RESUMO

OBJETIVO

Analisar as evidências científicas relativas às barreiras para o acesso de pessoas com deficiência aos serviços de saúde.

MÉTODOS

Realizou-se uma revisão de escopo estabelecendo-se a perguntanorteadora: “Quais são as principais barreiras que as pessoas com deficiência enfrentam no acesso a serviços de saúde?” O levantamento dos artigos foi realizado em julho de 2019, em seis bases de dados de literatura científica. Dos 1.155 documentos identificados nas buscas, após seleção por título e resumo, foram lidas na íntegra 170 publicações e, após leitura, 96 artigos foram incluídos e categorizados conforme referencial teórico.

RESULTADOS

As principais barreiras indicadas pelos usuários do serviço foram: comunicação falha entre profissionais e paciente/cuidador; limitações financeiras; questões atitudinais/comportamentais; oferta de serviços escassa; barreiras organizacionais e de transporte. As principais barreiras apresentadas pelos prestadores de serviços foram: falta de treinamento/capacitação aos profissionais; falha do sistema de saúde; barreiras físicas; falta de recursos/tecnologia e barreiras de idioma.

CONCLUSÕES

Ficou evidente que as pessoas com deficiência enfrentam diversas barreiras ao tentarem acesso aos serviços de saúde de que necessitam e que usuários e profissionais de saúde têm visões distintas e complementares sobre as dificuldades.

Pessoas com Deficiência; Barreiras ao Acesso aos Cuidados de Saúde; Barreiras de Comunicação; Relações Médico-Paciente; Serviços de Saúde para Pessoas com Deficiência; Revisão

INTRODUÇÃO

A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) destaca-se por incorporar ao ordenamento jurídico brasileiro um conceito de deficiência que a considera como o resultado da interação entre pessoas com impedimentos físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais e barreiras ambientais incapacitantes¹1. Brasil. Lei Nº 13.146 de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF; 2015 [cited 2021 Jan 20]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_at... .

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima-se que haja um bilhão de pessoas com deficiência, constituindo 15% da população mundial²2. Organização Mundial da Saúde; Banco Mundial. Relatório mundial sobre a deficiência (World Report on Disability). Lexicus Serviços Linguísticos, tradutor. São Paulo: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência; 2011 [cited 2021 Jan 20]. Available from: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44575/9788564047020_por.pdf.
https://apps.who.int/iris/bitstream/hand... . No Brasil, o Censo Demográfico de 2010 estimou que 23,9% das pessoas tinham algum tipo de deficiência autorreferida e que 6,7% delas as consideravam deficiências “severas”³3. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Censo Demográfico 2010: resultados gerais da amostra. Rio de Janeiro: IBGE; 2012.. Com o envelhecimento da população e com o aumento da prevalência das doenças crônicas não transmissíveis e incapacitantes, bem como comportamentos prejudiciais que podem causar danos à saúde, é provável que esses números aumentem²2. Organização Mundial da Saúde; Banco Mundial. Relatório mundial sobre a deficiência (World Report on Disability). Lexicus Serviços Linguísticos, tradutor. São Paulo: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência; 2011 [cited 2021 Jan 20]. Available from: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44575/9788564047020_por.pdf.
https://apps.who.int/iris/bitstream/hand... .

Essas pessoas podem ter necessidades de saúde específicas devido às suas deficiências e condições de saúde associadas. As evidências indicam que as pessoas com deficiência têm maiores necessidades de saúde do que as pessoas sem deficiência e que essas necessidades geralmente não são satisfeitas. Além das necessidades usuais de saúde, como a imunização, por exemplo, elas têm piores níveis de acesso aos serviços de saúde e piores desfechos de saúde, especialmente em países de baixo, médio/baixo e médio/alto níveis de renda, como o Brasil²2. Organização Mundial da Saúde; Banco Mundial. Relatório mundial sobre a deficiência (World Report on Disability). Lexicus Serviços Linguísticos, tradutor. São Paulo: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência; 2011 [cited 2021 Jan 20]. Available from: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44575/9788564047020_por.pdf.
https://apps.who.int/iris/bitstream/hand... . Essa situação é de fato evidente em nosso país, onde estudos indicam que pessoas com deficiências apresentam níveis mais altos de morbidade, comportamentos que causam prejuízos à saúde, e maior uso de serviços de saúde e hospitalizações⁴4. Castro SS, Carandina L, Barros MBA, Goldbaum M, Cesar CLG. Associação entre deficiências físicas e hospitalizações na população da cidade de São Paulo, Brasil. Cad Saude Publica. 2013;29(5):992-8. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2013000500016
https://doi.org/10.1590/S0102-311X201300... .

As pessoas com deficiência, portanto, necessitam de cuidados gerais adequados em saúde, que cubram todos os aspectos, incluindo os preventivos e promotores de saúde, amparados pela atenção primária, secundária e terciária, e também podem exigir cuidados de reabilitação e tratamento especializado – relacionados ou não à sua deficiência subjacente – para “otimizar a funcionalidade e reduzir a incapacidade”²2. Organização Mundial da Saúde; Banco Mundial. Relatório mundial sobre a deficiência (World Report on Disability). Lexicus Serviços Linguísticos, tradutor. São Paulo: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência; 2011 [cited 2021 Jan 20]. Available from: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44575/9788564047020_por.pdf.
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Existem fortes evidências em todo o mundo de que as pessoas com deficiência têm dificuldades em acessar os serviços de saúde e isso também é observado nos poucos dados disponíveis nas pesquisas realizadas no Brasil. Por exemplo, a Pesquisa Nacional de Saúde brasileira mostrou baixo nível de acesso aos serviços de reabilitação entre essa população (5–30% em todos os tipos de deficiência), com alguma variação geográfica⁵5. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, Dietoria de Pesquisas, Coordenação de Trabalho e Rendimento. Pesquisa Nacional de Saúde 2013: percepção do estado de saúde, estilos de vida e doenças crônicas: Brasil, Grandes Regiões e Unidades da Federação. Rio de Janeiro: IBGE; 2014 [cited 2021 Jan 30]. Available from: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv91110.pdf
https://biblioteca.ibge.gov.br/visualiza... . Apesar de as políticas e as leis brasileiras apoiarem fortemente a inclusão dessas pessoas no sistema de saúde, a epidemia de zika em 2015 revelou lacunas no Sistema Único de Saúde (SUS) em termos de atenção à saúde para pessoas com deficiência. Os cuidadores de crianças com síndrome congênita do vírus zika apresentam grandes dificuldades em acessar serviços relevantes, centrados nas pessoas, tanto em escala local quanto nacional⁶6. Albuquerque MSV, Lyra TM, Melo APL, Valongueiro SA, Araújo TVB, Pimentel C, et al. Access to healthcare for children with Congenital Zika Syndrome in Brazil: perspectives of mothers and health professionals. Health Policy Plan. 2019;34(7):499-507. https://doi.org/10.1093/heapol/czz059
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Ainda que fundamental para o desempenho dos sistemas de saúde em todo o mundo, o acesso aos cuidados de saúde, por pessoas com e sem deficiência, continua sendo um conceito complexo⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... . Os potenciais desafios enfrentados no acesso aos cuidados de saúde incluem discriminação, inacessibilidade física, inacessibilidade e indisponibilidade da informação. Em todo o mundo, faltam evidências sobre como promover a inclusão de pessoas com deficiência no sistema de saúde²2. Organização Mundial da Saúde; Banco Mundial. Relatório mundial sobre a deficiência (World Report on Disability). Lexicus Serviços Linguísticos, tradutor. São Paulo: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência; 2011 [cited 2021 Jan 20]. Available from: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44575/9788564047020_por.pdf.
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Partindo do problema exposto, realizou-se uma revisão de escopo, cujo objetivo foi analisar as evidências científicas globais e locais sobre barreiras de acesso aos serviços de saúde para pessoas com deficiência.

MÉTODOS

De acordo com o Joanna Briggs Institute Reviewer’s Manual⁸8. Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil, H. Chapter 11: Scoping Reviews (2020 version). In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis. JBI, 2020 [cited 2021 Jan 15]. Available from: https://jbi-global-wiki.refined.site/space/MANUAL/3283910770/Chapter+11%3A+Scoping+reviews
https://jbi-global-wiki.refined.site/spa... , uma revisão de escopo é composta pelas seguintes fases: 1) identificar a questão de pesquisa; 2) identificar estudos relevantes; 3) selecionar os estudos disponíveis; 4) mapear os dados; 5) coletar, resumir e relatar os resultados e 6) realizar o exercício de consulta, sendo que essa última fase é opcional e não foi aplicada neste trabalho. Esse tipo de síntese do conhecimento possui uma estrutura original e deve ser conduzida com rigor, transparência e confiabilidade. Ela tem sido utilizada por pesquisadores interessados em mapear a literatura científica e detectar lacunas do conhecimento⁸8. Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil, H. Chapter 11: Scoping Reviews (2020 version). In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis. JBI, 2020 [cited 2021 Jan 15]. Available from: https://jbi-global-wiki.refined.site/space/MANUAL/3283910770/Chapter+11%3A+Scoping+reviews
https://jbi-global-wiki.refined.site/spa... . Este manuscrito foi ancorado por uma versão específica do Prisma (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, Prisma, 2020), uma lista de verificação com 22 itens elaborada para orientar o desenvolvimento de um relatório de revisão de escopo⁹9. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021;372:n71. https://doi.org/10.1136/bmj.n71
https://doi.org/10.1136/bmj.n71... .

A pergunta norteadora proposta para esta revisão foi: “Quais são as principais barreiras enfrentadas pelas pessoas com deficiência para acessar os serviços de saúde?”

Nesse estudo, para se explorar os achados a partir de uma perspectiva abrangente e dinâmica, adota-se a proposta de Levesque et al.⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... , que estruturam o conceito de acesso aos cuidados de saúde em múltiplos níveis e identificam os determinantes que podem afetá-lo a partir de fatores relacionados aos sistemas, instituições e profissionais de saúde, assim como aos indivíduos, às comunidades e à população.

Realizou-se uma busca sistematizada por evidências na literatura, publicadas em português, inglês ou espanhol, abordando os temas: pessoas com deficiência, acessibilidade aos serviços de saúde, serviços de saúde para pessoas com deficiência, disponibilidade de serviços de saúde, disparidades e iniquidades em saúde, acesso a cuidados de saúde, acesso aos serviços de saúde. Os descritores foram acompanhados dos operadores booleanos “or” e “and” na realização das buscas.

O levantamento bibliográfico foi realizado em julho de 2019, em seis bases de dados de literatura científica: PubMed, Health Systems Evidence, Scopus, Embase, Health Evidence e Lilacs conforme descrito no Quadro.

O processo de seleção dos artigos por leitura de títulos, resumos e do texto completo, foi realizado em etapas subsequentes por uma dupla de revisores, de forma independente. No caso de discordâncias, a decisão foi tomada por um terceiro revisor.

O foco desta revisão esteve direcionado às revisões da literatura que abordassem deficiências física, auditiva, visual, intelectual e múltipla, não abrangendo as condições de saúde mental.

Artigos que abordavam uma condição ou necessidade de saúde específica ou comparavam diferentes formas de tratamentos, que não apresentaram questões relacionadas ao acesso das pessoas com deficiência ao sistema de saúde e publicações que não fossem apresentadas como revisão da literatura foram excluídas.

As principais informações das publicações foram sintetizadas em uma planilha criada especificamente para esta revisão, visando orientar as análises descritivas e críticas dos estudos selecionados. O processo de extração não foi realizado em duplicidade.

A planilha de extração continha os seguintes dados: base de dados da qual os artigos foram coletados; título; autor; ano de publicação; referência bibliográfica; desenho do estudo; quantidade de estudos e os desenhos que integravam cada documento; último ano de busca; objetivos; focos primário e secundário; tipos de deficiência (visual, auditiva, física, intelectual ou deficiências múltiplas); população do estudo e condição de saúde dos indivíduos que compunham as amostras; contexto dos elementos das intervenções analisadas; níveis dos serviços de saúde abrangidos (primário, secundário ou terciário); países onde os estudos foram realizados; estado ou região, em caso de artigos nacionais; informações sobre os sistemas de saúde contidas nos artigos; lacunas do conhecimento relevantes levantadas e observações sobre o estudo.

Também foram extraídos dos artigos informações sobre a quais componentes do sistema de saúde as barreiras estavam relacionadas, tendo como referencial teórico a publicação “Strengthening Health Systems to Improve Health Outcomes – Everybody’s Business” da Organização Mundial da Saúde (OMS)¹⁰10. World Health Organization. Everybody’s business: strengthening health systems to improve health outcomes: WHO’s framework for action. Geneva (CH): WHO; 2007 [cited 2021 Jan 30]. Available from: https://www.who.int/healthsystems/strategy/everybodys_business.pdf
https://www.who.int/healthsystems/strate... , que considera os seguintes âmbitos: liderança e governança; força de trabalho; financiamento; tecnologias; sistemas de informação e modelos de atenção/prestação de serviços.

Informações sobre equidade foram coletadas, quando disponíveis, segundo o referencial teórico proposto pelo grupo de O’Neill et al.¹¹11. O’Neill J, Tabish H, Welch V, Petticrew M, Pottie K, Clarke M, et al. Applying an equity lens to interventions: using PROGRESS ensures consideration of socially stratifying factors to illuminate inequities in health. J Clin Epidemiol. 2014;67(1):56-64. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2013.08.005
https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2013.... , sintetizados no acrônimo Progress (Place of Residence, Race, Occupation, Gender, Religion, Education, Socioeconomic status and Social capital) acrescidos de fatores que podem originar discriminação, fatores relacionados aos cuidadores e a relações pessoais.

A categoria de extração central foi composta pelas barreiras e os facilitadores do acesso, identificados a partir das perspectivas das pessoas com deficiência, cuidadores, profissionais, serviços e o sistema de saúde.

As revisões incluídas não foram avaliadas quanto à qualidade metodológica, uma vez que a etapa é facultativa numa revisão de escopo.

Etimologicamente, o termo acesso apresenta noções complexas. O “acesso é uma dimensão do desempenho do sistema de saúde, associada à oferta”, enquanto a acessibilidade refere-se à “característica da oferta de serviço de saúde ou do ajuste entre a oferta e a população”, que podem ser medidos analisando os resultados por meio dos programas de avaliação do desempenho, no caso dos serviços de saúde¹²12. Travassos C, Martins M. Uma revisão sobre os conceitos de acesso e utilização de serviços de saúde. Cad Saude Publica. 2004;20 Suppl 2:S190-8. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2004000800014
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200400... .

Quanto ao contexto da saúde, Levesque et al.⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... propõem uma estrutura dinâmica composta por características dos provedores dos serviços de saúde e habilidades adquiridas pelos usuários desses serviços. As dimensões do acesso não são independentes, são inter-relacionadas, podendo influenciar umas às outras. Nesse contexto, o acesso é concebido em cinco dimensões, bem como cinco habilidades.

As cinco características manifestadas pelos sistemas, pelas instituições, pelas organizações e pelos provedores de saúde, bem como suas particularidades, são: approachability (abordagem), acceptability (aceitabilidade), availability and accommodation (disponibilidade e acomodação), affordability (acessibilidade financeira) e appropriateness (adequação).

As cinco habilidades atribuídas aos indivíduos, às famílias, às comunidades e às populações são: ability to perceive (habilidade de perceber), ability to seek (habilidade de procurar), ability to reach (habilidade de alcançar), ability to pay (habilidade de pagar) e ability to engage (habilidade de se envolver).

Fica evidente uma dinâmica articulada composta por ações práticas que interagem entre si. A depender da qualidade dessa interação, as dimensões do acesso e as habilidades podem constituir barreiras ou facilitadores.

Mais além, a Lei Federal 13.146/2015, a LBI¹1. Brasil. Lei Nº 13.146 de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF; 2015 [cited 2021 Jan 20]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_at... , também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, em seu Art. 3º, apresenta especificamente seis tipos de barreiras que podem dificultar ou impossibilitar o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde. As barreiras são divididas em: urbanísticas, arquitetônicas, de transporte, de comunicação, atitudinais e tecnológicas.

Assim, a partir dos dados extraídos, analisou-se as barreiras categorizadas em termos de uso dos serviços de saúde (por usuários e cuidadores) e de oferta desses serviços (por profissionais, serviços e sistemas), que foram agrupados conforme as cinco dimensões do acesso⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... e as seis possibilidades de barreiras apresentadas na LBI¹1. Brasil. Lei Nº 13.146 de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF; 2015 [cited 2021 Jan 20]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_at... .

RESULTADOS

Dos 1.155 documentos identificados nas buscas, 234 publicações foram excluídas por duplicidade, totalizando 921 artigos para análise inicial. Após seleção por títulos e resumos, 170 artigos foram buscados na íntegra e, após a busca, 158 artigos foram avaliados para elegibilidade, dos quais 62 foram excluídos por não pertinência ao objetivo da pesquisa. Dessa forma, 96 artigos foram incluídos e tiveram seus dados extraídos e categorizados. Todo o processo de seleção e elegibilidade está representado na Figura.

Os países de realização dos estudos incluídos foram classificados segundo critérios estabelecidos pelo código padrão de país ou área para uso estatístico da OMS, originalmente publicada como Série M, nº 49 e agora comumente referida como padrão M49¹³13. United Nations Statistics, Department of Economics and Social Affairs, Statistics Division. Methodology: standard country or area codes for statistical use (M49). Global Inventory of Statistical Standards. New York: UNSD; 2012 [cited 2021 Mar 20]. Available from: https://unstats.un.org/unsd/methodology/m49/
https://unstats.un.org/unsd/methodology/... .

A maior parte dos artigos selecionados analisam dados de países na região das Américas (66,6%, n = 64), desses, 90% (n = 58) são da América do Norte. Na sequência, os países europeus são objeto de 55,2% (n = 53) das publicações, seguidos da Oceania (n = 36) e da Ásia (n = 33) com pouco mais de 30% cada uma e, por último, da África (6,2%, n = 6). Cabe ressaltar que alguns artigos incluem dados de mais de um país ou região e que 36,4% (n = 35) não especificam o local de sua realização.

Das 96 publicações incluídas, apenas quatro destacam pesquisas realizadas no Brasil¹⁴14. Bright T, Kuper H. A systematic review of access to general healthcare services for people with disabilities in low and middle income countries. Int J Environ Res Public Health. 2018;15(9):1879. https://doi.org/10.3390/ijerph15091879
https://doi.org/10.3390/ijerph15091879... . Em relação aos tipos de deficiências encontradas, 21% das populações estudadas possuíam deficiência física; 17% deficiência intelectual; 8% visual; 7% auditiva; 2% deficiências múltiplas e 1% paralisia cerebral. Em 44% dos estudos, os autores não especificam os tipos de deficiência da população estudada.

Em relação ao nível de complexidade dos cuidados de saúde abrangidos pelos estudos, são variados os contextos de intervenção nos quais estão inseridos. Enquanto mais de um terço dos artigos não especifica o nível de atenção (n = 38), outros envolvem mais de um nível ou mesmo os três níveis. No nível da atenção básica há 26 trabalhos, seguidos de 30 pesquisas envolvendo a atenção especializada e 35 estudos pertinentes à atenção terciária.

Em relação aos anos em que os artigos foram publicados, o mais antigo foi publicado em 1997 (n = 1) e os mais recentes são de 2019 (n = 2). É notável um aumento no número de artigos publicados com o passar dos anos, sendo que em 2008 apenas quatro artigos foram encontrados, em 2011, nove foram achados, em 2014, encontrou-se 12, e em 2017, foram achados 15 artigos.

Na análise dos dados realizou-se uma divisão entre as barreiras identificadas pelos usuários e cuidadores e as barreiras identificadas pelos prestadores de serviços de saúde.

Em 10 revisões, as barreiras apresentadas pelos usuários, cuidadores e prestadores do serviço de saúde, de uma forma geral, são inespecíficas ao nível de atenção. Na oferta de serviços, 11 revisões são inespecíficas ao nível de atenção.

As barreiras encontradas nos estudos, sendo o uso ou oferta dos serviços, de acordo com os níveis de atenção são apresentadas nas Tabelas 1 e 2, demonstrando respectivamente a percepção dos usuários e dos prestadores de serviço. Considerando o uso do serviço, oito revisões relataram barreiras relacionadas ao nível de atenção básica, quatro à atenção especializada e duas ao nível terciário. As barreiras apresentadas pelos prestadores do serviço, referem-se a seis revisões sobre o nível de atenção básica, cinco de atenção especializada e três do nível terciário.

Na Tabela 1 é possível observar as barreiras ao acesso das pessoas com deficiências nos serviços de saúde, conforme nível de atenção, de acordo com a percepção dos usuários.

Na Tabela 2 é possível observar as barreiras ao acesso das pessoas com deficiências nos serviços de saúde, conforme nível de atenção, de acordo com a oferta dos serviços.

Levando em consideração os componentes do referencial teórico Levesque et al.⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... (2013) e a LBI¹1. Brasil. Lei Nº 13.146 de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF; 2015 [cited 2021 Jan 20]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_at... , as barreiras foram categorizadas de acordo a relação de “quem recebe”, usuários e cuidadores, conforme Tabela 3.

Levando em consideração componentes do referencial teórico, Levesque et al.⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... (2013) e a LBI¹1. Brasil. Lei Nº 13.146 de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF; 2015 [cited 2021 Jan 20]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_at... , as barreiras foram categorizadas de acordo a relação de “quem oferece”, profissionais e serviços de saúde, conforme Tabela 4.

DISCUSSÃO

A desagregação do acesso em amplas dimensões, como aspectos geográficos, econômicos ou sociais, permite medidas mais operacionais por meio do estudo dos determinantes específicos do acesso aos cuidados de saúde. No entanto, medir o acesso é uma tarefa complexa ao tentar incluir outras dimensões além da mera disponibilidade de serviços. O acesso é frequentemente percebido como sendo predominantemente um atributo de serviços e é determinado por fatores como a disponibilidade, preço e qualidade dos recursos, bens e serviços de saúde⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... .

Sendo assim, os resultados deste estudo revelam que a população com deficiência enfrenta diversas barreiras para o acesso aos serviços de saúde. Podem ser destacadas, de uma forma geral, na perspectiva dos usuários do serviço, problemas na comunicação entre profissionais e pacientes e cuidadores; questões financeiras; questões psicológicas, comportamentais e atitudinais; escassez na oferta de serviços; barreiras organizacionais e de transporte. Esses resultados são similares aos de outras pesquisas realizadas sobre o tema. Medeiros⁴⁷47. Medeiros TM, Costa KNFM, Costa TF, Martins KP, Dantas TRA. Acessibilidade de pessoas com deficiência visual nos serviços de saúde. Rev Enferm UERJ. 2017;25:e11424. https://doi.org/10.12957/reuerj.2017.11424
https://doi.org/10.12957/reuerj.2017.114... (2017), por exemplo, evidenciou que as pessoas com deficiência visual vivenciam diversas dificuldades no acesso aos serviços de saúde, que vão desde o deslocamento ao serviço, passando pelo acesso físico e atendimento, até a comunicação com os profissionais de saúde, infringindo os preceitos da acessibilidade e interferindo na qualidade da assistência à saúde dessas pessoas. Tal fato foi corroborado por Vieira et al.⁴⁸48. Vieira CM, Caniato DG, Yonemotu BPR. Comunicação e acessibilidade: percepções de pessoas com deficiência auditiva sobre seu atendimento nos serviços de saúde. Rev Eletron Comun Inf Inov Saude. 2017;11(2):1-12. https://doi.org/10.29397/reciis.v11i2.1139
https://doi.org/10.29397/reciis.v11i2.11... (2017), ao levar em conta a percepção de sujeitos com deficiência auditiva em relação ao seu atendimento nos serviços de saúde. Barreiras na comunicação entre os usuários e os profissionais de saúde foram ressaltadas, provocando dificuldades no acesso e dúvidas por parte dos pacientes. A ausência de intérpretes nos serviços foi evidenciada. A presença do acompanhante foi relatada frequentemente, questionando-se as implicações desse fato para o vínculo entre médico e paciente e para a privacidade e autonomia dos sujeitos surdos. Os participantes indicaram insatisfação com o atendimento.

Vemos o acesso aos serviços de saúde como o resultado da interação de determinantes das características dos indivíduos (por exemplo, o lugar onde vivem, seus recursos econômicos e sua condição social) e dos serviços (por exemplo, quantidade, localização das instalações, custos). Não é apenas o custo dos serviços em si que determina se os serviços são acessíveis, mas também a capacidade das pessoas de pagar por esses serviços. Da mesma forma, a localização de uma unidade de saúde terá impacto sobre o acesso aos cuidados de saúde, dependendo dos padrões de assentamento da população que atende e de sua capacidade de locomoção até o serviço de saúde⁷7. Levesque JF, Harris MF, Russell G. Patient-centred access to health care: conceptualising access at the interface of health systems and populations. Int J Equity Health. 2013;12:18. https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18
https://doi.org/10.1186/1475-9276-12-18... .

França et al.⁴⁹49. França VH, Modena CM, Confalonieri UEC. A multiprofessional perspective on the principal barriers to universal health coverage and universal access to health in extremely poor territories: the contributions of nursing. Rev Lat Am Enfermagem. 2016;24:e2795. https://doi.org/10.1590/1518-8345.1042.2688
https://doi.org/10.1590/1518-8345.1042.2... (2016), relatam que aspectos como a precária infraestrutura urbana dos serviços públicos nos territórios, violência local pelo narcotráfico, ausência de transporte público acessível, falta de profissionais e equipamentos para continuidade dos cuidados, são determinantes sociais que tornam o acesso universal à saúde por esses grupos ainda mais complexo e difícil, ocasionando-lhes desesperança quanto aos atendimentos ofertados pelos serviços públicos, desestímulo na busca por assistência, falta de adesão e/ou o abandono dos tratamentos e cuidados instituídos.

Corroborando os fatores apresentados em outro estudo, pôde-se perceber que, quando se trata do deslocamento ao serviço de saúde, há considerável diversidade de opiniões, com variações quanto ao tempo de deslocamento, à necessidade de acompanhante e ao meio de transporte utilizado. Um fator importante é que alguns sentem a necessidade de serem acompanhados e, em alguns casos, isso pode ser explicado pela falta de segurança em transitar no meio social sozinho, pela presença de possíveis barreiras arquitetônicas e sociais ou pelo sentimento de superproteção por parte dos cuidadores e familiares⁵⁰50. Sousa FOS, Medeiros KR, Gurgel Júnior GD, Albuquerque PC. Do normativo à realidade do Sistema Único de Saúde: revelando barreiras de acesso na rede de cuidados assistenciais. Cienc Saude Colet. 2014;19(4):1283-93. https://doi.org/10.1590/1413-81232014194.01702013
https://doi.org/10.1590/1413-81232014194... .

Na pesquisa de Sousa et al.⁵⁰50. Sousa FOS, Medeiros KR, Gurgel Júnior GD, Albuquerque PC. Do normativo à realidade do Sistema Único de Saúde: revelando barreiras de acesso na rede de cuidados assistenciais. Cienc Saude Colet. 2014;19(4):1283-93. https://doi.org/10.1590/1413-81232014194.01702013
https://doi.org/10.1590/1413-81232014194... (2014), os obstáculos enfrentados pelos usuários do sistema na busca pelo cuidado contínuo e integral são apresentados: acesso restrito e sem acolhimento, excesso de demanda e ausência de profissionais médicos na atenção básica, insuficiência na oferta de consultas e exames especializados, longo intervalo de tempo entre os atendimentos especializados e ausência de comunicação entre os serviços de diferentes níveis assistenciais.

Dentre os resultados apresentados pelos prestadores de serviços, destacam-se as seguintes barreiras: falta de treinamento/ capacitação aos profissionais; falha do sistema de saúde; barreiras físicas; falta de recursos/tecnologia e barreiras de idioma.

Utilizando-se da metodologia de revisão da literatura, Amorim et al.⁵¹51. Amorim EG, Liberali R, Medeiros Neta OM. Avanços e desafios na atenção à saúde de pessoas com deficiência na Atenção Primária no Brasil: uma revisão integrativa. Holos. 2018;1:224-36. https://doi.org/10.15628/holos.2018.5775
https://doi.org/10.15628/holos.2018.5775... (2018) destacam em seus resultados que é notável a baixa qualificação dos profissionais da atenção primária à saúde para as demandas dos usuários com alguma deficiência e salientam que isso requer espaços regulares de capacitação. Destacam também, que a falta de acessibilidade nos serviços de saúde mostrou-se um obstáculo ao alcance da integralidade em saúde, salvaguardada pelo arcabouço jurídico normativo brasileiro. Sob esse pano de fundo, ainda são presentes barreiras físicas e atitudinais na maioria das unidades básicas de saúde, contribuindo para uma ambiência permeada por violência simbólica às pessoas com alguma limitação ou impedimento físico, intelectual ou sensorial. Esse fato perpetua um ciclo de iniquidades, no qual as pessoas com deficiência estão imersas, contribuindo para a exclusão social.

Ao buscar investigar conhecimentos de gestores e profissionais da saúde sobre as principais barreiras na cobertura e acesso universal à saúde pela população extremamente pobre, França et al.⁴⁹49. França VH, Modena CM, Confalonieri UEC. A multiprofessional perspective on the principal barriers to universal health coverage and universal access to health in extremely poor territories: the contributions of nursing. Rev Lat Am Enfermagem. 2016;24:e2795. https://doi.org/10.1590/1518-8345.1042.2688
https://doi.org/10.1590/1518-8345.1042.2... mostra que a inadequada gestão e governança das políticas públicas locais, associadas à incoerente aplicação dos recursos financeiros, falta de equipamentos, recursos materiais e humanos insuficientes, para implantar ações de saúde e intersetoriais resolutivas na atenção primária à saúde, representam as principais barreiras na cobertura e no acesso universal à saúde por esses sujeitos. Dessa forma, as barreiras financeiras, incluindo a falta de recursos, está presente para todas as pessoas que precisam acessar o serviço de saúde, inclusive às pessoas com deficiência.

A ausência de comunicação entre os serviços e profissionais que compõem a atenção básica e a atenção especializada é também um aspecto que atua diretamente como inibidor do acesso e, consequentemente, aponta para a fragilidade na constituição da rede assistencial. Os profissionais dificilmente se reúnem e a comunicação, quando existe, acontece de forma muito incipiente, por meio das fichas de referência e contrarreferência. A demora no agendamento das consultas especializadas é uma das barreiras de acesso para o atendimento integral da população. O que chama mais atenção no relato dos profissionais neste estudo, é a angústia pelo tempo de espera das consultas, que impacta negativamente na qualidade e resolutividade do atendimento prestado à população⁵⁰50. Sousa FOS, Medeiros KR, Gurgel Júnior GD, Albuquerque PC. Do normativo à realidade do Sistema Único de Saúde: revelando barreiras de acesso na rede de cuidados assistenciais. Cienc Saude Colet. 2014;19(4):1283-93. https://doi.org/10.1590/1413-81232014194.01702013
https://doi.org/10.1590/1413-81232014194... .

Outros autores ressaltam a necessidade de investimento na capacitação e formação de profissionais da rede de serviços do SUS desde a graduação e, mesmo em serviço, para o uso da Língua Brasileira de Sinais (Libras), além da ampliação de debates sobre comunicação, ética e cidadania, na perspectiva da inclusão social dessas pessoas com deficiência em todas as esferas da vida social, como previsto na legislação⁵¹51. Amorim EG, Liberali R, Medeiros Neta OM. Avanços e desafios na atenção à saúde de pessoas com deficiência na Atenção Primária no Brasil: uma revisão integrativa. Holos. 2018;1:224-36. https://doi.org/10.15628/holos.2018.5775
https://doi.org/10.15628/holos.2018.5775... .

Além das barreiras, diversos aspectos relacionados à equidade foram encontrados nos artigos identificados por essa revisão. O acesso a serviços de saúde e a equidade estão profundamente relacionados à capacidade dos sistemas de saúde de se organizarem visando uma resposta adequada às necessidades dos cidadãos⁵²52. Barros FPC, Lopes JZ, Mendonça AVM, Sousa MF. Acesso e equidade nos serviços de saúde: uma revisão estruturada. Saude Debate. 2016;40(110):264-71.. Quando foram analisadas as características com potencial de gerar iniquidades nas 96 revisões incluídas destacaram-se questões relacionadas ao local de residência, raça/etnia, gênero/sexo, escolaridade, estado socioeconômico, capital social, fatores que podem originar discriminação, fatores relacionados aos cuidadores como familiares e relações pessoais.

Um estudo que objetivou identificar os principais problemas no acesso a serviços de saúde para crianças com deficiência na América Latina ressalta que a dificuldade de acesso está associada a fatores demográficos e socioeconômicos, além de maior vulnerabilidade. Além disso, destacam-se as seguintes barreiras: dificuldades de mobilidade, vulnerabilidade familiar, baixo vínculo dos serviços de saúde com a comunidade, baixa oferta de serviços especializados, falta de informações em saúde, encaminhamentos ineficientes, diagnóstico tardio de comorbidades e falta de políticas públicas e de infraestrutura⁵³53. Santos DBC, Vázquez-Ramos V, Oliveira CCC, López-Arellano O. Accesibilidad en salud: revisión sobre niños y niñas con discapacidad en Brasil-Perú-Colombia. Rev Latinoam Cienc Soc Niñez Juv. 2019;17(2):1-20..

São necessários esforços visando mitigar as barreiras para que o acesso aos serviços de saúde seja equitativo para as pessoas com deficiência. Fatores relacionados às disparidades no acesso aos cuidados em saúde entre populações vulneráveis socialmente distintas, como grupos raciais e étnicos carentes, grupos socioeconômicos mais vulneráveis e residentes rurais, também afetam adicionalmente o acesso de pessoas com deficiência, que frequentemente experimentam a pobreza mais do que qualquer minoria ou grupo étnico. Muitas pessoas com deficiência são apanhadas em um ciclo de pobreza e privação, sem a possibilidade de acessar a educação, o trabalho e as instalações sociais⁴¹41. Bray N, Noyes J, Edwards RT, Harris N. Wheelchair interventions, services and provision for disabled children: a mixed-method systematic review and conceptual framework. BMC Health Serv Res. 2014;14:309. https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-309
https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-309... . Foi também observado que há necessidade de simplificar as informações de saúde fornecidas aos pacientes como parte dos serviços de saúde³²32. Mlenzana NB, Frantz JM, Rhoda AJ, Eide AH. Barriers to and facilitators of rehabilitation services for people with physical disabilities: a systematic review. Afr J Disabil. 2013;2(1): 22. https://doi.org/10.4102/ajod.v2i1.22
https://doi.org/10.4102/ajod.v2i1.22... .

Levando em consideração as lacunas de conhecimento que os artigos apresentam, são necessárias mais pesquisas para entender como as pessoas com deficiência estão acessando os serviços de saúde, não apenas em termos de utilização, mas também na cobertura de serviços preventivos, acessibilidade dos serviços de saúde e qualidade dos cuidados recebidos¹⁴14. Bright T, Kuper H. A systematic review of access to general healthcare services for people with disabilities in low and middle income countries. Int J Environ Res Public Health. 2018;15(9):1879. https://doi.org/10.3390/ijerph15091879
https://doi.org/10.3390/ijerph15091879... . Também são necessários mais estudos que visem o desenvolvimento de um treinamento eficaz da equipe profissional, potencialmente baseando-se nos princípios fundamentais subjacentes às relações positivas entre profissional e paciente identificadas por esta revisão, como comunicação eficaz, atitudes sem julgamento e encorajando o envolvimento ativo no processo de tratamento¹⁶16. Breckenridge JP, Devaney J, Kroll T, Lazenbatt A, Taylor J, Bradbury-Jones C. Access and utilisation of maternity care for disabled women who experience domestic abuse: a systematic review. BMC Pregnancy Childbirth. 2014;14:234. https://doi.org/10.1186/1471-2393-14-234
https://doi.org/10.1186/1471-2393-14-234... .

Do ponto de vista metodológico, pesquisas adicionais de alta qualidade são necessárias para identificar as características dos indivíduos com deficiência que enfrentam maiores desafios no acesso aos cuidados em saúde⁵⁴54. Peterson-Besse JJ, Walsh ES, Horner-Johnson W, Goode TD, Wheeler B. Barriers to health care among people with disabilities who are members of underserved racial/ethnic groups: a scoping review of the literature. Med Care. 2014;52(10 Suppl 3):S51-63. https://doi.org/10.1097/MLR.0000000000000195
https://doi.org/10.1097/MLR.000000000000... ,⁵⁵55. Peterson-Besse JJ, O’Brien MS, Walsh ES, Monroe-Gulick A, White G, Drum CE; Expert Panel on Health Disparities among Individuals with Disabilities. Clinical preventive service use disparities among subgroups of people with disabilities: a scoping review. Disabil Health J. 2014;7(4):373-93. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.04.005
https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.04.0... , além de ensaios clínicos randomizados mais bem elaborados e bem informados para construir uma base mais sólida de evidências, reconhecendo os desafios metodológicos, não apenas devidos à complexidade do contexto e à variedade de deficiências, mas também aos desafios adicionais na realização de pesquisas em países de baixa e média renda. Isso também permitiria agrupar os resultados e realizar metanálises⁵⁶56. Iemmi V, Blanchet K, Gibson LJ, Kumar KS, Rath S, Hartley S, et al. Community-based rehabilitation for people with physical and mental disabilities in low- and middle-income countries: a systematic review and meta-analysis. J Dev Effect. 2016;8(3):368-87. https://doi.org/10.1080/19439342.2016.1157623
https://doi.org/10.1080/19439342.2016.11... .

Estudos futuros devem considerar o papel da tecnologia no acesso, engajamento e navegação no sistema de saúde e o impacto da interseccionalidade entre grupos marginalizados⁵⁷57. Robards F, Kang M, Usherwood T, Sanci L. How marginalized young people access, engage with, and navigate health-care systems in the digital age: systematic review. J Adolesc Health. 2018;62(4):365-81. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2017.10.018
https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.201... . Uma limitação desta revisão de escopo sobre barreiras é decorrente do processo de busca e seleção dos estudos. A ausência de pesquisas qualitativas sobre experiências de pessoas com deficiência no acesso aos serviços de saúde, não apenas em termos de utilização, mas também quanto à cobertura de serviços e qualidade dos cuidados recebidos merece ser destacada. Outro ponto importante a se considerar é que a maioria das publicações relata dados de estudos realizados em países de alta renda.

CONCLUSÕES

Por meio do processo de revisão de escopo, foi possível observar que a falta de comunicação é uma barreira muito importante e pode ocorrer em diversos contextos, entre usuários e prestadores de serviço, entre prestadores de serviço e gestão dos serviços de saúde e entre os níveis de atenção à saúde. Dessa forma, a comunicação falha entre os usuários e os profissionais não obstaculariza apenas o acesso aos serviços em todos os níveis, mas tem potencial para impactar negativamente a autonomia da pessoa com deficiência ao seu tratamento. Aspectos econômicos, de território e de infraestrutura são barreiras que apresentam grande impacto para o acesso dos usuários aos serviços de saúde, assim como a falta de treinamento e capacitação dos profissionais; falha do sistema de saúde; barreiras físicas; falta de recursos/tecnologia e barreiras de idioma são barreiras encontradas que afetam os prestadores de serviço.

Todas essas barreiras geram iniquidades, o que acaba resultando em aumento da exclusão social, por isso, faz-se necessário o planejamento de estratégias e ações mais adequadas por parte, também, dos serviços de saúde, para que possam ser capazes de responder às necessidades dos cidadãos.

Todos esses fatores indicam a necessidade de incluir outros termos de busca para cobrir essas lacunas ou mesmo ampliar para estudos além das revisões de literatura.

Outro ponto importante a se considerar é que a maioria das revisões relata dados de estudos realizados em países de alta renda.

Referências bibliográficas

Datas de Publicação

Histórico