalización y moralización de la salud2424. Clarke AE, Mamo L, Fosket JR, Fishman JR, Shim JK, editors. Biomedicalization: technoscience, health and illness. Durham-London: Duke University Press; 2010. , 2525. Metzl JM, Kirkland A, editors. Against health: how health became the new morality. New York: New York University Press; 2010. ; la configuración del sistema de salud –particularmente segmentado en la Argentina2626. Maceira D. Caracterización del Sistema de Salud Argentino. Debate en el contexto Latinoamericano. Rev Estado Polit Publicas. 2020; (14):155-79. –; y las realidades socioeconómicas y culturales que complejizan los determinantes sociales de la salud y el acceso a los servicios de salud2727. Ballesteros MS, Krause M. Interseccionalidad en el estado de salud autopercibido de la población argentina (2005-2018). Rev Latinoam Poblac. 2022; 16(30):155-83. , 2828. Ballesteros M. Un análisis sobre las desigualdades en el acceso a los servicios de salud en Argentina a partir de datos secundarios. Buenos Aires: Instituto de Investigaciones Gino Germani; 2014. (Serie Documentos de Jóvenes Investigadores; n. 41). .
En este entramado cobran especial relevancia dos grandes procesos. Por un lado, la transformación de la biomedicina como racionalidad médica occidental contemporánea2929. Camargo KR Jr. A biomedicina. Physis. 2005; 15 Supl:177-201. doi: 10.1590/S0103-73312005000300009. a partir del desarrollo de la tecnociencia en articulación con las ciencias de la vida3030. Rose N. Políticas de la vida: biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI. La Plata: Unipe; 2012. . Por otro lado, la revolución tecnológica reconfigura prácticas, alcances y expectativas tanto en la medicina como en la población3131. Petracci M, Schwarz PKN, Rodríguez Zoya PG. Comunicación y salud. Emergencia y desafíos de eHealth. Buenos Aires: Teseo; 2020. . En la conjunción de ambos procesos emerge el campo de la salud digital que, bajo el nombre de eHealth , genera nuevas tecnologías de control de la salud y la vida como la biopolítica molecular, a la vez que reconfigura formas de ciudadanía biológica y de biociudadanía digital3030. Rose N. Políticas de la vida: biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI. La Plata: Unipe; 2012. . Asimismo, la biopolítica informacional imperante3232. Costa F. Biopolítica informacional. Apuntes sobre las tecnologías de gobierno de los públicos en las sociedades de control. Rev Espacios Nueva Serie. 2011; (7):138-53. entronca con una tecnología de gobierno algorítmico basada en la gestión de cuantiosas masas de datos digitales3333. Rouvroy A, Berns T. Gobernabilidad algorítmica y perspectivas de emancipación: ¿lo dispar como condición de individuación mediante la relación? Ecuad Debate. 2018; (104):124-47. , 3434. Vayena E, Madoff L. Navigating the ethics of big data in public health. In: Mastroianni AC, Kahn JP, Kass NE, editores. The Oxford Handbook of Public Health Ethics. Oxford: Oxford University Press; 2019. p. 354-66. doi: 10.1093/oxfordhb/9780190245191.013.31. .
Subjetividad, derechos y género
En los procesos de individuación modernos, el sujeto es inseparable de la subjetividad y está preñado de recursos simbólicos sociales para las operaciones de reflexión y distanciamiento. La subjetividad se encuentra en tensión entre la interpelación social y la interpretación individual; permite abordar la comprensión del mundo y de sí mismo3535. Martuccelli D. Gramáticas del individuo. Buenos Aires: Losada; 2007. . Las TIC y la biomedicina abrevan a estos procesos de individuación subjetiva y progresivamente abordan mayores dimensiones del habitar el cuerpo y transitar los procesos de salud-enfermedad-atención-cuidados. eHealth y HCE testimonian dichos procesos y refuerzan la omnipresencia de la biomedicina.
De estos procesos de subjetivación y construcción de sentido –siempre atravesados por relaciones de poder y factores político-económicos, relativos a contextos nacionales y temporales– resultan normas simbólicas y legales, la legitimación científica de las decisiones del Estado, así como la hegemonía de la biomedicina en lo que atañe a las formas de gestionar la vida. Los derechos humanos y el feminismo irrumpen en esta construcción de poder hegemónico proponiendo abordar la salud pública desde su multiplicidad, historicidad y polisemia.
Los tres vectores teóricos desarrollados interpelan a eHealth de cara al imperativo ético, político y sociosanitario de afrontar las desigualdades sociales en el acceso y saberes digitales. Asimismo, la HCE introduce nuevas problemáticas en términos de derechos, en el plano laboral y respecto de los datos personales de los pacientes, que pueden tratarse en términos bioéticos atendiendo a la garantía del principio de no maleficencia en la gestión de la información. En el contexto del Big data en salud se hace necesario problematizar la HCE en tanto mecanismo productor de datos: la gestión, el uso y las potencialidades de las bases de datos que las soportan y, junto con ello, el control, la privacidad y la seguridad de los datos y las personas a las que están asociados.
Contexto de e Health e historia clínica electrónica en la Argentina
Entre las primeras experiencias de implementación del registro clínico electrónico se destacan la del Hospital Italiano de Buenos Aires -que generaliza su uso en todo el hospital en 2002 y cuenta con una vasta documentación3636. Bernaldo de Quirós FG, Luna D, Baum A, Plazzotta F, Otero C, Benítez S. Incorporación de tecnologías de la información y de las comunicaciones en el Hospital Italiano de Buenos Aires [Internet]. Santiago: Cepal; 2012 [citado 13 Abr 2021]. Disponible en: https://www.hospitalitaliano.org.ar/multimedia/archivos/repositorio/11/recursos/26_TIC_en_el_HIBA.pdf
https://www.hospitalitaliano.org.ar/mult... - y posteriormente proyectos hospitalarios de pequeña escala, públicos y privados3737. Plazzotta F, Luna D, Bernaldo de Quirós FG. Sistemas de información en salud: integrando datos clínicos en diferentes escenarios y usuarios. Rev Peru Med Exp Salud Publica. 2015; 32(2):343-51. . Durante la última década, surgieron iniciativas públicas de los ministerios de salud de algunas jurisdicciones del país, que se encuentran en diferentes etapas de implementación, como Neuquén, Salta, San Juan, Tucumán, La Rioja y CABA3838. Giussi MV, Baum A, Plazzotta F, Muguerza P, Bernaldo de Quirós FG. Change management strategies: transforming a difficult implementation into a successful one. Stud Health Technol Inform. 2017; 245:813-7. doi: 10.3233/978-1-61499-830-3-813.
https://doi.org/10.3233/978-1-61499-830-... . En la Provincia de Buenos Aires, también algunos municipios comenzaron iniciativas propias y en el año 2018 el proyecto de la Red de Salud AMBA comenzó su implementación, logrando en forma incipiente extender a 60 centros de salud en 15 municipios3939. Argentina. Gobierno de la Provincia de Buenos Aires. Decreto 1090/2018, de 29 de Mayo de 2018. Estructura Organizativa [Internet]. Buenos Aires: GPBA; 2018 [citado 13 Abr 2021]. Disponible en: https://normas.gba.gob.ar/documentos/0nozGSrx.pdf
https://normas.gba.gob.ar/documentos/0no... . Por su parte, la Dirección Nacional de Sistemas de Información en Salud del Ministerio de Salud de la Nación promueve, desde el año 2018, el uso de estándares internacionales para la informatización de los procesos de atención y el intercambio de información entre centros de salud, jurisdicciones y sectores4040. Argentina. Ministerio de Salud de la Nación. Estándares [Internet]. Buenos Aires: Ministerio de Salud de la Nación; 2020 [citado 14 Abr 2021]. Disponible en: https://www.argentina.gob.ar/salud/digital/estandares
https://www.argentina.gob.ar/salud/digit... . La misma prioriza el registro electrónico, longitudinal e integral de la información, el acceso inmediato para usuarios autorizados y la inclusión de herramientas de soporte para los pacientes, la toma de decisiones y el funcionamiento administrativo, que permitirían hacer más eficientes los procesos asistenciales4141. Luna DR, Plazzotta F. Historia clínica electrónica [Internet]. Buenos Aires: DELS; 2017 [citado 4 Dic 2021]. Disponible en: https://salud.gob.ar/dels/entradas/historia-clinica-electronica
https://salud.gob.ar/dels/entradas/histo... .
Este proceso de informatización requirió de un marco normativo que habilitara nuevas prácticas. El mismo comprende: la Ley 26.529/2009 de Derechos del Paciente, que establece que la historia clínica puede confeccionarse en soporte magnético y define los principios de gestión de la información4242. Argentina. Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Ley 26.529, de 21 de Octubre de 2009. Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud [Internet]. Buenos Aires: Ministerio de Justicia y Derechos Humanos; 2009 [citado 13 Abr 2021]. Disponible en: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/160000-164999/160432/texact.htm
http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegI... ; y la Ley 27.553/2020 de Recetas electrónicas o digitales, sancionada durante la pandemia de Covid-19, que habilita el uso de firma electrónica o digital para toda prescripción médica4343. Argentina. Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Ley 27.553, de 23 de Julio de 2020. Recetas electrónicas o digitales [Internet]. Buenos Aires: Ministerio de Justicia y Derechos Humanos; 2020 [citado 13 Abr 2021]. Disponible en: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/340000-344999/340919/norma.htm
http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegI... . A diferencia de la firma electrónica, utilizada en muchos sistemas de HCE, la firma digital permite verificar su origen y autoría, dado que comprende operaciones matemáticas basadas en algoritmos de cifrado4444. Argentina. Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Inspección General de Justicia. Firma Digital: manual para SAS de Ciudad Autónoma de Buenos Aires [Internet]. Buenos Aires: Ministerio de Justicia y Derechos Humanos; 2019 [citado 13 Abr 2021]. Disponible en: http://www.jus.gob.ar/media/3175414/manual_de_firma_digital_actualizado.pdf
http://www.jus.gob.ar/media/3175414/manu... . Esta diferencia no siempre es conocida por los profesionales de la salud.
En síntesis, siguiendo a Oliveri4545. Oliveri N. Antecedentes y aplicaciones de salud electrónica en Argentina. In: Fernández A, Oviedo E, editores. Salud Electrónica en América Latina y el Caribe: avances y desafíos. Santiago: Cepal; 2010. Cap. 2, p. 27-38. , se ha avanzado en la implementación de la HCE en materia normativa, en la creación de estándares sobre uso, almacenamiento, procesamiento e intercambio de información y en la inversión necesaria para su desarrollo, ya que existían (y aún persisten) barreras estructurales. Por último, el uso extendido de las TIC en la última década principalmente en zonas urbanas, con mayores recursos e infraestructura, creó un ambiente propicio para derribar barreras de accesibilidad y alfabetización digital.
Metodología
El estudio es cualitativo. Fueron realizadas 43 entrevistas presenciales a médicos, con consentimiento informado, entre junio de 2019 y marzo de 2020. Se empleó una Guía de Pautas, con preguntas abiertas y cerradas, estructurada en 7 dimensiones: (1) Impresión general sobre cambios en la profesión médica en la última década; (2) Representación social de e Health ; (3) Impresión general sobre las TIC; (4) Opiniones sobre TIC en el campo de la salud, relaciones médico-paciente, fortalezas y debilidades de la HCE y la protección de datos personales; (5) Prácticas de e Health ; (6) Proyección de eHealth a futuro; (7) Datos sociodemográficos (sexo, edad, especialidad médica, lugar de trabajo, antigüedad de ejercicio profesional, entre otros).
De los 43 entrevistados, 28 son mujeres y 15 son varones; 12 son clínicos, 28 son médicos generalistas y/o de familia y 3 de otras especialidades; 20 trabajan en el sector público, 9 en el sector privado, 1 en obras sociales y 13 en una combinación de sectores; 19 se desempeñan en CABA y 24 en el conurbano bonaerense. La edad promedio es 39.8 y el ejercicio profesional promedio es 13.4 años. La cantidad total de casos de la muestra responde a la finalización del trabajo de campo por el inicio de la pandemia Covid-19.
Este artículo recupera respuestas de las dimensiones sobre representaciones sociales, prácticas de eHealth y opiniones sobre fortalezas y debilidades de la HCE y la protección de datos personales. El análisis de contenido cualitativo identificó temas, núcleos temáticos y permitió la profundización y comprensión de las lógicas de sentido sobre la HCE4646. Minayo MCS. La artesanía de la investigación cualitativa. Buenos Aires: Lugar Editorial; 2009. .
Resultados
Si bien los médicos entrevistados mencionaron fortalezas de la implementación de la HCE (facilita la fluidez comunicativa entre profesionales, mejora el abordaje integral y longitudinal de la atención, optimiza el tiempo de consulta, brinda una solución a la ilegibilidad de la letra de los médicos), el análisis hace foco en las críticas, aspectos negativos o debilidades. En el proceso analítico emergieron categorías en torno a la concepción (planteo y diseño) de la HCE y las experiencias de uso en la práctica, que fueron organizadas respecto de los siguientes temas: registro de datos de salud, protección de datos personales, derechos de propiedad y acceso a la historia clínica, implicancias médico-legales e implementación de la HCE.
Debilidades en el registro de datos de salud: la HCE como una herramienta de control social
Sobre la concepción de la HCE y su introducción como dispositivo ordenador de la atención de la salud, los entrevistados manifestaron desde inquietudes y sospechas hasta firmes aserciones en su contra. Entre las opiniones más duras encontramos las que describen a la HCE como una herramienta de control social:
Podría ser una cosa beneficiosa, pero, por lo general, la historia clínica estandariza, estructura y normativiza un poco a la población. (M, 33, Generalista, MSAL)hhCada cita incluye: sexo (V=varón/ M=mujer), edad (años), especialidad médica y lugar de trabajo (MSAL= Ministerio de Salud de CABA. CAPS=Centro de Atención Primaria de la Salud del sector público).
El hecho de que la HCE proponga una estructura estandarizada para la carga de datos y la atención dentro del sistema de salud (en sus diferentes subsectores), desde la jerga y el conocimiento médico hegemónico, abona a su concepción como un dispositivo normalizador. Se sostiene que con dicho dispositivo la consulta médica tiende a abreviarse y estar orientada hacia estudios complementarios sugeridos automáticamente mediante ventanas emergentes, en función de líneas de cuidado prioritarias, pero también muchas veces discutidas. Esta lógica va en detrimento de la RMP basada en una entrevista personalizada, un espacio de escucha y un examen físico.
Al ser un archivo individual –que refleja la impronta del sector privado sobre el desarrollo del software en el sector público– es incompatible con la atención de la familia como unidad de análisis e intervención comunitaria propia de la Atención Primaria de la Salud (APS). A ello se suma el uso de nomenclaturas y diagnósticos predeterminados que en la práctica resultan incompletos, descontextualizados y hasta discriminatorios, lo que afecta la comprensión de los profesionales de la salud sobre los antecedentes de cada paciente, y genera un subregistro de prácticas de rutina (como el control periódico de salud o el Papanicolau), que podría tener consecuencias negativas a nivel estadístico, de planificación sanitaria e incluso de financiamiento de los centros de salud.
Falta de protección de datos personales
Varios entrevistados desconfían de la utilización de los datos volcados en la HCE y, por lo tanto, del cumplimiento de la Ley 25.326/2000 de Protección de Datos Personales. Hay quienes temen una comercialización deliberada de la información privada y especulan sobre el “ big data ” y la “nube” como tecnologías endebles –en ocasiones debido al desconocimiento–:
[…] tiene que ver con la invasión a los datos personales de las personas. Capaz que soy medio paranoico, pero vos decís ´qué ganas de tener una camisa nueva´ y te aparecen camisas en el celular. Y el capitalismo es voraz con la información, para construir mercado y para construir consumo, entonces yo no soy ingenuo en ese sentido. […] Es como el panóptico, te están viendo todo el tiempo. (V, 38, Clínica, Hospital Público)
También se cuestiona la violación de la privacidad en pos de la vigilancia epidemiológica estatal o por razones de corrupción y se alerta sobre su potencial uso discriminatorio, sobre todo en cuanto a cuestiones interpretadas como estigmatizantes, por ejemplo, la salud sexual y mental, a partir de las cuales se ejerce la dominación heteropatriarcal:
El estigma social como el HIV, la hepatitis, la epilepsia, si abortó, si no abortó, eso también está en la historia clínica. Si va a ser utilizado a favor del paciente o en contra, nosotros no lo sabemos bien. Me deja muchas dudas. (V, 31, Generalista, CAPS)
Se cuestiona quiénes deberían tener acceso a la HCE dentro y fuera de los centros de salud, con qué alcance y propósitos: el personal de salud –incluyendo a empleados administrativos, de sistemas, funcionarios y agentes sanitarios–, los equipos de salud completos o sólo los profesionales a quienes el paciente consulta. También problematizan las restricciones para acceder –ya que en algunos casos requiere justificación y en otros el acceso es libre– y valoran la posibilidad de ocultar determinadas entradas de datos para que sólo las vea el profesional que las escribe. Temen por el uso antiético que los miembros de los equipos de salud podrían hacer de dicha información, desde el conocimiento de datos personales sin razones médicas, su mención descontextualizada en una consulta, hasta su divulgación deliberada. Esta problemática se agrava en los CAPS donde trabajan personas que viven en el mismo barrio y conocen a los pacientes. Así, para algunos entrevistados, el consentimiento informado sobre los alcances, los datos, el acceso, el almacenamiento y la propiedad de la HCE debería formar parte de la consulta.
Vulneración de los derechos de propiedad y acceso a la historia clínica
Vinculados a la desconfianza sobre la protección de datos personales aparecen los cuestionamientos sobre la propiedad de la historia clínica, su conocimiento por parte de los pacientes y los limitantes para el acceso:
Vos deberías poder acceder a tu historia clínica todas las veces que necesites. Imprimirlas, hacer lo que quisieras, vos a tu historia, como si fuera tu cuenta bancaria. (V, 46, Clínica, Privado)
No siendo posible el acceso remoto, acercarse a un centro de salud para solicitar su HCE resulta un obstáculo y, en ocasiones, este acceso es denegado. Los pacientes no conocen su HCE de primera mano y, aun si lograran acceder, les sería difícil decodificar los términos utilizados y apropiarse de información que no se dirige a ellos como público destinatario.
Implicancias médico-legales
La inserción de la HCE en el ejercicio de la profesión médica trae aparejadas implicancias éticas y legales que preocupan a los médicos entrevistados. Por ejemplo, en la atención de urgencias, el registro horario de cada entrada en la HCE no se condice con el horario en que efectivamente se ejerció cada práctica. Esto genera dudas sobre las consecuencias de una pericia médico-legal al momento de revisar un caso. El hecho de que no se puedan borrar o modificar las entradas también es visto por algunos médicos como un aspecto intimidante. Por último, el carácter legal de las firmas digitales fue un punto en cuestión, dado que –como ya explicamos– muchas HCE se implementaron con firma electrónica en lugar de una firma digital que permita certificar la identidad del firmante:
[…] no hay firma digital legalizada. Vos tenés un usuario con contraseña, pero nada más. (V, 34, Generalista, CAPS)
Implementación de la HCE en un sistema de salud fragmentado, descentralizado y desigual
El sistema de salud argentino se encuentra fragmentado en tres sectores (público, privado y de obras sociales) y descentralizado en jurisdicciones gubernamentales4747. Cetrángolo O, Goldschmit A. Organización y financiamiento de la provisión pública de salud en un país federal: el caso argentino [Internet]. Buenos Aires: Ed. Hebe Dato; 2018 [citado 13 Abr 2021]. (Serie Documentos de Trabajo del IIEP; n. 24). Disponible en: http://bibliotecadigital.econ.uba.ar/download/docin/docin_iiep_024
http://bibliotecadigital.econ.uba.ar/dow... , 2626. Maceira D. Caracterización del Sistema de Salud Argentino. Debate en el contexto Latinoamericano. Rev Estado Polit Publicas. 2020; (14):155-79. . El nivel nacional es el encargado de la planificación de programas y planes; las provincias y los municipios los implementan con autonomía relativa, teniendo la gran mayoría de los centros de salud a cargo4848. Chiara M. El derecho a la salud bajo amenaza: problemas y desafíos desde el conurbano bonaerense [Internet]. Buenos Aires: Voces en el Fénix; 2019 [citado 4 Dic 2021]. Disponible en: https://vocesenelfenix.economicas.uba.ar/el-derecho-a-la-salud-bajo-amenaza-problemas-y-desafios-desde-el-conurbano-bonaerense/
https://vocesenelfenix.economicas.uba.ar... . El resultado es un sistema de salud desigual en términos de acceso, infraestructura e inversión per cápita en salud, que dependen en gran medida del poder adquisitivo de la población y los recursos disponibles en cada jurisdicción4747. Cetrángolo O, Goldschmit A. Organización y financiamiento de la provisión pública de salud en un país federal: el caso argentino [Internet]. Buenos Aires: Ed. Hebe Dato; 2018 [citado 13 Abr 2021]. (Serie Documentos de Trabajo del IIEP; n. 24). Disponible en: http://bibliotecadigital.econ.uba.ar/download/docin/docin_iiep_024
http://bibliotecadigital.econ.uba.ar/dow... . En este marco, la implementación de la HCE se inició también de forma descentralizada, sin un formato común ni un objetivo de interoperabilidad entre los centros de salud de distintos sectores y jurisdicciones, lo que los médicos entrevistados interpretan como una debilidad, tanto en términos de calidad de la atención como de justicia social.
Lo que pasa es que el nivel de implementación nacional es diferente en cada lugar. No es lo mismo en el sector público que en el privado, no es lo mismo CABA que la Provincia, cada lugar tiene su particularidad. Si bien hoy desde Nación se está impulsando el uso de la historia clínica electrónica única, falta que se nivele para que pueda haber compatibilidad. Me parece que desde lo conceptual está bueno, si vos estás en Buenos Aires y te fuiste de vacaciones a Córdoba y te pasa algo que puedas acceder, lo mismo que si te atendés en [un hospital privado] y tuviste un accidente y llegaste a [un hospital público], está buenísimo que se pueda acceder entre uno y otro. […] Me parece que si no es accesible para toda la población hay que cuestionarlo. (M, 37, Generalista, CAPS)
La HCE representa un recurso valioso para la atención de la salud pero, al ser accesible solamente para una porción minoritaria y de mayores recursos de la población, resulta un mecanismo de reproducción de las desigualdades existentes y, por lo tanto, cuestionable. La HCE interoperable es percibida por los entrevistados como una deuda pendiente del Estado nacional, que permitiría lograr un real seguimiento longitudinal e integral de los pacientes, y redundar en una mejor calidad de la atención.
Al tratarse de entrevistados de diferentes sectores y jurisdicciones de salud, las experiencias y evaluaciones sobre el diseño y la implementación fueron variadas. Enumeraron diversas desventajas de las HCE que utilizan –incluso contrastando entre sus diferentes lugares de trabajo– que, de modificarse, permitirían una mayor usabilidad, automatización y agilidad. Las desventajas mencionadas son: la falta de capacitación para producir estadísticas confiables, investigación y planificación locales; el desorden en la información derivada de la estructura del software y la falta de carátulas resumen de los antecedentes de salud y tratamientos del paciente; la falta de actualización permanente de algunas secciones como antecedentes y medicación para no incurrir en errores en la administración de medicamentos; las dificultades para buscar, visualizar y recuperar datos; la no digitalización de todos los procesos de salud –como estudios complementarios, órdenes médicas, gestión de turnos, etc.–; la ausencia de comandos para redactar y cargar la información; la navegación lenta; la falta de un padrón unificado de pacientes y las pérdidas de información que provocan los múltiples tipos de identificación (generando varios registros independientes según número de documento o afiliado, nombre, fecha de nacimiento, etc.).
Más aún, dado que las condiciones de trabajo e infraestructura en el sector público son, en muchos casos, precarias (por ejemplo, el tipo de contrato laboral, la conectividad a internet, la cantidad de dispositivos)1010. Freidin B, Ballesteros MS, Krause M, Wilner AD, Vinitsky A. Atención primaria de la salud en tiempos de crisis: experiencias de un equipo de salud en el conurbano de Buenos Aires. Buenos Aires: Teseo; 2021. , la implementación de la HCE se ve ridícula ante la falta del equipamiento y la conectividad necesarios. En algunos hospitales públicos y postas sanitarias del conurbano bonaerense declaran no tener siquiera computadoras para utilizar la HCE. Asimismo, un problema recurrente es la falta de Internet en los servicios de salud, junto con la falta de infraestructura más generalizada que produce cortes de luz e inundaciones.
Como resultado, la implementación de la HCE en contextos de alta precariedad produce pérdidas de tiempo, interrupciones y una sobrecarga de tareas en los profesionales que deben, por ejemplo, salir de la consulta en busca de una computadora con Internet para subir un estudio complementario o bien tomar nota en papel para luego transcribirla en la HCE. Contrariando los objetivos explícitos de la incorporación de la HCE, los servicios de salud se perciben más ineficientes e imprevisibles:
A nosotros acá nos pasa que a veces estamos sin luz [...] volver a hacer eso [tomar nota en papel] y después pasarlo a la computadora lleva por ahí más tiempo [...] como no tenemos internet, tenemos solo el programa, y a veces nos permite entrar y a veces no [...] trae como frustración. [...] en administración no se pueden dar los dos turnos al mismo tiempo, en las dos computadoras, porque, si se prende una, la otra no funciona, [...] o por ahí queríamos sacar una foto y subir una ecografía, teníamos que irnos hasta administración, esperar que la única computadora se desocupe para que nos escanee y se suba para el sistema. Entonces eso hacía que no se agilice nada, al revés, que entorpezca la consulta y que uno tenga que salir varias veces de la consulta. (M, 30, Generalista, CAPS)
Por último, la implementación de la HCE generó desconfianza porque se generalizó como un eje estratégico del modelo de la Cobertura Universal de Salud (CUS), durante el gobierno del ex-presidente M. Macri (2015-2019), en un contexto de desinversión, despidos en los servicios públicos por el entonces Ministerio de Modernización y la degradación del Ministerio de Salud a una Secretaría:
El plan de cobertura universal establecía una historia clínica electrónica, que era controlada por el Ministerio de Modernización. […] ellos fueron los responsables de despidos masivos. ¿Para qué van a utilizar esos datos? ¿Para qué quieren esos datos? Si no es para la salud pública. (V, 31, Generalista, CAPS).
Consideraciones finales
La HCE fue implementada en la Argentina en el marco de una regulación incipiente, con una relativa autonomía jurisdiccional. Los centros de salud cuentan con desigual infraestructura edilicia, recursos tecnológicos, conectividad y capacitación técnica de los profesionales de salud. Dichas características asomaron en el análisis de las debilidades y críticas sobre la HCE.
Los entrevistados señalan aspectos que les generan desconfianza y resistencias: la precariedad de la seguridad informática, de infraestructura y capacitación; la impronta neoliberal del gobierno bajo el cual se generaliza en el AMBA; la estandarización propia del paradigma de las TIC y la biomedicina; los cambios que genera en las RMP y la potencialidad de la HCE como herramienta de control, contrapuesta a sus concepciones sobre la práctica médica guiada por principios de justicia social, equidad y derecho a la salud.
En relación con los ejes teóricos trabajados en el artículo, los principales temas de discusión sobre la HCE conciernen a cambios en las RMP, potencialidades y problemáticas de la informatización en salud, registro y uso de datos, e implicancias en el plano de los derechos y las subjetividades. A continuación se desarrollan estos tres temas a partir de la lectura de los emergentes del análisis empírico a la luz de los ejes teóricos que estructuran el artículo.
La HCE media la RMP e introduce cambios en los diferentes ámbitos de Comunicación y Salud. Se pone en discusión que la HCE contribuya a optimizar tiempos de consulta, a partir de las deficiencias técnicas de la informatización en salud y desigualdades en la alfabetización digital. La estandarización y normalización que promueve la HCE va en detrimento del carácter personalizado que, según los médicos, caracteriza a la RMP y el examen físico necesario. El diseño de la HCE como un archivo individual se interpreta como una limitación desde la perspectiva de abordaje integral, familiar y comunitario de APS.
El paradigma de informatización en el que se inscribe la HCE genera nuevas formas de gestión de los servicios de salud y de organización del saber-poder biomédico. La producción creciente de información y la mercantilización de desarrollos tecnológicos alcanza a ámbitos de relevancia biopolítica. Estas transformaciones plantean líneas de discusión sobre las potencialidades y problemáticas del uso de las TIC en salud. El uso instrumental-mercantil de las nuevas tecnologías es propio de un modelo de formación y capacitación que responde a lógicas de mercado y de un contexto que adopta en forma acelerada estas tecnologías. No obstante, la HCE se vuelve objeto de sospechas y debates (bio)éticos en torno al desconocimiento del marco legal o a que su incumplimiento pueda causar daño a los pacientes, que plantean la desnaturalización de las ventajas de la informatización en salud y la falta de neutralidad de la información y las tecnologías.
El uso de la HCE, considerando la heterogeneidad de sectores, niveles de atención y jurisdicciones, conlleva una discusión sobre derechos relativos al acceso a la salud y la calidad de atención; la regulación de la práctica médica y la producción de subjetividades. En el caso de los médicos, es permeada por la precariedad de infraestructura y de información que configuran el ejercicio profesional y de derechos y provocan sospechas de control de su práctica. En el caso de los pacientes, la HCE podría significar un obstáculo al ejercicio de ese derecho y afectar las subjetividades en caso de usarse esa información de modo estigmatizante. En todo caso hay un desfase entre la aceleración de desarrollos tecnológicos, la consolidación de marcos normativos y las prácticas médicas. En términos subjetivos, esto da lugar a las dificultades de los médicos para apropiarse de la HCE.
El tema aquí abordado se inscribe en procesos históricos, geopolíticos, económicos y psicosociales más amplios, involucrando actores y mercados internacionales, relaciones con la tecnología y la informatización que aquí no hemos abordado. No obstante, contribuimos a visibilizar y sistematizar las opiniones y experiencias de los médicos en torno a la implementación y usos de la HCE, las cuales no necesariamente coinciden con los beneficios señalados por la literatura sobre eHealth y gestión en salud. Centrar nuestro análisis sobre las debilidades que los profesionales de salud encuentran en la HCE nos permitió conocer los aspectos a mejorar mediante políticas públicas e institucionales: capacitación, unificación, soporte, infraestructura y diseño. Algunos rasgos propios de la HCE y de las condiciones laborales, que aquí aparecieron incipientemente y en clave individual –en relación con la salud comunitaria, familiar y extramuros, la comunicación entre profesionales y el funcionamiento institucional– se podrían profundizar estudiando equipos de salud, colegios de médicos o asociaciones de profesionales de la salud.
Los datos analizados reflejan el clima de opinión de los médicos previo a la pandemia Covid-19; un estadio inicial dentro de un proceso de adaptación a la HCE y apropiación de las TIC en el campo de la salud, que se vio intensificado durante la crisis sanitaria. Nuestros hallazgos pueden servir como línea de base para evaluar el impacto de la pandemia en el proceso de implementación y uso de la HCE, signo del progresivo protagonismo de las TIC en la biomedicina, que aparenta no tener retorno.
Agradecimientos
Universidad de Buenos Aires: Instituto de Investigaciones Gino Germani (IIGG) y Grupo de Estudios en Comunicación y Salud (GECyS).
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- gEl AMBA es la zona conformada por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) y 40 municipios de la Provincia de Buenos Aires.
- hCada cita incluye: sexo (V=varón/ M=mujer), edad (años), especialidad médica y lugar de trabajo (MSAL= Ministerio de Salud de CABA. CAPS=Centro de Atención Primaria de la Salud del sector público).
- Financiamiento: Universidad de Buenos Aires, Secretaría de Ciencia y Técnica, Programación Científica (UBACyT) 2018.
Fechas de Publicación
- Publicación en esta colección
01 Mayo 2023 - Fecha del número
2023
Histórico
- Recibido
27 Mar 2022 - Acepto
26 Oct 2022