Resumo

INTRODUÇÃO

Apesar de os campos da Deficiência Intelectual e Saúde Mental compartilharem a mesma origem histórica – ambos situados na luta pela defesa dos direitos dirigidos a populações com histórico de institucionalização –, acabaram por seguir rumos próprios.

A saúde mental constituiu-se mundialmente como campo de saberes e práticas sobre os preceitos da desinstitucionalização e superação de um modelo de assistência centrado em hospitais psiquiátricos. Sua consolidação ocorreu por meio do estabelecimento de políticas públicas de saúde baseadas em importantes reformulações conceituais, clínicas, legais e ético-políticas²2 Amarante P, Torre EHG. A constituição de novas práticas no campo da Atenção Psicossocial: análise de dois projetos pioneiros na Reforma Psiquiátrica no Brasil. Saude Debate. 2001;25:26-34.^,3434 World Health Organization. International. Resource book on mental health, human rights and legislation. Geneva; 2005. que reorientaram os objetivos do tratamento e a composição de uma rede de serviços necessários às novas concepções.

No Brasil, a saúde mental consolidou-se como política pública de Estado, viabilizada mediante aparato legal que orienta a reorganização de uma rede de serviços sensíveis a sua demanda clínica, ampliada para perspectivas de desenvolvimento de ações de âmbito comunitário e social.

A instituição recente da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS)^aa Portaria 3.088, de 23 de dezembro de 2011. Institui a Rede de Atenção Psicossocial para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, no âmbito do Sistema Único de Saúde. Diario Oficial Uniao. 26 dez 2011 [citado 2013 nov 20]. Disponível em: http://www.brasilsus.com.br/legislacoes/gm/111276-3088.html normatizou e explicitou os componentes e pontos de atenção necessários para a ampliação do acesso e a qualificação da atenção psicossocial, dentre os quais estão os Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF), os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), os centros de convivência e cultura e os leitos de saúde mental em hospital geral. É explícita na política vigente a recusa dos hospitais psiquiátricos como ponto de atenção da RAPS, o que reconhecemos como mais um passo na transição do modelo de atenção em saúde mental.

Por outro lado, o campo político e teórico constitutivo da deficiência intelectual origina-se a partir dos anos 2000, com recentes reformulações conceituais, incluindo a sua própria nomenclatura. Esse termo tem sido preferencialmente utilizado por se referir especificamente ao funcionamento do intelecto, diferenciando-se dos quadros de transtornos mentais. Desse modo, a deficiência é enfatizada como condição e deve ser abordada considerando a verificação de apoios necessários e de transformações em seu entorno, e.g., pessoas com dificuldades em operações matemáticas poderem utilizar calculadora. Esse cenário garante a inclusão social das pessoas com Deficiência Intelectual.²⁹29 Sassaki RK. Atualizações semânticas na inclusão de pessoas: deficiência mental ou intelectual? Doença mental ou transtorno mental? Rev Nac Reabil. 2005;9(43):9-10.^,bb Sassaki RK. Inclusão social: os novos paradigmas para todos os grupos minoritários. São Paulo; 1997 [citado 2012 set 2]. Disponível em: www.entreamigos.com.br.temas

A definição de Deficiência Intelectual utilizada atualmente é proposta pela American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,¹1 American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Intelectual disability, definition, classification, and systems of supports. 11th ed. Washington (DC); 2010. caracterizada por “limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo, como expresso nas habilidades práticas, sociais e conceituais, originando-se antes dos 18 anos”. A noção de incapacidade também tem sido amplamente reconhecida, o que ganha perspectiva na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF),³³33 World Health Organization. International. Classification of Functioning, Disability and Health: Geneva; 2001. instrumento complementar à Classificação Internacional de Doenças (CID-10) que, para além da perspectiva médica, inclui a societária e ambiental.

O campo conceitual e assistencial da deficiência intelectual tem origem nos movimentos sociais de luta das pessoas com deficiência, legitimada pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – Nova York, EUA, 2007, promulgada no Brasil com equivalência de emenda constitucional,^cc Decreto no 6949 de, 25 de agosto de 2009. Promulga a convenção internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência e seu protocolo facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Diario Oficial Uniao. 26 ago 2009:3. que estabelece que:

A grande vulnerabilidade da população com deficiência intelectual em termos de violação de direitos, privação de serviços mínimos de apoio e propensão à institucionalização é especialmente preocupante pela escassez de informações sobre dados epidemiológicos e de publicações que orientem diretrizes e políticas públicas. Os dados existentes são fragmentados na maioria dos países, principalmente entre os de média e baixa renda, onde, paradoxalmente, há maior prevalência de deficiência intelectual.¹⁸18 Martorell A, Gutierrez-Recacha P, Pereda A. Identification of personal factors that determine work outcome for adults with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2008;52(12):1091-101.^,3535 World Health Organization. International Atlas: global resources for persons with intellectual disabilities. Geneva; 2007.

Somente a partir dos processos de desinstitucionalização, com o fechamento de hospitais psiquiátricos em vários países do mundo, se efetivou o redirecionamento da assistência, tanto para serviços de base comunitária em saúde mental como também da criação de instituições sociais de apoio às pessoas com deficiência intelectual.⁵5 Campos GWS. Educação Médica, hospitais universitários e o Sistema Único de Saúde. Cad Saude Publica. 1999;15(1):187-93. DOI:10.1590/S0102-311X1999000100019
https://doi.org/10.1590/S0102-311X199900...

Especificamente no campo da saúde, iniquidades podem ser observadas entre pessoas com deficiência intelectual quando comparadas à população geral.¹⁸18 Martorell A, Gutierrez-Recacha P, Pereda A. Identification of personal factors that determine work outcome for adults with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2008;52(12):1091-101.^,3232 Walsh PN. Health Indicators and Intellectual Disability. Cur Opin Psychiatry. 2008;21(5):474-8. DOI:10.1097/YCO.0b013e3283065bc6
https://doi.org/10.1097/YCO.0b013e328306... Além da maior predisposição ao desenvolvimento de outros problemas, como paralisia cerebral, epilepsia, alterações da comunicação, visão e audição, e transtornos mentais,¹¹11 Deb S, Thomas M, Bright C. Mental disorder in adults with intellectual disability. Prevalence of functional psychiatric illness among a community based population aged between 16 and 64 years. J Intellect Disabil Res. 2001;45(Pt6):495-505. DOI:10.1046/j.1365-2788.2001.00374.x
https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001... ^,2222 Onocko Campos RT, Furtado JP. Narrativas: utilização na pesquisa qualitativa em saúde. Rev Saude Publica. 2008;42(6):1090. DOI:10.1590/S0034-89102008005000052
https://doi.org/10.1590/S0034-8910200800... pessoas com deficiência intelectual enfrentam importantes obstáculos para o cuidado de sua saúde,¹⁹19 O’Hara J. Attending to the health needs of people with intellectual disability: quality Standards. Salud Publica Mex. 2008;50Suppl2:154-9. DOI:10.1590/S0036-36342008000800008
https://doi.org/10.1590/S0036-3634200800... intensificados pela dificuldade de acesso aos serviços, constituindo uma “cascata de disparidades”, conforme denominado por Krahn.¹⁶16 Krahn GL, Hammond L. A cascade of dispatities: health and healthcare Access for people with intellectual disabilities. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2006;12(1):70-82. DOI:10.1002/mrdd.20098
https://doi.org/10.1002/mrdd.20098...

Por outro lado, no que concerne ao cenário da saúde mental, estima-se que mais de um terço das pessoas com deficiência intelectual têm associados diagnósticos de transtornos mentais,⁵5 Campos GWS. Educação Médica, hospitais universitários e o Sistema Único de Saúde. Cad Saude Publica. 1999;15(1):187-93. DOI:10.1590/S0102-311X1999000100019
https://doi.org/10.1590/S0102-311X199900... ^,88 Cooper S, Smiley E, Morrison J, Williamson A, Allan L. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry. 2007;190:27-35. DOI:10.1192/bjp.bp.106.022483
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.02248... ^,99 Costello H, Bouras, N. Assessment of mental health problems in people with intellectual disabilities. Isr J Psychiatry Relat Sci. 2006;43(4):241-51.^,2424 Pickard M, Akinsola T. The association between psychopathology and intellectual disability. In: Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with intellectual disability – strategies and solutions. New York: Psychology Press; 2010.^,2828 Salvador-Carulla L Rodríguez-Blazquez C, Rodriguez DM, Perez-Marin J, Velazquez R. Hidden psychiatric morbidity in a vocational programme for people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2000;44(Pt 2):147-54. DOI:10.1590/S0036-36342008000800006
https://doi.org/10.1590/S0036-3634200800... prevalência que vem justificando o debate internacional sobre o tema. No Brasil, apesar dos importantes avanços na reorientação do modelo de atenção em saúde mental, a assistência às pessoas com deficiência intelectual não se fez igualmente pauta no campo das políticas públicas de saúde.

Este estudo teve por objetivo compreender a interface entre os campos da deficiência intelectual e da saúde mental, bem como contribuir para a mitigação da trajetória de institucionalização das pessoas com deficiência intelectual.

PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS

Considerando a incomum aproximação entre os distintos campos e a escassez de produções acerca da problematização proposta, considerou-se necessário sintetizar as estratégias habituais e distintas de revisão bibliográfica, visando ao diálogo entre diferentes atores e produções que evidenciam a complexidade da temática e seu necessário debate. Para tanto, as proposições de Gadamer¹⁴14 Gadamer HG. Verdade e método: traços fundamentais de uma hermenêutica filosófica. Trad. de FP Meurer. Petrópolis: Vozes; 1997. e Ricoeur²⁶26 Ricoeur P. Tempo e narrativa. Trad. De CM César. Campinas: Papirus; 1994. subsidiaram o caminho para a revisão hermenêutica para atingir os objetivos almejados (Figura).

Para Gadamer¹⁹19 O’Hara J. Attending to the health needs of people with intellectual disability: quality Standards. Salud Publica Mex. 2008;50Suppl2:154-9. DOI:10.1590/S0036-36342008000800008
https://doi.org/10.1590/S0036-3634200800... a hermenêutica é uma postura filosófica, mais do que uma metodologia. Um modo de construção de conhecimento que reconhece a historicidade do pesquisador e o destaque do objeto de estudo a partir da “fusão de horizontes” – passado-presente na busca pelas respostas a questões atuais, não compreendidas. O momento do destaque do objeto – sem recorrer ao habitual “recorte” – poderia possibilitar sua compreensão sem negar seu contexto de produção,²⁰20 Onocko Campos RT, Furtado JP. Entre a saúde coletiva e a saúde mental: um instrumental metodológico para avaliação da rede de Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) do Sistema Único de Saúde. Cad Saude Publica. 2006;22(5):1053-62. DOI:10.1590/S0102-311X2006000500018
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200600... além de conter seu próprio princípio de aplicação. De acordo com o autor, as questões emergem de uma “história efeitual”, a qual produz efeito no pesquisador histórico e para quem o objeto se destaca, produzindo sentido que remete às tradições que se ocuparam de semelhantes questões.

Encontramos, portanto, no recurso às tradições a possibilidade de efetivação do círculo de compreensão hermenêutico, no qual pré-concepções podem ser revisitadas. O exercício hermenêutico iniciou-se a partir de nosso reconhecimento de pertença à tradição da saúde mental pública brasileira e da transformação de nossos preconceitos – único ponto de partida possível para compreensão, segundo Gadamer – em questões.

Interpelados por nossas experiências profissionais, com atuação no cotidiano de serviços de saúde mental e deficiência intelectual, supervisão de equipes técnicas e no desenvolvimento de pesquisa avaliativa de Centros de Atenção Psicossocial,²¹21 Onocko Campos RT, Furtado JP, Passos E, Benevides R. Pesquisa Avaliativa em Saúde Mental – Desenho participativo e efeitos da narratividade. São Paulo: Aderaldo & Rothschild; 2008.^,2323 Onocko Campos RT, Furtado JP, Miranda L, Ferrer AL, Passos E, Gama CAP. Avaliação da rede de centros de atenção psicossocial: entre a saúde coletiva e a saúde mental. Rev Saude Publica. 2009;43Suppl1:16-22. DOI:10.1590/S0034-89102009000800004
https://doi.org/10.1590/S0034-8910200900... ^,3131 Surjus LTLS, Onocko Campos RT. A avaliação dos usuários sobre os CAPS de Campinas. Rev Latinoam Psicopatol Fundam. 2011;14(1):122-33. DOI:10.1590/S1415-47142011000100009
https://doi.org/10.1590/S1415-4714201100... ^,dd Surjus LTLS. Narrativas políticas: o olhar dos usuários sobre os CAPS de Campinas [dissertação de mestrado]. Campinas: Universidade Estadual de Campinas; 2007. identificamos a presença de uma importante população com deficiência intelectual inserida nos serviços a partir do diagnóstico de comorbidades psiquiátricas ou sob a justificativa da falta de acesso a ofertas mais adequadas.

Emergiram da experiência as questões que nortearam nossa busca à literatura disponível: a demanda de pessoas com deficiência intelectual nos serviços de saúde mental seria resultado da inexistência de outros recursos de assistência ou expressariam a vulnerabilidade dessas pessoas ao desenvolvimento de problemas de saúde mental? Quais seriam as tradições que se preocuparam com essa temática? A interface entre os campos tem se efetivado no planejamento das políticas públicas em curso?

Ao refletir sobre a importância das tradições, Gadamer¹⁹19 O’Hara J. Attending to the health needs of people with intellectual disability: quality Standards. Salud Publica Mex. 2008;50Suppl2:154-9. DOI:10.1590/S0036-36342008000800008
https://doi.org/10.1590/S0036-3634200800... nos alerta ao fato de que as tradições falam sempre em múltiplas vozes, o que nos imporia o desafio de estarmos atentos a vozes mais fracas, silenciadas e apagadas na história.²²22 Onocko Campos RT, Furtado JP. Narrativas: utilização na pesquisa qualitativa em saúde. Rev Saude Publica. 2008;42(6):1090. DOI:10.1590/S0034-89102008005000052
https://doi.org/10.1590/S0034-8910200800... Não obstante, mover-se por uma questão inicial o retorno às tradições que se preocuparam com questões semelhantes deveria, no nosso caso, também considerar e dialogar com as produções consideradas não científicas ou “cinzentas”.

Embora situar-se fora do campo das doenças tenha possibilitado às pessoas com deficiência intelectual beneficiar-se do estabelecimento de políticas públicas de assistência social, trabalho, habitação e educação, parece ter sido estabelecido um processo de cuidado à margem das políticas públicas de saúde, com cobertura assistencial quase que totalmente garantida a partir de serviços prestados por entidades filantrópicas e organizações não governamentais.

Portanto, os sites de organizações e associações, centrais ao histórico do desenvolvimento de ações destinadas às pessoas com deficiência intelectual, bem como documentos e relatórios governamentais, foram também incluídos como fontes de informação nas buscas, de maneira a construir uma revisão múltipla e plural.

Nossa busca iniciou-se a partir da base de dados PubMed, sob as palavras-chave intellectual disability and mental disorder, expressão completa, tendo como critérios de inclusão artigos de pesquisa original e de revisão, em inglês e português, textos completos de acesso livre, publicados no período entre 2000 e 2011, considerando que se trata de uma produção mais recente. Foram excluídas publicações restritas a causas de deficiência intelectual, relacionadas a crianças e adolescentes e ao uso abusivo de substâncias.

Para o diálogo proposto, foram incluídos livros divulgados em congressos e fóruns internacionais, manuais organizados por associações de proteção aos direitos das pessoas com deficiência intelectual e documentos governamentais.

Dos artigos analisados, 17 foram recuperados na base PubMed³3 Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with disabilities. Br J Psychiatry. 2004;184(4):291-2. DOI:10.1192/bjp.184.4.291
https://doi.org/10.1192/bjp.184.4.291... ^,44 Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with intellectual disability – strategies and solutions. New York: Psychology Press; 2010.^,88 Cooper S, Smiley E, Morrison J, Williamson A, Allan L. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry. 2007;190:27-35. DOI:10.1192/bjp.bp.106.022483
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.02248...

9 Costello H, Bouras, N. Assessment of mental health problems in people with intellectual disabilities. Isr J Psychiatry Relat Sci. 2006;43(4):241-51.

10 Cowley A, Holt G, Bouras N, Sturmey P, Newton JT, Costello H. Descriptive psycopathology in people with mental retardation. J Nerv Ment Dis. 2004;192(3):232-7. DOI:10.1097/01.nmd.0000116502.43473.fc
https://doi.org/10.1097/01.nmd.000011650...

11 Deb S, Thomas M, Bright C. Mental disorder in adults with intellectual disability. Prevalence of functional psychiatric illness among a community based population aged between 16 and 64 years. J Intellect Disabil Res. 2001;45(Pt6):495-505. DOI:10.1046/j.1365-2788.2001.00374.x
https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001...

12 Fletcher RJ, Havercamp SM, Ruedrich SL, Benson BA, Barnhill LJ, Cooper SA. Clinical usefulness of diagnostic manual-intellectual disability for mental disorders in persons with intellectual disability: results from a brief field survey. J Clin Psychiatry. 2009;70(7):967-74. DOI:10.4088/JCP.08m04429
https://doi.org/10.4088/JCP.08m04429... ^-1313 Frey GC, Temple VA. Health promotion for Latin Americans with intellectual disabilities. Salud Publica Mex. 2008;50Suppl2:167-77. DOI:10.1590/S0036-36342008000800010
https://doi.org/10.1590/S0036-3634200800... ^,1515 Gomes MPC, Couto MCV, Pepe VLE, Almeida LM, Delgado PGG, Coutinho ESF. Censo dos pacientes internados em uma instituição asilar no Estado do Rio de Janeiro: dados preliminares. Cad Saude Publica. 2002;18(6):1803-7. DOI:10.1590/S0102-311X2002000600037^,1717 Kwork H, Cheung PWH. Co-morbidity of psychiatric disorder and medical illness in people with intellectual disabilities. Curr Opin Psychiatry. 2007;20(5):443-9. DOI:10.1097/YCO.0b013e3282ab9941
https://doi.org/10.1097/YCO.0b013e3282ab...

18 Martorell A, Gutierrez-Recacha P, Pereda A. Identification of personal factors that determine work outcome for adults with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2008;52(12):1091-101.^-1919 O’Hara J. Attending to the health needs of people with intellectual disability: quality Standards. Salud Publica Mex. 2008;50Suppl2:154-9. DOI:10.1590/S0036-36342008000800008
https://doi.org/10.1590/S0036-3634200800... ^,2424 Pickard M, Akinsola T. The association between psychopathology and intellectual disability. In: Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with intellectual disability – strategies and solutions. New York: Psychology Press; 2010.^,2727 Ruedrich S. Mental Illness. In:O’Hara J. Intellectual Disability and Ill Health: A Review of the Evidence. Cabridge: Cambrigde Medicine; 2010.^,2828 Salvador-Carulla L Rodríguez-Blazquez C, Rodriguez DM, Perez-Marin J, Velazquez R. Hidden psychiatric morbidity in a vocational programme for people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2000;44(Pt 2):147-54. DOI:10.1590/S0036-36342008000800006
https://doi.org/10.1590/S0036-3634200800... ^,3030 Smiley E, Cooper S, Finlayson J, Jackson A, Allan L, Mantry D, et al. Incidence and predictors of mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prospective study. Br J Psychiatry. 2007;191:313-9. DOI:10.1192/bjp.bp.106.031104
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.03110... ^,3232 Walsh PN. Health Indicators and Intellectual Disability. Cur Opin Psychiatry. 2008;21(5):474-8. DOI:10.1097/YCO.0b013e3283065bc6
https://doi.org/10.1097/YCO.0b013e328306... e sete compuseram a literatura cinzenta.^cc Decreto no 6949 de, 25 de agosto de 2009. Promulga a convenção internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência e seu protocolo facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Diario Oficial Uniao. 26 ago 2009:3.^,dd Surjus LTLS. Narrativas políticas: o olhar dos usuários sobre os CAPS de Campinas [dissertação de mestrado]. Campinas: Universidade Estadual de Campinas; 2007.^,ee Martorell A, Mateos JLA. Discapacidad intelectual y salud mental: guía práctica. Madrid: Consejería de Familia y Asuntos Sociales; 2003.^,ff Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (ES). Transtornos de La salud mental um las personas con discapacidad intelectual: declaración FEAPS. Madrid; 2007.^,gg Barros S, Bichaff R. Desafios para a desinstitucionalização: censo psicossocial dos moradores em hospitais psiquiátricos do Estado de São Paulo. São Paulo: FUNDAP/Secretaria de Estado da Saúde; 2008.^,hh Sistema Único de Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Relatório Final da IV Conferência Nacional de Saúde Mental − Intersetorial; 2010 Jun 27/Jul 01. Brasília (DF); 2010.^,ii Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do SUS. Brasília (DF); 2013.

Por meio do diálogo entre os achados e a experiência dos autores, procedeu-se à livre categorização das principais tradições que vêm se dedicando a investigar e compreender a interface entre os dois campos, considerando a diversidade de interesses e compromissos que podem envolver as forças das diferentes vozes.

Para proceder à problematização da deficiência intelectual em interface com o campo da saúde mental no Brasil, faz-se necessária a explicitação de cuidados, dentre os quais podemos apontar: (i) o estudo não ser tomado erroneamente como partidário de tendência contemporânea de psiquiatrização/psicologização da vida e do sofrimento humano; (ii) o esclarecimento de que a discussão proposta parte da identificação de uma demanda já presente nos serviços de saúde mental, e não da proposição de uma nova demanda para eles; e (iii) que não se propõe negar a especificidade dos fenômenos em questão nem reconduzir a deficiência intelectual ao estatuto de doença, mas de reconhecer que o desafio da inclusão deve considerar o impacto dos problemas de saúde mental nas possibilidades de inclusão social das pessoas com deficiência intelectual, questão que talvez esteja subestimada.

Propomos a seguir a categorização dos achados em diferentes campos de conhecimento, ainda que com claras conexões entre si, mas com ênfases distintas, considerados nesta revisão como as principais “tradições” de onde provém a produção sobre a temática, a saber, a Psiquiatria e a Saúde Coletiva.

PSIQUIATRIA – PREDOMÍNIO DA PRODUÇÃO CIENTÍFICA E O CONCEITO DE DIAGNÓSTICO DUAL

Nessa tradição concentraram-se a maioria dos achados, incluindo os artigos científicos selecionados advindos da busca no PubMed. A questão principal decorreu de preocupações significativas quanto à prevalência de transtornos mentais, ou, de maneira mais abrangente, de problemas de saúde mental em pessoas com deficiência intelectual, tendo no conceito de diagnóstico dual a expressão de um novo campo de conhecimento que se assenta no “entre” – na ocorrência simultânea dos fenômenos deficiência intelectual e transtorno mental, objetos muitas vezes delimitados por sua própria diferenciação.

Se a separação histórica entre esses campos propiciou a identificação de especificidades na atenção a cada uma dessas populações e na conformação de conhecimento e implantação de serviços de apoio, pode também ter produzido, colateralmente, a concepção falseada de que esses dois fenômenos não poderiam coexistir.²⁴24 Pickard M, Akinsola T. The association between psychopathology and intellectual disability. In: Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with intellectual disability – strategies and solutions. New York: Psychology Press; 2010.

Apesar de o diagnóstico dual não ser reconhecido em nenhuma das classificações diagnósticas, ele vem sendo utilizado na literatura científica internacional para nomear algumas associações acerca de pessoas que “acumulam” diagnósticos psiquiátricos diferentes, tais como transtorno mental e dependência de drogas ou deficiência intelectual associada aos transtornos mentais,²⁷27 Ruedrich S. Mental Illness. In:O’Hara J. Intellectual Disability and Ill Health: A Review of the Evidence. Cabridge: Cambrigde Medicine; 2010. marcando essa condição dual como um novo território.

Avançando sobre o conceito de comorbidade, não obstante o diagnóstico dual parecer surgir como artefato para explicitar a ocorrência simultânea de fenômenos que concentraram esforços distintos para sua compreensão e consolidação de modelos de atenção, sua proposição poderia também indicar as limitações das ofertas de saúde orientadas por classificações diagnósticas, sempre insuficientes para a complexidade dos processos saúde-adoecimento. Especificamente no que se refere aos transtornos mentais e deficiência intelectual, entretanto, diagnóstico dual aparece tão somente como subespecialidade psiquiátrica e novo campo identitário das lutas pela saúde como direito.

Embora haja muitos estudos sobre a prevalência de transtornos mentais em pessoas com deficiência intelectual, a variabilidade da terminologia utilizada tanto para conceituar deficiência intelectual quanto transtorno mental dificulta a comparabilidade das publicações.³⁰30 Smiley E, Cooper S, Finlayson J, Jackson A, Allan L, Mantry D, et al. Incidence and predictors of mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prospective study. Br J Psychiatry. 2007;191:313-9. DOI:10.1192/bjp.bp.106.031104
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.03110...

A falta de representatividade das amostras, inabilidade do entrevistador, dificuldades da própria pessoa em compreender e dizer o que sente, métodos de avaliação inadequados e sistemas diagnósticos limitados foram identificados como fatores que dificultam o diagnóstico psiquiátrico nas pessoas com deficiência intelectual, mobilizando esforços no sentido de sua qualificação.²⁷27 Ruedrich S. Mental Illness. In:O’Hara J. Intellectual Disability and Ill Health: A Review of the Evidence. Cabridge: Cambrigde Medicine; 2010.

Sistemas diagnósticos projetados para uso na população geral, como a CID-10 e o DSM-IV, têm sido considerados inapropriados principalmente devido à dificuldade em se obterem relatos subjetivos de sintomatologia. Novos sistemas foram adaptados ou desenvolvidos e vêm sendo utilizados em pesquisas epidemiológicas no Reino Unido, União Europeia e Estados Unidos, como The Diagnostic Criteria for Adults with Learning e Disability (DC-LD),⁸8 Cooper S, Smiley E, Morrison J, Williamson A, Allan L. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry. 2007;190:27-35. DOI:10.1192/bjp.bp.106.022483
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.02248... Diagnostic Manual-Intellectual Disability (DM-ID)¹²12 Fletcher RJ, Havercamp SM, Ruedrich SL, Benson BA, Barnhill LJ, Cooper SA. Clinical usefulness of diagnostic manual-intellectual disability for mental disorders in persons with intellectual disability: results from a brief field survey. J Clin Psychiatry. 2009;70(7):967-74. DOI:10.4088/JCP.08m04429
https://doi.org/10.4088/JCP.08m04429... e Psychiatric Assessment Schedule for Adults with a Developmental Disability (PAS-ADD).⁹9 Costello H, Bouras, N. Assessment of mental health problems in people with intellectual disabilities. Isr J Psychiatry Relat Sci. 2006;43(4):241-51.^,1111 Deb S, Thomas M, Bright C. Mental disorder in adults with intellectual disability. Prevalence of functional psychiatric illness among a community based population aged between 16 and 64 years. J Intellect Disabil Res. 2001;45(Pt6):495-505. DOI:10.1046/j.1365-2788.2001.00374.x
https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001...

Apesar do reconhecimento das dificuldades para se estabelecerem critérios fidedignos para estudos epidemiológicos, pesquisadores apontaram prevalência entre 30,0% e 40,0% de transtorno mental em pessoas com deficiência intelectual. Partindo de um modelo explicativo biopsicossocial, alguns autores alertaram para o acúmulo de fatores considerados de risco ao desenvolvimento de transtorno mental que pessoas com deficiência intelectual teriam.⁸8 Cooper S, Smiley E, Morrison J, Williamson A, Allan L. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry. 2007;190:27-35. DOI:10.1192/bjp.bp.106.022483
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.02248... ^,1111 Deb S, Thomas M, Bright C. Mental disorder in adults with intellectual disability. Prevalence of functional psychiatric illness among a community based population aged between 16 and 64 years. J Intellect Disabil Res. 2001;45(Pt6):495-505. DOI:10.1046/j.1365-2788.2001.00374.x
https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001... ^,1212 Fletcher RJ, Havercamp SM, Ruedrich SL, Benson BA, Barnhill LJ, Cooper SA. Clinical usefulness of diagnostic manual-intellectual disability for mental disorders in persons with intellectual disability: results from a brief field survey. J Clin Psychiatry. 2009;70(7):967-74. DOI:10.4088/JCP.08m04429
https://doi.org/10.4088/JCP.08m04429... ^,3030 Smiley E, Cooper S, Finlayson J, Jackson A, Allan L, Mantry D, et al. Incidence and predictors of mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prospective study. Br J Psychiatry. 2007;191:313-9. DOI:10.1192/bjp.bp.106.031104
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.03110...

Foram apontadas algumas alterações genéticas e sua predisposição a patologias psiquiátricas específicas, como o caso da Síndrome de Down e depressão; a alteração da função tireoidiana – uma das causas de deficiência intelectual e as conseguintes alterações de comportamento; e a iatrogenia advinda do uso de psicofármacos. Baixa autoestima, pouca tolerância ao estresse, situações comuns de abuso e entornos hiper ou hipoestimulantes foram apontados como fatores psicológicos e sociais de risco ao desenvolvimento de transtorno mental nessa população^.3,9,17,188 Cooper S, Smiley E, Morrison J, Williamson A, Allan L. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry. 2007;190:27-35. DOI:10.1192/bjp.bp.106.022483
https://doi.org/10.1192/bjp.bp.106.02248... ^,jj Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (ES). Transtornos de La salud mental um las personas con discapacidad intelectual: declaración FEAPS. Madrid; 2007. 

À medida que se intensificam as limitações da deficiência intelectual, os sintomas psicopatológicos ficam menos elaborados e mais difíceis de serem avaliados. Por outro lado, alguns padrões de comportamentos comuns às pessoas com deficiência intelectual, como a existência de amigos imaginários e falar sozinho, são por vezes erroneamente identificados como sintomas e medicalizados sem nenhuma indicação que justifique tal abordagem.^ee Martorell A, Mateos JLA. Discapacidad intelectual y salud mental: guía práctica. Madrid: Consejería de Familia y Asuntos Sociales; 2003.

Um aspecto considerado tanto no campo científico quanto por manuais de associações de defesa de direitos de cidadania consiste no reconhecimento do efeito “eclipsador” da deficiência intelectual.²⁵25 Reiss S, Levitan GW, Szyszko J. Emotional disturbance and mental retardation: diagnostic overshadowing. Am J Ment Defic. 1982;86(6):567-74. Esse conceito refere-se à frequente atribuição de sintomas de transtornos mentais à condição da deficiência intelectual, ficando “eclipsada” a psicopatologia e consequentemente sua necessária atenção.

De acordo com os estudos, as pessoas com deficiência intelectual, além de padecerem mais de doenças mentais que aquelas sem deficiência, manifestam sintomatologia por vezes diferenciada da população em geral, muitas vezes tendo seu sofrimento banalizado.¹⁰10 Cowley A, Holt G, Bouras N, Sturmey P, Newton JT, Costello H. Descriptive psycopathology in people with mental retardation. J Nerv Ment Dis. 2004;192(3):232-7. DOI:10.1097/01.nmd.0000116502.43473.fc
https://doi.org/10.1097/01.nmd.000011650... ^,1212 Fletcher RJ, Havercamp SM, Ruedrich SL, Benson BA, Barnhill LJ, Cooper SA. Clinical usefulness of diagnostic manual-intellectual disability for mental disorders in persons with intellectual disability: results from a brief field survey. J Clin Psychiatry. 2009;70(7):967-74. DOI:10.4088/JCP.08m04429
https://doi.org/10.4088/JCP.08m04429... ^,1717 Kwork H, Cheung PWH. Co-morbidity of psychiatric disorder and medical illness in people with intellectual disabilities. Curr Opin Psychiatry. 2007;20(5):443-9. DOI:10.1097/YCO.0b013e3282ab9941
https://doi.org/10.1097/YCO.0b013e3282ab... ^,33 Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with disabilities. Br J Psychiatry. 2004;184(4):291-2. DOI:10.1192/bjp.184.4.291
https://doi.org/10.1192/bjp.184.4.291... ⁵5 Campos GWS. Educação Médica, hospitais universitários e o Sistema Único de Saúde. Cad Saude Publica. 1999;15(1):187-93. DOI:10.1590/S0102-311X1999000100019
https://doi.org/10.1590/S0102-311X199900... Assim, a questão do diagnóstico dual tem sido considerada um grande desafio em razão do intenso sofrimento que provoca nas pessoas, da dificuldade de sua identificação e da sensível probabilidade de que essas permaneçam à margem do acesso a direitos e à inclusão social, caso não seja assegurada uma sólida sustentação de espaços articulados de apoio.⁴4 Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with intellectual disability – strategies and solutions. New York: Psychology Press; 2010.^,ee Martorell A, Mateos JLA. Discapacidad intelectual y salud mental: guía práctica. Madrid: Consejería de Familia y Asuntos Sociales; 2003.

É possível buscar na experiência junto aos diferentes serviços o limite ao acesso estabelecido pelos diagnósticos. Quando a criança inserida em instituição de referência para deficiência começa a apresentar comportamentos inadequados, e.g., no tocante ao aumento da agressividade ou da expressão da sexualidade, rapidamente questiona-se a presença de um diagnóstico de transtorno mental. Se confirmado, muitas vezes, o segundo diagnóstico acaba por impor às famílias a perda do serviço de referência e uma longa busca pelo acesso aos serviços de saúde mental. Muitos serviços oferecem barreiras concretas ao acesso, limitando o acolhimento a certos diagnósticos.

SAÚDE COLETIVA – O RECLAME POR PROPOSIÇÕES DE POLÍTICAS PÚBLICAS E A AUSÊNCIA DE INTERFACE ENTRE OS CAMPOS NO BRASIL

Ainda que a produção das associações de familiares no presente estudo tenha sido incluída na categoria saúde coletiva, em função de se colocar clamando por revisões das políticas públicas em curso, é necessário considerar que os textos publicados partiam do reconhecimento da alta prevalência dos problemas de saúde mental em pessoas com deficiência intelectual, subsidiados fortemente pelos achados da literatura médica psiquiátrica.

A dificuldade da territorialização dos cuidados das pessoas com diagnóstico dual ocorre pela falta de experiência e habilidade de muitos profissionais da saúde mental com pessoas com deficiência intelectual, pelo ritmo da própria pessoa com deficiência intelectual em se incluir em espaços intensos e pela dificuldade de manejo das questões de saúde mental pelos profissionais dos serviços para pessoas com deficiência intelectual.^ff Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (ES). Transtornos de La salud mental um las personas con discapacidad intelectual: declaración FEAPS. Madrid; 2007.

Sob a justificativa da falta de assistência a essa população, alguns países da Europa e do Reino Unido vêm investindo na criação de subespecialidade formativa – saúde mental em deficiência intelectual – e na implementação de serviços de saúde mental especializados,³3 Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with disabilities. Br J Psychiatry. 2004;184(4):291-2. DOI:10.1192/bjp.184.4.291
https://doi.org/10.1192/bjp.184.4.291... ^,44 Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with intellectual disability – strategies and solutions. New York: Psychology Press; 2010. a exemplo de serviços de saúde mental direcionados a pessoas com problemas relativos ao uso de drogas ou à população infantojuvenil. Tais serviços apareceram vinculados às políticas sociais ou de saúde mental, havendo variabilidade no modo de organização e articulação entre eles. Em algumas experiências esses serviços foram concebidos a partir de articulação intersetorial e, em outros, em colaboração a partir de suporte prestado por profissional especializado em saúde mental a serviços especializados em deficiência intelectual.⁴4 Bouras N, Holt G. Mental health services for adults with intellectual disability – strategies and solutions. New York: Psychology Press; 2010. Identificamos a experiência como análoga ao que foi proposto no Brasil por Campos,⁶6 Campos GWS. Equipes de referência e apoio especializado matricial: um ensaio sobre a reorganização do trabalho em saúde. Cienc Saude Coletiva. 2000;4(2):393-403. DOI:10.1590/S1413-81231999000200013
https://doi.org/10.1590/S1413-8123199900... ^,77 Campos GWS, Domitti AC. Apoio matricial e equipe de referência: uma metodologia para gestão do trabalho interdisciplinar em saúde. Cad Saude Publica. 2007;23(2):399-408. DOI:10.1590/S0102-311X2007000200016
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200700... como apoio matricial especializado, ao que agregaríamos uma bem-vinda perspectiva intersetorial.

Para Bouras & Holt,⁵5 Campos GWS. Educação Médica, hospitais universitários e o Sistema Único de Saúde. Cad Saude Publica. 1999;15(1):187-93. DOI:10.1590/S0102-311X1999000100019
https://doi.org/10.1590/S0102-311X199900... a sensibilização de profissionais e familiares em reconhecer na população com deficiência intelectual a possibilidade e vulnerabilidade a problemas de saúde mental ampliaria a chance de não negligenciá-los e acompanhá-los de forma mais adequada.

Na América Latina há escassez de informações sobre pessoas com deficiência intelectual tanto no que se refere a dados epidemiológicos quanto aos processos de inclusão social, condições de emprego, educação e saúde. Os poucos estudos existentes são generalizados à realidade dos demais países e apontam uma realidade de exclusão, abuso, negligência e insitucionalização em hospitais psiquiátricos, muitos deles em condições precárias e operadas por órgãos não governamentais.¹⁸18 Martorell A, Gutierrez-Recacha P, Pereda A. Identification of personal factors that determine work outcome for adults with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2008;52(12):1091-101.

Historicamente, a atenção às pessoas com deficiência intelectual surgiu no Brasil nas áreas de educação e de saúde, desenvolvida por instituições de caráter filantrópico. Ainda hoje, o referenciamento assistencial às pessoas com deficiência intelectual é quase totalmente restrito ao mesmo cenário, preservando certo cunho assistencialista e caritativo, sendo inegável o pioneirismo dessas instituições no investimento a essa população.

Embora não constituída como questão no País, censos da população moradora de hospitais psiquiátricos brasileiros mostram grande número de pessoas com deficiência intelectual ainda à espera de processos de desinstitucionalização.¹⁵15 Gomes MPC, Couto MCV, Pepe VLE, Almeida LM, Delgado PGG, Coutinho ESF. Censo dos pacientes internados em uma instituição asilar no Estado do Rio de Janeiro: dados preliminares. Cad Saude Publica. 2002;18(6):1803-7. DOI:10.1590/S0102-311X2002000600037

Nos estados do Rio de Janeiro¹⁵15 Gomes MPC, Couto MCV, Pepe VLE, Almeida LM, Delgado PGG, Coutinho ESF. Censo dos pacientes internados em uma instituição asilar no Estado do Rio de Janeiro: dados preliminares. Cad Saude Publica. 2002;18(6):1803-7. DOI:10.1590/S0102-311X2002000600037 e São Paulo,^gg Barros S, Bichaff R. Desafios para a desinstitucionalização: censo psicossocial dos moradores em hospitais psiquiátricos do Estado de São Paulo. São Paulo: FUNDAP/Secretaria de Estado da Saúde; 2008. a população com deficiência intelectual configurou o segundo maior percentual por categoria diagnóstica entre os moradores de hospitais psiquiátricos – 26,4% e 30,5%, respectivamente, superado somente pelas psicoses. Nenhuma das publicações, entretanto, problematizou esses achados.

No relatório final da IV Conferência Nacional de Saúde Mental – Intersetorial^hh Sistema Único de Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Relatório Final da IV Conferência Nacional de Saúde Mental − Intersetorial; 2010 Jun 27/Jul 01. Brasília (DF); 2010. (2010) é possível encontrar 26 deliberações em que se inclui a questão da deficiência intelectual, parecendo indicar o início de um movimento de aproximação dos campos em três âmbitos: 1) do reconhecimento da necessidade de capacitação das equipes de saúde mental ao atendimento qualificado às pessoas com deficiência, enfatizando a deficiência intelectual; 2) da aproximação entre as populações vulneráveis para o fortalecimento de políticas de equidade; 3) do reclame aos direitos garantidos pela Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que amplia o conceito sobre pessoa com deficiência e tem força de emenda constitucional no Brasil.

Entendemos também sob esse prisma as iniciativas e preocupações explicitadas por associações de familiares de autistas no Brasil, campo colocado claramente no “entre” anteriormente apontado, sendo o fenômeno alvo de compreensões tanto no espectro dos transtornos mentais e comportamentais quanto dos transtornos do neurodesenvolvimento, desafiando a construção de novos saberes e sendo, por vezes, negligenciado pelas diferentes redes de serviços.

Tema que também aparece com alguma frequência no relatório da IV Conferência de Saúde Mental, a linha de cuidado para atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do SUSⁱi Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do SUS. Brasília (DF); 2013. é uma recente publicação que propõe a necessária aproximação entre os campos saúde mental e deficiência intelectual, sob a perspectiva da Convenção Internacional dos Direitos da pessoa com deficiência, avançando no tocante à apresentação do Programa QualityRights^kk World Health Organization. WHO QualityRights Project – addressing a hidden emergency. Geneva; [citado 2012 set 02]. Disponível em: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ da Organização Mundial da Saúde como primeiro dispositivo de ação em saúde mental, sob os preceitos da referida convenção.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Embora persistam muitos entraves no processo de diagnóstico de transtorno mental, as pessoas com deficiência intelectual convivem com o acúmulo de fatores de risco ao desenvolvimento de adoecimento psíquico. As vozes tomadas pela pesquisa parecem convergir para os limites dos processos de inclusão das pessoas com deficiência intelectual, agravados pela ocorrência de problemas de saúde mental. Isso frequentemente se traduz em negligência de suporte dos serviços tanto da rede de apoio à pessoa com deficiência quanto da rede de saúde mental.

No Brasil, embora coexistam políticas públicas nos dois campos em questão, parece não ocorrer o questionamento a respeito dos problemas de saúde mental da população com deficiência intelectual em nenhuma delas, ainda que dois censos de moradores de hospitais psiquiátricos alertem para o possível e silencioso destino. Para além da vulnerabilidade ao adoecimento psíquico, é necessário problematizar a consequente marginalização de grupos populacionais quando os serviços de saúde se organizam a partir de classificações diagnósticas.

Cabe enfatizar, contudo, esforços recentes no direcionamento das políticas públicas de saúde no Brasil com vistas ao estabelecimento de redes de atenção à saúde^ll Portaria no 4279 de, 30 de dezembro de 2010. Estabelece diretrizes para a organização da Rede de Atenção à Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diario Oficial Uniao. 31 dez 2010; Seção1:88.^,mm Decreto 7508, de 28 de junho de 2011. Regulamenta a Lei no 8.080, de 19 de setembro de 1990, para dispor sobre a organização do Sistema Único de Saúde-SUS, o planejamento da saúde, a assistência à saúde e a articulação interfederativa, e dá outras providências. Diario Oficial Uniao. 29 jun 2011:1. que trazem como desafio a ampliação do acesso e da qualidade da atenção em todo o SUS. Também parece historicamente oportuna a proposição, dentre as redes priorizadas em sua implantação, à presença da Rede de Atenção Psicossocial e de Atenção à Pessoa com Deficiência.

Não obstante a consolidação de tais políticas que vêm sendo efetivadas mediante o estabelecimento de coordenações nacional, estaduais e municipais, impulsionadas e legitimadas por movimentos e controle social no campo da saúde mental, a Reforma Psiquiátrica brasileira segue enfrentando constantes desafios, envolvendo as mais diversas disputas de interesses, sejam eles conceituais, éticos, sejam políticos, para a superação de respostas asilares aos problemas de ordem psicossocial.

Nesse sentido, faz-se iminente atentar quanto à permanência silenciosa dos hospitais psiquiátricos ou espaços com novas roupagens a despeito da expansão da rede substitutiva de cuidado, destinando-se ao mesmo fim: excluir populações às quais se impõem complexas inovações das respostas já conhecidas, além de exigirem sensíveis modificações no âmbito dos lugares e espaços sociais.

Malgrado avanços com relação a outros países da América Latina, não há até o presente momento direcionamentos, pela política vigente, concernentes às necessidades ou formas de apoio às pessoas com deficiência intelectual, excetuando-se menção a procedimentos passíveis de financiamento público. Nem tampouco há disponível literatura científica que aborde a efetividade das políticas propostas e seu nível de implantação.

Todavia, a necessária articulação entre as redes segue em ritmo lento, e essa fragilidade parece incidir sobre as pessoas com deficiência intelectual esquecidas por trás dos muros dos velhos hospitais psiquiátricos. Reafirmamos, portanto, a necessidade de abertura de pontos de diálogo entre gestores e profissionais das redes em questão, sensibilizando-as para a construção de qualificação do acesso e da atenção em saúde mental às pessoas com deficiência intelectual, bem como para processos conjuntos de desinstitucionalização. Silenciar essa questão pode significar a reprodução da histórica segregação como resposta cega aos cenários de desassistência e negligência.

Referências bibliográficas

Datas de Publicação

Histórico