RESUMEN

Objetivo

Describir la experiencia de participación en las decisiones clínicas desde la perspectiva de usuarios de Centros de Salud Familiar (CESFAM) de la Atención Primaria de Salud (APS).

Métodos

Estudio de diseño cualitativo descriptivo; se realizaron grupos focales con usuarios de CESFAM del área sudeste de Santiago, Chile, y análisis temático de la información utilizando el programa Atlas.ti versión 6^®.

Resultados

Se realizaron cinco grupos focales (n = 41). Los principales temas emergentes fueron el rol pasivo de los usuarios en las decisiones y la toma de decisión delegada, basada en la confianza en el profesional. El rol pasivo de los usuarios limita las oportunidades de participación en las decisiones clínicas y mantiene el poder en los profesionales de la salud. A pesar de ello, el establecimiento de una alianza terapéutica les permita sentirse tratados como personas únicas, escuchados y respetados por los profesionales, lo que asegura que las decisiones tomadas por el equipo de salud son confiables, pues velan por sus reales intereses.

Conclusión

La participación de los usuarios en los encuentros clínicos es aún escasa en el país. Sin embargo, potenciar esta participación es esencial para aumentar la satisfacción usuaria y promover un cuidado centrado en la persona.

Palabras clave
Atención primaria de salud; participación de la comunidad; toma de decisiones; Chile

ABSTRACT

Objective

Describe users' experience with participation in clinical decision-making at Family Health Centers (CESFAM) in the Primary Health Care (PHC) system.

Methods

Qualitative descriptive study. Focus groups made up of CESFAM users were held in southeastern Santiago, Chile, and the information was thematically analyzed using Atlas.ti version 6^® software.

Results

Five focus groups were held (n = 41). The main themes that emerged from the discussions were the passive role of users in decisions and delegated decision-making, based on their trust in the health professional. Users' passive role limits their opportunities for participation in clinical decision-making, ceding power to the health professional. However, establishing a therapeutic partnership allows users to feel that they are being treated as unique individuals whom the professional listens to and respects, ensuring that the decisions of the health team can be trusted, since they look out for the users' real interests.

Conclusion

Users' participation in clinical encounters is still limited in Chile. However, bolstering that participation is essential for increasing user satisfaction and promoting people-centered care.

Keywords
Primary health care; community participation; decision making; Chile

RESUMO

Objetivo

Descrever a experiência de participação nas decisões clínicas dos usuários dos Centros de Saúde Familiar (CESFAM) de atenção primária à saúde.

Métodos

Estudo qualitativo descritivo conduzido em grupos de discussão formados por usuários dos CESFAM da região sudeste da cidade de Santiago, no Chile. Foi realizada uma análise temática das informações com o uso do programa de software ATLAS.ti^® versão 6.

Resultados

Foram formados cinco grupos de discussão (n = 41). Os principais tópicos abordados foram o papel passivo dos usuários nas decisões e a tomada de decisão delegada aos profissionais na base da confiança. O papel passivo restringe as oportunidades de participação dos usuários nas decisões clínicas e mantém o poder nas mãos dos profissionais da saúde. Apesar disso, ao ser criada uma aliança terapêutica, os usuários se sentem tratados como indivíduos únicos que são ouvidos e respeitados pelos profissionais, o que assegura que as decisões tomadas pela equipe de saúde sejam confiáveis porque protegem os reais interesses dos usuários.

Conclusão

Os usuários ainda têm pouca participação nas interações clínicas no Chile. Porém, é fundamental reforçar esta participação para melhorar a satisfação do usuário e promover uma atenção mais centrada na pessoa.

Palavras-chave
Atenção primária à saúde; participação da comunidade; tomada de decisões; Chile

A nivel mundial, existe un interés por involucrar de manera activa a las personas en salud, respetando el derecho a que se consideren las preferencias de los usuarios (¹1. Elwyn G, Tilburt L, Montori V. The ethical imperative for shared decision-making. European Journal for Person Centered Healthcare. 2013;1(1):129–31.) e involucrándolos en la búsqueda de alternativas terapéuticas que les permitan mantener una mejor calidad de vida y bienestar (²2. Ley N° 20.584. Gobierno de Chile Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, 2012.–⁵5. Salzburg Global Seminar. Salzburg statement on shared decision making. BMJ. 2011;342.).

Ya desde la declaración de Alma-Ata se subraya la importancia de la participación de las personas y de la comunidad cuando se afirma que “las personas tienen el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación e implementación de su atención sanitaria” (⁶6. Organización Mundial de la Salud OMS. Declaración de Alma-Ata. En: Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata Ginebra1978 [cited 2018 05 enero]. Disponible en: http://whqlibdoc.who.int/publications/9243541358.pdf
http://whqlibdoc.who.int/publications/92... ) y se vincula el derecho de las personas a la salud con su derecho a participar en las decisiones que afectan su vida (⁷7. Organización Mundial de la Salud (OMS). Informe sobre la salud en el mundo - Cambiemos el rumbo de la historia 2004. Disponible en: http://www.who.int/whr/2004/chapter3/es/ Acceso el 8 de enero de 2018.
http://www.who.int/whr/2004/chapter3/es/... ). Así, promover la salud de las personas implica proveerlos de los recursos necesarios para ejercer un mayor control sobre esta (⁸8. Organización Mundial de la Salud (OMS). Carta de Ottawa para la promoción de la salud. Primera conferencia internacional en promoción de salud 1986. Disponible en: http://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/ Acceso el 8 de enero de 2018.
http://www.who.int/healthpromotion/confe... ).

El gobierno chileno ha mostrado un avance progresivo en esta temática. El fortalecimiento de la atención primaria de salud (APS) en Chile hace eco del llamado a renovar la estrategia de APS en el mundo de manera de mejorar las condiciones y calidad de vida de la población (⁹9. Organización Panamericana de la Salud (OPS). Hacia un modelo de atención integral a la salud basado en la Atención Primaria de Salud. Washington D.C.: OPS; 2012.). El Modelo Integral de Salud Familiar y Comunitario (MAIS) vigente en el país se alinea con esfuerzos internacionales por involucrar a las personas en sus cuidados de salud, para avanzar desde un modelo paternalista donde el usuario se emplaza en un lugar de pasividad, hacia un enfoque participativo (¹1. Elwyn G, Tilburt L, Montori V. The ethical imperative for shared decision-making. European Journal for Person Centered Healthcare. 2013;1(1):129–31.). En la última década, Chile se ha centrado en potenciar el rol activo de los usuarios en procesos de gestión de salud, involucrándolos de manera comunitaria en procesos consultivos (como por ejemplo en el desarrollo de los Objetivos Sanitarios para la década) hasta instancias de planificación y evaluación (por ejemplo, presupuestos participativos de los servicios de salud) (¹⁰10. Delamaza G. Enhancing democracy: public policies and citizen participation in Chile. New York: Berghahn Books; 2015., ¹¹11. Bravo P, Cabieses B, Bustamante C, Campos S, Stacey D. Shared decision making in Chile: Supportive policies and research initiatives. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen. 2011;105(4):254–8.).

El MAIS establece tres principios irrenunciables que orientan el quehacer de los equipos de salud: el cuidado centrado en la persona (centralidad), la continuidad y la integralidad de la atención (¹²12. Ministerio de Salud de Chile (MINSAL). Orientaciones para la implementación del Modelo de Atención Integral de Salud familiar y comunitaria. Chile: MINSAL; 2013.). El cuidado centrado en la persona (CCP) considera que el usuario es corresponsable de su cuidado, en colaboración con el equipo de salud. Por ello, los usuarios necesitan recibir la información adecuada que les permita participar de manera activa e informada en la toma de decisiones relacionadas a su cuidado y sentirse tratados de manera digna (¹³13. Pérez V, Pezoa M. ¿Qué es “trato digno” para los pacientes? Elementos que componen el trato digno. Informe global. Superintendencia de Salud Chile, Departamento de Estudios y Desarrollo; 2013.). A esto se suma el llamado del Ministerio de Salud de Chile para promover la participación de las personas como elemento fundamental para la satisfacción usuaria, la calidad de la atención y una práctica profesional ética (²2. Ley N° 20.584. Gobierno de Chile Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, 2012., ³3. Ministerio de Salud de Chile. Estrategia nacional de salud para el cumplimiento de los objetivos sanitarios de la década 2011–2020. Chile, 2010.). Esto está respaldado por la legislación sobre los deberes y derechos de las personas en salud, que reconoce la dignidad y autonomía de los usuarios en las decisiones relacionadas a su cuidado (²2. Ley N° 20.584. Gobierno de Chile Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, 2012.) y el Plan Estratégico de salud para la década que señala que “no hay mejor médico que uno mismo” (³3. Ministerio de Salud de Chile. Estrategia nacional de salud para el cumplimiento de los objetivos sanitarios de la década 2011–2020. Chile, 2010.).

Todos estos antecedentes permiten vislumbrar un panorama esperanzador para la promoción de la participación de los usuarios en los encuentros de salud. Sin embargo, a pesar de este compromiso, Chile aún carece de estrategias específicas que permitan operacionalizar la participación de los usuarios en las decisiones clínicas (¹⁴14. Bravo P, Dois A, Cabieses B, Bustamante C, Campos S, Stacey D. Patient-centred care and shared decision making in Chile: Rising momentum for progress and implementation in clinical practice. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2017;123–124:28–31.) y tampoco se tiene un diagnóstico sobre el nivel de participación de los usuarios en las decisiones de salud. El objetivo de este artículo es describir la experiencia de participación en las decisiones clínicas en APS desde la perspectiva de usuarios de Centros de Salud Familiar (CESFAM).

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio cualitativo, en el que se condujeron grupos focales con usuarios de CESFAM de Santiago, Chile. Los grupos focales son identificados como una herramienta de investigación que, a través de la entrevista grupal, permite la interacción del grupo, recogiendo diversas experiencias en el relato de los participantes. El investigador actúa como moderador mediante el planteo de preguntas, mantiene el ritmo de la conversación y promueve la participación de los miembros (¹⁵15. Wilkinson S. Focus group research. En: Silverman D, editor. Qualitative research: theory, method and practice. London: Sage; 2004:177–99.). En la riqueza de esta interacción, el investigador puede recoger información valiosa, como anécdotas, comentarios y experiencias de sus participantes que permiten entender el fenómeno en estudio (¹⁵15. Wilkinson S. Focus group research. En: Silverman D, editor. Qualitative research: theory, method and practice. London: Sage; 2004:177–99., ¹⁶16. Morgan DL. Focus group as a qualitative research. 2° ed. London: Sage; 1997.).

Participantes

Los participantes fueron usuarios de CESFAM de dos comunas del área sudes te de Santiago. La información se recogió entre enero y mayo de 2015, se utilizó muestreo por conveniencia, y se invitó a participar a usuarios que hubieran asistido al CESFAM durante la fase del reclutamiento y bola de nieve, en cuanto se solicitó a los participantes que extendieran la invitación a otros usuarios de su red de contactos potencialmente interesados en participar del estudio. Los criterios de inclusión fueron personas mayores de 18 años, usuarias del mismo CESFAM durante al menos dos años y sin discapacidad o enfermedad grave que impidiera la adecuada comprensión de las preguntas y la manifestación de su opinión o voluntad.

Análisis de la información

Los grupos focales fueron audiograbados y transcritos verbatim, para facilitar la inmersión de los investigadores con la información y el análisis. Se usó un guion de entrevista elaborado con base en la evidencia disponible y sometido a validación de contenido por expertos (disponible previa solicitud a los autores). El criterio de finalización fue la saturación teórica. Se condujo un análisis temático, asistido por el software computacional ATLAS.ti versión 6^®. El proceso de análisis incluyó los siguientes pasos (¹⁷17. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qual Res Psychol. 2006;3(2):77–101.):

1. 1) Familiarización de la información: tres investigadores recogieron información; las transcripciones fueron realizadas por un ayudante de investigación supervisado por los investigadores;

2. 2) Los investigadores realizaron una selección de datos relevantes (extractos de la información), que ayudaron a entender el fenómeno de la participación en las decisiones de salud;

3. 3) Los investigadores asignaron códigos a los extractos de información que ayudaran a entender el fenómeno;

4. 4) Los códigos se agruparon en patrones o temas que integran el significado del fenómeno y que ayudan a describirlo;

5. 5) Se realizó una descripción exhaustiva de la naturaleza de la participación de los usuarios en las decisiones de salud.

El estudio contó con la aprobación del Comité Ético Científico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile y del Comité de Ética del Servicio Metropolitano Sur-Oriente. El proceso de consentimiento informado fue realizado por las investigadoras, procurando promover en los usuarios la voluntariedad de la participación y la comprensión de los riesgos y beneficios asociados a este proyecto. Todos los participantes firmaron el documento de consentimiento informado. La información fue tratada de manera anónima, los datos sensibles de los participantes fueron almacenados separados de los archivos de audio, consentimientos y transcripciones.

RESULTADOS

Se realizaron cinco grupos focales, con 10 hombres y 31 mujeres, de 43,8 años de edad promedio, en un rango de 18 a 78 años, todos usuarios del mismo CESFAM por 10,8 años en promedio.

Del total, 92,7% asistía de forma regular a sus controles de salud y 29,2% asistía en forma regular, además, a otras actividades desarrolladas por el Centro.

Principales temas emergentes

Después de un riguroso proceso de análisis, se identificaron patrones en la información, de la cual emergieron dos temas que caracterizan la participación de los usuarios en las decisiones en salud (cuadro 1).

Rol pasivo de los usuarios en la toma de decisiones

Los participantes identifican nulas oportunidades de participación en las decisiones relacionadas con su salud como, por ejemplo, en la elección del profesional que lo atiende y en las acciones de tratamiento para su problema de salud.

Desde la perspectiva de los usuarios, la atención de salud es vista como un espacio en que existen escasas posibilidades de involucramiento y participación. Así, en los encuentros terapéuticos perciben que deben restringirse a resolver solo un problema de salud (que muchas veces no es el más importante) y evitar referirse a otras situaciones que pudiesen estar aquejándolos. Por tanto, en ese escenario de pasividad, los usuarios no identifican oportunidades de participación en las decisiones clínicas.

Los usuarios también identifican que en la atención de salud es el profesional quien toma las decisiones clínicas, lo que incluye desde el problema de salud que se tratará durante la consulta hasta el tratamiento que debe realizar el usuario. Para los participantes, muchas veces esas decisiones no son las correctas, pues no resuelven sus problemas.

Decisiones clínicas delegadas y basadas en la confianza

Los usuarios reconocen que las decisiones son tomadas, en su mayoría, por los profesionales de la salud. Valoran de manera positiva cuando las decisiones han sido tomadas luego de haber establecido con los profesionales una alianza terapéutica, que se evidencia por una comunicación clara y efectiva y demostración de interés por sus problemas, lo que les permite confiar en el criterio del profesional.

Para comprender la decisión tomada por el profesional, los participantes necesitan que se haya utilizado un lenguaje comprensible para explicarles su problema de salud y las alternativas de tratamiento. Además, destacan como fundamental que exista una comunicación permanente con los profesionales de la salud y que puedan sentirse escuchados y respetados por ellos.

Para los participantes, es fundamental que los profesionales los hagan sentir únicos y que demuestren genuina preocupación por lo que les acongoja. Esto les permite valorar que las decisiones tomadas por los profesionales se basan en el mejor interés de los usuarios.

DISCUSIÓN

Este artículo presenta la experiencia de participación en la toma de decisiones clínicas desde la perspectiva de usuarios de CESFAM del área sudeste de Santiago. El rol pasivo de los usuarios en las consultas clínicas limita sus oportunidades de participación en las decisiones sanitarias, con el poder en manos de los profesionales de la salud. A pesar de ello, una relación terapéutica efectiva que les permita sentirse tratados como personas únicas, escuchados y respetados por los profesionales, les asegura que las decisiones tomadas por el equipo de salud velan por sus reales intereses.

El CCP, entendido como aquel que potencia la corresponsabilidad del cuidado, tiene efectos significativos en las mediciones de satisfacción usuaria, en resultados de salud en el mediano y largo plazos, y en la organización y coordinación de los servicios que proveen los prestadores de salud, lo que se traduce en una mejor calidad de atención y en una disminución de los costos globales de atención al evitar el uso excesivo de los servicios de salud con el consecuente consumo de horas profesionales (¹⁸18. Mead N, Bower P. Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Soc Sci Med. 2000;51(7):1087–110.–²¹21. Rathert C, Wyrwich MD, Boren SA. Patient-centered care and outcomes: a systematic review of the literature. MCRR. 2013;70(4):351–79.). A su vez, tiene el potencial de organizar la atención en salud y le permite al usuario experimentar una atención transparente, individualizada, respetuosa, digna, y con posibilidad de tomar decisiones en todos los asuntos referentes a su salud. Esto mejora la adherencia y fomenta la responsabilidad con su estado de salud (²¹21. Rathert C, Wyrwich MD, Boren SA. Patient-centered care and outcomes: a systematic review of the literature. MCRR. 2013;70(4):351–79., ²²22. Dois Castellón A, Contreras Mejías A, Bravo Valenzuela P. Características y atributos de la atención centrada en el usuario: perspectiva de usuarios y profesionales. Atención Primaria. 2017;49(1):58–60.) e impacta de manera directa en la percepción de los usuarios respecto de la atención que reciben.

La experiencia de los participantes en términos de la decisión basada en la confianza coincide lo que en otros países se ha conceptualizado como una “atención exitosa”, en donde la comunicación, la atención personal y la empatía destacan como las principales características de una buena atención de salud (²³23. Bensing JM, Deveugele M, Moretti F, Fletcher I, van Vliet L, Van Bogaert M, et al. How to make the medical consultation more successful from a patient's perspective? Tips for doctors and patients from lay people in the United Kingdom, Italy, Belgium and the Netherlands. Patient Education and Counseling. 2011;84(3):287–93.). Los resultados presentados en este artículo son coherentes con los obtenidos por un grupo de investigadores chilenos que mostró que solo 56,1% de los usuarios percibe que el médico se preocupa siempre o casi siempre de él o ella como persona, porcentaje que disminuye a 46,3% en el caso de las enfermeras. El mismo estudio recogió la percepción de los usuarios sobre la posibilidad que tenían de dar su opinión y sostener un diálogo referente a su salud con los funcionarios de los centros de salud. Solo 52% de los usuarios dice que siempre o casi siempre puede dar su opinión respecto al tratamiento que se le indica y 26,5% de ellos manifiesta no poder dar su opinión nunca o casi nunca (²⁴24. Segovia I, Campodónico L, Contreras R, Quevedo F. Evaluación del impacto del modelo de salud familiar en la salud y en la satisfacción usuaria. 2010.). Estos resultados evidencian que existe incumplimiento de la legislación vigente, en cuanto la Ley de Derechos y Deberes de los usuarios (Ley N° 20.584) garantiza un trato digno para las personas y la información oportuna, lo que debiera traducirse en un proceso de comunicación efectivo entre profesionales y usuarios. La falta de oportunidades de participación reportada por los usuarios indica que si bien Chile ha avanzado en temas de participación comunitaria en salud, la promoción del rol activo de los usuarios en el encuentro clínico es aún escasa (¹⁴14. Bravo P, Dois A, Cabieses B, Bustamante C, Campos S, Stacey D. Patient-centred care and shared decision making in Chile: Rising momentum for progress and implementation in clinical practice. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2017;123–124:28–31.). Investigadores han reportado que incluso la entrega de información no permite un rol más activo de los usuarios en salud, puesto que el desbalance de poder solo podrá corregirse cuando el sistema sanitario permita que tanto profesionales como usuarios estén preparados para asumir un rol colaborativo y horizontal (²⁵25. Joseph-Williams N, Edwards A, Elwyn G. Power imbalance prevents shared decision making. BMJ. 2014;348:3178–81., ²⁶26. Joseph-Williams N, Elwyn G, Edwards A. Knowledge is not power for patients: a systematic review and thematic synthesis of patient-reported barriers and facilitators to shared decision making. Patient education and counseling. 2014;94(3):291–309.).

La fortaleza de este estudio se basa en que contribuye a la escasa literatura local que examina el rol de los usuarios en la toma de decisiones clínicas. Sin embargo, los resultados deben utilizarse con precaución, ya que se debe considerar la dificultad que ha tenido la instalación del MAIS en Chile, lo que se relaciona con que aún cuando los fundamentos y estrategias globales planteados privilegian el cambio hacia un modelo de atención en su mayoría participativo, el énfasis en este último tiempo ha sido sobre todo curativo al asegurar el cumplimiento de las prestaciones contenidas en el Régimen de Garantías Explicitas. Con ello, las actividades terapéuticas se tornan centradas en la enfermedad y deja el componente preventivo, promocional y de centralidad en los usuarios en un plano de incertidumbre y a voluntad de los equipos de salud, los que tienden a privilegiar el cumplimiento de las metas ministeriales para asegurar financiamiento de sus centros de salud. Así, la normativa vigente no ha permitido reducir la variabilidad de la instalación del MAIS a nivel nacional, lo que dificulta la comparación de prácticas y evaluaciones obtenidas en distintos centros de atención primaria. Por esta razón, cualquier comparación o generalización debe considerar las características particulares de los participantes de este estudio. A nivel metodológico, este estudio solo utilizó grupos focales para la exploración de participación en la toma de decisiones, lo que podría limitar la comprensión del fenómeno. Si se considera que la participación es, por definición, un proceso interactivo, parece necesario incorporar otras herramientas de recolección de la información como la entrevista individual, con agentes clave (como usuarios, profesionales o tomadores de decisiones políticos) y la observación de consulta clínicas.

Futuras investigaciones podrían utilizar mediciones del nivel de participación de los usuarios en las decisiones clínicas y examinar, además, la perspectiva de los profesionales en cuanto a la promoción de la participación del usuario en la consulta clínica. Así, sería posible examinar el nivel de convergencia y divergencia de los diversos actores del proceso (²⁷27. Menéndez E. El punto de vista del actor: homogeneidad, diferencia e historicidad. Relaciones. 1997;67:31–62.) en cuanto al rol que le compete a los usuarios en la toma de decisiones en salud, las oportunidades para tomar dicho rol y el nivel de preparación de tanto del sistema de salud, usuarios y profesionales para promoverlo.

CONCLUSIONES

La participación de los usuarios chilenos de APS en las decisiones clínicas es aún escasa. De acuerdo a la experiencia de los participantes de este estudio, los profesionales siguen manteniendo el poder, pero un trato personalizado y empático les permite confiar el en juicio y decisión del profesional. Promover el involucramiento de los usuarios es esencial para aumentar la satisfacción y promover un cuidado centrado en la persona. Desde la mirada de Alma-Ata, es importante potenciar las capacidades de las personas para asumir la responsabilidad que le compete en el cuidado de su salud. La APS es el punto de entrada de los usuarios al sistema sanitario, por lo que puede modelar la manera en que ellos se relacionarán con los profesionales y el rol que adoptarán en esa interacción. Por este motivo, establecer estrategias para la promoción de la participación en este nivel de atención es fundamental para generar un cambio en el modelo de salud hacia uno más democrático e inclusivo.

REFERENCIAS

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