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Los registros nacionales de diálisis y trasplante renal en América Latina: cómo implementarlos y mejorarlos

 

National kidney dialysis and transplant registries in Latin America: how to implement and improve them

 

 

María Carlota González-BedatI; Guillermo Javier Rosa-DiezII; Juan Manuel Fernández-CeanI; Pedro OrdúñezIII; Alejandro FerreiroI; Walter DouthatI

ISociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH). La correspondencia se debe dirigir a Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante Renal, Guillermo Rosa Diez. Correo electrónico: registro@slanh.net
IIRegistro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante Renal
IIIPrevención y Control de enfermedades crónicas, Organización Panamericana de la Salud, Washington, DC, Estados Unidos de América

 

 


SINOPSIS

El Plan Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud, 2014-2019, En pro de la salud: Desarrollo sostenible y equidad, reconoce que "La enfermedad renal crónica causada principalmente por las complicaciones de la diabetes y la hipertensión ha aumentado en la Región". En él se define por primera vez una meta concreta sobre la enfermedad renal crónica: alcanzar una prevalencia del tratamiento de sustitución de la función renal de por lo menos 700 pacientes por millón de habitantes en 2019. Los Registros de Diálisis y Trasplante (RDT) nacionales constituyen una herramienta útil para la investigación epidemiológica, la planificación de la atención de salud y la mejora de su calidad. Su éxito depende de la calidad de sus datos y los procedimientos de control de calidad. En este artículo se describen la situación actual de los RDT nacionales de la Región, sus contenidos informativos e indicadores de calidad, y ofrecen recomendaciones para crearlos y mantenerlos. Se destaca su heterogeneidad o ausencia en algunos países en consonancia con las inequidades de acceso a los tratamientos de reemplazo renal que afrontan los pacientes. La carencia total de información en países del Caribe impide incluirlos en esta comunicación, lo que requiere inmediata atención.

Palabras clave: Sistema de registros; diálisis renal; diálisis peritoneal; trasplante de riñon; América Latina.


SYNOPSIS

The Strategic Plan of the Pan American Health Organization, 2014-2019, Championing Health: Sustainable Development and Equity recognizes that "Chronic kidney disease, caused mainly by complications of diabetes and hypertension, has increased in the Region." This Plan includes the first concrete goal on chronic kidney disease: to achieve a prevalence rate for renal replacement therapy of at least 700 patients per million population by 2019. National dialysis and transplant registries (DTR) are a useful tool for epidemiological research, health care planning, and quality improvement. Their success depends on the quality of their data and quality control procedures. This article describes the current situation of national DTRs in the Region and the content of their information and health indicators, and it offers recommendations for creating and maintaining them. It points to their heterogeneity or absence in some countries, in line with the inequities that patients face in access to renal replacement therapy. The complete lack of information in Caribbean countries prevents their inclusion in this communication, which requires immediate attention.

Key words: registries; renal dialysis; peritoneal dialysis; kidney transplantation; Latin America.


 

 

Un registro de pacientes es un sistema organizado que utiliza métodos de los estudios observacionales para recopilar datos uniformes (clínicos y de otro tipo) con el fin de evaluar resultados específicos. Además, sirve para alcanzar propósitos científicos, clínicos o de políticas de salud predeterminados tales como describir la historia natural de la enfermedad, estimar la efectividad clínica o la relación de costo-efectividad de los productos o servicios de salud, medir o monitorizar la seguridad del paciente y el daño, así como la calidad de la atención. La base de datos correspondiente está constituida por el o los archivos derivados del registro (1).

La enfermedad renal crónica (ERC) está incluida en el grupo de las enfermedades no transmisibles o emergentes, como resultado de las transiciones epidemiológica y demográfica y de su alto impacto en la población entendido como morbilidad y discapacidad. Esta enfermedad se clasifica en cinco estadios según el nivel de reducción del filtrado glomerular (figura 1). La progresión a un estadio superior se asocia con mayor mortalidad y mayores costos en salud. El estadio 5 (V) corresponde a la necesidad de terapia de reemplazo renal (TRR), ya sea diálisis (estadio V D) o trasplante (estadio V T) (2-4).

La incidencia y la prevalencia de la ERC, causada principalmente por las complicaciones de la diabetes y la hipertensión, ha aumentado en todo el continente americano. De 1990 a 2010, los años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) de los pacientes con ERC aumentaron 20% en los Estados Unidos de América y 58% en América Latina y el Caribe (4). A estos problemas se suma la necesidad de comprender mejor y controlar un tipo grave de esta enfermedad en países centroamericanos, donde no está relacionada con la diabetes ni con la hipertensión y afecta principalmente a hombres jóvenes que trabajan en el sector agropecuario (5).

Con las premisas de impulsar la cobertura universal de los servicios de salud y de promover acciones que mejoren el acceso a intervenciones para prevenir y controlar las enfermedades no transmisibles y sus factores de riesgo, el Plan Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) ha definido por primera vez una meta concreta relativa a la ERC: alcanzar una prevalencia de TRR como mínimo de 700 pacientes por millón de habitantes en 2019 (4). Llegar a una meta como la acordada requerirá, entre otras acciones, disponer de un sistema que permita el monitoreo y la evaluación de los progresos. En este caso particular, el mejor instrumento para conseguirlo en tener un registro de pacientes de base poblacional.

La implementación de un registro de pacientes con ERC (que incluya todos los estadios) es difícil, habida cuenta de los costos que acarrea (figura 1). Por otro lado, los pacientes con ERC en TRR, así como los que se encuentran en el estadio final de la ERC (estadio V D y estadio V T), son fácilmente accesibles y constituyen los subgrupos de mayor gravedad. Conocer la causa de ingreso al TRR y las características de los pacientes en TRR permite evaluar no solamente la calidad de dicho tratamiento, sino también estimar la de las intervenciones realizadas en pacientes en estadios previos de la ERC y planificar políticas de salud para prevenir su progresión (6, 7).

De este modo, un registro de diálisis y trasplante (RDT) se transforma en una herramienta útil para la investigación epidemiológica, la planificación y la mejora de la calidad de la atención (7, 8). Desde esta perspectiva, la capacidad del RDT para lograr estos objetivos se basa en gran medida en la calidad de sus datos y en los procedimientos de control de calidad de la información (6, 7).

El Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplan- te Renal (RLDTR) comenzó a funcionar en 1991 y recopila datos de los países afiliados a la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH) (9-16). La calidad de los datos de un registro regional como éste viene determinada por la calidad de los respectivos registros nacionales. La heterogeneidad o incluso la ausencia de registros en algunos países de la Región de las Américas están en consonancia con las inequidades en el acceso a los tratamientos de reemplazo renal que padecen los pacientes en ella (12-16). La meta de prevalencia del TRR acordada por la OPS (al menos 700 por millón de habitantes en 2019) tiene entre otras pretensiones la de mitigar dichas inequidades (4).

El objetivo de este artículo es describir la situación actual de los RDT nacionales en América Latina y el Caribe, así como sus contenidos informativos y los indicadores de calidad, y ofrecer recomendaciones para la creación, el mejoramiento y el mantenimiento de un RDT nacional.

 

ORIGEN DE LA INFORMACIÓN

En el RLDTR se recopilan datos de 20 de los países afiliados a la SLANH y sobre ellos se han publicado sucesivos informes desde 1993 (10-16). El método de recolección de los datos se ha descrito en publicaciones anteriores (10-13). Su Comité de Coordinación solicita a cada representante de la sociedad local de nefrología la obtención de datos que éste introduce en un formulario. Los datos de trasplante se obtienen conjuntamente con la Sociedad de Trasplantes de América Latina y el Caribe. Para la descripción de los RDT nacionales, se accedió al informe anual respectivo a través de su publicación on line o impresa o mediante la comunicación directa con el representante de la sociedad de nefrología nacional. La carencia total de información sobre los países del Caribe impide incluirlos en este artículo y plantea un problema que requiere inmediata atención.

 

SITUACIÓN ACTUAL DE LOS RDT NACIONALES EN AMÉRICA LATINA Y EL CARIBE

Diez países de la Región disponen de registros nacionales, que funcionan desde hace más de una década y poseen una organización sólida que permite a sus responsables elaborar informes anuales completos (16): Argentina (17), Brasil (18), Chile (19), Colombia (20), Cuba, Ecuador, Puerto Rico, Paraguay (21), Uruguay (22) y Venezuela.

Por otra parte, los registros de Perú y Bolivia tienen datos parciales, ya que solamente registran los pacientes cuyo tratamiento es financiado por la Seguridad Social. Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Panamá y República Dominicana carecen de registro organizado y los datos, que son enviados por uno o varios nefrólogos, son parciales. Mención especial merece el caso de México, donde los registros de los estados de Jalisco y Morelos recopilan datos de excelente calidad, que también envían todos los años, y que se utilizan para extrapolar resultados de todo el país. La contribución de Brasil, que representa 30% de la población en DTR en América Latina, se ha consolidado en los últimos tres años y la calidad de los datos de su registro ha mejorado sustancialmente (14). En el cuadro 1 se resume la situación actual de los registros de los países de la Región.

Excepto el registro de Chile, que corresponde a centros de diálisis (datos globales por centro), todos los registros nacionales son de pacientes. Sólo en ocho países son de carácter obligatorio y sólo en siete contienen más del 90% de los datos requeridos. Las variaciones que se observan en la Región -desde la ausencia de registro, hasta la existencia de un registro eficiente-dependen de los factores funcionales de dicho RDT nacional, entre las cuales destaca la participación y colaboración de instituciones y organismos (ministerios de salud y sociedades científicas de nefrología). No existe una fórmula única de registro aplicable en todos los países; cada país debe considerar el modelo de registro que mejor se adapte a su realidad local con los recursos disponibles.

 

EL DESAFÍO DE LA CREACIÓN Y EL MANTENIMIENTO DE UN REGISTRO NACIONAL

El éxito de un RDT depende de determinados factores, entre los cuales destacan los recursos humanos, materiales y financieros y el apoyo institucional. En todo registro se debe disponer de una unidad de ingreso y procesamiento de datos, dotada de un asistente de base de datos con formación y experiencia en su mantenimiento, una secretaría con equipamiento suficiente y un epidemiólogo o bioestadístico consultor.

El registro debe contar asimismo con el apoyo de los ministerios de salud y de la sociedad nacional de nefrología. Es necesario también disponer de un grupo multidisciplinario o Comité del RDT integrado por nefrólogos socios de la sociedad nacional y delegados de la cátedras de nefrología, especialistas de otras disciplinas (bioestadística o epidemiología) y representantes del ministerio de salud, que se adhieran estrechamente a los fines del RDT nacional y contribuyan y garanticen el mejor tratamiento de la base de datos y el cumplimiento de los objetivos y metas. Se deben dictar normas de funcionamiento, incluida la forma de elección y renovación de los miembros. En países con mucha población o superficie territorial podrán establecerse regiones, nombrar responsables regionales y centralizar los datos en un responsable nacional.

Es conveniente lograr la colaboración de las instituciones que financian los procedimientos. En la mayoría de los países, los tratamientos de diálisis y trasplante renal los financian instituciones paraestatales, la Seguridad Social o incluso el propio Ministerio de Salud Pública administra o financia, además, el RDT nacional (por ejemplo, en Uruguay lo hace el Fondo Nacional de Recursos y en Argentina, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante INCUCAI) (22, 23). La participación y colaboración de dichas instituciones en la recolección de datos es imprescindible, si bien no existe una fórmula única para aplicar en todos los países y cada uno debe considerar el modelo que mejor se adapte a su realidad local y recursos disponibles.

El funcionamiento adecuado del RDT nacional incluye la realización de reuniones periódicas, el tratamiento de los datos según establecen la legislación nacional y los principios éticos de investigación para seres humanos, el trabajo en coordinación con la o las instituciones financiadoras, el mantenimiento y la actualización de la base de datos, la realización de un informe anual de datos procesados, la transferencia de los datos a registros regionales (Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante), y la planificación de por lo menos una reunión anual o la participación en actividades de educación de la sociedad científica nacional, el ministerio de salud o la entidad financiadora. Cabe destacar que el o los informes anuales deben considerarse como una merecida devolución a los generadores de los datos (centros de diálisis o trasplante) y que su utilidad asegure la participación de los centros y la continuidad del RDT nacional.

 

CONTENIDO Y CALIDAD DE LOS DATOS DEL RDT

Un RDT nacional debería contener la cantidad de datos de calidad suficientes para lograr el objetivo mínimo de notificar anualmente los siguientes indicadores: la prevalencia, la incidencia y la mortalidad bruta y ajustada de la población de pacientes en diálisis y trasplante (6, 7, 24). Se entiende por prevalencia el número de pacientes vivos en tratamiento (diálisis o trasplante) al 31 de diciembre del año en curso y por incidencia, el número de pacientes que inician el tratamiento (diálisis o trasplante) durante el año. Las tasas de mortalidad deberían ajustarse por edad, sexo y nefropatía (diabética o no diabética) de acuerdo con tablas de referencia confeccionadas por el propio registro o por otros registros nacionales o regionales (6, 7, 24). En el cuadro 2 se detallan los indicadores mínimos que deben contener un RDT, lo que miden y la fórmula para calcularlos (6, 7, 24).

La recolección de los datos puede realizarse según la modalidad de tratamiento (hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante de manera separada o global), el tipo de registro (registro de cada paciente o registro de datos globales por centro de diálisis/trasplante) y el carácter del mismo (información voluntaria u obligatoria). Considerando que la enfermedad renal crónica con requerimiento de reemplazo renal es una sola enfermedad, que el paciente puede recibir diversas modalidades de tratmiento a lo largo de su evolución y que cambie de centro de diálisis o trasplante, se recomienda que la recolección por registro sea global (incluya todas las modalidades), por paciente y obligatoria. En el cuadro 3 se muestra el conjunto mínimo de variables que deben registrarse de cada paciente (6, 7, 24).

Además, han de incluirse todos los pacientes con ERC que reciban tratamiento sustitutivo renal, evitando especialmente registrar más de una vez al mismo paciente y teniendo en cuenta los cambios de modalidad (por ejemplo, no incluir como "en diálisis" a pacientes vivos con trasplante renal funcionante o pacientes que cambien de hemodiálisis a diálisis peritoneal o viceversa), los cambios de los sistemas de salud y la suspensión temporal del tratamiento. Por otro lado, tienen que excluirse los pacientes con insuficiencia renal aguda.

El control de calidad pretende asegurar que los datos se han obtenido conforme a los procedimientos establecidos y cumplen con los objetivos de calidad fijados para el logro de los fines y el uso de los datos previstos por el registro y con los requisitos de protección de los datos personales. El control de calidad es la suma de procedimientos planificados y sistemáticos que tienen lugar antes, durante y después de la recolección de datos para garantizar la calidad de la base de datos (6, 25-29). Los requisitos de garantía de calidad del registro deberían establecerse durante su creación. Entre los indicadores de calidad propuestos se destacan los siguientes (6, 25-29):

a) Integridad de casos y eventos: es la proporción con que la totalidad de los pacientes en DTR y la totalidad de los eventos que le suceden a esta población están incluidos en la base de datos del registro. Un alto grado de integridad asegurará que la incidencia y la prevalencia estimadas están cerca de su verdadero valor.

b) Integridad de los datos: se refiere a la proporción de datos perdidos de una variable determinada.

c) Prevención de duplicados: como los pacientes pueden transferirse de un centro de diálisis a otro, se puede registrar varias veces un mismo paciente. Debe evitarse específicamente la duplicación del registro utilizando el número único. En 23 meses el registro debería contener 95% de los casos esperados no duplicados.

d) Validez y exactitud de los datos: validez se refiere a la proporción de casos registrados con una característica dada que realmente tienen este atributo. Exactitud es la medida en que el elemento del dato mide lo que realmente se pretende medir.

e) Comparabilidad: es la medida en que los datos recopilados pueden analizarse comparándolos con otros registros o a través del tiempo. Esto es muy importante en el análisis de las variaciones geográficas y temporales. La estandarización de las definiciones y de los procedimientos de codificación son la única forma segura de lograr la comparabilidad internacional.

f) Utilidad: hace referencia a la cualidad de tener valor práctico y aplicabilidad (para la comunidad médica, administradores de salud, etc.).

g) Puntualidad: alude al equilibrio entre entre la oportunidad del dato y la medida en que es completo y seguro. La rapidez en el acceso a la información tiene un claro beneficio para los nefrólogos, los proveedores de servicios de salud y los investigadores.

h) Exactitud de la información y la interpretación: es la cercanía entre los resultados y los valores verdaderos. Dado que en los registros a menudo se manejan complejas bases de datos, debe evitarse que diferentes miembros del comité del registro pueden participar en el tratamiento de la información e influir así en la interpretación.

i) Aseguramiento de la protección de los datos personales y de la propiedad intelectual: medida en que se cumplen las leyes de protección de datos sensibles vigentes en cada país.

j) Permanencia en el tiempo del sistema de registro: la institución o sociedad responsable del registro debe asegurar su mantenimiento en el tiempo y disponer de los recursos necesarios para lograrlo.

Las variables mínimas requeridas, el flujo de datos desde su ingreso hasta su procesamiento y su devolución a los generadores de los datos (centros de diálisis o trasplante) han de entenderse como un proceso único en el cual el control de calidad es fundamental. Todos estos requisitos deben tenerse en cuenta cuando se decida crear o mejorar un RDT nacional.

 

CONCLUSIONES

Los RDT nacionales constituyen una herramienta útil para la investigación epidemiológica, la planificación de la atención de salud y la mejora de la calidad de la atención. Un RDT nacional debe contar con los datos mínimos para poder informar con carácter anual sobre la prevalencia, la incidencia y la mortalidad de la totalidad de los pacientes que reciben TRR en su país. Se recomienda que la recolección de los datos sea global (todas las TRR), obligatoria y por paciente. El éxito de un RDT incluye la formación de un grupo multidisciplinario formado por representantes del ministerio de salud, las sociedades científicas y las instituciones financiadoras. Cabe destacar la heterogeneidad e incluso la ausencia de dichos registros en algunos países de la Región. Esta heterogeneidad está en consonancia con las inequidades en el acceso a los tratamientos de reemplazo renal que afrontan los pacientes en la Región. Por ello, la OPS propone alcanzar una prevalencia de pacientes en diálisis y trasplante de al menos 700 pacientes por millón de habitantes en 2019. Para alcanzar este objetivo, es necesario realizar un diganóstico oportuno de la situación mediante un RDT nacional adecuado. La OPS y SLANH están llevando a cabo cursos de entrenamiento y certificación de RDT nacionales para los países de América Latina y el Caribe (24).

Agradecimientos. Los autores agradecen a los revisores de los documentos redactados, en cumplimiento con contrato firmado entre la SLANH y la OPS/OMS el 2/6/2014, Guillermo García García (México), Ana María Cusumano (Argentina), Sergio Marinovich (Argentina), Hugo Poblete (Chile), Susana Elgueta (Chile) y Josemir Lugon (Brasil). Espresan su agradecimiento, además, a Nelson Mazzuchi y Ana María Cusumano, así como a todos los miembros de los sucesivos Comités del RLDTR, cuya participación y colaboración hizo posible la creación y el desarrollo del mismo a lo largo de estos años. Y, por último, a los actuales coordinadores y participantes de los registros nacionales de los países de América Latina y el Caribe: Sergio Marinovich (Argentina), Marina Reyes (Belice), Sdenka Maury Fernandez y José Luis Valencia (Bolivia), Jocemir R. Lugon y Ricardo de Castro Cintra Sesso (Brasil), Hugo Poblete Badal, Susana Elgueta Miranda y Mireya Ortiz (Chile); Rafael Gómez (Colombia), Fabio Hernández (Costa Rica), Jorge Pérez Oliva (Cuba), Nelly Freire (Ecuador), Ramón García (El Salvador), Gaspar Rodríguez (Honduras), Jorge Luna Guerra ( Guatemala) , Guillermo García García y Tommaso Bochicchio (México), Nubia Cano y Yajaira Silva (Nicaragua), Régulo Valdez (Panamá), Darío Cuevas y Susana Barreto (Paraguay), Carlos Tapia y Carlos Perera (Perú), José L. Cangiano (Puerto Rico),Guillermo Alvarez (República Dominicana), Maria Carlota González Bedat (Uruguay), Haydee González (Venezuela), Valter Duro Garcia (Sociedad Latinoamericana y del Caribe de Trasplante), Registro de Donación y Trasplante de Latinoamérica y el Caribe.

Conflicto de intereses. Los autores expresan que no tienen conflicto de intereses.

Declaración. Las opiniones expresadas en este manuscrito son responsabilidad de los autores y no reflejan necesariamente los criterios ni la política de la RPSP/PAJPH y/o de la OPS.

 

REFERENCIAS

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Manuscrito recibido el 14 de enero de 2015.
Aceptado para publicación, tras revisión, el 15 de junio de 2015.

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