Reviewed article: Carvalho EA, Hopker RH, Pedroso GH, Almeida LS, Pacher JAT, Antônio ALM, Souza J, Zeny MS, Santos MLSF, Valle DAV, Andrade FA. Characterization of patients treated at a rare disease referral service: a descriptive study, 2016-2021. Epidemiol Serv Saúde. 2024;33:e20240204. 10.1590/S2237-96222024v33e20240204.en

Cassandra de Sousa Costa About the author

Peer review B

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Tanto no resumo quanto em sua discussão, o autor relata que a eficácia da implementação da política pública de doenças raras pode estar associada a um menor tempo médio de diagnóstico, observada em seu estudo, em relação ao preconizado em sociedade internacional. A avaliação de eficiência da implementação de um programa de saúde envolve uma pesquisa de avaliação em saúde, com metodologia própria, que não pode ser aferida na pesquisa em questão. Pode-se observar que os resultados obtidos no presente estudo indicam os efeitos positivos advindos da implementação do serviço de referência, mesmo que com pouco tempo de atuação e complexidade inerentes às doenças raras.

Ainda em sua discussão, o autor cita que “curiosamente”, os pacientes que residiam no interior do Paraná enfrentam um maior atraso diagnóstico. Neste caso, há uma relação direta de causa e efeito, não somente relacionado às doenças raras mas em relação ao acesso aos serviços de saúde pelo SUS, em âmbito nacional. Porém no que tange essas doenças, pode apresentar maior dificuldade de acesso devido a especificidade das doenças raras. Este fato apresentou um resultado relevante na pesquisa do autor e pode ser melhor discutido em seu artigo.

Publication Dates

  • Publication in this collection
    20 Dec 2024
  • Date of issue
    2024

History

  • reviewer-report-received
    09 Aug 2024
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