RESUMEN

La biopolítica de la molecularización de la vida argumenta como en las sociedades contemporáneas, a partir de los desarrollos de la industria biotecnológica y las amplias posibilidades de capitalización de sus resultados, el cuerpo lejos de pensarse como un ensamblaje de todas sus partes, se construye a partir de visibilizar lo que en otras épocas era invisible: los genes. Esto trae consigo que el interés no se centre en la enfermedad sino en el “riesgo”, su control y modificación. Así, se propone un análisis de la emergencia de las nuevas subjetividades femeninas que produce la molecularización de la vida: las prácticas discursivas de optimización de la supervivencia, y las prácticas de resistencias, la vigilancia y las ciudadanías biológicas construidas desde abajo. Un resultado de lo anterior se refleja en el desarrollo de herramientas para la identificación de biomarcadores moleculares específicos BRCA 1/2 que identifican y cuantifican el riesgo heredado del cáncer de mama en las mujeres con antecedentes familiares de la enfermedad. Con esto, la susceptibilidad al cáncer de mama hereditario se ha convertido en una forma emergente de la vida y un proyecto biomédico que identifica y trata a las personas sin síntomas con el fin de prevenir la aparición de la enfermedad.

Palabras clave:
Biopolítica; neoplasias de la mama; riesgo; subjetividades.

ABSTRACT

The molecularization of Biopolitics substantiates how in contemporary societies, based on the achievements of biotechnological industry and the great possibilities of results' applications, the body is built by making visible the invisible instead of an assembly of its parts: the genes. This brings about that the interest is not centered in disease but in “risk”, its control and modification. An example of the above-mentioned is seen in the development of tools to identify precise molecular biomarkers BRCA 1/2 capable of identifying and quantifying the "inherited risk" of breast cancer in women with family history of this disease. Therefore, an analysis of the emergence of the new female subjectivities, resulting from such life molecularization, was suggested: the discursive practices of "survival optimization" and the practices of resistance, the "surveillance" and the "biological citizenships" built from the bottom.

Keywords:
Biopolitics; breast cancer; risk; subjectivities

LA SOCIEDAD DEL RIESGO Y DEL RIESGO GENÉTICO

Vivimos en una sociedad de riesgo global,¹1. Beck U. La sociedad global del riesgo. Madrid: Siglo XXI de España editores; 2002. riesgos globalizados que se configuran como el producto de la relación entre la producción de riqueza y la producción de riesgos en el capitalismo neoliberal, en la cual la ganancia de poder del progreso técnico-económico se ve eclipsada cada vez más por la producción de riesgos. Es decir, la lógica de la producción de riesgos domina la lógica de producción de riquezas.²2. _______. La sociedad del riesgo. Hacia una nueva modernidad. Barcelona: PAIDÓS; 1998.Lo anterior implica la presencia de riesgos, que con una tendencia a la globalización, abarcan la producción y la reproducción de la vida sin respetar las fronteras de los Estados nacionales. En este paradigma se ancla otro: el riesgo genético humano que nace en la intersección de al menos tres trayectorias: la progresiva creencia de que muchas condiciones físicas y biológicas no deseables tienen una base genética; la afirmación de los investigadores de contar con la capacidad para caracterizar las secuencias genéticas relacionadas con la ocurrencia de muchas de las alteraciones en el nivel molecular; y por último, la afirmación del gremio médico de ser cada vez más capaz de identificar a los individuos con una constitución genética relacionada con el desarrollo de particulares condiciones antes de su inicio, mediante pruebas de diagnóstico.³3. Rabinow P, Rose N. Bio power today. Bio Societies. 2006;1:195-217.^,44. Novas C, Rose N. Genetic risk and the birth of the somatic individual. Econom Soc. 2005; 29:4:485-513.

Este discurso de verdad reproduce nuevas formas en que los seres humanos nos regimos y gobernamos,⁴4. Novas C, Rose N. Genetic risk and the birth of the somatic individual. Econom Soc. 2005; 29:4:485-513.al crearse nuevas clasificaciones de las personas de acuerdo al cálculo de su riesgo genético, y que permite identificar la condición específica de la susceptibilidad y ser tratada como si su naturaleza y destino fuera definitivo. Con esto se instaura el imperativo de vivir para optimizar la vida como uno de los principios organizadores centrales de la sociedad del riesgo; siendo los riesgos representaciones de los posibles futuros indeseables y evitables que amenazan el status quo del presente.

En este contexto de las sociedades neoliberales, NikolasRose⁵5. Rose N. The Human Sciences in a Biological Age Theory. Cult Soc. 2013;30: 3-34. propone una política contemporánea de la vida, que a diferencia de la enunciada por Michael Foucault,⁶6. Foucault M. Historia de la sexualidad I.La voluntad de saber. Madrid: Editorial Siglo XXI de España; 1997. es una biopolítica afirmativa de la vida que se organiza en torno a dilemas relativos a la vitalidad humana: vida digna, calidad de vida, valor de la vida, y cómo la vida de algunos pueden facilitar la vida de los otros (diagnóstico genético, células madre, trasplantes de órganos y donación de órganos).⁵5. Rose N. The Human Sciences in a Biological Age Theory. Cult Soc. 2013;30: 3-34.

Foucault⁶6. Foucault M. Historia de la sexualidad I.La voluntad de saber. Madrid: Editorial Siglo XXI de España; 1997. describe dos momentos del papel de la medicina en las sociedades disciplinarias para el control y regulación de las poblaciones: una centrada en el cuerpo enfermo (transcurso del siglo xix) que en el siguiente siglo se transformó en una que administraba el mantenimiento y optimización del cuerpo sano, donde el riesgo se convirtió en un paradigma fundamental. Sin embargo, en el siglo xxi con el neoliberalismo y la emergencias de las sociedades de control, se producen fuertes cambios en las racionalidades y tecnologías de gobierno que redefinen la práctica de la medicina al constituirse las cuestiones de la salud, la enfermedad y la vida humana en un área para la explotación económica, a través de su tecnologización y capitalización. Desde esta última transformación y mediante una cartografía de la vida en el presente, Rose enuncia una política de la “Vida en sí” que ya no se centra en eliminar enfermedades para proteger el bien de la nación, sino que se ocupa de nuestra capacidad de controlar, administrar, modificar, redefinir y modular las propias capacidades vitales de los seres humanos.⁷7. Rose N. Políticas de la vida. Buenos Aires: Editorial Universitaria UNIPE; 2012.

Así, se pasó a pensar el cuerpo como un “ensamble de procesos moleculares que pueden ser entendidos en términos de precisos mecanismos que ocurren dentro del cuerpo”,⁸8. Córdova M. Políticas de la vida, retrato de una forma de vida emergente. Astrolavio. 2012;8:209-219.imaginando la vida en el nivel molecular “[…[ como un conjunto de mecanismos vitales inteligibles en los que participan entidades moleculares que es posible identificar, aislar, movilizar, recombinar[…[”⁷7. Rose N. Políticas de la vida. Buenos Aires: Editorial Universitaria UNIPE; 2012.mediante toda clase de técnicas de experimentación no solo en la vida existente, sino para la creación de una nueva.

Desde esta biopolítica contemporánea de la vida, se realiza una lectura de la emergencia de las nuevas subjetividades femeninas producidas en la trayectoria de la identificación del riesgo heredado del cáncer de mama. Para esto, se hace un acercamiento a la propuesta teórica de Rose desde la cual se sitúa el caso del prediagnóstico del cáncer de seno hereditario y se analiza la producción de las prácticas discursivas y prácticas de resistencias femeninas.

LA MOLECULARIZACIÓN DE LA VIDA

El advenimiento de la molecularización de la vida es fruto del desarrollo del conocimiento genético, el cual permitió que el laboratorio biotecnológico se convirtiera en una fábrica para la creación de nuevas formas de vida. Esto a su vez dio vía libre a la posibilidad de fragmentación del cuerpo humano en tejidos que pueden liberarse de unos cuerpos y ser transferidos a otros; generándose un nuevo y lucrativo mercado que moviliza los elementos de la vida en circuitos orgánicos, impersonales, geográficos y financieros que permiten movilizar, controlar, asignar propiedades y combinar los elementos moleculares de la vida.

El desarrollo tecnológico para optimizar la vida tiene el objetivo de predecir e intervenir los estados vitales futuros, y rediseñarla para controlar los procesos del cuerpo y la mente. De esta manera, se derrumban los límites del cuerpo y de su funcionamiento, y se reconfigura y maximiza el funcionamiento del ser humano. Es en este sentido que la biotecnología encuentra la posibilidad de redefinir el futuro de la vida actuando en el presente.

Sin embargo, esta optimización de la vida acarrea dos problemas: la susceptibilidad y el mejoramiento. La primera ha construido la categorización de individuos como sanos/enfermos en función de sus secuencias genómicas, y con ello, una nueva forma de vigilancia y administración de la vida a la luz del nuevo discurso de la verdad biológica. Por otro lado, la intervención tecnológica ante la susceptibilidad genética no solo busca revelar enfermedades invisibles, sino intervenir sobre ellas para optimizar las probabilidades de vida del individuo y de esta forma generar nuevas formas de vida y de subjetividades individuales y colectivas de las personas en riesgo, y un poder del conocimiento especializado sobre todos los que se consideran prepacientes. Así, el mejoramiento ya no solo se logra con la modificación del estilo de vida, sino a través del mercado y de una cultura del consumo donde el paciente pasa a ser consumidor y el acceso al mejoramiento de la vida es definido solo por la capacidad de pago de los individuos.

De esta forma, se producen nuevas subjetividades, ya no enmarcadas en la autogestión de los ciudadanos en pro de su salud, sino como consumidores de los adelantos biotecnológicos que reclaman el derecho a estar bien informados, a elegir las opciones y poder utilizarlas para el mejoramiento de la vida. De esta manera nace la ciudadanía biológica como una nueva categoría para “[…]comprender todos los proyectos de ciudadanías que han vinculado sus concepciones de ciudadano a creencias acerca de la existencia biológica de los seres humanos en cuanto a individuos, hombres y mujeres, familias y linaje, comunidades, poblaciones, razas y especies”.⁸8. Córdova M. Políticas de la vida, retrato de una forma de vida emergente. Astrolavio. 2012;8:209-219.

Brito⁹9. Brito LX. Quiéreme que me estoy muriendo Lady blue. Un acercamiento etnográfico a pacientes con cáncer [tesis]. Quito: Facultad latinoamericana de ciencias sociales sede Ecuador; 2014.explica que este concepto describe las injerencias de una biologización de la política vinculando las ideas de las creencias biológicas en la construcción de proyectos de Estados basados en concepción genética de la población. En los discursos de la ciudadanía biológica la vida adquiere un nuevo valor que se puede negociar, que permite expresar demandas y protecciones de los enfermos basados en criterios biológicos, científicos y legales. De esta forma da cuenta de la relevancia que la biología y la biomedicina han logrado en las prácticas de autogestión y autogobierno de los individuos: individuos que se entienden a sí mismos en el idioma y normas de la biomedicina contemporánea para modular sus cuerpos y mentes con productos que son el fruto de los sistemas de creencias biomédicas. En este sentido, la personalidad del ser humano es cada vez más somática.⁶6. Foucault M. Historia de la sexualidad I.La voluntad de saber. Madrid: Editorial Siglo XXI de España; 1997.

Esta somatización del cuerpo y de la mente ha generado una nueva forma de gobierno, una ethopolítica biológica, como los intentos de definir la conducta de los seres humanos actuando sobre sus sentimientos, creencias y valores. Esto proporciona el medio en el que es posible conectar el autogobierno del individuo con los imperativos del buen gobierno, mediante técnicas por las cuales los seres humanos se juzgan y actúan sobre sí para volverse mejores de lo que son.¹⁰10. Rose N. Screen and Intervene: Governing Risky Brains. History Human Sciences. 2010; 23(1):79-105. Asimismo configura un nuevo discurso de verdad, sustituyendo los discursos médicos de promoción de la salud y la prevención y la cura de la enfermedad por los de las empresas farmacéuticas y biotecnológicas, la búsqueda de ganancia de los accionistas como nuevas formas de autoridad y la aparición de una variada gama de concejeros genéticos.

Estas nuevas formas de autoridad sobre el individuo somático ejercen un nuevo tipo de poder pastoral, que a diferencia del descrito por Foucault,⁶6. Foucault M. Historia de la sexualidad I.La voluntad de saber. Madrid: Editorial Siglo XXI de España; 1997. se centran en la susceptibilidad y el riesgo de la enfermedad y se establece entonces una relación de consejería y orientación en la cual, supuestamente, prevalece la autonomía, la acción voluntaria, la elección y la no direccionalidad de las acciones de los individuos para el mejoramiento de la vida. De esta forma, se incorpora la idea de la potencia de la información genética en la creación de un uso del valor de la salud: ante la identificación y cuantificación del riesgo presente, se proponen las acciones para el mejoramiento y optimización de la vida en el futuro.¹¹11. Svendsen MN, Koch L. Genetics and prevention: a policy in the making. New Genet Soc. 2006;25(1):51-68.

Este nuevo discurso de la verdad biológica también erige un nuevo conocimiento especializado, con nuevos lenguajes y nuevas formas de cálculo del riesgo; que a su vez da paso a la aparición de nuevos especialistas del soma, que con aparatos propios (asociaciones médicas y revistas especializadas) diseminan sus verdades y las traducen a quienes establecen y de quienes depende la vigencia del conocimiento especializado: políticos, legos, grupos de pacientes, consejeros de investigación, capitalistas e inversores.

La producción del nuevo conocimiento especializado depende de los intereses de inversión del capital: este determina la dirección, la organización, el ámbito de los problemas y las soluciones que la biomedicina construye y sustenta como discurso de verdad. Este capital se organiza en una bioeconomía mundial¹²12. Novas C. The political economy of hope: patients' organizations, science and bio value. Bio Societies. 2006;1(3):289-305. que emerge entorno a la manipulación de la biología y en la cual, el conocimiento biológico se ha convertido en uno altamente capitalizado. Empresas, regiones y naciones compiten en esta bioeconomía mundial, con el argumento de que los acontecimientos de la biología molecular apoyarán una nueva revolución industrial que se adhiera a los sueños de pacientes, políticos, investigadores y capitalistas, en lo que Novas¹³13. Bell K. Biomarkers, the molecular gaze and the transformation of cancer survivor ship. Bio Societies. 2013;8:124-143. ha denominado una “Economía política de la esperanza”.

El caso del cáncer de mama hereditario: el BRAC 1/2

En el 2013, la actriz y celebridad norteamericana Angelina Jolie¹⁴14. Jolie A. My Medical Choice. The New York Times. Mayo 14 de 2013, Pág. 25. Disponible en:http://www.nytimes.com/2013/05/14/opinion/my-medical-choice.html.(Consultado Octubre 10 2015).
http://www.nytimes.com/2013/05/14/opinio... reveló al mundo que había sido objeto de una doble mastectomía profiláctica y reconstrucción mamaria después de la identificación de una alteración en el gen BRCA 1, se convirtió así un ejemplo de una nueva categoría: prepacientes que nunca tendrá cáncer de mama. Jolie también es un ejemplo de como en las últimas seis décadas, el aumento de los programas de tamizaje del cáncer han transformado el paradigma del diagnóstico, el tratamiento y la vigilancia de la enfermedad, en el cual es central la suposición de que las enfermedades están latentes y que la intervención en la historia natural de la enfermedad puede cambiar, o incluso, impedirse como un resultado asegurado.¹³13. Bell K. Biomarkers, the molecular gaze and the transformation of cancer survivor ship. Bio Societies. 2013;8:124-143.Pero este hecho no solo es producto de los avances de la industria biotecnológica, lo es también de las transformaciones de la percepción de la salud, de la enfermedad y de la vida y de la reconfiguración que el neoliberalismo ha producido en los sistemas de salud. Igualmente, de cómo la sociedad de control es también una sociedad del riesgo. Así, en esta forma de gobierno, la autogestión del riesgo individual no solo se sustenta en formas de autocuidado personal y en las políticas públicas sanitarias, sino en la posibilidad que la manipulación genética ofrece para optimizar la vida.

Son tres las consideraciones para invitar al análisis, a la luz de la biopolítica de la molecuralización, en el caso del cáncer de mama hereditario. La primera es que una de las áreas de la biomedicina más beneficiadas de la caracterización del genoma humano ha sido la Oncología; tanto para entender los mecanismos básicos de los procesos de transformación neoplásica como para el desarrollo de nuevos servicios médicos. Asimismo, se ha identificado una creciente variedad de biomarcadores moleculares que diagnostican el riesgo del cáncer de mama en un nivel molecular,¹³13. Bell K. Biomarkers, the molecular gaze and the transformation of cancer survivor ship. Bio Societies. 2013;8:124-143.^,1515. Hidalgo A, Jiménez G. Bases genómicas del cáncer de mama: avances hacia la medicina personalizada. Salud Pública Méx. 2009;51(Supl 2):197-207. lo que ha permitido mapear las mutaciones de los genes BRCA1/2, alteración que representan la susceptibilidad al cáncer de mama o de ovario en algún momento de la vida y de heredar la alteración a las hijas.¹⁶16. Narod SA. Screening for BRCA1 and BRCA2 mutations in breast cancer patients from Mexico: the public health perspective. Salud Pública Méx. 2009;51(Supl. 2):191-196.

Lo segundo es, cómo en las prácticas discursivas construidas alrededor del cáncer de mama, los cuerpos femeninos han estado sometidos médicamente y se encuentran atrapados en una administración regulada por lo público. Las prácticas de tamizajes del cáncer de mama consideran a las mujeres como sujetos de diagnóstico, cuerpos disciplinados de acuerdo a las normas y modelos biopolíticos, relacionan la salud individual con la pública, y la inducción de los sujetos para revelar y confesar los riesgos de la enfermedad. Sobre esto, Kruparexplica que la presencia y reconocimiento de antecedentes familiares de cáncer de mama implica para las mujeres la búsqueda de respuestas ante la incertidumbre que implica el riesgo de la enfermedad.¹⁷17. Krupar SH. The bio psicadventures of mammary glam: breast cancer detection and the practice of cancer glamor. Soc Semiotics. 2012;22(1):47-82. Estas respuestas se construyen como prácticas discursivas que se construyen a partir de la reproducción y la resistencia al discurso de verdad biológica que se han construido frente a la salud y la enfermedad en las sociedades neoliberales. Así, las mujeres con cáncer de mama se convierten en objeto del discurso médico que regula y administra lo que se conoce acerca de la enfermedad.

La última consideración es cómo en los discursos médicos también se representan a las mujeres en riesgo permanente de cáncer de mama, sin importar lo saludable del cuerpo. Esto se configura en lo que Klawiter¹⁸18. Klawiter R. The biopolitics of breast cancer: Cultures of disease and activism. Minneapolis: University of Minnesota Press; 2008. ha denominado una política del riesgo, en la cual se evalúa, gestiona, regula, administra y se comunican los riesgos. El riesgo permanente también genera una ansiedad del riesgo: una expansión de los conocimientos científicos, de la tecnología y técnicas estadísticas para intervenir y sacar provecho de los diversos resultados que someten a las personas a la intervención correctiva a fin de maximizar y mejorar la vida.¹⁹19. Rose N. Molecular Biopolitics, Somatic Ethics and the Spirit of Biocapital Social. Theory Health. 2007;5(1):3-29.

El discurso del riesgo permanente obliga a las mujeres a llevar a cabo las mejores prácticas para identificar la enfermedad: autoexamen de seno, mamografía y consultas médicas periódicas. Sin embargo, en el caso del cáncer hereditario, independiente de estas rutinas de autocuidado, se incita a las mujeres a contar con pruebas genéticas para la identificación de mutaciones en los genes BRCA 1/2 como parte de la economía del conocimiento de uno mismo.

Basado en las anteriores consideraciones, se puede pensar que el riesgo al cáncer de mama hereditario se ha convertido en una forma emergente de la vida, que ahora es más intensamente biológica que antes, debido a las conexiones ineludibles entre la vida y la biotecnología. Este es un proyecto biomédico que identifica y trata a las personas sin síntomas atrayéndolos a futuros deseados y desconocidos en el presente, con el fin de prevenir la aparición de la enfermedad. Sobre esto, Polzery Robertson²⁰20. Polzer J, Robertson A. Seeing and knowing in twenty first century genetic medicine: the clinical pedigree as epistemological tool and hybrid risk technique. New Genet Soc. 2010;29(2):133-147. afirman que la idea de susceptibilidad trae potenciales futuros en el presente y trata de hacerlos objeto de cálculo y de la intervención correctiva. Esto genera la sensación para algunos, que aunque existencialmente saludables, son realmente presintomáticos, y las tecnologías de la vida no solo tratan de revelar estas enfermedades invisibles, sino intervenir sobre ellas con el fin de optimizar las posibilidades de vida del individuo. Deahí las nuevas formas de vida que están tomando forma en la era de la susceptibilidad, junto con nuevas subjetividades individuales y colectivas de las personas en riesgo.

Lo anterior se relaciona con el poder de producción que poseen las pruebas genéticas, que como una tecnología de gobierno abre el camino a la política neoliberal del riesgo de la salud. En esta estrategia prolifera el discurso sobre los riesgos que incitan a las personas a ser consciente y tomar las acciones necesarias (con la ayuda de guías y expertos) para reducir sus riesgos. Al asumir estas prácticas, los individuos son a la vez constituidos por los discursos del riesgo y se constituyen a sí mismos como ciudadanos activos y responsables que se gobiernan a sí mismos a través de procesos de autoexamen, de autocuidado y de automejoramiento.²¹21. Gibbon S. Re-Examining Geneticization: Family Trees in Breast Cancer Genetics. Science Culture. 2002;11:4:429-457.

La producción de nuevas subjetividades en la trayectoria de la identificación del riesgo heredado

La presencia y reconocimiento de antecedentes familiares de cáncer de mama implica para las mujeres la búsqueda de respuestas ante la incertidumbre que implica el riesgo de la enfermedad. Estas implican diversas prácticas, que no deben pensarse como acciones desarticuladas, sino como complejas que se configuran en un proceso que inicia cuando la inseguridad de una alteración genética se instala en las vidas de las mujeres. Este proceso pudiera pensarse como una travesía, que con varias estaciones, dan cuenta de cómo se construyen nuevas subjetividades ante el riesgo heredado: prácticas discursivas y de resistencias frente a la política de la vida molecular.

La primera estación de la travesía es la asesoría genética, que ante la orientación médica, se realiza por los antecedentes familiares de mujeres que han padecido o muerto de cáncer de mama. En este primer paso, los consejeros genéticos utilizan una herramienta, el árbol genealógico familiar o pedigrí familiar, que es indispensable para acceder al examen para la mutación. Esta herramienta contiene una alta potencia visual que permite identificar en las relaciones familiares una aproximación al riego, y muestra y explica a las mujeres la probabilidad de llevar una mutación del BRCA 1/2.

Polzer y Robertson²⁰20. Polzer J, Robertson A. Seeing and knowing in twenty first century genetic medicine: the clinical pedigree as epistemological tool and hybrid risk technique. New Genet Soc. 2010;29(2):133-147. y Gibbon²¹21. Gibbon S. Re-Examining Geneticization: Family Trees in Breast Cancer Genetics. Science Culture. 2002;11:4:429-457. muestran como la construcción del pedigrí familiar se constituye en una técnica del riesgo para el gobierno genético en las sociedades neoliberales, al moldear la construcción de la susceptibilidad en las mujeres: como portadoras y ser y viviendo en un riesgo genético. Esta mirada genética permite entender cómo las mujeres llegan a comprender sus riesgos y dirigen sus conductas para mantener la salud personal y familiar como sujetos autónomos y activos que gestionan conocimientos sobre sus riesgos cuando recopilan las historias familiares y sienten tener el deber moral de informar a los miembros de la familia acerca de sus riesgos genéticos, cuestión que no solo pone de relieve una nueva noción de susceptibilidad familiar sino de una nueva forma de gobierno de esta. Lo anterior lo acompaña de una apropiación del lenguaje médico mediante el cual las mujeres se relacionan con los profesionales y con los miembros de su familia.

Contrario a lo que pudiera pensarse, el árbol genealógico familiar no lleva implícito consigo una sentencia de muerte, sino la toma de una actitud positiva frente a una promesa de un futuro diferente, que legitima las inversiones de las mujeres al revelárseles el presente y la esperanza de conocer y cambiar el futuro.²¹21. Gibbon S. Re-Examining Geneticization: Family Trees in Breast Cancer Genetics. Science Culture. 2002;11:4:429-457.

El segundo paso es la confirmación de un prediagnóstico molecular de la alteración del BRCA 1/2. Pero antes de describir las prácticas discursivas en esta etapa del viaje, es interesante tomar en cuenta las observaciones acerca de los biomarcadores moleculares para la identificación del riesgo de cáncer. Estos contienen una potencia semiótica por dos razones: pueden crear una sensación de vulnerabilidad medida al hacer visible lo invisible, y al mismo tiempo, son un signo de tranquilidad ante su ausencia. Por otra parte, su aparente simplicidad y transparencia pueden servir para proporcionar una sensación de control y empoderamiento que permite la toma de decisiones médicas y genera una orientación activa hacia el futuro. Es en esta forma que los biomarcadores moleculares operan en un campo político y ético, en el que las personas están obligadas a formular estrategias y maximizar sus oportunidades de vida y elegir prudentemente las acciones para este fin. Por esto, contrario a generar una sensación de resignación o la pasividad frente al destino biológico, la identificación y cuantificación del riesgo produce en las mujeres una actitud activa de orientación hacia el futuro.¹³13. Bell K. Biomarkers, the molecular gaze and the transformation of cancer survivor ship. Bio Societies. 2013;8:124-143.

14. Jolie A. My Medical Choice. The New York Times. Mayo 14 de 2013, Pág. 25. Disponible en:http://www.nytimes.com/2013/05/14/opinion/my-medical-choice.html.(Consultado Octubre 10 2015).
http://www.nytimes.com/2013/05/14/opinio... ^-1515. Hidalgo A, Jiménez G. Bases genómicas del cáncer de mama: avances hacia la medicina personalizada. Salud Pública Méx. 2009;51(Supl 2):197-207.

Al constituirse en prepacientes, las mujeres se posicionan no solo como viviendo y ser portadoras del riesgo sino que se construye el riesgo heredado como uno fuera de su control y al cual se culpa por la enfermedad; un diagnóstico futuro inevitable y justificado. De esta manera, la genética del riesgo de cáncer ofrece otra manera para que las mujeres expliquen su diagnóstico, fuera de su alcance y su responsabilidad, y evitar autoculparse y ser culpadas por ello.²²22. Gibson A. Lee C, Crabb SH. Take ownership of your condition: Australian women's health and risk talk in relation to their experiences of breast cancer. Health, Risk Soc. 2015;17(2): 132-148.^,2323. Albada A, Dulmen S, Spreeuwenberg P, Ausems M. Follow-up effects of a tailored pre-counseling website with question prompt in breast cancer genetic counseling. Patient Educ Counsel. 2015;98(1):69-76.

Lo anterior explica la existencia de una categoría particular del riesgo, que son las mujeres que han heredado el riesgo, para las cuales la responsabilidad individual se enmarca en la búsqueda del diagnóstico genético, y de las cuales se espera que respondan con prácticas de autogobierno para gestionar la prevención del cáncer. En esta lógica, las prácticas discursivas tienen una doble significación: el cuerpo que se construyen como espacio de riesgo inmanente del cáncer de mama y a la vez produce nuevas formas de vida, que no debe ser visto como neutral o liberador ya que esta gestión de la vida alienta solo la incorporación de racionalidades biomédicas del gobierno de sí mismo.²⁴24. Samson A. Living with the BRCA1 and BRCA2 genetic mutation: Learning how to adapt to a virtual chronic illness. Psychol, Health Med. 2014;19(1):103-14.

Otro aspecto importante en este etapa es el cuestionado de las posibilidades en la elección y el acceso que tienen todas las mujeres a una prueba de BRCA1/2, y de ser positivo, someterse al tratamiento recomendado de forma oportuna, teniendo en cuenta los costos económicos que esto implica. En el caso de la prueba, Krupar¹⁶16. Narod SA. Screening for BRCA1 and BRCA2 mutations in breast cancer patients from Mexico: the public health perspective. Salud Pública Méx. 2009;51(Supl. 2):191-196. llama la atención sobre su alto costo debido al control monopolizado de las patentes. A pesar de esto, las empresas que la comercializan avivan la ansiedad en el público sobre la enfermedad a través de una publicidad directa al consumidor, con consignas como “El cáncer es evitable”. Adicionalmente, esto induce un error potencial, les hace creer a las mujeres que todas tienen acceso a la prueba y que la mayoría de casos de cáncer de mama son hereditarios.

Así, este discurso centra la problemática del cáncer en la mutación y deslocaliza otras situaciones como los costos de la prueba, y de las cirugías innecesarias y los gastos de salud a nombre de la mutación; así como la discriminación de los seguros de salud y el endurecimiento de los criterios de estos para realizar la prueba a mujeres que podrían beneficiarse de ella.

La etapa final podría implicar las dos únicas respuestas documentadas: optimizar la supervivencia personal ante una amenaza del presente reescribiendo el futuro, o, resistirse a esta opción, y mantenerse en una vigilancia constante frente a la amenaza del cáncer de mama.

Optimizar la supervivencia personal, como práctica discursiva implica contener el cáncer inexistente, mediante la mastectomía bilateral y la reconstrucción posterior de los senos, o tratamiento farmacológico (quimioterapia o tamoxifeno) dependiendo de la cuantificación del riesgo. Estas opciones propugnan una fuerte creencia de ser las mejores maneras de hacerse con el control y eliminar la amenaza de cáncer.²⁵25. Ehlers N. Risking Safety: breast cancer, prognosis, and the strategic enterprise of life. J Med Human. 2014;1:1-14.^,2626. Jeffers L, Morrison PJ, McCaughan E, Fitzsimons D. Maximising survival: the main concern of women with hereditary breast and ovarian cancer who under go genetic testing for BRCA1/2. Eur J Oncol Nur. 2014;18:411-418.

Ehlers,²⁵25. Ehlers N. Risking Safety: breast cancer, prognosis, and the strategic enterprise of life. J Med Human. 2014;1:1-14. ha denominado estas prácticas discursivas como “técnicas de ahorro”, que idealmente se proponen para el aumento de la capacidad, la optimización de las oportunidades de vida y la búsqueda de una seguridad ante la amenaza. Esto se refleja en el hecho de que los tratamientos profilácticos son a menudo conceptualizados dentro de una economía de ahorro: mitigación preventiva del riesgo y el ahorro preventivo de la vida. Este enfoque se convierta en una empresa estratégica, donde la gestión de las tácticas se sitúan esencialmente en la responsabilidad individual: compromiso con el diagnóstico, tratamiento y pronóstico.

Contrario a la práctica anterior y como un desafío al discurso de verdad biológica, se posicionan las mujeres que eligen la vigilancia personal y de los miembros de su familia frente a la opción de una cirugía preventiva. Esta práctica de resistencia da cuenta de la capacidad de las mujeres de elaborar una nueva y diferente evaluación del riesgo y de su percepción personal de la presencia del cáncer cómo solo un marcador del riesgo. En esta lógica, se considera la mutilación como una medida drástica y antinatural al no tener evidencia del cáncer y sentirse sanas.²⁶26. Jeffers L, Morrison PJ, McCaughan E, Fitzsimons D. Maximising survival: the main concern of women with hereditary breast and ovarian cancer who under go genetic testing for BRCA1/2. Eur J Oncol Nur. 2014;18:411-418. Así, se desafía el conocimiento profesional al hacer una lectura crítica y evaluación de la información médica y genética, que consideran como inminente el cáncer ante la cuantificación del riesgo.

En esta lógica es que la vigilancia se erige como una práctica de resistencia: una actitud de las mujeres de tomar el control de sus vidas, vidas que no están definidas o sentenciadas por su genética ni por el discurso de la verdad biológica. Rechazar definitivamente o posponer una cirugía preventiva significa tomar el control de sus vidas para cumplir con otros objetivos como el matrimonio, conformar una familia o consolidar la carrera profesional.

Cualquiera de las dos opciones, optimizar la supervivencia o la vigilancia personal son decisiones complejas para las mujeres, implican tomar en consideración las experiencias familiares y de conocidas, y sus expectativas y proyectos de vida personales y familiares. Sin embargo, en el contexto del neoliberalismo y la globalización, una potente práctica influye en las prácticas discursivas y de resistencia: el “mercado de la esperanza”. Este se sostiene a través de numerosos discursos reiterativos y con la participación de diversos actores como las empresas de biotecnología, los capitalistas inversores de estas empresas, políticos, medios de comunicación, ciudadanías biológicas y organizaciones benéficas que se centran en enfermedades específicas y se sienten atraídos a la causa común de mantener abiertas todas las posibilidades de tratamiento.²⁷27. Hesse-Biber S. The genetic testing experience of BRCA-positive women: deciding be tween surveillance and surgery. Qual Health Res. 2014;24(6):773-789.

Este mercado vende esperanzas a través de discursos centrados en el cuidado de sí mismo y el creciente acceso a nuevos tratamientos, para lo cual utilizan la internet como medio para la comercialización de esperanzas, permitiendo a los proveedores de los tratamientos anunciar sus productos y servicios directamente a los consumidores, sin tener en cuenta los sistemas regulatorios. Por otra parte, el auge de esta economía presupone ciudadanos activos que gestionen su propia salud y avancen en el desarrollo de la esperanza para los tratamientos y curas mediante la participación en la recaudación de fondos y otras actividades. Esta es una forma de ciudadanía biológica, en la que los ciudadanos en la búsqueda de tratamientos operan en una economía global sin fronteras definidas por la rápida circulación y consumo de ideas, productos y servicios.²⁸28. Good D. American oncology and the discourse on hope. Cul, Med Psy. 1990;14:59-79.^,2929. Petersen A, Seear K. Technologies of hope: techniques of the online advertising of stem cell treatments. New Genet Soc. 2011;30(4):329-46.

El “mercado de la esperanza” se construye como una ciudadanía biológica desde arriba, desde los centros de poder económico y financiero. Es una ciudadanía biológica individualizada y globalizada; y en la cual se promulgan prácticas discursivas de la vida como una empresa personal que alinea los deseos y aspiraciones individuales con las prescriptas por el mercado; asegurando una actuación en el marco de la libre elección y la responsabilidad individual.

Petersen, Fraser y Lindsay,³⁰30. Petersen A, Davis M, Fraser S, Lindsay J. Healthy living and citizenship: an overview. Crit Public Health. 2010;20(4):391-400. también llaman la atención como en este tipo de ciudadanía biológica se naturaliza o normaliza la enfermedad al regular el comportamiento de los individuos dentro de las lógicas neoliberales del mercado y generar a su vez una tensión entre lo que se consideran derechos individuales del acceso a estos recursos y los derechos colectivos. Lo anterior se explica que ante el imperativo de perseguir los intereses individuales, como el consumo de las pruebas y tratamientos costosos, se entra en conflicto con estrategias diseñadas para promover la salud de la población general. Específicamente, cómo los intereses individuales pueden contribuir a desviar la financiación sanitaria de programas y servicios dirigidos a la población en su conjunto. Por ejemplo, el dinero gastado en costosas tecnologías que benefician sólo a algunos individuos podría invertirse en cambios sociales y ambientales que afectan las condiciones de vida de toda la población.

Frente a la producción individual de las mujeres como sujetos neoliberales, otras prácticas de resistencia se generan en lo colectivo de las formas de ciudadanía biológica construidas desde abajo. Mediante un contundente contradiscurso desafían los discursos dominantes que sin menospreciar las posibilidades individuales de una detección temprana, ubican únicamente la problemática del cáncer de mama en las posibilidades de un prediagnóstico y en la responsabilidad individual de las mujeres en la gestión de la enfermedad. Así, se cuestiona al Estado y a la empresa privada sobre las problemáticas ambientales, el sistema de salud y la atención médica de las mujeres con cáncer de mama.³¹31. Pezzullo PC. Resisting "national breast cancer awareness month": the rhetoric of counter publics and their cultural performances. Quart J Speech. 2003;89(4):345-365. Un ejemplo de lo anterior es el activismo político feminista en San Francisco (Estados Unidos).

Estas organizaciones invitan a la sociedad a pensar en los otros matices de la problemática, y ampliar más allá del enfoque preventivo actual a un reconocimiento de las causas políticas, económicas, sociales y ambientales del cáncer de mama. Asimismo, como la política de la molecularización de la vida genera tranquilidad para algunas mujeres pero se vuelve en sí un “mercado de la desesperanza” para otras, las que no pueden convertirse en consumidoras, dando cuentan de las disparidades e iniquidades que el neoliberalismo impone en todos los ámbitos de la sociedad, incluida la esperanza individual.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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