Redes internacionais de colaboração para a vigilância das anomalias congênitas: uma revisão narrativa

Redes de colaboración internacional para la vigilancia de anomalías congénitas: una revisión narrativa

Augusto César Cardoso-dos-Santos Vivyanne Santiago Magalhães Ana Cláudia Medeiros-de-Souza João Matheus Bremm Ronaldo Fernandes Santos Alves Valdelaine Etelvina Miranda de Araujo Eduardo Marques Macario Wanderson Kleber de Oliveira Giovanny Vinícius Araújo de França Sobre os autores

Resumo

Objetivo

identificar as redes de colaboração internacional para vigilância das anomalias congênitas, elencar os programas que as compõem e comparar suas principais características.

Métodos

revisão narrativa de literatura, mediante busca na base MEDLINE (via PubMed), em endereços on-line, relatórios e documentos oficiais.

Resultados

foram identificadas seis redes de colaboração internacional para a vigilância de anomalias congênitas (ECLAMC, ICBDSR, EUROCAT, BINOCAR, SEAR-NBBD e ReLAMC), compostas por 98 programas presentes em 58 diferentes países de todos os continentes, exceto a África; as principais características quanto ao tipo de vigilância, cobertura e localização foram discutidas de modo comparativo.

Conclusão

as redes colaborativas internacionais constituem importantes atores para a vigilância das anomalias congênitas, contribuindo com o entendimento do cenário epidemiológico global desses agravos, além de atuar tanto para o fortalecimento de programas individuais já existentes quanto para a criação de iniciativas de vigilância em regiões desassistidas.

Anormalidades Congênitas; Monitoramento Epidemiológico; Revisão; Cooperação Internacional; Serviços de Saúde; Epidemiologia

Resumen

Objetivo

analizar la prevalencia de enfermedades respiratorias y diarrea en trabajadores de cooperativas de materiales reciclables en São Paulo, Brasil, y factores asociados.

Métodos

estudio transversal en tres cooperativas, con datos recopilados por entrevistas estructuradas y medición de la concentración fungica ambiental; se usó la regresión de Poisson para estimar las razones de prevalencia (RP).

Resultados

156 personas fueron entrevistadas; la mayor prevalencia de asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y diarrea se produjo en cooperativas con la mayor concentración fúngica total; se observó una mayor prevalencia ajustada de asma en la cooperativa A (RP=8,44 – IC95% 1,09;65,37) y diarrea en C (RP=2,09 – IC95% 1,11;3,94), en comparación con la cooperativa B; la mayor prevalencia de EPOC se observó en los fumadores y ex fumadores (RP=8,66 – IC95% 2,84;26,35).

Conclusión

se deben adoptar medidas de control fúngica como prevención de enfermedades en cooperativas de materiales reciclables.

Segregadores de Residuos Sólidos; Salud Laboral; Hongos; Enfermedades Respiratorias; Diarrea; Estudios Transversales

Introdução

Anomalias congênitas (ACs), defeitos congênitos ou malformações congênitas são alterações estruturais ou funcionais que ocorrem durante a vida intrauterina, detectadas durante a gestação, no parto ou em algum momento posterior da vida. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), anualmente, cerca de 300 mil recém-nascidos morrem a causa das ACs em todo o mundo. Além da morte prematura, as ACs podem ocasionar incapacidades graves, de grande impacto nos afetados, suas famílias, sistemas da saúde e sociedade.11. World Health Organization - WHO. Congenital anomalies [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2016 [cited 2020 Jan 28]. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/congenital-anomalies
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Alguns defeitos congênitos podem ser evitados com medidas de prevenção, tais como vacinação, suplementação alimentar e cuidados pré-natais; ademais, a carga associada a muitas dessas anomalias pode ser diminuída, sobretudo quando o diagnóstico ocorre precocemente. Também existem variações geográficas e temporais, importantes na frequência de determinados defeitos congênitos, tornando o conhecimento sobre o cenário epidemiológico das ACs uma informação valiosa para o planejamento estratégico de ações pela Saúde Pública.11. World Health Organization - WHO. Congenital anomalies [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2016 [cited 2020 Jan 28]. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/congenital-anomalies
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Desde a tragédia da talidomida na década de 1960, governos e instituições têm investido esforços e recursos na elaboração de programas de vigilância de ACs com o objetivo primário de monitorar e investigar essas alterações, de maneira a preveni-las, assim como reduzir o impacto de suas consequências.33. Bermejo-Sánchez E, Botto LD, Feldkamp ML, Groisman B, Mastroiacovo P. Value of sharing and networking among birth defects surveillance programs: an ICBDSR perspective. J Community Genet [Internet]. 2018 Oct [cited 2020 May 26];9(4):411-5. Available from: https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
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Atualmente, os modelos de vigilância de ACs podem ser classificados em dois tipos principais: de base populacional, que investigam nascimentos com ACs na população residente em uma área geográfica delimitada; ou de base hospitalar, que investigam nascimentos com ACs dentro de hospitais, maternidades ou facilities selecionados e cuja cobertura corresponde aos nascimentos ocorridos nesses locais. Dentro da vigilância de base hospitalar, há ainda a vigilância sentinela, geralmente implantada em lugares específicos com o objetivo de obter estimativas rápidas da ocorrência de um desfecho gestacional. Quanto à cobertura, programas específicos podem promover a vigilância de ACs em uma área restrita, dentro de um país (cobertura subnacional), de uma nação inteira (nacional) ou mesmo englobar diferentes países (multinacional).22. World Health Organization – WHO. Center for Disease Control and Prevention –CDC. International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research - ICBDSR. Birth defects surveillance: a manual for programme managers [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2014 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://www.who.int/publications-detail/9789241548724
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Ainda nos anos 1960, percebeu-se que a organização dos programas de vigilância de ACs em redes internacionais de colaboração poderia ajudar na superação de algumas questões comuns: reduzida frequência de casos para determinadas ACs; expansão de achados epidemiológicos para áreas mais amplas; comunicação entre os programas; e padronização de definições e métodos para captação das ACs, tornando possível a comparação de estimativa de magnitude e avaliação de medidas de prevenção em diferentes lugares.33. Bermejo-Sánchez E, Botto LD, Feldkamp ML, Groisman B, Mastroiacovo P. Value of sharing and networking among birth defects surveillance programs: an ICBDSR perspective. J Community Genet [Internet]. 2018 Oct [cited 2020 May 26];9(4):411-5. Available from: https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
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Atualmente, existem redes consolidadas e outras recém-criadas, com diferentes características, propósitos e localização em regiões diversas, havendo, portanto, a necessidade de sistematizar tais informações.

Os principais objetivos deste trabalho foram identificar as redes de colaboração internacional para vigilância das anomalias congênitas ao redor do mundo, elencar os programas que as compõem e comparar suas principais características.

Métodos

Trata-se de uma revisão narrativa de literatura, constituída de duas etapas principais: (i) a revisão da literatura científica especializada, mediante busca na base MEDLINE (via PubMed); e (ii) a revisão de endereços on-line, relatórios e documentos oficiais sobre a temática das ACs.

A busca na base MEDLINE foi realizada em 10 de janeiro de 2020, a partir da seguinte estratégia de busca eletrônica:

((((((congenital abnormalities[MeSH Major Topic]) OR congenital abnormalities[MeSH Subheading]) OR birth defect[Title/Abstract])) OR microcephaly)) AND ((((Population Surveillance[MeSH Major Topic]) OR Public Health Surveillance[MeSH Major Topic]) OR Surveillance[Title/Abstract]) OR Epidemiological Monitoring[MeSH Major Topic])

Foram incluídos trabalhos com relato de pelo menos uma rede de colaboração internacional para a vigilância de ACs. Não houve restrição quanto ao idioma, ano de publicação ou desenho de estudo. Foram excluídos trabalhos que (i) não mencionavam programas de vigilância de ACs, (ii) não forneciam resumo/abstract, (iii) que abordavam a vigilância de algum defeito ou desfecho específico ou, ainda, (iv) que tratassem, individualmente, de programas de vigilância com cobertura nacional ou subnacional.

A busca eletrônica resultou em 3.024 registros. Após rastreamento de título e resumo, e aplicação dos critérios de elegibilidade, foram selecionados 113 artigos para leitura do texto completo (Figura 1). Os artigos finais e redes de vigilância selecionados a partir deles foram analisados por dois autores, de maneira independente e aleatorizada.

Figura 1
– Fluxograma de seleção dos trabalhos para a revisão narrativa

Um mapa temático ilustrativo, com a distribuição geográfica dos programas de monitoramento dos defeitos congênitos cobertos pelas redes internacionais encontradas nesta revisão, foi gerado com uso do software Quantum GIS (QGIS) versão 3.4.14. O software Cytoscape versão 3.7.2 foi utilizado para gerar uma rede de interações entre esses programas.

Resultados

A partir dos artigos considerados elegíveis e das informações provenientes de outras fontes, foram identificadas seis redes de colaboração internacional para a vigilância de ACs: ECLAMC, ICBDSR, EUROCAT, BINOCAR, SEAR-NBBD e ReLAMC. Os significados das siglas estão apresentados na Tabela 1, bem como as principais características de cada rede.

Tabela 1
– Principais características das redes internacionais de colaboração para vigilância de anomalias congênitas

A Tabela 2 mostra, em detalhes, os programas de vigilância de ACs cobertos pelas redes. Foram identificados 98 programas, presentes em 58 diferentes países, que fazem parte de alguma das redes identificadas nesta revisão. Vinte e dois programas (22,4%) apresentaram cobertura nacional, e apenas um (1,0%) cobertura multinacional (ECLAMC); os demais 75 foram programas com cobertura subnacional. Entre aqueles com cobertura nacional, a maior parte localizou-se no continente europeu (n=11, 50,0%), seguido da América Central (n=4, 18,2%), Ásia, Américas do Sul e do Norte (n=2, 9,1% cada) e Oceania (n=1, 4,5%). O continente africano não apresentou nenhum registro em quaisquer das redes identificadas (Figura 2).

Tabela 2
– Programas de monitoramento das anomalias congênitas cobertos pelas redes internacionais

Figura 2
– Países que fazem parte das redes internacionais por meio de programas com cobertura nacional, subnacional ou ambos

A Figura 3 mostra um diagrama de interação entre os programas que fazem parte das redes internacionais de colaboração para a vigilância das ACs. Todas as redes, exceto a rede de colaboração entre os países do Sudeste Asiático (SEAR-NBBD), apresentaram programas que fazem parte de outras redes. Uma delas, o ECLAMC, além de ser uma rede de colaboração internacional por si só, colabora com outros dois sistemas internacionais de vigilância, ReLAMC e ICBDSR. Informações detalhadas sobre cada uma delas são apresentadas a seguir.

Figura 3
– Rede das redes: quantidade e distribuição dos programas que fazem parte das redes internacionais de vigilância de anomalias congênitas

Notas:

Cada esfera representa um programa de monitoramento de anomalias congênitas contida em alguma rede internacional, representadas pelas elipses sombreadas.

Para ECLAMC e SEAR-NBBD, cada esfera representa um país participante da rede hospitalar.

Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC)

Criada em 1967 como um programa de investigação das ACs limitado à cidade argentina de Buenos Aires, o ECLAMC expandiu suas atividades para outros países do continente sul-americano em 1969. Trata-se de um programa para a investigação clínica e epidemiológica dos fatores de risco para as ACs em hospitais latino-americanos, utilizando-se de uma metodologia de caso-controle, isto é: cada recém-nascido com ACs (caso) é pareado ao próximo nascido sem malformações, do mesmo sexo e no mesmo hospital (controle). Este programa tem como objetivo principal prevenir ACs por meio da pesquisa.44. Castilla EE, Orioli IM. ECLAMC: the Latin-American collaborative study of congenital malformations. Community Genet [Internet]. 2003 [cited 2020 May 26];7(2-3):76-94. Available from: https://doi.org/10.1159/000080776
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O ECLAMC possui caráter voluntário e colaborativo entre profissionais de hospitais latino-americanos que desejam participar do estudo e, em mais de 50 anos de existência, conta com centenas de hospitais participantes em 12 países da América Latina.88. Poletta FA, Gili JA, Castilla EE. Latin American collaborative study of congenital malformations (ECLAMC): a model for health collaborative studies. Public Health Genomics [Internet]. 2014 [cited 2020 Jan 21];17(2):61-7. Available from: https://doi.org/10.1159/000356568
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Além de dezenas de trabalhos acadêmicos, publicados nas mais diferentes áreas de investigação relacionadas aos defeitos congênitos, a estratégia latino-americana disponibiliza manuais de prevenção primária e terciária. Para os profissionais que trabalham com descrição, codificação e/ou análise de ACs, o programa também criou o Congenital Malformations Browser, ferramenta on-line que relaciona o nome da alteração ou o código da Décima Revisão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) com imagens das malformações mais comuns.99. Castilha EE, Zarante I, Guatibonza P, Contreras G, Mosquera D, et al. Congenital malformations browser [Internet]. [S.l.]; 2013 [cited 2020 Jan 21]. Available from: http://en.atlaseclamc.org/
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International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR)

O ICBDSR (ou somente Clearinghouse) é uma rede internacional voluntária, sem fins lucrativos, vinculada à OMS. Criado em 1974, o Clearinghouse conta atualmente com 45 programas de vigilância de ACs com diferentes características e presentes em quase todos os continentes (exceto a África), sendo 18 programas com cobertura nacional, 26 programas com cobertura subnacional e um com cobertura multinacional – o ECLAMC. Em conjunto, o ICBDSR monitora aproximadamente 4 milhões de nascimentos por ano. A principal missão desta organização é promover e conduzir a vigilância de ACs ao redor do mundo, bem como pesquisas científicas sobre suas causas e determinantes, com o objetivo de prevenir os defeitos congênitos.33. Bermejo-Sánchez E, Botto LD, Feldkamp ML, Groisman B, Mastroiacovo P. Value of sharing and networking among birth defects surveillance programs: an ICBDSR perspective. J Community Genet [Internet]. 2018 Oct [cited 2020 May 26];9(4):411-5. Available from: https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
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A rede ainda disponibiliza recursos educacionais voltados para a prevenção, vigilância e pesquisa de ACs.22. World Health Organization – WHO. Center for Disease Control and Prevention –CDC. International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research - ICBDSR. Birth defects surveillance: a manual for programme managers [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2014 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://www.who.int/publications-detail/9789241548724
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European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT)

O EUROCAT é uma rede de registros de base de dados populacional, criada em 1979 com os propósitos principais de coletar dados populacionais e realizar vigilância epidemiológica de ACs no continente europeu. O acrônimo EUROCAT decorre de seu nome original: European Concerted Action on Congenital Anomalies and Twins. Em janeiro de 2020, esta rede contava com 42 registros, entre membros completos e associados, cobrindo mais de 1,7 milhão de nascimentos em 23 países diferentes (para os fins deste trabalho, as nações integrantes do Reino Unido foram contabilizadas como países diferentes), o que implica, aproximadamente, 29% da população anual de nascimentos na Europa.1010. Kinsner-Ovaskainen A, Lanzoni M, Garne E, Loane M, Morris J, Neville A, et al. A sustainable solution for the activities of the European network for surveillance of congenital anomalies: EUROCAT as part of the EU Platform on Rare Diseases Registration. Eur J Med Genet [Internet]. 2018 Sep [cited 2020 May 26];61(9):513-7. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2018.03.008
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Além de fornecer informação epidemiológica sobre ACs, o EUROCAT pretende atuar como um centro de informação e pesquisa para a população, profissionais de saúde e administradores que lidam com o tema das malformações congênitas, agentes teratogênicos e outros fatores de risco. Outro objetivo da rede é avaliar a efetividade de medidas de prevenção primária e o impacto dos programas de screening pré-natal na população europeia.1010. Kinsner-Ovaskainen A, Lanzoni M, Garne E, Loane M, Morris J, Neville A, et al. A sustainable solution for the activities of the European network for surveillance of congenital anomalies: EUROCAT as part of the EU Platform on Rare Diseases Registration. Eur J Med Genet [Internet]. 2018 Sep [cited 2020 May 26];61(9):513-7. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2018.03.008
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British and Irish Network of Congenital Anomaly Researchers (BINOCAR)

O BINOCAR compreende uma rede de registros de ACs espalhados pela Inglaterra, Escócia, País de Gales e Irlanda. Com o início de suas atividades datando de 1985, não obstante ter passado por uma série de modificações no decorrer de sua história, a rede mantém seu objetivo principal: dispor de recursos e informações robustas sobre a epidemiologia, causas e desfechos dos defeitos congênitos nas populações assistidas.1212. British and Irish Network of Congenital Anomaly Researchers - BINOCAR [Internet]. Londres: BINOCAR; 2019 [cited 2020 Jan 21]. Available from: http://www.binocar.org/
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A BINOCAR conta com três programas subnacionais para a vigilância de ACs na Irlanda, um outro subnacional na Escócia, o registro nacional do País de Gales e mais sete registros subnacionais na Inglaterra – os quais, desde 2015, foram incorporados ao novo Registro Nacional de Anomalias Congênitas e Doenças Raras da Inglaterra (NCARDRS).1313. Stevens S, Miller N, Rashbass J. Development and progress of the National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service. Arch Dis Child [Internet]. 2018 Mar [cited 2020 May 26];103(3):215–8. Available from: http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-312833
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Além dos registros supracitados, a rede conta com dois registros focados em desfechos específicos: o National Down Syndrome Cytogenetic Register, na Inglaterra e País de Gales; e o Cleft Registry and Audit Network, na Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte.

South-East Asia Region’s Newborn and Birth Defects Database (SEAR-NBBD)

Esta rede foi criada em 2014, fruto do esforço conjunto entre o Escritório da Região do Sudeste Asiático ligado à OMS (em inglês, South-East Asia Region Office, significado da sigla SEARO/WHO) e o Centro para Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC/USA). Trata-se de um sistema de vigilância com o propósito de coletar dados de vigilância perinatal para estabelecer uma avaliação robusta da saúde neonatal e monitorar a ocorrência de ACs no Sudeste Asiático. O objetivo principal da rede é promover a prevenção primária e melhorar a saúde de crianças com ACs.1414. World Health Organization - WHO. Improving newborn and child health: a strategic framework (2018–2022) [Internet]. Geneva: World Health Organization: 2018 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://apps.who.int/iris/handle/10665/274311
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Atualmente, o SEAR-NBBD promove uma vigilância de tipo hospitalar em nove países asiáticos, responsáveis pela alimentação de dados, com a participação de uma quantidade variável de hospitais participantes.1616. World Health Organization - WHO. Perinatal surveillance and prevention of birth defects: progress review [Internet]. Bali: World Health Organization; 2017 [cited 2020 May 26]. 32 p. Available from: https://www.who.int/docs/default-source/searo/cah/bds-bali-mtg-17.pdf?sfvrsn=49a46cd8_2
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Red Latinoamericana de Malformaciones Congénitas (ReLAMC)

Criada em 2016, em um contexto pós-epidemia de microcefalia ligada à infecção congênita pelo vírus Zika no Nordeste brasileiro,1717. Schuler-Faccini L, Ribeiro EM, Feitosa IML, Horovitz DDG, Cavalcanti DP, Pessoa A, et al. Possible association between zika virus infection and microcephaly — Brazil, 2015. MMWR Morb Mortal Wkly Rep [Internet]. 2016 Jan [cited 2020 May 26];65(3):59-62. Available from: https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6503e2
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a ReLAMC tem por objetivo dispor de dados epidemiológicos atualizados sobre as ACs provenientes dos registros latino-americanos hospitalares e populacionais dos países participantes. Os dados gerados por esta rede podem apoiar estudos de pesquisa sobre causas e prevenção de ACs, além de auxiliar na tomada de decisões pela Saúde Pública.1818. Wilder-Smith A, Preet R, Brickley EB, Ximenes RAA, Miranda-Filho DB, Turchi Martelli CM, et al. ZikaPLAN: addressing the knowledge gaps and working towards a research preparedness network in the Americas. Glob Health Action [Internet]. 2019 Oct [cited 2020 May 26];12(1). Available from: https://doi.org/10.1080/16549716.2019.1666566
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Atualmente, a rede conta com dez fontes de registros, das quais cinco com cobertura nacional, quatro subnacionais e uma multinacional – o ECLAMC. Ressalta-se que a ReLAMC extrapola os propósitos do ECLAMC, ao incluir registros de base de dados populacionais.

Discussão

As seis redes de colaboração internacional, abordadas nesta revisão narrativa de literatura, possuem diferentes características, buscando atender a diferentes propósitos, embora todas tenham como objetivo comum promover a vigilância dos defeitos congênitos. O ECLAMC foi a primeira rede a ser criada nesse sentido; sua origem data de 1967. A metodologia de determinação dos casos (desenho de caso-controle), bem como a longevidade do registro, permite que o ECLAMC formule tendências temporais para a frequência de ACs, o que vem contribuindo, progressivamente, para o enriquecimento da literatura especializada. Outra característica importante do registro hospitalar latino-americano é seu modelo igualitário e voluntário de organização: os hospitais não são obrigados a relatar os dados periodicamente, e os profissionais de saúde envolvidos são considerados investigadores e codiretores do programa, com igual acesso aos dados coletados.44. Castilla EE, Orioli IM. ECLAMC: the Latin-American collaborative study of congenital malformations. Community Genet [Internet]. 2003 [cited 2020 May 26];7(2-3):76-94. Available from: https://doi.org/10.1159/000080776
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Além do ECLAMC, outra rede com foco em vigilância hospitalar, o SEAR-NBBD, foi criado em 2014 e possui como área de cobertura algumas regiões do Sudeste Asiático. A região é especialmente relevante para o tema, pois apresenta a segunda mais alta prevalência mundial de defeitos congênitos entre crianças abaixo de 5 anos.2020. World Health Organization - WHO. Global health observatory data repository - number of deaths by region congenital anomalies [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2018 [cited 2020 May 26]. Available from: https://apps.who.int/gho/data/view.main-eu.CM1002015REG6-CH15?lang=en
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A vigilância de ACs de base hospitalar pode ser mais factível com a realidade de países de baixa e média renda que desejam iniciar um programa de monitoramento, visto que uma vigilância de base populacional pode envolver altos custos financeiros.22. World Health Organization – WHO. Center for Disease Control and Prevention –CDC. International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research - ICBDSR. Birth defects surveillance: a manual for programme managers [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2014 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://www.who.int/publications-detail/9789241548724
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De fato, as duas redes internacionais de base hospitalar identificadas nesta revisão localizam-se na América Latina e no Sudeste Asiático, onde se concentram países com importantes desafios políticos, sociais e financeiros a enfrentar.2222. Kohli A. Coping with globalization: Asian versus Latin American strategies of development, 1980-2010. Rev Econ Polit [Internet]. 2012 Oct-Dec [cited 2020 May 26];32(4):531-56. Available from: https://doi.org/10.1590/S0101-31572012000400001
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Ressalta-se que os dados obtidos a partir de uma vigilância de base hospitalar devem ser interpretados com cautela, sobretudo no que diz respeito à extrapolação dos resultados para populações inteiras, haja vista a cobertura limitar-se às clínicas ou hospitais participantes situados dentro de uma área restrita, não abrangendo a totalidade de nascimentos de mães residentes em uma determinada área geográfica. Além disso, é possível que haja a transferência preferencial de casos suspeitos de ACs para hospitais especializados, com mais probabilidade de participar das redes de colaboração.22. World Health Organization – WHO. Center for Disease Control and Prevention –CDC. International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research - ICBDSR. Birth defects surveillance: a manual for programme managers [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2014 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://www.who.int/publications-detail/9789241548724
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Em conjunto, esses fatores podem levar a incongruências nas estatísticas obtidas, e inclusive resultar em falsos alarmes.44. Castilla EE, Orioli IM. ECLAMC: the Latin-American collaborative study of congenital malformations. Community Genet [Internet]. 2003 [cited 2020 May 26];7(2-3):76-94. Available from: https://doi.org/10.1159/000080776
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Diferentemente, o BINOCAR e o EUROCAT reúnem registros europeus de base populacional (para o EUROCAT, a única exceção é o Estudo Espanhol Colaborativo de Malformações Congênitas, ECEMC, de base hospitalar).1111. European Comission. EUROCAT network | EU RD Platform [Internet]. [S.l.]: European Comission; 2019 [cited 2020 Jan 20]. Available from: https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat/eurocat-network/eurocat-network-overview
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Por sua vez, o ICBDSR e o ReLAMC possuem um caráter mais híbrido, acolhendo registros populacionais e hospitalares. Entretanto, é importante ressaltar que a maior parte dos programas cobertos pelas redes exibiu cobertura subnacional, o que também pode levar a interpretações enviesadas se os resultados dos registros que vigiam ACs em uma área geográfica delimitada forem, isoladamente, extrapolados para regiões maiores.

As redes de vigilância das ACs constituem verdadeira referência para grupos de pesquisa e programas de prevenção e vigilância no mundo. Seus dados vêm sendo utilizados para relatar a frequência de desfechos raros, o que seria dificilmente obtido considerando-se registros individuais. A experiência agregada de diferentes programas também tem servido de suporte para países, sobretudo de baixa e média renda que planejam desenvolver seus próprios sistemas de vigilância.33. Bermejo-Sánchez E, Botto LD, Feldkamp ML, Groisman B, Mastroiacovo P. Value of sharing and networking among birth defects surveillance programs: an ICBDSR perspective. J Community Genet [Internet]. 2018 Oct [cited 2020 May 26];9(4):411-5. Available from: https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
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O EUROCAT, por exemplo, fornece padronização das definições, métodos de diagnóstico e terminologia entre seus membros, possibilitando que dados coletados de programas heterogêneos sejam comparáveis.2424. Tucker FD, Morris JK, Neville A, Garne E, Kinsner-Ovaskainen A, Lanzoni M, et al. EUROCAT: an update on its functions and activities. J Community Genet [Internet]. 2018 [cited 2020 May 26];9(4):407-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1007/s12687-018-0367-3
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O ICBDSR, em conjunto com a OMS e o CDC/USA, oferece cursos de treinamento e material informativo para profissionais envolvidos com a vigilância de ACs.22. World Health Organization – WHO. Center for Disease Control and Prevention –CDC. International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research - ICBDSR. Birth defects surveillance: a manual for programme managers [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2014 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://www.who.int/publications-detail/9789241548724
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O ECLAMC, por sua vez, contribuiu com o desenvolvimento de um atlas fotográfico que auxilia na identificação das ACs mais comuns.33. Bermejo-Sánchez E, Botto LD, Feldkamp ML, Groisman B, Mastroiacovo P. Value of sharing and networking among birth defects surveillance programs: an ICBDSR perspective. J Community Genet [Internet]. 2018 Oct [cited 2020 May 26];9(4):411-5. Available from: https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
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Alguns programas fazem parte de mais de uma rede de vigilância, como o Registro de Anomalias Congênitas e Serviço de Informações (CARIS), que faz parte do ICBDSR, EUROCAT e BINOCAR. Trata-se de um registro de base populacional, criado em 1998 e que, atualmente, cobre todo o País de Gales (aproximadamente 35 mil nascimentos por ano). Clearinghouse e EUROCAT, redes com o maior número de programas, também compartilham o maior número de registros individuais. Entretanto, a recém-criada SEAR-NBBD apresenta-se isolada, em comparação às demais redes internacionais. O ECLAMC, além de ser, por si só, uma rede internacional, compartilha as informações obtidas com outras redes, como o ICBDSR e a ReLAMC. O Brasil, por meio de alguns hospitais associados, é um membro histórico do ECLAMC. Na ReLAMC, a participação do país, por meio do Sistema de Informações de Nascidos Vivos (Sinasc), encontra-se com o status de ‘convidado’.

Dentro das redes identificadas, não foi encontrado nenhum programa de vigilância para algum território do continente africano. Esta situação é especialmente sensível porque na África são registradas as maiores taxas mundiais de mortalidade por ACs: naquele continente, a prevalência pode variar de 5,2 a 75,4 casos em cada 10 mil nascidos vivos.2020. World Health Organization - WHO. Global health observatory data repository - number of deaths by region congenital anomalies [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2018 [cited 2020 May 26]. Available from: https://apps.who.int/gho/data/view.main-eu.CM1002015REG6-CH15?lang=en
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Dada a importância do tema e a necessidade de compreender a situação para propor intervenções factíveis, algumas iniciativas de vigilância de ACs vêm sendo estabelecidas em países africanos, como um programa de vigilância hospitalar em Kampala, Uganda, além de ações educacionais e instrutivas sobre o tema.66. Kouame BD, N’Guetta-Brou IA, Kouame GS, Sounkere M, Koffi M, Yaokreh JB, et al. Epidemiology of congenital abnormalities in West Africa: results of a descriptive study in teaching hospitals in Abidjan: Cote d’Ivoire. Afr J Paediatr Surg [Internet]. 2015 Jan-Mar [cited 2020 May 26];12(1):51-5. Available from: https://doi.org/10.4103/0189-6725.150983
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Futuramente, o desenvolvimento de uma rede continental de integração dos programas existentes, bem como de fortalecimento de novas estratégias de vigilância, pode impulsionar o entendimento e as ações no tocante aos ACs na África.

Para os propósitos deste trabalho, não foram consideradas redes internacionais para a vigilância de um desfecho específico, como a iniciativa da OMS para vigilância da rubéola e síndrome da rubéola congênita,2727. Grant GB, Desai S, Dumolard L, Kretsinger K, Reef SE. Progress toward rubella and congenital rubella syndrome control and elimination — Worldwide, 2000 –2018. MMWR Morb Mortal Wkly Rep [Internet]. 2019 Oct [cited 2020 Jan 28];68(39):855-9. Available from: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.mm6839a5
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tampouco redes cuja cobertura não transpõe os limites de um país, a exemplo da Rede Nacional para Prevenção dos Defeitos Congênitos (ou NBDPN) dos Estados Unidos.2828. Kirby RS. The prevalence of selected major birth defects in the United States. Semin Perinatol [Internet]. 2017 Oct [cited 2020 May 26];41(6):338-44. Available from: https://doi.org/10.1053/j.semperi.2017.07.004
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Outra iniciativa que não foi utilizada para as análises, à qual se deve menção, é o Grupo de Trabalhos em Defeitos Congênitos da União Internacional da Saúde Circumpolar (IUCH-BDWG), que catalogou sistemas de vigilância existentes e em desenvolvimento nas regiões mais ao Norte do globo.3030. Arbour L, Melnikov V, McIntosh S, Olsen B, Osborne G, Vaktskjold A. The current state of birth outcome and birth defect surveillance in northern regions of the world. Int J Circumpolar Health [Internet]. 2009 Dec [cited 2020 May 26];68(5):4430-58. Available from: https://doi.org/10.3402/ijch.v68i5.17376
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Todavia, para o melhor do nosso conhecimento, a referida iniciativa ainda não disponibilizou informações sistemáticas sobre os programas que efetivamente fariam parte dela, tampouco estatísticas e informações relacionadas.

Os resultados aqui discutidos devem ser interpretados à luz de algumas limitações. É possível que existam redes internacionais para a vigilância de ACs que não tenham produzido registro possível de ser captado por esta abordagem metodológica. Apesar de algumas redes não disponibilizarem todas as informações necessárias em seus endereços eletrônicos ou nos artigos científicos, a busca na literatura e em documentos especializados ajudou a preencher algumas lacunas nas variáveis de interesse desta revisão. A paisagem das redes não é estática: EUROCAT e ReLAMC, por exemplo, possuem alguns registros de “candidatos” e “convidados”, respectivamente, não considerados neste trabalho, que podem se filiar às redes em um futuro próximo.

A presente revisão elencou as principais redes internacionais de colaboração para a vigilância de ACs no mundo. Para as seis redes identificadas, foram revisados aspectos históricos e características individuais, além das principais semelhanças e diferenças entre elas. Importantes aspectos sobre a vigilância de ACs também foram discutidos. Foi possível perceber que, para a investigação e prevenção dos ACs (as quais podem ser, individualmente, muito raros em frequência), a colaboração é uma palavra-chave, tanto para o fortalecimento dos programas já existentes quanto para a criação de iniciativas de vigilância em regiões desassistidas. Ademais, as redes se revelam como importantes produtoras e difusoras de conhecimento entre os profissionais envolvidos com a prevenção e vigilância de ACs, além do público geral.

Agradecimentos

A todos os profissionais que colaboram com o registro de anomalias congênitas ao redor do mundo.

Referências

  • 1
    World Health Organization - WHO. Congenital anomalies [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2016 [cited 2020 Jan 28]. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/congenital-anomalies
    » https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/congenital-anomalies
  • 2
    World Health Organization – WHO. Center for Disease Control and Prevention –CDC. International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research - ICBDSR. Birth defects surveillance: a manual for programme managers [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2014 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://www.who.int/publications-detail/9789241548724
    » https://www.who.int/publications-detail/9789241548724
  • 3
    Bermejo-Sánchez E, Botto LD, Feldkamp ML, Groisman B, Mastroiacovo P. Value of sharing and networking among birth defects surveillance programs: an ICBDSR perspective. J Community Genet [Internet]. 2018 Oct [cited 2020 May 26];9(4):411-5. Available from: https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
    » https://doi.org/10.1007/s12687-018-0387-z
  • 4
    Castilla EE, Orioli IM. ECLAMC: the Latin-American collaborative study of congenital malformations. Community Genet [Internet]. 2003 [cited 2020 May 26];7(2-3):76-94. Available from: https://doi.org/10.1159/000080776
    » https://doi.org/10.1159/000080776
  • 5
    Luquetti DV, Koifman RJ. Surveillance of birth defects: Brazil and the US. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [cited 2020 May 26];16(supl. 1):777-85. Available from: https://doi.org/10.1590/S1413-81232011000700008
    » https://doi.org/10.1590/S1413-81232011000700008
  • 6
    Kouame BD, N’Guetta-Brou IA, Kouame GS, Sounkere M, Koffi M, Yaokreh JB, et al. Epidemiology of congenital abnormalities in West Africa: results of a descriptive study in teaching hospitals in Abidjan: Cote d’Ivoire. Afr J Paediatr Surg [Internet]. 2015 Jan-Mar [cited 2020 May 26];12(1):51-5. Available from: https://doi.org/10.4103/0189-6725.150983
    » https://doi.org/10.4103/0189-6725.150983
  • 7
    Poletta FA, López Camelo JS, Gili JA, Leoncini E, Castilla EE, Mastroiacovo P. Methodological approaches to evaluate teratogenic risk using birth defect registries: advantages and disadvantages. PLoS One [Internet]. 2012 Oct [cited 2020 Jan 21];7(10):e46626. Available from: https://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0046626
    » https://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0046626
  • 8
    Poletta FA, Gili JA, Castilla EE. Latin American collaborative study of congenital malformations (ECLAMC): a model for health collaborative studies. Public Health Genomics [Internet]. 2014 [cited 2020 Jan 21];17(2):61-7. Available from: https://doi.org/10.1159/000356568
    » https://doi.org/10.1159/000356568
  • 9
    Castilha EE, Zarante I, Guatibonza P, Contreras G, Mosquera D, et al. Congenital malformations browser [Internet]. [S.l.]; 2013 [cited 2020 Jan 21]. Available from: http://en.atlaseclamc.org/
    » http://en.atlaseclamc.org/
  • 10
    Kinsner-Ovaskainen A, Lanzoni M, Garne E, Loane M, Morris J, Neville A, et al. A sustainable solution for the activities of the European network for surveillance of congenital anomalies: EUROCAT as part of the EU Platform on Rare Diseases Registration. Eur J Med Genet [Internet]. 2018 Sep [cited 2020 May 26];61(9):513-7. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2018.03.008
    » https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2018.03.008
  • 11
    European Comission. EUROCAT network | EU RD Platform [Internet]. [S.l.]: European Comission; 2019 [cited 2020 Jan 20]. Available from: https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat/eurocat-network/eurocat-network-overview
    » https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat/eurocat-network/eurocat-network-overview
  • 12
    British and Irish Network of Congenital Anomaly Researchers - BINOCAR [Internet]. Londres: BINOCAR; 2019 [cited 2020 Jan 21]. Available from: http://www.binocar.org/
    » http://www.binocar.org/
  • 13
    Stevens S, Miller N, Rashbass J. Development and progress of the National Congenital Anomaly and Rare Disease Registration Service. Arch Dis Child [Internet]. 2018 Mar [cited 2020 May 26];103(3):215–8. Available from: http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-312833
    » http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-312833
  • 14
    World Health Organization - WHO. Improving newborn and child health: a strategic framework (2018–2022) [Internet]. Geneva: World Health Organization: 2018 [cited 2020 May 26]. 116 p. Available from: https://apps.who.int/iris/handle/10665/274311
    » https://apps.who.int/iris/handle/10665/274311
  • 15
    World Health Organization - WHO. Birth defects in SEARO [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2020 [cited 2020 Jan 21]. Available from: https://www.who.int/southeastasia/health-topics/birth-defects
    » https://www.who.int/southeastasia/health-topics/birth-defects
  • 16
    World Health Organization - WHO. Perinatal surveillance and prevention of birth defects: progress review [Internet]. Bali: World Health Organization; 2017 [cited 2020 May 26]. 32 p. Available from: https://www.who.int/docs/default-source/searo/cah/bds-bali-mtg-17.pdf?sfvrsn=49a46cd8_2
    » https://www.who.int/docs/default-source/searo/cah/bds-bali-mtg-17.pdf?sfvrsn=49a46cd8_2
  • 17
    Schuler-Faccini L, Ribeiro EM, Feitosa IML, Horovitz DDG, Cavalcanti DP, Pessoa A, et al. Possible association between zika virus infection and microcephaly — Brazil, 2015. MMWR Morb Mortal Wkly Rep [Internet]. 2016 Jan [cited 2020 May 26];65(3):59-62. Available from: https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6503e2
    » https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6503e2
  • 18
    Wilder-Smith A, Preet R, Brickley EB, Ximenes RAA, Miranda-Filho DB, Turchi Martelli CM, et al. ZikaPLAN: addressing the knowledge gaps and working towards a research preparedness network in the Americas. Glob Health Action [Internet]. 2019 Oct [cited 2020 May 26];12(1). Available from: https://doi.org/10.1080/16549716.2019.1666566
    » https://doi.org/10.1080/16549716.2019.1666566
  • 19
    Global Birth Defects. New surveillance network in Latin America—ReLAMC—building strength [Internet]. [S.l.]: Global Birth Defects; 2019 [cited 2020 Jan 21]. Available from: https://globalbirthdefects.tghn.org/news/new-surveillance-network-latin-americarelamcbuilding-strength/
    » https://globalbirthdefects.tghn.org/news/new-surveillance-network-latin-americarelamcbuilding-strength/
  • 20
    World Health Organization - WHO. Global health observatory data repository - number of deaths by region congenital anomalies [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2018 [cited 2020 May 26]. Available from: https://apps.who.int/gho/data/view.main-eu.CM1002015REG6-CH15?lang=en
    » https://apps.who.int/gho/data/view.main-eu.CM1002015REG6-CH15?lang=en
  • 21
    Mumpe-Mwanja D, Barlow-Mosha L, Williamson D, Valencia D, Serunjogi R, Kakande A, et al. A hospital-based birth defects surveillance system in Kampala, Uganda. BMC Pregnancy Childbirth [Internet]. 2019 Oct [cited 2020 Jan 27];19(372). Available from: https://doi.org/10.1186/s12884-019-2542-x
    » https://doi.org/10.1186/s12884-019-2542-x
  • 22
    Kohli A. Coping with globalization: Asian versus Latin American strategies of development, 1980-2010. Rev Econ Polit [Internet]. 2012 Oct-Dec [cited 2020 May 26];32(4):531-56. Available from: https://doi.org/10.1590/S0101-31572012000400001
    » https://doi.org/10.1590/S0101-31572012000400001
  • 23
    Castilla EE, Orioli IM, Lopez-Camelo JS, Dutra MG, Nazer-Herrera J. Preliminary data on changes in neural tube defect prevalence rates after folic acid fortification in South America. Am J Med Genet [Internet]. 2003 Dec [cited 2020 May 26];123A(2):123-8. Available from: https://doi.org/10.1002/ajmg.a.20230
    » https://doi.org/10.1002/ajmg.a.20230
  • 24
    Tucker FD, Morris JK, Neville A, Garne E, Kinsner-Ovaskainen A, Lanzoni M, et al. EUROCAT: an update on its functions and activities. J Community Genet [Internet]. 2018 [cited 2020 May 26];9(4):407-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1007/s12687-018-0367-3
    » http://dx.doi.org/10.1007/s12687-018-0367-3
  • 25
    Flores A, Valencia D, Sekkarie A, Hillard CL, Williams J, Groisman B, et al. Building capacity for birth defects surveillance in Africa: Implementation of an intermediate birth defects surveillance workshop. J Glob Heal Perspect [Internet]. 2015 Jan [cited 2020 Jan 27];1. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26753106
    » http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26753106
  • 26
    Ajao AE, Adeoye IA. Prevalence, risk factors and outcome of congenital anomalies among neonatal admissions in OGBOMOSO, Nigeria. BMC Pediatr [Internet]. 2019 Apr [cited 2020 Jan 27];19(1):88. Available from: https://doi.org/10.1186/s12887-019-1471-1
    » https://doi.org/10.1186/s12887-019-1471-1
  • 27
    Grant GB, Desai S, Dumolard L, Kretsinger K, Reef SE. Progress toward rubella and congenital rubella syndrome control and elimination — Worldwide, 2000 –2018. MMWR Morb Mortal Wkly Rep [Internet]. 2019 Oct [cited 2020 Jan 28];68(39):855-9. Available from: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.mm6839a5
    » http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.mm6839a5
  • 28
    Kirby RS. The prevalence of selected major birth defects in the United States. Semin Perinatol [Internet]. 2017 Oct [cited 2020 May 26];41(6):338-44. Available from: https://doi.org/10.1053/j.semperi.2017.07.004
    » https://doi.org/10.1053/j.semperi.2017.07.004
  • 29
    Matas JL, Agana DFG, Germanos GJ, Hansen MA, Modak S, Tanner JP, et al. Exploring classification of birth defects severity in national hospital discharge databases compared to an active surveillance program. Birth Defects Res [Internet]. 2019 Nov [cited 2020 Jan 30];111(18):1343-55. Available from: https://doi.org/10.1002/bdr2.1539
    » https://doi.org/10.1002/bdr2.1539
  • 30
    Arbour L, Melnikov V, McIntosh S, Olsen B, Osborne G, Vaktskjold A. The current state of birth outcome and birth defect surveillance in northern regions of the world. Int J Circumpolar Health [Internet]. 2009 Dec [cited 2020 May 26];68(5):4430-58. Available from: https://doi.org/10.3402/ijch.v68i5.17376
    » https://doi.org/10.3402/ijch.v68i5.17376
  • 31
    International Union for Circumpolar Health - IUCH. Congenital anomalies and birth outcome working group [Internet]. [S.l.]: International Union for Circumpolar Health; 2013 [cited 2020 Jan 30]. Available from: https://iuch.net/working-groups/#tab-id-5
    » https://iuch.net/working-groups/#tab-id-5

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    29 Jul 2020
  • Data do Fascículo
    2020

Histórico

  • Recebido
    09 Abr 2020
  • Aceito
    12 Maio 2020
Secretaria de Vigilância em Saúde - Ministério da Saúde do Brasil Brasília - Distrito Federal - Brazil
E-mail: leilapgarcia@gmail.com