Resumo

O objetivo foi determinar as estratégias e necessidades educativas dos pais de bebês prematuros em um hospital de Cali, Colômbia. O estudo foi qualitativo de sistematização de experiências centradas num processo de intervenção mediado. Os eixos de sistematização foram: necessidades educativas e estratégias de melhoria. A amostra foi composta por 11 pais e mães que receberam educação no contexto de um programa de acompanhamento, selecionados por amostragem de opinião por critérios, entrevistados em profundidade. Foi realizada análise de conteúdo temática. Constatou-se que as necessidades educativas se agrupam nos seguintes cuidados com o bebê: conhecimentos básicos, comportamentos e emoções, estado de saúde, alimentação e cuidados do cuidador. As estratégias centraram-se na utilização e exploração das tecnologias de informação, na escola para os pais e na integração do grupo familiar.

Recém-nascido prematuro; sistematização; educação de pais; programa mãe canguru

Introdução

No mundo, 1 em cada 10 nascimentos ocorre prematuramente, o que representa 15 milhões de crianças prematuras por ano¹1. Organización Mundial de la Salud. Nacimientos prematuros [Internet]. Ginebra: WHO; 2018 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth
https://www.who.int/es/news-room/fact-sh... . A prematuridade geralmente ocorre em conjunto com o baixo peso ao nascer (menos de 2.500 gramas), que também pode ocorrer em crianças nascidas a termo, representando 20 milhões de casos por ano no contexto mundial²2. Organización Mundial de la Salud. Metas mundiales de nutrición 2025: documento normativo sobre bajo peso al nacer [Internet]. Ginebra: WHO; 2014 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://www.who.int/es/publications/i/item/WHO-NMH-NHD-14.5
https://www.who.int/es/publications/i/it... . A Organização Mundial de Saúde (OMS) considera a prematuridade e o baixo peso ao nascer (BPN) como um problema crescente de saúde pública¹1. Organización Mundial de la Salud. Nacimientos prematuros [Internet]. Ginebra: WHO; 2018 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth
https://www.who.int/es/news-room/fact-sh... . Na Colômbia³3. Ospino Guzmán MP, Mercado Reyes MM. Comportamiento de la prematuridad en Colombia durante los años 2007 a 2016 [Internet]. Bogotá: Fundación Canguru; 2018 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://fundacioncanguro.co/wp-content/uploads/2018/11/Comportamiento-de-la-prematuridad-en-Colombia-durante-los-a%C3%B1os-2007-a-2016.pdf
https://fundacioncanguro.co/wp-content/u... a porcentagem de nascimentos prematuros passou de 8,49% em 2007 para 9,49% em 2016; atualmente nascem cerca de 100.000 crianças prematuras por ano.

Bebês prematuros e/ou com baixo peso ao nascer correm maior risco de apresentar uma condição incapacitante relacionada à motricidade⁴4. Gonzales Reifarth G. Incidencia de las alteraciones motrices en niños prematuros: una revisión sistemática [tesis]. Barcelona: Escuelas Universitarias Gimbernat; 2020. , aprendizagem⁵5. Bastos Rubio AM, Losada Castaño MA, Méndez Díaz TA, Valenzuela Mora JJ. Factores perinatales que inciden en las dificultades del aprendizaje en niños [tesis]. Bogotá: Universidad Cooperativa de Colombia; 2020. , ⁶6. Gonzales Serrano F. Nacer de nuevo: la crianza de los niños prematuros: aspectos evolutivos. Atención y acompañamiento al bebé y la familia. Cuad Psiquiatr Psicoter Nino Adolesc. 2010; 49:133-52. , interação social⁷7. Iglesias Comesaña A. Influencia del método madre canguro en la prevención de la depresión posparto aplicado a madres y padres de bebés prematuros ingresados en la UCI neonatal [tesis]. A Coruña: Universidad da Coruña; 2019. , visão⁸8. Butko A. Estudio del control oculomotor en niños nacidos prematuros [tesis]. Zaragoza: Universidad Zaragoza; 2020. ou audição⁹9. Calderón-Carrillo M, Ricardo-Garcell J, Cycyk LM, Jackson-Maldonado D, Avecilla-Ramírez G, Harmony T. Los padres como promotores del desarrollo de lenguaje de bebés prematuros: propuesta de intervención temprana. Actual Psicol. 2018; 32(124):51-63. , bem como dificuldade de regular suas emoções, o que exige mais esforço e tempo dos pais em comparação com bebês nascidos a termo¹⁰10. Carbonell OA, Plata SJ, Peña PA, Cristo M, Posada G. Calidad de cuidado materno: una comparación entre bebés prematuros en cuidado madre canguro y bebés a término en cuidado regular. Univ Psychol. 2010; 9(3):773-85. . Para os pais, o nascimento de um filho prematuro gera alto grau de estresse parental, medo e ansiedade¹¹11. Silva IOAM, Del Angelo Aredes N, Bicalho MB, Delácio NCB, Mara L, Mazzo LL, et al. Booklet on premature infants as educational technology for the family: quasi-experimental study. Acta Paul Enferm. 2018; 31(4):334-41. que são agravados pela hospitalização prolongada que atrasa a transição da parentalidade, limitando sua participação nos cuidados com o bebê¹²12. O’Donovan A, Nixon E. “Weathering the storm:” mothers’ and fathers’ experiences of parenting a preterm infant. Infant Ment Health J. 2019; 40(4):573-87. . Desta forma, a informação prestada aos pais na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) deve contemplar o desafio de se tornarem os principais cuidadores de uma criança com cuidados rigorosos e especiais, além dos cuidados prestados pelo hospital que acompanha o processo.

O Programa Mãe Canguru (PMC) consiste em: contato pele a pele precoce, contínuo e prolongado entre mãe e bebê; aleitamento materno exclusivo e alta precoce para casa com educação prévia e adaptação do grupo familiar¹³13. Colombia. Ministerio de Protección Social. Actualización de los Lineamientos Técnicos para la implementación de Programas Madre Canguro en Colombia, con énfasis en la nutrición del neonato prematuro o de bajo peso al nacer [Internet]. Bogotá: Ministerio de Protección Social; 2017 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/implementacion- programa-canguro.pdf
https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/... . O programa é complementado por consultas de acompanhamento em diferentes especialidades médicas e atividades educativas sobre cuidados básicos com o bebê, elaboradas por profissionais em um programa padronizado. Dadas as variações no nível educacional, as dificuldades de acesso à informação, as diferenças culturais quanto à maternidade e cuidados com o bebê, as diferenças econômicas e sociais, é possível que a informação não esteja chegando aos pais no nível esperado.

Apesar das estratégias implementadas no componente educacional durante a fase ambulatorial, a maioria dos estudos relatados sobre programas de acompanhamento enfoca seus efeitos no desenvolvimento e poucos abordam aspectos relacionados à educação parental¹³13. Colombia. Ministerio de Protección Social. Actualización de los Lineamientos Técnicos para la implementación de Programas Madre Canguro en Colombia, con énfasis en la nutrición del neonato prematuro o de bajo peso al nacer [Internet]. Bogotá: Ministerio de Protección Social; 2017 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/implementacion- programa-canguro.pdf
https://minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/... . De acordo com Benzies et al .¹⁴14. Benzies KM, Magill-Evans JE, Hayden KA, Ballantyne M. Key components of early intervention programs for preterm infants and their parents: a systematic review and meta-analysis. BMC Pregnancy Childbirth. 2013; 13 Suppl 1:1-15. a educação é um componente crucial nos programas de acompanhamento de prematuros, pois melhora aspectos relacionados à segurança e autoeficácia ao fornecer aos pais ferramentas para cuidar de seu bebê, tendo impacto positivo no desenvolvimento infantil.

A educação em saúde é um instrumento que permite às pessoas adquirir conhecimentos científicos e práticos para o alcance da própria saúde¹⁵15. Sánchez-Candamio M. Educación para la salud en grupo: acotaciones conceptuales y terminológicas sobre un proceso de cambio. Clin Salud. 1994; 5(3):281-7. . Segundo Modolo¹⁶16. Modolo MA. Educación sanitaria, comportamiento y participación. Compilación CAPS. 1979; 8:39-58. deve atender às necessidades sentidas, oferecê-la de forma contínua, ajustada ao contexto e particularidades dos indivíduos, consensual, verdadeira, inovadora e voltada para a comunidade, pois os grupos exercem influência sobre os indivíduos¹⁷17. Gavídia Catalán V, Rodés Sala MJ, Carratala Beguer A. La educación para la salud: una propuesta fundamentada desde el campo de la docencia. Ensen Cienc. 1993; 11(3):289-96. .

Para que a educação em saúde seja significativa, ela deve se basear nos conhecimentos prévios, experiências e crenças dos pais, de forma que o conhecimento seja construído pelo educador e pelo participante¹⁸18. Holliday OJ. Orientaciones teórico-prácticas para la sistematización de experiencias [Internet]. Bilbao: Alboan; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: http://centroderecursos.alboan.org/ebooks/0000/0788/6_JAR_ORI.pdf
http://centroderecursos.alboan.org/ebook... , ¹⁹19. Perez Jarauta MJ, Echauri Ozcoidi M, Ancizu Irure E, Chocarro San Martin J. Manual educación para la salud. Navarra: Instituto de Salud Pública; 2006. , que devem potencializar suas capacidades e desenvolver recursos inovadores para fazer decisões conscientes²⁰20. Riquelme Pérez M. Metodología de educación para la salud. Pediatr Aten Prim. 2012; 14 Suppl 22:77-82. .

Nesta pesquisa, foi considerada a teoria da aprendizagem social e particularmente o conceito de auto-eficácia. A teoria da aprendizagem social coloca o indivíduo como um ser holístico em constante interação com o contexto social, do qual ele ou ela aprende comportamentos através da observação e da imitação. Bandura propõe quatro processos mediadores na aprendizagem: cognitivo, emocional, afetivo e seleção; ele também propõe quatro fontes de auto-eficácia: realizações passadas, observação do comportamento dos outros, persuasão verbal e auto-percepção do estado fisiológico²¹21. Vielma Vielma E, Salas ML. Aportes de las teorías de Vygotsky, Piaget, Bandura y Bruner. Paralelismo en sus posiciones en relación con el desarrollo. Educere [Internet]. 2000 [citado 5 Dic 2022]; 3(9):30-7. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=35630907
https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=3... .

Segundo Bandura, uma pessoa é considerada auto-eficácia na medida em que se apropria de conhecimentos, confia e acredita em suas próprias habilidades²²22. Busot I. Teoría de la auto-eficacia (A. Bandura): un basamento para el proceso instruccional. Encuentro Educ [Internet]. 1997 [citado 5 Dic 2022]; 4(1). Disponible en: https://produccioncientificaluz.org/index.php/encuentro/article/view/1090
https://produccioncientificaluz.org/inde... . A auto-eficácia é uma construção motivacional que influencia a percepção, o esforço, a persistência e a realização. Neste sentido, compartilhar e ouvir a experiência de outros pais na mesma situação lhes permite validar seus conhecimentos, adquirir novos conhecimentos através da observação, melhorar suas expectativas e confiança e reduzir o sentimento de estresse e ansiedade que a situação de saúde pode gerar²³23. Ollero Gil M. Programa de educación para la salud dirigido a padres y madres de recién nacidos prematuros tardíos [tesis]. Barcelona: Universitaria de Enfermería de Vitoria-Gasteiz; 2020. .

Embora a instituição ofereça educação aos pais na fase ambulatorial, a experiência deles na componente educacional não tem sido documentada, o que pode ser um valioso insumo para o redesenho de estratégias, levando em consideração as reais necessidades de conhecimento dos pais e as particularidades que ocorrem na instituição, como alta demanda de pacientes, limitações de tempo, espaço e equipe.

Visto que as necessidades educativas particulares dos pais são desconhecidas, bem como as estratégias educativas mais eficazes requeridas pelos pais a partir da sua própria experiência, oo objetivo deste estudo foi determinar as estratégias e necessidades educativas dos pais de bebés prematuros num hospital de nível terciário em Cáli, Colômbia.

Método

Realizou-se um estudo qualitativo através da sistematização parcial de experiências centradas num processo de intervenção mediada¹⁸18. Holliday OJ. Orientaciones teórico-prácticas para la sistematización de experiencias [Internet]. Bilbao: Alboan; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: http://centroderecursos.alboan.org/ebooks/0000/0788/6_JAR_ORI.pdf
http://centroderecursos.alboan.org/ebook... . A sistematização foi realizada de forma prospectiva e focada na experiência de pais de bebês prematuros que receberam educação no contexto de um programa de acompanhamento. Este estudo foi avaliado e aprovado pelo comitê de ética humana da Universidad del Valle 021-020 e pelo comitê de ética do Hospital Universitario del Valle nº 002-2021.

Esta sistematização foi realizada em um hospital público da cidade de Cali, com pais de bebês prematuros que compareceram ao acompanhamento do PMC no segundo semestre de 2020 e que concordaram voluntariamente em participar do estudo por meio de consentimento informado. A participação dos pais foi feita em diferentes momentos do programa de acompanhamento (inicial: bebês entre 1 e 4 meses, intermediário: bebês entre 4 e 12 meses de idade e final: bebês com mais de 12 meses de idade corrigida era). Realizou-se uma amostragem de opinião por critério, obtendo-se uma amostra de 11 participantes, 10 mães cuidadoras principais (8 das quais não tinham companheiro) e 1 pai. Os critérios de inclusão foram disponibilidade para participar da pesquisa, facilidade de expressão, motivação para contar sua experiência, ter conexão de internet estável em casa e estar familiarizado com uma plataforma para encontros virtuais.

Esta pesquisa buscou reconstruir e ordenar a experiência dos pais seguindo o processo descrito por Jara para a sistematização de experiências¹⁸18. Holliday OJ. Orientaciones teórico-prácticas para la sistematización de experiencias [Internet]. Bilbao: Alboan; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: http://centroderecursos.alboan.org/ebooks/0000/0788/6_JAR_ORI.pdf
http://centroderecursos.alboan.org/ebook... , com ponto de partida, coleta de dados, análise e pontos de chegada.

Como ponto de partida, definiu-se como objeto de sistematização a vivência dos pais de prematuros no processo educativo proporcionado pelo PMC. Os eixos da sistematização foram: as necessidades educativas que os pais apresentaram durante os processos educativos, bem como as estratégias de melhoria que identificaram.

O corpus da pesquisa foi constituído pelas informações contidas nos registros do projeto “Canguru em Movimento” (características sociodemográficas dos pais e bebês participantes) e entrevistas semiestruturadas realizadas com os pais.

O objetivo da entrevista foi conhecer as necessidades educativas e as estratégias propostas pelos pais de prematuros que frequentaram o acompanhamento do PMC. As entrevistas foram realizadas por uma das pesquisadoras com formação em pesquisa qualitativa e foram realizadas por meio de um roteiro de entrevista com 12 questões. Estas entrevistas foram realizadas virtualmente (utilizando a plataforma Zoom®) e foi obtido consentimento informado (enviado previamente por email) para a sua realização e gravação. Vale esclarecer que essa modalidade de entrevista pela plataforma zoom foi a opção indicada devido à pandemia, porém, pode ser uma limitação para os cuidadores que não tiveram acesso à tecnologia ou que desconheciam o uso da plataforma Zoom®.

As informações sobre as características sociodemográficas das participantes e de seus bebês foram registradas em um banco de dados e foi realizada análise estatística descritiva com medidas de tendência central, dispersão e tabelas de frequência de acordo com a natureza de cada variável.

As entrevistas com os pais foram transcritas para reconstruir o clima da entrevista, as histórias dos pais e as impressões do entrevistador durante o encontro. Os pesquisadores leram repetidamente as transcrições para obter uma compreensão completa dos dados e, em seguida, fizeram a análise de conteúdo. Essa análise foi feita seguindo o processo de análise indutiva proposto por Herrera et al .²⁴24. Diaz Herrera C. Investigación cualitativa y análisis de contenido temático. Orientación intelectual de revista Universum. Rev Gen Inf Doc. 2018; 28(1):119-42. .

No processo de análise, inicialmente foram identificados os seguintes elementos: unidade de amostragem (experiência educacional dos pais), unidade de registro (porção mínima de conteúdo quese analisa e unidade de análise (entrevista)²⁴24. Diaz Herrera C. Investigación cualitativa y análisis de contenido temático. Orientación intelectual de revista Universum. Rev Gen Inf Doc. 2018; 28(1):119-42. . Para realizar a codificação e categorização dos textos das entrevistas, foi utilizado o software ATLAS.Ti 9, que é uma ferramenta para análise de dados qualitativos.

Para garantir a precisão e a confiabilidade dos dados, foi usada uma abordagem verificada por pares. Para isso, um pesquisador codificou e categorizou os dados, que posteriormente foram avaliados por outro pesquisador da equipe. Caso houvesse divergências com os códigos e categorias entre os pesquisadores, as mesmas eram discutidas até que se chegasse a um consenso. Um valor de auditoria foi usado pelos consultores de pesquisa para controlar a confiabilidade dos dados. A revisão e análise dos dados por indivíduos experientes da equipe de pesquisa aumentou a confiabilidade do estudo.

Feita a codificação, três dos participantes foram convocados para um novo encontro virtual, para mostrar-lhes o processo de categorização e, assim, poder validar se as informações fornecidas por eles foram representadas fielmente. Desta forma, a precisão dos códigos e interpretações foi garantida.

Ao final, os pesquisadores revisaram as necessidades educacionais que os pais identificaram nas entrevistas, bem como as principais conclusões e recomendações que surgiram nas conversas. Esta análise final dos resultados permitiu identificar questões adicionais para melhorar ainda mais o componente educacional do PMC.

Resultados e discussão

Conforme evidenciado na Quadro 1 . A amostra foi composta por 10 mães e 1 pai, com idade entre 23 - 40 anos, com média de idade de 28 anos ([DP]: 5). Quatro dos pais vivem em Cali, enquanto o restante vem de outros municípios do Valle del Cauca. Quanto ao estrato socioeconômico, sete pertencem ao estrato 1, três ao estrato 2 e uma pessoa ao estrato 3. Quanto à escolaridade, 5 cursaram o ensino médio e 6 cursaram o ensino superior.

Eixo das necessidades educativas dos pais de prematuros do PMC

Nesse eixo, foram explorados os temas em que os pais afirmaram necessitar de conhecimentos para compreender o processo de criação de seus filhos, emergindo dos relatos em 8 categorias, evidenciadas na Tabela 1 .

Quanto aos conhecimentos básicos, os pais afirmam que o nascimento prematuro, por ser um evento inesperado, pouco se compreende naquele momento sobre o que está acontecendo tanto com o corpo e estado de saúde da mãe quanto com a saúde do bebê, motivo pelo qual são preenchidos com medos e incertezas e manifestam a importância de se familiarizar com o conhecimento clínico e a prematuridade expressando:

Ter um bebê prematuro é uma coisa que a gente não conta dizendo “juemadre meu bebê veio antes da hora, acelerou os processos” vai precisar do que? Como isso vai afetá-lo? Como isso pode prejudicá-lo? (João)

Em consonância, Pava²⁵25. Pava Laguna C. Prácticas de cuidado con el recién nacido prematuro o bajo peso, que ofrecen las madres en el hogar [trabajo de grado] [Internet]. Bogotá: Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colmbia; 2013 [citado 5 Dic 2022]. Disponible en: https://repositorio.unal.edu.co/handle/unal/20526
https://repositorio.unal.edu.co/handle/u... comentou que é importante que os pais recebam informações e entendam o que está acontecendo; ser informado durante a internação ajuda a reduzir a ansiedade e minimizar o impacto que eles enfrentam em uma UCIN.

Da mesma forma, O’Donovan e Nixon¹²12. O’Donovan A, Nixon E. “Weathering the storm:” mothers’ and fathers’ experiences of parenting a preterm infant. Infant Ment Health J. 2019; 40(4):573-87. em seu estudo fenomenológico identificaram que nem todos os pais possuem conhecimento suficiente para responder as necessidades demandadas pelo bebê, que mudam a cada dia. Destacando a necessidade de mais pesquisas para desenvolver e testar intervenções com base na experiência dos pais.

Relativamente aos comportamentos e emoções do bebê, é importante levar em consideração que quando os bebês são levados para casa, os cuidadores podem perceber emoções e comportamentos diferentes nos bebês, comparativamente aos que apresentaram durante a estadia na UCIN e não compreendem como manejá-los. Eles também explicaram que, quando comparados com seus outros filhos nascidos a termo, esses bebês eram mais “irritados” e menos receptivos à sua atenção; referindo-se a importância de ser educado nas emoções e comportamentos dos bebês, mencionando:

A condição de saúde do bebê é um aspecto fundamental para os cuidadores, pois desejam contribuir com o que for necessário para que seus bebês alcancem um desenvolvimento adequado. No entanto, frustram-se quando não compreendem a condição de saúde de seus bebês e expressam:

A única coisa que consultei foi sobre autismo, que, bom, ele tinha umas coisas e outras nem tanto. (Flor)

Em relação aos cuidados, as cuidadoras ao chegarem em casa se deparam sozinhas com as necessidades do bebê e surgem diversas dúvidas sobre os cuidados básicos; como o primeiro banho, os sinais de alerta ou como reagir a um acidente com o bebê em casa. Adicionalmente, surge uma nova preocupação devido a pandemia da Covid-19, onde os cuidadores referem dúvidas relativas as medidas de prevenção e ao uso de máscaras nos bebês pequenos. Isso se manifesta por:

Isso coincide com o encontrado por Salazar et al .²⁶26. Araque Salazar S, Ariza Riano NE, Valderrama Sanabria ML. Estrategia educativa para el cuidado domiciliario de los bebes prematuros: madres usuarias del programa madre canguro de Tunja, Colombia. Rev Cuid. 2013; 4(1):467-74. na avaliação de um PMC em Tunja, onde as mães apresentavam conhecimento desestruturado sobre este cuidado. Da mesma forma, Micha et al .²⁷27. Agami-Micha S, Iglesias-Leboreiro J, Bernárdez-Zapata I, Rendon-Mecias ME, Juarez-Dominguez G. Capacitación de padres para el cuidado de niños pretérmino en su casa. Rev Mex Pediatr. 2013; 80(2):61-4. constataram que os pais afirmaram ter recebido o treinamento, mas em consenso qualificou-o como insuficiente por não atender as suas expectativas.

A alimentação engloba questões relacionadas ao aleitamento materno, suas diversas alternativas, alimentação complementar e nutrição. Onde os cuidadores expressam dúvidas quanto ao posicionamento e horários adequados da amamentação.

Da mesma forma, as mães do estudo de Gonzalez⁶6. Gonzales Serrano F. Nacer de nuevo: la crianza de los niños prematuros: aspectos evolutivos. Atención y acompañamiento al bebé y la familia. Cuad Psiquiatr Psicoter Nino Adolesc. 2010; 49:133-52. expressaram com frequência problemas alimentares, principalmente recusa alimentar e sintomas psicofuncionais aos 2 anos de vida de seus filhos. Este mesmo autor comenta que esta situação pode surgir porque a alimentação pode ser influenciada e dificultada pelas experiências desagradáveis vivenciadas nas fases iniciais e pelas técnicas utilizadas para alimentá-los durante a internação.

Após completar 6 meses de idade, as cuidadoras identificam que é hora de introduzir alimentos sólidos na dieta, porém, expressam insegurança devido à falta de apetite de algumas crianças, rejeição de alguns alimentos, sobre a idade corrigida do bebê que corresponde à idade cronológica ajustada ao número de semanas que faltam para as quarenta semanas de gestação e aos alimentos que toleram, mencionando:

Em relação ao desenvolvimento do bebê, as cuidadoras entendem que é um processo contínuo de aquisição de habilidades como consequência do amadurecimento progressivo de suas estruturas corporais, reconhecem que a velocidade e aquisição de habilidades depende de cada criança e que elas podem ser afetadas pelo fato de seus bebês nascerem prematuros. No entanto, expressam dúvidas sobre a idade do bebê, tendendo a confundir a idade corrigida com a cronológica, exigindo saber o que acontece especificamente em cada fase, conforme mencionado a seguir:

Eles também comentam dúvidas sobre a dentição, peso e altura dos bebês em relação a idade corrigida, dizendo:

O desenvolvimento do bebê é motivo de grande preocupação para a maioria dos pais, pois esse processo é afetado em bebês prematuros e gera incerteza nos pais sobre qual é o peso e a altura ideais de acordo com a idade corrigida de seu bebê e em que pontos ou fases do desenvolvimento seu bebê deve atingir certas habilidades. Neste sentido, Castellanos et al .²⁸28. Castellanos-Garrido AL, Alfonso Mora ML, Campo-Gómez MP, Rincón-Niño G, Goméz-Patiño MC, Sánchez-Luque YN. Edad motora versus edad corregida en infantes prematuros y con bajo peso al nacer. Rev Fac Med. 2014; 62(2):205-11. concordam que o desenvolvimento motor de crianças prematuras apresenta diferenças na velocidade e na qualidade do movimento em relação as crianças nascidas a termo.

Adicionalmente, os pais sentem a necessidade de se envolverem no processo de desenvolvimento do seu bebê, pelo que consideram importante obter informação sobre estimulação precoce e exercícios adequados a realizar de acordo com a idade corrigida do bebê, que lhes permita ajudá-los a atingir as habilidades nos momentos adequados. Além disso, temem que ao não estimulá-los corretamente, possa gerar um efeito contrário. Rubio et al .²⁹29. Rubio-Grillo M-H, Zamudio-Espinosa D-C, Rojas-Cerón CA. Los hitos del desarrollo del bebé prematuro: una mirada desde las co-ocupaciones. TOG (A Coruna). 2020; 17(2):150-9. em seu estudo sobre as características do prematuro expressam que, se os estímulos sensoriais não forem fornecidos adequadamente, partindo de: contenção, estimulação multissensorial e transição em movimento; causará repercussões nos bebês em diversas áreas, como comportamento visual exploratório e desenvolvimento motor.

Além disso, os cuidadores gostariam de se envolver no processo de desenvolvimento e ajudar os seus bebês a desenvolver as suas competências em tempo oportuno, razão pela qual afirmam a importância de receberem informações sobre estimulação precoce e exercícios para fazerem em casa com os pais, conforme mencionam:

Em relação ao cuidado do cuidador, pode-se afirmar que este está ficando para trás, desconhecendo a importância da boa saúde do cuidador no desempenho de seu papel, principalmente o da mãe, que dentro de seu papel de progenitora vive a gravidez- parto e é quem deve cuidar imediatamente dos recém-nascidos. Esse trabalho pode tornar-se desgastante, afetando a saúde física e emocional do cuidador, porém, a abordagem desse tema fica aquém na UCIN e não é abordada durante o acompanhamento. Consequentemente, ao chegarem em casa, os cuidadores relatam desconhecimento sobre sua condição de saúde, autocuidado e manejo das emoções, afirmando:

O cuidado das mães é importante porque elas assumem as responsabilidades biológicas de superar o parto e a lactação, além do fato de que muitas vezes seu processo de recuperação é interrompido porque elas assumem o papel de cuidadoras primárias, apesar de sua condição física e exaustão emocional. Ruiz et al .³⁰30. Ruiz LA, Ceriani Cerdnadas JM, Cravedi V, Rodriguez D. Estrés y depresión en madres de prematuros: un programa de intervención. Arch Argent Pediatr. 2005; 103(1):36-45. concordam com o exposto, explicando que as mães de prematuros têm menos possibilidades de serem acompanhadas no puerpério do que as mães a termo. Em relação ao exposto, Arzani et al .³¹31. Arzani A, Valizadeh L, Zamanzadeh V, Mohammadi E. Mothers’ strategies in handling the prematurely born infant: a qualitative study. J Caring Sci. 2015; 4(1):13-24. acrescentam que a falta de cuidado com as mães e suas preocupações emocionais e psicológicas de longo prazo podem afetar sua saúde e qualidade de vida, como distúrbios do sono e da concentração, perda da capacidade de tomar decisões e se comunicar com outros familiares e amigos.

Eixo Estratégias Educacionais

A Tabela 2 apresenta as estratégias sugeridas pelos pais participantes, bem como os elementos que as compõem.

Os pais mencionados nos relatos consideram a educação virtual como uma estratégia viável e adequada porque permite o cumprimento das medidas preventivas de isolamento, reconhecendo-a como uma forma de aprendizagem que se caracteriza pelo seu dinamismo e interatividade.

Congruentemente Silva et al .¹¹11. Silva IOAM, Del Angelo Aredes N, Bicalho MB, Delácio NCB, Mara L, Mazzo LL, et al. Booklet on premature infants as educational technology for the family: quasi-experimental study. Acta Paul Enferm. 2018; 31(4):334-41. , consideram que, por meio da tecnologia, é possível ampliar o acesso à informação em saúde de qualidade e promover a autonomia das famílias no cuidado. Em concordância, Jiménez³²32. Jimenez Moncada J, Chacón Araya Y. The effect of playing videogames on social, psychological, and physiological variables in children and adolescents. Retos. 2012; (21):43-9. comenta que a tecnologia desempenha um papel importante, pois por meio dela são disponibilizadas facilidades que incluem a transmissão de voz, vídeo, dados e gráficos.

Na interação virtual, os pais reconhecem a possibilidade de receber aulas ou desenvolver atividades de forma inovadora, cujo propósito é apoiá-los no processo de aquisição de informação relevante relacionada com o cuidado e desenvolvimento dos seus bebês, por meio de diferentes plataformas que lhes permitem a comunicação e proximidade entre profissionais e outros pais do programa.

Uma abordagem inovadora são os jogos na área de educação em saúde, que podem ser acessados via computador ou smartphone. No estudo recente de D’Agostini et al .³³33. Mobiglia D’Agostini M, Del Angelo Aredes N, Campbell SH, Monti Fonseca LM. Serious Game e-Baby Família: an educational technology for premature infant care. Rev Bras Enferm. 2020; 73(4):1-8. de 2020, foi desenvolvido o jogo educativo “e-Baby Family”, baseado em um estudo qualitativo com análise de conteúdo da fala de 8 pais de bebês prematuros. O aplicativo apresenta animações que simulam situações que podem ocorrer com pais de prematuros no hospital e em casa.

Acompanhados de estratégias virtuais, os pais fazem recomendações específicas sobre o que gostariam de esperar desses espaços. A princípio, eles querem que muitas informações sejam compartilhadas com eles, como este fragmento retrata:

Nas entrevistas, os pais reconhecem as vantagens dos processos educativos virtuais como estratégia que os ajuda a evitar deslocamento, a poupar tempo e dinheiro, sendo mais oportuna e rápida a aprendizagem. Como evidenciado no trecho a seguir do relato de uma mãe, que a respeito da educação virtual refere:

Apesar do desejo pelo espaço de interação e da atitude receptiva para receber informações, eles esperam que algumas regras que controlam a participação sejam levadas em consideração. Pois consideram que são espaços em que podem desviar-se do assunto ou enviar informações erróneas, apelando ao líder profissional da estratégia, de forma amigável e respeitosa, para regular este tipo de eventos.

Devido à atual contingência, os pais têm se mostrado receptivos às alternativas oferecidas pela virtualidade, porém, afirmam que preferem o ensino presencial. A respeito do que mencionam sobre de ter espaços fora da consulta, destacam-se: workshops e conversas com profissionais, integrando as crianças. Sendo estas estratégias com vivências e mais propícias a aquisição de conhecimento. Em resposta a isso, Araque et al .²⁶26. Araque Salazar S, Ariza Riano NE, Valderrama Sanabria ML. Estrategia educativa para el cuidado domiciliario de los bebes prematuros: madres usuarias del programa madre canguro de Tunja, Colombia. Rev Cuid. 2013; 4(1):467-74. implementaram uma estratégia de intervenção em etapas, com demonstrações práticas em oficinas; detecção de lacunas conceituais e acompanhamento. A mesma autora refere que esta estratágia deve partir do diagnóstico das necessidades educativas e a partir do delineamento de uma estratégia educativa flexível, para além de dispor de recursos humanos dedicados à formação individualizada, visitas de acompanhamento e avaliação familiar.

Todos os pais concordam que gostariam de receber informações por meio de elementos audiovisuais, como vídeos e imagens, pois são considerados mais visuais e evitam grandes volumes de informação. Querem que este material educativo seja inovador e que lhes permita aprofundar os seus conhecimentos.

Os pais identificaram os folhetos como a estratégia educativa mais utilizada, no entanto, no seu conceito, esta não representava a estratégia com a qual consideravam que poderiam tirar melhor proveito da informação prestada. No estudo de Lemos e Veríssimo³⁴34. Lemos RA, Ramallo Verissimo MLO. Estratégias metodológicas para elaboração de material educativo: em foco a promoção do desenvolvimento de prematuros. Cienc Saude Colet. 2020; 25(2):505-18. relatam que para que os materiais educativos sejam adequados ao público a que se destinam, e para que o constructo seja transmitido e funcione, devem ser construídos com bases metodológicas robustas, referencial teórico adequado, estratégias válidas e confiáveis.

Outras estratégias que os pais gostariam, envolvem processos educativos além do hospital e que criam um ambiente mais propício à interação social. Mencionam também que uma escola para pais os orientaria adequadamente, pois há certa desconfiança nos conselhos parentais que recebem da internet e de parentes.

Isso vai ao encontro com o que foi afirmado no estudo de Lemos e Veríssimo³⁴34. Lemos RA, Ramallo Verissimo MLO. Estratégias metodológicas para elaboração de material educativo: em foco a promoção do desenvolvimento de prematuros. Cienc Saude Colet. 2020; 25(2):505-18. , que abordou o desenvolvimento de estratégias educativas voltadas para pais de prematuros a partir da educação popular em saúde, explicando que a educação popular em saúde não é um processo de transmissão de conhecimentos, mas de ampliação os espaços de interação e negociação cultural entre os diversos atores envolvidos em um determinado problema social para a construção compartilhada do conhecimento.

De acordo com o modelo teórico de educação em saúde baseado na experiência, destaca-se a necessidade de espaços educativos, onde, além de transmitir conhecimentos, os pais possam compartilhar sua experiência na criação de um bebê prematuro para que o aprendizado adquirido seja significativo e duradouro.

Da mesma forma, as instituições que oferecem programas educativos devem promover espaços de participação onde os pais interajam, partilhem experiências relacionadas com o nascimento prematuro e a educação do bebê num quadro de educação para a saúde, em que a aprendizagem parental seja valorizada, reconhecida e promovida.

Conclusões

A experiência educativa dos pais de prematuros no contexto dos programas de acompanhamento é diversa, neste estudo foram identificadas as percepções sobre as necessidades educativas de um grupo de pais e como gostariam de receber essa educação. Nos modelos de cuidado centrados na família que predominam nas UCIN, a identificação das preferências e necessidades dos pais é um aspecto fundamental no desenho de programas de acompanhamento bem-sucedidos.

As necessidades educativas dos pais giram em torno dos cuidados básicos com o prematuro, alimentação, desenvolvimento psicomotor, formas de estimulação e comportamentos e emoções esperados do bebê em diferentes circunstâncias.

A forma como os pais esperam receber informação e educação envolve uma combinação de apoio presencial com virtual, onde se destaca a criação de uma escola para pais. Solicita-se mais interação e exercícios práticos que contemplem a participação dos bebês e seus pais com outros pares; enquanto na virtualidade são mencionados grupos de WhatsApp^®e informações em formato audiovisual.

Agradecimentos

Ao Programa Mãe Canguru do Hospital Universitario del Valle e aos pais que participaram do estudo

Referências bibliográficas

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