RESUMEN

Objetivo

Analizar las necesidades insatisfechas de los cuidadores informales de mujeres con cáncer de mama desde una perspectiva diádica.

Método

Se realizó un estudio exploratorio, transversal y cualitativo mediante entrevistas en profundidad, completado en el Departamento de Tumores de Mama del Instituto Nacional de Cancerología de México. Se incluyeron tres díadas (cuidadores primarios informales y pacientes, respectivamente). El análisis se realizó utilizando un enfoque inductivo. El análisis descriptivo interpretativo fue elegido como el diseño metodológico más apropiado.

Resultados

Las principales necesidades insatisfechas de los cuidadores primarios informales percibidas por las díadas fueron psicológicas (como los sentimientos negativos causados por los cambios de humor de los pacientes) e informativas (por ejemplo, sobre efectos secundarios de los tratamientos y sobre la realización de cuidados, y que la redacción de la información utilizara términos coloquiales, etc.).

Conclusiones

Las necesidades no satisfechas son resultado de realizar el cuidado, del nivel de compromiso afectivo que tienen con el paciente y de la falta de capacitación para el cuidado. El estudio destaca la relevancia de planear intervenciones desde una perspectiva diádica.

Palabras Clave:
Cáncer de mama; cuidadores; cuidador familiar; necesidades y demanda de servicios de salud (fuente: DeCS, BIREME)

ABSTRACT

Objective

To analyze the unmet needs of informal caregivers of women with breast cancer (CaMa) from a dyadic perspective.

Method

An exploratory, cross-sectional and qualitative study was carried out through in-depth interviews, completed in the Department of Breast Tumors of the National Cancer Institute of Mexico. Three dyads (informal primary caregivers and patients, respectively) were included. The analysis was performed using an inductive approach. Interpretive descriptive analysis was chosen as the most appropriate methodological design.

Results

The main unmet needs of the informal primary caregivers, perceived by the dyads, were psychological (such as the negative feelings caused by the mood changes of the patients) and informative (for example, the caregivers asked for information related to side effects and how to care and that the writing information use colloquial terms).

Conclusions

The unmet needs are the result of taking care, the level of affective commitment they have with the patient and the lack of training for care. The study highlights the relevance of planning interventions from a dyadic perspective.

Key Words:
Breast neoplasm; caregivers; family caregivers; health services needs and demands (source: MeSH, NLM)

En una enfermedad como el cáncer, el cuidador primario informal (CPI) constituye una pieza clave en la triada terapéutica "equipo de salud-enfermo-cuidador". Desempeña una función importante en el manejo de la enfermedad, por lo que es fundamental para un tratamiento oncológico eficaz contar con su cooperación e incluirlo como núcleo de la atención médica desde el inicio ¹1. Glajchen M. Role of family caregivers in cancer pain management. In: Bruera ED, Portenoy RK, eds. Cancer Pain: Assessment and Management. Nueva York, NY: Cambridge University Press; 2009..

Los CPI enfrentan desafíos al cuidar a sus pacientes, que pueden generar necesidades de apoyo y atención [NAYA] ²2. Fitch M. Supportive care framework. Can Oncol Nurs J. 2008; 18(1):6-14. DOI:10.5737/1181912x181614.
https://doi.org/10.5737/1181912x181614... . Los CPI de mujeres con cáncer de mama (CAMA) reportan NAYA en cuanto a información: hacen falta recursos informativos dirigidos hacia ellos. Le siguen las necesidades psicológicas o emocionales, como el miedo a la recurrencia y a la posible muerte de su paciente, entre otros ³3. Pinkert C, Holtgräwe M, Remmers H. Needs of relatives of breast cancer patients-The perspectives of families and nurses. Eur J Oncol Nurs. 2013; 17(1):81-87. DOI:10.1016/j.ejon.2011.10.006.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2011.10.0...

4. Fitch M, Allard M. Perspectives of husbands of women with breast cancer: Impact and response. Can Oncol Nurs J 2007; 17(2):66-78. DOI:10.5737/1181912x1726671.
https://doi.org/10.5737/1181912x1726671... ^-55. Schmid-Büchi S, Halfens R, Dassen T, Van den Borne B. A review of psychosocial needs of breast-cancer patients and their relatives. J Clin Nurs. 2008; 17:2895-909. DOI:10.1111/j.1365-2702.2008.02490.x.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008... .

Se ha identificado que las NAYA insatisfechas del CPI pueden provocar estrés y frustración ⁴4. Fitch M, Allard M. Perspectives of husbands of women with breast cancer: Impact and response. Can Oncol Nurs J 2007; 17(2):66-78. DOI:10.5737/1181912x1726671.
https://doi.org/10.5737/1181912x1726671... ^, niveles de malestar emocional (ansiedad y depresión), incluso con mayor intensidad que en las pacientes, lo que impacta directamente en la calidad de cuidado que proporcionan ⁵5. Schmid-Büchi S, Halfens R, Dassen T, Van den Borne B. A review of psychosocial needs of breast-cancer patients and their relatives. J Clin Nurs. 2008; 17:2895-909. DOI:10.1111/j.1365-2702.2008.02490.x.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008... ^,66. Fridriksdóttir N, Saevarsdóttir T, Halfdánardóttir SÍ, Jónsdóttir A, Mag-núsdóttir H, Ólafsdóttir KL, et al. Family members of cancer patients: Needs, quality of life and symptoms of anxiety and depression. Acta Oncol. 2011; 50:252-8. 10.3109/0284186X.2010.529821.
https://doi.org/10.3109/0284186X.2010.52... . Sin embargo, la mayoría de estas investigaciones han utilizado el enfoque cuantitativo, que no profundiza en la experiencia subjetiva del CPI respecto a sus necesidades; aunado a que se han realizado principalmente en población anglosajona y europea, lo que limita la comprensión de muestras que radican en países Latinoamericanos.

Inclusive, estos estudios han sido abordados únicamente bajo la percepción del CPI. El involucramiento de la percepción de los pacientes de las NAYA de sus CPI resulta relevante desde la perspectiva que considera a ambos miembros como una unidad de análisis, ya que comparten recíprocamente la experiencia con el cáncer ⁷7. Fletcher B, Miaskowski C, Given B, Schumacher K. The Cancer Family Caregiving Experience: An Updated and Expanded Conceptual Model. Eur J Oncol Nurs . 2012;26(4):387-98. DOI:10.1016/j.ejon.2011.09.001.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2011.09.0... . Por tanto, el objetivo general de este estudio es analizar las NAYA insatisfechas de los cuidadores de mujeres con CAMA a través de la percepción diàdica.

MÉTODO

Se realizó un estudio exploratorio, transversal y de enfoque cualitativo. Se incluyeron a pacientes mujeres mayores de 18 años edad, que tenían de tres a seis meses desde su diagnóstico de CAMA. Las pacientes se encontraban bajo algún tratamiento oncológico. Se buscó que el cuidador fuera indicado por la paciente como una persona significativa -familiar, amiga(o) u otro- que no recibiera ayuda económica ni capacitación previa para realizar las actividades de cuidador y participara voluntariamente en el estudio, que entendiera el español escrito y hablado. Se excluyeron los cuidadores que padecían una enfermedad física grave concurrente, que sus pacientes presentaran enfermedad metastásica (estadio IV) o recurrencia. Estas pacientes han mostrado tener necesidades diferentes a las que se encuentran en etapas menos avanzadas, lo que merecería una investigación independiente.

Un total de 9 díadas CPI-Paciente con CAMA fueron invitadas para el estudio. Las pacientes con edad promedio de 38,33 (36-43 años) estaban adscritas al Instituto Nacional de Cancerología (INCAN) de México, donde recibían atención médica, que cubre solo enfermedades e intervenciones especializadas ⁸8. Reynoso-Noverón N, Villarreal-Garza C, Soto-Perez-de-Celis E, Arce-Salinas C, Matus-Santos J, Ramírez-Ugalde M, et al. Clinical and Epidemiological Profile of Breast Cancer in Mexico: Results of the Seguro Popular. J Glob Oncol. 2017; 3(6):757-64. DOI:10.1200/JGO.2016.007377.
https://doi.org/10.1200/JGO.2016.007377... . El 10% se negaron a participar por falta de tiempo; los compromisos en el hospital no le permitieron a un 5% acudir a la cita, pese a que ya habían aceptado. Al final se incluyeron 3 díadas de CPI-pacientes. Cabe señalar que se siguió el principio de saturación teórica.

La investigación fue aprobada por los Comités de Ética e Investigación del INCAN (016/021/DII/) (CEI/1044/16). Se buscó a pacientes y cuidadores que cumplían con los criterios de inclusión. Se les invitó participar y se explicó la investigación. Una vez que la díada aceptó participar, se firmó el consentimiento informado de participación voluntaria.

Para la obtención de la información, se utilizó la técnica cualitativa de entrevista con profundidad, que se llevó a cabo en el Departamento de Tumores Mamarios del INCAN. El objetivo de la entrevista fue comprender la perspectiva de la díada a lo largo de la trayectoria del cáncer y las NAYA en el rol de cuidador, descritas como aquellas que derivan del cumplimiento de dicho rol: económicas; sistema de salud e información, cuidado del paciente y necesidades de apoyo, equipo médico y profesionales.

La guía de entrevista se creó con base a la "Encuesta de necesidades de los cuidadores domiciliarios" ⁹9. Hileman J, Lackey N, Nassanein R. Identifying the needs of home caregivers of patients with cancer. Oncol Nurs Forum. 1992; 19(5):771-7. PMID: 1608841.. Además, se integraron los conceptos propuestos por el marco de atención de apoyo de Fitch para la atención del cáncer ²2. Fitch M. Supportive care framework. Can Oncol Nurs J. 2008; 18(1):6-14. DOI:10.5737/1181912x181614.
https://doi.org/10.5737/1181912x181614... . Posteriormente, la entrevista fue revisada por un panel de expertos (2 oncólogos, 2 psicólogos) y adaptada al escenario actual del sistema psicosocial y de salud en México. La guía de entrevista se puso a prueba en cinco pacientes con el propósito de evaluar la claridad, relevancia, aceptabilidad y comprensión de cada pregunta, según lo sugerido ¹⁰10. Cull A, Sprangers M, Bjordal K, Aaronson N, West K, Bottomley A. In: Behalf of the EORTC Quality of Life Group EORTC quality of life group translation procedure. 2nd Edition. Brussels: European Organization for Research and Treatment of Cancer; 2002. p. 1-31.. Al finalizar, se preparó una versión revisada de la guía de entrevista basada en los resultados del piloto.

Cada sesión de entrevista se hizo por separado con cada miembro, duró aproximadamente 90 minutos, y se grabó audio para futuros análisis. Las entrevistas fueron dirigidas por una psicóloga, experta en investigación cualitativa. Se asignó un nombre clave de cada miembro de la díada para preservar el anonimato. El análisis se realizó utilizando un enfoque inductivo con metodología descriptiva interpretativa, según lo recomendado por Thorne ¹¹11. Thorne S, Reimer S, Flynn-Magee K. The analytic challenge in interpretive description. Int J Qual Methods. 2004; 3(1):1-21. 10.1177/160940690400300101.
https://doi.org/10.1177/1609406904003001... . Las grabaciones de audio se transcribieron y organizaron utilizando el programa Atlas TI (versión 8.3) para la codificación de la información. La primera categoriza-ción de datos se realizó a través de dos técnicas analíticas: 1) marco de codificación deductiva derivado de Fitch (4) y Fletcher ⁷7. Fletcher B, Miaskowski C, Given B, Schumacher K. The Cancer Family Caregiving Experience: An Updated and Expanded Conceptual Model. Eur J Oncol Nurs . 2012;26(4):387-98. DOI:10.1016/j.ejon.2011.09.001.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2011.09.0... , y 2) discusión de los investigadores. Posteriormente, se realizó un análisis inductivo, y la información se clasificó en categorías y subcategorias de patrones de necesidades psicológicas y de información, según lo informado por las díadas (pacientes y CPI) de acuerdo con los hallazgos del análisis. Los resultados no fueron revelados a las díadas.

RESULTADOS

Se identificaron dos principales NAYA insatisfechas de los CPI, percibidas por ambos miembros en cada una de las díadas: NAYA psicológicas y de información. Nótese en la Tabla 1 las características sociodemográficas de los miembros de las díadas.

Necesidades psicológicas

Fueron aquellas relacionadas con el apoyo requerido para afrontar emociones o sentimientos presentes a causa del cáncer: enfrentarse al estado de ánimo de la paciente, a los sentimientos de soledad, a la incertidumbre ante lo desconocido, a los cambios en la sexualidad y al estrés económico. Se desglosa cada una a continuación, y a detalle en la Tabla 2.

Enfrentarse al estado de ánimo de las pacientes

El cuidador necesitó apoyo para hacer frente a los cambios conductuales y emocionales de la paciente a causa de los efectos de los tratamientos para el CAMA. Una paciente cuyo CPI era su pareja sentimental describió cambios negativos en su humor al estar bajo el tratamiento de quimioterapia. Por ello, su cuidador experimentaba sentimientos de enojo y rechazo. Ante esta situación, ambos miembros de la díada percibieron la necesidad de apoyo en el cuidador para sobrellevar estos cambios.

Sentimientos de soledad

Se refiere al apoyo que necesitaron para afrontar los sentimientos generados por sentirse solos (sin ayuda emocional u operativa) en situaciones estresantes. Principalmente, el hecho de que el núcleo social dejara solo al cuidador desde el inicio del diagnóstico fue referida como una situación difícil. Una paciente mencionó que su cuidador no tenía con quien expresar sus sentimientos durante su enfermedad. Asimismo, su cuidador mencionó que, en el transcurso de la enfermedad, no contó con el apoyo de sus familiares ni otras personas, por lo que necesitó apoyo psicológico.

Incertidumbre a lo desconocido

Se refiere a la ayuda que necesitaron para enfrentar lo incierto o desconocido del tratamiento de la paciente, situación altamente desafiante para los cuidadores. Una paciente compartió que la incertidumbre más difícil que experimentó su cuidadora fue durante la cirugía. La cuidadora coincidió en la dificultad de las cirugías, donde se enfrentaba, además, con la preocupación sobre el estado presente y futuro de su paciente.

Cambios en la sexualidad

Incluyó la ayuda para atender los sentimientos del cuidador ante el cambio en la imagen corporal de la paciente, debida al tratamiento oncológico. Tras la mastectomía, las pacientes con CAMA pueden sentirse incómodas al mostrarse con sus parejas. Además, a nivel fisiológico, las pacientes reportan que la quimioterapia ha disminuido su funcionamiento sexual. Estos sentimientos también fueron experimentados por su cuidador, que refirió sentirse incómodo al ver a su esposa sin un seno. Respecto a esta situación el cuidador necesitó ayuda para mejorar la sexualidad con su paciente.

Estrés económico

Involucró la ayuda para solucionar los sentimientos de angustia y preocupación generadas por los gastos económicos debidos al tratamiento de su paciente. A pesar de la ayuda institucional recibida para los gastos del tratamiento, algunos cuidadores se sintieron agobiados por no saber cómo solventar los gastos.

Necesidad de información

Se refiere a la información deseada para el buen manejo y óptimo cuidado, relacionada con la comunicación entre profesionales de la salud y los cuidadores. Se encontró información sobre los efectos secundarios de los tratamientos y sobre cuidados específicos de la paciente (Tabla 3).

Efectos secundarios de los tratamientos

Los cuidadores necesitan conocer los efectos secundarios de los tratamientos potenciales para manejar o disminuir la incertidumbre sobre lo que les pasará a las pacientes. Por ejemplo, una cuidadora expresó su preocupación sobre los efectos de la quimioterapia y necesitó ayuda para saber cómo hacer cuando se presentan situaciones a causa de este tratamiento. La paciente también informó que su cuidadora necesitó información sobre la quimioterapia y cómo hacer para que no se le bajaran las defensas.

En otra díada se encontró que la cuidadora necesitó información sobre los efectos de la radioterapia. Cuando el cuidador fue la pareja, necesitó información sobre la reconstrucción del seno. En ambos casos, se referían al próximo procedimiento al que la paciente se sometería.

Cuidados específicos de la paciente

Fue el apoyo para realizar actividades instrumentales esenciales (o prácticas) en el cuidado de la paciente. Algunas situaciones como los cuidados del catéter, donde administran la quimioterapia, fueron de suma importancia para el cuidador y muchas veces perciben que no se les brinda información adecuada, según la paciente. Al respecto el cuidador también percibió que necesitaba información sobre esos y otros cuidados; además, expresó que no sabe a quién acudir cuando tiene dudas.

DISCUSIÓN

La exploración de la percepción de las NAYA insatisfechas de CPI percibidas por ambos miembros fue a través de tres díadas. Bajo esta perspectiva se encontraron 2 tipos de necesidades: las psicológicas y las de información.

Las NAYA psicológicas sobre los sentimientos negativos provocados por cambios de humor de las pacientes dan cuenta de influencia mutua en la experiencia con la enfermedad. Este resultado ha sido reportado por otras investigaciones que hallaron que el estado físico y el emocional de los pacientes con cáncer produce malestar psicológico a sus cuidadores primarios informales ¹²12. Douglas S, Daly B, Lipson A. Relationship between physical and psychological status of cancer patients and caregivers. West J Nurs Res. 2016; 38(7):858-73. DOI:10.1177/0193945916632531.
https://doi.org/10.1177/0193945916632531... . Al ocurrir mientras la paciente estaba bajo quimioterapia, coincide con estudios que demuestran que este tratamiento conlleva malestar psicológico a los pacientes y, por lo tanto, a sus cuidadores ¹³13. Girgis A, Lambert SD, McElduff P, Bonevski B, Lecathelinais C, Boyes A, et al. Some things change, some things stay the same: a longitudinal analysis of cancer caregivers' unmet supportive care needs. Psychooncology 2013; 22(7):1557-64. DOI:10.1002/pon.3166.^,1414. Chung C, Hwang E. Couples' experiences of breast cancer in Korea a descriptive qualitative study. Cancer Nurs. 2012; 35(3):211-20. DOI:10.1097/NCC.0b013e31822a60db.
https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e31822a... .

Los sentimientos de soledad, producto del diagnóstico de cáncer de la paciente, también han sido reportados por estudios que mencionan que los cuidadores no cuentan con apoyo de familiares o amigos cercanos ¹⁵15. Hashemi-Ghasemabadi M, Taleghani F, Yousefy A, Kohan S. Transition to the new role of caregiving for families of patients with breast cancer: a qualitative descriptive exploratory study. Supp Care Cancer. 2016; 24(3):1269-76. DOI:10.1007/s00520-015-2906-3.
https://doi.org/10.1007/s00520-015-2906-... . Atender estas necesidades se considera un reto esencial, ya que pueden ser un factor para la aparición de síntomas depresivos en los cuidadores ¹⁶16. Mosher C, Adams R, Helft P, O'Neil B, Shahda S, Rattray N, et al. Family caregiving challenge in advanced colorectal cancer: patient and caregiver perspectives. Support Care Cancer 2016; 24(5):2017-24. DOI:10.1007/s00520-015-2995-z.
https://doi.org/10.1007/s00520-015-2995-... .

La díada detectó angustia y preocupación en los cuidadores ante la incertidumbre de diversas situaciones, como la cirugía de las pacientes. Chung y Hwang ¹⁴14. Chung C, Hwang E. Couples' experiences of breast cancer in Korea a descriptive qualitative study. Cancer Nurs. 2012; 35(3):211-20. DOI:10.1097/NCC.0b013e31822a60db.
https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e31822a... obtuvieron resultados similares en un estudio cualitativo, en el que los CPI reportaron sentirse conmocionados por el diagnóstico de CAMA y preocupados por lo que les pasara a las pacientes. En otro estudio diádico, pacientes con cáncer colorrectal también reportan que sus CPI enfrentan un futuro incierto a lo largo de la enfermedad ¹⁷17. Keesing S, Rosenwax L, McNamara B. A dyadic approach to understanding the impact of breast cancer on relationships between partners during early survivorship. BMC Women's Health. 2016; 16(1):1-14. DOI:10.1186/s12905-016-0337-z.
https://doi.org/10.1186/s12905-016-0337-... .

Las necesidades psicológicas por los cambios en la sexualidad coinciden con estudios que describen que las alteraciones en la relación de pareja constituyen la principal afección en los CPI ¹⁴14. Chung C, Hwang E. Couples' experiences of breast cancer in Korea a descriptive qualitative study. Cancer Nurs. 2012; 35(3):211-20. DOI:10.1097/NCC.0b013e31822a60db.
https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e31822a... ^,1818. Lee M, Bhati R, Von Rottenthaler E, Reagan A, Karver S, Reich R, et al. Therapy choices and quality of life in young breast cancer survivors: a short-term follow-up. Am J Surg. 2013; 206(5):625-31. DOI:10.1016/j.amjsurg.2013.08.003.
https://doi.org/10.1016/j.amjsurg.2013.0... . Esta problemática puede entenderse porque la paciente es una mujer joven con CAMA, con interés en su sexualidad y, al mismo tiempo, con afección en esta área (como resequedad vaginal); además, las jóvenes reportan mayores alteraciones en la imagen corporal, en comparación con las mujeres mayores ¹⁹19. Balfe M, O'Brien K, Timmons A, Butow P, O' Sullivan E, Gooberman-Hill R. The unmet supportive care needs of long-term head and neck cancer caregivers in the extended survivorship period. J Clin Nurs. 2016; 25(11-12):1576-86. DOI:10.1111/jocn.13140.
https://doi.org/10.1111/jocn.13140... .

El estrés por la situación económica fue otra necesidad psicológica consistente con la literatura ²⁰20. Sklenarova H, Krümpelmann A, Candidate M, Haun M, Friederich H, Huber, J et al. When do we need to care about the caregiver? Supportive care needs, anxiety, and depression among informal caregivers of patients with cancer and cancer survivors. Cancer. 2015; 121(9):1513-1519. DOI:10.1002/cncr.29223.
https://doi.org/10.1002/cncr.29223... . Aunque los CPI de este estudio expresaron su deseo de ayuda psicológica para lidiar con la situación, no la procuraron. Esta insatisfacción psicológica puede entenderse con Schmid-Büchi ⁵5. Schmid-Büchi S, Halfens R, Dassen T, Van den Borne B. A review of psychosocial needs of breast-cancer patients and their relatives. J Clin Nurs. 2008; 17:2895-909. DOI:10.1111/j.1365-2702.2008.02490.x.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008... , quienes mencionan que los CPI de mujeres con CAMA, a pesar de sentirse abrumados, se protegen de sus propias emociones al seguir con su vida, atendiendo a sus pacientes y apartando sus propias necesidades psicológicas.

De las NAYA de información de los cuidadores, identificadas por la díada, se destaca que las pacientes coinciden en que ellos deberían estar más informados. Adicionalmente, los resultados en contenido de la información requerida son consistentes con estudios previos en cáncer de mama ³3. Pinkert C, Holtgräwe M, Remmers H. Needs of relatives of breast cancer patients-The perspectives of families and nurses. Eur J Oncol Nurs. 2013; 17(1):81-87. DOI:10.1016/j.ejon.2011.10.006.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2011.10.0... ^,44. Fitch M, Allard M. Perspectives of husbands of women with breast cancer: Impact and response. Can Oncol Nurs J 2007; 17(2):66-78. DOI:10.5737/1181912x1726671.
https://doi.org/10.5737/1181912x1726671... y otros tipos de cáncer ⁶6. Fridriksdóttir N, Saevarsdóttir T, Halfdánardóttir SÍ, Jónsdóttir A, Mag-núsdóttir H, Ólafsdóttir KL, et al. Family members of cancer patients: Needs, quality of life and symptoms of anxiety and depression. Acta Oncol. 2011; 50:252-8. 10.3109/0284186X.2010.529821.
https://doi.org/10.3109/0284186X.2010.52... .

Estos hallazgos fundamentan la recomendación de diseñar formatos escritos dirigidos a los cuidadores de estas pacientes con el fin de optimizar sus recursos y mejorar la adherencia terapéutica. Los materiales se sugieren en tomos, divididos por trayectoria de la enfermedad (detallados sobre su tema); además, de un tomo con breves introducciones sobre generalidades del hospital específico y el cáncer. Asimismo, se podría diseñar un manual con complementos para reforzar ciertos conocimientos (en distintos formatos, como videos) en el que se guíe en qué hacer y cómo hacer, principalmente en cuanto al cuidado de los efectos secundarios del tratamiento. Este material podría proporcionar espacios que registren interactivamente la información particular de su familiar y sus dudas.

La identificación diádica de las necesidades de información y psicológicas en el CPI destaca la especial atención que deben prestar los profesionales de la salud a estas: información, un entrenamiento para los especialistas del cáncer en habilidades de comunicación médico-paciente y reuniones de pares (de cuidadores) en grupos de apoyo pueden ser útiles para completar los recursos proveídos individualmente. En lo psicológico, es indispensable el diseño de intervenciones dirigidas a adquirir habilidades en el manejo de las emociones, como solución de problemas.

Aunque este estudio no puede generalizarse por su carácter exhaustivo en la individualidad, es el primero en Latinoamérica que profundiza en la experiencia subjetiva del CPI con CAMA a través de una exploración directa de la problemática para diseñar soluciones. Además, se enfatiza en la relevancia de la relación diádica en el estudio e intervención psicosocial del CAMA. Este estudio adquiere fortaleza teórica al mostrar consistencia con investigaciones similares, y al ajustarse teóricamente al modelo de necesidades de Fitch y de la experiencia del cuidador de Fletcher. En estudios futuros queda implementar el diseño de la intervención en las necesidades de información y psicológicas halladas en estos resultados, así como la evaluación de su efecto ♦

Agradecimientos:

Al Dr. Juan Enrique Bargalló-Rocha y a la Psic. Laura Serralde por su apoyo en la logística y conceptualiza-ción de este proyecto.

REFERENCIAS

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