Cuidado e limitações funcionais em atividades cotidianas – ELSI-Brasil

Karla Cristina Giacomin Yeda Aparecida Oliveira Duarte Ana Amélia Camarano Daniella Pires Nunes Daniele Fernandes Sobre os autores

RESUMO

OBJETIVO

Investigar as prevalências da demanda e da oferta de cuidados à população brasileira com limitações funcionais em atividades básicas da vida diária.

MÉTODOS

Estudo quantitativo e descritivo, que utiliza dados da linha de base do ELSI-Brasil (Estudo Longitudinal de Saúde do Idoso), estudo de coorte com amostra representativa da população brasileira de pessoas a partir de 50 anos (n = 9.412). Considera-se a demanda de cuidados a partir do autorrelato de ter alguma dificuldade para o desempenho de pelo menos uma atividade básica da vida diária (comer, tomar banho, ir ao banheiro, vestir-se, locomover-se em um cômodo e transferir-se da cadeira). A oferta de cuidado foi medida por ter alguma ajuda para realizar a atividade básica da vida diária.

RESULTADOS

Cerca de um quarto dos indivíduos avaliados (23,2%) relatou dificuldade em pelo menos uma atividade básica da vida diária, sobretudo quanto à transferência e vestimenta. A idade, a escolaridade e o número de doenças crônicas associaram-se de forma significativa com a dificuldade nas atividades básicas da vida diária. Entre os que referiam dificuldade, 35,1% contavam com a ajuda de outrem e 11,8% não recebiam nenhuma ajuda (insuficiência de cuidado). As atividades com maior insuficiência de cuidado foram: tomar banho (13,3%) e transferir-se (11,7%), o que revela uma condição indigna de sobrevivência. O cuidado continua sendo uma questão familiar (94,1%) e feminina (72,1%); apesar das importantes mudanças ocorridas na sociedade, ainda há insuficiência de políticas de cuidado voltadas para essa área. Dos cuidadores, 25,8% referiram parar de trabalhar ou estudar para exercer essa função; e apenas 9,2% eram remunerados (contratados ou familiares).

CONCLUSÕES

Os resultados do ELSI-Brasil revelam a expressiva demanda de cuidados pela população brasileira a partir de 50 anos com limitações funcionais em atividades básicas de vida diária e a insuficiência de políticas de cuidados voltadas a esse público.

Idoso; Envelhecimento; Atividades Cotidianas; Cuidadores; Inquéritos Epidemiológicos

INTRODUÇÃO

Atualmente, o Brasil tem 54 milhões de pessoas com 50 anos ou mais, das quais 26,5 milhões são idosas. Essa população envelhece com doenças e agravos crônicos não transmissíveis, em contextos sociais e de gênero muito desiguais e que repercutem em demandas e ofertas desiguais de cuidado11. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, Agência de Noticias. Mulher estuda mais, trabalha mais e ganha menos do que o homem. Rio de Janeiro: IBGE; 2018 [cited 2018 Mar 10]. Available from: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/20234-mulher-estuda-mais-trabalha-mais-e-ganha-menos-do-que-o-homem.html
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.

Dados da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS-2013) sobre o cuidado recebido mostram que cerca de 30% dos brasileiros com 60 anos ou mais apresentam alguma dificuldade para realizar pelo menos uma entre 10 atividades da vida diária (AVD) selecionadas. O cuidado informal (não pago) predominou (80%, aproximadamente); uma pequena proporção recebeu cuidados formais (cerca de 6%); 7% receberam uma combinação de cuidados informal e formal; e 6% relataram não receber nenhuma ajuda22. Lima-Costa MF, Peixoto SV, Malta DC, Szwarcwald CL, Mambrini JVM. Informal and paid care for Brazilian older adults (National Health Survey, 2013). Rev Saude Publica. 2017;51 Supl 1:6s. https://doi.org/10.1590/S1518-8787.2017051000013
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. Em outro estudo, os estratos mais ricos estiveram mais propensos a receber ajuda para realizar ABVD, enquanto para os níveis educacionais e patrimoniais menos favorecidos, residir com outra pessoa esteve associado à provisão de cuidados (formal ou informal)33. Silva AMM, Mambrini JVM, Peixoto SV, Malta DC, Lima-Costa MF. Use of health services by Brazilian older adults with and without functional limitation. Rev Saude Publica. 2017;51 Supl 1:5s. https://doi.org/10.1590/S1518-8787.2017051000243
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Em todo o mundo, diferentes coortes internacionais longitudinais em curso têm abordado a provisão de cuidados para pessoas maiores de 50 anos com incapacidades44. Guzman-Castillo M, Ahmadi-Abhari S, Bandosz P, Capewell S, Steptoe A, Singh-Manoux A, et al. Forecasted trends in disability and life expectancy in England and Wales up to 2025: a modelling study. Lancet. 2017;2(7):e307-13. https://doi.org/10.1016/S2468-2667(17)30091-9
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,55. Crimmins EM, Kim JK, Solé-Auró A. Gender differences in health: results from SHARE, ELSA and HRS. Eur J Public Health. 2010;21(1):81-91. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckq022
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. Embora possam ser entendidos como serviços médicos prestados por profissionais de saúde, os cuidados em saúde são prestados mais informalmente (por família e amigos) do que formalmente66. Colombo F, Llena-Nozal A, Mercier J, Tjadens F. Help wanted? Providing and paying for long-term Care. Paris: OECD Publishing; 2011. (OECD Health Policy Studies). https://doi.org/10.1787/9789264097759-en
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. Esse cuidado informal, essencial ao sistema de saúde77. Kleinman A. Care: in search of a health agenda. Lancet. 2015; 386(9990):240-1. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)61271-5
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, pode ser caracterizado como um sistema de saúde oculto88. Levin LS, Idler EL. The hidden health care system: ediating structures and medicine. Cambrigde(Mass): Ballinger Publishing Companmy; 1981..

Com vistas a contribuir para o planejamento e a adequação das políticas assistenciais em uma perspectiva global, o ELSI-Brasil (Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros)99. Lima-Costa MF, Andrade FB, Souza Jr PRB, Neri AL, Duarte YAO, Castro-Costa E. The Brazilian Longitudinal Study of Aging (ELSI-Brazil): objectives and design. Am J Epidemiol. 2018;187(7):1345-53. https://doi.org/10.1093/aje/kwx387
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foi modelado e harmonizado com os estudos HRS (Health Retirement Study) e seus congêneres nos diferentes continentes55. Crimmins EM, Kim JK, Solé-Auró A. Gender differences in health: results from SHARE, ELSA and HRS. Eur J Public Health. 2010;21(1):81-91. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckq022
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. Os resultados possibilitarão avaliar (e melhorar) a qualidade dessa experiência comum, singular e universal de cuidar dos outros e de si mesmo, ao responder à seguinte questão: quem são as pessoas que necessitam ou prestam cuidados aos brasileiros com 50 anos ou mais com dificuldades em suas atividades cotidianas?

Este trabalho teve por objetivo investigar as prevalências da demanda e da oferta de cuidados à população brasileira com limitações funcionais em atividades básicas de vida diária.

MÉTODOS

O ELSI-BrasilaaFundação Oswaldo Cruz. Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros. Rio de Janeiro; c2015 [citado 28 nov 2017]. Disponível em: http://elsi.cpqrr.fiocruz.br é um estudo de coorte com amostra representativa da população brasileira com 50 anos ou mais de idade. A linha de base foi conduzida entre 2015 e 2016. Mais detalhes metodológicos estão descritos em Lima-Costa et al.99. Lima-Costa MF, Andrade FB, Souza Jr PRB, Neri AL, Duarte YAO, Castro-Costa E. The Brazilian Longitudinal Study of Aging (ELSI-Brazil): objectives and design. Am J Epidemiol. 2018;187(7):1345-53. https://doi.org/10.1093/aje/kwx387
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A amostra final do ELSI-Brasil foi composta por 9.412 pessoas com 50 anos ou mais, residentes em 70 municípios de diferentes regiões brasileiras.

O perfil dos destinatários do cuidado foi avaliado de acordo com as seguintes variáveis:

  1. Sociodemográficas e de saúde: sexo, idade (50–59 anos; 60–69 anos; 70–79 anos; 80 anos ou mais), escolaridade em anos completos (analfabeto; 1–3; 4–7; 8–11; 12 ou mais); e número de moradores residentes no domicílio e de doenças crônicas autorreferidas. As doenças crônicas investigadas foram: hipertensão arterial, diabetes, doença pulmonar obstrutiva crônica, câncer, doença cardíaca (angina, insuficiência cardíaca ou infarto agudo do miocárdio), acidente vascular cerebral, artrite ou reumatismo e osteoporose.

  2. Dificuldade na execução das atividades básicas da vida diária (ABVD): cada participante respondeu questões separadas sobre seis atividades e o seu grau de dificuldade em fazê-las. As atividades avaliadas foram: alimentar-se, banhar-se, usar o banheiro, vestir-se, locomover-se e transferir-se. A variável locomover-se foi avaliada pela dificuldade do entrevistado em caminhar em casa de um cômodo para o outro no mesmo andar, enquanto a atividade transferir-se referiu-se ao ato de sentar-se ou levantar-se de uma cadeira, incluindo cadeira de rodas.

Considerou-se como dificuldade em realizar as atividades quando o participante relatou pouca dificuldade, grande dificuldade ou não pôde realizá-la. A limitação funcional foi atribuída àqueles que relataram algum grau de dificuldade em realizar pelo menos uma dessas atividades.

Quanto ao recebimento de ajuda, o entrevistado foi classificado como: não precisa de ajuda, quando referiu dificuldade na atividade, mas não precisou de ajuda; recebe ajuda, quando referiu auxílio de outra pessoa para a execução da(s) atividade(s); não recebe ajuda, quando referiu não receber ajuda em alguma das atividades.

  1. Demanda de cuidador: para o participante que referiu dificuldade em pelo menos uma atividade, foi perguntado se ele dispunha de alguma ajuda para realizá-la, com respostas categorizadas como: (1) sim, (2) não, embora realmente precisasse de ajuda para realizar a tarefa; e (3) não, porque não precisava de ajuda. Àqueles que responderam sim, indagou-se quem forneceu ajuda para cada tarefa.

Ao entrevistado que identificou um cuidador principal, questionou-se sobre as características de quem prestava o cuidado:

  1. Sociodemográficas: sexo, idade (contínua e categórica), estado civil (casado, viúvo, separado ou divorciado, solteiro), escolaridade (sabe ler ou escrever um recado), grau de parentesco com o destinatário do cuidado, tipo de cuidador (remunerado ou não).

Uma vez que o participante poderia ter recebido ajuda de mais de uma pessoa, as atividades para as quais o participante obteve ajuda de pessoas não pagas (cuidados informais) e de pessoas remuneradas (cuidado formal) foram consideradas separadamente. Em relação ao parentesco, considerou-se cuidador familiar o membro da família que cuidava independentemente da distância geográfica em relação à pessoa cuidada, com ou sem remuneração; enquanto os não familiares incluíram os cuidadores contratados, outros não familiares, e empregada(o) doméstica(o).

  1. Capacitação para cuidar: foi questionado se o cuidador recebeu treinamento específico e, em caso positivo, o número de horas do curso realizado.

  2. Características relacionadas ao cuidado: indagou-se o número de dias semanais dispensado ao cuidado e se o cuidador parou de trabalhar ou estudar para cuidar.

Todas as análises foram realizadas utilizando os procedimentos para amostras complexas do pacote estatístico Stata, versão 13.0, considerando os pesos amostrais individuais e os parâmetros de amostragem. Para a análise, utilizou-se o teste qui-quadrado com correção Rao-Scott. A análise de regressão de Poisson foi empregada para se obter estimativas de razão de prevalência e os respectivos intervalos de confiança de 95%, para a associação entre dificuldade nas ABVD e variáveis independentes. Foram incluídas no modelo múltiplo as variáveis que apresentaram um p < 0,20, sendo mantidas no modelo final aquelas que apresentaram um valor de p < 0,05.

O ELSI-Brasil foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Instituto René Rachou da Fundação Oswaldo Cruz (Protocolo 886.754) e todos os participantes que concordaram em participar assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido.

RESULTADOS

A distribuição dos 9.412 participantes do estudo quanto às características sociodemográficas está apresentada na Tabela 1. A maioria era do sexo feminino (54,0%), idoso (53,4%), com mais de quatro anos completos de escolaridade (67,2%) e apresentava pelo menos uma doença crônica (71,7%). Quase um quarto dos indivíduos relatou dificuldade em pelo menos uma ABVD, sendo as mais prevalentes transferir-se e vestir-se.

Tabela 1
Distribuição (%) dos participantes do estudo (≥ 50 anos) segundo características sociodemográficas, comprometimento nas atividades cotidianas. Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil), 2015–2016. (n = 9.412)

A prevalência da dificuldade em ABVD segundo as características sociodemográficas e o comprometimento nas ABVD está descrita na Tabela 2. A idade, a escolaridade e o número de doenças crônicas foram associados de forma significativa com a dificuldade nas ABVD. Entre os idosos longevos (80 anos ou mais), a prevalência desse desfecho foi 45% maior do que entre os mais jovens. Entre os analfabetos, a prevalência foi quase o triplo da dos mais escolarizados; e mais que o dobro entre aqueles que referiram duas ou mais doenças crônicas quando comparados aos que apresentavam uma ou nenhuma.

Tabela 2
Prevalência e razão de prevalência dos participantes do estudo (≥ 50 anos) segundo características sociodemográficas e comprometimento nas atividades básicas da vida diária (ABVD). Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil), 2015–2016. (n = 9.412)

Dentre os participantes que reportaram alguma dificuldade no desempenho das ABVD, verificou-se se eles contavam com a ajuda necessária (35,1%) ou se apontavam insuficiência de cuidado (11,8%). As maiores proporções de insuficiência de cuidado foram encontradas entre as mulheres, nos indivíduos com 60 a 69 anos, com um a três anos completos de escolaridade, com arranjos domiciliares maiores e naqueles com duas ou mais doenças crônicas (Tabela 3).

Tabela 3
Distribuição (%) dos participantes do estudo (≥ 50 anos) com dificuldade nas atividades básicas da vida diária (ABVD) segundo características sociodemográficas e recebimento de ajuda. Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil), 2015–2016. (n = 2.282)

A Figura apresenta a distribuição dos participantes com comprometimento no desempenho em alguma ABVD e o recebimento ou não do respectivo cuidado. O recebimento de ajuda variou entre as atividades e a insuficiência de cuidados foi maior entre as pessoas que relataram dificuldade para as atividades tomar banho e transferir-se.

Figura
Distribuição (%) dos participantes do estudo (≥ 50 anos) com dificuldade nas atividades básicas da vida diária, segundo as atividades comprometidas e o recebimento de ajuda. Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil), 2015–2016. (n = 2.282)

Entre as pessoas que identificaram um cuidador principal, a maior parte era cuidada por uma mulher (72,1%). A média de idade dos cuidadores era 48 anos; a maioria deles era casada, familiar, não remunerada e não recebeu nenhumtipo de treinamento para fazê-lo (Tabela 4). Dentre os cuidadores, a grande maioria dos homens prestavam o cuidado a mulheres, enquanto apenas 53,1% das mulheres cuidavam de outras mulheres. Quanto ao estado civil, a maioria das mulheres cuidadoras (61,2%) era casada.

Tabela 4
Distribuição (%) dos cuidadores principais segundo características sociodemográficas e de cuidado. Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil), 2015–2016. (n = 828*)

Quanto à faixa etária dos cuidadores, destaca-se a presença de 26,1% de idosos, dos quais 57,3% eram mulheres e 2,3% tinha idade superior a 80 anos. Também foi observado que 6,9% (n = 58) dos responsáveis pelo cuidado eram menores de 18 anos, sendo 15,9% destes, crianças entre seis e 12 anos (dados não mostrados na Tabela).

Um quarto dos cuidadores precisou parar de trabalhar ou estudar para exercer a função de cuidador. A maioria (77,8%) dos cuidadores referiu exercer essa função todos os dias da semana. Apenas 6,1% relataram ter recebido algum tipo de treinamento específico para cuidar e fizeram-no, em média, por 17,1 (DP = 4,3) horas (Tabela 4).

DISCUSSÃO

O cuidado refere-se a um conjunto de atividades específicas entrelaçadas em uma rede complexa de sustentação da vida que envolve o cuidar de si mesmo (autocuidado), o cuidar dos outros, a pessoa que cuida (cuidador) e a pessoa que é cuidada1010. Duarte YAO, Berzins MAVS, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: as lacunas da lei e a questão dos cuidadores. In: Alcântara AO, Camarano AA, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: Ipea; 2016. cap.19, p.457-78. Usualmente, ocorre dentro do espaço doméstico, na chamada esfera privada, de forma não remunerada1111. Hirata H. Care Work: a comparison of Brazil, France and Japan. SUR 24. 2016;13(24):53- 63. [cited 2017 Nov 13]. Available from: https://ssrn.com/abstract=3028201
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. Em muitos países, as responsabilidades pelos cuidados informais aos membros frágeis de famílias (idosos, crianças, enfermos e pessoas com deficiência) são desproporcionalmente distribuídas em certos grupos sociais, como mulheres de meia-idade1212. Notten N, Grunow D, Verbakel E. Social policies and families in stress: gender and educational differences in work–family conflict from a European perspective. Soc Indic Res. 2017;132(3):1281-305. https://doi.org/10.1007/s11205-016-1344-z
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Os dados do ELSI-Brasil permitem estimar em cerca de 12,5 milhões de pessoas o contingente de maiores de 50 anos que apresenta alguma dificuldade em pelo menos uma das ABVD e confirmam que a demanda de cuidados afeta mais as pessoas mais velhas, menos escolarizadas e as mulheres.

Contudo, a maior necessidade de cuidados decorrente do envelhecimento populacional brasileiro acontece em paralelo à mudança no papel social das mulheres, com a sua incorporação crescente no mundo do emprego1010. Duarte YAO, Berzins MAVS, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: as lacunas da lei e a questão dos cuidadores. In: Alcântara AO, Camarano AA, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: Ipea; 2016. cap.19, p.457-78,1111. Hirata H. Care Work: a comparison of Brazil, France and Japan. SUR 24. 2016;13(24):53- 63. [cited 2017 Nov 13]. Available from: https://ssrn.com/abstract=3028201
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,1313. Camarano AA. Novo regime demográfico: uma nova relação entre população e desenvolvimento? Rio de Janeiro: Ipea; 2014.. Ademais, em relação à igualdade de gênero, entre o que se pretende (compartilhar a responsabilidade de sustentar a família e cuidar de seus membros) e o que é feito, há uma distância notável11. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, Agência de Noticias. Mulher estuda mais, trabalha mais e ganha menos do que o homem. Rio de Janeiro: IBGE; 2018 [cited 2018 Mar 10]. Available from: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/20234-mulher-estuda-mais-trabalha-mais-e-ganha-menos-do-que-o-homem.html
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,1414. Verbakel E. How to understand informal caregiving patterns in Europe? The role of formal long-term care provisions and family care norms. Scand J Public Health. 2018;46(4):436-47. https://doi.org/10.1177/1403494817726197
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, o que pode comprometer ainda mais a qualidade do cuidado.

Em um dos poucos estudos desenvolvidos no Brasil que investigaram o cuidado informal e remunerado, a PNS, Lima-Costa et al.22. Lima-Costa MF, Peixoto SV, Malta DC, Szwarcwald CL, Mambrini JVM. Informal and paid care for Brazilian older adults (National Health Survey, 2013). Rev Saude Publica. 2017;51 Supl 1:6s. https://doi.org/10.1590/S1518-8787.2017051000013
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estimaram que entre os idosos que receberam ajuda para realizar uma ou mais entre 10 atividades selecionadas, os homens foram menos propensos a receber cuidados tanto informais quanto remunerados ou mistos, independentemente de outras características demográficas. Porém, de acordo com os dados do ELSI-Brasil, embora demandem menos auxílio, os homens recebem mais ajuda do que as mulheres – o que talvez reflita um comportamento machista da sociedade brasileira11. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, Agência de Noticias. Mulher estuda mais, trabalha mais e ganha menos do que o homem. Rio de Janeiro: IBGE; 2018 [cited 2018 Mar 10]. Available from: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/20234-mulher-estuda-mais-trabalha-mais-e-ganha-menos-do-que-o-homem.html
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– enquanto quase o dobro de mulheres em relação aos homens precisou parar de trabalhar ou estudar para exercer o cuidado.

Esse engajamento diferencial com o cuidado perpassa diferentes fatores: institucionais, políticos, e ainda os estereótipos de função de gênero, que resultam em amplas variações nas situações de homens e mulheres nas diferentes culturas10–14. O trabalho não remunerado – como é o caso do cuidado realizado no ambiente doméstico – permanece em uma zona de penumbra77. Kleinman A. Care: in search of a health agenda. Lancet. 2015; 386(9990):240-1. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)61271-5
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,1010. Duarte YAO, Berzins MAVS, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: as lacunas da lei e a questão dos cuidadores. In: Alcântara AO, Camarano AA, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: Ipea; 2016. cap.19, p.457-78,1515. Groisman D. O cuidado enquanto trabalho: envelhecimento, dependência e políticas para o bem-estar no Brasil [tese]. Rio de Janeiro: Escola de Serviço Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2015., enquanto o trabalho remunerado, considerado economicamente produtivo, configura-se como uma categoria privilegiada de análise econômica e social1313. Camarano AA. Novo regime demográfico: uma nova relação entre população e desenvolvimento? Rio de Janeiro: Ipea; 2014..

Dados do European Social Survey (2014) apontaram que, em 20 países europeus, em média, 34,3% da população adulta eram cuidadores informais e 7,6% dos cuidadores eram considerados intensivos, pois atendiam, no mínimo, 20 horas por semana1414. Verbakel E. How to understand informal caregiving patterns in Europe? The role of formal long-term care provisions and family care norms. Scand J Public Health. 2018;46(4):436-47. https://doi.org/10.1177/1403494817726197
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. No ELSI-Brasil, embora não tenha sido possível mensurar o número de horas/dia, quase 80% dos cuidadores relataram cuidar todos os dias ou a maioria dos dias da semana.

A responsabilização da família pelo cuidado com os membros dependentes parte do princípio que os cuidadores, especialmente as mulheres, não incorrem em custos financeiros ou emocionais na prestação de cuidados1010. Duarte YAO, Berzins MAVS, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: as lacunas da lei e a questão dos cuidadores. In: Alcântara AO, Camarano AA, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: Ipea; 2016. cap.19, p.457-78,1313. Camarano AA. Novo regime demográfico: uma nova relação entre população e desenvolvimento? Rio de Janeiro: Ipea; 2014.,1515. Groisman D. O cuidado enquanto trabalho: envelhecimento, dependência e políticas para o bem-estar no Brasil [tese]. Rio de Janeiro: Escola de Serviço Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2015.,1616. Chari AV, Engberg J, Ray KN, Mehrotra A. The opportunity costs of informal elder-care in the United States: new estimates from the American Time Use Survey. Health Serv Res. 2015;50(3):871-82. https://doi.org/10.1111/1475-6773.12238
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. Todavia, malgrado os grandes e inegáveis benefícios tanto no âmbito público quanto no privado, cuidar de alguém de modo continuado gera gastos de tempo e dinheiro, além de acarretar perda de oportunidades (principalmente no mercado de trabalho) e provocar riscos à saúde, isolamento social e desestímulo da reprodução, entre outros fatores.

Ademais, apesar da reconhecida necessidade de algum apoio para auxiliar a família nos cuidados10,14,16–18, a rede de apoio formal ainda se mostra muito restrita. Na Europa, a tarefa de cuidar foi mais prevalente entre as mulheres de 50–59 anos, pessoas não empregadas, especialmente as que faziam tarefas domésticas, e pessoas religiosas1919. Scheil-Adlung X. Long-term care protection (LTC) for older persons: a review of coverage deficits in 46 countries. Geneva: OIT; 2015. (ESS Paper Series (SECSOC), 50).. No Brasil, embora empregados domésticos - trabalhadores leigos e sem uma qualificação específica para cuidar – historicamente também tenham assumido o cuidado com membros dependentes da família1515. Groisman D. O cuidado enquanto trabalho: envelhecimento, dependência e políticas para o bem-estar no Brasil [tese]. Rio de Janeiro: Escola de Serviço Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2015., a participação dessa categoria revelou-se bastante inexpressiva na população estudada. É notável o pequeno número de horas de treinamento recebido – muito aquém do previsto por qualquer curso de orientação ou formação de cuidadores2020. Ministério do Trabalho e Emprego (BR). Portaria Nº 397, de 9 de outubro de 2002. Aprova a Classificação Brasileira de Ocupações - CBO/2002, para uso em todo território nacional e autoriza a sua publicação. Brasília (DF); 2002 [cited 2018 Apr 11]. Available from: http://www.mtecbo.gov.br/cbosite/pages/home.jsf
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. Além disso, pela primeira vez, o cuidador contratado aparece como a terceira opção entre os agentes de cuidado, o que reforça a necessidade de compreender essa pessoa como alguém que exerce uma ocupação a ser transformada em profissão qualificada de forma a contribuir positivamente na qualidade do cuidado.

Outrossim, o ato de cuidar revela-se uma experiência estressante que pode afetar a saúde física e mental do cuidador1818. Chen MC, Kao CW, Chiu YL, Lin TY, Tsai YT, Jian YTZ, Tzeng YM, et al. Effects of home-based long-term care services on caregiver health according to age. Health Qual Life Outcomes. 2017;15(1):208. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0786-6
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, além de expressar a falta de alternativas, a despeito das suas condições de saúde1212. Notten N, Grunow D, Verbakel E. Social policies and families in stress: gender and educational differences in work–family conflict from a European perspective. Soc Indic Res. 2017;132(3):1281-305. https://doi.org/10.1007/s11205-016-1344-z
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,1313. Camarano AA. Novo regime demográfico: uma nova relação entre população e desenvolvimento? Rio de Janeiro: Ipea; 2014.,1616. Chari AV, Engberg J, Ray KN, Mehrotra A. The opportunity costs of informal elder-care in the United States: new estimates from the American Time Use Survey. Health Serv Res. 2015;50(3):871-82. https://doi.org/10.1111/1475-6773.12238
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e do momento de vida. O relacionamento com uma pessoa dependente reduz as chances de o cuidador manter uma vida saudável, priva-o de contatos sociais, compromete seu bem-estar físico e psicológico1717. Estrada Férnandez MA, Gil Lacruz AI, Gil Lacruz M, Viñas López AV. La dependencia: efectos en la salud familiar. Aten Primaria. 2017;50(1):23-34. https://doi.org/10.1016/j.aprim.2016.12.007
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,1818. Chen MC, Kao CW, Chiu YL, Lin TY, Tsai YT, Jian YTZ, Tzeng YM, et al. Effects of home-based long-term care services on caregiver health according to age. Health Qual Life Outcomes. 2017;15(1):208. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0786-6
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e também o expõe à necessidade de cuidados de longa duração (CLD).

Em 2015, um estudo da Organização Internacional do Trabalho acerca da cobertura de CLD para pessoas idosas em 46 países destacou que o cuidado informal é a regra para idosos dependentes na maioria dos países avaliados, mas que esse modelo não é sustentável, principalmente pelo fato de os potenciais cuidadores informais também estarem envelhecendo2121. Nolte E, Pitchforth E. What we know: a brief review of the evidence of approaches to chronic care. In: Nolte E, Knai C, Saltman RB, editors. Assessing chronic disease management in European health systems: concepts and approaches. Copenhagen: European Observatory on Health Systems and Policies; 2014. p.9-22. (Observaatory Studies Series, 37).. No inquérito Innovating care for people with multiple chronic conditions (ICARE4EU), foram avaliadas as características de vários tipos de prestadores de cuidados integrados e de serviços em 28 países da União Europeia, Islândia, Suíça e Noruega. Das 112 práticas investigadas, 26,8% incluíam cuidadores informais, que trabalhavam como co-prestadores de cuidado, e 19,6% incluíam tais cuidadores como co-clientes do cuidado. Como principais elementos dos cuidados centrados na pessoa encontram-se tanto a participação ativa dos pacientes, na definição dos cuidados que receberão, na tomada de decisão sobre os cuidados prestados e no autocuidado, como o envolvimento de cuidadores informais e a provisão de cuidado multidisciplinar coordenado2222. Heide I, Snoeijs S, Quattrini S, Struckmann V, Hujala A, Schellevis F, et al. Patient-centeredness of integrated care programs for people with multimorbidity. Results from the European ICARE4EU project. Health Policy 2018;122(1):36-43. https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2017.10.005
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.

Na América Latina e no Brasil, no entanto, a responsabilidade do cuidado de pessoas dependentes é, quase exclusivamente, da família, com atuação subsidiária do Estado por meio da oferta de assistência apenas a idosos sem suporte familiar e economicamente carentes, excluindo da prestação de cuidados públicos idosos das classes média ou baixa que não atendam aos estritos requisitos de elegibilidade para a assistência pública2323. Gascón S, Redondo N. Calidad de los servicios de largo plazo para personas adultas mayores con dependencia. Santiago: EuroSocial, CEPAL; 2014. (Colección Estudios, 7).. Entretanto, esse modelo tampouco leva em conta um problema crucial: qual é a real capacidade das famílias em prover o cuidado que os idosos necessitam?

Esse cenário expõe dois grupos potencialmente vulneráveis para a seguridade social: o de pessoas dependentes para o autocuidado, porque muito possivelmente encontra-se alijado da vida produtiva; e o de familiares que não são remunerados para cuidar, pois um terço dessas pessoas deixou de trabalhar ou estudar para cuidar. Com a continuidade dessa situação, os cuidadores familiares permanecerão sem qualificação para o trabalho, não conseguirão contribuir para a seguridade, terão comprometido sua vida profissional e não contarão com qualquer tipo de apoio para prosseguir cuidando de outrem. Esse contexto desfavorável compromete o cuidado futuro dessas pessoas.

Por sua vez, é alarmante a proporção de pessoas não idosas que demanda ajuda no autocuidado. Quando essa geração do meio exige cuidados, os mais velhos ou os mais jovens precisarão provê-los. Apesar disso, há pessoas que demandam cuidados no presente e também não estão recebendo a devida ajuda.

A despeito de as pessoas estarem vivendo mais e desfrutando de melhores condições de saúde, a Organização Internacional do Trabalho (2015) estima que as necessidades de CLD para pessoas idosas permanecem ignoradas na maioria dos 46 países investigados. Para a média desses países, a OIT definiu um limiar relativo de USD 1.461,80 de paridade do poder de compra destinados aos CLD para idosos. De acordo com o relatório, no Brasil, dentre os indicadores investigados em relação à percentagem da população com 65 ou mais anos de idade, o déficit na cobertura jurídica de CLD foi de 100%; a despesa pública em instituições de longa permanência para idosos por pessoa com 65 anos ou mais, em porcentagem do PIB per capita em 2013, foi 0 (zero); a despesa pública em CLD, em porcentagem do PIB, na média de 2006-2010 foi 0 (zero); a diferença entre a cobertura e o percentual não coberto da população com mais de 65 anos devido à falta de recursos financeiros foi de 100%; o número de trabalhadores formais de CLD por 100 pessoas com 65 anos ou mais de idade foi 0 (zero). Estima-se que a lacuna de cobertura, isto é, o percentual da população não coberto devido ao número insuficiente de trabalhadores formais de CLD (limiar relativo: 4,2 trabalhadores por 100 pessoas com idade igual ou superior a 65 anos), seria de 100%. Assim, para preencher a lacuna de CLD no país, seriam necessários mais de 650.000 cuidadores formais. Porém, somente ofertar os cuidadores formais não configura uma política de CLD1919. Scheil-Adlung X. Long-term care protection (LTC) for older persons: a review of coverage deficits in 46 countries. Geneva: OIT; 2015. (ESS Paper Series (SECSOC), 50)..

Segundo a World Health Organization (WHO)2424. World Health Organization. People-centred and integrated health services: an overview of the evidence. Geneva: WHO; 2015., “pensar uma política de CLD para a população idosa brasileira significa pensar, em primeiro lugar, em garantir o acesso de todos os cidadãos idosos a tais cuidados como um direito social” (p. 343). Considerando os resultados do presente trabalho, refletir sobre as perspectivas futuras para o Brasil2525. Pinheiro A, Souza AC. Brasil 2050: desafios de uma nação que envelhece. Brasília (DF): Edições Câmara; 2017 [cited 2017 Dec 1]. (Estudos Estratégicos, 8). Available from: http://bd.camara.gov.br/bd/handle/bdcamara/31619
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significa construir políticas de cuidado para pessoas de todas as idades. Camarano questiona: “seria esse um novo risco social a ser assumido”1313. Camarano AA. Novo regime demográfico: uma nova relação entre população e desenvolvimento? Rio de Janeiro: Ipea; 2014.?

Projeções da WHO apontam para um incremento de 400% na demanda por CLD para a população idosa residente nos países em desenvolvimento, inclusive no Brasil2424. World Health Organization. People-centred and integrated health services: an overview of the evidence. Geneva: WHO; 2015.. Pode-se estimar a partir dos dados do ELSI-Brasil que, entre as pessoas com 50 anos ou mais, a insuficiência de cuidado alcança cerca de 1,5 milhão de pessoas.

Cuidar de uma população cada vez mais velha revela-se como um desafio e uma necessidade para a qual o país não se preparou. Tomar consciência disso e correr contra o tempo é fundamental para enfrentar a realidade colocada2525. Pinheiro A, Souza AC. Brasil 2050: desafios de uma nação que envelhece. Brasília (DF): Edições Câmara; 2017 [cited 2017 Dec 1]. (Estudos Estratégicos, 8). Available from: http://bd.camara.gov.br/bd/handle/bdcamara/31619
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. Ainda assim, no Brasil, o debate em torno de CLD encontra resistências, não somente por sua proximidade com temas considerados tabus, como doença, invalidez, fragilidade, velhice e morte, mas também pelas contradições entre modelos e concepções acerca das funções que o Estado deve exercer enquanto provedor de bem-estar para a sua população2626. Alcântara AO, Camarano AA, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: IPEA; 2106., especialmente em momentos de crise política e fiscal.

Os resultados do presente estudo são importantes por se tratar do primeiro estudo de base populacional brasileiro a desvelar a díade envolvida no cuidado de pessoas com dependência em ABVD, as demandas reais e as lacunas existentes na oferta desses cuidados. No entanto, existem limitações: o delineamento transversal do estudo permite demonstrar associação entre os fenômenos estudados, porém nenhuma relação de causalidade pode ser inferida. Outra limitação é o fato de os dados basearem-se exclusivamente no autorrelato dos entrevistados, o que pode sofrer influência de fatores ambientais, físicos, sociais e psicoemocionais. O prosseguimento da pesquisa longitudinal poderá precisar melhor o comportamento da demanda e da oferta de cuidados na população brasileira maior de 50 anos.

Cumpre-nos refletir sobre a excessiva confiança que o Estado brasileiro deposita na figura do cuidador familiar, enquanto desconsidera a sobrecarga física, emocional e financeira que o cuidado permanente de pessoas em situação de dependência impõe, uma vez que o país experimenta a perspectiva de uma redução de oferta de cuidadores familiares. Urge pautar o cuidado na agenda das políticas públicas brasileiras, reconhecendo-o como o quarto pilar da seguridade social2626. Alcântara AO, Camarano AA, Giacomin KC. Política Nacional do Idoso: velhas e novas questões. Rio de Janeiro: IPEA; 2106..

À perspectiva de uma crescente crise do que é denominado “insuficiência familiar”, a resposta deveria ser o reconhecimento do cuidado como parte da condição humana. Isso exigirá a participação da família, do poder público e da sociedade na compreensão ampliada de que o envelhecimento bem sucedido não conseguirá excluir a possibilidade da incapacidade e da necessidade de cuidado2727. Tesch-Römer C, Wahl HW. Toward a more comprehensive concept of successful aging: disability and care needs. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2017;72(2):310-8. https://doi.org/10.1093/geronb/gbw162
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. Por isso mesmo, a nosso ver, não seria correto falar em insuficiência familiar, mas sim em insuficiência de políticas de cuidados que apoiem as famílias em sua necessidade de cuidar. Os CLD precisam ser efetivamente materializados por meio do fortalecimento do SUS e do Sistema Único de Assistência Social (SUAS), do cumprimento às várias normas constitucionais e infraconstitucionais que garantem o direito ao cuidado a todos os brasileiros.

Apoiar a família que cuida significa compreender o cuidado como uma dimensão transversal da saúde e do bem-estar da população, que exige a partilha nas tarefas entre os gêneros e repercute na dignidade das pessoas de todas as idades.

CONCLUSÕES

No Brasil, à semelhança do que acontece na maioria dos países – inclusive aqueles que sempre atribuíram à família o principal papel na função de cuidar de seus idosos, como é o caso do Japão – a maior demanda por cuidados vem acompanhada da redução da potencial oferta de cuidadores familiares dadas as mudanças no perfil familiar e no papel da mulher. As mulheres revelam-se as principais cuidadoras e ao mesmo tempo o segmento mais vulnerável, caso necessitem de cuidados.

Portanto, cabe ao Estado brasileiro considerar a realidade demográfica e ser a peça propulsora capaz de prover uma política de CLD, intersetoriais e integrados, e de antecipar as necessidades de cuidados que extrapolem as de saúde. Isso inclui regulamentar a profissão do cuidador e proteger securitariamente o familiar que cuida e quem demanda cuidados, bem como desenvolver estratégias dirigidas à prevenção e recuperação da incapacidade e da fragilidade ao longo do curso da vida.

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  • Financiamento: A linha de base do ELSI-Brasil foi financiada pelo Ministério da Saúde (DECIT/SCTIE – Departamento de Ciência e Tecnologia da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (Processo 404965/2012-1); COSAPI/DAPES/SAS – Coordenação da Saúde da Pessoa Idosa, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas da Secretaria de Atenção à Saúde (Processos 20836, 22566 e 23700); e Ministério da Ciência, Tecnologia, Inovação e Comunicação.

Histórico

  • Recebido
    11 Jan 2018
  • Aceito
    13 Abr 2018
  • Publicação Online
    25 Out 2018
Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo São Paulo - SP - Brazil
E-mail: revsp@org.usp.br