Resumen

El objetivo fue determinar las estrategias y necesidades educativas de padres de bebés prematuros en un hospital de Cali, Colombia. El estudio fue cualitativo de sistematización de experiencias centrada en un proceso de intervención mediada. Los ejes de la sistematización fueron: las necesidades educativas y las estrategias de mejoramiento. La muestra estuvo conformada por 11 madres y padres quienes recibieron educación en el contexto de un programa de seguimiento, seleccionados a través de un muestreo opinático por criterios, entrevistados en profundidad. Se realizó análisis de contenido temático. Se encontró que las necesidades educativas se agrupan en los cuidados del bebé: conocimientos básicos, conductas y emociones, condición de salud y alimentación y cuidados del cuidador. Las estrategias se enfocaron en el uso y aprovechamiento de las tecnologías de la información, la escuela de padres y la integración del grupo familiar.

Recién nacido prematuro; Sistematización; Educación a padres; Programa madre canguro

Introducción

En el mundo 1 de cada 10 nacimientos ocurre antes de tiempo, lo que representa 15 millones de niños prematuros por año¹1. Organización Mundial de la Salud. Nacimientos prematuros [Internet]. Ginebra: WHO; 2018 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth
https://www.who.int/es/news-room/fact-sh... . La prematuridad suele darse en conjunto con el bajo peso al nacer (menor a 2500 gramos), que también puede presentarse en niños que nacen a término, y ambos representan 20 millones de casos por año en el contexto mundial²2. Organización Mundial de la Salud. Metas mundiales de nutrición 2025: documento normativo sobre bajo peso al nacer [Internet]. Ginebra: WHO; 2014 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://www.who.int/es/publications/i/item/WHO-NMH-NHD-14.5
https://www.who.int/es/publications/i/it... . La OMS considera la prematuridad y el bajo peso al nacer (BPN) como un problema de salud pública en aumento¹1. Organización Mundial de la Salud. Nacimientos prematuros [Internet]. Ginebra: WHO; 2018 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth
https://www.who.int/es/news-room/fact-sh... . En Colombia³3. Ospino Guzmán MP, Mercado Reyes MM. Comportamiento de la prematuridad en Colombia durante los años 2007 a 2016 [Internet]. Bogotá: Fundación Canguru; 2018 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://fundacioncanguro.co/wp-content/uploads/2018/11/Comportamiento-de-la-prematuridad-en-Colombia-durante-los-a%C3%B1os-2007-a-2016.pdf
https://fundacioncanguro.co/wp-content/u... el porcentaje de nacimientos prematuros pasó de 8,49% en 2007 a 9,49% en 2016, en la actualidad nacen alrededor de 100.000 niños prematuros por año.

Los niños prematuros y/o de bajo peso al nacer tienen mayor riesgo de presentar una condición de discapacidad relacionada con la motricidad⁴4. Gonzales Reifarth G. Incidencia de las alteraciones motrices en niños prematuros: una revisión sistemática [tesis]. Barcelona: Escuelas Universitarias Gimbernat; 2020. , el aprendizaje⁵5. Bastos Rubio AM, Losada Castaño MA, Méndez Díaz TA, Valenzuela Mora JJ. Factores perinatales que inciden en las dificultades del aprendizaje en niños [tesis]. Bogotá: Universidad Cooperativa de Colombia; 2020. , ⁶6. Gonzales Serrano F. Nacer de nuevo: la crianza de los niños prematuros: aspectos evolutivos. Atención y acompañamiento al bebé y la familia. Cuad Psiquiatr Psicoter Nino Adolesc. 2010; 49:133-52. , la interacción social⁷7. Iglesias Comesaña A. Influencia del método madre canguro en la prevención de la depresión posparto aplicado a madres y padres de bebés prematuros ingresados en la UCI neonatal [tesis]. A Coruña: Universidad da Coruña; 2019. , la visión⁸8. Butko A. Estudio del control oculomotor en niños nacidos prematuros [tesis]. Zaragoza: Universidad Zaragoza; 2020. o la audición⁹9. Calderón-Carrillo M, Ricardo-Garcell J, Cycyk LM, Jackson-Maldonado D, Avecilla-Ramírez G, Harmony T. Los padres como promotores del desarrollo de lenguaje de bebés prematuros: propuesta de intervención temprana. Actual Psicol. 2018; 32(124):51-63. , así como dificultad para regular sus emociones, lo que exige mayor esfuerzo y tiempo de parte de los padres comparados con los bebés a término¹⁰10. Carbonell OA, Plata SJ, Peña PA, Cristo M, Posada G. Calidad de cuidado materno: una comparación entre bebés prematuros en cuidado madre canguro y bebés a término en cuidado regular. Univ Psychol. 2010; 9(3):773-85. . Para los padres el nacimiento de un niño prematuro genera alto grado de estrés parental, miedo y ansiedad¹¹11. Silva IOAM, Del Angelo Aredes N, Bicalho MB, Delácio NCB, Mara L, Mazzo LL, et al. Booklet on premature infants as educational technology for the family: quasi-experimental study. Acta Paul Enferm. 2018; 31(4):334-41. agravado con el hecho de que la hospitalización prolongada retrasa su transición a la paternidad y limita su participación en el cuidado del bebé¹²12. O’Donovan A, Nixon E. “Weathering the storm:” mothers’ and fathers’ experiences of parenting a preterm infant. Infant Ment Health J. 2019; 40(4):573-87. . De este modo la información suministrada a los padres desde la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN) debe hacer frente al reto que implica convertirse en el cuidador principal de un hijo con cuidados estrictos y especiales, este nacimiento implica entonces un gran compromiso no solo para los padres, sino también para el hospital que acompaña el proceso.

El Programa Madre Canguro (PMC) consiste en: contacto piel a piel temprano, continuo y prolongado entre la madre y el bebé; lactancia materna exclusiva y egreso temprano a casa con previa educación y adaptación del grupo familiar¹³13. Colombia. Ministerio de Protección Social. Actualización de los Lineamientos Técnicos para la implementación de Programas Madre Canguro en Colombia, con énfasis en la nutrición del neonato prematuro o de bajo peso al nacer [Internet]. Bogotá: Ministerio de Protección Social; 2017 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/implementacion- programa-canguro.pdf
https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/... . El programa se complementa con consultas de seguimiento con diferentes especialidades médicas y actividades educativas sobre los cuidados básicos del bebé, diseñadas por profesionales en un programa estandarizado. Dadas las variaciones en el nivel educativo, las dificultades de acceso a la información, diferencias culturales respecto a la maternidad y cuidado del bebé, diferencias económicas y sociales, es posible que la información no esté llegando en un nivel esperado a los padres.

A pesar de las estrategias existentes implementadas en el componente educativo durante la fase ambulatoria, la mayoría de los estudios reportados sobre programas de seguimiento se centran en los efectos de estos sobre el desarrollo y muy pocos abordan aspectos relacionados a la educación parental¹³13. Colombia. Ministerio de Protección Social. Actualización de los Lineamientos Técnicos para la implementación de Programas Madre Canguro en Colombia, con énfasis en la nutrición del neonato prematuro o de bajo peso al nacer [Internet]. Bogotá: Ministerio de Protección Social; 2017 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/implementacion- programa-canguro.pdf
https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/... . Según Benzies et al .¹⁴14. Benzies KM, Magill-Evans JE, Hayden KA, Ballantyne M. Key components of early intervention programs for preterm infants and their parents: a systematic review and meta-analysis. BMC Pregnancy Childbirth. 2013; 13 Suppl 1:1-15. la educación es un componente crucial en los programas de seguimiento de prematuros, ya que mejora aspectos relacionados con la seguridad y autoeficacia al dotar a los padres de herramientas para el cuidado de su bebé teniendo un impacto positivo en el desarrollo infantil.

La educación para la salud es un instrumento que permite a las personas adquirir conocimientos científicos y prácticos para alcanzar su propia salud¹⁵15. Sánchez-Candamio M. Educación para la salud en grupo: acotaciones conceptuales y terminológicas sobre un proceso de cambio. Clin Salud. 1994; 5(3):281-7. . Según Modolo¹⁶16. Modolo MA. Educación sanitaria, comportamiento y participación. Compilación CAPS. 1979; 8:39-58. debe dirigirse a necesidades sentidas, ofrecerse de manera continua, ajustada al contexto y particularidades de los individuos, consensuada, veraz, novedosa y enfocada a la comunidad, puesto que los grupos ejercen influencia sobre los individuos¹⁷17. Gavídia Catalán V, Rodés Sala MJ, Carratala Beguer A. La educación para la salud: una propuesta fundamentada desde el campo de la docencia. Ensen Cienc. 1993; 11(3):289-96. .

Para que la educación para la salud sea significativa debe partir del conocimiento previo, experiencias y creencias de los padres, de manera que el conocimiento se construya por parte del educador y del participante¹⁸18. Holliday OJ. Orientaciones teórico-prácticas para la sistematización de experiencias [Internet]. Bilbao: Alboan; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: http://centroderecursos.alboan.org/ebooks/0000/0788/6_JAR_ORI.pdf
http://centroderecursos.alboan.org/ebook... , ¹⁹19. Perez Jarauta MJ, Echauri Ozcoidi M, Ancizu Irure E, Chocarro San Martin J. Manual educación para la salud. Navarra: Instituto de Salud Pública; 2006. , quien debe potencializar sus capacidades y desarrollar recursos novedosos para tomar decisiones conscientes²⁰20. Riquelme Pérez M. Metodología de educación para la salud. Pediatr Aten Prim. 2012; 14 Suppl 22:77-82. .

En esta investigación se consideró la teoría del aprendizaje social y particularmente el concepto de autoeficacia. La teoría del aprendizaje social plantea al individuo como un ser holístico en interacción constante con el contexto social, del cual aprende conductas a través de observación e imitación. Bandura propone cuatro procesos mediadores en el aprendizaje: cognitivo, emocional, afectivo y de selección; también plantea cuatro fuentes de autoeficacia: los logros obtenidos en el pasado, la observación del comportamiento de los demás, la persuasión verbal y la auto-percepción del estado fisiológico²¹21. Vielma Vielma E, Salas ML. Aportes de las teorías de Vygotsky, Piaget, Bandura y Bruner. Paralelismo en sus posiciones en relación con el desarrollo. Educere [Internet]. 2000 [citado 5 Dic 2022]; 3(9):30-7. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=35630907
https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=3... .

De acuerdo con Bandura una persona se considera auto eficaz en la medida en que se apropie de los conocimientos, confíe y crea en sus propias capacidades²²22. Busot I. Teoría de la auto-eficacia (A. Bandura): un basamento para el proceso instruccional. Encuentro Educ [Internet]. 1997 [citado 5 Dic 2022]; 4(1). Disponible en: https://produccioncientificaluz.org/index.php/encuentro/article/view/1090
https://produccioncientificaluz.org/inde... . La auto-eficacia es un constructo motivacional que influencia la percepción, el esfuerzo, la persistencia y el logro. En este sentido, compartir y escuchar la experiencia de otros padres en la misma situación, permite validar sus conocimientos, ganar conocimientos nuevos a través de la observación, mejorar sus expectativas y confianza y disminuir la sensación de estrés y ansiedad que la situación de salud pueda generar²³23. Ollero Gil M. Programa de educación para la salud dirigido a padres y madres de recién nacidos prematuros tardíos [tesis]. Barcelona: Universitaria de Enfermería de Vitoria-Gasteiz; 2020. .

Aunque en la institución se brinda educación a los padres en la fase ambulatoria no se ha documentado su experiencia en el componente educativo, el cual puede ser un insumo valioso para el rediseño de las estrategias al tener en cuenta las necesidades reales de conocimiento de los padres y las particularidades que se presentan en la institución como alta demanda de pacientes, limitaciones de tiempo, espacios y personal.

Se desconocen las necesidades educativas particulares de los padres, así como las estrategias educativas más efectivas requeridas por los padres a partir de su propia experiencia, por lo que el objetivo de este estudio fue determinar las estrategias y necesidades educativas de padres de bebés prematuros en un hospital de tercer nivel de Cali, Colombia.

Método

Se realizó un estudio cualitativo a través de la sistematización parcial de experiencias centrada en un proceso de intervención mediada¹⁸18. Holliday OJ. Orientaciones teórico-prácticas para la sistematización de experiencias [Internet]. Bilbao: Alboan; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: http://centroderecursos.alboan.org/ebooks/0000/0788/6_JAR_ORI.pdf
http://centroderecursos.alboan.org/ebook... . La sistematización se realizó de manera prospectiva y se centró en la experiencia de los padres de bebés prematuros quienes recibieron educación en el contexto de un programa de seguimiento. Este estudio fue evaluado y aprobado por el comité de ética humana de la Universidad del Valle 021-020 y por el comité de ética del Hospital Universitario del Valle # 002-2021.

Esta sistematización se llevó a cabo en un hospital público de la ciudad de Cali, con padres de bebés prematuros que asistían al seguimiento del PMC en el segundo semestre del 2020 y que voluntariamente a través de un consentimiento informado accedieron a participar en el estudio. Se procuró contar con la participación de padres en diferentes momentos del programa de seguimiento (inicial: bebés entre 1 y 4 meses, intermedio: bebés entre 4 y 12 meses de edad y final: bebés mayores de 12 meses de edad corregida). Se realizó un muestreo opinático por criterios, obteniendo una muestra de 11 participantes, 10 madres cuidadoras principales (8 de las cuales no tenían pareja) y 1 padre. Se tuvieron como criterios de inclusión disponibilidad para participar en la investigación, facilidad de expresión, motivación para contar su experiencia, tener conexión estable de internet en casa y estar familiarizado con una plataforma para reuniones virtuales.

Esta investigación buscó hacer una reconstrucción y ordenamiento de la experiencia de los padres siguiendo el proceso descrito por Jara para la sistematización de experiencias¹⁸18. Holliday OJ. Orientaciones teórico-prácticas para la sistematización de experiencias [Internet]. Bilbao: Alboan; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: http://centroderecursos.alboan.org/ebooks/0000/0788/6_JAR_ORI.pdf
http://centroderecursos.alboan.org/ebook... , con un punto de partida, recolección de la información, análisis y puntos de llegada.

En el punto de partida, se definió como objeto de sistematización la experiencia de los padres de bebés prematuros en el proceso educativo que ha brindado el PMC. Los ejes de la sistematización fueron: las necesidades educativas que los padres presentaron durante los procesos educativos, así como las estrategias de mejoramiento que estos identificaron.

El corpus de la investigación estuvo conformado por la información contenida en los registros del proyecto “Canguro en movimiento” (características sociodemográficas de los padres y los bebés participantes), y entrevistas semiestructuradas realizadas a los padres.

La entrevista tenía como objetivo conocer las necesidades educativas y las estrategias propuestas por los padres de bebés prematuros que asistieron al seguimiento del PMC. Las entrevistas fueron realizadas por uno de los investigadores con formación en investigación cualitativa y se desarrollaron utilizando una guía de entrevista con 12 preguntas. Estas entrevistas fueron realizadas en modo virtual (utilizando la plataforma Zoom) y se obtuvo un consentimiento informado (enviado previamente por email) para su realización y grabación. Vale aclarar que esta la modalidad de entrevista a través de la plataforma zoom fue la opción indicada a causa de la pandemia, sin embargo, puede ser un limitante para los cuidadores que no tuvieran acceso a la tecnología o que desconocieran el uso de la plataforma zoom.

La información sobre características sociodemográficas de los participantes y sus bebés fue registrada en una base de datos y se realizó un análisis estadístico descriptivo con medidas de tendencia central, dispersión y tablas de frecuencia de acuerdo con la naturaleza de cada variable.

Las entrevistas con los padres fueron transcritas para reconstruir la atmósfera de la entrevista, los relatos de los padres y las impresiones del entrevistador durante el encuentro. Los investigadores leyeron reiteradamente las transcripciones para obtener una comprensión completa de los datos y luego hacer el análisis de contenido. Este análisis se hizo siguiendo el proceso de análisis inductivo propuesto por Herrera et al .²⁴24. Diaz Herrera C. Investigación cualitativa y análisis de contenido temático. Orientación intelectual de revista Universum. Rev Gen Inf Doc. 2018; 28(1):119-42. .

En el proceso de análisis, se identificaron inicialmente los siguientes elementos: unidad de muestreo (experiencia educativa de los padres), unidad de registro (mínima porción de contenido que se separa) y unidad de análisis (entrevista)²⁴24. Diaz Herrera C. Investigación cualitativa y análisis de contenido temático. Orientación intelectual de revista Universum. Rev Gen Inf Doc. 2018; 28(1):119-42. . Para realizar la codificación y categorización de los textos de las entrevistas se utilizó el software ATLAS.Ti 9, el cual es una herramienta para el análisis de datos cualitativos.

Para garantizar la precisión y confiabilidad de los datos, se utilizó un enfoque de verificación por pares. Para ello, un investigador codificó y categorizó los datos, que posteriormente fueron evaluados por otro investigador del equipo. De presentarse diferencias con los códigos y categorías entre los investigadores, se discutió hasta llegar a un consenso. Se utilizó una figura de auditoría por parte de los asesores de la investigación para controlar la confiabilidad de los datos. La revisión y el análisis de los datos realizada por parte de personas experimentadas en el equipo de investigación aumentó la confiabilidad del estudio.

Una vez realizada la codificación, se convocó a tres de los participantes a un nuevo encuentro virtual, para mostrarles el proceso de categorización y así poder validar que la información suministrada por ellos estuviera fielmente representada. De esta manera se garantizó la precisión de los códigos y las interpretaciones.

En el punto de llegada, los investigadores revisaron las necesidades educativas que los padres identificaron en las entrevistas, así como las principales conclusiones y recomendaciones que surgieron en las conversaciones. Esta mirada final de los resultados les permitió identificar asuntos adicionales para seguir mejorando el componente educativo del PMC.

Resultados y discusión

Como se evidencia en el Cuadro 1 . La muestra estuvo conformada por 10 madres y 1 padre, con edades comprendidas entre los 23 - 40 años con una edad promedio de 28 años ([DE]: 5). Cuatro de los padres viven en Cali mientras que el resto provienen de otros municipios del Valle del Cauca. Con relación al estrato socioeconómico siete pertenecen al estrato 1, tres al estrato 2 y una persona al estrato 3. Con respecto al nivel educativo, 5 alcanzaron educación media y 6 realizaron estudios en educación superior.

Eje de necesidades educativas de los padres de bebés prematuros del PMC

En este eje, se exploraron los temas en los cuales los padres manifestaron requerir conocimiento para comprender el proceso de crianza de sus bebés, emergiendo de los relatos 8 categorías, evidenciados en la Tabla 1 .

En cuanto al conocimiento básico, los padres manifiestan que un parto prematuro al ser un evento inesperado es poco lo que comprenden en ese momento sobre lo qué está pasando tanto con el cuerpo y condición de salud de la madre como la salud del bebé, razón por la cual se llenan de miedos e incertidumbres y manifiestan la importancia de familiarizarse con los conocimientos clínicos y la prematuridad al expresar:

De acuerdo con esto Pava²⁵25. Pava Laguna C. Prácticas de cuidado con el recién nacido prematuro o bajo peso, que ofrecen las madres en el hogar [trabajo de grado] [Internet]. Bogotá: Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colmbia; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://repositorio.unal.edu.co/handle/unal/20526
https://repositorio.unal.edu.co/handle/u... comentó que es importante para los padres recibir información y comprender qué está pasando; el estar informados durante la hospitalización ayuda a disminuir la angustia y a minimizar el impacto al que se enfrentan en una UCIN.

De igual manera O’Donovan y Nixon¹²12. O’Donovan A, Nixon E. “Weathering the storm:” mothers’ and fathers’ experiences of parenting a preterm infant. Infant Ment Health J. 2019; 40(4):573-87. en su estudio fenomenológico identificaron que no todos los padres poseen los conocimientos suficientes para dar respuesta a las necesidades que demanda el bebé, las cuales cambian con el día a día. Destacando la necesidad de una mayor investigación que desarrolle y pruebe intervenciones con base en la experiencia de los padres.

Respecto a las conductas y emociones del bebé es importante tener en cuenta que cuando los bebés son enviados a casa, los cuidadores pueden percibir diferentes emociones y comportamientos en los bebés, en comparación a los que presentaban durante la estancia en la UCIN y no comprenden cómo manejarlo. También explicaban que al compararlo con sus otros hijos que nacieron a término, estos bebés eran más “malgeniados” y menos receptivos a sus atenciones; refiriendo la importancia de ser educados en las emociones y comportamientos de los bebés al mencionar:

La condición de salud del bebé es un aspecto primordial para los cuidadores, puesto que ellos desean aportar lo necesario para que sus bebés logren tener un desarrollo adecuado. Sin embargo, esto se ve frustrado cuando no comprenden la condición de salud de sus bebés y lo expresan:

En relación con el cuidado del bebé, al llegar a casa los cuidadores se enfrentan solos a las necesidades de su bebé y surgen diversas dudas sobre los cuidados básicos; como lo son el primer baño del bebé, los signos de alarma, cómo reaccionar frente a un accidente del bebé en el hogar. Adicionalmente surge una nueva preocupación debido a la pandemia del Covid-19, donde los cuidadores refieren dudas respecto a las medidas de prevención y el uso de tapabocas en los más pequeños. Esto lo manifiestan:

Lo anterior coincide con lo encontrado por Salazar et al .²⁶26. Araque Salazar S, Ariza Riano NE, Valderrama Sanabria ML. Estrategia educativa para el cuidado domiciliario de los bebes prematuros: madres usuarias del programa madre canguro de Tunja, Colombia. Rev Cuid. 2013; 4(1):467-74. en la evaluación de un PMC de Tunja, donde las madres contaban con conocimientos no estructurados sobre estos cuidados. De forma similar Micha et al .²⁷27. Agami-Micha S, Iglesias-Leboreiro J, Bernárdez-Zapata I, Rendon-Mecias ME, Juarez-Dominguez G. Capacitación de padres para el cuidado de niños pretérmino en su casa. Rev Mex Pediatr. 2013; 80(2):61-4. encontraron que los padres afirmaban recibir la capacitación, pero en consenso se calificó de insuficiente debido a que no cumplió con sus expectativas.

La alimentación engloba los temas relacionados con la lactancia materna, alternativas diferentes a esta, alimentación complementaria y nutrición. Donde los cuidadores manifiestan dudas acerca del posicionamiento y tiempos adecuados de lactancia.

Así mismo, las madres en el estudio de Gonzalez⁶6. Gonzales Serrano F. Nacer de nuevo: la crianza de los niños prematuros: aspectos evolutivos. Atención y acompañamiento al bebé y la familia. Cuad Psiquiatr Psicoter Nino Adolesc. 2010; 49:133-52. expresaban con frecuencia problemas de alimentación, sobre todo de rechazo del alimento y síntomas psicofuncionales a los 2 años de vida de sus hijos. Este mismo autor comenta que esta situación puede presentarse porque la alimentación puede estar influida y complicada por las experiencias displacenteras vividas en las fases tempranas y por las técnicas utilizadas para alimentarlos durante la hospitalización.

Posteriormente al cumplir 6 meses de edad, los cuidadores identifican que es el momento de introducir alimentos sólidos a la dieta, no obstante, expresan incertidumbre por la falta de apetito de algunos niños, rechazo de algunos alimentos, acerca de la edad corregida del bebé la cual corresponde a la edad cronológica ajustada al número de semanas que faltaron para las 40 semanas de gestación y los alimentos que ellos toleran, al mencionar:

Respecto al desarrollo del bebé, los cuidadores comprenden que es un proceso continuo de adquisición de habilidades como consecuencia de la maduración progresiva de sus estructuras corporales, reconocen que la velocidad y adquisición de las habilidades depende de cada niño y que se pueden ver afectadas por el hecho de que sus bebés tuvieran un nacimiento prematuro. Sin embargo, manifiestan dudas sobre la edad del bebé, tendiendo a confundir la edad corregida y cronológica, requiriendo saber lo que sucede en concreto en cada etapa como lo refiere a continuación:

También comentan dudas sobre la dentición, el peso y la talla de los bebés con respecto a su edad corregida, al decir:

El desarrollo del bebé es un tema de gran preocupación para la mayoría de los padres porque este proceso se ve afectado en los bebés prematuros y genera en los padres incertidumbre sobre cuál es el peso y talla ideal de acuerdo con la edad corregida de su bebé y en qué momentos o etapas del desarrollo su bebé debe lograr determinadas habilidades. Referente a esto Castellanos et al .²⁸28. Castellanos-Garrido AL, Alfonso Mora ML, Campo-Gómez MP, Rincón-Niño G, Goméz-Patiño MC, Sánchez-Luque YN. Edad motora versus edad corregida en infantes prematuros y con bajo peso al nacer. Rev Fac Med. 2014; 62(2):205-11. concuerdan que el desarrollo motor de los niños prematuros presenta diferencias en la velocidad y calidad de movimiento en comparación con los niños nacidos a término.

Adicionalmente los padres sienten la necesidad de involucrarse en el proceso de desarrollo de su bebé, por lo cual consideran importante conocer información sobre la estimulación temprana y ejercicios adecuados para realizar según la edad corregida del bebé, que les permita ayudarlo a alcanzar las habilidades en los tiempos adecuados. Además, sienten temor de que al no estimularlos correctamente se pueda generar un efecto contrario. Rubio et al .²⁹29. Rubio-Grillo M-H, Zamudio-Espinosa D-C, Rojas-Cerón CA. Los hitos del desarrollo del bebé prematuro: una mirada desde las co-ocupaciones. TOG (A Coruna). 2020; 17(2):150-9. en su estudio sobre las características del prematuro expresan que, si los estímulos sensoriales no se brindan apropiadamente, iniciando desde: la contención, la estimulación multisensorial y la transición en el movimiento; causará en los bebés repercusiones en diferentes áreas, tales como, el comportamiento visual exploratorio y el desarrollo motor.

Adicionalmente a los cuidadores les gustaría involucrarse en el proceso de desarrollo y ayudar a sus bebés a lograr en el tiempo oportuno sus habilidades, es por lo que manifiestan la importancia de que se les brinde información sobre estimulación temprana y ejercicios para realizar en casa con sus bebés, al mencionar:

En cuanto a los cuidados del cuidador, se podría afirmar que estos se hallan rezagados, desconociendo así la importancia de la buena salud del cuidador en el desempeño de su rol, en especial la de las madres, quienes dentro de su papel de progenitoras viven el proceso del embarazo-parto y son quienes inmediatamente deben asumir los cuidados de los recién nacidos. Esta labor puede llegar a ser agobiante logrando afectar la salud física y emocional del cuidador, sin embargo, el abordaje de este tema se queda corto en la UCIN y no se aborda durante el seguimiento. En consecuencia, al llegar a casa los cuidadores refieren falta de conocimiento respecto a su condición de salud, el autocuidado y el manejo de emociones, al afirmar:

Los cuidados de las madres son importantes ya que ellas asumen las responsabilidades biológicas de superar el parto y la lactancia, además de que en muchas ocasiones su proceso de recuperación se ve interrumpido porque ellas se responsabilizan del rol de cuidadora principal, a pesar de su condición de agotamiento físico y emocional. Ruiz et al .³⁰30. Ruiz LA, Ceriani Cerdnadas JM, Cravedi V, Rodriguez D. Estrés y depresión en madres de prematuros: un programa de intervención. Arch Argent Pediatr. 2005; 103(1):36-45. coinciden con lo expuesto, explicando que las madres de los prematuros cuentan con menos posibilidades de ser acompañadas en el puerperio, que las madres de término. En relación con lo anterior, Arzani et al .³¹31. Arzani A, Valizadeh L, Zamanzadeh V, Mohammadi E. Mothers’ strategies in handling the prematurely born infant: a qualitative study. J Caring Sci. 2015; 4(1):13-24. . agregan que la falta de atención a las madres y sus inquietudes emocionales y psicológicas a largo plazo puede afectar su salud y calidad de vida como trastorno del sueño y la concentración, pérdida de capacidad para tomar decisiones y comunicarse con otros familiares y amigos.

Eje de estrategias educativas

En la Tabla 2 se consignan las estrategias sugeridas por los padres participantes, así como los elementos que la conforman.

Los padres en los relatos consideran la educación virtual como una estrategia viable y adecuada porque permite el cumplimiento de las medidas de aislamiento preventivo, reconociéndose como una vía para el aprendizaje que se caracteriza por su dinamismo e interactividad.

De forma congruente Silva et al .¹¹11. Silva IOAM, Del Angelo Aredes N, Bicalho MB, Delácio NCB, Mara L, Mazzo LL, et al. Booklet on premature infants as educational technology for the family: quasi-experimental study. Acta Paul Enferm. 2018; 31(4):334-41. , consideran que, a través de la tecnología, es posible ampliar el acceso a información de salud de calidad y fomentar la autonomía de las familias en el cuidado. En concordancia a ello, Jiménez³²32. Jimenez Moncada J, Chacón Araya Y. The effect of playing videogames on social, psychological, and physiological variables in children and adolescents. Retos. 2012; (21):43-9. comenta que la tecnología juega un papel importante, pues a través de ella se ponen a disposición facilidades que incluyen la transmisión de voz, video, datos y gráficos.

En la interacción virtual, los padres reconocen la posibilidad de recibir clases o desarrollar actividades de forma innovadora, que tengan como finalidad apoyarlos en el proceso de adquirir información relevante relacionada con el cuidado y desarrollo de sus bebés, por medio de diferentes plataformas que le permitan la comunicación y cercanía, entre los profesionales y otros padres del programa.

Un enfoque innovador son los juegos en el campo de la educación sanitaria, a los que se puede acceder por medio de la computadora o el teléfono inteligente, en el reciente estudio de D’Agostini et al .³³33. Mobiglia D’Agostini M, Del Angelo Aredes N, Campbell SH, Monti Fonseca LM. Serious Game e-Baby Família: an educational technology for premature infant care. Rev Bras Enferm. 2020; 73(4):1-8. del 2020 se desarrolló el juego educativo “e-Baby Family”, basado en un estudio cualitativo con análisis de contenido del discurso de 8 padres de bebés prematuros. El aplicativo presenta animaciones que simulan situaciones que les pueden ocurrir a los padres de bebés prematuros en el hospital y en casa.

Acompañadas de las estrategias virtuales, los padres realizan recomendaciones puntuales, sobre lo que les gustaría esperar de esos espacios. En un primer momento quieren que se les comparta mucha información como lo retrata este fragmento:

En las entrevistas los padres reconocen las ventajas que conllevan los procesos de educación virtual como una estrategia que les ayuda a evitar desplazamientos, ahorrar tiempo y dinero, siendo más oportuna y rápida, en el aprendizaje. Tal como se evidencia en el siguiente apartado de un relato de una madre, quien respecto a la educación virtual refiere:

A pesar del deseo del espacio de interacción y la actitud receptiva a recibir información, ellos esperan que se tengan en cuenta algunas reglas que controlen la participación. Pues consideran, que son espacios en los que se pueden desviar del tema o enviar información errónea, haciendo un llamado a que el líder profesional de la estrategia, de manera amable y respetuosa logre regular esos tipos de eventos.

Los padres debido a la contingencia actual han mostrado receptividad por las alternativas que ofrece hoy la virtualidad, sin embargo, afirman que prefieren la educación presencial. Respecto a la cual mencionan que les gustaría tener espacios fuera de la consulta en los que se puedan desarrollar: talleres y charlas con los profesionales, integrando a los niños. Esta al ser una estrategia más vivencial, la consideran propicia para adquirir conocimientos. En respuesta a esto Araque et al .²⁶26. Araque Salazar S, Ariza Riano NE, Valderrama Sanabria ML. Estrategia educativa para el cuidado domiciliario de los bebes prematuros: madres usuarias del programa madre canguro de Tunja, Colombia. Rev Cuid. 2013; 4(1):467-74. implementaron una estrategia de intervención por etapas, con demostraciones prácticas en talleres; detección de vacíos conceptuales y acompañamiento. El mismo autor refiere que esto debe partir del diagnóstico de necesidades educativas y con base en ello diseñar una estrategia educativa flexible, además de disponer de recurso humano dedicado a capacitación individualizada, visitas de monitoreo y evaluación familiar.

Todos los padres coinciden en que les gustaría recibir la información por medio de elementos audiovisuales, como videos e imágenes, ya que se consideran más visuales y evita extensos volúmenes de información. Desean que ese material educativo, sea innovador y les permita afianzar sus conocimientos.

Los padres identificaron los folletos como la estrategia de educación más usada, sin embargo bajo su concepto esto no representaba la estrategia con la cual ellos consideraban que podrían sacar mejor provecho de la información brindada, en el estudio de Lemos y Veríssimo³⁴34. Lemos RA, Ramallo Verissimo MLO. Estratégias metodológicas para elaboração de material educativo: em foco a promoção do desenvolvimento de prematuros. Cienc Saude Colet. 2020; 25(2):505-18. informan que para que los materiales educativos sean apropiados para el público al que están destinados, y para que el constructo se transmita y trabaje, deben construirse con bases metodológicas robustas, referencias teóricas adecuadas, estrategias válidas y confiables.

Otras estrategias que les gustarían a los padres, involucrar procesos educativos más allá del hospital y que generen un entorno más propicio para la interacción social. También mencionan que una escuela de padres los guiaría de manera adecuada, pues existe cierto grado de desconfianza en los consejos de crianza que toman de internet y los familiares.

Esto concuerda con lo planteado en el estudio de Lemos y Veríssimo³⁴34. Lemos RA, Ramallo Verissimo MLO. Estratégias metodológicas para elaboração de material educativo: em foco a promoção do desenvolvimento de prematuros. Cienc Saude Colet. 2020; 25(2):505-18. , el cual abordó desde la educación popular en salud el desarrollo de estrategias educativas dirigida a los padres de bebés prematuros, explicando que la educación popular en salud no es un proceso de transmisión de conocimientos, sino de ampliar los espacios de interacción y negociación cultural entre los diversos actores involucrados en un determinado problema social para la construcción compartida del conocimiento.

De acuerdo con el modelo teórico de educación en salud basada en la experiencia, se destaca la necesidad de espacios educativos, donde más allá de impartir el conocimiento, se les permita a los padres compartir su experiencia en la crianza de un bebé prematuro para que los aprendizajes adquiridos sean significativos y duraderos.

Asimismo, las instituciones que brindan programas de educación deben propiciar espacios de participación donde los padres interactúen, compartan experiencias relacionadas con el parto prematuro y la crianza del bebé en un marco de educación para salud, en el que el aprendizaje de los padres sea valorado, reconocido y promovido.

Conclusiones

La experiencia educativa de los padres de bebés prematuros en el contexto de los programas de seguimiento es diversa, en este estudio se identificaron las percepciones sobre las necesidades educativas de un grupo de padres y cómo a ellos les gustaría recibir esa educación. En los modelos de atención centrados en la familia que predominan en las UCIN, la identificación de las preferencias y necesidades de los padres es un aspecto clave en el diseño de programas de seguimiento exitosos.

Las necesidades educativas de los padres giran en torno a cuidados básicos del prematuro, alimentación, desarrollo psicomotor, formas de estimulación y conductas y emociones esperables del bebe en diferentes circunstancias.

La forma en que los padres esperan recibir información y educación implica una combinación de la presencialidad con acompañamiento de la modalidad virtual, donde se destaca la creación de una escuela de padres. Se pide mayor interacción y ejercicios prácticos que incluyan la participación de los bebés y sus padres con otros pares; mientras que en la virtualidad se mencionan grupos de WhatsApp e información en formato audiovisual.

Agradecimientos

Al Programa Madre Canguro del Hospital Universitario del Valle, y a los padres que participaron del estudio.

Referencias

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